Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji (UD80), która ma zastąpić dotychczasową instytucję ubezwłasnowolnienia. Według autorów reformy nowe przepisy mają zwiększyć podmiotowość osób z niepełnosprawnościami i zapewnić im wsparcie przy zachowaniu możliwie szerokiej samodzielności.

Projekt od początku budzi jednak gorącą dyskusję. O ile część środowisk widzi w nim długo oczekiwaną zmianę zgodną ze standardami praw człowieka, o tyle wielu rodziców, opiekunów i praktyków wskazuje na ryzyko, że deklarowane „wspieranie” może w praktyce okazać się jedynie nową formą ograniczania samodzielności osób wymagających pomocy.

Poniżej publikujemy – za zgodą autorki – obszerną analizę Małgorzaty Mikołajczyk, psycholog pracującej z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem, rodzica osoby z niepełnosprawnością intelektualną, autorki analiz dotyczących projektowanych zmian w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną i uczestniczki konsultacji społecznych projektu. Jest to głos krytyczny, oparty zarówno na lekturze przepisów, jak i na doświadczeniach wyniesionych z kontaktów z sądami, urzędami oraz systemem wsparcia osób z niepełnosprawnościami.

Nie będę pisać, jak #UD80 ustawa o wspieranym podejmowaniu decyzji (formalnie: o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji ) wygląda w druku czy tez na konferencjach prasowych. Napiszę, jak-  moim zdaniem - będzie wyglądała w naszym życiu.
Na wstępie to jestem szczerze pod wrażeniem marketingu tej ustawy. Na konferencjach słyszymy: "likwidujemy #ubezwłasnowolnienie, wprowadzamy #wspieranePodejmowanieDecyzji". Na poziomie sloganu mamy: "pełna zdolność, zgodnie z wolą i potrzebami, z poszanowaniem godności". Za to na poziomie technicznym: sąd może ustanowić kuratora reprezentującego nawet "do wszelkich spraw" i wtedy dorosła osoba traci prawo do samodzielnego działania w sądzie w tych sprawach. Czyli nie może sama wnieść pozwu, odwołania ani się bronić, ponieważ wszystko musi przechodzić przez kuratora. To jest w praktyce ubezwłasnowolnienie 2.0, tylko pod inną nazwą. Efekt jest ten sam tam, gdzie sąd uzna, że "bezpieczniej, żeby ktoś decydował za nas". Zatem marketing tutaj robi dobrą robotę. 
Na papierze córka dostaje dostęp do zindywidualizowanego wsparcia: asystent prawny, kurator wspierający, kurator reprezentujący, pełnomocnik rejestrowany, precyzyjny zakres, kontrola sądu, czasowość. Wszystko wygląda jak chirurgia jednego milimetra (klaszczemy) i udajemy ze nie widzimy w jakim w państwie żyjemy, gdzie:
- przy wnioskach o ubezwłasnowolnienie częściowe ludzie dostawali całkowite,... sąd wie lepiej,
- sądy są zawalone sprawami,
- na realne badanie tego, co konkretna osoba naprawdę potrafi i czego chce, zostaje i nadal będzie kilka minut.
Innymi słowy, w takim świecie ryzyko jest jedno: powstaną szablony: "Standardowy kurator reprezentujący do wszelkich spraw". Standardowe postanowienie. Standardowa narracja: "to dla bezpieczeństwa". Niby system dostał mikroskalpel, ale najbardziej prawdopodobnym narzędziem w ręku praktyka dalej będzie (jak teraz) siekiera, także w odniesieniu do praw obywateli.
Do tego dochodzą drobne, ale bardzo polityczne konsekwencje: tam, gdzie sąd szeroko ustanowi kuratora reprezentującego, pojawia się możliwość pozbawienia prawa wybierania. Przy kuratorze "do wszelkich spraw" sąd może odebrać komuś prawo głosowania. I... "supported decision‑making" skończy się w momencie urny wyborczej bo systemowi łatwiej chronić się przed "nieprzewidywalnym wyborcą", niż nauczyć się pracować z czyjąś złożoną zdolnością do podejmowania decyzji.
Jak to może wyglądać w życiu?
1. Sąd i "kurator do wszystkiego"
Osoba z niepełnosprawnością intelektualną i/lub autyzmem, która wymaga wsparcia, ale nie pełnego przejęcia kontroli, ląduje z kuratorem "do wszelkich spraw", bo sędzia, pod presją czasu, uznaje, że to "najbezpieczniejsze" (ubezwłasnowolnienie 2.0) Od tego momentu dana osoba nie ma zdolności procesowej tam, gdzie kurator ma władzę. Nie pójdzie sama do sądu, nie zaskarży decyzji, nie wyprostuje błędów bez zgody tego, kto ma nad nią pieczątkę.
2. Szpital / DPS i "kto ma długopis"
Nie czarujmy się, ze na izbie przyjęć lekarz będzie czytał #KPON i piękne deklaracje o woli osoby. On będzie szukał "kogoś z uprawnieniem do podpisu" czyli kuratora reprezentującego albo pełnomocnika rejestrowanego. I to oni zdecydują o ZOL‑u, DPS‑ie, zabiegu. Nawet jeśli dana osoba jest w stanie i będzie mówić w jakikolwiek sposób "nie", "wolę inaczej", "boję się". Ironiczne jest to, że prawo przewiduje ścieżki odwołania od decyzji o umieszczeniu w ZOL‑u czy DPS‑ie i spory o zgodę na zabieg. Jakby osoba z niepełnosprawnością intelektualną miała te procedury sama uruchomić. Do tego pamiętajmy ze musi jeszcze trafić na kogoś, kto w ogóle uzna jej sprzeciw za ważny sygnał, a nie "objaw choroby".
3. Sąd + środki zaskarżenia, których nikt nie pomoże uruchomić
Ustawa chwali się, że "każde rozstrzygnięcie można zaskarżyć". Tylko że to jest standard w procedurze..., nie prezent. Dodatkowo ustawodawca zachowuje się tak, jakby osoba z niepełnosprawnością intelektualną miała sama napisać środek zaskarżenia, ogarnąć terminy i przebić się przez formalizm. Jeżeli kurator jest lojalny dobrze. Jeżeli jest bierny, przeciążony albo ma konflikt interesów, droga do obrony praw praktycznie nie istnieje. I to wcale nie jest nowe ryzyko, to jest dokładnie ten sam mechanizm, który mamy dziś, tylko ubrany w inną nazwę i ładniejszą preambułę. Kilka nowych "wentylków" (jak możliwość adwokata z urzędu w szczególnie uzasadnionych przypadkach) nie zamieni się cudownie w system realnego wsparcia, jeśli sądy toną w sprawach. 
4. Utrata praw bocznymi drzwiami
Tam, gdzie pojawi się szeroki kurator reprezentujący, pojawi się też pokusa wyłączania z życia publicznego "dla dobra osoby" i "dla bezpieczeństwa systemu".  Formalnie mamy godność i samostanowienie, praktycznie ktoś inny decyduje, czy w ogóle będziemy jeszcze liczyć się jako obywatele. 
I teraz najtrudniejsze:
Ja nie uważam, że powinniśmy zostać przy starym, brutalnym ubezwłasnowolnieniu.  Widzę wartość w asystencie prawnym, w kuratorze wspierającym, w precyzyjnym określaniu zakresu wsparcia. Widzę okienko dla tych rodzin, które chcą prowadzić swoich bliskich tak, żeby mieli jak najwięcej głosu, a jak najmniej zastępstwa. 
Ale tez widzę:
- sąd dalej jest wyrocznią zdolności,
- głęboka niepełnosprawność intelektualna i tak dostanie ubezwłasnowolnienie 2.0 tylko pod inną nazwą: kuratela reprezentująca do wszelkich spraw,
- realna dziura bezpieczeństwa jest tam, gdzie niepełnosprawność nie jest "głęboka". Tam, gdzie można pracować na woli, preferencjach, uczeniu kompetencji, a system z przyzwyczajenia i strachu będzie chciał wszystko przejąć. 
Druga część: jak w mojej ocenie będzie to wyglądać konkretnie dla mnie i mojej córki.
Rząd daje mi okienko: asystenta prawnego, kuratora wspierającego, możliwość zawężenia kuratora reprezentującego. I na papierze, super. Tylko że to okienko nie otwiera się samo (i to własnie mnie boli ze nikt o tym nie mówi). To ja będę musiała je wyszukać w przepisach, wywalczyć w sądzie, udowodnić przed urzędnikiem i bronić przed systemowym "szablonem". 
Czego nie zrobię automatycznie: Nie wejdę w "kuratora reprezentującego do wszelkich spraw". Po zmianie Kodeksu cywilnego sąd może go tak ustanowić, a Kodeks postępowania cywilnego mówi wprost: w tym zakresie moja dorosła córka straci zdolność procesową więc nie będzie mogła działać sama, tylko przez kuratora. To jest miękkie ubezwłasnowolnienie 2.0. 
Co będę musiała zrobić, żeby w ogóle skorzystać z tego okienka? Zrealizować nową funkcję, którą państwo właśnie mi dorzuciło: być prywatną koordynatorką systemu, który nazywa się "wspierane podejmowanie decyzji".
- Sama będę musiała zbudować "model wsparcia" dla córki: roztrzygnąć gdzie decyduje sama, gdzie potrzebuje tłumaczenia i obecności, a gdzie w ostateczności dopuszczam reprezentację. Tego modelu nie ma w ustawie to ja muszę go stworzyć, opisać, opracować.
- Sama będę szukać lub "produkować" asystenta prawnego (tak jak teraz jest z asystentem osobistym): kogoś, kogo córka akceptuje, z kim podpiszemy umowę, i z kim będę chodzić do lekarza, banku, urzędu. Nikt mi go nie da, nikt nie przeszkoli, nikt nie sfinansuje. 
- Sama pójdę do sądu po kuratora wspierającego zamiast reprezentującego: we wniosku będę musiała napisać, że chcę KURATORA WSPIERAJĄCEGO, opisać zakres zgodny z naszyn planem i powołać się na przepisy, które każą sądowi zostawić jej jak najwięcej samodzielności bo z automatu nikt za mnie tego nie zrobi (nie mam złudzeń). 
- Sama będę minimalizować szkody, gdy kurator reprezentujący będzie nieunikniony: pilnować, żeby zakres był jak najwęższy, żeby w postanowieniu były "obszary" pełnej samodzielności, żeby czas był krótszy niż maks, żeby przy przeglądzie nie poszedł szablon "jak było, tak jest". 
- Sama zbuduję oddolny system wsparcia: komunikacja, self‑advocacy, kręgi wsparcia, spisywanie jej woli i preferencji. Tak, żeby ktokolwiek mógł kiedyś pokazać w sądzie lub szpitalu, co ona naprawdę chce, zamiast zgadywać "co jest dla niej najlepsze". 
Co państwo w tym czasie robi aby nam pomóc:
- Pisze ustawę z pięknym wstępem...
- Zostawia sąd jako wyrocznię zdolności.
- Daje kuratora reprezentującego z możliwością "do wszelkich spraw".
- Dopisuje w innych ustawach: "działa przez kuratora reprezentującego albo pełnomocnika rejestrowanego".
- Nie buduje sieci asystentów prawnych.
- Nie uczy sądów, jak na serio pracować z wolą osoby z NI.
- Nie daje nam prostych, dostępnych narzędzi procesowych.
- Nie tworzy żadnego "domyślnego", bezpiecznego trybu dla takich osób jak moja córka. Wszystko będzie zalezeć (jak teraz) od tego, ile ja w to włożę wysiłku i zadbam o wolę i preferencje mojej córki. 
I na koniec, osobiście. O słuchaniu strony społecznej
Kiedy projekt tej ustawy wisiał w RCL, pisałam swoje uwagi. Jako osoba, która na co dzień pracuje z ludźmi, których to prawo ma dotyczyć i jako matka. Finał był taki, że musiałam stoczyć osobną, techniczną walkę o to, żeby w ogóle opublikowano moje uwagi. Nie o to, żeby je uwzględniono (to wiemy ze nie ma na to szans) ale o to, żeby nie zniknęły w "szufladzie" 
W międzyczasie mojej walki Ministerstwo Sprawiedliwości opublikowało na stronie RCL odpowiedź do mnie (czemu nie opublikowano moich uwag) z moimi danymi (imię i nazwisko, adres, e-mail), zamiast po prostu wysłać ją do mnie. Do dziś nie usłyszałam "przepraszam". Sprawa leży w UODO i mam nadzieję, że chociaż tam ktoś jeszcze stoi po stronie praw obywateli. Piszę o tym, bo jeśli tak traktuje się osobę pełnosprawną poznawczo, która uporczywie dochodzi swoich praw, to naprawdę trudno mieć zaufanie, że system będzie delikatny, uważny i podmiotowo wspierający wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną lub innymi znacznymi trudnościami w funkcjonowaniu poznawczym. Jeżeli państwo nie potrafi bezpiecznie i z szacunkiem obsłużyć mojego wniosku w konsultacjach publicznych, to mam bardzo konkretne obawy, jak obsłuży cudzą wolę na sali sądowej czy w izbie przyjęć.
 
Małgorzata Mikołajczyk – psycholog pracujący z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem, rodzic osoby z niepełnosprawnością intelektualną, autorka analiz dotyczących projektowanych zmian w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną