Martyna ma już za sobą 19 dawek leku nusinersen i nazywa go „strzałem mocy”. Dzięki terapii może normalnie żyć. Twierdzi, że lek był dla niej cudem, który całkowicie odmienił jej życie.

Pacjent ze stwardnieniem rozsianym, a także każdą inną chorobą przewlekłą, powinien być zaangażowany w proces leczenia i aktywnie uczestniczyć w wyborze terapii. Warto rozmawiać z lekarzem i pytać go o wszystko, co budzi wątpliwości i obawy. W leczeniu stwardnienia rozsianego obecnie dostępnych jest kilkanaście różnych leków, dlatego przy wyborze odpowiedniej terapii trzeba uwzględnić nie tylko jej efektywność i bezpieczeństwo, ale też wygodę stosowania. Ważne jest, żeby lek był jak najlepiej wpasowany w tryb życia pacjenta, bo wtedy jest największa szansa na to, że pacjent będzie przestrzegał zaleceń dotyczących leczenia – mówi Joanna Dronka-Skrzypczak, edukatorka zdrowotna, prowadząca kanał na YouTube „O, choroba! O życiu z chorobą przewlekłą” i osoba od kilku lat chorująca na stwardnienie rozsiane.

Fundacja Wielogłosu zaprasza na Rybnicki Dzień Otwartego Dialogu. Wydarzenie jest częścią projektu „Spotkajmy się w dialogu” współfinansowanego przez miasto Rybnik. Odbędzie się w domu kultury w Chwałowicach w piątek 27 września, w godz. 16.00-19.00.

- O tym, że Tosia ma rdzeniowy zanik mięśni dowiedzieliśmy się z badania przesiewowego. Myślę, że nikt nie jest gotowy na taką diagnozę i dla nas też to był bardzo trudny moment. Mąż natychmiast skontaktował się z Fundacją SMA, gdzie dowiedzieliśmy się, że istnieje skuteczne leczenie i że tak naprawdę jesteśmy szczęściarzami, bo zostaliśmy poinformowani o chorobie w momencie, kiedy można jeszcze powstrzymać jej przebieg. Ponieważ Tosia ma 4 kopie genu SMN2, co jest bezwzględnym i trwałym przeciwwskazaniem do podania terapii genowej, po licznych konsultacjach z lekarzami zdecydowaliśmy się na terapię doustną, który Tosia przyjmuje od 4. miesiąca życia. Żeby córka mogła skorzystać z tej formy leczenia, musieliśmy wyemigrować do Włoch: zmienić całe swoje życie, zostawić bliskich i rodzinę. Dziś Tosia ma 2,5 roku i nikt dotychczas nie stwierdził u niej objawów choroby. Od momentu rozpoczęcia leczenia zniknął niepokój, przestaliśmy przyglądać się Tosi jak pod mikroskopem i wyczekiwać pierwszych objawów. Wierzymy, że dzięki leczeniu, będzie mogła rozwijać się dalej normalnie, chodzić, biegać, uprawiać sporty, studiować, robić wszystko, co zechce. Nie wyobrażamy sobie przerwania leczenia u naszej córki – mówi Katarzyna Podrygajło, mama Tosi chorującej na SMA.

Od 2006 roku z inicjatywy Europejskiego Towarzystwa Urologicznego obchodzimy Europejski Dzień Prostaty przypadający na 15 września, który ma na celu zwiększenie świadomości na temat chorób gruczołu krokowego.

Kolejki, oczekiwanie na leczenie trwające nawet 731 dni i przepełnione oddziały i nieudana reforma – taki obraz psychiatrii dzieci i młodzieży wyłania się z raportu Najwyższej Izby Kontroli. Tymczasem, jak czytamy w raporcie stale rośnie liczba prób samobójczych podejmowanych przez dzieci i młodzież.

Próba odebrania sobie życia - udana lub nie - to zawsze tragedia. Dla dziecka, nastolatka, rodziców i bliskich. Dane Komendy Głównej Policji mówią o spadku liczby samobójstw w najmłodszej grupie o 7 procent. Wrosła natomiast liczba prób samobójczych, o których wiemy w dużej mierze spoza policyjnych statystyk. Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii - wychodząc naprzeciw potrzebom rodziców - przygotowało cykl warsztatów psychoedukacyjnych, dotyczących m.in. prewencji samobójstw.

- Patrząc na statystyki, trudno mówić o wzroście liczby samobójstw wśród dzieci i młodzieży. Ostatnio nastąpił wręcz ich niewielki spadek. Problemem są natomiast zachowania samobójcze, których jest więcej – mówi lekarka Alicja Szafrańska z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Józefowie.

W weekend 14-15 września, w Centrum Konferencyjnym Muzeum POLIN w Warszawie odbędzie się konferencja dla pacjentów i osób zainteresowanych tematyką SM pn. „Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej”. Konferencja jest organizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienie Rozsianego (PTSR). O tym, dlaczego warto wziąć w niej udział mówi Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna PTSR.

Pięcioletnie doświadczenia, związane z funkcjonowaniem w Polsce programu lekowego, dotyczącego leczenia SMA potwierdziły, że mamy do czynienia z rozwiązaniem modelowym. Nie oznacza to jednak, że nie ma w nim przestrzeni do zmian. Pierwsze już zaszły i dotyczyły kobiet w ciąży. Kolejne mogłyby poskutkować dostępnością wyższej dawki nusinersenu i wprowadzeniem nowej drogi jego podawania. W opracowaniu jest też zupełnie nowa cząsteczka. Na razie musimy jednak zaczekać na wyniki badań klinicznych i stosowne rejestracje.

W ostatnich kilku latach o prawie 9 proc. liczba dzieci z padaczką, a liczba świadczeń z rozpoznaniem padaczki lub stanu padaczkowego o 13 proc. – poinformowało Biuro Komunikacji Społecznej i Promocji NFZ. W komunikacie podkreślono, że najnowsze dane NFZ pokazują znaczący wzrost przypadków padaczki lub stanu padaczkowego u osób poniżej 18 lat.

Ruszył nabór placówek medycznych do programu pilotażowego centralnej e-rejestracji. Placówki, które wezmą w nim udział, otrzymają dodatkowe środki z Narodowego Funduszu Zdrowia - przypomniał NFZ. - Nabór jest otwarty. nioski przyjmują oddziały wojewódzkie NFZ, które podpiszą umowy z placówkami zainteresowanymi udziałem w programie. Pilotaż potrwa do 30 czerwca 2025 r. – informuje Narodowy Fundusz Zdrowia.