Nowoczesne terapie są dużą szansą dla pacjentów, jednak nie przyniosą optymalnych rezultatów, jeśli osoba z chorobą po otrzymaniu diagnozy zostanie pozbawiona zintegrowanego wsparcia. 28 lipca w Sejmie RP odbyły się obchody Światowego Dnia Mózgu oraz posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego poświęcone wyzwaniom neurologii i psychiatrii. Wydarzenie zorganizowała posłanka Iwona Kozłowska, przewodnicząca Zespołu, wspólnie z Polskim Towarzystwem Neurologicznym i Federacją dla Zdrowia Mózgu. Na spotkaniu tym wspólnie debatowali pacjenci, opiekunowie, przedstawiciele organizacji pacjenckich, klinicyści, eksperci i reprezentanci administracji publicznej. Uczestnicy spotkania jednoznacznie podkreślali konieczność zapewnienia szybszej diagnostyki, jasnej ścieżki leczenia, stałego dostępu do pomocy psychologicznej oraz kompleksowego wsparcia dla rodzin.
Wyzwania niewidoczne w statystykach
Dla wielu pacjentów codzienne funkcjonowanie ze stwardnieniem rozsianym, padaczką czy konsekwencjami udaru mózgu wiąże się z trudnościami, których nie dostrzega otoczenie. Ból, problemy z pamięcią i koncentracją, a także przewlekły lęk i zaburzenia nastroju to obciążenia niewidoczne z zewnątrz, o czym przypominali m.in. reprezentujący środowiska pacjenckie Marcin Ruciński (prezes Stowarzyszenia Serce na Banacha) oraz Aleksandra Kot. Z tego względu organizacje zrzeszające chorych postulują, aby opieka psychologiczna stanowiła standardowy element procesu terapeutycznego od samego początku, a nie była wdrażana wyłącznie w sytuacji poważnego pogorszenia stanu zdrowia.
Ważnym głosem w dyskusji o społecznym postrzeganiu chorych była wystawa fotograficzna Joanny Włodarczyk „Życie z padaczką. Więcej niż diagnoza”, zainaugurowana podczas spotkania. Jej celem było ukazanie pacjentów poprzez pryzmat ich codzienności, aktywności i relacji, a nie samej jednostki chorobowej. Zapobieganie stygmatyzacji to jedno z kluczowych wyzwań – obawa przed brakiem akceptacji nadal skłania część chorych do ukrywania diagnozy, co może prowadzić do społecznej izolacji. Środowisko pacjentów oczekuje stworzenia warunków, które umożliwią im aktywność zawodową i pełne uczestnictwo w życiu publicznym bez poczucia wstydu, co silnie akcentowali również przedstawiciele pacjentów psychiatrycznych.
Pacjent w systemie opieki zdrowotnej
W chorobach układu nerwowego czas oczekiwania na diagnozę i podjęcie terapii ma kluczowe znaczenie. Jak zauważyła pacjentka żyjąca z padaczką - Mirella Rajewska, kolejne miesiące bez odpowiedniego rozpoznania to nieodwracalnie utracony czas życia, a chory po opuszczeniu gabinetu lekarskiego potrzebuje wyczerpującej informacji o dalszym postępowaniu, a nie wyłącznie wypisanej recepty.
Brak zintegrowanych procedur sprawia, że pacjenci oraz ich rodziny często muszą samodzielnie koordynować proces leczenia – poszukiwać specjalistów, organizować rehabilitację i ustalać plan działania. W odpowiedzi na ten problem środowiska medyczne, w tym m.in. prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz (prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii) oraz Federacja dla Zdrowia Mózgu apelują o rozwój opieki koordynowanej, stworzenie Krajowej Sieci Neurologicznej i wytyczenie jednoznacznych ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych. Ma to na celu radykalne skrócenie drogi chorego od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia adekwatnego leczenia.
Sytuacja opiekunów i koszty społeczne
Przewlekłe choroby układu nerwowego wpływają na funkcjonowanie całych rodzin. Marta Lau zwróciła uwagę, że wraz z postępem choroby, chociażby w przypadku choroby Alzheimera, to bliscy przejmują główny ciężar opieki nad chorym. Aby mogli oni sprostać temu zadaniu w długiej perspektywie, państwo musi zagwarantować im dostęp do edukacji, profesjonalnej pomocy psychologicznej oraz rozwiązań prawno-społecznych pozwalających na łączenie obowiązków opiekuńczych z pracą zawodową i prawem do odpoczynku.
Jak podkreśliła dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka (rektor Uczelni Łazarskiego), luki w systemie opieki generują znaczne koszty pośrednie wynikające z utraty produktywności pacjentów oraz ich opiekunów wycofujących się z rynku pracy. Obciążenia te są dla państwa wyższe niż koszty bezpośredniego leczenia, co czyni pilne inwestycje w zdrowie mózgu koniecznością ekonomiczną i demograficzną.
Kompleksowe podejście i profilaktyka
Eksperci, w tym prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska (prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego), przypomnieli także, że zachowanie zdrowia mózgu wymaga skutecznej profilaktyki edukacyjnej. Współczesny styl życia charakteryzujący się nadmierną stymulacją sensoryczną, przewlekłym stresem czy niewłaściwymi nawykami negatywnie oddziałuje na układ nerwowy na długo przed pojawieniem się pierwszych objawów klinicznych.
Wydarzenie dowiodło ogromnej potrzeby merytorycznego dialogu wszystkich środowisk zaangażowanych w proces leczenia. Głos dążący do poprawy sytuacji chorych na co dzień konsoliduje i reprezentuje współorganizator debaty – Federacja dla Zdrowia Mózgu. Dalsze działania, cele zrzeszenia oraz inicjatywy zmierzające do wprowadzania rozwiązań systemowych można śledzić na oficjalnej stronie internetowej: https://federacjadlazdrowiamozgu.org/
