- Po przyjeździe z Polski do Kanady, mimo że znałam angielski na wysokim poziomie, często czułam, jak trudno jest precyzyjnie się komunikować. Niedługo po przyjeździe rozpoczęłam studia, które wymagały precyzji w porozumiewaniu się. Myślę, że do głębszego zainteresowania się AAC popchnęło mnie to osobiste doświadczenie oraz pewien zbieg okoliczności – opowiada w wywiadzie prof. Beata Batorowicz z Queen’s University w Kanadzie.

Dominika Filipowicz: Chciałabym zacząć od ogólnego pytania, tak by przedstawić temat AAC dla naszym czytelnikom. Do czego służy AAC? Dla kogo jest przeznaczone?

prof. Beata Batorowicz z Queen’s University w Kanadzie: Myślę, że głównym cel AAC jest poprawa jakości życia osób, które z niego korzystają. W mojej pracy badawczej oraz działalności akademickiej zajmuje się głównie tematem wykorzystania AAC w pracy z dziećmi i młodzieżą. Ale AAC nie jest skierowane wyłącznie do młodszych osób, mogą z niego mogą korzystać wszyscy, którzy doświadczają trudności w komunikowaniu się.

Dlaczego zainteresowała się Pani tematem AAC?

Przyznam szczerze, że niedawno sama się nad tym zastanawiałam. Interesowałam się historią sztuki, filozofią i zaczęłam studiować pedagogikę. Po przyjedzie do Kanady ukończyłam terapię zajęciową (ang. Occupational Therapy) na Uniwersytecie Western w Ontario. W czasie tych trzyletnich studiów po raz pierwszy zetknęłam się z AAC. W programie był półroczny przedmiot o AAC i technologii wspomagającej.

W pewnym stopniu rozumiałam również doświadczenie trudności w komunikacji. Po przyjeździe do Kanady, mimo że znałam angielski na wysokim poziomie, często czułam, jak trudno jest precyzyjnie się komunikować. Myślę, że do głębszego zainteresowania się AAC popchnęło mnie to osobiste oraz pewien zbieg okoliczności.

Czyli do zainteresowania się AAC częściowo zachęciła Panią wspólnota przeżyć związana z trudnościami w komunikacji?

Tak mi się wydaje. Co ciekawe, zanim zaczęłam pracować w tej dziedzinie, nie znałam żadnej osoby korzystającej z AAC, nie miałam też praktyki w korzystaniu z AAC ani doświadczenia w tym zakresie. Po tym jak skończyłam studia, chciałam zostać specjalistką od terapii ręki. Jednak zanim to zrobiłam pojechałam na wakacje do Polski – to były lata dziewięćdziesiąte – z zamiarem spędzenia czasu z rodziną. Wróciłam po kilku miesiącach do Kanady i wtedy, całkiem przypadkiem, trafiłam na ogłoszenie o pracy w klinice, która zajmowała się komunikacją alternatywną i wspomagającą.  Zostałam przyjęta  na rozmowę, a potem – ku mojemu zaskoczeniu, bo szukali terapeuty z wieloletnim doświadczeniem – dostałam tę pracę. Tak zaczęła się moja przygoda z AAC. I trwa do dziś.

W Polsce wciąż istnieje przekonanie, że komunikacja alternatywna blokuje rozwój mowy. Jak można przeciwdziałać temu mitowi?

To nie dotyczy tylko Polski. Ten sam problem pojawia się również w Kanadzie i w wielu innych krajach. Myślę, że źródłem tego mitu jest lęk i nadzieja rodziców — że dziecko jednak zacznie mówić, chodzić, rozwijać się „typowo”. Pracując z rodzicami, słyszałam od nich, że AAC wydaje się im „akceptacją” czegoś zastępczego, co wiąże się z porzuceniem nadziei na rozwój mowy.

Tymczasem nauka mówi coś innego. Istnieją solidne dowody potwierdzające, że AAC wspiera rozwój języka i mowy, a nie go ogranicza. Jeśli dziecko nie ma możliwości eksploracji środowiska – poprzez używanie języka, czy poprzez ruch – to ogranicza jego możliwości rozwojowe. Gdy natomiast dostaje narzędzia do komunikacji, nawet jeśli to formy zastępcze w postaci AAC, dziecko zdobywa doświadczenie, kontrolę i możliwość interakcji ze środowiskiem.

Podobnie jest w przypadku małych dzieci, które po raz pierwszy mogą samodzielnie poruszać się dzięki zaadaptowanym zabawkowym samochodom, w których można je posadzić. Nagle te dzieci mogą obserwować to, co się dzieje wokół i odkrywają, że w jakimś stopniu mają wpływ na otoczenie i rzeczywistość. Wyniki rzetelnie przeprowadzonych badań wskazały że AAC daje dzieciom o złożonych potrzebach w komunikowaniu się poczucie kontroli, sprawczości i uczestnictwa. Jedną z ważnych publikacji był przegląd systematyczny badań AAC przeprowadzony przez moich kolegów, Prof. Schlosser i Wendt, który wykazał, że, AAC nie blokuje rozwoju mowy, wspiera rozwój języka, a w niektórych przypadkach ma również pozytywny wpływ na rozwój mowy.

Jak alternatywne i wspomagane metody komunikacji są postrzegane w Kanadzie?

To nie jest proste pytanie, ponieważ sytuacja różni się w zależności od prowincji. Kanada to ogromny kraj i każda z prowincji ma swoje rozwiązania, przepisy oraz system usług.

Mieszkam w Ontario, gdzie działają specjalistyczne kliniki AAC. Jest ich, na ten moment, ponad 20. Niestety, brak jest dostępu do precyzyjnych danych statystycznych, ponieważ nie są prowadzone ogólnokrajowe zestawienia dotyczące liczby klinik AAC. Większość placówek w Ontario koncentruje się wyłącznie na pracy z dziećmi i młodzieżą. Dostęp do usług dla osób w wieku od 25 lat wzwyż jest ograniczony.

Wiele krajów mierzy się z podobnymi wyzwaniami. Trzeba jednak podkreślić, że w Kanadzie zauważalne są również pozytywne zmiany: coraz częściej współpracują ze sobą ośrodki, organizacje, specjaliści, naukowcy oraz użytkownicy AAC, którzy wspólnie rozwijają wiedzę i praktykę w obszarze AAC.

Czy w Kanadzie pojawiają się ośrodki specjalizujące się głównie w pracy z osobami dorosłymi korzystającymi z AAC?

Wiele zależy od rozwiązań systemowych w konkretnej prowincji. Na przykład w Kolumbii Brytyjskiej wsparcie dla dorosłych jest dobrze zorganizowane. Częściowo, myślę że wynika to z różnic w podejściu rządów prowincjonalnych — z tego, na co są przeznaczane środki i jakie obszary uznaje się za priorytetowe, a częściowo z projektów które były w stanie wykazać znacząco pozytywne wyniki związane z dostępem do AAC. W Kolumbii Brytyjskiej istnieje usługa zcentralizowana (ang. CAYA = Communication Assistance for Youth and Adults) przeznaczona dla dorosłych w wieku 19+. W Ontario, w dużych ośrodkach miejskich, znajduje się osiem klinik AAC skierowanych do dorosłych.

Jakie nastawienie do AAC mają przedstawiciele środowiska akademickiego?

Nie sądzę , żeby w środowisku badaczy istniał mniejszy nacisk na tematykę dorosłych użytkowników AAC. Wręcz przeciwnie, prowadzi wiele ciekawych badań dotyczących wykorzystania AAC w pracy z osobami ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), demencją lub udarem mózgu. W tych przypadkach AAC staje się kluczowym narzędziem wspierającym funkcjonowanie i komunikację. To ogromnie ważny obszar w badaniach nad AAC.

Jaką rolę powinno mieć AAC w edukacji dzieci ze specjalnymi potrzebami? Czy każdy pedagog specjalny powinien być równocześnie specjalistą od AAC?

Wydaje mi się, że ważniejsza jest szersza, społeczna świadomość na temat AAC. Kluczowe jest, aby kompetencje komunikacyjne rozwijały się nie tylko u specjalistów, ale również w najbliższym otoczeniu dziecka — w rodzinie, wśród rówieśników, nauczycieli i w codziennych sytuacjach: w sklepie, na podwórku, w sąsiedztwie. Niestety często tej świadomości nie ma, dlatego dziecku ze złożonymi potrzebami w komunikacji trudno jest mieć dobre doświadczenia, które stałyby się podstawą dalszego, pozytywnego rozwoju.

Słyszałam ostatnio opinię, że coraz częściej pojawia się przekonanie, że wiedza o AAC powinna być jak najbardziej powszechna – tak by każde dziecko na spektrum autyzmu, również te z problemami rozwojowymi, ale z niewielkimi problemami w kontekście mowy, powinny mieć w swoich zajęciach uwzględnione elementy komunikacji alternatywnej.

Nie potrafię dać jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie.  Większość moich badań naukowych koncentruje się na osobach z mózgowym porażeniem dziecięcym i wiemy że ponad 30 proc. z tych osób ma istotne trudności z mową i komunikowaniem się w codziennych sytuacjach. To bardzo duża grupa, którą AAC może realnie wspierać.

Jeśli chodzi o wdrażanie działań z zakresu AAC, upraszczając, możemy rozważyć dwa podejścia. Pierwsze zakłada, że AAC to indywidualne narzędzie komunikacji – coś, co należy do użytkownika, jego głos, jego sposób wyrażania opinii i emocji. W tym wypadku celem jest niezależność. Według drugiego podejścia AAC to narzędzie, które wymaga „wspólnej” odpowiedzialności z osobą, z którą się komunikujemy. W tym przypadku koncentrujemy się na porozumieniu i współtworzeniu zrozumienia. Stąd, istotne są czynniki środowiskowe, takie jak kompetencje innych osób w środowisku dziecka używającego AAC.

Na przykład, pracujemy teraz w projekcie badawczym nad technologią, która ma wspierać integracje dzieci niemówiących w klasie z resztą uczniów. Celem projektu jest włączanie dzieci ze złożonymi potrzebami w komunikacji w zajęcia grupowe z rówieśnikami, rozwijanie umiejętności komunikacyjnych oraz zwiększanie świadomości na temat samego AAC.

Kluczowe jest rozpoznanie AAC jako jednej zróżnorodnych form rozwoju języka i komunikacji. Nie chodzi więc o to, by wszyscy korzystali z AAC, ale by zrozumieli, dlaczego ono jest ważne – że stanowi jedną z metod porozumiewania się, która niestety wciąż przez wielu bywa odrzucana.

Na zakończenie chciałabym porozmawiać na temat nieco bardziej kontrowersyjnego zagadnienia w ramach AAC. Często pojawiają się sytuacje, w których rodzice, stają się „tłumaczami” swoich dzieci. Mogą interpretować to, co próbują przekazać im dzieci przez pryzmat własnych potrzeb, co jest tym łatwiejsze, gdy dziecko korzysta z komunikacji alternatywnej.

To pytanie jest bardzo bliskie mojemu sercu. Byłam jedną z pierwszych osób, które przeprowadziły serię wywiadów z dziećmi korzystającymi z komunikacji wspomagającej. Na początku badania te stanowiły część większego projektu badawczego i zajęło mi to sporo czasu, ale wiem, że było warto. Rozmawiałam z dziećmi w wieku od 5 do 15 lat i każde z nich miało naprawdę wiele do powiedzenia. Ciekawym odkryciem było to, że ich opinie bardzo często różniły się od poglądów rodziców, z którymi również rozmawiałam — ale w oddzielnych wywiadach.

W jednym z pytań poprosiłyśmy uczestników, by wyobrazili sobie, że wygrywają milion dolarów, i powiedzieli, na co by go przeznaczyli. Przeprowadziłyśmy też kolejne badania, m.in. dotyczące codziennych aktywności dzieci i młodzieżyużywających AAC. Okazało się, że rodzice byli przekonani, że świetnie znają swoje dzieci i potrafią przewidzieć ich odpowiedzi — a jednak dzieci wskazywały inne priorytety, preferencje i marzenia.

To doświadczenie pokazało mi, jak ważne jest, by w badaniach nie mówić za dzieci, lecz pozwolić im samym wyrażać opinie, jeśli tylko jest to możliwe. Choć jest to często trudne organizacyjnie i czasochłonne, uważam, że bezpośrednie rozmowy z dziećmi i młodzieżą korzystającą z AAC, czy to  w kontekście badań, praktyki czy też codziennych interakcji, są absolutnie kluczowe.

Bardzo dziękuję Pani za rozmowę!