Stwardnienie rozsiane: choroba, w której zmienia się sytuacja pacjentów

Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba, która nadal wielu osobom kojarzy się z szybko postępującą niepełnosprawnością, koniecznością korzystania z wózka, rezygnacją z pracy i ograniczeniem innej aktywności. Jednak w ostatnich latach, dzięki postępowi medycyny i poprawie dostępu do leczenia w Polsce, rokowania w tej chorobie znacząco się zmieniły. 30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. 

SM (łac. sclerosis multiplex), czyli stwardnienie rozsiane to przewlekła, autoimmunologiczna choroba ośrodkowego układu nerwowego, która najczęściej diagnozowana jest w wieku 20-40 lat, czyli w momencie, gdy życie nabiera tempa, a zawodowe i prywatne plany zaczynają się realizować. W wyniku choroby układ odpornościowy, z nierozpoznanych jeszcze przez medycynę przyczyn, uszkadza mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. Objawy w SM zależą od miejsca i skali uszkodzenia, dlatego mogą być bardzo zróżnicowane: od zaburzeń ruchowych, przez problemy z widzeniem, z równowagą, czuciem, po przewlekłe zmęczenie i zaburzenia poznawcze. Dlatego SM nazywane jest „chorobą o tysiącu twarzy”. Dla przykładu, zmęczenia doświadcza ok. 80% chorych na SM, a zaburzeń snu – ponad 40%. 

– Pierwsze terapie modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego pojawiły się zaledwie trzy dekady temu i miały stosunkowo ograniczoną skuteczność w porównaniu z dzisiejszymi lekami. To właśnie dlatego jeszcze do niedawna SM często prowadziło do poważnej niepełnosprawności. Obecnie, dzięki nowoczesnym terapiom, możliwe jest spowolnienie, a nawet zatrzymanie postępu choroby u wielu osób – zauważa Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info. – Nie oznacza to jednak, że SM przestało wpływać na codzienne życie. Osoby z tą chorobą nadal doświadczają szeregu objawów, które często są niewidoczne dla otoczenia. Przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi czy problemy z pęcherzem moczowym bywają źródłem niezrozumienia i bagatelizowania ze strony innych. Choć poziom wiedzy o SM w społeczeństwie znacząco się poprawia, wciąż jest niewystarczający, a dla wielu osób diagnoza SM wciąż kojarzy się z końcem dotychczasowego życia – dodaje Monika Łada. 

Program lekowy, w ramach którego leczone są osoby ze stwardnieniem rozsianym jest obecnie największym w Polsce spośród 15 istniejących w obszarze neurologii. Objętych jest nim obecnie mniej więcej połowa osób zdiagnozowanych na SM. Jeszcze dekadę temu odsetek ten wynosił niewiele ponad 10%. Ten fakt, a także wysoka skuteczność wprowadzonych w ostatnich kilku latach, wpływa korzystnie na sytuację osób diagnozowanych obecnie lub niedawno. Według danych ZUS, od 2016 roku odnotowano spadek o 18% absencji chorobowych z powodu SM i skrócenie średniej długości absencji o 46%. Spadła też o 34% liczba pierwszorazowych i ponownych orzeczeń rentowych.  

Największa taka konferencja 

Te i wiele innych informacji przekazali eksperci uczestniczący w 6.  ogólnopolskiej konferencji „SM – i co z tego?”, skierowanej do osób ze stwardnieniem rozsianym i ich rodzinom. Konferencję, która odbyła się w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku, zorganizowała Fundacja StwardnienieRozsiane.Info. Parterem merytorycznym wydarzenia od pierwszej edycji jest Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Liderem ekspercko-programowego wymiaru konferencji jest prof. Bartosz Karaszewski, ordynator kliniki i krajowy konsultant ds. neurologii.  

W konferencji uczestniczyło ponad 700 osób i była to jej rekordowa edycja. Rekordowa była również liczba ekspertów (ponad 70 specjalistów z różnych dziedzin), zaplanowanych aktywności (ponad 120) i sal, w których równolegle odbywała się konferencja (aż 12). Wśród poruszanych tematów znalazły się m.in.: najnowsze terapie i leki modyfikujące przebieg choroby, opieka okołoporodowa i ciąża w SM, depresja, lęk i zaburzenia snu, aktywność fizyczna i rehabilitacja, opieka psychiatryczna i psychologiczna, prawa pacjenta, wsparcie ZUS i PFRON, rola diety w SM.  

„SM – i co z tego?” to największe tego typu wydarzenie pacjenckie w Polsce biorąc pod uwagę cały system ochrony zdrowia (nie tylko stwardnienie rozsiane), a także jedna z największych konferencji w dziedzinie neurologii w Polsce. Kolejna edycja konferencji odbędzie się w dniach 23-24 maja 2026 r. w Gdańsku. 

Cała Polska na pomarańczowo 

Z okazji przypadającego 30 maja Światowego Dnia SM, z inicjatywy Fundacji StwardnienieRozsiane.Info wieczorem 30 maja i w nocy z 30 na 31 maja w wybranych miastach Polski niektóre obiekty zostaną podświetlone na pomarańczowo (jest to kolor-symbol SM).  

Oto lista obiektów: