Na czym polega ICF? (Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia) i co zmieniło pojawienie się tej klasyfikacji w społecznym postrzeganiu niepełnosprawności? Dlaczego ICF zmienia rehabilitację, politykę społeczną i opiekę zdrowotną?  Na to pytania odpowiada Robert Jagodziński, prezes Fundacji Aktywnej Rehabilitacji (FAR).

W podcaście wyjaśniamy biopsychospołeczny model niepełnosprawności oraz praktyczne zastosowania ICF w Polsce – od orzeczeń o niepełnosprawności po inkluzję.

Materiał powstał w ramach projektu współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego.

Transkrypcja

Dominika Filipowicz: Dzień dobry, z tej strony Dominika Filipowicz. Dzisiaj moim rozmówcą jest Robert Jagodziński, prezes zarządu Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Porozmawiamy na temat klasyfikacji ICF, czyli Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia. Tak na sam początek, czy mógłby mi Pan powiedzieć kilka słów o sobie?

Robert Jagodziński: Jestem od 24 lat osobą, która jest zaangażowana aktywnie w bezpośrednią pracę z osobami z niepełnosprawnościami i teraz już w zarządzanie, prowadzenie fundacji. Ale też reprezentuję fundację w różnego rodzaju ciałach doradczych i inicjatywach, które mają na celu rozwijanie, kształtowanie systemu, szeroko rozumianego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami w szczególności, jeżeli chodzi o taką wczesną interwencję, która jest dla nas ważna z uwagi na to, że uczestnikami naszego programu są osoby, które często wskutek wypadków i różnego rodzaju zdarzeń, zdiagnozowanych schorzeń stają się osobami z niepełnosprawnością ruchową, znaczną niepełnosprawnością ruchową, poruszają się na wózku inwalidzkim. I ten nasz program obejmuje osoby, które już na etapie leczenia są objęte różnymi formami rehabilitacji, rehabilitacji medycznej. Więc to nasze wsparcie rozpoczyna się już właśnie na tym etapie i prowadzimy te osoby, wspieramy poprzez te różne etapy adaptacji i przygotowania się do życia z niepełnosprawnością. Więc tutaj szeroki zakres usług nas interesuje, ale też, jeżeli chodzi o system wsparcia w zakresie ochrony zdrowia, edukacji, rynku pracy, takiego też szeroko rozumianego wsparcia aktywizującego.

DF: To chciałabym zacząć od bardziej ogólnej rozmowy na temat ICF-u. Czy mógłby Pan tak pokrótce wyjaśnić, na czym w ogóle polega ta klasyfikacja?

RJ: Klasyfikację od takiej najbardziej ogólnej strony można ująć jako model rozumienia i opisu niepełnosprawności, który uwzględnia wszystkie aspekty decydujące o zakresie, intensywności, rodzaju niepełnosprawności. Jest to język też do opisu niepełnosprawności i różnorodnych uwarunkowań, ale też model do pomiaru tych poszczególnych aspektów, oceny czynników, które mają wpływ na to, jak funkcjonuje osoba z niepełnosprawnością. Taką inspiracją do powstania klasyfikacji, do rozpoczęcia prac nad klasyfikacją, a była to połowa lat 80., była dominacja w tamtym czasie modelu medycznego, czyli postrzegania niepełnosprawności przez pryzmat choroby, schorzenia, dysfunkcji i niedowartościowania tego aspektu związanego z funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie, w relacjach społecznych, w takim wymiarze indywidualnym. I ten model właśnie medyczny został w klasyfikacji uzupełniony o model społeczny. I to były takie jakby pierwsze podstawowe założenia, które towarzyszyły przygotowaniu i rozpoczęciu prac nad klasyfikacją i stworzeniem właśnie takiego uniwersalnego modelu do opisywania i ujmowania niepełnosprawności z uwzględnieniem wszystkich aspektów, aspektu medycznego, społecznego i takiego indywidualnego dotyczącego funkcjonowania osoby.

DF: A jak jest teraz odbierana niepełnosprawność w kontekście społecznym? Bo wciąż wydaje mi się, że w społeczeństwie wiele osób jednak utożsamia niepełnosprawność jako z defektem medycznym. Czy dzięki właśnie tej klasyfikacji ICF również jakby tak w kontekście bardziej społecznym, czy jakimś takim organizacyjnym, na przykład właśnie w edukacji, czy rehabilitacji, troszkę inaczej się już mówi o tej niepełnosprawności?

RJ: Myślę, że jesteśmy na początku drogi. Już zrobiliśmy parę kroków, żeby rozumieć niepełnosprawność, zjawisko niepełnosprawności w takim szerszym ujęciu, uwzględniając właśnie te aspekty związane z funkcjonowaniem społecznym, włączeniem społecznym, inkluzją i żeby traktować, że celem właśnie podejmowanych jakichś interwencji, celem opracowania i wdrażania instrumentów wsparcia gdzieś na końcu jest właśnie niezależne życie, inkluzja społeczna i to funkcjonowanie w wymiarze społecznym, przygotowanie i wsparcie osoby z niepełnosprawnością w pełnieniu ról społecznych związanych z życiem rodzinnym, funkcjonowaniem w środowisku pracy, w lokalnym środowisku. I myślę, że ta zmiana już powoli następuje. I ważnym aspektem jest tutaj też taka interoperacyjność, żeby rozumieć, że osoba z niepełnosprawnością nie powinna być wspierana w oddzielny sposób, tak sektorowo, w ochronie zdrowia, w edukacji, w ramach zabezpieczenia społecznego, tylko żeby rozumieć taką interdyscyplinarność tego systemu wsparcia, i to jest dosyć istotne. No i mamy już w Polsce, tutaj u nas dosyć dużo takich dobrych praktyk związanych z przygotowaniem i wdrożeniem różnych instrumentów wsparcia albo nawet całej zmiany systemowej. Tak jak w edukacji w roku 2017 zostały zainicjowane prace, zakończone w roku 2020 przygotowaniem takiego modelu edukacji dla wszystkich, który właśnie zakłada diagnozowanie, rozpoznawanie, identyfikację potrzeb uczniów, nie tylko z niepełnosprawnościami, ale uczniów, którzy doświadczają trudności, jeżeli chodzi o edukację i funkcjonowanie w środowisku szkolnym. I ta diagnoza, ta identyfikacja potrzeb właśnie oparta jest na wykorzystaniu klasyfikacji ICF, na diagnozie wewnątrzszkolnej w przypadku wyższego stopnia, większego stopnia doświadczanych trudności już na takiej specjalistycznej diagnozie przeprowadzanej w poradni pedagogiczno-psychologicznej. I w ślad za tą diagnozą są uruchamiane mechanizmy, właśnie instrumenty wsparcia, które służą takiemu indywidualnemu dostosowaniu wsparcia do potrzeb ucznia, w szczególności ucznia z niepełnosprawnością. I to jest, jeżeli chodzi o edukację. Jeżeli chodzi o ochronę zdrowia i rehabilitację, też w ramach takiego projektu wdrożeniowego opracowanie modelu kompleksowej oceny funkcjonalnej w rehabilitacji też został przygotowany. Przygotowane zostały narzędzia, ale też cała taka koncepcja właśnie rozumienia rehabilitacji w takim szerszym wymiarze, nie tylko w rozumieniu naprawy struktur i funkcji ciała, czy poprawy funkcji i struktur ciała, ale też w odniesieniu do tego, żeby zwiększyć samodzielność, niezależność, no tutaj pacjenta, jeżeli mówimy o usługi rehabilitacyjne w ramach ochrony zdrowia, żeby poprawić funkcjonowanie pacjenta w zakresie codziennego funkcjonowania, wykonywania czynności związanych z codziennym funkcjonowaniem, ubierania się, higieny osobistej i innych aspektów funkcjonowania. I też nawet w rehabilitacji, no jakby na końcu tym celem w tym modelu jest rozumiany cel, jakim jest takie włączenie społeczne i przywrócenie, czy wsparcie pacjenta w funkcjonowaniu w środowisku, w społeczeństwie. Więc to jest jakby drugi przykład. No i mamy też dobre praktyki, już też takie wdrożeniowe dotyczące rynku pracy. Był taki projekt realizowany w partnerstwie przez ZUS i Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, model kompleksowej rehabilitacji, który też zakładał rozpoczęcie tego procesu aktywizacji zawodowej i powrotu na rynek pracy już od tego wczesnego etapu właśnie pobytu, pobytu też w szpitalu. No i opierał się na takich kompleksowych działaniach związanych z rehabilitacją właśnie psychologiczną, rehabilitacją społeczną, medyczną i w szczególności aktywizacją zawodową. Więc tych naszych dobrych praktyk mamy dosyć dużo. No i kolejna taka inicjatywa właśnie dotyczy przygotowania, opracowania modelu orzekania o niepełnosprawności, gdzie ten ICF też ma odgrywać kluczową rolę.

DF: A czy w innych krajach właśnie ICF jest na przykład wykorzystywany już w procesie orzeczniczym? Czy to dalej też nie tylko w Polsce, ale w innych krajach również jest nie takie łatwe?

RJ: Na szczęście nie musimy tutaj wymyślać wszystkiego od nowa, bo możemy tutaj skorzystać też z dobrych praktyk zagranicznych i są takie przykłady wykorzystania ICF-u w systemie orzekania. Jednym z takich modelowych zastosowań to jest przykład hiszpański. W szczególności rząd Katalonii wdrożył przygotowane przez ekspertów narzędzie BVD, takie do oceny, wszechstronnej oceny i pomiaru potrzeb związanych z niepełnosprawnością. I ten model między innymi był taką też inspiracją i podstawą do przygotowania modelu i narzędzia do oceny, kwestionariusza do oceny, który jest wykorzystywany tutaj u nas w Polsce, jeżeli chodzi o świadczenie wspierające. Ale te dobre praktyki dotyczą też Niemiec, Francji, Australii. We wszystkich tych krajach też model orzeczniczy oparty jest właśnie na zastosowaniu narzędzi do oceny funkcjonalnej, które bezpośrednio oparte są na ICF-ie.

DF: Czyli to oznacza, że system ICF często również łączy się z punktacją. I wydaje mi się, że wiele osób jest nastawionych do wszystkich systemów punktacji dosyć, no, ludzie patrzą na nie z podejrzliwością, bo wiadomo, że każda punktacja ma być teoretycznie obiektywna, ale praktycznie często wiąże się to z jakimiś też niejasnościami. Jak to mogłoby wyglądać w przypadku wprowadzania na przykład ICF-u w orzecznictwie polskim lub jak to wygląda po prostu właśnie ogólnie w przypadku tej klasyfikacji?

RJ: Zawsze w sytuacji, kiedy zostajemy poddani ocenie, szczególnie w tak bardzo wieloaspektowym, ale też podmiotowym doświadczeniu, jakim jest niepełnosprawność, to zawsze taka ocena niepełnosprawności, tego, jak szeroka i wielka jest skala moich potrzeb związanych z niepełnosprawnością, jakiego wsparcia potrzebuję, zawsze taka ocena obarczona jest ryzykiem, że ocena specjalistów może różnić się od indywidualnego poczucia, czy takiej własnej oceny samej osoby z niepełnosprawnością, że ona może się różnić. Natomiast ICF rzeczywiście dostarcza bardzo zobiektywizowanych narzędzi do tego, żeby te wszystkie aspekty związane z niepełnosprawnością ocenić. To, co jest istotne i to chciałbym podkreślić, że klasyfikacja sama w sobie nie jest narzędziem do oceny. Klasyfikacja nie służy do oceny, ale klasyfikacja jest modelem do opisu niepełnosprawności i dostarcza uniwersalnych i obiektywnych narzędzi do opisu. I teraz tak, co nam daje klasyfikacja? Klasyfikacja po pierwsze daje nam język i kategorie do opisu, czyli na pewno dzięki klasyfikacji będziemy potrafili zmapować, ustalić, jakie obszary funkcjonowania, jakie zjawiska, jakie obszary i wszystkie czynniki związane z niepełnosprawnością powinny podlegać ocenie. I teraz w zależności od tego, z jakiego rodzaju niepełnosprawnością mamy do czynienia, lub mówiąc precyzyjniej, jakie podstawy ma dana niepełnosprawność, te podstawy mogą być związane, nie wiem, z trudnościami dotyczącymi, czy z dysfunkcjami, schorzeniami dotyczącymi układu na przykład oddechowego, albo układu krwionośnego, albo w jakiś sposób aparatu ruchu, tak? Czyli są bardzo zróżnicowane, mogą być te podstawy. I teraz w zależności od tego, z jakim rodzajem niepełnosprawności mamy do czynienia, to różne obszary funkcjonowania mogą być istotne w takiej ocenie, tak? I teraz na pewno ICF nam dostarcza kategorii, tak, do opisu i do uwzględnienia tych wszystkich aspektów funkcjonowania, które są istotne i które powinny podlegać ocenie i identyfikacji, pomiarowi w przypadku osób z różnymi niepełnosprawnościami. I to, co jest istotne, to, że jeżeli taka ocena orzecznicza jest kolegialna, zespołowa, czyli takiej oceny może dokonywać, takiego pomiaru niepełnosprawności może dokonywać psycholog, fizjoterapeuta, lekarz, to dzięki ICF-owi oni dokładnie rozumieją, posługują się dokładnie tym samym językiem, w tym języku się rozumieją i stosują te same narzędzia, tak? Czyli ICF pozwala nam do zbudowania takiego przewodnika do diagnozy, zmapowania tych kluczowych obszarów, które powinny być ocenione i dostarcza też takiej uniwersalnej skali. I tą skalą, ten pomiar w rozumieniu ICF-u, tych aspektów wszystkich związanych z niepełnosprawnością, dokonywany jest w takim przedziale procentowym od 0 do 100 proc. i temu pomiarowi służy pięciostopniowa skala kwalifikatorów ICF-u. Obejmuje przedział od 0 do 100 proc. trudności w funkcjonowaniu, doświadczanych trudności w funkcjonowaniu, wielkości problemu, dysfunkcji, czy w zależności od tego właśnie, o jakich aspektach funkcjonowania mówimy, bo jeżeli na przykład mamy na myśli czynniki środowiskowe, które wpływają na niepełnosprawność, to ta ocena dokonywana jest też w przedziale od 0 do 100 proc., ale mówimy wtedy o utrudnieniach lub o ułatwieniach, w zależności od tego, jaki charakter mają te czynniki środowiskowe. Ale ta ocena dokonywana jest z zastosowaniem narzędzi, czyli dzięki ICF-owi budujemy przewodnik taki do diagnozy, mapujemy, jakie obszary, jakie czynniki tutaj powinny podlegać ocenie, natomiast pomiaru dokonujemy już poprzez zastosowanie zobiektywizowanych narzędzi, które są powiązane właśnie i z tą skalą kwalifikatorów ICF-u, ale też, które bezpośrednio zawierają te obszary wskazane przez ICF. No więc biorąc pod uwagę, że to jest jednak uniwersalny język, że te kategorie poszczególne ICF-u, one były opracowane w ramach takiej bardzo precyzyjnie zaplanowanej metodologii, no to możemy mówić tutaj naprawdę o bardzo obiektywnym procesie. Dodatkowo w ICF-ie też zakładamy, że wykorzystujemy, korzystamy z informacji, która jakby o funkcjonowaniu danej osoby, która ujmuje wszystkie perspektywy, więc na pewno przyjmując model ICF-u, zakładamy, że częścią tej dokumentacji, częścią informacji o osobie z niepełnosprawnością będzie też jej samoocena, która będzie też uwzględniana. Więc to jest poza tą perspektywą specjalistów, którzy będą dokonywali oceny na podstawie tego przewodnika, tych zmapowanych potrzeb, z zastosowaniem zobiektywizowanych narzędzi, ale będzie też uwzględniana na pewno perspektywa samej osoby z niepełnosprawnością. 

DF: Rozumiem, czyli funkcjonowanie jest rozumiane tak bardzo holistycznie. Składa się zarówno z doświadczenia osobistego, jak z doświadczenia, co brzmi bardzo, jakby tak głęboko, bo brzmi bardzo dobrze, ogólnie brzmi bardzo dobrze.

RJ: Tak, a to, co jest istotne, że jeżeli już zostaną przygotowane takie przewodniki do przeprowadzenia oceny, czyli te zestawy kategorii, profile funkcjonalne, tak to się w języku klasyfikacji ICF-u określa, to ocena będzie miała już bardzo określony standard, bo specjaliści, którzy będą przeprowadzali ocenę, oni jakby tam już nie będzie, nie będą mieli takiej dowolności, ale dokładnie ta ocena będzie musiała być przeprowadzona zgodnie z takim zestawem kategorii, zgodnie z takim przygotowanym profilem kategorialnym, więc to jest też bardzo, to jest też bardzo istotne.

DF: Jasne. A w tym przypadku, jeżeli skupiamy się na funkcjonowaniu, to jak oceniana jest niepełnosprawność? Czy w tym w ICF-ie fokus jest właśnie na działaniu, na funkcjonowaniu, a nie na takich jakby defektach? Czy tak można też to troszeczkę podkreślić?

RJ: Tak, to jest taki kierunek rozumienia, bo ważna jest tutaj, poza obiektywnością tego całego procesu, to też taki podmiotowy udział osoby z niepełnosprawnością, ale też zgodnie z modelem ICF-u określa się, że etap diagnozy musi być ściśle powiązany z etapem interwencji, czyli my nie diagnozujemy tylko po to, żeby jakby ocenić, zwymiarować, czy skwantyfikować niepełnosprawność, ale po coś, więc każda oceniona trudność, jeżeli chodzi o funkcjonowanie, jednocześnie wskazuje na wielkość potrzeby wsparcia w danym obszarze. I to jest dosyć istotne, że nawet jeżeli ocenie podlegają, podlegać będą funkcje ciała, ja tu przyjmuję tę terminologię, korzystam z oryginalnej polskiej wersji, polskiego przekładu językowego ICF-u, czyli tam jest mowa o funkcjach ciała i tą funkcją ciała mogą być i funkcje widzenia i funkcje związane z ruchem itd. Ale oceniamy je po to, żeby określić, w jaki sposób one mają wpływ i w jaki sposób warunkują wykonywanie czynności związanych z codziennym funkcjonowaniem, czyli mogą to być tak proste czynności, jak czynności związane z przygotowaniem i spożywaniem posiłków, ubieraniem się, ale też związane z komunikowaniem się z innymi, czyli z komunikowaniem, porozumiewaniem się z innymi, do tak złożonych aktywności, jak realizowanie dziennego rozkładu zajęć, czyli funkcjonowanie w całym przebiegu całego dziennego rozkładu zajęć z uwzględnieniem planowania, czynności, ich podejmowania i wykonywania, aż do funkcjonowania w relacjach społecznych, czy w środowisku szkolnym, czy w środowisku pracy. Więc tutaj jakby też chodzi o takie zależności między tymi poszczególnymi aspektami funkcjonowania, bo to funkcjonowanie rozpatrujemy i na poziomie takim, który moglibyśmy określić jako medyczny, czyli w zakresie funkcji ciała, ale tylko i wyłącznie ściśle w powiązaniu z funkcjonowaniem w tym wymiarze indywidualnym i społecznym.

DF: Bardzo Panu dziękuję za rozmowę. Była dla mnie wyjątkowo ciekawa i myślę, że dla naszych rozmówców również.

RJ: Bardzo dziękuję. Bardzo mi było miło. Mam nadzieję, że będziemy mieli jeszcze okazję, żeby przybliżyć klasyfikację w kolejnym kroku. Pięknie dziękuję.

DF: Dziękuję.