.png)
Rozmowa z panem Dominikiem Romińskim, Prezesem Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie, Liderem Porozumienia Organizacji Pozarządowych onkoSojusz, Koordynatorem Inicjatywy na rzecz Rehabilitacji Hematologicznej
Czym zajmuje się Państwa organizacja?
– Nasze Stowarzyszenie od ponad dwóch dekad wspiera pacjentów hematologicznych, czyli osoby, które chorują na choroby krwi, nowotwory, skazy krwotoczne, szpiczaki czy białaczki. Jest to Stowarzyszenie, które w tej chwili zrzesza ponad 4 tysiące osób z całego kraju. Liczba programów pomocowych oraz zaangażowanie członków pozwalają nam rozszerzać tę działalność na kolejne ośrodki onkologiczne w Polsce.
Mówi Pan o 4 tysiącach członków. Jaki poziom świadomości i wiedzy o chorobach oraz dostępnych opcjach leczenia prezentują pacjenci, z którymi mają Państwo kontakt?
– Patrząc na to, jak dynamiczną dziedziną medycyny jest hematologia, spokojnie możemy uznać, że pacjent hematologiczny jest pacjentem dość dobrze wyedukowanym. Mimo że praktycznie co kwartał wchodzą nowe opcje terapeutyczne, to świadomość chorych jest duża. Oni wiedzą, że od nowoczesności leku, bezpieczeństwa terapii i jej skuteczności, zależy ich dobrostan. A tak naprawdę, to także dobrostan całej rodziny, bliskich, którzy tej choroby doświadczają wraz z pacjentem.
Mimo organizacji wielu spotkań edukacyjnych, potrzeba edukacji wciąż jest aktualna, ponieważ zmiany w terapii nowotworów krwi następują bardzo szybko.
Dla pacjentów bardzo trudny jest moment postawienia diagnozy. Niestety, najczęściej choroba wraca. Czy system ochrony zdrowia przygotowuje ich na taki scenariusz?
– Sam moment diagnozy jest dla większości osób czymś zupełnie niespodziewanym i bardzo silnie na nie oddziałuje. Tym bardziej, kiedy mówimy o nowotworach takich jak szpiczak.
W przypadku pierwszego nawrotu te emocje są jeszcze większe, bo wówczas każdy uświadamia sobie smutną prawdę, że szpiczak jest chorobą przewlekłą, nawracającą. Zatem nie można tutaj mówić o całkowitym wyleczeniu, tylko tak naprawdę o przechodzeniu przez kolejne linie leczenia. Głównym zadaniem nowoczesnych terapii jest zapewnienie skutecznego leczenia po tym pierwszym nawrocie.
Tak więc mamy jeden z bardziej krytycznych momentów w trakcie choroby, a z drugiej strony konkretną odpowiedź: leczenie, które pozwoli czuć się bezpiecznie choremu oraz jego rodzinie.
Kluczowe jest, aby pacjent trafił do odpowiedniego ośrodka. Czy system kieruje pacjenta, czy pacjent sam musi szukać informacji na ten temat?
– Jeśli chodzi o wsparcie pacjenta zarówno od strony informacyjnej, jak i psychologicznej, to niestety, system nie jest wydolny. Jest tu bardzo duże pole do popisu dla organizacji pozarządowych, takich jak nasza. Właśnie w tej przestrzeni powstają programy wsparcia, spotkania z psychologami, terapeutami, ale też animacje socjalne i społeczne. To właśnie tam chory dowiaduje się o aspektach prawnych i formalnych tego, co w chorobie mu przysługuje, jaką opieką otacza go system, jakie uprawnienia ma pracodawca.
Dostęp do właściwego leczenia także wciąż jest problematyczny. To tak naprawdę chory decyduje, do którego ośrodka hematologicznego się skieruje.
Dla wielu osób już sama informacja, że potrzebują pomocy lekarza hematologa, jest często niespodzianką. O ile o onkologach słyszeli wszyscy, to o hematologach nie każdy. Nie wspominając o tym, żeby chorujący był w stanie rozróżnić referencyjność ośrodków.
Pacjent nie jest w stanie stwierdzić, czy w jego konkretnym przypadku powinien być leczony w poradni, czy ma skorzystać z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, a może udać się do wysokospecjalistycznego ośrodka. To trudny moment, niewiedza jest wtedy paraliżująca. Niestety później, gdy pacjent trafia już do hematologa, czeka go kolejne rozczarowanie – czas przewidziany na konsultację jednego chorego jest po prostu niewystarczający.
Co robi wtedy pacjent? Szuka pomocy i informacji gdzie indziej. To oczywiście nic złego, ale gorąco apeluję: szukajmy ich w miejscach sprawdzonych. Jeśli organizacja pozarządowa działa już wiele lat, to możemy mieć pewność, że posiada sprawdzoną wiedzę dotyczącą tego, jak poruszać się w konkretnej chorobie, na jakie działania się decydować, a jakich unikać. Niestety, medycyna alternatywna nadal zbiera smutne żniwo w naszym kraju.
Czym jest Krajowa Sieć Hematologiczna i dlaczego jest tak ważna?
– Krajowa Sieć Hematologiczna to projektowane rozwiązanie systemowe mające na celu poprawę opieki nad pacjentami z nowotworami krwi w Polsce. Główne założenia jej funkcjonowania to skrócenie czasu oczekiwania na diagnostykę i leczenie, koordynacja opieki, referencyjność ośrodków oraz wyrównanie dostępu do nowoczesnych terapii. Projekt przewiduje pilotaż, który ma obejmować m.in. ostre białaczki i szpiczaka.
Choroby hematologiczne są coraz lepiej leczone i przeżywalność jest na tyle wysoka, że mówimy już o nich jak o chorobach przewlekłych, a nie terminalnych. Co za tym idzie? System, który był wcześniej dostosowany do konkretnej, z góry określonej liczby pacjentów, przestał być wydolny w sytuacji, kiedy chorzy w naturalny sposób w wyniku choroby nie odchodzą, tylko są leczeni przewlekle, przez wiele lat. Dziś dochodzi do takiej kumulacji, że liczba chorych zwiększa się o około 10 tysięcy rocznie. System nie jest totalnie na to przygotowany. Krajowa Sieć Hematologiczna to dobrze przemyślana i „wykalkulowana” opcja zarządzania pacjentem w systemie, w najlepszym dla niego interesie. Pacjent tak naprawdę będzie już z góry wiedział, gdzie powinien trafić i będzie kierowany do konkretnego ośrodka. Mam nadzieję, że niebawem zapadną ostateczne decyzje odnośnie tego, w których ośrodkach ten pilotaż ruszy.
Przedstawili Państwo niedawno Raport dotyczący potrzeb pacjentów z nawrotem szpiczaka. Co z niego wynika?
– Prawdę mówiąc, podstawą do wszystkich naszych działań, które prowadzimy systematycznie w ciągu roku, są wieloletnie obserwacje. Dopytujemy pacjentów o ich problemy i sugestie, aby przedstawić je na kolejnych wydarzeniach edukacyjnych, kongresach i konferencjach.
Problemem, którym nasze stowarzyszenie zajmuje się od 18 lat, są turnusy rehabilitacyjne. Przy naszych ograniczonych zasobach nie jesteśmy w stanie wesprzeć wszystkich pacjentów, którzy pilnie na taki turnus powinni trafić. Trzeba to wprowadzić do systemu. Kolejna sprawa to opieka uzdrowiskowa, która również od dwóch lat nie może doczekać się reformy. Mamy nadzieję, że po tym Raporcie problem zostanie zauważony, ponieważ ponad trzy czwarte osób ankietowanych deklarowało dostęp do turnusów rehabilitacyjnych i opieki uzdrowiskowej jako najbardziej palące z problemów, których doświadczają.
W tej chwili samo wyleczenie nie jest już pełnym sukcesem. Było tak kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu, kiedy stosowaliśmy klasyczną ciężką chemioterapię. W tej chwili leczenie ma już całkiem inny przebieg i o prawdziwym sukcesie mówimy wtedy, kiedy zdrowie pacjenta uda się przywrócić jak najbardziej do stanu sprzed diagnozy. Kiedy dajemy mu samodzielność, kiedy zapewniamy reintegrację społeczną i tak naprawdę po ciężkiej chorobie przywracamy go społeczeństwu, zarówno do aktywności zawodowej, jak i do aktywności klasycznej dla życia emeryta. Bo trzeba zawsze pamiętać, że te nowotwory, których doświadczamy, są przeważnie domeną osób dojrzałych.
Jak ocenia Pan dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce? Na co najbardziej czekają pacjenci z nawrotem szpiczaka?
– Jesteśmy bardzo blisko standardów Europy Zachodniej. To pewien wyznacznik, do którego dążymy. Z każdym rokiem Ministerstwo Zdrowia wprowadza nowe terapie. Nie zmienia to jednak faktu, że w tej chwili jesteśmy w momencie przełomowym. Są dwie istotne terapie, na które bardzo czekamy. Jedną z nich jest bardzo ciekawe rozwiązanie od strony naukowej, specjalistycznej, czyli immunotoksyna. Mówię tu o belantamabie mafodotyny, który łączy w sobie dwie funkcje. Z jednej strony jest to immunologia, a z drugiej też toksyna, która niszczy komórki nowotworowe przy minimalnym wpływie na komórki zdrowe.
Czyli nie jest to celowana „na ślepo” ciężka chemioterapia, która niesie ze sobą mnóstwo powikłań, a bardzo precyzyjne „namierzanie” i eliminacja nowotworu. Opcja ta generuje też ogromne zyski dla samego pacjenta – czas wolny od progresji wydłużył się niemal trzykrotnie, z 13 do 36 miesięcy, co jest, moim zdaniem, ogromnym sukcesem.
Drugą możliwością jest terapia CAR-T w szpiczaku mnogim. To zaawansowana immunoterapia polegająca na modyfikacji genetycznej limfocytów T pacjenta, aby rozpoznawały i niszczyły komórki nowotworowe z antygenem BCMA. Obie doskonale uzupełniają potrzeby chorych w II linii leczenia.
Jak wygląda codzienna praca Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie?
– Prawdę mówiąc, jesteśmy troszeczkę „ofiarą własnego sukcesu”, ponieważ Stowarzyszenie bardzo dynamicznie się rozrasta. Każdego dnia odbieramy wiele telefonów. Podpowiadamy, radzimy, gdzie się udać, tłumaczymy, które informacje wymagają konsultacji prawnika.
Prowadzimy program, który nazywa się #KierunekPoMoc. Refundujemy osobom najbiedniejszym dostęp do prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka, ale też psychologa i terapeuty, gdyż wiemy, że na różnych etapach choroby potrzebne są odmienne narzędzia umożliwiające uporządkowanie codziennego funkcjonowania… Refundacja wizyty lub oczekiwanie na możliwość skorzystania z opieki w ramach NFZ-u często bardzo mocno się mijają z potrzebami.
Wizyta u fizjoterapeuty po półtora roku od momentu wystąpienia powikłań jest czymś dramatycznym. Po półtora roku większość z tych schorzeń czy ograniczeń powstałych w wyniku leczenia czy też choroby jest już utrwalona.
Prowadzimy też stacjonarny punkt wsparcia, do którego można po prostu przyjść i z tej naszej wiedzy skorzystać. Ponadto prawie 60 wolontariuszy prowadzi linie wsparcia. Na większości oddziałów hematologicznych działa nasz wolontariat.
W tym roku w kolejnych ośmiu ośrodkach pojawili się wolontariusze, którzy w oznaczonych koszulkach, z identyfikatorem wchodzą na sale chorych, oddziały dzienne czy do poradni, i informują o sposobach radzenia sobie ze skutkami ubocznymi terapii, ale też i o sposobach na znalezienie wsparcia w mikro-grupach.
Przełomem w profilaktyce w tym roku jest powstanie #HematoBusu, który jako pierwszy w Europie umożliwia przeprowadzanie badań pełnej morfologii poza laboratorium – w plenerze, podczas wydarzeń, ale również w zakładach pracy, gdzie profilaktyka dociera bezpośrednio do dużych grup. Z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi oficjalnie startujemy z programem 29 maja.
Gdzie pacjenci mogą szukać informacji?
– Kanałem, na którym jest najwięcej informacji, jest nasz fanpage Facebook, tam wszystkie nasze działania są opisywane na bieżąco. Wystarczy wprowadzić nazwę: Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie.
Na stronie internetowej www.kierunekzdrowie.org można znaleźć szczegółowo opisane programy wsparcia i listę wolontariuszy. Pacjent trafia zatem bezpośrednio do kompetentnej osoby.
Prowadzimy też Instagrama i kanał na YouTube, który szczególnie polecam, dostępne są tam wykłady, wywiady oraz rozmowy z profesorami z całego kraju, z autorytetami na skalę Europy i świata, którzy informują, na co czekamy w konkretnych chorobach, jak wygląda sprawa refundacji, ale też jak można zarządzać samą chorobą.
Są też filmiki dotyczące rehabilitacji, czyli jak samodzielnie poruszać się w domu, jakie ćwiczenia wdrażać, żeby nie poddawać się stagnacji i ciężarowi samej choroby.
Wywiad został przygotowany w związku z warsztatami z cyklu „Quo vadis medicina?” pt. „Potrzeby i oczekiwania pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym”, w tym Debaty pt. „Kluczowe potrzeby osób żyjących ze szpiczakiem – jak wyjść im naprzeciw”, które odbyły w marcu 2026, a w których udział wzięli:
- prof. dr hab. n. med. Iwona Hus
- Kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie
- prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos
- Kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
- Prezes Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego
- dr n. med. Magdalena Olszewska-Szopa
- Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 we Wrocławiu
- dr n. med. Tadeusz Kubicki
- Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu
- pani Barbara Leonardi
- Prezes Zarządu Myeloma Patients Europe AISBL
- Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec
- pan Dominik Romiński
- Prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie
- pan Łukasz Rokicki
- Prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec
Raport pt. „Potrzeby i oczekiwania pacjentów z nawrotem szpiczaka plazmocytowego”:
.png)
