Rozmowa z Dominiką Hółówką, przewodniczącą zespołu ds. opieki wytchnieniowej

Jakie są główne cele nowo powołanego zespołu ds. opieki wytchnieniowej?

Zespół formalnie nosi nazwę zespołu ds. opieki wytchnieniowej. Dodanie określenia „specjalistycznej” było początkową propozycją Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, wynikającą z potrzeby podkreślenia znaczenia specjalistycznej, w tym medycznej, opieki – na przykład w hospicjach. Jako członkowie KRK dostrzegamy tę potrzebę i chcemy ją uwzględnić w treści programu, ale nie w jego nazwie. Zmiana nazwy mogłaby bowiem prowadzić do wykluczenia osób, które nie potrzebują opieki specjalistycznej, ale nadal wymagają wsparcia wytchnieniowego.

Zespół powstał, ponieważ mimo rosnącego zaangażowania organizacji pozarządowych i samorządów, opieka wytchnieniowa wciąż jest dla wielu rodzin niedostępna. Naszym zadaniem jest przygotowanie rekomendacji do nowej edycji programu finansowanego z Funduszu Solidarnościowego na 2027 rok – tak, aby był bardziej dostępny i lepiej odpowiadał realnym potrzebom opiekunów.

Dlaczego właśnie teraz pojawiła się potrzeba powołania takiego zespołu?

Potrzeba zajęcia się tym tematem istnieje od lat. Teraz pojawiła się realna możliwość działania, ponieważ Biuro Pełnomocnika Rządu zwróciło się do KRK z prośbą o wsparcie w opracowaniu nowego programu.

Jak Pani ocenia obecny system opieki wytchnieniowej w Polsce?

Jest niewystarczający – i to bardzo łagodne określenie. Program funkcjonuje dziś jak loteria. Nawet w dużych miastach wsparcie otrzymuje niewielka liczba osób. Liczba godzin jest ograniczona, a wynagrodzenia – szczególnie w przypadku opieki specjalistycznej – zbyt niskie, by przyciągnąć wykwalifikowanych specjalistów. W efekcie system istnieje bardziej w teorii niż w praktyce.

Jakie największe bariery utrudniają rozwój opieki wytchnieniowej w Polsce?

Przede wszystkim ograniczony budżet oraz niewystarczająca świadomość – zarówno w systemie, jak i w społeczeństwie – na temat roli opiekuna osoby z niepełnosprawnością. To grupa wciąż mało widoczna, a skala wyzwań, z jakimi się mierzy, jest często niedoceniana.

Opiekunowie funkcjonują pod ogromnym obciążeniem fizycznym, psychicznym i finansowym. Do tego dochodzi tzw. przemoc systemowa – konieczność ciągłej walki o podstawowe prawa i godne warunki życia dla podopiecznych. W takich realiach trudno znaleźć przestrzeń na zadbanie o siebie.

Czy problemem jest przede wszystkim brak finansowania, kadr czy rozwiązań systemowych?

To połączenie wszystkich tych czynników. Brak środków oznacza brak kadr, brak kadr – ograniczoną dostępność usług, a brak rozwiązań systemowych sprawia, że działania mają charakter doraźny, zamiast tworzyć trwały system wsparcia.

Jakie konkretne problemy zamierzacie Państwo rozwiązać w pierwszej kolejności?

Warto podkreślić, że rolą KRK nie jest bezpośrednie rozwiązywanie problemów, lecz doradztwo. Przygotowujemy rekomendacje dla Biura Pełnomocnika Rządu. Nie mamy jednak wpływu na to, które z nich zostaną wdrożone. Nasza praca ma charakter społeczny – członkowie zespołu angażują się w nią obok swoich codziennych obowiązków.

Jak będzie wyglądała praca zespołu – czy planowane są konsultacje społeczne?

Członkowie zespołu ds. opieki wytchnieniowej spotykają się online i wspólnie wypracowują stanowiska, które następnie trafiają do głosowania całej Rady i są przekazywane Pełnomocnikowi Rządu. Formalnych konsultacji społecznych w tym procesie nie ma. Większość członków zespołu to przedstawiciele organizacji społecznych, więc głos środowiska jest w naszej pracy naturalnie obecny. Regulamin KRK daje nam też możliwość zapraszania ekspertów na nasze spotkania i jak najbardziej zamierzamy z tego korzystać.

Czy planujecie współpracę z organizacjami pozarządowymi oraz opiekunami osób z niepełnosprawnościami?

Tak – wielu członków KRK to przedstawiciele organizacji pozarządowych, a w zespole są również sami opiekunowie. Dodatkowo możemy zapraszać ekspertów zewnętrznych.

Jakich realnych zmian mogą spodziewać się opiekunowie osób z niepełnosprawnościami?

Fakt, że Biuro Pełnomocnika zwróciło się do nas o wsparcie, jest pozytywnym sygnałem. Mam nadzieję, że program stanie się bardziej dostępny w całym kraju, liczba godzin wsparcia wzrośnie, a wynagrodzenia dla specjalistów będą adekwatne. Bez tego trudno mówić o realnej poprawie. Nie mogę jednak niczego obiecać – ostateczne decyzje należą do ministerstwa.

W jakim czasie możemy spodziewać się pierwszych efektów prac zespołu?

Zespół został powołany do opracowania rekomendacji dla programu planowanego na 2027 rok. Pierwsze efekty będą widoczne w momencie ich publikacji, natomiast realne zmiany zależą od decyzji dotyczących wdrożenia.

Czy po zakończeniu tego zadania prace zespołu zostaną przedłużone i czy obejmą działania legislacyjne?

To zależy od decyzji Pełnomocniczki. Mam jednak nadzieję, że prace będą kontynuowane, ponieważ temat wymaga dalszego zaangażowania.

Jak zamierzacie Państwo zadbać o dostępność usług w mniejszych miejscowościach?

To jeden z kluczowych problemów, który chcemy uwzględnić w naszych rekomendacjach. Ostateczny kształt rozwiązań zależy jednak od decyzji decydentów.

Co z Pani perspektywy – jako prezeski fundacji – jest dziś największym wyzwaniem dla opiekunów?

Największym problemem jest brak uznania opiekuna jako podmiotu w systemie. Wsparcie dla opiekuna musi być zawsze uzasadniane korzyścią dla osoby z niepełnosprawnością, a jego własne potrzeby są marginalizowane.

To osoby często skrajnie wyczerpane, zmagające się z problemami zdrowotnymi, funkcjonujące w trybie ciągłego czuwania. Jednocześnie pozostają niewidoczne i pozbawione realnego wsparcia.

Jakie dobre praktyki z działalności Fundacji „Jesteśmy Ważni” można przenieść na poziom systemowy?

Najważniejsze jest zauważenie opiekuna. Danie mu przestrzeni do odpoczynku, regeneracji i pokazanie, że jego potrzeby również mają znaczenie. To podejście przynosi realne efekty – opiekun wraca silniejszy, a to przekłada się na funkcjonowanie całej rodziny.

Chciałabym, aby myślenie o wsparciu opiekuna jako inwestycji w dobro całej rodziny stało się fundamentem systemu opieki wytchnieniowej w Polsce.

 

Rozmawiała Beata Poprawa