– Często zanim osoba w spektrum autyzmu naruszy czyjąś cielesność, poprzedza to autoagresja: uderza się, wbija paznokcie, wali głową w ścianę. To jej ból, przebodźcowanie, frustracja. Intencją osoby z autyzmem nie jest skrzywdzenie kogoś, ale próba poradzenia sobie z bólem, często niewidzialnym dla otoczenia – mówi nam w rozmowie Adam Kompowski, prezes Fundacji Dom Autysty, ojciec dorosłego mężczyzny z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, a także wiceprzewodniczący Porozumienia Autyzm-Polska.

Mateusz Różański: Czy Twój syn kiedyś Cię uderzył?

Adam Kompowski: Nie, nigdy. On ma zachowania agresywne, ale nigdy nie uderzył mnie ręką. Najczęściej łapie kogoś mocno i ściska ręce, albo popycha lub – na szczęście rzadko -  próbuje ugryźć.

W jakich okolicznościach dochodzi do takich sytuacji? Czy są one całkowicie losowe?

U osób z autyzmem takie zachowania wynikają z doświadczania dyskomfortu. Zdarza się to, gdy taka osoba, na przykład mój syn, jest chora, źle się czuje, albo gdy doznaje przebodźcowania. Może to wiązać się z nadwrażliwością słuchu. Powodem może być głośna muzyka, dźwięk piły spalinowej albo nawet nisko przelatujący samolot. Podobnie jest też, gdy taka osoba po prostu się zdenerwuje, nie dostanie ulubionego jedzenia, poczuje się niesprawiedliwie potraktowana itp. Czasami są to rzeczy, na które nie mamy żadnego wpływu. W prowadzonym przez nas Domu Autysty widać wyraźnie, kiedy zmienia się ciśnienie atmosferyczne, bo te trudne zachowania się nasilają. Wiem, że mój syn do pewnego stopnia kontroluje te zachowania, ale niestety przychodzi taki moment, że jest to poza jego możliwościami.

A pamiętasz, kiedy pojawiły się one po raz pierwszy?

To było podczas wakacji, gdy syn miał jeszcze cztery latka. Miał wtedy wyżynające się zęby i nałożyła się na to złapana nad morzem angina. Syn zaczął gonić nas po domku i nas gryźć. Zupełnie nie wiedzieliśmy, co zrobić. To było naprawdę traumatyczne doświadczenie. Przyczyną było wtedy złe samopoczucie, które u osoby pełnosprawnej i neurotypowej objawiałoby się co najwyżej w narzekaniu na swój stan. Dla osoby w spektrum z niepełnosprawnością intelektualną była to przyczyna bardzo trudnych zachowań. Choć wiem, że dotyczy to też osób w normie intelektualnej, które na skutek przebodźcowania również mają zachowania agresywne.

Jak często zdarza się, że takie zachowania przemocowe się szczególnie nasilają? Czy było kiedyś tak, że Ty albo ktoś z Twoich bliskich poczuł się po prostu zagrożony?

Zacząłbym od tego, że nie powinniśmy mówić o przemocy. Przemoc wynika z woli wyrządzenia komuś krzywdy. Tymczasem te zachowania niewiele wspólnego mają z jakimś zaplanowanym działaniem i nie wynikają z potrzeby skrzywdzenia kogoś. To raczej reakcja na trudne i czasem bolesne bodźce albo efekt niewyrażonych złych emocji, które nie mogą znaleźć innego ujścia. Wolę mówić o zachowaniach trudnych lub agresywnych. I tak – są one częścią życia rodzin osób z autyzmem. U nas, szczególnie zanim zdecydowaliśmy się korzystać z leków, były one bardzo częste. Gdy syn urósł i stał się silnym nastolatkiem, po prostu czuliśmy się bezradni. Nie byłem w stanie go przytrzymać. Dlatego uciekaliśmy przed nim, zamykaliśmy go w pokoju, a nawet zamontowaliśmy zamek na klucz, żeby można go było w nim zamknąć. Całe szczęście mój syn nie niszczy żadnych mebli czy sprzętów, więc on i zawartość pokoju były w takich sytuacjach bezpieczne. Wyglądało to dość dziwnie, bo po jakimś czasie, gdy fala emocji stojąca za trudnymi sytuacjami ustępowała, syn po prostu pukał z prośbą o wypuszczenie go z pokoju. Wiem, że te emocje wywołujące zachowania trudne stają się w pewnym momencie nie do zatrzymania. I naszą rolą, jako opiekunów, ale też osób pracujących z osobami z autyzmem, jest do nich nie dopuścić. Fachowo nazywa się to działaniami proaktywnymi.

To chyba sprawia, że w domu panuje nieustanne napięcie i strach przed tym, co może się wydarzyć, gdy te emocje się pojawią.

I tak właśnie wygląda życie tysięcy rodzin w naszym kraju. Jeśli rodzina nauczy się z tym żyć i wypracuje sobie odpowiednią strategię, to można to napięcie regulować. Unika się pewnych bodźców, sprawdza się zmiany pogody, by w porozumieniu z psychiatrą zwiększyć dawkę leku uspokajającego – wtedy jest lepiej. My długo wzbranialiśmy się przed stosowaniem leków. Baliśmy się, czy nie pogorszą one stanu zdrowia naszego syna. W pewnym momencie poszliśmy jednak z synem do psychiatry i ten doradził nam stosowanie leku uspokajającego. Dzięki niemu zarówno jakość naszego życia, jak i jakość życia syna - wyraźnie wzrosły. Wcale nie zrobił się ospały ani mniej kontaktowy. Wręcz przeciwnie – napięcia w jego organizmie się zmniejszyły, dzięki czemu czerpie on więcej radości z życia. Druga sprawa to oparcie terapii na działaniach proaktywnych – zapobieganiu wystąpienia bodźca, zanim stanie się on przyczyną zachowań agresywnych. Terapeuci obserwują osobę w spektrum i badają, co może być dla niej problemem, a następnie usuwają to z przestrzeni. Dlatego unikamy głośnych dźwięków, jaskrawych kolorów itd. Podam dobry przykład. Przychodzi do nas na zajęcia dzienne młody mężczyzna, u którego trudne zachowania są bardzo częste. One zawsze występowały podczas wchodzenia do budynku. Dlatego z myślą o nim stworzyliśmy taką śluzę. Zaadaptowaliśmy pomieszczenie gospodarcze na bezpieczne miejsce. On po wejściu do budynku sobie w nim siada i kiedy jest w stanie to zrobić, dołącza do pozostałych.

Często rodziny decydują się na szukanie pomocy, gdy jest już naprawdę źle i nie są w stanie poradzić sobie z zachowaniami swoich dzieci. Znasz takie sytuacje? Czy tacy ludzie przychodzą do Waszej Fundacji po pomoc?

Znam wiele takich sytuacji, gdy ludzie nie radzą sobie pomimo wsparcia terapeutycznego i stosowania farmaceutyków. Niestety takie rodziny wpadają w spiralę. Ich dzieci są usuwane ze szkół i kierowane na edukację domową, co sprawia, że najczęściej ich mamy są z nimi zamknięte w domu 24 godziny na dobę. To prowadzi do nasilenia frustracji i co za tym idzie – zachowań trudnych. Niestety w obecnej sytuacji pozostaje korzystanie z tych pojedynczych dobrodziejstw systemu, które są w naszym zasięgu – jak choćby pomoc psychiatry. Jednak najważniejsze jest sieciowanie się z innymi rodzicami. Wymiana informacji, doświadczeń. My w Fundacji jesteśmy ze sobą w stałym kontakcie. Pytamy się o to, choćby jak wyglądał poranek, jak udało się rozpocząć dzień. Bo to właśnie poranki są najbardziej dramatyczne. Choć to, co mówiłem do tej pory, mogło brzmieć dramatycznie, to z tymi zachowaniami da się żyć. Da się opracować strategię radzenia sobie z nimi. Niestety problemem jest to, że takie zachowania często automatycznie wiążą się z usunięciem ze szkoły lub odmową przyjęcia do ŚDS czy WTZ.

To jak Wy sobie radzicie z tym w Domu Autysty?

Nam dzięki proaktywnemu podejściu udaje się redukować te zachowania. My na bieżąco to notujemy i widzimy poprawę, która zachodzi, gdy z osobą właściwie się pracuje, dostrzega jej potrzeby sensoryczne itd. Podstawa to stworzenie przyjaznych warunków, bez przymusu, bez naruszania granic.

Bo co jest szczególnie dla mnie ważne, to by nie patrzeć na osobę z autyzmem przez pryzmat jej zachowań agresywnych. Oczywiście – one są i nie możemy udawać, że jest inaczej. Niektóre osoby niszczą sprzęty, inne celowo załatwiają potrzeby fizjologiczne w ten sposób, by zwrócić na siebie uwagę. Ale to nigdy nie jest cała prawda o człowieku. Ja na przykład nie chciałbym, by na mojego syna patrzono jak na potwora, który gryzie ludzi. To bardzo fajny, ciepły człowiek, który potrafi cieszyć się życiem i dzielić radością z innymi. A te zachowania wiążą się z jego własnym autentycznym cierpieniem. Długo zastanawiałem się, czy udzielić tego wywiadu, bo naprawdę boję się, że tylko przyczynię się do większej stygmatyzacji osób z autyzmem.

To zrozumiałe. A ja rozmawiam z Tobą też właśnie po to, by obok sensacyjno-tabloidowej narracji była też ta uwzględniająca czynnik ludzki.

Poza tym trzeba pamiętać, że te zachowania nie biorą się z niczego i często zanim osoba z autyzmem naruszy czyjąś cielesność, poprzedza to autoagresja: uderza się, wbija w siebie paznokcie, wali głową w ścianę. To jej ból, przebodźcowanie, frustracja. Intencją osoby z autyzmem nie jest skrzywdzenie kogoś, ale próba poradzenia sobie z bólem, często niewidzialnym dla otoczenia.

To porozmawiajmy o rozwiązaniach. Jak ulżyć rodzinom, które mają dorosłe dzieci z autyzmem, u których występują te zachowania agresywne?

Przede wszystkim muszą być miejsca, gdzie zapewnione jest wsparcie 1 na 1, gdzie taka osoba czuje się zaopiekowana, bezpieczna. Chodzi o tworzenie takich miejsc, gdzie na pierwszym miejscu postawi się bardzo różnorodne potrzeby osób autystycznych. Miejsc przyjaznych sensorycznie, przewidywalnych, wygodnych, bezpiecznych i posiadających stałą, odpowiednio przeszkoloną kadrę. Tylko tyle i aż tyle. I dlatego, jeśli mówimy o zachowaniach agresywnych, to mówmy o nich w kontekście potrzeb osób z autyzmem i o tym, co możemy zrobić dla nich i dla ich rodzin.

Dziękuję za rozmowę! 

Jeśli problemy opisane w wywiadzie dotyczą także Twojej rodziny i chcesz podzielić się swoją historią, to skontaktuj się z naszą redakcją i napisz do nas maila: mateusz.rozanski@integracja.org.

Fundacja Dom Autysty - została założona przez grupę rodziców nastolatków, uczęszczających do szkoły dla dzieci z autyzmem w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym im. Z. Tylewicza w Poznaniu. Głównym jej celem jest zabezpieczenie przyszłości całkowicie niesamodzielnych autystycznych dzieci – po ukończeniu edukacji, a przede wszystkim w okresie po śmierci rodziców. Placówka, która znajduje się w Poznaniu przy ul. Szamotulskiej 65C.  Prowadzi dzienne zajęcia dla osób z Poznania i okolic. Fundacja organizuje także pobyty wytchnieniowe i animuje życie kulturalne dorosłych osób z autyzmem.