- Opieka wytchnieniowa jest programem, który ma na celu niesienie pomocy rodzinom, w których wychowują się osoby z niepełnosprawnością. Beneficjentem programu jest opiekun osoby z niepełnosprawnością. I celem przede wszystkim jest to, że tak jak sama nazwa wskazuje, chodzi o zapewnienie czasu dla tej osoby, aby ta osoba mogła scedować na odpowiedzialnego innego opiekuna opiekę codzienną nad członkiem rodziny – tłumaczy Katarzyna Sztajerwald.

Jak opieka wytchnieniowa wpływa na stan emocjonalny rodziców? Czy naprawdę przyznawane 240 godzin opieki wytchnieniowej w roku wystarczy przemęczonym rodzicom? Dominika Filipowicz porozmawia na temat opieki wytchnieniowej z Katarzyną Sztajerwald odpowiedzialną za koordynowanie projektu dotyczącego opieki wytchnieniowej w Fundacji Synapsis.

Materiał powstał w ramach projektu współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego.

Transkrypcja

Dominika Filipowicz: Dzień dobry, z tej strony Dominika Filipowicz. Dzisiaj porozmawiam z Katarzyną Sztajerwald, odpowiedzialną za koordynowanie projektu dotyczącego opieki wytchnieniowej w Fundacji Synapsis. Bardzo się cieszę, że mogę dzisiaj z Panią porozmawiać. Dzień dobry.

Katarzyna Sztajerwald: Dzień dobry, witam Państwa serdecznie.

DF: Chciałabym Panią zapytać, czy mogłaby Pani tak w najprostszy sposób wyjaśnić, czym jest opieka wytchnieniowa?

KSz: Opieka wytchnieniowa jest programem, który ma na celu niesienie pomocy rodzinom, w których wychowują się osoby z niepełnosprawnością. Beneficjentem programu jest opiekun osoby z niepełnosprawnością. I celem przede wszystkim jest to, że tak jak sama nazwa wskazuje, chodzi o zapewnienie czasu dla tej osoby, aby ta osoba mogła scedować na odpowiedzialnego innego opiekuna opiekę codzienną nad członkiem rodziny. Opieka dotyczy dzieci od 2 do 16 roku życia oraz osób dorosłych. Mówiąc prostszymi słowami, wchodząc w buty, mówiąc kolokwialnie, opiekuna osoby z niepełnosprawnością, wyobraźmy sobie, że najczęściej ta osoba poświęca 100 proc. swojego czasu na to, aby się opiekować swoim podopiecznym. W tym momencie opieka wytchnieniowa ma na celu niesienie pomocy takiej osobie po to, żeby ona miała właśnie czas na oddech w tej opiece.

DF: A gdyby mogła Pani podać jakiś przykład, jak to wygląda? Czy na przykład dziecko przez ten czas znajduje się w jakimś ośrodku, a potem rodzic ma czas właśnie, żeby zająć się chwilkę sobą? Czy jak to mniej więcej wygląda?

KSz: Opieka wytchnieniowa jest realizowana w dwóch formach. Jedna forma to jest opieka całodobowa, najczęściej związana z zapewnieniem opieki w wyspecjalizowanej placówce, ale nie tylko. Też może się ta opieka odbywać w domu mieszkalnym osoby z niepełnosprawnością. Drugą formą jest opieka codzienna. Ona się odbywa w godzinach od godziny 6:00 do 22:00, z wyłączeniem godzin nocnych. I w tych godzinach opiekun wytchnieniowy przejmuje opiekę od rodziców, od rodziny. Taki rodzic czy taka rodzina może całkowicie zdać się na sprawowanie opieki przez opiekuna wytchnieniowego, natomiast również też może pozostawać w mieszkaniu, tak, zajmować się swoimi sprawami, załatwiać swoje ważne dla siebie rzeczy albo po prostu zwyczajnie odpocząć.

DF: Myślę, że to bardzo ważne, jak właśnie cały czas się sprawuje tę opiekę nad osobą z niepełnosprawnością, bo po co potrzeba tego odpoczynku.

KSz: No to jest zapewnienie tego odpoczynku, oddechu, wytchnienia.

DF: Chciałam tak zapytać konkretnie też o Państwa fundację. Jak w Fundacji Synapsis wygląda program opieki wytchnieniowej?

KSz: Przede wszystkim realizujemy tę drugą formę opieki, czyli opiekę dzienną, aczkolwiek też zdarza się, że realizujemy opiekę całodobową w miarę, jeżeli taka potrzeba przez rodzinę jest zgłoszona i widzimy taką konieczność. Natomiast patrząc procentowo do 5 proc. maksymalnie całego projektu to jest opieka całodobowa, reszta to jest opieka dzienna.

DF: Chciałam się teraz troszkę porozmawiać na temat tego, z jakimi właściwie emocjami mierzą się opiekunowie, gdy po raz pierwszy podejmują pomoc w postaci opieki wytchnieniowej. Czy mierzą się z jakimiś wyrzutami sumienia? Jak to wygląda?

KSz: To na początku, zanim odpowiem, to chciałabym, żeby uprościć nazewnictwo, bo ciągle nam się przewija hasło "opiekun", a może łatwiej będzie też i dla słuchaczy, jeżeli myśląc o rodzicach czy opiekunach prawnych osoby z niepełnosprawnością, będę używała sformułowania "rodzice" albo "rodzina". Natomiast słowo "opiekun wytchnieniowy" będzie dotyczyło tego zastępcy, tej osoby, która pełni zastępczą funkcję rodzica bądź rodziny i pełni usługi, tak, pełni funkcję opiekuna wytchnieniowego. Jakie emocje są w takim razie u rodziców czy u opiekuna wytchnieniowego?

DF: U rodziców. Chciałabym właśnie zapytać, jak się czuje rodzic w momencie przyjęcia tej pomocy? Bo czasem jest takie podejście, że zostawiasz dziecko z kimś obcym, jak to wygląda, jak tak można i tak dalej.

KSz: Emocje są bardzo różne, głównie związane z odpowiedzią na pytanie, czy moje dziecko będzie należycie zaopiekowane, czy będą prawidłowo odczytane wszelkie sygnalizowane przez to dziecko potrzeby, czy będzie bezpieczne, czy spędzi dobry dla siebie czas z osobą, która, czasami jest obcą osobą, która wkracza na terytorium rodziny. Jeszcze o jednym aspekcie chciałabym powiedzieć, bo z tym też się spotykamy. Najczęściej oferta pomocy, świadczenie usług opieki wytchnieniowej jest przyjmowana bardzo entuzjastycznie. Jest to czasami naprawdę jedyny moment, kiedy rodzina dostaje taką perspektywę czasowego, bo czasowego, ale odpoczynku, od pełnienia funkcji opiekuna w 100 proc. swojego czasu. I z reguły jest to entuzjazm i bardzo takie pozytywne przyjęcie. Natomiast też spotykaliśmy się z takimi emocjami, kiedy na przykład rodzice tak bardzo są przyzwyczajeni do pełnienia tej funkcji, że wypracowali sobie w podświadomości funkcjonujące przekonanie, że tylko ja będę to robił najlepiej. I były takie przypadki, kiedy opiekun wytchnieniowy praktycznie nie miał szansy opieki jeden do jednego nad swoim podopiecznym, bo mama musiała kontrolować w każdym momencie, czy nic złego się jej dziecku nie dzieje. Ale to bardzo, bardzo rzadkie przypadki, aczkolwiek też trzeba popatrzeć na to, że to jest pewne też spektrum zachowań.

DF: Oczywiście, bo na pewno są też trudne emocje, kiedy się cały czas właśnie zajmujesz dzieckiem, to jest z jednej strony zmęczenie, ale z drugiej strony już też to przyzwyczajenie.

KSz: Przyzwyczajenie, ale też bardzo ważne dla rodzin opiekujących się osobą niepełnosprawną też takie poczucie misji, tak, że opiekuje się osobą, która sama o siebie nie zadba. Jeżeli nie ma mnie, to nikt mnie w tym nie zastąpi.

DF: Oczywiście. Jak właściwie można byłoby też przygotować samą osobę z niepełnosprawnością do przyjęcia tej opieki wytchnieniowej? Jak też zmniejszyć może jakieś poczucie niepokoju, no bo jeżeli, załóżmy, cały właśnie czas się spędza ze swoim rodzicem i nagle wkracza ta obca osoba, to też może wywołać jakieś trudne emocje.

KSz: To, co wypracowaliśmy sobie podczas pięciu edycji już działającego programu opieki wytchnieniowej, to wprowadzanie opiekuna wytchnieniowego w sposób płynny. Tutaj nic nie dzieje się nagle. Oczywiście zaczynamy od rozmowy z rodziną, natomiast również ja jako koordynator wprowadzam opiekuna do rodziny. Czyli przyjeżdżamy do domu rodzinnego, rozmawiamy z rodziną, z rodzicami, zapoznajemy również się z naszym podopiecznym. To, co istotne, to to, aby też podopieczny był traktowany podmiotowo, żeby też miał swój udział. Tutaj chciałabym przypomnieć, że opieka wytchnieniowa jest dedykowana osobom z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, więc też często będą to osoby, które będą miały utrudnioną komunikację z otoczeniem. Czasami będą to osoby niewerbalne, więc też jest ważne, aby już od samego początku nauczyć się wspólnego kodu porozumiewania. Wracając do Pani pytania, jak to robimy? Podczas wstępnej rozmowy poznajemy rodziców i poznajemy naszego podopiecznego. Zalecamy, rekomendujemy, aby przy pierwszych spotkaniach opieki wytchnieniowej też uczestniczyli rodzice, stopniowo wycofując się z tego kontaktu, w zależności od tego, na co liczą od strony opiekuna wytchnieniowego. Czy od początku wiadomym będzie, że mama będzie gdzieś załatwiała swoje sprawy bieżące, ale będzie na terenie mieszkania? Czy myśli o tym, żeby w najbliższym czasie na przykład zajmować się swoimi sprawami poza domem, zostawiając w domu swoje dziecko pod opieką opiekuna wytchnieniowego?

DF: Chciałam też dowiedzieć się, bo opieka wytchnieniowa się często właśnie kojarzy z pomocą dzieciom i rodzicom. Czy w momencie, w którym już ten podopieczny będzie starszy, na przykład już będzie pełnoletni, czy dalej rodzic może liczyć na opiekę wytchnieniową?

KSz: To ja powiem w takim razie, jak to formalnie wygląda. Opieka wytchnieniowa jest dedykowana dzieciom od 2 do 16 roku życia oraz osobom z niepełnosprawnością z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, bądź z orzeczeniem równoważnym, czyli orzeczeniem, które wydaje ZUS, które mówi o niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji. Wobec tego zdarzyło nam się raz, że nasz opiekun sprawował opiekę najpierw nad dzieckiem, ponieważ był to nastolatek, który jeszcze nie skończył 16 roku życia, i w trakcie trwania programu, czyli w kolejnej edycji, przystępował do programu już jako osoba dorosła. Szesnastolatek, dorosły hahaha... Szesnastolatek ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Ale opiekun wytchnieniowy był ten sam, więc oprócz formalnej kwestii nic się tutaj nie zmieniło.

DF: Super. Czyli może być taka ciągłość po prostu, że nie ma takiego momentu, że ktoś, załóżmy, kończy ten 16 rok życia i już nie ma dostępu?

KSz: Tak, tak. Jeszcze też chciałam przypomnieć, ponieważ nasza fundacja, Fundacja Synapsis, specjalizuje się w pomocy osobom ze spektrum autyzmu. Więc w naszym przypadku, aby przystąpić do programu, osoba z niepełnosprawnością musi spełnić jeszcze jeden warunek, a mianowicie musi posiadać diagnozę o spektrum autyzmu.

DF: Jasne. Czyli też konkretne fundacje się często specjalizują w konkretnej, jakby, typie niepełnosprawności?

KSz: Tak może być. Gro fundacji aktualnie, przynajmniej z terenu Warszawy, specjalizuje się w niepełnosprawnościach różnych, czy to będą niepełnosprawności intelektualne, czy niepełnosprawności dotyczące układu ruchu, także różne inne. Z tego, co wiem, znów ze względu na specyfikę naszej fundacji, jesteśmy prawdopodobnie tutaj jedyną fundacją, która jest tylko i wyłącznie sprofilowana na pomoc osobom w spektrum autyzmu.

DF: Super. Chciałam właśnie zapytać Panią, bo teraz się bardzo dużo mówi o asystencji osobistej. Czym asystencja osobista różni się od opieki wytchnieniowej?

KSz: Znów od strony formalnej, żeby być w programie asystencji osobistej, osoba z niepełnosprawnością może również mieć orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym. No i znacznym, tak, ale w przypadku opieki wytchnieniowej brany jest pod uwagę stopień znaczny. Mówię tutaj o osobach dorosłych, dlatego że dzieci do 16 roku życia mogą nie posiadać diagnozy o stopniu niepełnosprawności. Czyli przy dzieciach, czyli do 16 roku życia, wystarcza orzeczenie o niepełnosprawności. Asystencja osobista bardziej jest rozumiana jako pomoc w pełnieniu różnych funkcji społecznych, w załatwianiu spraw, w uczestniczeniu w życiu społecznym i kulturalnym, towarzyszenie osobie z niepełnosprawnością, pomoc w załatwianiu spraw urzędowych na przykład, czy w wizycie w teatrze. Natomiast opieka wytchnieniowa dotyczy osób, niestety brzydko to powiem, ale o znacznie bardziej zaawansowanej niepełnosprawności. I jest to opieka typowo doraźna, nakierowana na czynności opiekuńcze, mniej, a właściwie praktycznie w żaden sposób nie jest tutaj nakierowana na właśnie to uspołecznianie osób z niepełnosprawnością. Bardziej opieka niż włączanie w tryb życia społecznego.

DF: Jasne, rozumiem. A czy jakie braki najczęściej właśnie rodzice widzą w tym systemie? Co by chcieli, żeby wyglądało troszkę inaczej?

KSz: Przede wszystkim wymiar tej opieki wytchnieniowej. Dlatego że znów, zgodnie z zasadami programu, każda rodzina może mieć przyznany limit opieki wytchnieniowej. Obecnie i praktycznie od początku trwania programu, ten limit jest niezmieniony, wynosi 240 godzin opieki wytchnieniowej w ciągu roku. Albo 14 dób opieki wytchnieniowej w ciągu roku.

DF: To nie jest dużo.

KSz: Oczywiście może to być i to, i to, czyli i opieka i dzienna, i całodobowa. I nie jest to limit, jak Pani widzi, zbyt wygórowany, więc z tych limitów rodziny korzystają naprawdę w 100 proc., a chciałyby i w 300 proc. Więc to jest pierwsza bolączka. Druga bolączka to jest to, z czym organizacje, które działają w oparciu o konkursy i projekty, zmagają się od bardzo dawna, o tym też od dłuższego czasu mówimy. Myślę tutaj o zapewnieniu ciągłości trwania programu. Jeżeli program jest realizowany w cyklu rocznym, to zanim wystartuje faktyczna pomoc, to jest czas na rozpisanie konkursu, przez rozstrzygnięcie konkursu, podpisanie umów, rekrutację do programu, kwalifikację do programu, zawarcie umów z rodzinami i to trwa. Więc ta przerwa ze względów takich formalnych czasami trwa kilka miesięcy, nawet i do pół roku. Proszę zrozumieć rodzinę, która uczestniczyła w programie, przychodzi grudzień, kończy się opieka wytchnieniowa i osoba z niepełnosprawnością nie znika. Potrzeby tej rodziny też nie znikają. Natomiast znika opiekun, ponieważ fizycznie nie może kontynuować swojej pracy, dopóki konkurs nie zostanie rozstrzygnięty.

DF: Tak, to jest bardzo zabawna sytuacja, ale tak negatywnie zabawna.

KSz: No to jest taki śmiech przez łzy, a też uchylając rąbka tajemnicy, jeżeli chodzi o kulisy pracy fundacji. Osoby, które pełnią funkcje opiekunów wytchnieniowych, to są też osoby, dla których najczęściej jest to praca dodatkowa, przynajmniej w przypadku osób, z którymi my współpracujemy. I też te pół roku to jest dla nich czas, kiedy czekają na kontynuację zatrudnienia.

DF: No tak.

KSz: A my, z drugiej strony, składamy ręce do nieba i prosimy wszystkie moce znane nam na niebie i na ziemi, żeby ta osoba jeszcze, kiedy już będzie mogła z nami współpracować, nie znalazła zatrudnienia w innej fundacji, w innym sektorze, bądź nie znalazła innego pomysłu na życie i była nadal dostępna jako wykwalifikowany opiekun wytchnieniowy.

DF: Oczywiście pół roku to jest bardzo dużo czasu, tak naprawdę.

KSz: No czasami jest to mniej. My nasze projekty najczęściej rozpoczynamy w okolicach kwietnia, maja.

DF: A w tym roku, kiedy mają być właśnie odpowiedzi dotyczące wyników projektu?

KSz: Składanie wniosków do konkursu obejmującego rok 2026 upłynęło 3 grudnia. Rozstrzygnięcie miało nastąpić 31 grudnia. Niedawno ukazała się na stronach rządowych informacja, że rozstrzygnięcie konkursu nastąpi 21 stycznia, ponieważ w sposób nieoczekiwany zdarzył się sezon urlopowy związany z kalendarzem świątecznym i nie miał kto widocznie w ministerstwie tych wniosków rozstrzygnąć. Rodziny czekają. A to jest dopiero pierwszy krok formalny, ponieważ po ogłoszeniu wyników konkursu, w zależności też od jego wyników, też jest czas na składanie ewentualnych poprawek do wniosków, bo najczęściej fundusze, o które wnioskujemy, są różne, in minus, od funduszy, które dostaną nam przyznane. Wobec tego następuje korekta, czas na zaakceptowanie korekty, potem upływa trochę czasu na podpisanie umowy między fundacją a ministerstwem, do tego należy dodać czas, znów właśnie, na rekrutację uczestników, kwalifikacje do programu, no i czas leci.

DF: Czyli to się strasznie przeciąga.

KSz: To się strasznie przeciąga. Od już końca roku do momentu, kiedy już program ruszy, dostajemy mnóstwo maili, mnóstwo telefonów z pytaniami od opiekunów, kiedy wreszcie zaczniemy.

DF: No tak.

KSz: A my mamy związane ręce. 

DF: Niestety, trzeba tylko czekać w takim wypadku. 

KSz: Trzeba tylko czekać. Rozmawiałyśmy o tym, z jakimi trudnościami może się mierzyć osoba, która powierza swoją pociechę opiekunowi wytchnieniowemu. Tutaj też chciałam, żebyśmy zobaczyli, jak to wygląda od strony opiekuna. To jest osoba, która wkracza do nieznanej sobie rodziny z pakietem kompetencji i bardzo dobrych chęci. To, aby ułatwić i opiekunowi wytchnieniowemu, i rodzinie ten start, pracujemy nad pewnym narzędziem, które aktualnie jest w procesie inkubacji. Będzie ono się nazywało "Pomocnik opiekuna wytchnieniowego" i będzie to coś w rodzaju ustrukturyzowanego wywiadu z rodziną. I ten wywiad będzie dotyczył poznania podopiecznego, poznania jego potrzeb, poznania jego przyzwyczajeń, jego możliwości. Mamy nadzieję, w dużym stopniu zminimalizuje wahania rodziców, czy moje dziecko będzie w dobrych rękach, ponieważ to, ile informacji na wstępie zostanie zebranych o podopiecznym, ułatwi to, że ta opieka będzie przebiegała sprawnie, ku zadowoleniu wszystkich.

DF: To brzmi jak bardzo dobry pomysł, no bo też wtedy troszkę mniej czasu będzie trzeba poświęcić taki wstęp.

KSz: Wtedy szybciej będzie można przystąpić do realizowania tej opieki. Też w tym wywiadzie przewidujemy poruszanie wszelkich kwestii. Również takich kwestii, o których czasami trudno jest mówić. Myślę tutaj o właśnie trudnych zachowaniach ze strony osoby z niepełnosprawnością, o jej potrzebach związanych z fizjologią, ale też potrzebach na przykład seksualnych. Pamiętajmy, że też w programie są osoby dorosłe.

DF: Oczywiście. A tak, to są tematy, których się bardzo często w ogóle nie porusza.

KSz: No bo się krępujemy, bo jest niewygodnie o czymś mówić. Też rodzic zostawiający pod opieką innej osobie swoją pociechę też czasami boryka się z takim pewnego rodzaju wstydem, że jednak nie chce opowiedzieć o wszystkim, czego może opiekun wytchnieniowy doświadczyć, żeby go na przykład nie przestraszyć.

DF: Rozumiem. No i też samego właśnie na przykład powodu, że to jest trudny temat i ciężko się na przykład mówi o potrzebach seksualnych w ogóle właśnie osób z niepełnosprawnościami, więc rodzic nie będzie chciał ujawniać takich...

KSz: Z różnych powodów. A tak naprawdę dla dobra swojego podopiecznego wszelkie tematy nie powinny być tematem tabu.

DF: Oczywiście. Bardzo dziękuję Pani za rozmowę. Była niezwykle ciekawa i pozwoliła mi też się dużo dowiedzieć o opiece wytchnieniowej.

KSz: Dziękuję ślicznie.