Schizofrenia może być dużym wyzwaniem nie tylko dla osoby z diagnozą tej choroby, ale też dla bliskich. Jak wyglądają relacje romantyczne z kimś, kto choruje na schizofrenię? Opowiadają o tym Kamila i Jadwiga.

Zarówno w przypadku Kamili, jak i Jadwigi, o schizofrenii dowiedziały się bardzo szybko, praktycznie na początku znajomości.

Włączył mi się tryb ratowniczki 

– Kiedy poznaliśmy się z Maćkiem mieliśmy po dwadzieścia kilka lat, miał już wtedy diagnozę schizofrenii ze względu na dość poważne objawy chorobowe na początku studiów. Wtedy akurat był w manii, która nie zawsze musi być bardzo widoczna, to w końcu spektrum – od depresji po psychozy. Maciek akurat miał głębokie stany psychotyczne, które trwały dość długo, leki nie zawsze działały. Szybko się zorientowałam, że jego zachowanie jest nie do końca standardowe, tak samo to, co mówił brzmiało jak coś, co bardziej sprawdziłoby się w romansach dla nastolatków. Miał w sobie bardzo dużo energii, przez co robił rzeczy dla mnie niezrozumiałe, jak przyjechanie do mnie nagle w środku nocy. Rozmawialiśmy wtedy długo, a to, co mówił bywało dziwaczne, jak opowieści o tym, że inni ludzie mają trzecie oko, którym się porozumiewają. Później kontakt nam się trochę urwał, przez ten czas jego choroba była wyciszona, po dwóch, trzech latach postanowiliśmy spotykać się i być razem. Wiedziałam więc o schizofrenii, nie było to dla mnie niespodzianką. I chyba nie zastanawiałam się mocno, jak to będzie, ewentualne obawy zostały przykryte przez to, że zwyczajnie byłam zakochana – wspomina Kamila.

 

– Ja też dowiedziałam się o chorobie bardzo szybko. Poznaliśmy się przez internet, wpierw sporo pisaliśmy, zresztą początkowo raczej w kontekście przyjacielskim. W końcu porozmawialiśmy przez telefon i wtedy właśnie usłyszałam o schizofrenii. Przekonałam się wtedy, że teoria teorią, a w praktyce bywa różnie. Mam na myśli to, że jestem absolwentką nauk społecznych, osobą uważającą się za pełną akceptacji i zrozumienia, w tym dla chorób psychicznych. A i tak ten komunikat mnie trochę zszokował. Facet zaczynał mi się jednak podobać, doceniłam więc, że powiedział o tym tak otwarcie, niczego nie ukrywał, w tym historii o pobytach w szpitalu, więc pomyślałam, że wpierw przekonam się, z kim mam do czynienia, czy się polubimy i dopiero potem będę się zastanawiać, co dalej. I w zasadzie bardzo szybko mogłam przekonać się, jak to wszystko wygląda, bo to był okres, kiedy mój przyszły partner czuł się znacznie gorzej, miał problemy ze snem, trafił znów do szpitala. Wydaje mi się, że paradoksalnie zbliżyło nas to do siebie. Myślę, że z jego perspektywy dlatego, że poczuł się zobaczony i usłyszany, jako człowiek, a nie ktoś z etykietką choroby. Mi z kolei może włączył się na początku tryb ratowniczki, ale też tego typu sytuacje po prostu potrafią łączyć ludzi, jeśli wspólnie sobie z nimi radzą – zauważa Jadwiga.

Były też różne fazy

Obie kobiety miały doświadczenie związane z pobytem partnera w szpitalu psychiatrycznym.

– Udało mi się odwiedzić partnera raz. Za pierwszym razem mnie nie wpuszczono, za drugim mogłam się z nim zobaczyć. Było to straszne doświadczenie. Chodzi o szpital w sporym mieście powiatowym – oddział wyglądał tak, że sama czułam się psychicznie chora od siedzenia tam przez trzy godziny. Uważam, że dla niego było to bardzo ważne, że się z nim tam spotkałam, że nie uciekłam – mówi Jadwiga.

– Odwiedzałam Maćka prawie codziennie, chociaż były też różne fazy. Był okres, że nie chciał, żebym przychodziła, bo ze względu na myśli prześladowcze bał się, że ktoś mi coś zrobi, ale wtedy nie wchodziłam do placówki, tylko rozmawialiśmy przez kraty w oknach. Potem z kolei nie jadł niczego, czego ja mu nie przyniosłam, bo mówił, iż podejrzewa, że jedzenie szpitalne jest zatrute. Maciek przebywał w Tworkach, więc było to dla mnie mocno obciążające czasowo, jeździłam tam po pracy. Czasem na pół godziny, czasem na dwie, niekiedy udawało się w weekend na cały dzień i wtedy zwłaszcza wyjście z nim na zewnątrz, do ogrodu, by posiedzieć na kocu bardzo dobrze mu robiło. Na marginesie dodam, że wyraźnie widziałam, iż te osoby w szpitalu, które są odwiedzane, zadbane przez bliskich są zarówno lepiej traktowane przez kadrę, jak i po prostu szybciej postępuje u nich leczenie. Nie zmienia to jednak faktu, że przez trzy miesiące jego pobytu tam byłam w trybie przetrwania. Mam wrażenie, że ze swoimi rodzicami w tamtym czasie rozmawiałam może raz, rzadko widywałam się z ludźmi, nie miałam za bardzo na nic siły. Tym bardziej, że moja praca polega na ciągłym kontakcie z innymi, więc tym bardziej, jak wracałam z odwiedzin Maćka do domu, to chciałam po prostu już się zaszyć w nim i spać. Jakby tego było mało, lekarze od pewnego momentu nie chcieli już rozmawiać – z różnych powodów, wolę o nich nie mówić – z mamą Maćka, więc to mi przekazywali wszystkie informacje. 

Placówki jak z horrorów

Kamila ma różne doświadczenia i przemyślenia związane z tym, co i jak wyglądało w szpitalu psychiatrycznym.

– Po jakimś czasie wszyscy na tym oddziale, męskim, już mnie znali, witali się ze mną, opowiadali o swoim dniu. Bywały takie sytuacje, że Maciek siedział obok mnie i płakał, a nagle przyszedł inny pan, przyłożył głowę do mojego drugiego ramienia i też zaczął płakać. Nie bałam się tam nikogo, ale też myślę, że wytworzyłam w sobie jakiś mechanizm obronny przed tym wszystkim, bo jak zdarzało mi się już z kimś spotkać i opowiadałam różne rzeczy, to słyszałam, że brzmi to trochę, jak komedia. Dużo się w trakcie tych wizyt nauczyłam, musiałam na przykład pilnować się, by w żaden sposób nie podsycać ich emocji, to znaczy, jak skakali z podekscytowania czymś, to ja nie dołączałam. Chodziło o to, by było jak najwięcej spokoju – mówi o tym, co sama czuła podczas wizyt i dodaje: – Szpitale psychiatryczne to straszne miejsca. Bardzo często placówki te są obrzydliwe, mam wrażenie, że remontuje się je na szarym końcu. Niekiedy wyglądają wręcz, jak z horrorów. Warunki tamtejsze mnie załamywały, bo uważam, że nie nadają się one do zdrowienia. Paskudne jedzenie, często złe, patronizujące traktowanie ludzi, niemal jak w więzieniu. Rozumiem, że kadra odpowiada za bezpieczeństwo pacjentek i pacjentów, którzy mogą zrobić różne rzeczy, ale są też jakieś granice. Spotkałam się z tym, że lekceważono zupełnie, że ktoś uprawia seks, uznając, że przecież – na zamkniętym oddziale psychiatrycznym! – obie osoby dobrze wiedzą, co robią i czego chcą. Widziałam też różne rzeczy, w tym rzucanie krzesłami oraz nasłuchałam się opowieści od innych odwiedzających. Jedna kobieta miała na przykład ogromny problem związany właśnie z tym, że jej partner, który trafił do szpitala miał znacznie zwiększony popęd płciowy, przez co uprawiał seks nie tylko z pacjentkami, ale i pacjentami. To oczywiście nie była świadoma zdrada, chodziło o rozładowanie napięcia, ale rozumiem, że mogło to być trudne. Wydaje mi się jednak, że trzeba naprawdę zrozumieć, iż zachowanie osoby chorującej na schizofrenię może być absolutnie nieprzewidywalne, irracjonalne, dziwne. To jest prawo tej choroby, tu nie ma żadnych reguł – dodaje jednak.

Był sobą w jednej czwartej 

W końcu sytuacja w obu relacjach zaczęła się stabilizować.

– Odkąd zamieszkaliśmy razem, epizody depresyjne w zasadzie się nie zdarzały, jeśli już coś się działo, to zaburzenia schizo-afektywne, które bardzo szybko zauważałam. Na przykład to, że nagle zaczyna przesuwać granicę spania, kładzie się znacznie później, robi o wiele więcej kreatywnych – jak pisanie – rzeczy, albo mocniej udziela się w mediach społecznościowych. Znałam go od najlepszej i najgorszej strony, gdy zaczynały się zaburzenia potrafił zachowywać się w bardzo nieprzyjemny sposób. Na szczęście nie był agresywny, więc się go nie bałam, a wiedziałam, że agresja może się pojawić, bo widziałam w szpitalach psychiatrycznych rodziny, które bały się swoich bliskich podczas epizodów psychotycznych. W każdym razie jego nieprzyjemne zachowania brały się też pewnie z tego, że od razu zwracałam uwagę, że coś się dzieje, co traktował jako kontrolę. I myślę, że niebezpodstawnie. Z drugiej strony sam trochę tej kontroli potrzebował i nadal potrzebuje, bo chociaż nie mamy już bardzo stałego kontaktu, to czasem odzywa się, gdy potrzebuje pomocy, bo wie, że jestem w stanie szybko zareagować – opowiada Kamila.

– Stabilizacja sytuacji zdrowotnej zabrała rok, co oznacza, że dość długo byliśmy w sytuacji kryzysowej. Po wyjściu ze szpitala, zaczął się proces wychodzenia z choroby, aczkolwiek przez większość czasu – tak to można określić – był sobą w jednej czwartej. Przygnębienie, utrzymujące się problemy ze snem, nadwrażliwość na bodźce mocno wpływały na jego codzienne funkcjonowanie. Z miesiąca na miesiąc było jednak coraz lepiej i – chociaż nie lubię tego słowa – normalniej – wspomina Jadwiga.

Szybka decyzja o ślubie 

Jej relacja z partnerem ostatecznie rozwinęła się bardzo mocno…

– Początkowo nie planowaliśmy ślubu, ale chcieliśmy być razem, wspólnie coś budować. Kiedy partnerowi zaczęło się poprawiać – wtedy jeszcze byliśmy w związku na odległość – zaczął do mnie przyjeżdżać, spędzaliśmy razem weekendy. Po kilku miesiącach podjęliśmy decyzję, że spróbujemy zamieszkać razem. Do dziś twierdzi, że przyjechał z plecakiem zapakowanym na tydzień, a został do tej pory. Przeszliśmy razem przez różne sytuacje, kryzysy, ale ostatecznie oboje czuliśmy, że to działa. Zależy nam na sobie i tej relacji. Decyzja o ślubie była szybka i podyktowana rozsądkiem, trochę wygodą. Łatwiej wtedy prowadzić wspólne gospodarstwo domowe, podejmować inwestycje. Zdecydowałam się na ślub z jeszcze jednego powodu, chciałam, żeby przyszłość finansowa mojego partnera była zabezpieczona, ponieważ formalnie to ja jestem właścicielką naszego wspólnego domu. Mąż jest osobą pracowitą i zdolną, ma wyższe wykształcenie, ale rynek pracy dla osób z diagnozą choroby psychicznej nie jest przyjazny. W razie dłuższego pobytu w szpitalu może zostać bez pracy i środków do życia. Mąż co prawda dostaje rentę socjalną, ale to mała kwota. Do tego renta przyznawana jest jedynie na kilka lat i nigdy nie ma pewności czy zostanie przedłużona – zaznacza Jadwiga.

Związek dwóch osób, z których każda ma swoje potrzeby

Wiele sytuacji na przestrzeni czasu było dla Kamili i Jadwigi bardzo trudne.

– W trakcie tego związku żyłam więc w ciągłym napięciu. Nie zawsze na najwyższym poziomie, bo jednak remisja choroby trwała często dość długo, ale wystarczały dwa, trzy nietypowe zachowania, żebym zaczynała bardziej go obserwować – czy właśnie nie śpi mniej, czy nie zaczyna palić znacznie więcej papierosów. Zwykle udawało się to zatrzymać na wczesnym etapie, bo dostawał leki, co prowadziło do wyciszenia, dzięki czemu po trzech tygodniach wracał do normalnego funkcjonowania, w tym do pracy. Warto przy tym pamiętać, że jednym z istotnych aktywatorów może być stres, a ten jest związany nie tylko z trudnymi rzeczami. Te pozytywne, jak zakup mieszkania, narodziny dziecka, również mogą powodować duże wahania nastrojów – podkreśla Kamila.

– Wspomniane kryzysy były związane zarówno z tym, jak czuł się mój partner, jak i tym, że wielu rzeczy wciąż nie rozumiałam, że są symptomami choroby, reagowałam na nie emocjonalnie, czy to smutkiem, czy złością. Był okres, gdy wzajemnie nakręcaliśmy się swoimi negatywnymi uczuciami. Nasza relacja była sinusoidą, ale też przez cały czas uczyliśmy się siebie wzajemnie, próbowaliśmy zrozumieć, z czego różne zachowania wynikają. Obecnie jest więc o wiele stabilniej. Oczywiście czasem się kłócimy, jak wszyscy, ale do większych kryzysów już nie dochodzi – mówi Jadwiga i dodaje: – Przez pierwsze lata związku trochę uważniej obserwowałam partnera. Tym bardziej, że kiedy jeszcze nie wszystko rozumiałam i pojawiały się mocne sytuacje kryzysowe – wynikające też z tego, że sama bywam nerwowa, więc niektóre rzeczy szybko eskalowały – to żyłam w napięciu, kiedy znów coś takiego się wydarzy. Było to obciążające emocjonalnie. Obecnie jest o wiele lepiej, zdaję sobie sprawę, że kiedy coś jest dla niego stresujące w pracy, to potrafi zachować się w gorszy sposób, jest bardziej nerwowy, więc nie obrażam się już o to. Wymaga to czasem wzięcia trzech głębszych oddechów, ale o wiele lepiej się nam tak funkcjonuje. Zwłaszcza, że mój partner też nad tym pracuje, potrafi się coraz lepiej hamować i rozpoznawać, kiedy emocje biorą nad nim górę. Na co dzień mój mąż jest też dla mnie ogromnym wsparciem, emocjonalnym i nie tylko. Nasza relacja na pewno nie jest w stylu opiekunka-chory, tylko to związek dwóch osób, z których każda ma swoje potrzeby, wyzwania, lepsze i gorsze chwile. Bywa tak, że muszę przejąć na siebie większość obowiązków w domu, ale mąż wynagradza mi to w innych sferach. Zresztą, jak mam gorszy dzień, to też dostaję świeżo ugotowany obiad.

Ta choroba ma niestety bardzo zły PR

Kamila i Jadwiga miały różne doświadczenia związane z tym, jak na całą sytuację reagowało otoczenie.

– Bardzo pomogło mi to, zwłaszcza w tym początkowym okresie, że miałam wsparcie od osób będących profesjonalistami. Mogłam dowiedzieć się, co się dzieje, z czego to wynika, jak działają różne mechanizmy chorobowe. Mimo to i tak czułam duże przerażenie oraz smutek. Tym bardziej, że literatura, zwłaszcza starsza, na ten temat nie jest specjalnie optymistyczna. Łatwo, również w internecie, natknąć się na informacje, że schizofrenia to rodzaj powolnej degradacji mózgu człowieka. Pojawiały się więc niekiedy myśli, że coś się u nas skończyło zanim tak naprawdę się zaczęło, że może już nigdy nie będzie lepiej. Nie poddawałam się jednak, tak samo jak mój partner. Moje wsparcie na pewno było dla niego ważne, ale są rzeczy, których nie da się zrobić za osobę chorą. To jej walka – mówi Jadwiga i dodaje: – Mam to szczęście, że w swoim otoczeniu spotkałam się w związku z chorobą mojego partnera wyłącznie ze zrozumieniem i wsparciem. Początkowo moja mama – a tylko ona żyje z mojej najbliższej rodziny – była trochę zaskoczona, ale szybko przeanalizowała sytuację i nigdy nie miała nic przeciwko przyjęciu osoby z diagnozą do rodziny. Nigdy nie uważała, że ten związek jest czymś złym, bardzo lubi mojego męża i stara się go wspierać. Przyjaciele, wiadomo, wyrażali różne obawy, ale też nigdy nie próbowali mnie zniechęcać. Mieli małą wiedzę o schizofrenii. A ta choroba ma niestety bardzo zły PR, zazwyczaj słyszy się o niej w kontekście przestępstw, media przedstawiają osoby chorujące jako agresywne, co jest absolutną nieprawdą. Wystarczyło więc z bliskimi porozmawiać i różne rzeczy im wytłumaczyć. To coś, co na pewno mocno nam w tej całej historii pomogło i pomaga.

– Ja z kolei mam wrażenie, że społeczeństwo często nie jest gotowe, by osoby chore pracowały inaczej, brakuje zrozumienia wielu rzeczy. Gdy Maciek został zabrany do szpitala, jego szef dość wścibsko wypytywał mnie, kiedy wróci do pracy, chciał się koniecznie dokładnie dowiedzieć, co mu jest, zresztą, gdy Maciek wrócił, to na spotkaniu podsumowującym rok też o to zapytał. Oczywiście nie miałam ochoty ani potrzeby niczego mu mówić, więc zbywałam go, nie podając żadnych szczegółów, tym bardziej, że bałam się, iż jak w pracy usłyszą o schizofrenii, to po prostu zwolnią Maćka.

Nie każdy musi być bohaterem lub bohaterką 

Obie relacje ostatecznie potoczyły się różnie.

– Gdy Maciek był w szpitalu miałam myśli, że kiedy dojdzie do siebie, to będę chciała się rozstać, ale dopiero wtedy, bo wiedziałam, że gdybym wcześniej się na to zdecydowała, mogłoby to pogłębić jego chorobę. Kiedy jednak wyszedł ze szpitala, bardzo się cieszyłam i bardzo dbałam, żeby w domu były jak najlepsze i najbezpieczniejsze warunki. Wszystko zaczęło się znów układać, nawroty choroby były słabsze. Ostatecznie rozstaliśmy się dopiero kilka lat później, po części też ze względu na schizofrenię. Uznał bowiem, że skoro zaczęła mu się podobać inna dziewczyna, to nie możemy dalej być razem. A to wynikało z pogorszenia jego stanu i po dwóch tygodniach, jak zaczęło być lepiej, przyszedł z prośbą, byśmy do siebie wrócili. Nie zgodziłam się już jednak, głównie jednak z innych powodów – opowiada Kamila. – Z perspektywy czasu myślę, że najtrudniejsze było to, że byłam ciągle zmęczona, miałam mało wsparcia, w tym od jego rodziny. Do tego dochodziła świadomość, że tak może wyglądać całe nasze życie, że objawy choroby mogą się wręcz pogłębiać. Mam oczywiście świadomość – bo dużo czytając czy słuchając dowiedziałam się wielu rzeczy – że obecnie leki nowej generacji mają mniej skutków ubocznych i ogółem da się naprawdę dobrze funkcjonować mając diagnozę schizofrenii. Osobiście wolałabym już jednak nie powtarzać takiej relacji, rozumiem więc też, że – zwłaszcza wtedy, gdy choroba pojawi się już w trakcie relacji – trzeba się bardzo poważnie zastanowić, czy ma się siłę i gotowość do mierzenia się z wszystkimi wyzwaniami. Nie każdy musi być bohaterką lub bohaterem – dodaje.

Spektrum schizofrenii

– Względem przyszłości jestem nastawiona dość optymistycznie. Mam świadomość, że może być różnie, że mogą powtórzyć się nieprzyjemne czy trudne sytuacje, że może znów będzie konieczny pobyt w szpitalu. Mamy jednak już mniej więcej rozpracowane schematy, wiemy co robić i jak działać, żeby sobie ze wszystkim poradzić. Myślę, że najważniejsze w tym jest to, że nauczyłam się w pełni odróżniać to, jaki mój partner jest naprawdę, od momentów, gdy przez chorobę zachowuje się w inny, często niezbyt miły czy niezrozumiały dla mnie, sposób. Wiem, co może być wynikiem działania leków lub choroby, a nie charakteru. Ale żeby dojść do tego etapu, takiego poznania drugiego człowieka, potrzeba czasu – zaznacza Jadwiga i dodaje: – Trzeba też koniecznie podkreślić, iż schizofrenia to spektrum. Tyle, ile jest osób z diagnozą, tyle rodzajów przeżywania tej choroby, radzenia sobie z nią i funkcjonowania na co dzień. Każda historia jest inna, nie zawsze jest łatwo, ale jednocześnie głęboko wierzę, że choroba nie definiuje człowieka i można z taką osobą stworzyć pełną, wartościową, dającą szczęście relację.