W Poznaniu doszło do tzw. rozszerzonego samobójstwa. Chcąc uniknąć konieczności oddania syna do Domu Pomocy Społecznej (DPS), jego ojciec odebrał życie jemu i sobie.

Poniżej zamieszczamy oficjalny komunikat dla mediów, przygotowany przez Annę J. Nowak, prezeskę Stowarzyszenia Żurawinka z Poznania. 

Komunikat Stowarzyszenia Żurawinka

Przez ostatnie dwa lata ojciec z synem byli zaopiekowani przez MOPR Poznań. Codziennie przez kilka godzin był u nich opiekun, bardzo dobrze wywiązujący się ze swojej roli. To był ktoś więcej niż asystent – to był po prostu przyjaciel tej rodziny od ponad półtora roku. Ojciec objęty był również programem wsparcia senioralnego przez Miasto Poznań i korzystał z pomocy pielęgniarskiej, rehabilitacyjnej i tzw. teleopieki. Matka jest obecnie zabezpieczona w domu pomocy społecznej. Poznański samorząd, z pomocą naszego stowarzyszenia, wspierał tę rodzinę na wiele sposobów.

Przyczyną tragedii była konieczność oddania syna do Domu Pomocy Społecznej. To miało nastąpić wczoraj. Ojciec wiedział, ile czasu poświęca codziennie na czynności pielęgnacyjne, karmienie, pojenie syna, i zdawał sobie sprawę, że w DPS-ie nie będzie czasu i ludzi, którzy taką opiekę będą mogli synowi zapewnić. Chciał go uchronić. To, co się stało, było czynem z miłości do syna, którego dosłownie (!) kochał nad życie.

Rodzina była z nami od ponad 30 lat, byliśmy przyjaciółmi na dobre i na złe. Proszę więc wybaczyć, ale nie jesteśmy gotowi do spotkań z mediami akurat w tej chwili. To dla nas bardzo trudny czas. Od środy wznawiamy działalność i możemy wówczas porozmawiać o wielu innych sprawach, również o braku asystencji, o potrzebie dezinstytucjonalizacji, lękach rodziców, o codziennym życiu rodzin z osobą ze sprzężoną i głęboką niepełnosprawnością w kraju, w którym nie ma systemowego wsparcia, ale nie dziś i nie jutro.

Dziękujemy Wszystkim za wszelkie wyrazy wsparcia i deklaracje pomocy – jesteśmy bardzo wdzięczni za każde dobre słowo, empatyczny komentarz, ale przede wszystkim za refleksje nad tym, co się stało, a nie powinno się stać.

Rodzice widzą echo własnej przyszłości

Swoją opinię na temat wydarzenia z Poznania opublikowała na portalu Facebook Małgorzata Mikołajczyk, sama będąca mamą osób z niepełnosprawnością wymagających intensywnego wsparcia. Poniżej zamieszczamy jego treść. 

Zabieram głos w sprawie oświadczenia Stowarzyszenia Żurawinka dotyczącego tragedii z Poznania. Robię to nie z emocji, lecz z poczucia odpowiedzialności – by spróbować opisać przepaść, która wciąż dzieli dwa światy: osób z niepełnosprawnościami i tych, których ten temat nie dotyczy. Jako rodzic dzieci z niepełnosprawnościami widzę w takich wydarzeniach echo własnej przyszłości. A jednocześnie – jako osoba analityczna, osadzona w literaturze – wiem, że to nie musi być czyjakolwiek przyszłość. Ta podwójna perspektywa, emocjonalna i racjonalna, pokazuje, jak bardzo brakuje w Polsce wspólnego języka. Dlatego dla większości społeczeństwa rzeczywistość opiekunów pozostaje abstrakcyjna, a tragedie tego typu zawsze będą zaskakiwać.

A nie powinny.

Bo z naukowego i praktycznego punktu widzenia wiadomo, co trzeba robić i czego unikać, by takim sytuacjom zapobiec. Problem w tym, że po stronie decydentów – zarówno politycznej, jak i eksperckiej – widać podwójne odcięcie: ludzkie i merytoryczne. Brak rozumienia doświadczenia rodzin idzie w parze z brakiem znajomości literatury o opiece, autonomii i kryzysie.

To nie komentarz moralny, tylko analiza tego, co systemowo doprowadziło do tragedii. To próba pokazania, że ciąg wydarzeń, który doprowadził do tragedii, był logiczny i możliwy do przewidzenia, jeśli spojrzeć na to z perspektywy psychologii i systemu, a nie emocji – bo wtedy to, co wydaje się irracjonalne, okazuje się przewidywalne.

Psychologiczny Wymiar Sytuacji

Badania nad obciążeniem osób, które opiekują się dorosłymi bliskimi z niepełnosprawnościami, pokazują, że największym zagrożeniem nie jest sama liczba obowiązków, lecz brak wyboru i wpływu na własną sytuację. Poczucie bezsilności i przymusu opieki zwiększa ryzyko załamania, wypalenia i stanów depresyjnych. Psychologicznie to moment, w którym człowiek traci poczucie sensu i wpływu, choć nadal czuje ogromną odpowiedzialność. Autonomia (możliwość wyboru i współdecydowania) jest podstawową potrzebą psychiczną. Kiedy zostaje odebrana, spada zarówno motywacja, jak i poczucie dobrostanu.

Można to uprościć takim wzorem:

Brak wyboru prowadzi do utraty autonomii. Utrata autonomii prowadzi do  spadku motywacji i dobrostanu

Badania nad regulacją stanów afektywnych (potocznie nazywanych emocjami) potwierdzają, że stała presja i brak wsparcia prowadzą do przeciążenia i utraty sprawstwa. To stan, w którym człowiek nadal czuje się odpowiedzialny, ale już niczego nie może zmienić.

Ojciec z Poznania – jak wynika z oświadczenia – wiedział, że DPS nie zapewni synowi takiej opieki, jaką on dawał. To była sytuacja, w której system pozbawił go wpływu, ale zostawił odpowiedzialność. Z punktu widzenia psychologii, taki splot jest momentem krytycznym, przewidywalnym punktem pęknięcia, gdy zabrakło wsparcia opartego na autonomii. Badania nad dramatami opiekunów pokazują, że takie czyny nie wynikają z braku miłości, ale z jej zniekształcenia w warunkach skrajnego przeciążenia. Autorzy badań nad tzw. homicide-suicide wśród opiekunów opisują to jako moment, gdy opieka przekształca się w akt rozpaczy – próbę zakończenia cierpienia tam, gdzie system zawiódł. „Akt miłości” stał się desperacką próbą odzyskania wpływu w sytuacji, w której nie pozostało już żadne inne wyjście.

 Kontekst Systemowy i Błędna Percepcja Społeczna

W oświadczeniu Stowarzyszenia „Żurawinka” znalazło się zdanie, że „rodzina była zaopiekowana przez MOPR, miała kontakt z opiekunem, który był kimś więcej niż asystentem – przyjacielem”. W języku urzędowym oznacza to, że system formalnie działał. W języku psychologicznym – że realne wsparcie pojawiło się tylko tam, gdzie człowiek przekroczył ramy instytucji. Badania nad pomocą instytucjonalną pokazują, że prawdziwe wsparcie nie polega na liczbie świadczeń, lecz na możliwości zachowania autonomii i kontroli nad własnym życiem. System usługowy opiera się na procedurach, nie na relacjach – więc nawet gdy „wszystko działa”, człowiek pozostaje w poczuciu opuszczenia.

Dla większości społeczeństwa takie tragedie wydają się irracjonalne. Ulegamy zniekształceniu poznawczemu: jeśli system pomaga, to zło musi wynikać z indywidualnej słabości. Psychologia nazywa to „efektem sprawiedliwego świata” – skłonnością do wiary, że cierpienie zawsze ma osobistą przyczynę. Nasza potrzeba „uporządkowania” świata sprawia, że społeczeństwo przyjmuje narrację, w której opieka urzędowa staje się synonimem pomocy – nawet jeśli w praktyce oznacza utratę wpływu. Nie dostrzegamy w tym źródła problemu. Zatem, w tym schemacie „opieka” równa się „pomoc”, a „świadczenie” równa się „wsparcie”. Gdy tymczasem w rzeczywistości jedno i drugie często oznacza utrzymanie status quo, tj. system nie poprawia sytuacji, tylko ją konserwuje. Badania pokazują, że im bardziej pomoc jest sformalizowana, tym mniej zwiększa poczucie sprawstwa u osoby zależnej i jej rodziny. Innymi słowy, nie brak pomocy jest tu najgroźniejszy, lecz jej forma: pomoc, która pozbawia człowieka głosu.

Perspektywa spoza bańki

To tekst napisany z bólu, ale utrzymany w języku instytucji: „zaopiekowani”, „program wsparcia”, „teleopieka”, „zabezpieczona w domu pomocy społecznej”. A jednak między wierszami widać coś innego: że system wsparcia nie był w stanie utrzymać relacji znaczącej, jedynie relację usługową. Zdanie, że opiekun z MOPR był „kimś więcej niż asystentem, przyjacielem”, pokazuje, że skuteczność wsparcia zależała nie od procedur, lecz od jakości ludzkiego kontaktu – tego, czego system nie potrafi zagwarantować. To pokazuje, że nawet tam, gdzie pojawia się człowieczeństwo, system nie potrafi go podtrzymać. Jest zbudowany tak, że dobre intencje jednostek łagodzą skutki jego wad, ale nigdy ich nie naprawiają. W modelu rekomendowanym przez WHO oraz Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami [8] taka więź powinna być normą, nie wyjątkiem. Jeśli w Polsce „przyjazny opiekun” wciąż jest zjawiskiem nadzwyczajnym, to znaczy, że człowieczeństwo w systemie stało się formą instytucjonalnego nieposłuszeństwa.

Brak podmiotowości, wielokrotnie opisywany w badaniach nad rodzicami dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością [9], prowadzi do wypalenia egzystencjalnego, utraty poczucia znaczenia własnej roli i wpływu na los najbliższych. Do poczucia, że „państwo zabiera mi sens mojego życia” i narzuca inną rolę: rodzica-instytucji. Rodzicielstwo, które miało być relacją, staje się obowiązkiem bez granic. To wymuszone „totalne rodzicielstwo” działa jak instytucja zachłanna [9a]: pochłania całego człowieka, bo nikt inny nie chce uczestniczyć w tym ciężarze. Dopóki społeczne i instytucjonalne struktury nie zaczną realnie współdzielić opieki i decyzji, takie sytuacje będą się powtarzać, z tą samą przewidywalną konsekwencją.

Dlaczego większość społeczeństwa tego nie rozumie?

W potocznym myśleniu „opieka” kojarzy się z bezpieczeństwem, choć w praktyce systemowej często oznacza utratę wpływu i zależność. Nie dostrzega się, że dla wielu rodzin system oznacza konieczność oddania bliskiej osoby w miejsce, gdzie człowiek staje się procedurą. Brak kontaktu z rzeczywistością życia osób z niepełnosprawnościami powoduje tzw. lukę empatii – różnicę między stanem poznawczym osoby oceniającej a stanem osoby w sytuacji emocjonalnie intensywnej. Badania pokazują, że osoby w tzw. „zimnym” stanie emocjonalnym systematycznie nie doszacowują wpływu silnych emocji i stanów afektywnych na zachowanie innych ludzi. W efekcie ich interpretacje są z konieczności zniekształcone: wydają się „racjonalne”, ale ignorują wpływ lęku, bólu czy desperacji na decyzje człowieka. To sprawia, że tragedie rodzin osób z niepełnosprawnościami są postrzegane jako irracjonalne, choć z perspektywy psychologicznej są przewidywalne.

Jak pokazują Głąb i Kocejko, w polskiej polityce wobec niepełnosprawności działa mechanizm okrutnego optymizmu: przekonanie, że dzięki wysiłkowi jednostki i systemowemu wsparciu możliwa jest pełna samodzielność. W praktyce jednak ta obietnica samowystarczalności staje się źródłem napięcia: kto nie spełnia jej warunków, zostaje uznany za „niesamodzielnego” i traci prawo do wpływu. W moim doświadczeniu pomoc w Polsce działa właśnie w ten sposób: jak klatka wyściełana troską. System obiecuje troskę („zadbamy o ciebie”), lecz jednocześnie wyznacza granice, w jakich wolno z niej korzystać, utrzymując cię w roli, z której nie da się wyjść bez utraty wsparcia.

 Strukturalne źródło kryzysu: mylenie pojęć

Ta tragedia powinna być punktem wyjścia do rozmowy o tym, że w Polsce wciąż mylimy „świadczenia” ze „wsparciem”, a „opiekuńczość” z „kontrolą instytucjonalną”. Świadczenie to transfer – wsparcie to relacja i proces. W opiece chodzi o troskę, w kontroli instytucjonalnej o utrzymanie władzy nad tym, komu się pomaga. Jak pokazuje Barclay, paternalizm instytucjonalny, nawet gdy wynika z troski, narusza zasadę tzw. wyrażonego szacunku (expressive respect) wobec osób z niepełnosprawnościami. Wsparcie zamienia się wtedy w kontrolę, a troska w narzędzie władzy. System, który deklaruje ochronę, w praktyce ogranicza podmiotowość. W efekcie system działa jak maszyna do odhaczania obowiązków, nie jak sieć bezpieczeństwa. Dlatego nawet gdy „wszystko formalnie działało”, rodzina w Poznaniu pozostawała faktycznie sama, uwięziona między lojalnością wobec syna a lojalnością wobec instytucji, która miała pomóc, ale odbierała sens.

Nie zabrakło pomocy, zabrakło autonomii

Tragedia z Poznania nie wydarzyła się w próżni. To nie był „wypadek losowy” ani jednostkowy dramat, lecz przewidywalny efekt systemu, który wciąż myli świadczenia z realnym wsparciem, a opiekuńczość z kontrolą. Z punktu widzenia psychologii i danych empirycznych, moment krytyczny można było rozpoznać wcześniej. Nie zabrakło pomocy, zabrakło autonomii, czyli tego, co pozwala człowiekowi zachować wpływ i sens działania nawet w granicznych warunkach. System, który odbiera decyzję, a zostawia odpowiedzialność, tworzy warunki do rozpaczy, nie do pomocy. To, co dla rodzica jest ostatnim aktem miłości, z punktu widzenia nauki jest aktem desperacji w warunkach strukturalnej beznadziei: gdy system odbiera wpływ, ale zostawia odpowiedzialność. To nie usprawiedliwia, ale tłumaczy – i właśnie w tym „tłumaczeniu” tkwi obowiązek państwa i ekspertów. Bo każde kolejne milczenie i każda pozorna reforma przybliża nas do powtórzenia tego samego scenariusza, tylko z innymi nazwiskami. Jeśli naprawdę chcemy uniknąć takich tragedii, trzeba przestać reformować system „opieki” od góry. Trzeba go zbudować od osoby, nie od instytucji: z przestrzenią na decyzję, współodpowiedzialność i podmiotowość. Wtedy przestaniemy reagować na skutki, bo zaczniemy rozumieć przyczyny.