Diagnoza schizofrenii u bliskiej osoby może bardzo dużo zmienić w życiu rodzinnym. Przekonały się o tym Kasia i Agata, które opowiadają o swoich doświadczeniach.

Brat Kasi dostał diagnozę schizofrenii, cztery lata temu, w wieku szesnastu lat. Ona sama miała wtedy osiemnaście.

– Mariusz zawsze był bardzo otwarty, lubił się spotykać z ludźmi, przyprowadzał wielu znajomych do domu. Jednocześnie odznaczał się dużą wrażliwością, której często nie pokazywał innym, wolał robić z siebie śmieszka. Mieliśmy jednak bardzo bliską relację, więc od razu zauważyłam, że coś się z nim dzieje. Tym bardziej, że w wakacje, przed tym, jak miał iść do technikum, wspominał, że chciałby pójść do psychologa, bo ma dziwne lęki związane z tą zmianą. Potraktowałam to poważanie, powiedziałam o tym rodzicom, a oni niestety uznali, że Mariusz po prostu stresuje się ze względu na nową szkołę i to przecież całkiem normalne. Przez pierwsze dwa tygodnie chodził normalnie na lekcje, ale później zaczął się buntować i robił wszystko, żeby zostać w domu. Wtedy wyglądało to jeszcze bardziej, jak depresja niż schizofrenia. Było coraz gorzej, więc w końcu rodzice zdecydowali się zabrać Mariusza do psychiatry.

Akcja służb przerywa naukę

Pierwszą diagnozą było ADHD oraz lęk związany ze zmianą szkoły, dostał środki uspokajające.

– To nie pomogło, jego stan zaczął się pogarszać. I to szybko. W pewnym momencie wpadł w taki stan lękowy, że zamknął się w pokoju na klucz, zaczął wyrzucać wszystkie rzeczy z szuflad robiąc potworny bałagan, groził też, że może sobie coś zrobić – stał nawet w oknie. Wezwaliśmy służby, przyjechały pogotowie, policja i straż pożarna. W jednej chwili przygotowywałam się do sprawdzianu z matematyki, w drugiej w mieszkaniu zapanował chaos. Ratownicy otworzyli drzwi siłą, sprawdzili jego stan i uznali, że najlepszym rozwiązaniem byłby pobyt, nawet krótkotrwały, w szpitalu psychiatrycznym. Spędził tam miesiąc, nie czuł się najlepiej w placówce, objawy choroby były coraz mocniejsze. Unikano jednak szybkiej diagnozy, także dlatego, że – jak nam powiedziano – raczej nie stwierdza się schizofrenii w tak młodym wieku. Można więc było mówić o wstępnej diagnozie.

– Tyle, że po powrocie do domu zaczęły się już klasyczne objawy schizofrenii paranoidalnej. To znaczy, kiedy rodzice jechali do pracy, Mariuszowi wydawało się, że wyruszają na wojnę i już nigdy nie wrócą. Musieliśmy go wielokrotnie uspokajać, że tak nie jest. Innym razem uważał, że prowadzę na strychu agencję towarzyską, w której pracuje nasza siostra. Kiedy wychodziła z domu, musiała robić zdjęcia, a ja je pokazywałam Mariuszowi na dowód, że spędza normalnie czas u cioci. Zdarzyło się też, że do siostry przyszedł w odwiedziny chłopak, a Mariusz wparował do pokoju, klęknął przed nimi, zaczął płakać i powiedział, że wie, iż ten chłopak chce go zabić, więc niech zrobi to szybko. Raz w nocy wziął nóż i chodził z nim po mieszkaniu. Na szczęście siostra to zauważyła, rodzice zabrali mu go, ale od tamtej pory musiałyśmy się dla pewności zamykać na noc w pokoju. Wiedziałyśmy, że brat nie chce nam zrobić krzywdy, jednak bywał w takim stanie, że wszystko mogło się wydarzyć.

Brak normalnego dorastania

Po jakimś czasie Mariusz znów trafił do szpitala.

– Tym razem na trzy miesiące, pojawiła się też ostateczna diagnoza, dzięki czemu mógł zacząć brać leki. Ich dobieranie chwilę zajęło. Nastąpił cykl, w trakcie którego wracał do szpitala na dłuższy pobyt jeszcze dwa razy, obecnie mieszka w domu i chodzi tam na oddział dzienny. Mamy to szczęście, że mieszkamy w miejscu, gdzie jest szpital wojewódzki, więc dostęp do wsparcia jest łatwy. Mariusz w końcu też dostał odpowiednie leki, które hamują objawy paranoidalne i psychotyczne. Bardzo mocno wpłynęło to jednak na jego losy.

– Schizofrenia ograniczyła go. Jego życie, więzi społeczne w pewnym sensie zawiesiły się w wieku szesnastu lat. Przez ostatnie cztery lata nie miał normalnego dorastania, tylko ciągle albo siedział w domu, albo przebywał w szpitalu psychiatrycznym. Myślę, że gdyby nie chorował, byłby w zupełnie innym miejscu.

Otwartość w mówieniu o chorobie

Miało to oczywiście też konsekwencje dla Kasi, która obecnie nie mieszka już z rodzicami.

– Mimo tego, że posłuchałam go, opowiedziałam o wszystkim rodzicom, mam wyrzuty sumienia, że nie zrobiłam dla niego więcej. Mam też żal do rodziców, że zbagatelizowali sytuację, może byłaby możliwość, żeby szybciej opanować sytuację… Miałam z Mariuszem bardzo bliską relację i jest mi bardzo smutno, że tej więzi już nie ma. Kiedy jego schizofrenia była już mocno zaawansowana, to mama siedziała z nim w pokoju, zajmowała się nim, a mnie i siostrze mówiła, że nie ma potrzeby, byśmy go odwiedzały, bo i tak Mariusz nie chce rozmawiać. Mama zresztą dużo poświęciła też, by być z nim, ciągle brała wolne w pracy i skupiała się tylko na tym, by spróbować jakoś polepszyć jego życie.

Kasia nie miała na szczęście problemów towarzyskich.

– Moje otoczenie zawsze było bardzo tolerancyjne, w gronie znajomych dużo rozmawiało się o chorobach psychicznych. Nie przejmowałam się więc tym, że ktoś się dowie, iż mój brat choruje na schizofrenię, nie obawiałam się też przyprowadzać ludzi do domu. Trochę inaczej wyglądało to w przypadku mojej siostry, mocno się tym stresowała. Mimo że na wspomnianą wcześniej sytuację chłopak zareagował bardzo dobrze, i tak było jej strasznie głupio. Obecnie jest tak, że Mariusz bardzo otwarcie mówi o tym wszystkim, witając się z nową osobą od razu wypala „cześć, jestem chory na schizofrenię i chodzę do szpitala psychiatrycznego”. Tak więc pod kątem towarzyskim nigdy nie działo się nic bardzo tragicznego czy smutnego.

Wpływ na relacje rodzinne

W jakimś stopniu cała sytuacja wpłynęła na relację z rodzicami.

– Razem z siostrą byłyśmy już w tym wieku, że nie potrzebowałyśmy aż tak dużej uwagi od rodziców, którzy skupili się na polepszeniu sytuacji Mariusza. Tym niemniej musiałyśmy sobie dawać radę i same ciągnąć do przodu nasze życie. Martwiłam się też o mamę, bo strasznie to wszystko przeżywała, wzięła na siebie ogromną odpowiedzialność, widać było, że sama potrzebuje terapii. Może wynika to też poczucia winy. Odbyłam kiedyś z tatą poważną rozmowę, w której wyrzucaliśmy sobie różne żale. Jednym z moich największych jest to, że nie posłuchali mnie wtedy, na samym początku, zlekceważyli sprawę. Tata przyznał, że oboje z mamą też bardzo tego żałują. Nawet, mimo że oczywiście nie wiadomo, czy to by coś zmieniło, ale pozostaje to „co by było, gdyby” – tłumaczy Kasia i dodaje: – Mama i tata mają też trochę sprzeczne poglądy, na to co dalej. Mama stara się przychylić mu nieba, by nie musiał nic robić, by było mu wygodnie. Tata sądzi, że lepiej by było, gdybyśmy traktowali go normalnie, w tym sensie, że przecież może mieć jakieś obowiązki w domu. Zgadzam się z tatą, może to by pomogło Mariuszowi, dało mu poczucie większej sprawczości, może poczułby się lepiej. Tym bardziej, że obecnie jest w dobrym stanie, nie ma stanów depresyjnych i psychotycznych. Do tego oddział dzienny w szpitalu psychiatrycznym, gdzie Mariusz chodzi trochę na tym polega, że z jednej strony wykonuje czynności, które nie są obciążające, z drugiej jeździ też z innymi na wycieczki, do kina, robi ćwiczenia fizyczne. Lekarze też mówią, że większa aktywizacja jest dobrym pomysłem, ale mama wciąż się nie zgadza.

Oczywiście nie jest tak, że Kasia nie martwi się o Mariusza.

– Brat cały czas bardzo mi ufa, więc opowiada mi, że zdarzyło mu się, kiedy wyszedł na miasto, zapalić marihuanę czy napić kieliszka alkoholu. A wiadomo, że używek nie można mieszać z lekami na schizofrenię, mogą one wzmocnić objawy choroby. Staram się go jednak nie oceniać, rodzice też o tym wiedzą i akurat pod kątem wychodzenia z domu zgodnie uważają, że musi mieć jakąś autonomię, zwłaszcza, że ma obecnie dwadzieścia lat. Martwię się więc trochę z tego powodu, ale najbardziej męczy mnie to, że nawet jeżeli wszystko będzie dobrze zdrowotnie, to i tak Mariusz jest trochę pozbawiony perspektyw. Nie pracuje i nie chce pracować, dostaje rentę. Przed chorobą miał różne plany, może nie bardzo ambitne, ale jednak. A teraz nic nie musi, mieszka z rodzicami i niewykluczone, że tak będzie już zawsze. Boli mnie to, bo mógłby mieć fajne, udane życie, ale schizofrenia w tak młodym wieku pozbawiła go wizji – mówi Kasia i dodaje: – Nasz kontakt też się mocno zmienił. Bywam w domu rodzinnym raz w miesiącu, często się mijamy, bo on się kładzie znacznie wcześniej spać. Próbujemy mieć jakąś relację, rozmawiamy, ale nie da się wrócić do tego, co było wcześniej. On chyba o tym nie wie, ale ja cały czas bardzo się tym przejmuję, opowiadam znajomym o moim bracie. I czuję, że schizofrenia mi go w pewnym sensie zabrała.

Dzieciństwo naznaczone przez schizofrenię

Prawie całe dzieciństwo Agaty upłynęło w cieniu schizofrenii jej mamy.

– Pamiętam pierwszą wizytę u psychiatry mojej mamy, gdy miałam sześć, siedem lat. Pojechałam razem z nią i ciocią. Już wtedy wiedziałam więc, że choruje. Tym bardziej, że mama nie chciała brać leków, jej stan był przez to raz lepszy, raz gorszy, widziałam jej epizody psychotyczne, okresy, gdy nie była do końca zakotwiczona w rzeczywistości. Nawet w tak młodym wieku próbowałam tłumaczyć jej, że jest chora, że musi się leczyć, kiedy chodziłam do podstawówki, zdarzało mi się dosypywać jej leki do jedzenia. Nie zawsze się to udawało, a potem zaczęłam też wchodzić w czas nastoletniego buntu. Zresztą to i tak była walka z wiatrakami, bo jeżeli dorosły człowiek nie chce się leczyć, to nie bardzo jest jak go do tego zmusić. Chyba, że przy użyciu drastycznych środków.

Tykająca bomba

Ma na myśli wzywanie karetki, co – gdy była w liceum – zdarzało jej się robić.

– Trzy razy wzywałam służby, dwa razy skończyło się to pobytem mamy na oddziale zamkniętym, raz jej nie przyjęli. Ona bywała niebezpieczna, ale problem polega na tym, że zanim coś się nie wydarzy, trudno udowodnić, że tak rzeczywiście jest. A bez widocznego zagrożenia stwarzanego dla siebie lub innych nie da się nikogo bez zgody danej osoby wysłać na leczenie do szpitala. Przyznaję więc, że kiedy widziałam, że mama zaczyna być już w bardzo złym stanie, starałam się ją nieco „podkręcić”, by w momencie przyjazdu karetki było jasne, że jest „tykającą bombą” i w związku z tym muszą ją zabrać. Zwłaszcza, że w ostrym stanie psychotycznym można przestać rozpoznawać swoich bliskich, więc tym bardziej wszystko się wtedy może wydarzyć. Bywało bowiem tak, że bałam się mamy. Potrafiła nosić w torebce młotki, noże, inne ostre narzędzia. Kiedy byłam na studiach, zaczęła mówić, że zostałam podmieniona i nie jestem jej córką. Gdy trafiała do szpitala na kilka miesięcy, jej stan się poprawiał, po czym wracała do domu i tak się to ciągnęło latami.

Różne okresy choroby

Na przestrzeni lat doświadczyła wielu sytuacji. 

– Rozróżniam trochę te okresy, także na podstawie tego, gdzie, kiedy mieszkaliśmy. Jak byłam w podstawówce to chyba jeszcze nie bałam się mamy. Pewnie nie rozumiałam do końca różnych rzeczy, a poza tym wtedy jej stan nie był jeszcze aż tak zły. Najlepiej zapamiętałam jeden silny epizod psychotyczny, kiedy straciła kontakt z rzeczywistością. Wpierw siedziała, bujała się i mówiła dziwne rzeczy do samej siebie, a potem koniecznie chciała wyjść z mieszkania, bo twierdziła, że ciocia wylądowała statkiem kosmicznym koło dworca. Akurat był wtedy w odwiedzinach mój przyszywany brat, który nie pozwolił jej na to, trochę się nawet szarpali, zadzwonił w końcu po karetkę. I wtedy – tak mi potem powiedziano – chcieli mnie podobno zabrać do domu dziecka, bo nie było żadnego dorosłego, który mógłby się mną zająć. Na szczęście przyjechał mój wujek i do tego nie doszło, ale nie wiem dokładnie, co się wydarzyło, bo mam raczej tylko flashbacki z tego zdarzenia. Jak byłam w podstawówce to mama miała chyba więcej stanów maniakalnych i tworzyła sobie misje. To znaczy zabierała mnie na przykład do szpitala, by porozmawiać z lekarzami, bo twierdziła, że jej kiedyś w trakcie operacji coś wycięli oraz zamontowali w ciele podsłuchy. Innym razem robiła rejestr tablic rejestracyjnych, ale nie wiem, po co. Z gimnazjum pamiętam z kolei stany depresyjne mamy, kiedy przesypiała całe dnie, a w nocy chodziła po mieszkaniu, rozmawiała sama ze sobą i głosami w swojej głowie oraz paliła bardzo dużo papierosów.

Mama Agaty umarła siedem lat temu.

– Z jednej strony dobrze pamiętam złość na to, że moja mama nie chciała się leczyć i często była tak nieobecna, że nie dało się z nią porozmawiać. Z drugiej strony po pogrzebie myślałam też dużo o tym, że mam chyba wyrzuty sumienia, bo czasem się na nią denerwowałam i byłam dla niej niemiła. To się pewnie brało z bezsilności. Mimo wszystko mam też dobre wspomnienia. Spędzałam z mamą dużo czasu, gdy czuła się lepiej albo akurat brała leki, to zabierała mnie w wiele miejsc. Wracam do tego obecnie myślami, niedawno zaczęłam czytać pamiętnik, który pisałam, jak miałam dziewięć lat i to też na nowo otwiera mi różne rzeczy w głowie z tamtego czasu.

Nieobecność taty

Agata miała o tyle nietypową sytuację, że jej tata był bardzo często nieobecny.

– Wyjeżdżał zagranicę i zwykle nie było go w domu. Trochę się to zmieniło, gdy byłam w liceum, ale wtedy też przeżywałam młodzieńczy bunt. A mój tata jest osobą, która unika konfrontacji, wycofuje się, więc z nim wtedy prawie w ogóle nie rozmawiałam. Chociaż zawsze był dla mnie autorytetem, a ja jego ukochaną córeczką, miałam do niego pretensje, że tak wyglądało nasze życie. On z kolei uważa, że starał się jak najwięcej zarabiać, by zapewnić nam byt, uważam jednak, że pieniądze nie kupią wszystkiego. Może lepiej byłoby, jakby znalazł nawet gorszą pracę, ale w Polsce i był z nami, zamiast zostawiać mnie samą z chorą mamą. Ostatecznie mu wybaczyłam, rozumiem jakoś jego podejście, wierzę, że chciał dobrze, ale może nie do końca wszystko się udało.

Poza co jakiś czas odwiedzającym ich bratem, w życiu rodzinnym brało udział kilka osób.

– Siostra mamy próbowała pomagać, tak samo moja chrzestna, która zresztą jako pierwsza zabrała mamę do psychiatry. Więcej wsparcia dostawałam w trakcie podstawówki, potem bywało różnie. Także dlatego, że bliscy trochę odwrócili się od mamy, która potrafiła w innych wywoływać agresję, pojawiały się kłótnie. Wszyscy mieli oczywiście świadomość, że to efekt schizofrenii, ale chyba było tego za dużo.

Problemy w szkole, sąsiedzka wyrozumiałość

Choroba mamy miała też wpływ na jej życie towarzyskie w szkole.

– Kiedy chodziłam do podstawówki, nasze mieszkanie było bardzo zaniedbane, chociaż nie zdawałam sobie z tego sprawy. Myślałam, że wszyscy tak mają. Jak to trochę lepiej zrozumiałam, to wstydziłam się kogoś zapraszać, ale i wcześniej nie zawsze się udawało. W drugiej klasie chciałam zorganizować urodziny, mama mi nawet pomagała w przygotowaniach. Nikt jednak na nie nie przyszedł. Po latach dowiedziałam się, że wychowawczyni powiedziała reszcie klasy, żeby nie przychodzili do mnie, bo moja mama jest chora i może coś się stać. Podczas nauki w gimnazjum i liceum też w sumie nikogo do siebie nie zapraszałam. Od pewnego momentu starałam się też unikać częstego wychodzenia z mamą, bo potrafiła się dziwnie zachowywać i robić awantury, także na placu zabaw, więc się trochę wstydziłam.

Mogła za to liczyć na zrozumienie sąsiadów.

– Gdy przeprowadziliśmy się do nowego mieszkania, sąsiedzi szybko dowiedzieli się o schizofrenii mamy. Nie dało się tego zresztą ukryć, bo przykładowo wpadła w manię zbieractwa i znosiła do domu mnóstwo rzeczy ze śmietników. Doprowadzało mnie to do szału, bo potem trzeba było wszystko wyrzucać, co wiązało się z kłótniami. Poza tym przyjeżdżała przecież karetka i służby, raz mama wybiegła na balkon i przeszła na drugą stronę barierki, trzeba było ją stamtąd ściągać. Obok nas mieszkały jednak głównie starsze osoby, które chyba bardzo współczuły mojej mamie. Zdarzało jej się zresztą z nimi rozmawiać, gdy była w lepszym stanie, więc ogółem nie spotkało nas nigdy nic nieprzyjemnego z ich strony.

Żale na system

Wszystkie te doświadczenia w jakiś sposób wciąż siedzą w Agacie.

– Zaczęłam nawet terapię, ale przerwałam ją po pogrzebie mamy. Dostałam wtedy zadanie napisania listu do niej, do czego będę niedługo wracać. Tak samo myślę o tym, by podjąć terapię na nowo. Nie wiem, czy to przez to, ale jestem pierwszą osobą w rodzinie, która mocno interesuje się sztuką, potrzebuję tworzyć i dlatego planuję nakręcić film dokumentalny o moim życiu z mamą. Jak widać dużo o tym wszystkim myślę, ale nie wiem, czy będzie to coś na kształt autoterapii. Na pewno mam w sobie jakiś żal, że moje dzieciństwo i dorastanie nie wyglądały inaczej, ale też wiem, że przecież są osoby, które miały jeszcze gorzej. I tak już tego nie zmienię.

Ten żal skierowany jest jednak bardziej w kierunku systemu.

– Uważam, że brakuje systemowej pomocy dla bliskich osób chorujących na schizofrenię. Zarówno jako dziecko, jak i osoba dorosła nigdy nie dostałam żadnej informacji, co robić w różnych sytuacjach. Nie dostałam wsparcia psychologicznego, nikt ze mną nie porozmawiał o niczym. Jakby tego było mało miałam trochę nieprzyjemnych doświadczeń związanych ze służbami czy szpitalami. Przykładowo kiedyś po interwencji nikt nie wiedział, gdzie jest mama. Jak zadzwoniłam do szpitala, to powiedzieli, że wypuścili ją w środku nocy i tyle. Nie dali o tym znać, mimo że podawałam swój numer. Byłam już bliska tego, żeby zgłaszać zaginięcie na policję, ale w końcu jeden lekarz przypomniał sobie, że przecież zabrali mamę do innego szpitala. Tam nam powiedzieli, że też jej nie ma, więc pojechaliśmy do kolejnego. Tam też na oddziale nam powiedziano, że nikt taki nie przyjechał, ale w ostatniej chwili, jak już mieliśmy wychodzić okazało się, że jednak mama jest. To w ogóle była najgorsza placówka, do której trafiła. Już abstrahując od warunków infrastrukturalnych, przez pierwszy tydzień pobytu mama była bardzo pobudzona, podczas gdy zwykle było tak, że po trafieniu do szpitala udawało się wyciszyć różne objawy. Porozmawiałam z lekarzem i dopiero to im uświadomiło, że może mama nie bierze leków. Dzięki temu ostatecznie jej sytuacja się poprawiła, bo przyłożyli się bardziej do swojej pracy. Mam wrażenie, że moja mama często nie była traktowana poważnie, że nikt nie liczył się z jej rzeczywistymi potrzebami. Tak nie powinno wyglądać leczenie osób chorych na schizofrenię, co przecież bywa bardzo poważne.