Choroba Alzheimera. Diagnoza i co dalej?

Mateusz Różański: Dzień dobry. Z tej strony Mateusz Różański, zapraszam na kolejną wideorozmowę Integracji. Dzisiaj gościmy w Centrum Alzheimera i o tym, jak wspierać osoby z demencją, będą nam opowiadać pan dyrektor Jarosław Gnioska i pan kierownik Dziennego Domu Pomocy pan Piotr Wnuk. 

Piotr Wnuk: Dzień dobry. 

Jarosław Gnioska: Dzień dobry Panu, dzień dobry Państwu. 

Mateusz Różański: I drodzy Panowie zaczniemy od takiego pytania, które zadaje sobie bardzo, bardzo wiele rodzin w Polsce i nie tylko. Co robić po otrzymaniu diagnozy? Kiedy nasz dziadek, babcia, mama, tata, ale też mąż, brat otrzymują diagnozę choroby Alzheimera. Jak poprowadzić tę rozmowę i jak zorganizować właśnie ten pierwszy moment, kiedy rodzina już wie o tej chorobie i musi zaplanować życie na nowo? 

Jarosław Gnioska: No, sprawa tutaj bardzo złożona, bo po pierwsze sam przebieg choroby i charakter jest indywidualny dla każdego, dla każdej osoby, a po drugie też niestety trzeba na to zwrócić uwagę, ale to zależy od geografii trochę, to znaczy, gdzie jesteśmy. Jeżeli są duże miasta, duże środowiska, to tam jest o tę pomoc dużo łatwiej. Jeżeli jesteśmy w środowiskach małych, np. na wsi, no to sprawa nam się komplikuje, ale też powinniśmy szukać pomocy. Na początek w placówkach. Zacząć nawet od placówek medycznych, poradni psychiatrycznych, gdzie są psychologowie. Mogą pomóc przeżyć ten pierwszy moment i też przygotować na przekazanie tej informacji samej osobie, której ten problem dotyczy, osobie chorej. Chociaż my staramy się używać tutaj pojęcia niepełnosprawność poznawcza. Chociażby dlatego, że my zajmujemy się skutkami tej choroby, czyli różnego rodzaju zaburzeniami, które musimy w jakiś sposób kompensować poprzez działania terapeutyczne, działania pomocowe. Także im dalej od takiej placówki, która ma jakąś wiedzę, no to jeszcze zostaje nam kontakt zdalny i próba organizowania sobie życia na własną rękę. To będzie na pewno wymagało edukacji i warto takie działania podjąć, żeby zdobyć tę wiedzę, informacje pośrednio, bezpośrednio, chociażby po to, żeby oswoić ten problem. Bo pierwsze co nas najbardziej paraliżuje, to lęk przed tą nową sytuacją. I myślę, że najważniejsze to jest na początek zapanować nad tym szokiem, nad tym lękiem.

Mateusz Różański: No właśnie, a jak poprowadzić tę rozmowę? Bo często ten członek rodziny nie chce w to uwierzyć, twierdzi, że wszystko jest w porządku, że ma jakieś problemy, ale one są po prostu związane z wiekiem, z chwilowym spadkiem nastroju. 

Piotr Wnuk: To też często jest tak, że musimy wyczekać ten moment. Tak naprawdę rodzina wie, kiedy następuje ten moment, kiedy chcą się zgłosić po jakąś pomoc, dopytać, uzyskać jakąkolwiek informację na ten temat, co dalej robić. I trudno nam tego uniknąć. Myślę, że nie mamy na to wpływu. Natomiast co najistotniejsze, to o co Pan spytał: co robić? Na pewno nie zwlekać, na pewno nie zwlekać z decyzją o wystąpienie o jakąś pomoc albo nie wiem, nawet telefon: „Słuchajcie, mama ma diagnozę, co dalej, co ja dalej mam robić?” To, co najgorsze dla nas to w tej całej sytuacji takie przekładanie tej sprawy na później, że jeszcze nie jest źle i jeszcze mamy czas zrobimy, załatwimy to później. Niestety już mamy takie troszeczkę budzenie się z ręką w nocniku i na wiele rzeczy z naszej strony, na skuteczną pomoc jest już zbyt późno. Mówię tutaj też nawet o pomocy prawnej, gdzie nie da się już pewnych rzeczy zrobić u notariusza w sensie pełnomocnictwa ogólnego, np. do reprezentowania osoby chorej, bo zaburzenia funkcji poznawczej już są na tyle zdegradowane, powiedzmy, że żaden notariusz takiego dokumentu nie potwierdzi. 

Mateusz Różański: Dobrze, ale sama ta kwestia organizacji codziennego życia. Nie wiem, co zrobić, żeby ten nasz członek rodziny, no, np. żeby nie było pożaru, mówiąc najprościej albo pogadać o tym, co zrobić, żeby nie było wypadku samochodowego. 

Piotr Wnuk: Krąg życia. Troszeczkę wracamy do sytuacji, kiedy jesteśmy dziećmi, albo pojawiają się dzieciaki u nas w domu i też musimy przeorganizować cały mieszkanie i nasze życie dla potrzeb do tego najmłodszego, którym się opiekujemy. Podobnie, myślę może to zbyt duże uproszczenie, ale jednak porównałbym to w ten sposób, że podobnie jest z chorobami otępiennymi i opieką nad osobą chorą. Podstawowa sprawa, niwelowanie wszelkiego rodzaju zagrożeń, detergenty, najwyższa półka, podobnie jak z dzieckiem. Zresztą to jest butelka, w którym jest płyn. Tak, czyli ja mogę to wypić, bo chce mi się pić. Tutaj nie ma czegoś takiego, że tam jest napisane Domestos i chory będzie kojarzył tę butelkę z jakimś zagrożeniem. To już od nas zależy, co my z tym zrobimy, żeby takich sytuacji unikać. Czy to, co też przekazujemy rodzinom, jeżeli się da, jeżeli finanse na to pozwalają, rezygnujmy z gazu na rzecz kuchni indukcyjnej, która się sama odłączy. No technologa troszeczkę poszła do przodu, z tym gazem też jest już trochę inaczej, że on jest tam odcinany, ale to takie podstawowe przykłady. Kwestia zdawania sobie sprawy z tego, że dywany na podłodze są dla osoby starszej w otępieniu czymś w rodzaju jakieś przeszkody, mogą powodować upadki. Upadek może powodować złamanie kości udowej stawu biodrowego. W tym momencie każda narkoza pogłębia tak naprawdę degradację funkcji poznawczych. Często już jakby są to nieodwracalne zmiany i nie wróci nam chory do stanu sprzed takiej sytuacji. Chodzi mi o to szuranie stopami. Osoby starsze nie podnoszą za bardzo kolan do góry. 

Jarosław Gnioska: Czyli generalnie w uproszczeniu trzeba usunąć wszystkie zbędne rzeczy, które są w otoczeniu i też zaprząc te nowoczesne technologie. Możemy właśnie, chociażby kuchnie indukcyjne albo chociażby czujniki gazu, blokady np. temperatury wody, żeby się osoba nie poparzyła, czujniki ruchu w ogóle w domu. Na przykład, jeżeli taka osoba musi zostać sama, to możemy wiedzieć, czy ona się w tym domu porusza, czy coś się dzieje. Czasami nawet założenie kamer tak samo. Chociażby chipy, które są, mogą być np. w bucie albo jakieś bransoletce, że jeśli nawet opuszczą dom, żeby można było bardzo szybko namierzyć taką osobę. Teraz cała gala tego różnego rodzaju rozwiązań technicznych też jest ogromna. Najważniejsze jest co do zasady, usuńmy wszystkie zbędne, niepotrzebne rzeczy. Mówiąc tak po ludzku głupiostójki, żeby nie było nic, uprośćmy otoczenie do niezbędnego minimalizmu. 

Mateusz Różański: Wiem, że np. tapety nie mogą być w jakichś szalonych kolorach czy szalonych kształtach. Mówił Pan o dywanach, ale że też te dywany, niedawno się dowiedziałem, że też nie powinny być w jakichś bardzo charakterystycznych wzorach, czy bardzo jaskrawych kolorach. 

Jarosław Gnioska: To jest kwestia indywidualna, bo na przykład dla jednej osoby dywan może być po prostu dziurą w ziemi, tak? Albo pewne kolory, pewne kształty, obrazy mogą się skojarzyć z czymś przyjemnym albo nieprzyjemnym, o czym dowiadujemy się tylko wtedy, kiedy dobrze znamy historię takiej osoby. To są bardzo indywidualne rzeczy, bo one całą tą sytuację, ta choroba jest nazywana, ta choroba Alzheimera, chorobą tysiąca małych błędów. Czyli my przez całe życie zbieramy pewne doświadczenia, pewne urazy, pewne przeżycia, które do tej choroby doprowadzają. I każdy ma tak indywidualny zestaw, że tu się nie da generalizować. Także ważne jest to, żeby poznać tę osobę, jej historię, jej przeszłość, jej przeżycia. Wtedy my możemy się dostosować, żeby uniknąć tych wszystkich czynników, które będą wywoływały zachowania reaktywne. Bo też trzeba sobie zdać sprawę z jednej rzeczy, że te zachowania tych osób to nie są objawy choroby, tylko są to zachowania reaktywne. To jest reakcja na coś, coś to wywołało. To mogą być banalne rzeczy. Jeżeli osoba, która już nie mówi, zachowuje się agresywnie itp., to najprostszą przyczyną może być np. ostatni ząb, który ją boli. Albo np. mamy zajęcia z dogoterapii, z pieskami, taki klasyczny przykład: wszyscy świetnie się bawią, a jedna osoba zachowuje się bardzo nietypowo, agresywnie, ucieka, krzyczy, cokolwiek. Może się okazać, że ta osoba ma traumę związaną z psami, może była pogryziona. Czyli nie wszystko na wszystkich zadziała. Dla jednego będzie to fantastyczne zajęcie, dla drugiego będzie koszmar dotyczy to wszystkich czynników. Dlatego jest istotne dobre poznanie sytuacji takiej osoby i jakby zniwelowanie tych czynników, które mogły wywołać sytuację trudne. Zarówno w jej zachowaniu, jak również w otoczeniu. Tak samo doboru ergonomii, wyposażenia – wszystko ma tu znaczenie. To wszystko może nam uprościć, co nie znaczy, że będzie już miło, łatwo i przyjemnie, bo już tak nie będzie. Ale zróbmy wszystko, żeby jak najbardziej sobie złagodzić te wszystkie nieprzyjemne skutki i następstwa tej choroby. 

Mateusz Różański: No właśnie, zanim włączyliśmy kamerę, to Panowie użyli takiego sformułowania, że przy chorobie Alzheimera dobrze już było, że dobrze już było wcześniej, że teraz musimy przyjąć trochę taką pesymistyczną wizję świata, w której musimy niwelować straty. 

Jarosław Gnioska: Ale też możemy pocieszyć, że nie tylko przy tej chorobie, przy każdej chorobie pojawiały się trudności. Tu choroba Alzheimera nie jest jakimś indywiduum. Mamy dużo innych chorób, które też muszą nas zmobilizować do zmiany naszego życia i dostosowania się do tej nowej sytuacji. 

Piotr Wnuk: I ja bym nawet wykluczył z tego słowo „pesymizm”. Nie musimy go w ogóle brać pod uwagę i to wcale nie musimy pesymistycznie do tego podchodzić. Jest tu i teraz. Jest tu i teraz, możemy się cieszyć tym czasem, jest tylko kwestia rozumienia pewnych zachowań naszego chorego, żeby pamiętać o tym, że to wynika właśnie z choroby, to są objawy choroby. To nie jest tak, że tata stał się brudasem, bo nie chce się myć, tylko zwyczajnie inaczej odczuwa wodę, która kapie na jego ciało. To jest też kwestia zmiany odczuwania. Inaczej odczuwane są bodźce. To, co dla nas może być, nie wiem, przyjemnym prysznicem, dla osoby chorej będzie np., nie wiem, czymś w rodzaju nakłuwania tysiącem igiełek jednorazowo. Często rodziny zwracają na to uwagę: „Co ja mam zrobić, tata nie chce się kąpać?” Nie tyle, że nie chce się kąpać, tylko właśnie jest zmiana odczuwania bodźców. Do tego tutaj, nie wiem, milimetr w lewo: „Za zimna!”, w prawo: „Za gorąca!” Jest zupełnie zaburzone odczuwanie temperatury. Inaczej reaguje na pewne rzeczy ciało chorego. Taki prosty przykład, to akurat przyszło mi do głowy, ale jakby pokazujący też to, że można się nauczyć naszego chorego, zrozumieć, skąd się pewne zachowania biorą. Wtedy sądzę, że jest dużo, dużo łatwiej. 

Mateusz Różański: To jak przygotować sobie taką strategię działania? No, bo przyznam, że jak wpisuję w Google choroba Alzheimera, wyskakują te wszystkie przerażające historie o tym, jak to ci pacjenci zapadają się w sobie, jak tracą kolejne zdolności. Jest taki film „Motyl ...”, bodajże –proszę potem mnie poprawić w komentarzach – gdzie pokazana jest cała historia kobiety, która krok za krokiem coś traci. Po prostu człowiek po obejrzeniu czy przeczytaniu czegoś takiego – no po prostu nic, tylko skoczyć z mostu. 

Jarosław Gnioska: Równie dobrze można przytoczyć taki francuski film „Flore”, gdzie reżyser tego filmu pokazuje drugą stronę, że można odkręcić pewne rzeczy, odstawiając neuroleptyki i pracując z taką osobą. Także takie przykłady też można znaleźć. Co do zasady nie ma tutaj złotego środka, nie ma złotej recepty. Ogólna zasada jest taka, że musimy zrobić wszystko, żeby przywrócić tym osobom jakieś poczucie bezpieczeństwa, poczucie sprawczości na tym poziomie, na jakim oni jeszcze dysponują pewnymi zasobami. Czyli skupić się na tej szklance do połowy pełnej, a nie pustej. Nie myślę o tym, czego nie ma, tylko skupić na tym, co jest i z tym pracować. Nawet jeśli mamy osobę, powiedzmy po udarze, i też ona w jakiś sposób jest w otępieniu i ma sprawną tylko jedną rękę, to żeby ona miała jakieś zajęcia, to możemy tak przystosować otoczenie, że np. możemy jej zrobić pewien stojaczek, do którego np. przyczepimy marchewkę i ona nam może pomagać tą jedną ręką obierać tę marchewkę na zupę w domu, żeby nie siedzieć i się nie nudzić. I ona też ma poczucie sprawczości, że jeszcze coś może. Da się tak zorganizować otoczenie, że w jakiś sposób ci ludzie odzyskają to. Najgorsze to jest poczucie bezsensu i bezczynność, można powiedzieć. Czyli trzeba zrobić wszystko, żeby jeszcze mieli frajdę z życia. I jeszcze się daje nawet na poziomie osób leżących w łóżku. To można zrobić. Nie wiem, czy Państwo pamiętają, to nie jest akurat z obszaru naszej działki, ale od Anny Dymnej, ten chłopak, który był sparaliżowany aż po szyję i prosił o eutanazję. Kiedy Anna go zatrudniła, nawet już wtedy chyba ustami zaczął pracować na komputerze, już mu się odechciało. 

Mateusz Różański: Janusz Świtaj – nasz „Człowiek bez barier” 2014. Pozdrawiamy z tego miejsca.

Jarosław Gnioska: Także można. I tu jest podobna sytuacja, trzeba dać poczucie sprawczości, że moje życie ma jeszcze sens, że ja jeszcze coś mogę, i że nie ma nudy. Bo najgorsza jest nuda. Jeżeli będziemy siedzieć cały dzień w fotelu, a jeżeli chodzi o te różne zachowania trudne, to czasami jak te osoby, tak jak mówią u nas tutaj mówią dosłownie, zmęczymy je trochę tymi różnego rodzaju zajęciami, aktywnościami, no to, jest dobrze, ktoś zmęczony, to mu się lepiej śpi, prawda? A nie, załóżmy, ma odwrócenie dnia i nocy i wtedy w nocy zaczyna się w domu gotowanie, tłuczenie garami, kiedy cała rodzina akurat po ciężkim dniu chciałaby odpocząć. Także da się to zrobić. Nie będzie łatwo, tak jak było. Łatwo, to już było, ale można sobie to w jakiś sposób zamortyzować tę sytuację, to trzeba ją zrozumieć. Wiedza tu jest bardzo istotna, a drugie szukać też osób w podobnej sytuacji i budować między sobą pewne kręgi wsparcia, gdzie możemy się ze sobą porozumiewać, możemy się spotykać. W dzisiejszych czasach jest to bardzo łatwe. Przecież komunikatory są. COVID, to jest dobrodziejstwo COVID-u, że doszliśmy tutaj, na można powiedzieć, na pewne szczyty technologiczne. 

Piotr Wnuk: Wartość dodana rzeczywiście pandemii. 

Jarosław Gnioska: Także to też jest rozwiązanie. Nie ma przychodni, nie ma poradni, nie ma lekarza, ale są ludzie. Są ludzie: raz, których ten problem dotyczy, dwa, którzy też chcą pomagać innym. Można to jakoś zorganizować. Bo jeżeli będziemy się tylko oglądać na instytucje takie jak nasza, to nie opcji, że w każdym powiecie jest centrum Alzheimera za kilkaset milionów, tak? 

Mateusz Różański: No może kiedyś się albo uda, albo będzie po prostu taka potrzeba. 

Jarosław Gnioska: Ale pytanie, czy to jest potrzebne? Czy my nie powinniśmy też sami się organizować i wykorzystać naszą energię? Pozytywną synergię między nami w środowisku budować sami, budować takie mini centra, a nie czekać aż nam wójt, nie wiem, proboszcz czy biskup, czy wojewoda wybuduje coś obok. 

Piotr Wnuk: Wczoraj miałem piękną sytuację, nie mówiłem Ci jeszcze o tym. Pozdrawiam serdecznie Panie, będą wiedziały na pewno o kogo chodzi, partnerka naszego podopiecznego. „Wczoraj była u mnie Ania” – ale to opiekunkę macie w domu? – „No, Ania, no też wasza podopieczna”. Magda, też córka naszej podopiecznej przyprowadziła Anię i swoją mamę. I okazuje się, że rodziny naszych podopiecznych same się organizują w ramach jednego mieszkania. Spędzają ze sobą czas na zasadzie takiej, żeby druga z pań mogła pójść coś pozałatwiać, jakieś sprawy urzędowe. Gratuluje. I więcej takich inicjatyw, jeżeli to jest dzięki temu, że się poznałyście tutaj, u nas. Super i kontynuujcie to. 

Jarosław Gnioska: Nie ma takiego kraju, nie ma takich pieniędzy, żadnego chyba kraju nie stać, żeby to objąć tylko instytucjonalnie, dużo zależy od naszej zaradności, pomysłowości. Nawet to widać, chociażby w arteterapii, którą u nas robimy, że czasami można zrobić coś z niczego po prostu. I tak samo w tych relacjach związanych z organizowaniem swojego życia i opieki możemy z własnymi zasobami, tymi małymi robić fajne rzeczy. 

Mateusz Różański: Parę lat temu robiłem wywiad z panem profesorem Trabucchi z Włoch, który stworzył coś, co się nazywa „Alzheimer Cafe”, czyli taką inicjatywę, gdzie właśnie, tak jak Panowie mówią, rodziny niejako same się organizują. Organizują takie mini systemy wsparcia dla tych swoich właśnie członków rodzin z różnymi chorobami demencyjnymi. I najfajniejsze jest w tym to, że nawet już nie chodzi o te choroby, nie chodzi o te demencje, tylko chodzi o taką budowę tej wspólnoty i o to, że tak naprawdę naprawia się mnóstwo rzeczy. 

Jarosław Gnioska: Generalnie tak to się odbywa, że właśnie takie podejście wspólnotowe, gdzie jednoczymy się wokół jakiejś idei, jakiegoś zadania, to jest najbardziej efektywne. Taka ciekawostka historyczna, bo kiedyś trochę zajmowałem się całą historią pomagania, i co ciekawe, że największą efektywność w pomaganiu osiągnęły pierwsze gminy chrześcijańskie. Tam nie było biedy, nędzy i ubóstwa. Jak się zaczęły pewne struktury formalizować, zaczęły się problemy. Także być może dochodzi do powrotu takich wspólnot ludzi, już nawet nie mówię, że w obszarze religii, ale pewnego celu, gdzie mamy wspólną ideę, wspólny problem i podchodzimy do tego uczciwie, bo wszyscy jesteśmy w to zaangażowani, bo to nas wszystkich dotyka. Być może to jest recepta, bo mówię, liczenie tylko na pomoc instytucjonalną, no to możemy się nie doczekać. I nie jest to jakaś specyfika naszego kraju, no generalnie, odwieczna dyskusja czy instytucja, czy środowisko i rodzina. Ale coś musi chyba być pomiędzy, trzeba wypełnić...Wie Pan, jak to jest? Jak wypełniamy jakiś pojemnik, np. najpierw wrzucamy kamienie, potem się okazuje, że można jeszcze mniejsze kamienie, a potem na koniec piach. 

Piotr Wnuk: Zalać wodą jeszcze. 

Jarosław Gnioska: To być może właśnie o to tutaj chodzi, że niech tymi kamieniami będą te duże instytucje, te różne formy, takie oficjalne, instytucjonalne. A potem jeszcze są te mniejsze kamyki i ten piach, który stanowi całe środowisko, to wszystko musi stworzyć jedną jakąś całość, która ma ze sobą być w pewnej synergii i współgrać. 

Mateusz Różański: I to jest właśnie świetna puenta naszej rozmowy, bo tak jak mówi się, że jednym z elementów profilaktyki demencji jest budowanie więzi społecznych, tak samo budowanie więzi społecznych okazuje się, że jest najlepszym możliwym rozwiązaniem już w momencie, kiedy ta diagnoza jest. Bardzo Panom dziękuję, życzę owocnej pracy i liczę na to, że to, co Państwo robicie tutaj, w Centrum Alzheimera w Warszawie, stanie się wzorem dla wielu innych miejsc w Polsce i nie tylko. 

Jarosław Gnioska: Podejmujemy różnego rodzaju działania edukacyjne, żeby właśnie zmienić stereotyp choroby, też podejście do niej, a przede wszystkim to, co powiedziałem na początku, zdjąć ten lęk. Najgorzej co nas paraliżuje, to lęk przed tą chorobą, przed sytuacją. Jeżeli to oswoimy, zaczynają dziać się różnego rodzaju cuda i terapeutyczne i życiowe. 

Piotr Wnuk: Zorganizowanie też nawet możliwości spotkań państwu, których dotyczy ten sam problem, czyli kwestia wymiany doświadczeń pomiędzy państwem, to jest bardzo ważna sprawa. Osoby, które do nas przychodzą, pierwszy raz przychodzą z pewnym lękiem, ale już mówią na wstępie, że oni tego bardzo potrzebują, żeby spotkać kogoś, kto już pewne rzeczy rozwiązał u siebie, to jest wiedza której ... 

Jarosław Gnioska: ... Nie dostanie się na żadnym kursie, w żadnej książce, życie jest tutaj najlepszym edukatorem. 

Mateusz Różański: I to jest bardzo dobre podsumowanie. Zastąpmy lęk, zastąpmy strach spotkaniem z drugim człowiekiem i takich spotkań Panom i Państwu życzę, dziękuję jeszcze raz i serdecznie pozdrawiam. 

Wrzesień jest  Światowym Miesiącem Choroby Alzheimera, więcej informacji znajdziecie: alzheimer-polska.pl/aktualnosci/wrzesien-swiatowym-miesiacem-choroby-alzheimera/