Rozmowa z Renatą Szpilkowską-Lorenc, prezeską Stowarzyszenia Odzyskać Więzi, terapeutką, diagnostką i mamą dorosłego syna w spektrum autyzmu. Wywiad dotyczy jej osobistych doświadczeń, działalności stowarzyszenia, wyzwań stojących przed osobami w spektrum oraz powstającego domu „Przystań” – Wspomaganej Społeczności Mieszkaniowej dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami.

Transkrypcja

Beata Poprawa

- Nazywam się Beata Poprawa, jestem redaktor prowadzącą portalu niepełnosprawni.pl i dziennikarką magazynu „Integracja”. Jesteśmy dzisiaj w Płocku, w Stowarzyszeniu Odzyskać Więzi, a naszym gościem jest Renata Szpilkowska-Lorenc. Dzień dobry.

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Dzień dobry.

Beata Poprawa

- Jest pani Renata Szpilkowska-Lorenc, prezeska Stowarzyszenia Odzyskać Więzi, a także terapeutka i diagnostka, i mama 26-letniego Filipa, który jest w spektrum autyzmu.

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Dokładnie tak jest.

Beata Poprawa

- Jest Pani nie tylko prezeską Stowarzyszenia Odzyskać Więzi, ale także mamą Filipa. Proszę mi powiedzieć, jak Pani prywatne doświadczenia wpłynęły na zaangażowanie w działalność społeczną?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Moje prywatne doświadczenia zdeterminowały całe moje życie i od momentu diagnozy ono poszło w zupełnie innym kierunku, kompletnie innym niż ja sobie to kiedyś planowałam. Zupełnie innym.

Beata Poprawa

- W jakim kierunku poszło?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- No, w kierunku właśnie tej pomocy społecznej, zaangażowania w pomoc społeczną, w integrację, w po prostu większe dostrzeganie, większą empatię, dostrzeganie tych ludzi, którym ta pomoc jest potrzebna.

Beata Poprawa

- A pamięta Pani, jakie emocje Pani towarzyszyły w momencie postawienia diagnozy Pani synowi?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Bardzo dobrze pamiętam. Nie mogłam jeść, spać, pić. Wyłam, płakałam. Nie mogłam się z tym pogodzić. To jest nie do opisania, po prostu. To było straszne. Miałam wrażenie, że zawalił mi się cały świat.

Beata Poprawa

- A co sprawiło, że od nowa stanęła Pani na nogi?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Taki mam charakter. Taki mam charakter, że nie płaczę w kąciku, tylko po prostu obracam wszystko w działanie. I po prostu spróbowałam najpierw na początku coś znaleźć, jakąś pomoc dla Filipa. Kiedy się dosyć szybko zorientowałam, że ta pomoc jest średnio realna albo oczekuje się na nią latami, a każda minuta mi się dłużyła, a co dopiero jakieś oczekiwanie miesięczne, dwumiesięczne, roczne na jedno, krótkie spotkanie ze specjalistą, postanowiłam po prostu, że zrobię to sama.

Beata Poprawa

- I od czego Pani zaczęła?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Zaczęłam się sama szkolić. No, ja jestem ten typ, który musi wiedzieć. Musi wiedzieć, żeby rozmawiać na poziomie wiedzy, a nie na poziomie tylko rodzica. Więc wielu rzeczy musiałam się nauczyć, ale znalazłam miejsce, które chyba mi najbardziej pomogło, to właśnie takie stowarzyszenie w Poznaniu. No, między Płockiem a Poznaniem to jest spora odległość. I ja tam znalazłam pomoc. Przez cały rok byłam tam z moim synem Filipem. Było to dla mnie koszmarnie ciężkie doświadczenie, bo w domu został drugi syn, który też potrzebował mamy, został z tatą, a ja przyjeżdżałam na weekendy. Tam byłam sama, z dzieckiem, świeżo po diagnozie, z dzieckiem, w tym czasie, w którym dziecko się zachowuje, no, jeszcze bardzo źle, tak, bo jest bez żadnych terapii, więc to są krzyki, to jest bieganie, to jest brak reakcji na zawołanie, brak... w ogóle niedostrzeganie ciebie obok siebie. Było mi bardzo ciężko, ale dostałam ogromne wsparcie. A jako że byłam tam osobą towarzyszącą Filipowi, czyli jako mama, no to przy okazji się zaczęłam uczyć. Nie chciałam tego czasu spędzić na darmo.

Beata Poprawa

- W jakim wieku był wtedy Pani syn?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Miał 2,5 roku.

Beata Poprawa

- A jak wyglądała droga od szukania wsparcia indywidualnego dla Pani syna do momentu, w którym zaczęła Pani sama pomagać setkom innych rodzin?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Po roku wróciłam do Płocka. To była decyzja mojego męża, bo ja oczywiście bym nie skończyła tej przygody, bo ja chciałam wciąż, wciąż więcej. Gdzieś miałam taką nadzieję, że ja go wyleczę, ja to dam radę. I mój mąż po prostu to przerwał, bo widział po prostu, jaki ja koszt tego wszystkiego zdrowotny ponoszę, psychiczny więc w związku z tym postanowiłam, że ja takie stowarzyszenie, takie odbicie chciałam zrobić tego stowarzyszenia w Poznaniu, które serdecznie pozdrawiam Pro Futuro. I zaczęłam od tego, że zorganizowałam szkolenie z terapii, która tam jest wiodącą terapią. Terapii opartej na analizie zachowania, terapii behawioralnej. Zorganizowałam to trzystopniowe szkolenie i zaprosiłam specjalistów w postaci pedagogów, psychologów, żeby zakładając już stowarzyszenie, mieć pierwszych ludzi, z którymi mogą moje dzieci pracować.

Beata Poprawa

- Co by Pani, tak jak wspominała Pani, to był taki moment dużego kryzysu i załamania w momencie, kiedy dowiedziała się Pani o diagnozie, co by Pani powiedziała sobie z wtedy, w tym momencie?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- To jest bardzo trudne pytanie. Mogę powiedzieć, co ja teraz mówię tym rodzicom, bo przychodzą rodzice, dostają diagnozę i przechodzą to samo co ja. Ten moment diagnozy uważam, jest najtrudniejszym momentem w całym tym procesie życia z dzieckiem w spektrum autyzmu. Myślę, że jest to najgorszy moment, bo nikt nie jest na to przygotowany. Ja też tak sobie myślałam, że gdybym na przykład będąc w ciąży, wiedziała, że urodzę niepełnosprawne dziecko, miałabym ten cały czas, to byłby proces oswajania się z tą myślą. Natomiast sam ten proces dowiedzenia się, że to jest autyzm, no gdzie o autyzmie wiadomo, no to jest coś, czego się nie wyleczy, tak? Można poprawić funkcjonowanie, ale się nie wyleczy. Więc ja po prostu moim rodzicom, którzy przychodzą, mówię: „Wiem, że może to zabrzmi dziwnie, ale proszę, uwierzcie mi, matce dorosłego chłopaka w spektrum autyzmu, że będziecie jeszcze kiedyś szczęśliwi”.

Beata Poprawa

- A czy uważa Pani, że przez te lata zmieniło się w ogóle społeczne postrzeganie autyzmu?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Tak, uważam, że bardzo, bo mój syn ma teraz 26 lat, więc ja w ogóle wychodziłam z założenia, że ja mówię, co jest mojemu dziecku. Mówiłam, nigdy się tego nie wstydziłam. Ja widzę, że tutaj większość moich rodziców ukrywa przed rodziną, przed znajomymi. No, rodzice mają taką tendencję do ukrywania. Ja nie ukrywałam. I na przykład pamiętam do dziś, jak jeden z rodziców moich znajomych zapytał: „Co to jest ten autentyzm?”. Tak, że to słowo nawet nie było jakieś takie ograne, powiem, osłuchane. No, teraz już jest. I nie mówiąc o tym, że tych diagnoz jest teraz bardzo dużo i dzieci jest coraz więcej, bardzo się to zmieniło. Tak samo, jak również zmieniła się dostępna pomoc dla osób w spektrum, że systemowo jest to już tak dużo lepiej rozwiązane. Wtedy naprawdę nie było nic.

Beata Poprawa

- A z jakimi problemami głównie zgłaszają się tutaj rodzice osób w spektrum autyzmu?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- No, właściwie no tak, tak jak to w spektrum autyzmu. Albo mamy problem zachowania, no, autyzm autyzmowi nierówny. Albo mamy na przykład brak mowy, brak komunikacji. Więc to są najróżniejsze po prostu problemy. I czasami są jeden i drugi razem. Czasami jest też samotność rodzica, który boryka się z tymi problemami, bo nie ukrywam, moja wewnętrzna statystyka pokazała, no, takie dosyć niepokojące zjawisko. Bym powiedziała, że 8 na 10 moich rodziców zostaje, matek zostaje, zostają same z tym problemem.

Beata Poprawa

- A jakie wciąż pokutują najbardziej takie często powtarzane stereotypy związane z osobami w spektrum autyzmu?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Są najróżniejsze. Od takich: „O, to geniusz, to jest bardzo mądry”, po takie: „No, to już okej, to już go w ogóle nie bierzemy pod uwagę”, czy gdzieś odstawiamy na boczny tor, bo już, no, tutaj z niego nic nie będzie.

Beata Poprawa

- Co Pani mówi takim osobom?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Że to nieprawda. Że to zupełnie nieprawda, że to, co widzicie, to jest to jakiś ich rodzaj, powiedzmy, maski, pod którą się czuje, pod którą znajduje się człowiek taki sam jak wy. Który czuje, myśli, rozumie, pragnie, potrzebuje, chce, cieszy się, smuci. Że to w ogóle jest nieprawda. I to nie ma znaczenia, czy on ma autyzm, czy on ma, nie wiem, stwardnienie rozsiane, czy coś innego. To jest po prostu człowiek, który tak jak każdy chce żyć godnie, chce być postrzegany przez innych, dostrzegany, chce być angażowany, chce po prostu żyć, tak jak inni.

Beata Poprawa

- Od lat prowadzi pani Stowarzyszenie Odzyskać Więzi. Proszę powiedzieć, który projekt jest najważniejszy, najbardziej znaczący dla Pani, czy trudno taki wybrać?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Dokładnie od 2004 roku, czyli 22 lata. Nie ma takiego projektu, który jest najważniejszy, bo każdy z nich coś bardzo ważnego wniósł. A to zwykle tak bywa, że no, zrobisz coś bardzo ważnego i już poprzeczkę sobie podnosisz wyżej i już możesz nadbudować. Tak jest z nauką matematyki, tak? Już umiesz zbiory, no to już robimy dalej. I tu u mnie jest to samo, czyli już to coś wprowadziłam jedno, to już możemy nadbudować drugie. Ja nie potrafię tego powiedzieć. Dla mnie teraz jest jakby najważniejszy moment to jest taki, że przychodzą dzieci maleńkie, bo my mamy również swoją poradnię diagnostyczną, poradnię psychologiczno-pedagogiczną, w której robimy diagnozy przede wszystkim. Skupiamy się na diagnozach dotyczących spektrum autyzmu, diagnozy kliniczne łącznie z psychiatrą oraz ADHD, czy kompilacji tych dwóch, tak zwanego AuDHD. I robimy te diagnozy zarówno dla dzieci, jak i dla dorosłych. Więc tam się skupiamy na tym w naszej poradni. Również tam przeprowadzamy terapie dla, szczególnie dla młodzieży i osób dorosłych, w stowarzyszeniu tutaj dla dzieci. I teraz ostatni projekt, który realizuję, to jest pobudowanie domu dla dorosłych osób w spektrum autyzmu. Więc to jest takie dla mnie ważne, że jakby dopełniłam jakby wszystkiego, tak? Czyli przyszły te maluchy z pieluchami, inwestujemy w ich wiedzę, w ich samodzielność, przygotowujemy ich na dorosłość, ale też chcemy wprowadzić ich w środowisko rówieśnicze, tak, żeby się odnaleźli w nim jako pełnoprawni członkowie tego środowiska, a nie ci tylko obserwatorzy stojący z boku. I mimo tego, że to wszystko robimy, to w większej części udaje się to rzeczywiście zrobić, ale są też tacy, którym się to nie uda. I co z nimi, kiedy do 24 roku życia mogą pozostać w systemie edukacji? Natomiast po 24 roku życia system edukacji, no, już o nich zapomina, a nie przejmuje ich żaden inny. I bardzo mnie to bolało, dlatego bo bardzo dużo zostało w nich pracy włożonej. I osoby w spektrum, jeżeli jakby, no, nie są w tej terapii, to gdzieś powoli zatracają te nabyte umiejętności. I bardzo mnie to właśnie uwierało cały czas. Więc no, nie ukrywam, że jakby największą motywacją też był mój osobisty syn i zresztą tak jak założenie całego stowarzyszenia. I zawsze ta myśl mi przyświecała, że jeśli robisz coś dla swojego syna, to robisz to tak, tak jak najlepiej, tak jakby to wszystko miało być dla twojego syna i dla innych, w związku z tym tak samo dobrze, tak? Bo dlaczego miałoby być inaczej? I teraz właśnie ten dom jest jakby idealnie kontynuacją naszych działań. Okej, wypuszczamy ich w integrację, szeroko pojętą oczywiście, no bo tak jak powiedziałam, no, autyzmu nie da się wyleczyć. Gdzieś ten autyzm zawsze będzie wybijał, tak? Ale dla mnie nawet taki człowiek dorosły, jeśli jest w stanie jakoś zarobić, jakoś być samodzielnym, to nawet niech on chodzi, nie wiem, do tego samego sklepu i kupuje ciągle ten sam chleb, nieważne. Ale ważne, że on jest samodzielny. I tutaj rodzic nie będzie musiał się martwić, co się stanie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie. Natomiast właśnie została ta część tych osób, gdzie ta troska tego rodzica jest mocno uzasadniona. Bo te dzieci beze mnie, dorosłe już dzieci, nigdy nie będą samodzielne. I co teraz? I też takie bardzo ważne przesłanie dla rodziców, bo to z czym się spotykam nagminnie, to dzieci, nie mówię, że tylko te w spektrum, w ogóle niepełnosprawne, są nadmiernie chronione przez rodziców. No, coś się odpala w rodzicach, że trzeba trzymać bardzo klosz nad nimi. I w gruncie rzeczy ich niesamodzielność często wynika nie tylko z niepełnosprawności, ale z tego, że nie było im pozwolone doświadczać tej samodzielności.

Beata Poprawa

- Tej nadmiernej ochrony.

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Tej nadmiernej ochrony. I dlatego mój apel jest taki: drodzy rodzice, czas na samodzielność jest wtedy, kiedy wy żyjecie. Uczcie wasze dzieci samodzielności, bo kiedy wy odejdziecie, to już będzie za późno. Wy musicie przygotować wasze dzieci na samodzielność, póki jesteście. Więc pozwalajcie, nawet kiedy kosztem bałaganu, plam, no, nie wiem, czegokolwiek, zniszczeń, to nieważne. Pozwólcie dziecku na samodzielność. Ja też do swoich rodziców mówię: „Proszę podnieść ten klosz ochrony wyżej i wpuścić więcej światła”. Tak po prostu im mówię.

Beata Poprawa

- Wspomniała Pani o domu „Przystań”. Proszę opowiedzieć więcej o tym miejscu. Czym ono jest, czym będzie?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- No, takie silne marzenie, pragnienie narodziło się w momencie, kiedy mój syn Filip był już na tym ostatnim etapie kształcenia, a mianowicie, no, bo pierwszy etap to jest przedszkole, drugi etap szkoła podstawowa i trzeci, no, był w ośrodku szkolno-wychowawczym. I ja wiedziałam, że jest te magiczne 24 lata i on się nieuchronnie do tego wieku zbliża. I wciąż nie widziałam takiego rozwiązania systemowego, które by chroniło jego godność, jego indywidualność, miało wgląd w jego potrzeby, ale również mocno integrowało go ze środowiskiem, na przykład. DPS-y dla mnie jako dla mamy, patrzyłam na swojego synusia i DPS-y, ja mówię: „No, no nie, to po prostu nie”. Ja mówię: „Tu można się zgubić jako jednostka”. Ja nie mówię, że to są złe, ale nie widziałam tam mojego dziecka. Co dalej? Patrzyłam. Warsztaty terapii zajęciowej. Okej, brałam je pod uwagę. Ale wciąż uważam, że te warsztaty terapii zajęciowej, jakkolwiek, naprawdę są rozwiązaniem, które na tę chwilę są najlepsze, bo nie ma innych. Ale ja uważam, że to jest jakiś relikt przeszłości i on wymaga innowacyjnego podejścia. I ja osobiście teraz, no, zdecydowałam się dla mojego Filipa na warsztaty terapii zajęciowej, bo właśnie nie miałam innego wyjścia. Czyli on uczęszcza tam, rano jest zabierany przez bus, po południu jest odwożony pod dom. Ale no, ja widzę, że te zajęcia, które tam są oferowane, nie są dla niego. No, ale są przemiłe panie, które się opiekują. Ja wiem, że on jest tam bezpieczny. Ale myślałam o czymś takim, jakby znając specyfikę naszych dzieci, które często mają swoje takie specyficzne uzdolnienia. Ja mówię: „Czy to musi być zawsze tak jak na tych warsztatach, że tu ogrodnictwo, tu kucharzenie, tu jakieś tam jeszcze inne?”. Takie wydawało mi się, że dlaczego to i dlaczego tak rotacyjnie co miesiąc zmieniamy? A dlaczego nie można to tak na przykład dopasować, że skoro okej, ten na przykład śmiga po komputerze, on może z tobą nie rozmawiać w ogóle, on może być, no, taki niespołeczny, ale coś wie, czego ty nie wiesz, a dla niego jest to tak jakoś proste, te ruchy na tym komputerze. Ja mówię: „Dlaczego nie iść w to i nie wzmacniać tego, żeby nawet mógł gdzieś w tej dziedzinie jakąś pracę, coś do sprawdzenia?”. Czy to, no nie wiem, czy coś prostego, czy coś, no nie wiem. To gdzieś tak po prostu w mojej głowie kiełkowało. Mam tu takiego też chłopca, który robi takie tyci-tycieńkie figurki z plasteliny. Tak sobie myślałam, kurczę, mówię, jak gdyby tak na przykład można było go z asystentem oczywiście, w kierunku takiej protetyki. Przecież to widać, że on to ma to coś w palcach. I to jest taki dar, to jest taki talent. On oczywiście nie jest samodzielny, ale ten talent ma. Myślałam o czymś takim, żeby można po prostu dostrzec potrzeby i umiejętności tych osób i po prostu, tym się zająć, iść w tym kierunku. No i to po prostu było takie marzenie. Wiedziałam, że żeby coś takiego zrealizować, to są potrzebne ogromne pieniądze. Przeszukiwałam w prawo, w lewo, w przód, w tył, po przekątnych, wszystko, co tylko można, żeby jakiś program znaleźć finansowania. Nie udawało mi się to. Bardzo mnie to smuciło. W 2020 roku nawet nagrałam taki filmik, to taki był czysty przypadek, gdzie opowiedziałam o tym swoim marzeniu. I ten filmik poszedł, powiedzmy, w świat. No i powiedziałam, teraz słowo się rzekło, zostało zwerbalizowane, przestało być tylko w mojej głowie, nawet zwizualizowane. Więc po prostu trzeba się starać. Zobowiązałaś się, kobieto. Całkiem przypadkiem, bo oczywiście tak jak mówiłam na początku, że tak jak o diagnozie mojego syna, tak o moich marzeniach, ja też jakby mówiłam znajomym, samorządowcom czasami. Ja mówię: „No, ile ludzi znasz tam? Oni znają, jeszcze inni ludzie, a ktoś może o coś się otarł, może gdzieś to gdzieś do kogoś dotrze, ktoś o czymś wie, może dotrze drogą zwrotną również do mnie”. No i tak trochę się stało, dlatego że akurat pomógł mi w tym mój starszy jeszcze syn, który mówi: „Mamo, musisz się zabrać do tego metodycznie”. Mówi: „Czy takie miejsca są?”. Ja mówię: „Są, ale wiem, że one się borykają ze strasznymi problemami finansowymi i właściwie miesiąc w miesiąc to jest walka o przeżycie”. I o coś takiego mi chodzi. I poza tym były często budowane przy nakładzie środków zebranych latami przez rodziców. Ja mówię, mówię: „Teraz mamy środki unijne, mówię, chciałabym coś takiego znaleźć”. On mówi: „Mamo, wiesz co, to jaki taki, znajdź mi taki ośrodek, to ja tam pojadę”. Ja mówię: „Wiesz, kiedyś tutaj na taką konferencję do Płocka przyjechał pan z południa Polski”. Powiedziałam mu imię i nazwisko”. Mówi: „Ja tam do niego jadę”. I pojechał. Pojechał, jak pojechał, tak wrócił z linkiem do konkursu. Ale mówi tak: „Mamo, tu jest link do konkursu, ale pan powiedział, że już zostały tylko dwa tygodnie, to nie zdążymy”. No mówię: „No nie”. Ja mówię: „Przecież na taki link to ja czekałam całe to moje życie, powiem”. Więc ja mówię: „Nie mogę nie zdążyć, ja muszę zdążyć”. Ten konkurs był w moim odczuciu jakoś ukryty. Nie można było nawet wrzucając w lupkę nazwy własnej tego konkursu, go znaleźć. Więc dopiero jakby śledząc ścieżkę z linku, wiedziałam, jak tam wejść. Przeczytałam wymogi konkursowe, ja wszystkie je spełniałam, z wyjątkiem jednego. Nie mieliśmy własnej działki. Ja mówię: „Boże, trzeba mieć działkę”. Dwa tygodnie. Napisać projekt, narysować, nie wiem, czy to fachowo się teraz wyrażam, plan architektoniczno-budowlany. Nie mam o tym żadnego pojęcia. W ogóle o budownictwie nie mam żadnego pojęcia. Nie wiem, wiem, że jest gwóźdź, młotek, cegła, ale ja więcej nic na ten temat nie wiem. I trzeba było mieć tę działkę. Ja mówię: „Nie, ja muszę to zrobić, ja po prostu muszę to zrobić”. Kupiliśmy działkę, ale zaczęliśmy od telefonu do księgowej naszej. „Rób, zrób wszystko, licz wszystkie środki, co my mamy, na co nam starczy”.

Beata Poprawa

- W ciągu tych dwóch tygodni kupili Państwo działkę?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Kupiliśmy działkę. Nie znałam żadnego inżyniera. Mówię do swojego syna: „Ja nie znam żadnego inżyniera takiego, nie wiem”. Znaczy, mój tata jest, ale z innej opcji, mój wujek, ale inżynier inżynierowi nierówny. Michał, mój syn, mówi: „No, ja znam tylko jednego”. No, i okazało się, że to ten. Ja mówię: „Błagam, panie Wojtku, niech mi pan to narysuje, nie wiem, co oni do mnie tu piszą. To już dla mnie jest jakieś grypsowanie”. No, on się uśmiechnął, mówi: „No, okej”. Więc ja pisałam tę część merytoryczną, ale przez tydzień się uczyłam, bo ja nie wiedziałam, co oni ode mnie chcą, oprócz tego, że to, co napiszę, ma być kompatybilne z prawem unijnym, z prawem polskim oraz z konwencją osób niepełnosprawnych. Więc ja przez ten tydzień to się tylko uczyłam, przygotowywałam, a on rysował. Nie spałam. Byłam wyłączona z życia. Na szczęście mąż ogarniał nasze gospodarstwo domowe i syna. Kupiłam tę działkę. Za chwilę księgowa zadzwoniła: „Możemy kupić jeszcze jedną?”. A tam pan, który sprzedawał działkę, miał w ofercie jeszcze jedną, więc dokupiliśmy drugą. Zadzwoniłam do pana architekta, że możemy mieć więcej tej działki. Okej, to on troszeczkę zmienił ten projekt. I tak dzwoniliśmy do siebie. On mówi: „Tu, pani Renato, bo tam na pierwszym piętrze zrobiłem coś takiego”. Ja mówię: „Pani Wojtku, a co to jest ta kreska?”. On mówi: „Tu jest ściana, tu skosy zakryłem”. Ja mówię: „Nie, bierzemy te skosy, pan tę kreskę wyciera, fajnie jest z tymi skosami”. „No, to nie, tam jest powierzchnia użytkowa”. Tym bardziej, mówię: „A większe i tak jest pomieszczenie, a to, co mam mieć użytkowe, to jest”. No, to tak. I te telefony były gdzieś o 1:00, o 2:00 w nocy. No i napisać, zrobiliśmy to. I ten nasz projekt uplasował się bardzo wysoko. Do mojej części merytorycznej nie było nawet przecinka, a do części tego architekta była uwaga jedna, że w jednym mieszkaniu proszę o 45 stopni przesunąć pralkę, będzie łatwiejszy dostęp do WC. I proszę narysować mydelniczki na zlewach. To wszystko. I czekaliśmy na te wyniki. Zamiast dwóch miesięcy, to pół roku. I po tym pół roku okazało się, że jesteśmy. I to też tak w bardzo dziwny sposób ja się o tym dowiedziałam, bo naraz dostałam maila od jakiejś firmy budowlanej. W ogóle nie wiedziałam. Myślałam na początku, że jakaś pomyłka, bo to było tak mniej więcej: „Zbudujemy pani ten dom”. Ja mówię: „Jaki dom? Ale o co chodzi?”. I tak im dłużej czytałam tego maila, to chyba jest jakaś pomyłka. No, ale jak wół, jest to skierowane do mnie. Dotarło do mnie: „Jezu, wyniki konkursu”. Więc ja na tę stronę, no i tak, są wyniki konkursu. Ja mówię: „No, skoro oni mi zbudują ten dom, to znaczy, że oni też czekali na te wyniki konkursu i zaproponowali mi zbudowanie tego domu”. Więc nie wiem, to euforia mieszana ze strachem, nadzieją, ze wszystkim. I to był, muszę powiedzieć, drugi najgorszy moment, bo pierwszy to było to zdążenie w te dwa tygodnie, a drugi najgorszy moment to tych stos dokumentów, pozwoleń, podpisów, które trzeba było zebrać. To był jakiś koszmar. Ja nie spodziewałam się po prostu, że jest tego tyle. I do końca roku musieliśmy to wszystko załatwiać. Na to się czeka trzy tygodnie, na to sześć tygodni, na to jedno, to jak się dostaniesz, możesz dopiero zacząć wnioskować, jak dostaniesz tamten, na który czekasz. Tego było bardzo dużo. I ostatnie, to już było takie pozwolenie na budowę. To było przed samym Bożym Narodzeniem, a do końca roku musieliśmy złożyć wszystkie dokumenty. I ten właściwy urząd już po całości szykował się na święta i przerwę noworoczną. „Nie, no już przyjdźcie po Nowym Roku”. Jeśli byśmy nie złożyli tego do końca grudnia, to przepada nam dotacja. Oni w ogóle nie chcieli z nami rozmawiać, już wszyscy się szykowali. I tylko jeden empatyczny człowiek z urzędników zrozumiał powagę tej sytuacji i dostaliśmy to pozwolenie na budowę, które ono już było tylko formalnością, bo my już dopełniłyśmy wszystkiego, co było potrzebne. I dostaliśmy, złożyliśmy do PFRON-u i w 2024 rozpoczęliśmy tę budowę. I też musieliśmy się spieszyć, bo się okazało, że tu są jakieś okresy lęgowe ptaków. Trzeba uważać. Nie w tym okresie, nie w tamtym. Tu żuczki gnojarki na przykład sobie chodzą, tu jakieś zające kicają i to tu, żeby jacyś ekolodzy nie przyszli. Ja mówię: „Jezu kochany”. Ja myślałam, że po prostu trzeba wziąć łopatę i kopać, tak? Także tego trochę było. Tak, to mniej więcej wyglądało.

Beata Poprawa

- A jak wyglądała współpraca z władzami samorządowymi, z władzami województwa mazowieckiego? Czy uzyskała Pani jakieś wsparcie?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Pyta Pani o budowę?

Beata Poprawa

- Budowę i w ogóle działalność fundacji. Na ile tutaj może Pani liczyć na to wsparcie?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Działalność stowarzyszenia, bo to jest stowarzyszenie.

Beata Poprawa

- Tak, tak.

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Siedziba, w której się znajdujemy obecnie, to jest nasza druga siedziba. Pierwszą siedzibę wynajmowaliśmy też od Urzędu Miasta Płocka i mieliśmy wynajem za 0 zł. A ta druga siedziba, tamta była bardzo, bardzo stara i ona finalnie, wydaje mi się, jest przeznaczona do wyburzenia. I po takiej decyzji, że tam już po prostu trzeba stamtąd się wyprowadzić, tutaj decyzją władz miasta był zaadaptowany budynek, ten, w którym jesteśmy, chyba po gimnazjum to jest. I na parterze jest inna organizacja pozarządowa, tam jest dla osób z chorobą Alzheimera na pobyt dzienny, a my na pierwszym piętrze. I to zostało dla nas i pod nasze potrzeby zmienione, dopasowane tak, jak chcieliśmy. Ja tutaj współpracowałam z inżynierem architektem, który moje wizje korygował zgodnie z prawem budowlanym.

Beata Poprawa

- Jeszcze chciałabym wrócić do domu Przystań. Proszę powiedzieć, ilu mieszkańców znajdzie tam swój dom i kto będzie nad nimi czuwał? Jakiś zespół specjalistów, terapeuci, jak to ma wyglądać?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- WSM, czyli Wspomagana Społeczność Mieszkaniowa, to jest taki nowy twór. Nie jest to DPS, jest to zupełnie coś innego, bo tutaj już realizujemy trend odchodzenia od charakteru instytucjonalnego i ma to być dom. Dlatego przestrzenie są indywidualne. Czyli mamy 12 kawalerek. Nasze kawalerki mają od chyba 26-28 metrów kwadratowych. Każda jest z aneksem kuchennym i z łazienką. Każdy mieszka w nich sam. Czyli nie tak jak w DPS-ach, gdzie są pokoje wieloosobowe. Każdy ma prawo do samostanowienia o swoim czasie. Czyli znowu nie jest tak, że pod jeden jakby rygor działania narzucony przez placówkę, bo to placówka de facto nie jest, to jest dom. Umowa, którą podpisujemy z mieszkańcami, to jest umowa wynajmu. Więc oni od nas po prostu to wynajmują. Oczywiście my będziemy mieli 24 godziny na dobę opiekuna, który będzie czuwał po prostu nad całością, bo jak sama nazwa wskazuje, wspomagana społeczność mieszkaniowa. Wspomagana, ale to nie znaczy, że do każdego będzie opiekun. Oczywiście ten opiekun może być, ale to jest już kolejna usługa, niewynikająca z samego domu i niewynikająca z tego projektu. Mamy również w tym domu przestrzenie wspólne. I mamy na przykład dwa skrzydła. W każdym skrzydle na parterze po pięć mieszkań i w każdym skrzydle jest taka przestrzeń wspólna, gdzie telewizję można razem obejrzeć, czy pograć w planszówki, czy coś tam jeszcze innego sobie zaplanować. Mamy pierwsze piętro, na którym jest i siłownia, i mogą być ćwiczenia ruchowe. Mamy również tam salę do zajęć wspólnych, ale to znowu prawdopodobnie trzeba będzie, prawdopodobnie, bo jeszcze nie do końca, tak jak powiedziałam, jesteśmy pierwszym rzutem, więc cały czas to wszystko pracuje, ten twór pracuje, te regulaminy cały czas się zmieniają. My wciąż kończymy projekt pod hasłem BUDOWA. Przeprowadzamy nabór i dopiero po przeprowadzeniu naboru występujemy o dofinansowanie na funkcjonowanie. No i w zależności od tego, co my napiszemy, co nam zaakceptują, co odrzucą, co każą poprawić, będziemy do końca wiedzieli na 100%. Nie jesteśmy jeszcze na tym etapie. Niemniej jednak cały obiekt jest monitorowany z wyjątkiem przestrzeni prywatnych. Tak jak powiedziałam, my możemy zapewnić bardzo dużo, ale nie wszystko będzie dofinansowane w ramach funkcjonowania tego domu. To możemy zapewnić w ramach innych projektów albo na życzenie rodzica za dodatkowymi opłatami.

Beata Poprawa

- A jakie są warunki przyjęcia do Domu właśnie w tym naborze?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- To jest bardzo dobre pytanie, dlatego że pewne warunki narzucił PFRON już przed budową. Że jest to, nie mówił o osobach z autyzmem, mówił dla osób niepełnosprawnych, ale niepełnosprawnych w stopniu znacznym, to jest bardzo ważne, oraz takich, które już uzyskały od WZON-u punkty określające poziom samodzielności, czyli tak zwane skalowanie. I w zależności od tego, ile uzyskały punktów, są przeznaczone widełki, ile wsparcia finansowego jest przeznaczone dla osoby o takiej ilości punktów. I na tym będziemy również bazować, układając również wniosek, składając wniosek o finansowanie funkcjonowania. Więc to jest bardzo ważne, ale ważne jest również to, że będziemy tworzyć regulamin wewnętrzny, bo tak jak powiedziałam, jest to wynajem i pierwszy wynajem jest na rok, ale to nie znaczy, że zarówno wynajmujący, jak i najemca nie mogą wymówić tej umowy, bo mogą. I to taki zapis będzie. Nie może to być osoba, która będzie na przykład bardzo agresywna, no i po prostu będzie stanowiła zagrożenie dla pozostałych mieszkańców czy naruszała mir domowy, bo to jest dom, tak jak powiedziałam, tak? Także tych warunków troszeczkę będzie do spełnienia. Ja jestem właśnie na tym etapie, że za chwilę będę organizowała spotkanie dla rodzin, w zasadzie rodzin przyszłych mieszkańców.

Beata Poprawa

- Czy wiadomo już, ilu jest zainteresowanych?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- No, trochę zainteresowanych jest, ale zobaczymy, czy jak usłyszą to wszystko, no bo wiadomo, ludzie by chcieli najlepiej, żeby było wszystko za darmo i żeby ktoś zdjął z nich opiekę na zawsze. No, tak niestety nie jest.

Beata Poprawa

- A czy wiadomo już, kiedy zamieszkają tam pierwsi mieszkańcy?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Teoretycznie mogliby od 1 lipca.

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Okej. A faktycznie?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Tego jeszcze nie wiem. Po prostu jeszcze nie wiem, bo jedziemy dzisiaj na budowę, zobaczymy, jak tam trwa skręcania mebli. Do 30 czerwca musimy zakończyć projekt pod tytułem BUDOWA.

Beata Poprawa

- A z jakich środków będzie finansowane działanie Przystani?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Ze środków PFRON.

Beata Poprawa

- Czy w jakiś sposób też rodzice będą musieli częściowo dopłacać do tego mieszkalnictwa?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Tak. Nie powiem teraz, jaki to będzie koszt, dlatego że to będzie koszt, realny koszt, który my będziemy ponosić na opłaty. A my nie wiemy jeszcze, jakie opłaty będziemy ponosić, ale mam nadzieję, że niewielkie, bo bardzo nam zależało w trakcie budowy, żeby to miejsce nie generowało dużych opłat. Dlatego mamy fotowoltaikę, mamy pompę ciepła, takie będzie ogrzewanie, ale również mamy magazyn energii. To pochłonęło ogromne pieniądze, ale to też była między innymi taka moja decyzja, a trudno, no, nie będziemy mieli splantowanego terenu i ławeczek wokół, ale będziemy mieli magazyn energii, bo to nam po prostu będzie skutkowało na przyszłość efektywnością, po prostu energooszczędnością.

Beata Poprawa

- Wspomniała Pani, że WSM to jest taka stosunkowo nowa idea. Czy mimo wszystko miała Pani możliwość czerpać z czyichś doświadczeń?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- My z tego pierwszego rzutu, tam było dwadzieścia parę organizacji rozsianych po całej Polsce, stworzyliśmy sobie od razu grupę i my się cały czas komunikowaliśmy i komunikujemy. I muszę powiedzieć, że co miejsce realizacji, to inne jakieś podejście władz lokalnych, przepisy. Nawet powiem, że dwie organizacje nie dostały tej dotacji, bo mieszkańcy oprotestowali ten dom. Smutne.

Beata Poprawa

- Bardzo.

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Bardzo.

Beata Poprawa

- A proszę powiedzieć, jakie wyzwania stoją dzisiaj przed dorosłymi osobami w spektrum autyzmu?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- No, przede wszystkim odrzucenie. Brak tolerancji, samotność, ogromna samotność.

Beata Poprawa

- Też takie odrzucenie społeczne, o którym Pani chwilę temu powiedziała, prawda? A jakie ma Pani marzenia i plany związane ze stowarzyszeniem?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Ja bym chciała, żeby ktoś powoli zaczął ze mnie zdejmować obowiązki, no bo niestety upływ czasu mi nie pomaga. Jestem bardzo zmęczona.

Beata Poprawa

- A czy ma Pani w ogóle czas na jakieś swoje pasje? Co pani robi w życiu prywatnym?

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Nic. Nie mam czasu w ogóle. W swoim czasie prywatnym zajmuję się sprawami stowarzyszenia.

Beata Poprawa

- Rozumiem.

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Albo swoim, że tak powiem, domowym autyzmem. Nie mam w ogóle czasu na nic. Ja nawet jak coś chcę dla siebie kupić, to jest wszystko online.

Beata Poprawa

- Myślę, że jednak przynosi to Pani pewnie ogrom satysfakcji.

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Nie wiem, już tak w to wrosłam, więc ja już nie wiem, co mi to przynosi. To jest moim życiem po prostu.

Beata Poprawa

- Rozumiem. Życzymy zatem, aby plany się spełniły, aby miała Pani odrobinę więcej czasu dla siebie i aby gdzieś część tych obowiązków została z Pani zdjęta oraz żeby do Przystani wprowadzili się jak najszybciej mieszkańcy. Bardzo dziękuję za rozmowę.

Renata Szpilkowska-Lorenc

- Dziękuję również.