Historycznie, rdzeniowy zanik mięśni uważano za chorobę dziecięcą. Obecnie szacuje się, że dorośli stanowią około 50% populacji osób żyjących z tą chorobą. A wraz z rosnącą dostępnością innowacyjnych metod leczenia, które poprawiają jakość życia i wskaźniki przeżycia, odsetek ten będzie rósł. - Dlatego tak ważne jest, aby nie zapominać o potrzebach dorosłych pacjentów z SMA: dostępie do leczenia, którego wybór powinien być wspólną decyzją pacjenta i lekarza, dostępie do systematycznej i specjalistycznej rehabilitacji, do opieki kompleksowej czy do osobistych asystentów osób niepełnosprawnych – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Wojciech Konieczny, sekretarz stanu w resorcie zdrowia, ocenił ustawę o szczególnej opiece senioralnej jako nieprzemyślaną i nierealną. Podczas czwartkowej sejmowej komisji zapowiedział, że są plany radykalnej jej nowelizacji, ale „możemy spodziewać się pewnych trudności”.

Diagnozę stwardnienia rozsianego (SM) usłyszała kilka dni po swoich 24. urodzinach, niedługo po tym, jak z zaburzeniami mowy i niedowładem trafiła na szpitalny oddział ratunkowy. Wówczas studiowała, prowadziła własną firmę, miała mnóstwo planów i sądziła, że właśnie skończyło się życie, o jakim marzyła. I faktycznie, diagnoza spowodowała, że jej życie się zmieniło, ale nie z powodu choroby, lecz z chęci niesienia pomocy innym, podobnie przerażonym i zdezorientowanym pacjentom po rozpoznaniu SM. Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich „SM – i co z tego?”. Wydarzenie to odbędzie się w weekend 18-19 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.

Firma Gedeon Richter Polska wystartowała z kolejną odsłoną ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej „W kobiecym interesie”. 8 maja, w Światowy Dzień Świadomości Raka Jajnika, w trasę po Polsce ruszył mobilny gabinet ginekologiczny.

Na świecie na astmę choruje ok. 300 mln osób, w Polsce nawet 4 mln. Nierozpoznana lub niewłaściwie leczona choroba może prowadzić do rozwoju ciężkiej postaci. W naszym kraju na astmę ciężką choruje 35–40 tysięcy pacjentów, dlatego tak ważna jest edukacja. Budowaniu świadomości służy ustanowiony przez Global Initiative for Asthma (GINA) Światowy Dzień Astmy, obchodzony w każdy pierwszy wtorek maja. W tym roku przypada on 7 maja.

W postępującej chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni, kluczową rolę odgrywa czas. Dlatego istotne jest, aby jak najszybciej wykryć chorobę i niezwłocznie wdrożyć leczenie. Tylko wtedy można ocalić sprawność, a nawet życie pacjenta. O tym, jakie badania diagnostyczne wykonuje się w SMA i na czym one polegają, mówi dr hab. n. med. Monika Gos, prof. IMiD, kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju w Zakładzie Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Niedobór kwaśnej lipazy lizosomalnej (LAL) to choroba rzadka o postępującym charakterze, która może prowadzić do istotnych problemów zdrowotnych, a nawet śmierci. W zależności od postaci – wczesnej lub o późniejszym początku - może występować już w wieku niemowlęcym lub u starszych dzieci, a nawet osób dorosłych. Charakteryzuje się powiększeniem wątroby i śledziony, a w badaniach laboratoryjnych hipercholesterolemią. Zaburzenia przemiany tłuszczów związane z niedoborem LAL mogą prowadzić do przedwczesnej miażdżycy i problemów sercowo-naczyniowych. Terapia przyczynowa dla pacjentów z tą chorobą w Polsce wciąż nie jest refundowana.

AviadoBio, firma zajmująca się rozwojem terapii genowych oraz opracowaniem i produkcją leków na zaburzenia neurodegeneracyjne, ogłosiła, że w Polsce poddano leczeniu pierwszego pacjenta w ramach fazy 1/2 otwartego badania klinicznego ASPIRE-FTD oceniającego bezpieczeństwo i wstępna skuteczność zastosowania terapii genowej u osób chorych na otępienie czołowo-skroniowe (FTD) z mutacjami w genie kodującym progranulinę (GRN). Otwarte badanie kliniczne prowadzone jest obecnie w specjalistycznych ośrodkach w Polsce, Hiszpanii i Holandii. W przyszłości planowane jest rozszerzenie badania na inne kraje europejskie i USA.

Poznajcie niezwykłą historię Angeliki Chrapkiewicz-Gądek z SMA 3, która mimo choroby zdobywa szczyty gór, pisze książki i motywuje ludzi do życia. Jej życie to gotowy scenariusz na film. Piękna i wesoła dziewczyna. Do tego dzielna, niezłomna i walcząca z przeciwnościami losu. I jak wiele innych kobiet potrafiąca cieszyć się z małych, pięknych rzeczy. W swojej szafie trzyma ulubioną parę czerwonych szpilek. Kupiła je, kiedy dowiedziała się, że jej życie nie będzie takie, jak myślała.

Od września 2025 roku w szkołach podstawowych i ponadpodstawowych obowiązywać będzie nowy przedmiot: edukacja zdrowotna. Zastąpi WDŻ.

Już od 1 lipca 2025 wszyscy Polacy mają być objęci wsparciem Centrów Zdrowia Psychicznego. Obecnie działają 132 Centra, które obejmują swoim wsparciem blisko połowę populacji Polski.

Każdego roku w Polsce na tę chorobę zachoruje prawie 8 tys. osób, a obecnie cierpi ponad 90 tys. osób. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety coraz częściej zdarza się, że choroba ta jest rozpoznawana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrastają jednak wraz z wiekiem. Ale przyczyną szybko rosnącej z roku na rok zachorowalności jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. Mowa o chorobie Parkinsona.