Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Niezależne życie – jak mógłby wyglądać nowy system wsparcia?

12.12.2017
Autor: Mateusz Różański
Siedzący za masywnym stołem prelegenci konferencji

Ubezwłasnowolnienie, brak prawa antydyskryminacyjnego, przestarzałe orzecznictwo, a także systemowe przywiązanie osób z niepełnosprawnością do ich opiekunów – to problemy znane środowisku osób z niepełnosprawnością od lat. Sposobem na ich rozwiązanie mają być przygotowane przez organizatorów Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami założenia do projektów ustaw, zaprezentowane podczas konferencji prasowej 12 grudnia 2017 r. na Uniwersytecie Warszawskim.

- Kilka lat temu Polska zdecydowała się podjąć wyzwanie i ratyfikowała Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami, ale niestety, mimo ratyfikacji nie przystąpiła do wdrażania jej postanowień – twardo oceniła podejście polskich władz dr Monika Zima-Parjaszewska, prezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i przewodniczącą Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych.

Taką ocenę podziela wiele osób z niepełnosprawnością i reprezentujących je organizacji, które najpierw stworzyły swój raport alternatywny na temat wdrażania Konwencji, a potem zorganizowały Kongres Osób z Niepełnosprawnościami. Podczas tegorocznej trzeciej odsłony Kongresu i poprzedzających go konwentów regionalnych przygotowano szereg postulatów i propozycji, które zostały zaprezentowane podczas konferencji na Uniwersytecie Warszawskim, jako założenia do projektów ustaw dla nowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami.

Orzecznictwo, czyli wsparcie

Założenia te w sposób całościowy opisują, jak mają wyglądać poszczególne elementy systemu – tak, aby rzeczywiście, a nie tylko z nazwy, wspierał osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny.

- Bez dobrego systemu orzekania o niepełnosprawności niemożliwe jest budowanie prawidłowego systemu wsparcia – mówił na konferencji dr Krzysztof Kurowski, prawnik reprezentujący stowarzyszenie Kolomotywa, sam będący osobą z mózgowym porażeniem dziecięcym. – Proponujemy skupianie się nie na dysfunkcjach, ale na tym, jakie wsparcie pozwoli osobie z niepełnosprawnością na najpełniejsze uczestniczenie w życiu.

Wedle przedstawionych przez niego założeń, orzecznictwo powinno opisywać potrzeby osoby z niepełnosprawnością w poszczególnych aspektach życia, jak praca, edukacja, funkcjonowanie w życiu codziennym.

- W każdej z tych sfer wskazana byłaby skala intensywności wsparcia i jego konkretne formy – wyjaśniał drKurowski, wskazując siebie, jako dowód na absurdalność obecnego modelu orzecznictwa. – Ja mam na przykład w orzeczeniu napisane, że jestem całkowicie niezdolny do pracy i do samodzielnego życia.

Świadczenia do zmiany

Właściwy system orzeczenia ma być, zdaniem przedstawicieli organizacji pozarządowych, kluczem m.in. do bardziej sprawiedliwego systemu zabezpieczenia społecznego.

- Głównym novum jest świadczenie kompensacyjne, które byłoby niezależne od dochodów, a jego zadaniem byłoby kompensowanie większych kosztów życia wynikających niepełnosprawności – wymieniał dr Paweł Kubicki, socjolog i ekonomista zajmujący się tematyką niepełnosprawności. – Oprócz tego postulujemy realizację wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 21 października 2014 roku, dotyczącego świadczeń dla opiekunów, umożliwienie łączenia świadczenia pielęgnacyjnego z pracą i rozwiązanie tzw. problemu matek EWK, a także podwyższenie zasiłku pielęgnacyjnego.

Za niezależnym życiem

Dr Kubicki i pozostali autorzy założeń są zgodni co do tego, że trzeba zmienić całą filozofię traktowania opiekunów osób z niepełnosprawnością.

- Oni w tej chwili nie mogą być normalnymi rodzicami, normalnymi dziećmi, po prostu normalnie żyć. Ich życie jest systemowo, przymusowo sklejone z życiem osoby z niepełnosprawnością – tłumaczył dr Paweł Kubicki, który wskazał, że powinno dążyć się do tego, by osoba z niepełnosprawnością mogła prowadzić możliwie niezależne życie.

Właśnie niezależne życie jest celem wszystkich przedstawionych podczas konferencji założeń. Jej organizatorzy postulują więc nie tylko o likwidację barier, której zapowiedź padła z ust premiera Mateusza Morawieckiego, ale też o stworzenie takiego systemu usług społecznych, który gwarantowałby osobom z niepełnosprawnością poprzez np. usługi asystenckie możliwość decydowania o swoim życiu.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Starzy niepełnosprawni
    Gość
    15.12.2017, 12:17
    Myślę, że osobnym problemem jest opieka nad starymi /75+/ niepełnosprawnymi ,przy stopniu znacznym i p.7 ,nie ma żadnych szans na poprawę z każdym miesiącem stan się pogarsza . Trzymanie opiekunów na 520 zł. nie daje możliwości na w miarę godne odprowadzenie człowieka na "drugą stronę"
    odpowiedz na komentarz
  • Asystent osoby niepełnosprawnej - ktoś absolutnie niezbędny
    Wojciech
    14.12.2017, 17:23
    Uważam, że każdy z nas musi żyć swoim życiem, na własny rachunek i według własnych przekonań czy nawet upodobań. Dotyczy to także osoby ze znaczną niepełnosprawnością, która potrzebuje stałej pomocy ze strony innych w codziennym funkcjonowaniu – przy takich czynnościach, jak mycie, karmienie, potrzeby fizjologiczne, załatwianie różnych spraw etc. Chęć korzystania z usług osobistego asystenta przez niepełnosprawnego członka rodziny nie może być zatem postrzegana przez jego najbliższych jako pewnego rodzaju wotum nieufności wobec nich samych. Nie można w żadnym wypadku wiązać tego z jakimikolwiek patologiami lub z czymś do nich podobnym – co ma negatywny odbiór społeczny. Całość mojej wypowiedzi można znaleźć pod adresem: http://opiniologia.pl/kulawo-przez-zycie/kto-to-jest-asystent-osoby-niepelnosp rawnej-i-jak-sie-o-niego-starac/ Zapraszam i pozdrawiam.
    odpowiedz na komentarz
  • niezależnosć
    asia
    13.12.2017, 19:48
    Część niepełnosprawnych dzieci czy też już dorosłych dzieci będzie do końca swojego życia mieszkała z rodzicami i nigdy nie będą niezależni. Mam tu na myśli najcięższe przypadki. To właśnie dla tych rodziców było skierowane świadczenie pielęgnacyjne. Natomiast znaczna część rodziców na własne żądanie robi ze swoich dzieci bardziej niepełnosprawne niż są, nie dając im żadnych szans na w miarę normalne funkcjonowanie. Najbardziej nie rozumiem tego, że na pierwszym miejscu stawiacie potrzeby rodziców a nie ich ND. Wy mówicie o niezależności ON a dogadzacie rodzicom? To nie system przykleja dziecko do matki tylko polska mentalność . Należy mi sie kasa, trzeba brać za wszelką cenę. Możliwość dorabiania nic tu nie zmieni.
    odpowiedz na komentarz
  • Proszę nie obrażać rodziców osób niesamodzielnych
    Mery
    13.12.2017, 12:39
    Panie Kubicki normalny rodzic to ma dziecko z głowy po ukończeniu przez nie 18 lat, a z reguły takie czynności jak karmienie, mycie, ubieranie, zmienianie pampersów kończą się dużo wcześniej. Tak, tak część z nas nie może być normalnymi rodzicami niestety, a niezależne życie dla osoby niesamodzielnej i niskofunkcjonującej to jakaś mrzonka tych którzy tego problemu nie mają. Nie raz już mówiłam swojej niesamodzielnej córce żeby sama o siebie zadbała i zorganizowała sobie życie, niestety nie da rady umyć się, zmienić sobie podpaskę, ubrać, iść po zakupy czy do urzędu, a o wyjściu z domu nie ma mowy, bo kto ją posadzi na wózku i go popcha? Do "niezależnego życia" muszą być odpowiednie warunki a to wymaga olbrzymich pieniędzy, których żaden rząd nie ma zamiaru wydawać. I bardzo pana proszę o nie obrażanie ciężko pracujących rodziców dzieci niesamodzielnych bo o ich sytuacji nie ma pan pojęcia.
    odpowiedz na komentarz
  • zaradne mamusie
    Iga
    13.12.2017, 09:07
    Niestety, dopóki świadczenia pielęgnacyjne są masowo rozdawane na katarek sienny, rozszczep podniebienia czy wirus autyzmu z prawie całkowicie zdrowych dzieci mamusie celowo będą robiły niedorajdy życiowe w celu dojenia niemałego świadczenia pielęgnacyjnego. ,A to wszystko przez pazerność , nieróbstwo i kombinatorstwo. Kluczem do uzdrowienia systemu jest całkiem niezła propozycja ustawy z 2013 r w której wysokość świadczeń dla opiekuna jest uzależniona od stopnia niesamodzielności podopiecznego- tzw.skalowanie. Wówczas wyszła by na jaw prawdziwa skala nadużyć wśród obecnych beneficjentów , a świadczenia w końcu trafiły by do tych którym się faktycznie należy.
    odpowiedz na komentarz
  • osoba z niepełnosprawnością mogła prowadzić możliwie niezależne życie. Czyżby???
    zyczliwie obserwujaca
    12.12.2017, 22:21
    Bliska mi osoba jest matka syna chorego na schizofrenie. Na schizofrenie chory b yl tez jej brat. Brat zostal zdiagnozowany dopiero po 30 roku zycia podczas przypadkowego pobytu w szpitalu gdzie znalazl sie w wyniku pobicia przez sasiada poniewaz chory pobil bez powodu jego zone. Spokojna porzadna rodzina bez alkoholu awantur, dwoje dzieci zdolne, pokonczyly studia a z jednym stale kłopoty- pil awanturowal sie,wagaraował, wdawal sie w bojki w koncu wyladowal na ulicy. jako menel Rodzice robili co mogli ale nie dali rady. W koncu jak wyzej spozniona o wiele wiele lat diagnoza ktora nic nie zmienila bo leczyc sie nie chcial , wybral zycie menela.Zginał zakatowany n a ulicy na smierc w niewyjasnionych okolicznosciach.majac 33 lata. Dzis jego siostra boryka sie z chorym snem. Roznica- szybka diagnoza, systematyczne leczenie, , nie pije, nie pali, stan stabilny ale nawracajace co rok psychozy i zwiazane z tym postepujace ubytki intelektualne. ma 30 lat, trzyma sie domu, , nic nie robi,, nic nie chce robic, zyje w w urojeniach ale jest spokojny, , nieagresywny coraz bardziej autystyczny z braku kontaktow ktorych unika, lubi byc sami i na swoj sposob jest zadowolony. Rodzice dbaja o niego,pilnuja leczenia , ma dzis ok 38 lat i nikomu nie zagraza. i sam nie jest w stanie zagrozenia. Oczywiscie twierdzi, ze jest zdrowy, oczywiscie buntuje sie przeciwko lekom , oczywiscie ma rodzicow za wrogow ale czasem potrafi byc bardzo mily , nie zna wartosci pieniedzy , nie dba o siebie, sam nie dałby sobie rady, rozowo nie jest i bywaja ciezkie chwile. Porownac te dwie sytuacje.-jaka jest pewnosc ze samodzielne zycie nie sprawi ze ta samodzienosc skonczy sie na ulicy? jaka jest pewnosc, ze chory czlowiek nie stanie sie zagrozeniem dla siebie ale i dla innych? jezeli niepelnosprawny jest sprawny intelektualnie- to on sam znajdzie sposob jak sie uwolnic od rodzicow- trzeba mu tylko pomoc , dac wsparcie mieszkanie ew prace. Ale j esli jest niesprawny intelektualnie- samodzielnosc bez wsparcia rodziny moze skonczyc sie menelstwem . Czy o to chodzi? Menel nie kosztuje budzetu 1400 zl- ale koszt społeczny jest znacznie wiekszy. Obawiam sie ze glownym celem nowych pomysłow jest wypchniecie niepelnopsrawnych wlasnie na ulice. Owszem moze i dadza miejsce w chronionym, moze dadza prace- ale jak sie nie sprawdzisz, nawalisz albo nie okazesz nie dosc samodzielny- - wylatujesz. Dokad? na to pytanie odpowiedzi brak. I czy nie chodzi tu tez o to aby te 1400 dostaly sie w rece asystentow, i innych pomagaczy zamiast do rąk rodziny?
    odpowiedz na komentarz
  • godne życie
    szafir
    12.12.2017, 19:28
    obiecujecie ale i tak potem nic z tego osoby chore niepełnosprawne od urodzenia są pomijane wykluczone z jakiejkolwiek pomocy traktowane jako bez wartościowy wyborca,zasiłek pielęgnacyjny wynosi 153 zł od kilkunastu lat renta socjalna jest głodowa
    odpowiedz na komentarz
  • mama
    asia
    12.12.2017, 17:35
    Jestem osobą niepełnosprawną i zastanawiam się, czy gdyby świadczenie otrzymywałaby na mnie mama ,paręnaście lat temu, dzisiaj byłabym tu gdzie jestem i miałabym to co mam. Być moze byłabym teraz córeczką mamusi jeszcze bardziej niepełnosprawną niż jestem.
    odpowiedz na komentarz
  • Nie bardzo rozumiem
    asia
    12.12.2017, 17:31
    W artykule pt"dorabianie rodziców do świadczeń za i przeciw"cytuję: "Dr Kubicki zauważa, że gdyby zamiast je wypłacać, podniesiono do takiej kwoty przeznaczany na opiekę zasiłek pielęgnacyjny, to sytuacja wyglądałaby zupełnie inaczej. " tak rozumiem , to jest tylko uwaga dr. ale już z tego artykułu wynika, ze będziecie postulować za możliwością dorabiania do świadczeń. Więc jednak. A czy rodzic który będzie dorabiał do świadczenia nie będzie nadal sklejony systemowo ze swoim dzieckiem? to jest jednak 1400 zł. Ludzie traktują to często jako źródło utrzymania i czy będą pracować czy nie, temu niepełnosprawnemu nie będzie lepiej . Ja nie jestem za tym żeby rodzicom zabraniać pracować ale za zmianom całego systemu. Wyższa renta, zasiłek pielęgnacyjny czy np wcześniej wypłacana renta socjalna niż do tej pory ale samo świadczenie jest porażką .
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Co przede wszystkim powinien zrobić nowy rząd premiera Mateusza Morawieckiego dla osób z niepełnosprawnością?

Biuletyn

Wspierają nas