Zdrowie i rehabilitacja

28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Zgodnie z definicją przyjętą w Unii Europejskiej choroba rzadka dotyczy mniej niż 5 osób na 10 tysięcy. Choć każda z nich występuje nieczęsto, łącznie choroby rzadkie obejmują 6–8% populacji światowej. W Polsce oznacza to co najmniej 2,5 miliona osób. Spośród 8–10 tysięcy dotychczas opisanych chorób rzadkich około połowa dotyczy układu nerwowego. To oznacza, że ogromna grupa pacjentów wymaga specjalistycznej opieki neurologicznej, a neurologia odgrywa kluczową rolę w ich diagnostyce i leczeniu. Jak podkreślają eksperci z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, dla neurologa choroby rzadkie są często „chlebem codziennym”.

28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – dzień, poświęcony chorobom często bardzo trudnym do zdiagnozowania i leczenia. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jeszcze do niedawna był jedną z takich chorób. Polska, dzięki wprowadzeniu leczenia i badań przesiewowych znajduje się w europejskiej czołówce i wyznacza światowe standardy w opiece nad chorymi z SMA. W leczeniu SMA otwiera się jednak kolejny rozdział – Europa zarejestrowała wyższe dawki leku, które przynoszą potencjał w postaci jeszcze większych popraw funkcji motorycznych. Dzisiaj stoimy u progu decyzji administracyjnych, które mogą otworzyć nową kartę leczenia tej ciężkiej choroby w naszym kraju.

Diagnoza schizofrenii u bliskiej osoby może bardzo dużo zmienić w życiu rodzinnym. Przekonały się o tym Kasia i Agata, które opowiadają o swoich doświadczeniach.

Informacja wydaje się wręcz niewiarygodna, lecz pochodzi z poważnego źródła: „Prawie 2 mln Polaków leczy się na depresję. Szacujemy, że co najmniej drugie tyle choruje, ale nie korzysta z pomocy. depresja wciąż wiąże się ze stygmatyzacją i poczuciem wstydu”.

W Stołecznym Centrum Opiekuńczo‑Leczniczym przy ul. Mehoffera 72/74 odbyła się konferencja poświęcona roli szczepień ochronnych w opiece długoterminowej nad seniorami. W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele władz Warszawy oraz eksperci medyczni, podkreślając znaczenie profilaktyki w starzejącym się społeczeństwie.

Prezydent RP podpisał ustawę o zawodzie psychologa oraz samorządzie zawodowym psychologów, przygotowaną przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Nowe przepisy – sygnowane podpisem 12 lutego – wprowadzają regulacje chroniące pacjentów przed nielegalną praktyką i podnoszące standardy zawodu.

W dniach 12-13 marca w Międzynarodowym Centrum Kongresowym w Katowicach odbędzie się XI Kongres Wyzwań Zdrowotnych (Health Challenges Congres czyli HCC 2026) – najważniejsze polskie forum liderów ochrony zdrowia. Hasło „Nowe strategie dla zdrowia. Czas na redefinicję celów i wyzwań” zdominuje debaty o systemowych zmianach wobec kryzysu demograficznego, klimatycznego i technologicznego.

Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” wyraża głębokie zaniepokojenie narastającym kryzysem dotyczącym dostępności domowej wentylacji mechanicznej. Z wielu regionów kraju napływają sygnały o wstrzymaniu przyjęć nowych dorosłych pacjentów, co - po raz pierwszy od kilkunastu lat - grozi powstaniem nowej kolejki osób zmuszonych do długotrwałej hospitalizacji.

Schizofrenia może być dużym wyzwaniem nie tylko dla osoby z diagnozą tej choroby, ale też dla bliskich. Jak wyglądają relacje romantyczne z kimś, kto choruje na schizofrenię? Opowiadają o tym Kamila i Jadwiga.

Dla osoby z ALS czas ma zupełnie inne znaczenie. Choroba postępuje, a świadomość pozostaje, dlatego każda zwłoka w diagnostyce i leczeniu ma swoją cenę. Dziś pacjenci z rzadką postacią ALS, spowodowaną mutacją w genie SOD1, mają w Polsce szansę na terapię, która może spowolnić, a wielu przypadkach nawet zatrzymać rozwój choroby. Warunkiem jest szybkie badanie genetyczne i dostęp do programu lekowego B.176 w całym kraju. Dla chorych wynik potwierdzający mutację SOD1 to moment przełomowy – od niego zaczyna się realna walka o zachowanie sprawności i niezależności.

Brak informacji do kogo zgłosić się o pomoc, na temat dostępnych metod leczenia i przysługujących świadczeniach, to największy problem dnia codziennego dla 75 proc. rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami – pokazują wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci[1].

Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej (NRL) opublikowało stanowisko, w którym stanowczo sprzeciwia się proponowanym przez Ministerstwo Zdrowia zmianom w nowelizacji ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty.