Interaktywny spis treści

  1. Młodzi mają głos!
  2. Spis treści
  3. Od redaktora...
  4. Z kraju - fakty i opinie
  5. Jak zamówić „Integrację”?
  6. Listy Czytelników
  7. Różni w potrzebach, równi w prawach
  8. Łatwiej czy trudniej?
  9. Młodzi mają Głos!
  10. Borderline u młodzieży
  11. Cierpkość
  12. Niezależne życie w instytucji
  13. Kucharze idą w świat
  14. Młodość bez chęci
  15. Komfortka
  16. Hemofilia Codzienność szesnastolatka
  17. Atopia zabiera dzieciństwo po kawałku
  18. wzajemny szacunek
  19. Szansa czy ryzyko izolacji?
  20. Zegar tyka...
  21. Zakład karny otwarty na wolność
  22. Dzieci w ośrodkach detencji
  23. Komisja patologii
  24. Sesja podczas rzutu SM
  25. Krakowskie święto słowa
  26. Warto obejrzeć FILMY I SERIALE
  27. Warto przeczytać...
  28. Nowatorski system wsparcia komunikacyjnego
  29. SODiR 3.0 – dla kogo będzie ten system?
  30. Prenumerata
  31. Co rodzice mogą uzyskać w ZUS – poradnik już dostępny do pobrania
  32. VI edycja stypendium

Młodzi mają głos!

Strona 1

Samorzecznicy

Rodzeństwo

Dojrzewanie

Dzieci i rodzice

Uczniowie i studenci

Edukacja domowa

Z mamą w więzieniu

Małoletni Na granicy

Niezależne życie w DPS-ie

Przewlekle chorzy

Powrót do spisu treści

Spis treści

Strona 2

W numerze 3/2026

■ FAKTY I OPINIE 3. Od redaktora... • O młodych i z młodymi 4. Z kraju • W polityce, prawie, kulturze, sporcie, PFRON, regionach, NGO... 7.Jak zamówi ć „ Integracj ę”?

■ Nasze sprawy 8. Listy Czytelników 10. Go ść Integracji – Jan Gawroński, samorzecznik i społecznik • R óż ni w potrzebach, równi w prawach 13. Inny punkt widzenia (felieton) • Ł atwiej czy trudniej? 14. Rodzeństwo • Młodzi MająGłos! 16. Dojrzewanie • Borderline u młodzieży 19. Non stop dyżur (felieton) • Cierpko ść 20. Domy pomocy społecznej • Niezależne życie w instytucji

■ Warto wiedzie ć 24. Bracia bliźniacy • Kucharze idąwświat 29. Medytacja dnia codziennego (felieton) • Młodo ść bez chęci 30. Komfortki • Czym i gdzie sąte pomieszczenia? 32. Ż ycie z chorob ą • Hemofilia symbolem wolności i samoakceptacji 34. Dzieci i rodzice • Atopia zabiera dzieciństwo po kawałku 37. Duchowe krajobrazy (felieton) • Wzajemny szacunek

■ Zdrowie iŻycie 38. Edukacja domowa • Szansa czy ryzyko izolacji? 41. Rozkosze umysłu (felieton) • Zegar tyka... 42 Okiem córki (felieton) • Komisja patologii 44. Z mamą w więzieniu • Zakład karny otwarty na wolność 48. Migranci i uchodźcy • Dzieci w ośrodkach detencji

■ Kultura i edukacja 52. Ż ycie studenckie • Sesja podczas rzutu SM 55. Tworzyćkażdy może... • Krakowskieświęto słowa 58. Kalejdoskop • Polecamy filmy, seriale i ksi ąż ki 60. Informator Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych (2) • Nowatorski system wsparcia komunikacyjnego 62. Informator PFRON (56) • SODiR 3.0 – dla kogo będzie ten system? 64. Prenumerata Integracji • Zamów bezpłatnie do domu 65. Informator ZUS (68) • Co rodzice mogą uzyskać w ZUS – poradnik już dostępny do pobrania 67. VI edycja Stypendium im. Piotra Pawłowskiego

Spis treści z listą działów i artykułów. Po prawej kolaż miniatur rozkładówek: Młodzi mają głos, Kucharze idą w świat, hemofilia, zakład karny otwarty na wolność i atopia zabiera dzieciństwo po kawałku. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Od redaktora...

Strona 3

O Młodych i z Młodymi

„A może byśmy zrobili numer dla młodych czytelników i o nich?” – zaproponowali pół roku temu młodzi redaktorzy portalu, dwudziestoparolatkowie Dominika i Radek. Pomysł podchwyciliśmy, choć pełni obaw, gdyż zadanie nie było łatwe. Założyliśmy bowiem, że młodzi będą nie tylko bohaterami, ale i... autorami.

Nasi młodzi inspiratorzy spełniają się zawodowo już w innych miejscach, a my zrealizowaliśmy ich pomysł w naszej międzypokoleniowej redakcji, w której dzieli nas niekiedy więcej niż 30 lat. Udało się! W końcu nie każdy z nas – jak pisze Janka Graban prowadząca Dział Listów – był, jest czy będzie matką albo ojcem, ale dzieckiem był każdy.

Oto więc przed Wami, Drodzy Czytelnicy, numer, w którym najmłodsze są dzieci do 3. roku życia mieszkające wraz z mamami w więzieniu. Gościmy 7-letnią Basię Poprawę-Buczek, która spogląda na Was z jednej z okładek, sfotografowana i opisana przez mamę, dziennikarkę i redaktorkę Beatę Poprawę.

Najmłodszą autorką jest natomiast studentka I roku dziennikarstwa Uniwersytetu Śląskiego Anna Zwirecka. Debiutując w polskiej prasie (!), w magazynie „Integracja”, skutecznie zmierzyła się z wymagającą formą felietonu.

Zebraliśmy niesamowite teksty! Wśród nich jest m.in. wspomnienie braci bliźniaków, Bartosza i Dominika Bolków, tegorocznych absolwentów Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 1 w Krakowie, którzy jako kucharze idą w świat – także jako bohaterowie naszej drugiej okładki! Patronowała ich debiutowi w roli współautorów pedagożka Agnieszka Korzeniowska. Wspólnie cofali się do pierwszych dni sprzed lat, gdy przekroczyli progi szkoły i internatu.

O swoich doświadczeniach z hemofilią zdecydował się opowiedzieć 16-letni Witek, w czym wsparła go Ilona Berezowska, dziennikarka, a od lipca także redaktorka portalu Niepelnosprawni.pl. Reportaże, rozmowy i felietony

Ilona pojawiła się w jednym z domów pomocy społecznej – by porozmawiać o obecności tam dzieci i o niezależnym życiu mieszkańców. W innym miejscu rozmawiała o ośrodkach detencji, czyli placówkach, w których przebywają osoby czekające na decyzję sądu co do ich statusu po przekroczeniu nielegalnie polskiej granicy – w tym i osoby małoletnie. Wybrała się też do zakładu karnego w Grudziądzu, aby poznać sytuację dzieci mieszkających tam z mamami po wyrokach.

Rozmowy o edukacji domowej, a także ze studentami i pracownikami UKSW w Warszawie przeprowadziła Justyna Smoleń-Starowieyska, dziennikarka debiutująca w magazynie, a także redaktorka Niepelnosprawni.pl.

O młodości napisali wszyscy nasi stali felietoniści – z szacunkiem, refleksyjnie, metaforycznie, ale też cierpko i przejmująco.

Młodzi mają głos!

Nasi młodzi autorzy i rozmówcy zostawili nam wiele dojrzałych zdań, szczerych i kategorycznych. Przeczytacie m.in.: „Często lubię wykonywać rzeczy inaczej, a ludzie nie chcą, żeby było inaczej”; „Chciałabym żyć w kraju, gdzie jeśli politycy już drą się na siebie, to przynajmniej w słusznym celu”; „Zdarza się, że odpycham ludzi, nawet wtedy, kiedy ich najbardziej potrzebuję”; „Wiem, że kiedy ktoś jest smutny, to trzeba podejść i zapytać”; „Moim największym sukcesem jest to, że żyję...”.

Informatory ZUS, PFRON i BON

Kontynuujemy cykl materiałów przygotowanych dla nas w trzech instytucjach, które są niezwykle ważne dla obywateli, szczególnie z niepełnosprawnościami, czyli w ZUS-ie, PFRON- ie i Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Zawarte tam informacje korespondują z główną tematyką każdego numeru. Polecamy ich lekturę. Informator BON jest opatrzony tekstem w ETR. Przygotowuje je od kilku numerów Mateusz Ciborowski z Instytutu Dostępności Akces Lab.

Tymczasem lato, urlopy i Wakacje...

Nadeszła pora upragnionego odpoczynku, wyjazdów, ale i gwałtownych zmian pogody, więc dbajcie, Drodzy Państwo, o swoje bezpieczeństwo. To także czas sprzyjający czytaniu książek i pism, oglądaniu filmów i seriali oraz słuchaniu muzyki i podcastów. Mamy ciekawe propozycje na s. 58–59 i na Niepelnosprawni.pl. ■

agnieszka.sprycha@integracja.org

Agnieszka Jędrzejczak- Sprycha redaktor naczelna magazynu „Integracja” i portalu Niepelnosprawni.pl

Wstępniak redaktor naczelnej Agnieszka Jędrzejczak- Sprycha z jej małym portretem u góry: uśmiechnięta kobieta o blond włosach w okularach. Dalej dwie kolumny tekstu, pomarańczowy tytuł i odręczny podpis na dole. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Z kraju - fakty i opinie

Strona 4

FAKTY I OPINIE z kraju

W POLITYCE

Dymisja pełnomocnik Rządu

Maja Nowak, posłanka Polski 2050, złożyła rezygnację z funkcji sekretarza stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Jak poinformowała, decyzję podjęła z powodów rodzinnych.

„Moje dziecko potrzebuje mnie bardziej niż ministerstwo” – przekazała w oświadczeniu, podkreślając, że była to jedna z najtrudniejszych decyzji w jej życiu zawodowym. Rezygnacja dotyczy wyłącznie funkcji w rządzie. Maja Nowak nadal pozostaje posłanką na Sejm RP i zapowiada dalszą działalność parlamentarną.

Premier ma formalnie przyjąć tę rezygnację. Informacje o następcy na stanowisku wiceministra i pełnomocnika rządu zostaną przedstawione w późniejszym terminie.

Nowy program wsparcia

1 czerwca 2026 r. Ministerstwo Sprawiedliwości rozpoczęło realizację programu „Zrozumieć – pomóc. Neuroróżnorodność w czynnościach procesowych”, którego celem jest zwiększenie dostępności wymiaru sprawiedliwości dla osób neuroróżnorodnych i z niepełnosprawnościami. W ramach inicjatywy przygotowano szkolenia dla pracowników sądów, broszury informacyjne oraz materiały dla obywateli. Program ma pomóc w lepszym rozumieniu potrzeb osób neuroatypowych uczestniczących w postępowaniach sądowych, m.in. przez dostosowanie komunikacji i ograniczanie barier sensorycznych.

„od drzwi do drzwi” w Warszawie

Z okazji Dnia Matki, 26 maja, rodzice i opiekunowie dorosłych osób z niepełnosprawnościami przeprowadzili w Warszawie akcję społeczną „Od drzwi do drzwi”, podczas której odwiedzali instytucje i spotykali się z reprezentantami władz, by przedstawić najważniejsze postulaty swojego środowiska.

Uczestnicy zwracali uwagę m.in. na potrzebę rozwoju asystencji osobistej, mieszkań wspomaganych, opieki wytchnieniowej i zmian w systemie wsparcia dla opiekunów. Wydarzenie było częścią kampanii „Póki MY żyjemy” i miało zwrócić uwagę na obawy rodzin dotyczące przyszłości osób z niepełnosprawnościami po śmierci rodziców i opiekunów. Towarzyszyła im redaktor naczelna Niepelnosprawni.pl i „Integracji”.

Polski Język Migowy – urzędowym?

Stowarzyszenie Polski Instytut Praw Głuchych złożyło do Prezydenta RP petycję o zmianę Konstytucji. Celem tej inicjatywy jest nadanie polskiemu językowi migowemu (PJM) statusu języka urzędowego społeczności Głuchych. Proponowana nowelizacja Art. 27 ustawy zasadniczej zakłada również objęcie PJM ochroną jako elementu narodowego dziedzictwa kulturowego. Autorzy inicjatywy podkreślają, że PJM jest pełnoprawnym językiem naturalnym, a jego konstytucyjne uznanie byłoby ważnym krokiem na rzecz realizacji praw językowych osób Głuchych i zwiększenia dostępności życia publicznego.

W ZDROWIU

Nastolatek w szpitalu dziecięcym

We wrocławskiej Klinice Onkologii i Hematologii Pediatrycznej USK „Przylądek Nadziei” powstała pierwsza w Polsce strefa dla nastolatków. Przestrzeń przygotowana pod okiem psychologów z Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” jest dostosowana do potrzeb młodzieży. Wyposażenie i funkcjonalność Strefy Nastolatków oprócz funkcji rozrywkowej będą wspierały też skuteczność terapii.

Przedstawiciele fundacji podkreślają, że Strefa Nastolatków będzie miejscem rozwijającym się wraz z użytkownikami. Tak jak zmieniać się będą gusty i mody nastolatków, tak modyfikowana będzie przestrzeń i atrakcje Strefy.

Kampania „Panowie! Jazda po zdrowie”

Mężczyźni w Polsce żyją średnio o ponad 7 lat krócej niż kobiety i rzadziej wykonują badania profilaktyczne. Fundacja Hasco -Lek chce to zmienić, dlatego ruszyła w ogólnopolską trasę z HascoBusem – Mobilną Stacją Kontroli Zdrowia. Od 24 maja do 25 lipca br. zaplanowano 20 przystanków w dziewięciu województwach.

Na pokładzie HascoBusa znajdą się cztery gabinety: pielęgniarski, USG, długowieczności i sprawności oraz farmaceutyczny.

Kampanię uzupełnia także szybki test online. Po udzieleniu odpowiedzi użytkownik otrzymuje swoją „tablicę kontrolek”– krótkie podsumowanie dotyczące m.in. zmęczenia, stresu, aktywności fizycznej, profilaktyki i reakcji na sygnały organizmu. Test wskazuje również najbliższe przystanki HascoBusa, w których można skorzystać z bezpłatnych badań. Link do testu dostępny jest na stronie kampanii „Panowie! Jazda po zdrowie”.

W DOSTĘPNOŚCI

III Kongres #City4All „Miasta dostępne”

2–3 czerwca br. w warszawskim Centrum Nauki Kopernik odbył się III Kongres #City4All „Miasta dostępne”, poświęcony wdrażaniu dostępności w przestrzeni miejskiej i projektowaniu uniwersalnemu. Wydarzenie zgromadziło przedstawicieli administracji publicznej, samorządów, środowiska naukowego, organizacji pozarządowych oraz ekspertów zajmujących się dostępnością.

Artykuły informacyjne w dwóch kolumnach. W części o polityce na górze okrągłe zdjęcie posłanki Mai Nowak, na dole zdjęcie rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi podczas akcji „Od drzwi do drzwi”; pozostała część strony to tekst i nagłówki. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 5

FAKTY I OPINIE z kraju

W kongresie aktywnie uczestniczyli przedstawiciele Fundacji Integracja – m.in. Kamil Kowalski, dyrektor Integracja LAB i członek zarządu Fundacji, który prowadził jeden z warsztatów dotyczących łączenia rozwoju miast z wdrażaniem dostępności.

Podczas debat poruszano m.in. kwestie dostępności infrastruktury, bezpieczeństwa w sytuacjach kryzysowych, starzenia się społeczeństwa i roli konsultacji społecznych w planowaniu miast. Podkreślano, że dostępność powinna być traktowana jako standard i element systemowego podejścia do rozwoju miast, a nie dodatkowe udogodnienie.

wzorcowa komfortka na Orlenie

Przy MOP Gruczno Zachód na trasie S5 uruchomiono wzorcową komfortkę – specjalistyczne pomieszczenie higieniczno-opiekuńcze przeznaczone dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Obiekt został wyposażony w pełen węzeł sanitarny i m.in. w elektrycznie regulowaną leżankę, podnośnik sufitowy, prysznice oraz inne elementy umożliwiające bezpieczne i godne wykonywanie czynności pielęgnacyjnych.

Inicjatywa została zaprezentowana jako modelowe rozwiązanie w ramach programu tworzenia sieci komfortek w Polsce. Projekt, realizowany m.in. we współpracy z organizacjami społecznymi, ma poprawić dostępność przestrzeni podróży i wyznaczać standard dla podobnych obiektów w przyszłości. W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele instytucji publicznych, ORLEN oraz Fundacji Integracja, która współtworzyła standard tej komfortki. Więcej na s. 30–31

16 Centrów komunikacji

W ramach projektu Regionalne Centra Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnosciami rozpoczęło w Warszawie działalność jedno z nich. Jest to przestrzeń zaprojektowana z myślą o osobach korzystających z różnych form komunikacji i ma łączyć funkcje wsparcia, edukacji i praktycznej pomocy, w których dostępność nie jest dodatkiem, lecz podstawą działania. Idea projektu zakłada stworzenie środowiska, w którym każda osoba – niezależnie od sposobu porozumiewania się – może uzyskać informacje, wsparcie i narzędzia umożliwiające codzienne funkcjonowanie, obejmujące zarówno rozwiązania stacjonarne, jak i cyfrowe.

NA RYNKU PRACY

Szansa na wzrost zatrudnienia

Eksperci zwrócili uwagę, że z polskiego rynku pracy ubywa każdego roku około 200 tys. osób w wieku produkcyjnym, co pogłębia problemy kadrowe przedsiębiorstw. Jednym ze sposobów na częściowe wypełnienie tej luki może być większa aktywizacja zawodowa osób z niepełnosprawnościami. Wskazano jednak, że konieczne jest przełamywanie stereotypów, podnoszenie kompetencji zawodowych oraz uproszczenie procedur związanych z zatrudnianiem tej grupy. Zdaniem ekspertów wsparcie systemowe, w tym działania PFRON i rozwój usług asystencji osobistej, mogą zwiększyć udział osób z niepełnosprawnościami w rynku pracy.

IV Targi Pracy i Edukacji

22 maja w Wołominie odbyły się IV Targi Pracy i Edukacji dla Osób z Niepełnosprawnościami, zorganizowane przez Powiatowy Urząd Pracy. Wydarzenie stworzyło przestrzeń do spotkań z pracodawcami, instytucjami edukacyjnymi, ekspertami rynku pracy i organizacjami wspierającymi aktywizację zawodową. Uczestnicy mogli zapoznać się z ofertami pracy i kształcenia, skorzystać z konsultacji zawodowych oraz zdobyć informacje o dostępnych formach wsparcia.

Celem targów było promowanie aktywności zawodowej, przełamywanie stereotypów dotyczących niepełnosprawności oraz budowanie bardziej otwartego i dostępnego rynku pracy.

W KULTURZE

18. Zaczarowana Piosenka

W dniach 13–14 czerwca na Rynku Głównym w Krakowie odbył się finał 18. Festiwalu Zaczarowanej Piosenki, organizowanego przez Fundację Anny Dymnej „Mimo Wszystko”. W wydarzeniu wzięli udział utalentowani wokaliści z niepełnosprawnościami z całej Polski, którzy wystąpili zarówno solo, jak i w duetach z artystami polskiej sceny muzycznej. Festiwal zakończył się wręczeniem nagród i stypendiów dla laureatów.

Drugiego dnia odbył się koncert „Nadzieja mimo wszystko”, poświęcony tematyce uzależnień i pokonywania życiowych trudności. Wydarzenie po raz kolejny udowodniło, że muzyka potrafi łączyć ludzi, przełamywać bariery i inspirować do realizacji marzeń. Więcej o promowaniu przez Annę Dymną poezji i poetów na s. 55–56

Młodzieżowa innowacja

Podczas Wielkiego Finału Olimpiady Zwolnieni z Teorii wręczono nagrody Złote Wilki dla najlepszych projektów społecznych realizowanych przez młodzież. Wśród wyróżnionych inicjatyw znalazła się aplikacja wspierająca osoby z niepełnosprawnościami w poruszaniu się po mieście. Narzędzie pomaga użytkownikom planować trasy z uwzględnieniem dostępności przestrzeni i istnienia barier architektonicznych.

Projekt został doceniony za innowacyjne podejście do rozwiązywania problemów społecznych oraz promowanie większej dostępności i samodzielności osób z niepełnosprawnościami.

Artykuły informacyjne w dwóch kolumnach. Zdjęcie Komfortki na Orlenie przy MOP Gruczno Zachód; pozostała część strony to tekst i nagłówki. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 6

FAKTY I OPINIE z kraju

Fundacja zdobyła I miejsce w XVI edycji konkursu S3KTOR. Grupa działa prawie dwa lata. Powstała po to, by dać rodzeństwu osób z niepełnosprawnościami przestrzeń, w której będą czuli się widoczni, sprawczy, ważni i szczęśliwi; przestrzeń do zagospodarowania wolnego czasu, rozrywek, zabawy, tworzenia rozumiejącej się wspólnoty. Sami organizują zajęcia kulinarne, plastyczne i muzyczne. Więcej na s. 14–15

Dobroczyńcy 2025

Podczas gali finałowej w Warszawie ogłoszono laureatów 29. edycji Konkursu „Dobroczyńca Roku”, organizowanego przez Akademię Rozwoju Filantropii w Polsce. Nagrodzono firmy i organizacje wyróżniające się zaangażowaniem społecznym, wspieraniem lokalnych społeczności, ochroną środowiska, edukacją, różnorodnością i wolontariatem pracowniczym. Wśród laureatów znalazły się m.in.: Poczta Polska, Fundacja BNP Paribas, Orange, Radio 357, BGK oraz Fundacja KPMG w Polsce. Podczas gali wręczono także Certyfikaty Wolontariatu Pracowniczego Wysokiej Jakości. Konkurs od blisko trzech dekad promuje biznes odpowiedzialny społecznie i budowanie partnerstw między firmami a NGO.

W SPORCIE

Pikniki Paralimpijskie

Pod koniec maja 2026 r. ruszyła kolejna seria „Pikniki Paralimpijskie – Zbliżamy Ludzi Przez Sport”, niezwykłych imprez Polskiego Komitetu Paralimpijskiego, współfinansowanych ze środków PFRON oraz Ministerstwa Sportu i Turystyki.

Pikniki mają na celu zwiększanie świadomości społecznej na temat sportu paralimpijskiego, budowanie zrozumienia i otwartości wobec osób z niepełnosprawnościami, promowanie aktywnego stylu życia, a także zachęcanie do udziału w sporcie i aktywności społecznej.

Pikniki odbędą się m.in. w Gdyni (18–19 lipca), Grudziądzu (25 lipca), Rzeszowie (1–2 sierpnia), Tarnowie (22 sierpnia), Poznaniu (29–30 sierpnia) i Warszawie (20 września).

IX Paratriathlon Kraina Bugu

Paratriathlon Kraina Bugu to charytatywne, drużynowe wydarzenie sportowe organizowane przez Fundację Leny Grochowskiej i firmę Arche, które łączy integrację osób pełnosprawnych i z niepełnosprawnościami oraz rywalizację sportową. Dochód ze sprzedaży pakietów startowych zasila tworzenie miejsc pracy oraz mieszkań chronionych dla osób zagrożonych wykluczeniem społecznym.

W tym roku obie formy rywalizacji, triathlon i paratriathlon, zostają połączone w jedną konkurencję – Paratriathlon Kraina Bugu. Celem tej decyzji jest pełna integracja uczestników na jednej trasie, w jednym czasie, w jednej drużynie.

W ramach wydarzenia organizowane są biegi dla dzieci, dostosowane do różnych grup wiekowych. Udział dzieci wymaga rejestracji i zgody rodzica lub opiekuna prawnego. Wstęp dla dzieci jest bezpłatny.

W INTEGRACJI

„Lista mocy w sporcie”

Taki tytuł ma projekt, który będzie zrealizowany w kolejnym numerze magazynu „Integracja” i na portalu Niepelnosprawni.pl. Wydanie 4/2026 pisma zostanie poświęcone promocji sportu powszechnego, choć nie zabraknie w nim materiałów o sporcie zawodowym. Będziemy zachęcać do uprawiania sportu, opublikujemy sylwetki sportowców, w tym także osób zasłużonych dla popularyzowania zdrowego stylu życia, opiszemy wybrane dyscypliny i wydarzenia. Przygotujemy materiały fotograficzne, audio i wideo oraz testy wiedzy, które pojawią się na portalu Niepelnosprawni.pl i stronie https://testintegracji.pl/.

Projekt jest współfinansowany ze środków Funduszu Rozwoju Kultury Fizycznej Ministerstwa Sportu i Turystyki.

„Lider Dostępności 2026”

Dostępne obiekty: szkoły, biura, stadiony, teatry, parki i ścieżki turystyczne powstają w całej Polsce. Dowiadujemy się o tym m.in. dzięki Konkursowi Architektoniczno- -Urbanistyczny organizowanego przez Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji i Towarzystwo Urbanistów Polskich pod Honorowym Patronatem Prezydenta RP.

24 czerwca 2026 w Belwederze obradowało jury Konkursu – znamy wyniki, ale jeszcze ich nie zdradzamy. Laureaci i wyróżnieni zostaną ogłoszeni i nagrodzeni podczas gali Konkursu, która odbędzie się w Pałacu Prezydenckim.

Kapituła Konkursu, złożona z architektów, urbanistów i specjalistów z zakresu dostępności architektonicznej i projektowania uniwersalnego, oraz przedstawicieli Kancelarii Prezydenta RP, od 11 lat wyłania najlepsze dostosowania budynków i przestrzeni do potrzeb osób ze szczególnymi potrzebami. Docenia też starania osób i instytucji działających na rzecz poprawy dostępności, nagradzając Koordynatora ds. dostępności i Architekta Roku.

Do tegorocznej edycji wpłynęło 76 zgłoszeń, z których wyłoniono 9 laureatów i przyznano 3 wyróżnienia w kategoriach: • Przestrzeń publiczna • Duży obiekt użyteczności publicznej • Mały obiekt użyteczności publicznej • Obiekt biurowo-handlowy • Obiekt mieszkalny/hotelowy • Obiekt zabytkowy • Architekt/urbanista • Koordynator ds. dostępności.

Wyniki Konkursu i datę gali podamy niebawem.

Stypendium im. Piotra Pawłowskiego

Od 31 lipca do 30 września br. przyjmujemy zgłoszenia do VI edycji Stypendium im. Piotra Pawłowskiego (w wysokości 10 tys. zł). Zapraszamy do wysyłania formularzy dostępnych na www. stypendiumpiotra.pl. Więcej informacji na s. 67 ■

Artykuły informacyjne w dwóch kolumnach. W części o sporcie okrągłe z młodym mężczyzną biorącym udział w Pikniku Paralimpijskim; pozostała część strony to tekst i nagłówki. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Jak zamówić „Integrację”?

Strona 7

WYDAWCA Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji, Fundacja Integracja

ul. Dzielna 1, 00-162 Warszawa

tel.: 22 530 65 70, 831 85 82

faks: 22 635 11 82

e-mail: redakcja@integracja.org

www.integracja.org

Infolinia: 801 801 015

REDAKCJA

redaktor naczelna Agnieszka Jędrzejczak- Sprycha

listy Janka Graban

dziennikarze/redaktorzy Beata Poprawa, Justyna Smoleń-Starowieyska, Ilona Berezowska Centrum Integracja Ewa Szymczuk

opracowanie graficzne Mariusz Bączkowski

korekta Anna Postawska

WSPÓŁPRACOWNICY o. Bernard, Sylwia Błach, Jonasz Błajet, Mateusz Ciborowski, Michał Cichy, Jolanta Daniel, Anna Drzewiecka, Katarzyna Figura, Radosław Głuchowski, Jacek Hołub, Agnieszka Korzeniowska, Beata Kupryś, Marta Kuśmierz, Monika Meleń, Hanna Pasterny, Dorota Próchniewicz, Katarzyna Rzehak, Nina Sprycha, Agnieszka Sułkowska, Jola Wiszowata, Oskar Zakrzewski, Andrzej Zawadzki, Anna Zwirecka

REKLAMA

Ewa V. Cieśla, tel.: 519 61 33 66

e-mail: reklama@integracja.org

DYSTRYBUCJA, REKLAMACJE WYSYŁKI

Centrum Dystrybucji P/ mint Sp. z o.o.

ul. Pułtuska 120, 07-200 Wyszków

e-mail: MADZIEWULSK@p-mint.eu

DRUK

P/ mint Sp. z o.o.

ul. Pułtuska 120, 07-200 Wyszków

PAPIER LEIPA ultraSKY

OBSŁUGA INTERNETOWA

PROJEKT WSPÓŁFINANSOWANY ZE ŚRODKÓW

Zadanie publiczne współfinansowane ze środków Samorządu Województwa Mazowieckiego

NAKŁAD 20 000 egz.

Redakcja nie zwraca tekstów niezamówionych.

Zastrzegamy sobie prawo skracania, zmiany tytułów

i redagowania tekstów.

Za treść ogłoszeń redakcja nie odpowiada.

Copyright © Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji 2026.

Przedruk tylko za zgodą Wydawcy.

na Facebooku www.facebook.pl/integracja

Poznaj Integrację, organizację pozarządową działającą od ponad 30 lat

na X @Niepe_pl

na Instagramie fundacjaintegracja

na YouTube integracjatv

Bezpłatnie!

Wszyscy Czytelnicy i Przyjaciele Integracji, którzy chcą wesprzeć nasze działania, mogą wpłacać dowolne kwoty na cele statutowe Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji; nr konta: 05 1600 1462 1815 1544 4000 0019

Zapraszamy także urzędy, szkoły, poradnie, organizacje pozarządowe... do zamawiania bezpłatnej prenumeraty pojedynczych numerów „Integracji” lub dołączenia do wyjątkowego grona naszych wolontariuszy dystrybuujących pismo, czyli do PACZKI INTEGRACJI (od 15 do 100 egz.).

Zamówienia prenumeraty i zgłoszenia do Paczki Integracji: agnieszka.sprycha@integracja.org tel.: 519 066 481

Więcej informacji: Magazyn – Niepelnosprawni.pl https://integracja.org/dla-ciebie/magazyn-integracja/

Stopka redakcyjna i ogłoszenie prenumeraty. Widać okładki magazynu, logotypy partnerów, ikony mediów społecznościowych oraz kod QR. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Listy Czytelników

Strona 8

nasze sprawy listy Czytelników

CZEKAMY NA WASZE LISTY

Piszcie na adres redakcji:

„Integracja”, ul. Dzielna 1

00-162 Warszawa e-mail: janka.graban@integracja.org

Kochani Czytelnicy, całkiem niedawno obchodziliśmy, bardzo emocjonalne, rodzinne trójświęta: Dzień Matki, Dzień Dziecka i Dzień Ojca. Matkę i ojca każdy miał, czy jeszcze ma, acz nie każdy matką czy ojcem jest albo będzie. Za to dzieckiem jest każdy.

Nasze rodziny są różne. Jedne heroicznie oddane naszej niepełnosprawności, a na drugim biegunie – pełne wyrzutów sumienia – odrzucające nas. A my jesteśmy pomiędzy bezwzględnym poświęceniem a bólem niechęci, zawodu i poczucia zmarnowanego życia: „Dlaczego mnie to spotkało?”.

Pewnie słyszeliście terapeutyczny zwrot „wewnętrzne dziecko”, które to dziecko – jak mówi psychologia – przechowuje wspomnienia, potrzeby i nasze zranienia z dzieciństwa. Opieka nad nim pozwala jednak odzyskać radość, spontaniczność oraz zrozumieć powtarzające się schematy w dorosłym życiu. Filozof znany pod pseudonimem Osho, mistrz duchowy z Indii, wyjaśniał, że „kiedy obejmujesz drugą osobę z ciepłem i miłością, przywołujesz energię dziecięcej niewinności, która leczy i uzdrawia”. Tylko że leczenie naszych wewnętrznych dzieci wymaga wysiłku, odwagi i determinacji, na którą warto się zdobyć, aby poznać siebie i smak życia.

Jakie są Wasze „wewnętrzne dzieci”? Wymagają utulenia czy zabawy? Uwagi czy zapewniania podstawowych potrzeb egzystencjalnych?

Różnych rzeczy nam brakowało. Podczas terapii uświadomiłam sobie, że w moim domu brakowało opieki, bezpieczeństwa i jedzenia. Umordowałam się ze swoim „wewnętrznym dzieckiem”, aby je „wychować” i przystosować do życia. Dzięki tej pracy dotarło do mnie, że jestem wdzięczna mojej matce za to, że nie umiała zaopiekować się chorym dzieckiem, a ojcu dziękuję za to, że nie wyraził zgody na operację mojego mózgu. Rodzice oddali mnie do domu opieki, dzięki czemu wyszłam na ludzi. Tak przynajmniej mi się wydaje. Nieznany autor powiedział: „Nie zapominaj dziecka, którym byłeś”. Bardzo się o to staram. A jak jest u Was?

Autorytet

Kochana Integracjo! Chciałbym podzielić się swoimi przemyśleniami o tym, jak ważne w naszym życiu są autorytety, osoby, na których możemy się wzorować, czerpać od nich siłę.

W czasach, kiedy ludzie biegną za pieniędzmi, pozycją społeczną, uznaniem, warto mieć kogoś, kto pokaże nam, co tak naprawdę liczy się w życiu.

Dla mnie takim autorytetem był bez wątpienia śp. Piotr Pawłowski. Nigdy nie miałem przyjemności spotkać go osobiście, jednak widząc Go w telewizji i czytając „ Inte - grację”, zaczynałem wierzyć, że skoro Pan Piotr może zdobywać świat, czerpać z niego pełnymi garściami, osiągać sukcesy, o jakich większość osób pełnosprawnych może jedynie marzyć, to ja także mogę.

Z perspektywy lat wydaje mi się to trochę naiwne, jednak 25 lat temu to była wiara, która pozwalała mi walczyć, zaciskać zęby i iść naprzód, nie oglądając się za siebie.

Nawet obecnie, gdy mam gorszy dzień, mówię sobie: „musisz wziąć się w garść”, i to naprawdę pomaga.

30 marca Pan Piotr Pawłowski skończyłby 60 lat; nie było mu to jednak dane, ale w ciągu swojego 52-letniego życia odcisnął trwały ślad na życiu wielu młodych ludzi. Pozostanie na zawsze w naszej pamięci. Dziękuję, Panie Piotrze.

Krzysztof Ulatowski (stały czytelnik)

■ Od redakcji: Dziękujemy za wzruszające osobiste wspomnienie i świadectwo inspiracji dla innych. Mawia się, że człowiek żyje, dopóki o nim pamiętamy. Istnieją też osoby, które za życia przechodzą do historii i zostają w niej bez względu na to, czy żyją pamiętający, czy dawno odeszli. Taką osobą był właśnie śp. Piotr Pawłowski. Wszystko, co dotyczy integracji społecznej, pokonywania stereotypów osób z niepełnosprawnością (jak tylko to określenie pojawiło się w polszczyznie, natychmiast wprowadził je do magazynu „Integracja” oraz na portal Niepelnosprawni.pl i zaczął je konsekwentnie używać i wręcz żądać od redaktorów).

Ponadto – wszystko, co dotyczy w Polsce dostępności – pochodzi od naszego pierwszego Szefa. Był wizjonerem, a do tego odważną osobą między prekursorami. Jesteśmy dumni i wdzięczni za czas, w jakim byliśmy przy nim, a on nas prowadził ku społecznej równowadze i normalności. Jesteśmy też dumni, że możemy kontynuować dzieło, które zostało rozpoczęte przez naszego lidera.

Przeciwko godności

Jako mieszkaniec, obywatel oraz osoba solidaryzująca się z osobami z niepełnosprawnościami – wyrażam stanowczy sprzeciw wobec poziomu debaty, jaki miał miejsce podczas sesji Rady Powiatu w Ełku 23 kwietnia 2026 r., w trakcie której użyto określeń uwłaczających godności ludzkiej. Słowa takie jak „ułomni”, wypowiedziane przez Przewodniczącego Rady Powiatu, oraz „ warzywka ”, wypowiedziane przez radną Truszkowską, czyli osoby pełniące funkcje zaufania publicznego, są nie tylko głęboko niestosowne, lecz również dehumanizujące i krzywdzące. Ich użycie świadczy o braku podstawowej wrażliwości społecznej, a także niezrozumieniu współczesnych standardów języka inkluzywnego i praw człowieka. Szczególnie niepokojący jest fakt, że żaden z uczestników obrad nie zareagował na te wypowiedzi. Milczenie w obliczu dyskryminacji jest formą jej akceptacji. Organy władzy publicznej powinny stanowić wzór odpowiedzialnej komunikacji i poszanowania godności wszystkich obywateli, w tym osób z niepełnosprawnościami. Osoby z niepełnosprawnościami są pełnoprawnymi

Dział listów czytelników. W lewym panelu zdjęcie portretowe kobiety Janki Grabiec przy zaproszeniu do korespondencji, w tle duży dekoracyjny rysunek koperty. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 9

członkami społeczeństwa. Mają prawo do godności, szacunku i równego traktowania – zarówno w życiu codziennym, jak i w debacie publicznej. Język, którym się posługujemy, ma realny wpływ na postawy społeczne i nie może być narzędziem wykluczenia. Wyrażam głębokie oburzenie zaistniałą sytuacją i jednocześnie wzywam do refleksji oraz realnych działań na rzecz poprawy standardów życia publicznego. Sprawa została również zgłoszona do Pełnomocnika Wojewody Warmińsko-Mazurskiego ds. Osób Niepełnosprawnych oraz do Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Bartosz, mieszkaniec Ełku

■ Od redakcji: Dziękujemy za okazane zaufanie i opisanie nam tej niegodnej sytuacji. Język polski nie ma uporządkowanego nazewnictwa, ono cały czas

się rozwija, tworzy, osiada w społecznych kontekstach. Nie tłumaczy to jednak odbierania komukolwiek godności, która jest przypisana każdemu człowiekowi.

Brawa za zgłoszenie sprawy tam, gdzie trzeba… Ciekawi jesteśmy, jak zareagują władze samorządowe. A tym, którym się wydaje, że to błahostka i nie warto kruszyć kopii, odpowiadamy, że takie myślenie prowadzi do większej samowoli językowej i samousprawiedliwiania, że nic takiego się nie stało. Czy rzeczywiście? Jak myślicie?

Dyskretny urok kontroli

Moment, w którym relacja przestaje być równa. Nie ma jednego zdania, które wszystko zmienia. Nie ma jednego gestu, który można łatwo wskazać. Jest proces. Powolny, spokojny, często dobrze uzasadniony. Zaczyna się od troski. Od chęci pomocy. Od przekonania, że chcemy dobrze. I właśnie dlatego trudno go zatrzymać. Bo nikt nie chce przyznać, że coś, co wygląda jak wsparcie, może jednocześnie ograniczać.

Protekcjonalność nie potrzebuje siły. Wystarczy pewność, że wiemy lepiej. Wystarczy brak ciekawości. Wystarczy decyzja podjęta „dla kogoś”, zamiast „z kimś”. Widać to w wielu obszarach życia. W pracy, relacjach, rodzinie, instytucjach, we wspólnotach i w przestrzeni publicznej. Ale szczególnie wyraźnie widać to przy osobach z niepełnosprawnością. Tam, gdzie łatwo uzasadnić kontrolę troską.

Społeczeństwo potrafi pomagać. Zbiórki pokazują mobilizację, solidarność i gotowość do działania. To ważne. Nie wolno tego lekceważyć. Ale pomoc finansowa nie rozwiązuje wszystkiego. Nie zastępuje przestrzeni. A bez przestrzeni nie ma niezależności. Jest tylko dobrze zorganizowana opieka. I wtedy pojawia się pytanie: czy naprawdę chcemy niezależności, czy tylko dobrze czujemy się jako pomagający? To pytanie nie jest wygodne, bo dotyka czegoś głębszego niż konkretna sytuacja. Dotyka tego, jak rozumiemy wartości. Czy są dla nas deklaracją, czy praktyką? Czy mówimy o godności człowieka tylko wtedy, kiedy jest to bezpieczne i łatwe? Czy także wtedy, kiedy trzeba oddać komuś wpływ? Osoba z niepełnosprawnością może otrzymać pomoc, wsparcie, zbiórkę, opiekę. Ale jeśli nie ma prawa do decyzji, działania publicznego, pracy, do błędu, własnego tempa i własnej drogi – to nadal nie ma pełnej przestrzeni. A przecież równość nie polega na tym, że wszyscy dostają wsparcie. Polega na tym, że wszyscy mają głos. Dlatego pytam: kto naprawdę prowadzi? Wiara, temperament czy otoczenie? Czy niezależność osób z niepełnosprawnością jest kosztem, czy wartością? I czy jesteśmy gotowi słuchać wtedy, kiedy głos osoby z niepełnosprawnością nie jest tylko wdzięczny, ale także wymagający? Bo prawdziwa wspólnota zaczyna się tam, gdzie człowiek nie jest projektem do naprawy.

Pokazujemy historie, które angażują emocjonalnie i prowadzą do działania – często w postaci zbiórek. To ważne, ale nie wyczerpuje tematu. Bo sposób opowiadania historii wpływa na to, jak widzimy człowieka. Jeśli dominuje model charytatywny, osoba z niepełnosprawnością pojawia się jako odbiorca wsparcia. Jeśli pojawia się perspektywa uczestnictwa, to zaczyna być widoczna jako ktoś, kto podejmuje decyzje, działa i współtworzy rzeczywistość. W tym miejscu pojawia się konkretne pytanie o media i przestrzeń. Są osoby z niepełnosprawnością, które mogłyby odnaleźć się w mediach, tworzyć treści, prowadzić rozmowy, wdrażać własne pomysły i współtworzyć debatę publiczną – gdyby miały dostęp do tej przestrzeni. Nie jako wyjątek, nie jako „historia inspiracyjna”, ale jako uczestnik. To nie jest kwestia potencjału. To jest kwestia dostępu. Protekcjonalność często nie jest zamierzona. Wynika z prze- konania, że wiemy, co należy pokazać. To forma paternalizmu – opowieść „o kimś” zamiast opowieści „z kimś”. W efekcie osoba może być widoczna, ale niekoniecznie słyszana. Społeczeństwo reaguje na takie przekazy. Zbiórki są naturalną odpowiedzią. Ale jednocześnie pokazują pewien schemat: łatwiej jest pomóc finansowo, niż oddać przestrzeń, czas i głos. A to właśnie tam zaczyna się realna zmiana. Dlatego pytanie o media jest jednocześnie pytaniem o wartości: Czy chcemy pokazywać niepełnosprawność jako koszt, który trzeba pokryć, czy jako wartość, którą warto rozwijać?

Kasia Wasiak @Kasianawozku

List nagradzamy książką Szymona Pękali Wojna idei, wyd. Znak

Kontynuacja listów czytelników. Na dole widoczna okładka książki „ Wojna idei ”; poza tym strona zawiera głównie tekst i komentarz redakcyjny. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Różni w potrzebach, równi w prawach

Strona 10

Nasze Sprawy ■ samorzecznik

Agnieszka Sułkowska – autorka strony i bloga Autyzm po ludzku oraz publikacji dla rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka; osoba w spektrum oraz mama trójki dzieci w spektrum autyzmu

„Trudno wykonywać mi życie”. „Często lubię robić rzeczy inaczej, a ludzie nie chcą, żeby było inaczej”. „W swojej działalności i życiu codziennym staram się rozsiewać dobro oraz serdeczność” – mówi Jan Gawroński, samorzecznik w spektrum autyzmu, działacz społeczny, pomysłodawca Klubów Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team, społeczny zastępca Rzecznika Praw Dziecka, prelegent na konferencjach, mówca na TEDx Kids, koordynator kampanii społecznych, uhonorowany m.in. tytułem LODOŁAMACZA, nagrodą „Młody Człowiek bez barier” i nagrodą „ALE KLASA 2023”. Chciałby zostać prawnikiem i wybudować farmę życia, miejsce, gdzie „ nikt nie potraktuje nas jak obiekty do ciągłej terapeutyzacji czy bezdusznego równania do „normy”, która przecież nie istnieje”.

Agnieszka Sułkowska: Janku, jesteś osobą w spektrum autyzmu, prężnie działającym samorzecznikiem, niestrudzonym działaczem społecznym. W tym tekście przedstawimy różne oblicza autyzmu. Czym jest dla Ciebie autyzm, jak go widzisz? Jakie powoduje wyzwania i problemy?

Jan Gawroński: „Nie cierpię na autyzm, taki jestem i tak się rozwijam. Cierpię na choroby i brak akceptacji i zrozumienia” – te słowa często towarzyszą mi w życiu. Dla mnie autyzm nie jest chorobą, na którą się „cierpi”, ani zestawem wad, które trzeba za wszelką cenę wyleczyć. Widzę go jako odmienną ścieżkę rozwoju i unikalny sposób odbierania świata, który może przynosić wiele dobra, pasji oraz pięknej różnorodności. Jestem osobą, która rozwija się w spektrum autyzmu. To moja tożsamość, która pozwala mi dostrzegać detale niedostępne dla innych i napędza mnie do działania jako samorzecznika. Wiele rzeczy sprawia mi większą trudność niż Wam – to bariery.

Jednocześnie aby obraz ten był w pełni prawdziwy, muszę głośno podkreślić jedną rzecz: autyzm rzadko występuje w próżni. W moim codziennym życiu towarzyszą mi również niepełnosprawności sprzężone oraz choroby współwystępujące. One generują różne trudne wyzwania. Pokazanie autyzmu bez tego kontekstu byłoby niepełne. Prawdziwa akceptacja zaczyna się tam, gdzie dostrzegamy człowieka z całym spektrum jego realnych potrzeb, a nie tylko z wybraną etykietą.

Moje codzienne wyzwania dzielą się na to, co dzieje się w moim ciele i życiu osobistym, oraz na bariery, które stawia przede mną otoczenie. A tych jest naprawdę całkiem sporo. Często lubię robić rzeczy inaczej, a ludzie nie chcą, żeby było inaczej. Często chodzę po okręgu, tikam, wokalizuję – to pomaga mi poukładać myśli. Dla otoczenia to często egzotyczny wymiar dziwactwa.

Jak często powtarzam w swoich wypowiedziach: „Świat jest o włos od mojego dotyku, i to bywa trudne”. Moja codzienność to stały, ogromny wysiłek związany z nadwrażliwością sensoryczną. Hałas to wielka bariera dla mnie. Słyszę za bardzo. Zmaganie się z innymi chorobami, które mi towarzyszą, oznacza, że każdego dnia muszę wkładać o wiele więcej energii w zwykłe funkcjonowanie. Tego nie widać na pierwszy rzut oka, więc często wpadam w pułapkę „niepełnosprawności niewidocznej”. Epilepsja paraliżuje moją codzienność zbyt często. Odbiera wolność działania. Nawet trudno mi o tym pisać. Po prostu są momenty, kiedy trudno wykonywać mi życie. O tych trudnościach też chcę mówić.

Ogromnym wyzwaniem jest ciągła walka o dostęp do realnego, systemowego wsparcia. Zawsze głośno powtarzam moje najważniejsze przesłanie: „W drodze po prawo do całego życia nikt nie powinien być sam”. Potrzebujemy asystencji osobistej i otwarcia systemu na potrzeby, które dla wielu wciąż pozostają niewidoczne.

Jesteś pomysłodawcą Klubów Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team, społecznym zastępcą Rzeczniczki Praw Dziecka. Występowałeś na wielu konferencjach, byłeś mówcą na TEDx Kids. Współtworzysz i koordynujesz kampanie społeczne. Zostałeś także uhonorowany licznymi nagrodami: tytułami LODOŁAMACZA i „Młody Człowiek bez barier”, nagrodą „ALEKLASA 2023”, gościłeś wiele razy na łamach

Początek artykułu „Różni w potrzebach, równi w prawach”. Widać duży tytuł, mały portret autorki. Tekst w dwóch łamach jako wywiad. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 11

magazynu „Integracja”. Tych działań jest tak dużo, że trudno je wszystkie wymienić! Co jest Twoim największym sukcesem?

To pytanie jest dla mnie zawsze trochę trudne, bo łatwo wskazać nagrody czy konkretne projekty, ale one są raczej efektem niż celem. Dla mnie największym sukcesem nie jest statuetka czy tytuł, tylko realna zmiana – nawet jeśli zaczyna się od jednej osoby.

Jednym z najważniejszych elementów tej drogi jest dla mnie stworzenie i rozwijanie Klubów Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team. Szczególnie bliska jest mi Innowacja Społeczna „Klub Świadomej Młodzieży – praktyki zwiększające dostępność dla osób w spektrum autyzmu”, bo ona w bardzo konkretny sposób przekłada idee na działania. To nie jest tylko rozmowa o dostępności – to są realne rozwiązania, które zmieniają sposób funkcjonowania przestrzeni dla młodych ludzi neuroatypowych.

W ramach licznych projektów Klubu Świadomej Młodzieży tworzymy przestrzeń, w której młode osoby – często w spektrum autyzmu i z innymi stanami neuroatypowości i niepełnosprawnościami – mogą być nie tylko uczestnikami, ale też współtwórcami zmian. Mogą mówić własnym głosem, testować rozwiązania, wpływać na rzeczywistość wokół siebie. I to jest dla mnie ogromna wartość.

Bardzo ważne jest też dla mnie to, że jako osoba rozwijająca się w spektrum autyzmu, a jednocześnie funkcjonująca z niepełnosprawnościami sprzężonymi i chorobami współwystępującymi, mogę być widoczny w przestrzeni publicznej i mówić z własnej perspektywy. Pokazuję, że nasze doświadczenie nie jest jednowymiarowe – że obok potencjału są też realne trudności, o których trzeba mówić równie otwarcie.

Najbardziej poruszające momenty to te, kiedy ktoś po spotkaniu mówi: „Dzięki, bo wreszcie czuję się zrozumiany” albo „Po raz pierwszy patrzę na autyzm inaczej”. To są rzeczy, których nie da się wpisać w CV, ale one mają największe znaczenie.

Oczywiście jestem wdzięczny za wszystkie nagrody i wyróżnienia – traktuję je jako sygnał, że to, co robię, jest potrzebne. Ale prawdziwym sukcesem jest dla mnie to, że dzięki naszym działaniom – także w ramach Klubów Świadomej Młodzieży – zmienia się świadomość – dostępność przestaje być dodatkiem, a zaczyna być standardem.

Co jest Twoim największym marzeniem i dlaczego?

Moje największe marzenie ma dwa wymiary: osobisty oraz społeczny.

Wymiar osobisty to ukończenie studiów prawniczych. Chcę zdobyć narzędzia do profesjonalnej obrony ludzkich praw. Drugą częścią tego marzenia jest wolność od chorób współwystępujących, które każdego dnia brutalnie mnie spowalniają i rzucają kłody pod nogi w drodze do celu. Ja się oczywiście nigdy nie poddam, mam w sobie ogromny upór, ale nie ukrywam, że potrzebuję też po prostu dużo wiary i wsparcia, że wszystko się uda.

Z kolei w wymiarze społecznym, razem z moimi przyjaciółmi z Klubu Świadomej Młodzieży marzę o zbudowaniu wyjątkowego miejsca. Chcemy stworzyć prawdziwą farmę życia – bezpieczną przestrzeń, w której można godnie żyć, uczyć się i pracować. Pragnę miejsca, gdzie nikt nie traktuje nas jak obiekty do ciągłej terapeutyzacji czy bezdusznego równania do „normy”, która przecież nie istnieje. Wielu moich przyjaciół to osoby niesamodzielne, wymagające stałego i intensywnego wsparcia. Chcę stworzyć dla nich bezpieczny dom o najwyższych standardach dostępności, gdzie wszyscy będziemy po prostu szczęśliwi. Kiedy skończę prawo, osobiście zadbam o to, aby każdy, kto z nami będzie, był w pełni bezpieczny, a jego prawa były bezwzględnie szanowane.

Moim wielkim marzeniem i celem jest także to, aby w Polsce wreszcie zniknęło pozorowanie we wspieraniu osób w spektrum autyzmu. Wymyśliłem nawet specjalną kampanię społeczną z okazji 2 kwietnia 2026 r., Światowego Dnia Świadomości Autyzmu, pod hasłem: „Różni w potrzebach, Równi w prawach”. Chcę świata, w którym osoby w spektrum będą pełnoprawnymi obywatelami. Mamy dość pozorowanej edukacji, fikcyjnej aktywizacji zawodowej i terapii za miliony monet, które nie są uszyte na naszą miarę. Chcę realnego, dopasowanego do nas wsparcia.

Moim wielkim marzeniem jest też to, aby zniknął hejt. Chcę, żeby ludzie nareszcie zrozumieli, jak bardzo potrafią ranić słowa i zwykła zawiść. Ja po prostu nie pasuję do świata złości, frustracji czy zazdrości. W swojej działalności i życiu codziennym staram się rozsiewać dobro oraz serdeczność. Głęboko wierzę, że to ociepla świat i w ten sposób możemy go zmienić.

Jakie znaczenie dla osób w spektrum autyzmu ma Krajowa Strategia Młodzieżowa?

Kontynuacja artykułu „Różni w potrzebach, równi w prawach”. Na górze dwa zdjęcia: Jana Gawrońskiego elegancko ubranego, siedzącego w pociągu i grupy wielu osób na Zjaździe Klubu Świadomej Młodzieży. Tekst w dwóch łamach jako wywiad. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 12

Krajowa Strategia Młodzieżowa ma dla nas fundamentalne znaczenie, ponieważ to ona określi priorytety i działania rządu wobec młodych ludzi na najbliższe lata. Moja obecność w Radzie ds. Polityki Młodzieżowej przy Ministrze Edukacji oraz aktywna praca w komisjach i zespołach parlamentarnych ma jeden główny cel: dopilnować, aby w tym kluczowym dokumencie nie zabrakło młodzieży w spektrum autyzmu, z ADHD, ADD, FAS, zespołem Tourette’a, osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, młodych osób w kryzysie bezdomności.

Nie możemy przymykać oczu na młodzież z grup szczególnie narażonych na wykluczenie. Nie możemy pozwolić na to, by strategia udawała, że wszyscy młodzi ludzie mają taki sam start i identyczne możliwości. Tak po prostu nie jest. I to jest dobry moment, aby mówić o tym głośno. Raporty takie jak Diagnoza Młodzieży 2026 głośno mówią o kryzysie zdrowia psychicznego czy stresie.

Jednak młodzież neuroatypowa i z niepełnosprawnościami sprzężonymi mierzy się z barierami o zupełnie innej skali – od traum edukacyjnych, przez brak dostępności przestrzeni publicznej, aż po całkowitą zależność od innych w chorobie. Jeśli strategia ma być realna, musi te wyzwania wprost nazwać i rozwiązać. Na posiedzeniach Rady z udziałem kierownictwa Ministerstwa Edukacji Narodowej od początku mocno podkreślam wagę samostanowienia i partycypacji młodych ludzi z grup szczególnie narażonych na wykluczenie. Nasza obecność w tym dokumencie to nie jest kwestia „dobrej woli” urzędników. To jest walka o nasze podstawowe prawa obywatelskie. Strategia musi przynieść konkretne rozwiązania systemowe – w tym dostęp do asystencji osobistej i edukacji szytej na miarę, a nie tylko na papierze. Tworzenie dokumentu dla młodzieży bez zabezpieczenia potrzeb osób niesamodzielnych byłoby kolejnym pozorowaniem wsparcia. Zasada „nic o nas bez nas” musi dotyczyć każdego młodego człowieka w Polsce – bez względu na to, jak trudną ścieżką rozwoju idzie i z jakimi barierami zdrowotnymi się mierzy. Jeśli chcemy budować równe prawa, musimy najpierw zauważyć i zabezpieczyć różne potrzeby.

Na koniec chcę powiedzieć jedno: nie budujmy świata, w którym o prawach człowieka decyduje sprawność. Każdy z nas, bez względu na ograniczenia zdrowotne, epilepsję czy stopień samodzielności, ma prawo do całego życia, do szacunku i do bezpieczeństwa. Moje marzenia i moja walka w komisjach to nie jest proszenie o litość – to jest żądanie równego traktowania. Bo dopiero wtedy, gdy zniknie zawiść i wsparcie pozorowane, będziemy mogli naprawdę powiedzieć, że jesteśmy społeczeństwem bez barier.

I tym podsumowaniem zakończymy naszą rozmowę, za którą serdecznie dziękuję. ■

autyzmpoludzku@gmail.com

Jan jest osobą w spektrum autyzmu i działa społecznie, czyli dla innych.

Spektrum autyzmu to sposób bycia i myślenia, a nie choroba.

Jan mówi, że autyzm nie jest chorobą ani wadą do naprawy.

Dla Jana autyzm jest częścią jego życia.

Autyzm pomaga mu widzieć szczegóły i myśleć trochę inaczej.

Jan ma też inne choroby i dodatkowe niepełnosprawności.

Przez to wiele zwykłych spraw kosztuje go bardzo dużo siły.

Najtrudniejsze dla Jana są hałas, zbyt wiele wrażeń naraz i epilepsja.

Czasem Jan chodzi w kółko, rusza się albo wydaje dźwięki.

Takie zachowania pomagają mu uspokoić ciało i myśli.

Ludzie często nie rozumieją tych potrzeb i barier.

Jan chce, żeby osoby w spektrum były widziane w całości.

Mówi, że nikt nie powinien być sam w drodze po swoje prawa.

Potrzebna jest pomoc asystenta i prawdziwe wsparcie.

Jan jest samorzecznikiem, czyli mówi o swoich prawach.

Jan stworzył Kluby Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team.

W klubach młode osoby mogą mówić własnym głosem.

Mogą sprawdzać rozwiązania i zmieniać swoje otoczenie.

Jan uważa, że zmiana życia ludzi jest ważniejsza niż nagrody.

Marzeniem Jana jest ukończenie studiów prawniczych.

Chce znać prawo, aby lepiej bronić praw innych osób.

Marzy też o farmie życia dla osób potrzebujących wsparcia.

To ma być bezpieczny dom do życia, nauki, pracy i odpoczynku.

Każdy człowiek ma prawo do szacunku, pomocy i bezpieczeństwa.

Jan pokazuje, że mimo trudności można działać i zmieniać świat na lepsze.

Kontynuacja artykułu „Różni w potrzebach, równi w prawach”. Tekst w dwóch łamach jako wywiad. Na dole ramka na żółty tle z tekstem ETR - teksty stworzone z myślą o osobach mających trudności z czytaniem i rozumieniem. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Łatwiej czy trudniej?

Strona 13

inny punkt widzenia

Hanna Pasterny – konsultantka ds. osób niepełnosprawnych w Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku, osoba niewidoma, finalistka Konkursu „Człowiek bez barier 2011”, autorka książek: Jak z białą laską zdobywałam Belgię, Tandem w szkocką kratkę i Moje podróże w ciemno. W 2017 r. znalazła się w Liście Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 naj- bardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. W 2020 r. otrzymała Nagrodę Rzecznika Praw Obywatelskich im. dr. Macieja Lisa.

Więcej: www.hannapasterny.pl

Obecnie niepełnosprawni młodzi ludzie mają dostęp do form wsparcia, o których jeszcze nie tak dawno nikomu się nie śniło. Nauczyciel wspomagający, dostosowanie programu nauczania, egzaminów, asystencja osobista, nowe technologie, stypendia, uczelniani pełnomocnicy ds. osób z niepełnosprawnościami. Mają także znacznie większe możliwości rozwijania zainteresowań, zagranicznych wyjazdów i podtrzymywania kontaktów. Czy te udogodnienia zawsze i wszystkim wychodzą na dobre? Czy nie przyczyniają się do bierności i roszczeniowych postaw?

W jednej ze szkół ponadpodstawowych w średnim mieście ponad dwudziestu uczniów ma nauczanie indywidualne. „Kiedyś takie nauczanie było przejściowe i spowodowane problemami somatycznymi, np. uczeń złamał nogę, musiał dbać o odporność i unikać kontaktów po przeszczepie nerki. Niedawno takie nauczanie przyznano niepełnoletniemu uczniowi, który chce zmienić płeć, by nie doświadczał hejtu. Niedługo później analogiczne orzeczenie załatwiła sobie druga osoba z tej samej klasy. Tok indywidualny ma też sporo uczniów z fobią szkolną. Uczeń w głębokiej depresji, kryzysie zagrożenia życia rzeczywiście może potrzebować indywidualnego podejścia, ale czy każdy z trudnościami w kontaktach i lękami? Jak unikając szkoły, można wyleczyć się z fobii szkolnej? Czy poradnia psychologiczno-pedagogiczna nie przyznaje nauczania indywidualnego na wyrost?” – zastanawia się nauczyciel.

Te wątpliwości podziela pracownik urzędu miasta: „Środki na edukację nie są z gumy. Nauczanie indywidualne generuje ogromne koszty. Niestety, jeśli poradnia zleci taki sposób nauczania, musimy się dostosować. Do poradni przychodzi się z zaświadczeniem lekarskim potrzebnym do wydania orzeczenia o potrzebie nauczania indywidualnego. Rodzice edukowani na forach internetowych polecają sobie lekarzy, którzy takie zaświadczenie wystawiają bez problemu. Ciekawe, czy rodzice równie ochoczo domagaliby się indywidualnego nauczania, gdyby musieli za nie płacić?”.

Niewidomy student odmówił przyniesienia na egzamin swojego laptopa, mimo że potrafił go obsługiwać. Wyjaśnił, że notatki robi mu asystent, maturę zdawał z lektorem, przez siedem lat studiowania wszystko zaliczał ustnie, teraz też musi tak być, a obowiązkiem uczelni jest dostosowanie do niepełnosprawnych studentów. Powołał się nie na trudności i ograniczenia wynikające z niepełnosprawności, lecz na przyzwyczajenie. Wykładowczyni była otwarta na inne rozwiązania, ale student żadnego nie zaproponował. Zagroził, że złoży skargę do uczelnianego pełnomocnika ds. osób z niepełnosprawnościami. Na szczęście pełnomocnik wykazał się zdrowym rozsądkiem; egzaminatorka i kierowniczka studiów podyplomowych nie miały kłopotów.

Czy samo ryzyko nieprzyjemnych zachowań ze strony rówieśników powinno być wystarczającą przesłanką do przyznania orzeczenia o potrzebie indywidualnego nauczania? Jak osoba, której przez lata usuwano kłody spod nóg, odnajdzie się na rynku pracy i w codziennym życiu? Obniżone wymagania, zwalnianie z egzaminów, izolowanie od kontaktów rówieśniczych. Czy nadmiernie chroniąc dziecko i młodego człowieka, otoczenie nie robi mu krzywdy? Jak w takich cieplarnianych warunkach ma budować poczucie sprawstwa i odporność psychiczną? Czy ułatwiając mu życie, nie przyczyniamy się do tego, że w przyszłości będzie mu trudniej? Ulgowe traktowanie nie ma nic wspólnego z równouprawnieniem. U pełnosprawnych rówieśników może wyrobić krzywdzące przekonanie, że niepełnosprawni wiele rzeczy zdobywają łatwo i bez wysiłku. Jeśli chcemy, by ludzie nas szanowali, doceniali i zatrudniali, stawiajmy sobie wymagania. Nie zasłaniajmy się niepełnosprawnością lub innymi trudnościami. ■

Felieton „Łatwiej czy trudniej?”. Po lewej mały portret autorki i ramka biograficzna, obok długi tekst artykułu. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Młodzi mają Głos!

Strona 14

Nasze Sprawy ■ rodzeństwo

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, pedagożka. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadzi blog dorotaaprochniewicz.blogspot.com. Stypendystka MKiDN w 2025 r. w kategorii Literatura

Samopomocowa grupa wsparcia dla rodzeństwa osób z niepełnosprawnościami, działająca przy Fundacji dla Gigantów, została najlepszą inicjatywą pozarządową w Warszawie w 2025 r. Fundacja zdobyła I miejsce w XVI edycji stołecznego konkursu S3KTOR.

Gdy uwaga całego otoczenia, a przede wszystkim ta rodzicielska, skupia się na dzieciach z orzeczeniami o niepełnosprawności, rodzeństwo znika w cieniu, ich potrzeby schodzą na bok. Uczą się pokory, milczenia, schodzenia z drogi, skazani na zbyt szybkie dojrzewanie. Rodzice kochają tak samo, ale zostali postawieni w trudnej sytuacji – nie starcza im czasu i sił, by dawać zdrowym dzieciom tyle samo uwagi, co tym z niepełnosprawnością, zwłaszcza gdy sami muszą tworzyć mikrosystemy wsparcia, bo te zewnętrzne są daleko niewystarczające.

Grupa samopomocowa pod skrzydłami Fundacji dla Gigantów działa już prawie dwa lata. Powstała właśnie po to, by dać rodzeństwu osób z niepełnosprawnościami przestrzeń, w której będą czuli się widoczni, sprawczy, ważni i szczęśliwi. Przestrzeń do zagospodarowania wolnego czasu, rozrywek, zabawy, tworzenia rozumiejącej się wspólnoty. Sami organizują sobie zajęcia: kulinarne, plastyczne, muzyczne. Tak, jak chcą. Na przykład raz sadzą rośliny przed siedzibą Fundacji, innym razem wyprawiają się gdzieś, choćby do parku rozrywki.

Poprosiliśmy, by młodzi sami opowiedzieli o sobie, o grupie, o znaczeniu nagrody, którą otrzymali, o marzeniach i planach na przyszłość.

Zuzanna

Jestem uczennicą klasy ósmej, lubię zwierzęta, lubię też słuchać muzyki, czytać, jeździć konno i grać w koszykówkę.

Dorastanie z rodzeństwem z niepełnosprawnością nie jest łatwe, ponieważ zawsze z tyłu głowy trzeba mieć, że wiele rzeczy dostosowuje się do nich oraz zazwyczaj oni są na pierwszym planie, bo potrzebują pomocy i wsparcia. Mój starszy brat jest w spektrum autyzmu i wielu rzeczy po prostu nie rozumie, więc nie mam typowego wsparcia, jakiego oczekuje się od starszego rodzeństwa.

Podgląd oryginalnej strony 14 Podgląd strony 14. Artykuł „Młodzi mają głos!” z dużym zdjęciem grupy młodych osób stojących na scenie podczas gali lub konkursu, z tłem w ciemnych kolorach.

Artykuł z dużym tytułem ” Młodzi mają głos!” umieszczony na zdjęciu przedstawiającym scenę i wręczenie nagrody S3KTOR dla grupy Samopomocowa grupa wsparcia dla rodzeństwa osób z niepełnosprawnością. Niżej mały portret autorki. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 15

Dzięki naszej grupie „Młodzi Mają Głos!” czuję, że nie jestem sama, mam styczność z osobami które są w takiej samej sytuacji jak ja. Mogę z nimi rozmawiać o wielu problemach, których inni ludzie nie rozumieją. Nasze spotkania są raczej na luzie. Planujemy bardzo różne aktywności, zawsze mamy jak spędzić czas, ale też wiele ze sobą rozmawiamy i wspieramy siebie nawzajem. Spotkania ogólnie poprawiają mi zawsze humor, jest to jakiś sposób odcięcia się od codzienności. Od początku chciałam, żeby ta grupa była właśnie takim miejscem, do którego ludzie mogą uciekać od problemów codzienności, i po prostu być, śmiać się i bawić.

Słysząc o wygranej, poczułam się szczęśliwa. Mam też poczucie, że nasza ciężka praca w końcu w jakiś sposób została zauważona.

Jak widzę swoją przyszłość? Teraz marzę, żeby dostać się do wybranej szkoły i nie przestawać pomagać innym. Chciałabym dostać się na studia za granicą i w przyszłości podróżować. Chciałabym zwiedzić cały świat.

Wiem że mój brat pewnie zawsze będzie potrzebował jakiejś pomocy, więc na pewno będę w kontakcie, żeby móc mu ją zaoferować.

Bartek

Jestem uczniem, lubię grać w gry, interesują mnie komiksy, muzyka i gry komputerowe. Nie jest łatwo dorastać z rodzeństwem niepełnosprawnym, większość czasu jest się zależnym tylko od siebie, dostaje się mniej uwagi. Grupa daje mi poczucie, że robię coś nie tylko dla siebie. Na spotkaniach gramy w planszówki, gadamy i czasem gdzieś wychodzimy. Po wygranej w S3KTOR czułem się doceniony.

Swoją przyszłość na razie widzę w szkole, nad dalszą przyszłością się nie zastanawiam.

Brata na co dzień ignoruję, staram się nie zwracać na niego zbyt dużej uwagi, nie darzę jakimś szczególnym uczuciem.

Julia

Jestem osobą, która lubi czytać, słuchać muzyki i poznawać nowych ludzi. Lubię też rozwijać swoje zainteresowania i spędzać czas z osobami, przy których mogę być sobą.

Dorastanie z niepełnosprawnym rodzeństwem jest ważną częścią mojego życia. Wiąże się ono zarówno z dobrymi chwilami, jak i wyzwaniami. Czasami potrzebuję przestrzeni tylko dla siebie, żeby odpocząć i nabrać sił. Dzięki temu jeszcze bardziej doceniam momenty spędzane z rodziną.

Grupa „Młodzi Mają Głos!” daje mi właśnie taką przestrzeń. To miejsce, w którym mogę na chwilę oderwać się od codziennych obowiązków, poznać nowe osoby i spędzić czas w miłej atmosferze. Spotkania pozwalają mi zdobywać nowe doświadczenia, rozmawiać z ludźmi o różnych historiach i budować przyjaźnie. Dzięki temu czuję się swobodniej i pewniej. Lubię mieć wpływ na rzeczy, które są ważne dla młodych osób. Wygrana w konkursie S3KTOR była dla mnie ogromnym zaskoczeniem, ale też powodem do dumy. Pokazała mi, że warto się angażować i że nasze działania są zauważane.

W przyszłości chciałabym realizować swoje pasje, rozwijać się i być szczęśliwa. Nie wiem jeszcze dokładnie, gdzie będę za 5 czy 10 lat, ale mam nadzieję, że będę robić coś, co daje mi satysfakcję, i otaczać się ludźmi, przy których czuję się dobrze.

Moja relacja z niepełnosprawnym bratem na pewno pozostanie ważna. Chcę go wspierać i być obecna w jego życiu, jednocześnie pamiętając, że każdy potrzebuje też własnej przestrzeni i możliwości rozwijania siebie.

Kinga Barbachowska, koordynatorka grupy

Kiedy narodził się pomysł powstania grupy „Młodzi Mają Głos!”, zaproponowałam córce, by przychodziła na spotkania. Z czasem angażowała się coraz bardziej, została wolontariuszką, a ja z rodzica przywożącego dziecko stałam się koordynatorką tych spotkań.

Samopomocowa grupa wsparcia dla rodzeństwa osób z niepełnosprawnością jest bezpieczną przestrzenią zrozumienia, zaufania i siły, jaką daje sobie młodzież.

Klub Gniazdo, siedziba Fundacji dla Gigantów na warszawskiej Woli, to miejsce, w którym młodzi ludzie z różnych środowisk są wysłuchani, zauważani, mogą dzielić się doświadczeniami i nie być oceniani.

To jest naprawdę cudowna młodzież. Wystarczy maleńka iskra, aby rozpalić w nich ogień pomysłów i energii do działania. W codziennym życiu nie mają łatwo, a mimo to potrafią pomagać i angażują się w akcje wolontariackie. Przeprowadziliśmy ich już kilka, na przykład: przygotowanie paczki dla pana Piotra, mieszkańca domu pomocy społecznej, przygotowanie rękodzieła do paczek świątecznych, organizacja koncertu dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Obecnie przygotowujemy się do zbiórki karmy dla zwierząt na rzecz schroniska w niewielkiej mazurskiej miejscowości.

Jestem szczęśliwa i dumna, że mogę być częścią tej grupy jako koordynatorka. To radość, zastrzyk bardzo dobrej energii, naprawdę wyjątkowe doświadczenie.

Iwona Kapturzak, prezeska Fundacji dla Gigantów

Ta nagroda jest dla nich. Dla młodych ludzi, żeby czuli, że nie tylko mają głos, ale że ten głos został wysłuchany, wybrzmiewa głośno i wyraźnie. To nawet więcej niż nagroda. To ważny sygnał, że potrzeby zdrowego rodzeństwa zostały dostrzeżone, nazwane i potraktowane z należytą uwagą. ■

https://dorotaaprochniewicz.blogspot.com

Kontynuacja artykułu ” Młodzi mają głos!”. Na górze zdjęcie zdjęciu przedstawiającym trójkę młodych osób na scenie z nagrodą S3KTO. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Borderline u młodzieży

Strona 16

warto wiedzieć ■ dojrzewanie

Beata Poprawa – dziennikarka i filmoznawczyni, redaktorka prowadząca portalu Niepelnosprawni.pl. Przez lata pracowała jako dziennikarka kulturalna związana m.in. z „Magazynem Filmowym SFP” oraz portalami Ha!Art i ArtPapier

Dorastanie rzadko bywa spokojnym etapem życia. To czas intensywnych zmian psychicznych, biologicznych i społecznych, w którym emocje często wymykają się spod kontroli. Nastolatki reagują gwałtowniej, mocniej przeżywają konflikty, łatwiej czują się odrzucone i mają trudności z regulowaniem napięcia. W pewnym stopniu jest to naturalne – mózg młodego człowieka wciąż się rozwija, a umiejętność radzenia sobie z emocjami dopiero się kształtuje.

– Tak, mam czasem wrażenie, że wszystko przeżywam dużo mocniej niż inni. Jakby moje emocje były „bez filtra” – coś małego potrafi mnie bardzo poruszyć albo wręcz przeciwnie, wpędzić w euforię. I nawet jak wiem w głowie, że to może nie jest aż tak duże, to i tak czuję to całą sobą – mówi 19-letnia Karolina, tegoroczna maturzystka.

Problem pojawia się wtedy, gdy do typowej dla wieku dojrzewania chwiejności emocjonalnej dochodzi zaburzenie osobowości borderline. Wówczas codzienność nastolatka przestaje być zwykłą „burzą hormonów”, a staje się doświadczeniem permanentnego emocjonalnego przeciążenia.

Borderline a dojrzewanie – gdzie przebiega granica?

Jak podkreśla psycholożka prowadząca treningi DBT, specjalistka od borderline i założycielka bloga EmocjePro Vivian Fiszer, już sama kwestia diagnozowania tego zaburzenia u młodzieży jest złożona i różni się między krajami.

– W naszym kraju diagnozy stawia się raczej w warunkach szpitalnych, najczęściej przez psychiatrów i zdecydowanie dopiero u osób pełnoletnich; taka jest praktyka – wyjaśnia. Jednocześnie dodaje, że w wielu krajach europejskich podejście jest bardziej elastyczne. – Diagnozy u nasto- latków są stawiane znacznie częściej, nawet w wieku 15–16 lat, a czasem mówi się również o młodszych osobach, około 12. roku życia, jeśli objawy są wyraźne.

Jak zaznacza psycholożka, wynika to również z danych naukowych. Borderline wiąże się bowiem z bardzo wysokim ryzykiem samobójstwa – szacowanym nawet na około 10 proc. Dlatego część specjalistów uważa, że wcześniejsze rozpoznanie i objęcie młodej osoby pomocą może stanowić ważny element profilaktyki.

W debacie publicznej borderline bywa jednak błędnie utożsamiane z samym okresem dojrzewania.

– Czasami rzeczywiście mówi się, że borderline to „bycie nastolatkiem”, ale to bardzo niebezpieczne uproszczenie – podkreśla Vivian Fiszer.

Jak wyjaśnia, bunt nastolatka jest zjawiskiem rozwojowo prawidłowym i służy budowaniu własnej tożsamości. W przypadku borderline mechanizm wygląda inaczej – emocje są znacznie bardziej intensywne, trudniejsze do opanowania, a centralnym doświadczeniem staje się ogromna wrażliwość na odrzucenie.

Kiedy rodzice powinni się zaniepokoić?

Zdaniem psycholożki jednym z najważniejszych sygnałów ostrzegawczych są bardzo silne reakcje emocjonalne, które wydają się nieadekwatne do sytuacji, a otoczeniu mogą wydawać się drobne.

Do charakterystycznych objawów należą także gwałtowne zmiany nastroju, chroniczne poczucie odrzucenia, duże trudności w relacjach oraz zachowania autodestrukcyjne, które często pełnią funkcję regulowania emocji.

– To nie jest manipulacja ani „złe zachowanie”, tylko próba poradzenia sobie z napięciem – wyjaśnia psycholożka.

Jednocześnie podkreśla, że nie każde samouszkodzenie oznacza borderline. Wspólnym mianownikiem pozostaje jednak intensywność przeżyć – nawet niewielkie zdarzenia mogą zostać odebrane jako zagrożenie relacji i wywołać bardzo silną reakcję emocjonalną.

– Kłótnie z bliskimi wyglądają u mnie zupełnie inaczej niż „zwykłe” sprzeczki. W mojej głowie to często urasta do czegoś bardzo dużego – od razu pojawia się strach, że ktoś mnie zostawi albo przestanie mnie kochać. Czasem mówię albo robię rzeczy w emocjach, a potem tego żałuję, bo już nie da się tego cofnąć – mówi Karolina.

Początek artykułu „ Borderline u młodzieży”. Widać duży tytuł, mały portret autorki. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 17

Skąd bierze się borderline?

Źródła zaburzenia są złożone. Jak tłumaczy Vivian Fiszer, zazwyczaj współwystępują dwa czynniki: biologiczna wrażliwość układu nerwowego oraz środowisko emocjo- nalnie unieważniające.

– Chodzi o sytuacje, w których dziecko regularnie słyszy: „uspokój się”, „nie przesadzaj”, „inni mają gorzej”, „nic się nie stało” – wyjaśnia. – Często nie wynika to ze złej woli rodziców, tylko z kultury reagowania. Jednak konsekwencje są poważne – dziecko zaczyna przestawać ufać własnym emocjom, a to prowadzi do wewnętrznego chaosu i utraty stabilności psychicznej.

Relacje i lęk przed porzuceniem

Ten chaos szczególnie wyraźnie ujawnia się w relacjach z innymi ludźmi.

– To nie jest coś „ważnego”, tylko coś absolutnie kluczowego – często przeżywane w kategoriach „być albo nie być” – mówi psycholożka.

Nawet drobne zmiany w zachowaniu bliskich mogą uruchamiać silny lęk przed porzuceniem.

– Bardzo często mam poczucie, że inni mnie nie rozumieją. Słyszę, że przesadzam albo że robię dramat z niczego, ale dla mnie to nie jest „nic”. To bardzo realne emocje, które w danym momencie są ogromne i przytłaczające – przyznaje Karolina. – Czasem mam wrażenie, że muszę cały czas walczyć sama ze sobą. Jedna część mnie bardzo chce bliskości i relacji, a druga część reaguje lękiem i robi rzeczy, które tę bliskość niszczą.

Czy osoby z borderline manipulują?

To jeden z najczęściej powtarzanych stereotypów. Psycholożka Vivian Fiszer stanowczo go odrzuca.

– Manipulacja oznacza świadome działanie w celu uzyskania korzyści kosztem drugiej osoby. W borderline nie ma takiego mechanizmu.

Jak wyjaśnia, gwałtowne przejścia między rozpaczą a uspokojeniem wynikają przede wszystkim z poziomu napięcia emocjonalnego, a nie z chęci kontrolowania innych ludzi.

Jak wspierać młodą osobę z borderline?

W praktyce klinicznej ogromne znaczenie ma sposób reagowania otoczenia. Zdaniem psycholożki kluczowe są dwa elementy: uprawomocnianie emocji oraz stawianie jasnych granic.

– Najbardziej skuteczne są komunikaty łączące oba podejścia: „Rozumiem, że jest ci trudno, ale moja decyzja się nie zmienia” – tłumaczy.

Takie podejście pozwala uznać emocje drugiej osoby za realne i ważne, jednocześnie nie rezygnując z własnych granic.

– Najtrudniejsze jest to, że czasem mam wrażenie, iż emocje przejmują nade mną kontrolę. Jak już „wejdę” w silne uczucie, to trudno mi się zatrzymać. Dopiero później przychodzi refleksja i żal, że zareagowałam tak, a nie inaczej – mówi Karolina.

Vivian Fiszer – psycholożka i terapeutka DBT, prekursorka Terapii Dialektyczno-Behawioralnej w Polsce. Założycielka i pierwsza Prezeska Polskiego Towarzystwa Terapii Dialektyczno-Behawioralnej (PTDBT). Specjalizuje się w psycho - terapii III fali (DBT, ACT, CFT) oraz pełni funkcję wiceprezeski Fundacji BPD. Wykładowczyni DBT na studiach podyplomowych Uniwersytetu SWPS. Autorka portalu EmocjePro, ekspertka w zakresie zaburzeń osobowości impulsywności i regulacji emocji.

Kontynuacja artykułu „ Borderline u młodzieży”. Widać duże zdjęcie Vivian Fiszer – psycholożka i terapeutka DB ubranej w czarną bluzkę i siedzącą na niebieskim fotelu. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 18

Szkoła i media społecznościowe

Jak podkreśla Vivian Fiszer, szczególnie wrażliwym obszarem pozostaje szkoła.

– Z jednej strony dziecko powinno mieć zapewnione wsparcie, z drugiej zaś borderline jest zaburzeniem silnie stygmatyzowanym.

Psycholożka zauważa, że niekiedy profesjonaliści mogą nieświadomie zmieniać swoje nastawienie po usłyszeniu diagnozy:

– Nawet lekarze zaczynają inaczej traktować pacjenta i mniej wierzą w jego relację.

Dodatkowym wyzwaniem są media społecznościowe. Dawniej konflikty rówieśnicze kończyły się wraz z wyjściem ze szkoły. Dziś mogą być nagrywane, komentowane i rozpowszechniane w internecie, co dla osób szczególnie wrażliwych na odrzucenie bywa wyjątkowo obciążające.

Borderline można skutecznie leczyć

– To jedno z niewielu zaburzeń osobowości, w którym terapia daje bardzo dobre efekty – podkreśla Fiszer.

Kluczową rolę odgrywa terapia dialektyczno-behawioralna (DBT), która zwykle trwa około dwóch lat i obejmuje zarówno terapię indywidualną, jak i grupową.

– Część pacjentów zauważa pierwsze zmiany już po kilku tygodniach pracy – mówi psycholożka.

Takie doświadczenie ma również Karolina.

– Dużo dało mi samo postawienie diagnozy, bo w końcu zaczęłam rozumieć, co się ze mną dzieje i że to nie jest wymyślony problem, a ja nie jestem „przewrażliwiona” czy „zbyt emocjonalna”. Terapeutka powiedziała mi o treningach DBT, że mogą mi pomóc w codziennym funkcjonowaniu, „ujarzmić” te emocje. I faktycznie, jestem po trzech modułach: uważności, regulacji emocji i tolerancji stresu – i dużo lepiej radzę sobie z emocjami. Nie jest idealnie, ale mam większą kontrolę i szybciej wracam do równowagi.

Vivian Fiszer zwraca uwagę, że choć proces terapii bywa wymagający, to jego efekty często są bardzo wyraźne:

– Czasem już po kilku tygodniach widać, że pacjent zaczyna inaczej regulować emocje, częściej się uśmiecha, lepiej funkcjonuje w relacjach – podkreśla.

– Mimo wszystko zdarza się, że odpycham ludzi, nawet jeśli bardzo ich potrzebuję. To jest chyba najtrudniejsze – bo potem zostaję z poczuciem pustki i zastanawiam się, dlaczego znowu tak zrobiłam – mówi Karolina.

Choć borderline w okresie dojrzewania może stanowić ogromne emocjonalne przeciążenie, to nie musi oznaczać braku perspektywy poprawy. Odpowiednia diagnoza, wsparcie bliskich i skuteczna terapia pozwalają wielu młodym osobom stopniowo odzyskiwać równowagę oraz budować bardziej stabilne relacje z innymi i samym sobą. ■

beata.poprawa@integracja.org

Tekst opowiada o borderline u młodych osób.

Borderline to zaburzenie, które utrudnia życie z emocjami.

W czasie dorastania wiele osób ma silne uczucia i zmienne nastroje.

Przy borderline uczucia są mocniejsze i trudniejsze do zatrzymania.

Młoda osoba może bardzo bać się odrzucenia przez bliskich.

Może szybko przechodzić od radości do smutku albo złości.

Czasem ma poczucie pustki, samotności i niezrozumienia.

Niektóre osoby ranią siebie, żeby poradzić sobie z napięciem.

To nie jest manipulacja ani zachowanie dla korzyści.

To znak, że osoba bardzo cierpi i potrzebuje pomocy.

Rodzice powinni reagować, gdy emocje dziecka są silne.

Ważne są problemy w relacjach i częsty lęk przed porzuceniem.

Przyczyną może być duża wrażliwość układu nerwowego.

Znaczenie ma też brak zrozumienia emocji dziecka przez otoczenie.

Dziecko często słyszy wtedy, że przesadza albo ma się uspokoić.

Takie słowa mogą sprawić, że przestaje ufać swoim uczuciom.

Wsparcie polega na słuchaniu i uznaniu emocji za ważne.

Trzeba stawiać spokojne i jasne granice.

Szkoła powinna pomagać, ale nie oceniać osoby przez diagnozę.

Media społecznościowe mogą nasilać konflikty i poczucie odrzucenia.

Borderline można leczyć, a terapia daje dobre efekty.

Pomaga terapia DBT, czyli nauka radzenia sobie z emocjami.

Dzięki pomocy młoda osoba może odzyskać równowagę i lepiej żyć.

Z tych włosów robi się peruki dla chorych osób.

Kontynuacja artykułu „ Borderline u młodzieży”. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułem. Na dole ramka na żółty tle z tekstem ETR - teksty stworzone z myślą o osobach mających trudności z czytaniem i rozumieniem. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Cierpkość

Strona 19

non stop dyżur

Dorota Próchniewicz

– mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadzi blog dorotaaprochniewicz.blogspot.com. Stara się pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę, walkę o godne życie i mieć czas na swoje pasje. Stypendystka Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego w 2025 r. w kategorii Literatura.

Młode matki wymieniają się radami, jak matkować sprawnie, nie gubiąc siebie. Niepełnosprawność w rodzinie to nie koniec świata. Można dać radę. My damy radę! W czasach, gdy publikować można szybko i łatwo, piszą w postach porady, tworzą całe poradniki – mają już przecież 5 czy nawet 10 lat doświadczenia. Uruchomić AI, trochę posprawdzać, doczyścić – i zrobione. Poparte emocjonalnymi memami, które dają zasięgi, ładnie się niesie. Potrzebujemy przecież poczucia przynależności, zwykłego pocieszenia. Potrzebujemy wiary, choć kropli optymizmu.

Starsze matki już to robiły – wierzyły. W dawnych czasach, gdy do wymiany myśli i odczuć musiał wystarczyć telefon. Domowy, z kablem. Tylko do mowy. Gdy pojawił się internet, mogły ulżyć sobie, pisząc post czy komentarz, od razu zobaczyć poparcie wielu osób. Teraz, gdy ich dzieci mają 40 i więcej lat, rozumieją, że stały się kolejnym pokoleniem, które nie doczeka usług gwarantujących zniesienie opiekuńczego niewolnictwa. Nie bądźcie takie hop do przodu, wy młode. Ale młode nie słuchają, jak i one kiedyś nie słuchały tych starszych od siebie. Nudnych, gorzkniejących. Żyjących w czasach jeszcze większej społecznej izolacji. Precz, ponure Kasandry! Toksycznych ludzi trzeba omijać. Chronić zasoby, zwłaszcza poczucie własnej wartości, nie dać się wciągnąć w negatywne proroctwa. Każdy pop-psycholog ci to powie.

Młode matki, młodzi rodzice wierzą w zmianę. Zmiany społeczne, mentalne jednak następują. Młodsze pokolenia, młodsze kobiety, bo to wciąż głównie one podejmują się zadań opiekuńczych, mają coraz mniej pokory wobec starych schematów: poświęcania się, przyjmowania narzucanych ról. To dobrze.

Młodzi rodzice mają dziś więcej. Szkoleń, poradników, warsztatów, grup wsparcia. Nawet gdy czasem trzeba zapłacić. To wzmacnia psychicznie, daje konkretną wiedzę – można ją wdrażać w domu. Moja wirtualna przyjaciółka, mama nastolatka z autyzmem, takim w wersji hard, widząc oferty szkoleń i warsztatów dla rodziców pod hasłem: „Jak sobie dać radę z niepełnosprawnością w rodzinie”: zoomy, webinary etc., zwłaszcza płatne, zawsze bardzo się denerwowała. Nie przebierała w słowach: „ściema”, „oszustwo”, „do nas trzeba przyjść i pomóc, a nie dobre rady dawać”. Ze dwa lata temu opuściła social media; za dużo tu ściemy i napięć.

Przyjść i pomóc? Właściwie to przyjść i zrobić. Opieka nie odbywa się wirtualnie, to praca totalnie fizyczna: ciało w ciało. „Sama nie dasz rady, w końcu padniesz, zdechniesz. Czy tego też uczą?!” – pytała przyjaciółka. To nie rodzice powinni dostawać rady, trzeba szkolić specjalistów w zawodach pomocowych. No, ale oni nie zapłacą. Bo choć roboty jest dla tłumu, to nie ma dobrej kasy ani stabilnego zatrudnienia. Niech więc rodzic ma poczucie, że się stara, robi coś więcej, mądrzej, a nie tylko haruje bez żadnych kursów i czeka na lepsze czasy...

Mity opiekuńczego anielstwa i bohaterstwa powinny wreszcie upaść. Wraz z nimi porządek gorzkiego wymierania pokoleń opiekunów-niewolników.

Jak to nie pasuje do dzisiejszych czasów! A jednak żyjemy tu i teraz. Młodsi i starsi, de facto na tym samym wozie, tyle że – jak dotąd – z innymi opowieściami.

*

Prowadzę warsztaty, piszę. Jak wielu innych, mówię sobie, że to też ważne i potrzebne. Z wiarą, że można ogarnąć choć siebie, krytycznie myśleć, sprawdzać, dociekać. Nie zagubić się w cieplutkim strumyczku pozytywności. Bez obowiązku uśmiechania się, gdy jest gorzko, cierpko, źle, stoją mury i płyną banały. „By naprawdę coś się zmieniło, trzeba protestu, buntu, przykucia się do kaloryferów” – powtarza mi kolejna przyjaciółka.

Skończyła mi się liczba znaków do wykorzystania...

Cdn. ■

Felieton „Cierpkość”. Po lewej mały portret autorki i ramka biograficzna, obok długi tekst artykułu. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Niezależne życie w instytucji

Strona 20

Warto wiedzieć ■ domy pomocy społecznej

Ilona Berezowska – dziennikarka społeczna i sportowa, korespondentka Igrzysk Paralimpijskich w Pjongczangu, Rio de Janeiro, Tokio i Paryżu, zdobywczyni Nagrody im. prof. E. Tarkowskiej, wyróżniona w konkursie Lodołamacze 2023

Dzieci w domach pomocy społecznej (DPS). Temat, który nikogo nie pozostawia obojętnym. Doniesienia medialne i wyniki kontroli NIK-u obudziły emocje, mówiąc o dzieciach mieszkających z dorosłymi, o małoletnich bez szans na miejsce w pieczy zastępczej. Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, z niepełnosprawnością głęboką i sprzężoną mieszkające w domach pomocy społecznej stały się elementem dyskusji o niezależnym życiu i realizowaniu interesu dziecka w warunkach rodzinnych.

My postawiliśmy pytanie inaczej. A co jeśli najlepszą szansą na niezależne życie jest instytucja? Po odpowiedź pojechaliśmy do warszawskiego Centrum Wsparcia Społecznego „Na Przedwiośniu”.

Różnymi drogami do DPS-u

Ela spędziła w DPS- ie całe życie. Tu bawiła się w dziecięce zabawy, tu dorosła, poznała męża i przyjaciół. W jej pokoju wspomnienia zapisane są w drobiazgach na półkach, w ślubnym portrecie na ścianie. Część przyjaciół straciła. Odeszli, zmienili ośrodek, umarli. Zyskała nowych. W DPS- ie została wdową. Jej życie pełne jest powodów do radości i łez. Nie różni się szczególnie od życia poza ośrodkiem. Wzloty i upadki, sukcesy i porażki. Zajmujące hobby, ciekawe rozmowy, a czasem brak humoru. Jak w domu. Jak w rodzinie.

Mieszka w domu „Na Przedwiośniu” w warszawskim Wawrze. Większość mieszkańców trafiła tu w wieku dziecięcym, czasem jeszcze niemowlęcym. Na wniosek sądu, gdy zawodzą inne możliwości, a rodzina nie jest już w stanie opiekować się swoim dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną.

– Różne są powody i drogi ubiegania się o miejsce w domu pomocy. Czasem rodzicom czy opiekunom zaczyna brakować fizycznie sił, a chcą, żeby ich dziecko miało dobrą opiekę, przebywało w grupie rówieśniczej i nie spędzało życia zamknięte w domu. Trafiają tu też dzieci, które przebywały w rodzinach zastępczych i placówkach opiekuńczo-wychowawczych, a te na pewnym etapie rozwoju chorób czy niepełnosprawności nie mogły już zapewnić bezpiecznego funkcjonowania dziecka w dotychczasowym miejscu. W każdym przypadku o umieszczeniu małoletniego dziecka w domu pomocy społecznej decyzje podejmuje sąd opiekuńczy, który ocenia całokształt sytuacji i dalszą możliwość sprawowania opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym znajdującym się w rodzinie pochodzenia, a także w rodzinnej lub instytucjonalnej pieczy zastępczej – mówi Anna Augustyniak, zastępca dyrektora w Warszawskim Centrum Pomocy Rodzinie (WCPR).

Według danych z maja br. w czterech warszawskich domach opieki przeznaczonych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną przebywało 312 mieszkańców; 18 z nich nie ukończyło 18. roku życia.

– Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie realizuje postanowienia sądu opiekuńczego w zakresie kierowania do domów pomocy społecznej. W przypadku postanowień dotyczących dzieci i młodzieży poniżej 18. roku poszukujemy najlepszych rozwiązań z pełną świadomością, że dzieci do 10. roku powinny przebywać w różnych rodzinnych formach opieki. Niestety to nie zawsze jest możliwe z uwagi na sytuację zdrowotną dziecka i możliwości opiekunów lub ograniczoną zdolność do zapewnienia specjalistycznej całodobowej opieki dziecku przebywającemu w pieczy instytucjonalnej – mówi Anna Augustyniak.

Korzyści międzypokoleniowe i integracja

W opiece nad małoletnimi z niepełnosprawnością intelektualną wiele rozwiązań dobrze wygląda na papierze, ale w praktyce każda historia jest inna. Placówka to opiekunowie, pracownicy socjalni, pielęgniarki, lekarz, terapeuta, rehabilitacja i wsparcie psychologa. Mieszkanie w ośrodku to bezpieczeństwo, ale przede wszystkim przyjaciele, więzi, ulubione zajęcia. Rodzina to miłość i domowe ciepło.

– Rodzina to najlepsze środowisko dla dziecka, ale konieczna opieka oznacza zaangażowanie całodobowe opiekunów, nakłady dużych środków finansowych.

Początek artykułu „Niezależne życie w instytucji”. Widać duży tytuł, mały portret autorki. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 21

Należy także uwzględnić wiek i zdrowie rodziców, którzy w pewnym okresie swojego życia stwierdzają, że nie są w stanie dalej samodzielnie sprawować tej opieki. Do domów pomocy społecznej trafiają dzieci, którym w środowisku lokalnym, rodzinnym nie można już zapewnić pomocy na odpowiednim poziomie – zapewnia Anna Augustyniak.

Katarzyna Komoń, dyrektor Centrum Wsparcia Społecznego „Na Przedwiośniu”, nie ma wątpliwości, że ośrodek, który prowadzi, to najlepsze wyjście dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, osób zależnych i niesamodzielnych. Uważa, że integracja z przyjaciółmi, osobami spoza ośrodka, wspólne chodzenie do szkoły i nauka własnej sprawczości to przepis na sukces.

– Nasz dom ma już 57 lat. W tej chwili mieszkają w nim głównie dorośli, ale to nie wynika z założeń. Od początku dom był miejscem dla dzieci i młodzieży i wszyscy jego mieszkańcy byli nieletni, gdy tu zamieszkali. Niektórzy

Kontynuacja artykułu „Niezależne życie w instytucji”. Kolaż zdjęć przedstawiający wnętrze pokoju w domu pomocy społecznej (DPS) oraz wspólne zajęcia jego mieszkańców na świeżym powietrzu. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 22

mieli wtedy dopiero rok. Tutaj dorośli i tutaj zostali, bo właśnie to miejsce uznają za swój dom i nie zamierzają się nigdzie przenosić – mówi Katarzyna Komoń.

W jej słowniku nie ma słów „oddawać do DPS-u”, nie ma słowa „zamknięcie”. Jest integracja.

– Nie chodzi tylko o obowiązek szkolny, podczas którego nasi mieszkańcy spotykają się z rówieśnikami mieszkającymi w warunkach rodzinnych. My tu naprawdę nie funkcjonujemy w zamknięciu. Uczestniczymy w życiu dzielnicy. Korzystamy z infrastruktury dzielnicy. Nasi mieszkańcy są już rozpoznawalni w okolicznych sklepach, lodziarniach, kawiarniach. Codziennie gdzieś wychodzimy. To forma treningu ekonomicznego. Nasi mieszkańcy uczą się kupować lody, ale i podejmować decyzję, co chcą sobie kupić, w jakim smaku i czy w ogóle – opowiada Katarzyna Komoń.

Jakby na dowód słów dyrektorki młody mężczyzna przy bramie pyta, czy może szukam McDonalda, bo on wie, gdzie jest. Jest zawiedziony, że nie szukam, chętnie by mnie zaprowadził i skorzystał z towarzystwa w restauracji.

Każdy nowy mieszkaniec tego DPS-u zaczyna pobyt od zamieszkania w jednoosobowym pokoju.

– Taką mamy politykę. Przez kilka miesięcy obserwujemy nowego mieszkańca i staramy się poznać, jak funkcjonuje. Informacje od rodziców lub z poprzednich instytucji bywają złagodzone. Musimy wiedzieć, czy osoba przejawia zachowania autoagresywne lub jest agresywna wobec innych. Nowy mieszkaniec poznaje ludzi. Zawiązują się relacje, nawiązują się nowe kontakty. Po czasie adaptacji widać, kto z kim dobrze funkcjonuje – mówi dyrektorka placówki.

Możliwe jest, że osoba małoletnia po okresie obserwacji zamieszka z kimś starszym, dorosłym w jednym pokoju, ale wybór współlokatorów nie jest przypadkowy. O tym, kto z kim mieszka, decydują korzyści międzypokoleniowe, więzi, relacje, preferencje.

– Nasi mieszkańcy są różni. Mieszka tu młody człowiek, którego ciekawość pcha do otwierania szuflad, zaglądania w cudze rzeczy. Jego obecność w pokoju zakłócałaby poczucie bezpieczeństwa innych. Ale mamy mieszkankę, która trafiła do nas jako 10-latka i po okresie adaptacji zamieszkała ze starszą osobą, która otoczyła ją autentyczną troską i opieką. Obie na tym zyskały – zapewnia Katarzyna Komoń.

Wolność kontrolowana

Mieszkańcy nie mają wypełnionej każdej minuty swojego czasu. Chodzą do szkoły, mają swoje zajęcia, więc nie czeka ich dodatkowa terapia, spotkanie z psychologiem i praca nad swoim rozwojem. Rytm ich życia zbliżony jest do tego, który prowadzą pracujący ludzie w normie intelektualnej. Tu też jest prawo do nudy, odpoczynku, prywatności, wyciszenia. Weekend to czas wspólny, ale nie lista zadań do odhaczenia. Nie oznacza to jednak braku zainteresowania sposobem spędzania czasu. Mieszkańcy korzystają z internetu w szerokim zakresie, ale nawet dorośli są objęci kontrolą rodzicielską w sieci. W sytuacjach spornych do gry wchodzą prawnik i informatyk. Mieszkańcy posiadają też własne pieniądze, ale zdeponowane na koncie depozytowym. Pod czujnym okiem informatyka i przy braku możliwości dysponowania całością swojego majątku nie ma ryzyka zaciągnięcia zobowiązań finansowych. Możliwe są jednak kontrolowane zakupy w sieci.

– Nasi mieszkańcy mają ograniczony dostęp do tych środków, nie oznacza to jednak, że dyskutujemy z zasadnością każdego zakupu. Wręcz przeciwnie, uważam, że każdy powinien móc decydować o swoich zakupach. Martwią mnie sytuacje, gdy opiekun prawny dysponuje tymi środkami i kwestionuje potrzebę wydawania. Zapewniamy pełne wyżywienie i desery, ale uważam, że czym innym jest zakup przez nas, a czym innym pieniądze w kieszeni i decyzja o samodzielnym zakupie, wyjściu do fryzjera i drobnych przyjemnościach – wyjaśnia dyrektorka.

Trudne sytuacje

Gdy w mediach pojawiły się doniesienia o mieszkaniu małoletnich z dorosłymi, urosły obawy, czy dzieci są zabezpieczone przed przestępstwami natury seksualnej.

– To bardzo trudny temat. Według mnie najważniejsze są tu relacje między pracownikami a mieszkańcami. Pracownicy są pierwszym kontaktem i każdy z mieszkańców ma pracownika, który go dobrze zna i który jest mu najbliższy. Nasi pracownicy są oczywiście niekarani, ale to tylko minimum. Dobieramy pracowników, którym się chce, którzy są zaangażowani. Mieszkańcy ich znają i nie wahają się powiedzieć, że dzieje im się krzywda. Mamy oddział żeński i męski. Mieszkańców dzielimy na ok. 10-osobowe grupy, do których przypisany jest stały personel, który dobrze poznaje każdego mieszkańca ze swojej grupy. 90 proc. informacji o możliwym bólu zęba, brzucha, przeziębieniu zaczyna się od pracy opiekunów. Od tego, że np. Artur zawsze siedzi na krześle, a dzisiaj siedział na łóżku i personel szuka odpowiedzi, skąd ta zmiana – opowiada Katarzyna Komoń.

Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną dorastają, zakochują się, wchodzą w związki. Informują personel, że od teraz są parą. Chodzą na randki, uprawiają seks. Jeśli dzieje się to między dorosłymi, nie budzi zastrzeżeń. Pary zamieszkują również w mieszkaniach wspomaganych na terenie ośrodka.

– Mieszkańcy są różni, także jeśli chodzi o temperament seksualny. Staramy się zapewnić antykoncepcję. Mieliśmy mieszkankę, która wtedy akurat ukończyła 18 lat. Nie była ubezwłasnowolniona. Zdecydowanie odmówiła stosowania antykoncepcji. Szybko zaszła w ciążę. Bardzo chciała podjąć się opieki nad dzieckiem. Wiedzieliśmy, że sobie nie poradzi, bo wcześniej już oddała swoje dziecko do adopcji, ale widząc, jak jej na tym zależy, myśleliśmy, że kilka godzin dziennie pomocy specjalistów pomoże jej podjąć decyzję. Po pewnym czasie doszła do wniosku,

Kontynuacja artykułu „Niezależne życie w instytucji”. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 23

że jednak nie poradzi sobie z byciem mamą. Mimo wszystko ta historia zakończyła się dobrze. Dzisiaj już z nami nie mieszka. Od lat mieszka ze swoim partnerem i tworzy zgodny, dobry związek – opowiada dyrektorka.

Włoskie cytryny

We wszystkich ośrodkach WCPR-u istnieje infrastruktura dostosowana do wychowywania małych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Dla placówki są przede wszystkim dziećmi, nie podopiecznymi ani numerami w statystykach. Chodzą na zajęcia, rehabilitację, mają swoje hobby i dziecięce zachcianki. Toczą życie zbliżone do tego w rodzinach.

– Chciałabym zdjąć to odium z rodzin i z instytucji. Rodziny podejmują trudne decyzje. Dla nich to ostateczność. Nie zrywają kontaktów z dziećmi, odwiedzają je i tworzą razem z instytucją krąg wsparcia. Robią to z miłości, by zapewnić jak najlepszą opiekę, dobrostan swojemu dziecku. Instytucja dzisiaj to nie to samo co 20 czy 30 lat temu. Wiele rzeczy się zmieniło, ewoluowało. Nie warto myśleć schematycznie – zapewnia Katarzyna Komoń.

W kraju trwa dyskusja o zmianach w DPS-ach, o zapewnieniu miejsca w rodzinie zastępczej i deinstytucjonalizacji. Stawiane są pytania, co jest najlepsze dla dzieci, jak najlepiej chronić interes dziecka, ale mieszkańców domu „Na Przedwiośniu” to nie interesuje. Pytania o to, czy chcieliby mieszkać w innym miejscu, przyjmują z zaskoczeniem. Tu jest ich dom, a na głowie mają teraz ważniejsze sprawy. Akurat trwają przygotowania do pikniku. Zaangażowani są wszyscy. Na miejscu oprócz DPS-u są warsztaty terapii zajęciowej, mieszkania wspomagane, ośrodek opieki wytchnieniowej. Czerwcowy piknik to obecność rodzin, opiekunów, przyjaciół. Ośrodek spodziewa się minimum 500 uczestników imprezy. Dla mieszkańców to wielkie wydarzenie. Nie mają czasu na rozmowy, z uśmiechem biegną na próby, bo część artystyczna to okazja, by pokazać swoje dekoracje, stroje, umiejętności. Nie ma chwili do stracenia. Trzy tygodnie przed piknikiem mylą im się słowa piosenki. Choreografia dopiero wyłania się z chaosu, ale dobry humor nie opuszcza mieszkańców. W tym roku motywem przewodnim są Włochy. Na ozdobach pojawiają się dojrzewające w słońcu cytryny. ■

ilona.berezowska@integracja.org

Tekst opowiada o dzieciach i dorosłych w domach pomocy społecznej.

Takie domy nazywamy w skrócie DPS.

W DPS-ach mieszkają na przykład osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Niektóre osoby trafiły tam jako dzieci.

Dziecko powinno mieszkać w rodzinie, gdy jest to możliwe.

Czasem rodzina nie może zapewnić dziecku całodobowej opieki.

Wtedy sąd może zdecydować o miejscu w DPS- ie.

Artykuł opisuje dom „Na Przedwiośniu” w Warszawie.

Dla wielu mieszkańców ten dom jest miejscem całego życia.

Mają tam pokoje, opiekę, rehabilitację i zajęcia.

Mają też przyjaciół, wspomnienia i swoje codzienne sprawy.

Pracownicy znają mieszkańców i zauważają ich potrzeby.

Nowy mieszkaniec najpierw mieszka sam w pokoju.

Dzięki temu pracownicy mogą lepiej go poznać.

Potem wybiera się dla niego dobre i bezpieczne miejsce.

Mieszkańcy chodzą do szkoły, sklepów, kawiarni i na spacery.

Uczą się wybierać, kupować i decydować o drobnych sprawach.

Mają prawo do odpoczynku, nudy, prywatności i radości.

Dorośli mieszkańcy mogą się zakochać i tworzyć związki.

Ośrodek wspiera ich, ale dba też o bezpieczeństwo.

Rodziny często odwiedzają dzieci i tworzą krąg wsparcia.

Dyrektorka mówi, że dzisiejszy DPS nie jest zamknięciem.

W domu trwają przygotowania do pikniku dla mieszkańców i rodzin.

Tekst pokazuje, że dobre wsparcie może pomagać żyć bardziej niezależnie.

Kontynuacja artykułu „Niezależne życie w instytucji”. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułem. Na dole ramka na żółty tle z tekstem ETR - teksty stworzone z myślą o osobach mających trudności z czytaniem i rozumieniem. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Kucharze idą w świat

Strona 24

warto wiedzieć ■ bracia bliźniacy

Agnieszka Korzeniowska – pedagog specjalny, od ponad 25 lat pracuje z dziećmi i młodzieżą z niepełnosprawnością intelektualną, autyzmem i afazją; obecnie w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym Nr 1 w Krakowie

Dominik Bolek – kucharz, tegoroczny absolwent Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego Nr 1 w Krakowie; bliźniak Bartosza

Bartosz Bolek – kucharz, tegoroczny absolwent Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego Nr 1 w Krakowie; bliźniak Dominika

Pamiętam tamto wrześniowe popołudnie pięć lat temu. Internat przygotowany był na przyjęcie uczniów, sale pachniały świeżością. Wtedy w drzwiach pojawili się oni – Dominik i Bartek – bliźniacy. Wysocy, uśmiechnięci, z identycznymi walizkami i takim samym niepewnym spojrzeniem. Przyjechali do Krakowa z Chrzanowa, aby zacząć naukę w szkole zawodowej i zamieszkać w internacie Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego Nr 1.

Agnieszka Korzeniowska: Stali obok siebie tak podobni, że mieliśmy obawy, czy kiedyś uda nam się ich odróżniać. Na pytania odpowiadali niemal jednocześnie, tym samym tonem. Przyjechali z wieloma marzeniami oraz z niepewnością i lękiem, którego w pierwszych dniach wcale nie próbowali ukrywać.

Minęło pięć lat. Dziś Dominik i Bartek, autyści z niepełnosprawnością intelektualną, to młodzi kucharze, świetni uczniowie i dojrzali, wartościowi ludzie. Kiedy wracają pamięcią do tamtego dnia, uśmiechają się inaczej – z dystansem, wdzięcznością i dojrzałością.

Dominik Bolek: Bartek, pamiętasz, jak to się zaczęło, kiedy zaczęliśmy tutaj chodzić?

Bartosz Bolek: Ten pierwszy dzień w szkole był stresujący – byliśmy na rozpoczęciu roku, zapoznawaliśmy się z naszą nową wychowawczynią i z klasą. Potem pojechaliśmy do internatu i tam musieliśmy podpisać parę papierów. Zostaliśmy wspaniale przyjęci przez uczniów. A ty jak zapamiętałeś ten dzień?

D: Bałem się. Najbardziej tego, czy mnie rówieśnicy i starsi koledzy przyjmą. Ale było pozytywnie. A pamiętasz nasze pierwsze żarty? Byliśmy podobni do siebie i zawsze nabieraliśmy wychowawców, kto jest kto.

B: Pamiętam. Długo nam się to udawało! A pamiętasz pierwsze przyjaźnie i jak się zakochałeś?

D: Pierwszego dnia, kiedy tutaj przyszedłem, nie wie- działem, jak poznawać przyjaciół, bo byłem zestresowany, ale z biegiem czasu nauczyłem się nawiązywać relacje i je podtrzymywać. I odnośnie do Twojego pytania, czy się w kimś zakochałem, to tak, zakochałem się w Julce. Powiedziałem jej o swoich uczuciach, ale nasz związek trwał tylko miesiąc. A ty? Poznałeś tutaj przyjaciół?

B: Ja miałem trudności, żeby się z kimś dogadać, ale wtedy razem z Tobą zaczynaliśmy rozmawiać. Pomagałeś mi. Razem przeszliśmy przez ten trudny początek.

D: A gdybyś jeszcze raz miał wybrać, to co byś zrobił? Wolałbyś mieszkać z rodzicami i chodzić do szkoły w pobliżu domu czy zdecydowałbyś się jeszcze raz na Kraków i mieszkanie w internacie?

B: Szczerze, gdy chodzi o wybór szkoły, to ja w ogóle nie żałuję, że jestem tutaj. Tu, w internacie, nabrałem dużej samodzielności. Byłoby to trudniejsze w domu. Wiadomo, że rodzice troszczą się o nas, ale też dużo pomagają i wyręczają. Na początku bardzo za nimi tęskniłem. Ale tylko przez pierwsze półtora tygodnia, potem już się przyzwyczaiłem. Nasza starsza siostra, która jest psychologiem, bardzo nam pomagała w tych pierwszych miesiącach. Uczyła nas też, jak gotować, jak przygotować potrawy i jak się uczyć kucharstwa. Mieszkanie poza domem było ogromnym wyzwaniem, musiałem się dużo nauczyć. Ale to bardzo przyjemne uczucie wiedzieć, że wiele potrafię zrobić sam, i czuć się coraz bardziej niezależnym.

Agnieszka Korzeniowska: Przeglądamy zdjęcia, strony kroniki internatu i filmiki. Na ekranie migają twarze młodsze o kilka lat. Oglądamy fotografie ze wspólnych wyjazdów, przeglądów tanecznych, teatralnych, wspólnych imprez. Czas minął niepostrzeżenie. Dopiero kiedy wracamy do tych obrazów, widać wyraźnie, jak wiele wydarzyło się po drodze. Jak bardzo zmienili się chłopcy. Jak dojrzeli. Ile rzeczy udało im się osiągnąć, nauczyć, spróbować.

Początek artykułu „Kucharze idą w świat”. Widać duży tytuł, małe portrety autorów: Agnieszki Korzeniowskiej, Dominika Bolka i Bartosza Bolka. Tekst w dwóch łamach. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 25

Podgląd oryginalnej strony 25 Podgląd strony 25. Całostronicowe zdjęcie dwóch młodych mężczyzn w białych strojach kucharskich leżących na zielonej nawierzchni głowami do siebie.

Duże zdjęcie Dominika Bolka i Bartosza Bolka, braci bliźniaków w białych strojach kucharskich, leżących na trawie. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 26

D: W tej szkole pierwszy raz wystąpiliśmy na scenie. W podstawówce nie mieliśmy takich możliwości. Tutaj najpierw była akademia, potem kolejne występy – jasełka, uroczystości, różne szkolne wydarzenia. Na początku miałem do powiedzenia jedno zdanie, a i tak bardzo się bałem. Ale zauważyłem, że kiedy robię coś kilka razy, uczę się tego, i strach powoli mija.

Na jasełkach wydarzyła się kiedyś śmieszna historia. Graliśmy bezdomnych mieszkających na dworcu, a koleżanka miała zaprosić nas na Wigilię. Tyle że zapomniała tekstu i zapytała tylko: „Czy przyjdziecie?”. No to musiałem improwizować. Odpowiedziałem: „A gdzie niby mamy przyjść?”. I tak udało się uratować całą scenę. A pamiętasz śmieszną historię z naszego występu tanecznego? Jak losowałeś nagrodę?

B: Tak! Byliśmy w Chrzanowie na przeglądzie tanecznym i pani prowadząca imprezę wybrała mnie do losowania nagrody dla jednego z zespołów. Kiedy wyciągnąłem karteczkę, okazało się, że wylosowałem… Dance Nation, czyli naszą grupę! Wszyscy zaczęli się śmiać, a pani powiedziała, że za rok do losowania weźmie już chyba kogoś innego. I na pewno nie będzie to mój bliźniak, bo obawia się, że sytuacja mogłaby się powtórzyć!

D: Zobacz, ile ciekawych miejsc zobaczyliśmy w czasie pobytu w Ośrodku. Pierwszy raz lecieliśmy samolotem – oczywiście był stres, ale też radość, że szybko udało się go pokonać!

B: Tak, na pewno będzie nam brakować wspólnych wyjazdów. Byliśmy w Norymberdze, w Grecji, dużo podróżowaliśmy też po Polsce. Poznaliśmy wiele miejsc i ludzi, z którymi do dziś utrzymujemy kontakt.

D: No ja do dziś piszę na Messengerze z koleżankami z Norymbergi. A pamiętasz śmieszną sytuację z Norwegii? Pani kelnerka coś nam tłumaczyła po angielsku. Nie bardzo zrozumiałem, więc poprosiłem Kamila, żeby mi to przetłumaczył. Pani spojrzała na nas zdziwiona i zapytała: „Wy jesteście z Polski? To po co ja mówię po angielsku?”. No i wszyscy wybuchnęli śmiechem.

Agnieszka Korzeniowska: Kwiecień to miesiąc poświęcony budowaniu świadomości o autyzmie. Jest okazją do bardziej poważnych rozmów. Można porozmawiać o tym, co bywa trudne, niezrozumiałe czy inne. Ale optymizm chłopaków nie pozwala na zatrzymanie się tylko na trudnościach – szukają tego, co dobre – siły, wrażliwości i wyjątkowego spojrzenia na świat, które noszą w sobie każdego dnia.

D: Dobra, Bartek, ty doskonale wiesz, że my mamy autyzm, tak? Pamiętasz, kiedy się o tym dowiedzieliśmy?

B: No, ja pamiętam, że o autyzmie dowiedzieliśmy się, kiedy mieliśmy dziesięć lat. Wracaliśmy wtedy z poradni. Nie bardzo wiedzieliśmy, co się dzieje. Mieliśmy różne badania i właśnie wtedy zdiagnozowano u nas spektrum autyzmu. Usłyszeliśmy to po prostu w rozmowie dorosłych. Ja i Dominik tak naprawdę nie orientowaliśmy się wtedy, co to dokładnie znaczy.

D: A teraz? Czy wiesz, co to jest?

B: Wiem. To trudność w nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji, rozpoznawaniu żartów, cynizmu i ironii. To tak w skrócie to, co najważniejsze.

D: Czy autyzm Ci w czymś przeszkadza?

B: Czasami tak. Najbardziej w tych relacjach. Bywają sytuacje, kiedy nie wiem, co powinienem powiedzieć albo jak się zachować. Mam też problem z odróżnieniem, czy ktoś żartuje, czy mówi serio. I to czasem jest trudne. Boje się, że mogę stracić przyjaciół.

D: A jest coś dobrego w autyzmie?

B: Myślę, że tak. Ja przez te lata nauczyłem się bardziej rozumieć drugiego człowieka. Wiem, że kiedy ktoś jest smutny, to trzeba podejść i zapytać. Potrafię to zrobić, umiem zacząć rozmowę. Potrafię wesprzeć taką osobę.

D: To chyba nazywa się empatia. U mnie też coś takiego jest. Widzę, kiedy ktoś ma gorszy dzień. Dostrzegam to, wyczuwam. Wtedy podchodzę i spokojnie pytam: „Czy coś się stało? Mogę ci jakoś pomóc?”. I szczerze mówiąc, dziś czuję, że autyzm wcale mnie nie ogranicza.

Agnieszka Korzeniowska: W jednej z sal zatrzymujemy się na chwilę przy zdjęciach wiszących na ścianie. To fotografie uczniów stylizowane na obrazy Tamary Łempickiej, przygotowane kilka lat temu na konkurs.

Kontynuacja artykułu „Kucharze idą w świat”. Tekst w dwóch łamach. Na górze zdjęcia chłopców jak byli mali, ubrani w jasne stroje, Świąteczne zdjęcie Dominika i Bartosza z rodzicami na czarnym tle z lampkami świątecznymi oraz chłopcy trzymający kronikę szkoły. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 27

Pamiętam tamtą sesję – było dużo śmiechu, profesjonalny makijaż, poprawki fryzur i stres przed aparatem.

Bartek otrzymał wtedy trzecią nagrodę. Chłopcy od razu bezbłędnie wskazują, który jest który. Ja patrzę na te zdjęcia i nadal widzę ich niemal identycznie. Ten sam uśmiech, podobne spojrzenie, powaga na twarzy.

A jednak przez te lata nauczyłam się dostrzegać, jak bardzo się różnią. Mają inne charaktery, inne zainteresowania, inaczej patrzą na świat. Nawet swoje sympatie wybrali zupełnie różne – dziewczyny o całkiem innym usposobieniu. I chyba właśnie w tym najlepiej widać, że choć są bliźniakami, to każdy z nich zaczął iść własną drogą.

B: Dominik, ja myślę, że jednak wcale nie jesteśmy aż tak podobni. Ty jesteś wygadany, wszędzie Cię pełno, masz mnóstwo energii. A ja jestem bardziej cichy i wrażliwy. Zgadzasz się z tym?

D: Trochę tak, ale Ty też bardzo się otworzyłeś. Może chwilę później niż ja, ale pamiętam końcówkę pierwszej klasy – wtedy zacząłeś czuć się pewniej. Zawsze ja byłem tym „gadułą”, a teraz zdarza się, że przy Tobie trudno mi dojść do głosu!

B: To prawda. W pierwszej klasie byłem dużo bardziej zamknięty. Zawsze byłem za Tobą. I chyba moim największym sukcesem jest właśnie to, że się otworzyłem. Nie boję się rozmawiać i mam dziś naprawdę fajne grono znajomych.

D: A pamiętasz, że nasza nauka miała wyglądać zupełnie inaczej? Ja miałem być cukiernikiem, a Ty kucharzem. Tyle że na cukiernika nie było już miejsc.

B: No i wtedy wymyśliłeś, że też pójdziesz na kucharza.

D: Bo chciałem robić coś, co naprawdę lubię. A ja po prostu lubię gotować… i lubię dobrze zjeść. Mama próbowała mnie jeszcze przekonać: „Dominik, idź na montera, pomożesz tacie”. Ale ja chciałem sam zdecydować.

B: I pamiętam, że zrobiłem Ci wtedy awanturę. Bo pomyślałem: „Jak to? Kucharz miał być mój!”. Chyba już wtedy nie chciałem, żebyśmy znów wszystko robili razem.

D: Przez pierwsze trzy lata faktycznie tak było – zajęcia, praktyki w szkole, wszystko razem. Dopiero później wybraliśmy inne praktyki zewnętrzne, i to była trudna decyzja, bo całe życie robiliśmy wszystko podobnie. Ale uznaliśmy, że pójdziemy do różnych barów, bo czas nauczyć się czegoś osobno.

B: I teraz widać, że każdy z nas pracuje trochę inaczej. Ja też się cieszę, że tak wyszło.

D: Ja też jestem zadowolony z takiego rozdziału.

B: A czy jest coś, co Tobie się nie udało?

D: Jasne. Największe porażki to chyba nieudane związki. Ale dzięki nim dużo nauczyłem się o drugim człowieku i o sobie. A jeśli chodzi o sukcesy, to przede wszystkim samodzielność. Gotowanie, robienie prania, zwykłe, codzienne rzeczy. Dla wielu ludzi to może być coś normalnego, a dla mnie to było naprawdę ważne.

Agnieszka Korzeniowska: Drzwi internatu otwierają się późnym popołudniem. Większość uczniów dawno wróciła ze szkoły i praktyk. Z dołu słychać szybkie kroki – to Dominik wraca z praktyk w Barze pod Filarkami. Zwykle wchodzi spokojnie, rzuca wesołe „dzień dobry” i idzie sprawdzić, co słychać u kolegów i koleżanek. Dziś jednak niemal wbiegł na piętro. Jest wyraźnie poruszony, mówi szybciej niż zwykle, nie ukrywa emocji – widać, że wydarzyło się coś ważnego.

D: Mam niespodziankę! I pani na pewno nie zgadnie jaką! Szefowa baru poprosiła mnie dziś do siebie. Byłem strasznie zestresowany, bo kompletnie nie wiedziałem, o co chodzi. Oceny już mam wystawione, więc cały czas zastanawiałem się, co mogło się stać.

No i wtedy zaproponowała mi pracę na wakacje! Na razie na dwa miesiące – pomoc w kuchni i trochę na sali. Byłem naprawdę zaskoczony i bardzo szczęśliwy. Cieszę się, bo bardzo chciałbym pracować w zawodzie.

Agnieszka Korzeniowska: Późnym wieczorem na świetlicy jest już spokojnie. Większość uczniów dawno poszła do swoich pokoi. Dominik i Bartek siedzą jeszcze przy stole. Kilka godzin wcześniej pomagali przy zmianie pościeli i porządkach w internacie, więc po całym dniu są już wyraźnie zmęczeni.

Teraz odpoczywają, rozmawiają półgłosem i co chwila wybuchają śmiechem. To jeden z tych zwyczajnych wieczorów, które mijają niepostrzeżenie, a po czasie – okazują się najważniejszymi wspomnieniami.

D: Nas tu chyba będzie brakować. Najbardziej to przy rozdzielaniu pościeli i jej segregowaniu! Będą się musieli inni wyszkolić, jak to robić! Ciekawe, kto zagra pasterzy w jasełkach, kto będzie w poczcie sztandarowym? I będą mówić: „Szkoda że nie ma Bartka i Dominika…”.

B: No, jak odejdziemy, to pewnie też Ksaweremu nas będzie brakować. To nasz kolega z pokoju, nie mówi i nie słyszy, ale my nauczyliśmy się z nim porozumiewać gestami. I dużo mu pomagamy, pokazujemy, jak ścielić łózko, kiedy trzeba się ubierać, zejść na kolację i zażyć leki. Trzeba zrobić taki gest podobny do jedzenia albo innej czynności i Ksawery wtedy wszystko rozumie.

D: Tak, i pilnujemy, żeby jak najwięcej robił sam. Nie żeby za niego coś robić, tylko żeby się nauczył. Dwa lata temu, kiedy dziadek Ksawerego się rozchorował, to nasz tata zaproponował, że może go podwozić. I tak przez rok jeździliśmy razem do internatu.

B: Będzie mi brakować szkoły, internatu… najbardziej tej rutyny, której się tutaj nauczyłem. Czyli o szóstej pobudka, sprzątanie, ścielenie łóżka, śniadanie, o siódmej wyjście do szkoły czy na praktyki. Po szkole obiad i zajęcia: zumba, rowery, teatr, plastyka, relaksacja…

D: Też będzie mi brakować tych zajęć. I tego, że nie będę się widział z moimi kolegami i koleżankami

Kontynuacja artykułu „Kucharze idą w świat”. Tekst w dwóch łamach. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 28

na co dzień. Najbardziej się boję, że nie będę mógł sobie poradzić w dorosłym życiu, że te relacje, które tu w szkole nawiązałem, mogą się utracić. Boję się też, jak będzie z pracą, czy ją znajdę i czy uda mi się ją utrzymać.

B: Przyjedziemy odwiedzić szkołę. Na pewno w czasie świąt, na jasełka, bo już tradycyjnie będzie na pewno spotkanie dla absolwentów. Ciekawe, jak się wszystko tu zmieni…

Agnieszka Korzeniowska: Przytakuję, kiedy mówią, że będą wpadać. Że jeszcze usiądziemy przy herbacie albo nawet kawie w pokoju wychowawców, pośmiejemy się z dawnych historii i znów pomylimy ich imiona. Zapraszamy ich zawsze, jak swoich. Ale gdzieś z tyłu głowy mam świadomość, że takie powroty z czasem stają się rzadsze. Że kończy się coś ważnego: etap wspólnego dorastania, codziennej obecności, rozmów prowadzonych późnym wieczorem na internackim korytarzu.

Patrzę dziś na Dominika i Bartka już inaczej niż pięć lat temu. Wtedy byli chłopcami trochę zagubionymi, choć dzielnie ukrywającymi strach pod uśmiechem. Dziś stoją przede mną młodzi mężczyźni – dojrzalsi, pewniejsi siebie, gotowi ruszyć dalej.

Świat dostaje dwóch wrażliwych, dobrych ludzi. Takich, którzy potrafią pracować, słuchać i być obok drugiego człowieka. Takich, którzy wiedzą, że życie nie zawsze jest łatwe, bo sami nieraz musieli uczyć się cierpliwości, wytrwałości i codziennego pokonywania własnych ograniczeń.

I choć przed nimi jeszcze wiele trudnych momentów, to wierzę, że sobie poradzą, tak jak radzili sobie do tej pory – wesoło, optymistycznie, uczciwie i z uporem, który pozwala iść dalej mimo przeszkód.

A internat? Internat będzie toczył swoje życie dalej. Na korytarzach znów pojawią się nowi, przestraszeni pierwszoklasiści z walizkami i oczami pełnymi niepewności. Ale po Dominiku i Bartku zostanie coś więcej niż wspomnienie. Zostanie ciepło, wdzięczność i poczucie, że przez te kilka lat byli ważną częścią tego miejsca. ■

redakcja@integracja.org

Tekst opowiada o bliźniakach Dominiku i Bartku.

Bracia przyjechali z Chrzanowa do szkoły zawodowej w Krakowie.

Zamieszkali w internacie Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego.

Na początku bardzo się bali nowego miejsca i nowych ludzi.

Martwili się, czy inni uczniowie ich polubią i zaakceptują.

Z czasem poznali kolegów, koleżanki i dobrych wychowawców.

Nauczyli się mieszkać poza domem rodzinnym.

Internat pomógł im stać się bardziej samodzielnymi.

Chłopcy mają autyzm i niepełnosprawność intelektualną.

Autyzm to sposób bycia i myślenia.

Czasem trudniej im rozumieć żarty i zachowania innych osób.

Mimo trudności uczą się rozmawiać i budować relacje.

Bartek jest cichszy, spokojniejszy i bardzo wrażliwy.

Dominik jest bardziej rozmowny i ma dużo energii.

Bracia są bardzo podobni z wyglądu, ale mają różne charaktery.

W szkole występowali na scenie i jeździli na wycieczki.

Dzięki temu pokonali lęk i zobaczyli nowe miejsca.

Uczyli się zawodu kucharza, bo lubią gotować i dobrze jeść.

Na praktykach zdobywali ważne umiejętności potrzebne w pracy.

Dominik dostał propozycję wakacyjnej pracy w barze.

To był dla niego duży sukces i powód do radości.

Bracia pomagali też koledze Ksaweremu w internacie.

Pokazywali mu gestami, co trzeba zrobić każdego dnia.

Po latach nauki kończą ważny etap swojego życia.

Boją się dorosłości, pracy i utraty szkolnych przyjaźni.

Chcą jednak wracać do szkoły i odwiedzać znane osoby.

Tekst pokazuje, że Dominik i Bartek dojrzeli, uwierzyli w siebie i są gotowi iść dalej.

Kontynuacja artykułu „Kucharze idą w świat”. Tekst w dwóch łamach. Na dole ramka na żółtym tle z tekstem ETR - teksty stworzone z myślą o osobach mających trudności z czytaniem i rozumieniem. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Młodość bez chęci

Strona 29

medytacja dnia codziennego

Michał Cichy (ur. 1967) jest pisarzem, autorem książek Zawsze jest dzisiaj, Pozwól rzece płynąć i Do syta, laureatem Nagrody Literackiej GDYNIA. Pisze piosenki. Prowadzi – na żywo i na Zoomie – grupę Medytacja Dnia Codziennego. Mieszka na Ochocie w Warszawie.

W salonie bywam rzadko, na ogół po to, żeby wyjąć z półki jakieś książki, które są mi potrzebne do pracy. Pracuję w kuchni przy okrągłym stole, przy którym także jem.

Z kolei mój 23-letni syn spędza większość czasu w swojej sypialni. Rzadko wystawia nos poza swoją norę – na ogół po to, żeby w kuchni ugotować sobie makaron. Tam rozmawiamy o życiu. Zawsze pytam go, jak spał – bo sen uważam za sprawę numer jeden, tego nauczyło mnie moje doświadczenie. Człowiek niewyspany nie potrafi spędzić dnia w skupieniu, nie odbiera właściwie bodźców, nie może skutecznie pracować.

Mój syn jest NEET- em (ang. not in education, employment or training ). Dwa razy zapisał się na studia, ale w obu przypadkach nie dotrwał do pierwszej sesji. Jest na moim utrzymaniu, jestem jego jedynym przyjacielem, to ze mną rozmawia, czasem po półtorej godziny, o tym, co teraz robimy.

Ale to się zmieni, bo pod koniec roku przeprowadzam się pod Warszawę. Tamtejsze mieszkanie jest małe, ponad dwa razy mniejsze niż to, w którym mieszkamy teraz. On się tam nie zmieści. Obiecałem synowi, że wynajmę mu kawalerkę w Warszawie. Ale największa zmiana polega na tym, że on tam nie będzie miał mnie, że będzie żył tam sam.

Mój syn uważa moje zajęcia, między innymi pisanie felietonów do „Integracji” i „Wysokich Obcasów Extra”, za pozór pracy. W istocie, nie utrzymuję się z pisania, chociaż kiedy ktoś mnie pyta: „Kim jesteś?”, odpowiadam, że pisarzem. Piszę, ponieważ to zajęcie daje mi poczucie, że moje życie ma sens.

Wszystkiego tego wysłuchuję od młodego człowieka, który sam nie wykonuje nawet pozoru pracy, a utrzymuje się z tygodniówek, które mu regularnie wypłacam.

Kiedy sam miałem 23 lata, pracowałem drugi rok jako redaktor w dziale zagranicznym „Gazety Wyborczej”. Mój syn mówi, że to były zupełnie inne czasy, i ma rację. Wystarczyło znać angielski, żeby dostać pracę, a ja znałem cztery języki. Mój syn zna angielski lepiej ode mnie – zarówno w porównaniu z tym, co umiem teraz, jak i wtedy, kiedy sam miałem tyle lat, co on dziś. Ale obecnie wszyscy mówią po angielsku i sam ten fakt nie jest przewagą na rynku pracy. Syn uczy się co prawda na Duolingo japońskiego, i to jest właściwie jedyne zajęcie, które wykonuje. Popieram to.

Problem w tym, że mój syn nie próbuje zmienić swojego życia. Nie wysyła CV do potencjalnych pracodawców. Mówi, że sztuczna inteligencja wyrzuca z rynku pracy tak zwanych juniorów, czyli pracowników zaczynających dopiero swoje zatrudnienie. I ma rację – rynek pracy stał się dla juniorów mniej przychylny. Mówi też, że ma ADHD, jak całe jego pokolenie. Myślę, że nie chodzi o znaczenie medyczne tego czteroliterowego skrótu, zresztą nawet gdyby tak było, to są na to skuteczne lekarstwa.

Piszę o tym wszystkim, bo to są moje jedyne doświadczenia z młodym pokoleniem. Ale nie jest to przypadek odosobniony. Moje koleżanki, które mają synów w podobnym wieku, opowiadają mi, że u nich jest podobnie.

Wyrosło pokolenie młodych ludzi pozbawionych ambicji. Ja sam w tym wieku byłem ekstremalnie ambitny, miałem nienasyconą i zbyt dużą żądzę władzy, w wieku 25 lat zostałem w „Gazecie” szefem działu kultury. Byłem nim przez pięć lat. Później moja ambicja zaczęła znowu mnie motywować w kierunku zmiany, ale moje życie zaczynało się rozpadać, aż wreszcie zaczął się u mnie fatalny kryzys psychiczny, który pozbawił mnie możliwości działania przez następnych 12 lat – tyle samo czasu, ile spędziłem na pracy. To jednak nie jest tematem tego tekstu.

Mój syn ma okno możliwości, ale nie korzysta z niego. Prędzej czy później życie zmusi go do pracy. Chciałbym tylko, żeby to nie była praca fizyczna dla ludzi bez kwalifikacji. On ma bardzo bystry umysł, tylko brakuje mu chęci. Powiedziałem mu, że jego herbowym mottem jest nulla est mihi voluntas – „nie chce mi się”. Bez chęci nie uda się nic. ■

Felieton „Młodość bez chęci”. Po lewej mały portret autora w ramce biograficznej, obok długi tekst artykułu. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Komfortka

Strona 30

Akcja społeczna

Komfortka to pomieszczenie higieniczno-sanitarne, służące osobom z niepełnosprawnością i ich opiekunom do czynności pielęgnacyjnych, a także osobom starszym i chorym. Musi mieć minimum leżankę, a najlepiej także podnośnik i prysznic. Rekomendujemy poniższe oznaczenie i pobranie QR kodu.

Podgląd oryginalnej strony 30 Podgląd strony 30. Grafika informacyjna akcji Komfortka z kodem QR oraz kolażem zdjęć pomieszczeń higieniczno-sanitarnych z łóżkami, podnośnikami i wyposażeniem.

Reklama akcji społecznej komfortki.pl. Widać kolaż zdjęć pomieszczeń higieniczno-pielęgnacyjnych z różnych miejsc w Polsce. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 31

Każdego dnia ok. 150 tys. dorosłych niesamodzielnych osób w Polsce, w asyście rodziców lub opiekunów, zmienia pieluchy i pieluchomajtki. Kolejne osoby zmieniają cewniki albo przyjmują leki. Poza domem robią to nierzadko w niehigienicznych i szokujących warunkach. Na rzecz ich godności i w trosce o bezpieczeństwo prowadzimy Akcję społeczną „Przewijamy Polskę”.

Komfortka powinna mieć następujące wymiary i wyposażenie:

optymalną powierzchnię 12 m2, i o szerokości min. 3 m;

węzeł sanitarny z sedesem przeznaczonym dla osób z niepełnosprawnością (dł. około 70 cm, wys. montażu mierzona do wierzchu deski: 45–48 cm), z wolną przestrzenią o szer. min. 90 cm przynajmniej z jednej strony;

umywalkę dostosowaną do potrzeb osób poruszających się na wózkach; optymalnie wysokość regulowaną elektrycznie;

leżankę o wymiarach min. 160 x 90 cm (optymalnie 200 x 90 cm), z wolną przestrzenią – od dłuższego boku o szerokości min. 150 cm i od krótszego boku min. 90 cm, z regulacją wysokości;

podnośnik sufitowy lub jezdny;

duży kosz na odpady;

bezprogową kabinę prysznicową lub prysznic.

Zalecamy, aby Komfortka:

była umieszczona jak najbliżej wejścia do budynku i oznaczona;

była wyraźnie wskazana informacją/ poktogramem przy wejściu do budynku (oznaczenie do pobrania na www.komfortki.pl).

KOMFORTKI można znaleźć m.in. w następujących miejscowościach:

Bytom ▶ Chojnice ▶ Gdańsk ▶ Gdynia ▶ Gliwice ▶ Gruczno ▶ Katowice ▶ Kraków ▶ Kraśnik ▶ Kudowa ▶ Lublin ▶ Łęczna ▶ Łódź ▶ Olsztyn ▶ Piotrków Trybunalski ▶ Pozna ń ▶ Przemyśl ▶ Rzeszów ▶ Solec Kujawski ▶ Sopot ▶ Świdnik ▶ Tychy ▶ Warszawa ▶ Wąsosze k. Konina ▶ Wrocław

Dokładne adresy zgłoszonych lokalizacji znajdują się na www.komfortki.pl i niepelnosprawni.pl/ komfortki

Reklama akcji społecznej komfortki.pl. Widać schemat przykładowej Komfortki. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Hemofilia Codzienność szesnastolatka

Strona 32

Warto wiedzieć ■ życie z chorobą

Ilona Berezowska – dziennikarka społeczna i sportowa, korespondentka Igrzysk Paralimpijskich w Pjongczangu, Rio de Janeiro, Tokio i Paryżu, zdobywczyni Nagrody im. prof. E. Tarkowskiej, wyróżniona w konkursie Lodołamacze 2023

Gdyby o hemofilii opowiadała Halina Witek, dowiedzielibyśmy się o ogromnym strachu, zawsze zatankowanym samochodzie, życiu w gotowości, codziennej walce. Przeczytalibyśmy o rozbitych kolanach, ranie głowy, o nieustającym zmaganiu się na torze przeszkód w szpitalach i codziennym życiu. Jednak opowiada jej syn, Dawid Witek, cichy, spokojny, skromny nastolatek. Przyzwyczaił się, że nie wszystko jest dla niego możliwe.

Życie z portem przy sercu to jego normalność. Jedyna rzeczywistość, jaką zna. O swojej chorobie opowiada ze wzruszeniem ramion. Po prostu jest, a on robi wszystko, co może, by się nią nie przejmować. Bez dramatów, roztrząsania, zadawania zbędnych pytań. Czasem wszystko się sypie, bo krew zalewa stawy i go unieruchamia. „No tak, tak się zdarza” – mówi ze stoickim spokojem Dawid. Oddajemy mu głos, by sam opowiedział, jak wygląda życie nastolatka z hemofilią.

Początki

Odkryłem, że różnię się od innych, dopiero jako nasto- latek. Inni jeździli na wycieczki do Energylandii albo chodzili do Flyparku, a ja nie mogłem, i zacząłem to zauważać, odczuwać. Miałem wtedy 13 lat. Jeśli wcześniej coś dostrzegałem, to już tego nie pamiętam. Nie czułem się inaczej, nie miałem świadomości, że czymś się różnię. Nawet na WF-ie ćwiczyłem normalnie, ale nie mogę uprawiać sportu, a przynajmniej muszę ostrożnie wybierać dyscyplinę. Na przykład sporty kontaktowe są niewskazane. Obciążać też się nie mogę. Lubię chodzić na siłownię, ale robię to „na lekko”. Kiedyś też trochę pływałem. Z tą siłownią to było pewne ryzyko. Mój kolega powiedział, że tam chodzi. Ja też chciałem. Czasem nie jest łatwo. Zagryzam zęby i próbuję robić to, co moi rówieśnicy. Przed każdą wizytą na siłowni muszę mieć podany czynnik.

Port

Jest ze mną zawsze. Pojemnik podpięty w okolicach serca. Podaje się do niego czynnik, który krąży żyłami po ciele. Dzięki niemu mogę funkcjonować. Pozwala mi robić wiele rzeczy, ale ma swoje wady. Trzeba go podawać co dwa dni. Port jest w takim miejscu, że samemu trudno się wkłuć. Sam nie potrafię tego zrobić. Robi to więc pielęgniarka albo mama. Nie ma miejsca w moim życiu na spontaniczne decyzje. Zawsze muszę brać pod uwagę konieczność podania czynnika. Istnieją już inne metody podawania czynnika. Nie mogłem z nich do tej pory skorzystać, bo mam dwa typy hemofilii, ale czekam i może się okazać, że już niedługo, w ciągu miesięcy, a nie lat, uda się to zmienić. Wtedy przyjmowałbym czynnik domięśniowo i tylko raz w tygodniu. Może nawet mógłbym robić to sam. Wszystko byłoby wtedy lepsze. Mógłbym reagować sam, gdy tylko czuję, że zbliża się wylew.

Szkoła

Nie czułem się inny w żadnej szkole. Miałem szczęście do nauczycieli. To wychowawczyni mojej klasy poinformowała wszystkich, że choruję na hemofilię i może się zdarzyć, że będę nieobecny albo będę miał siniaki. Wszyscy byli na mnie przygotowani. Teraz jestem w szkole zawodowej. Chciałem zdobyć zawód elektromechanika, ale niestety moja choroba decyduje o wszystkim. Muszę o niej pamiętać cały czas i o tym, że części rzeczy nie mogę zrobić. Uczę się, żeby zostać sprzedawcą. Musiałem zrezygnować z elektromechaniki. Do wyboru był też zawód kucharza, ale za dużo się tam używa noża. Hemofilia zabrała mi już wcześniej możliwość uprawiania sportów walki, a kiedyś bardzo mnie to kręciło.

Przyjaciele

Mam przyjaciół i normalnie się z nimi spotykam, chociaż czasami są wycieczki, na które inni jeżdżą, a ja nie. Przy nich zapominam, że jestem chory, tyle że nie mogę robić różnych głupich rzeczy. Oni mogą na przykład zjeżdżać z górki na rowerze, a ja nie. Moje grono znajomych to akceptuje. Mam też dziewczynę. Nie wiem, czym ją do siebie przekonałem. Myślę, że zdecydowało moje poczucie humoru.

Rodzina

Teraz nie zdarza się to zbyt często, ale gdy byłem młodszy, moja babcia chciała mnie we wszystkim wyręczać, żebym sobie czegoś nie zrobił. Mama miała podobnie. Trochę się

Początek artykułu „Hemofilia Codzienność szesnastolatka”. Widać duży tytuł, mały portret autorki. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 33

przeciwko temu buntuję. Nie chcę, żeby np. siostra coś za mnie robiła. Moi bliscy boją się o mnie, gdy mam większy wylew. Pamiętam też taką sytuację, gdy na zakończenie ósmej klasy była organizowana impreza u jednego z klasowych rodziców. Przez cały czas przypominał mi, żebym na siebie uważał, i zwracał na mnie szczególną uwagę.

Otwartość

Nie ukrywam swojej choroby, nie zasłaniam siniaków, ale wkurza mnie, że gdy mowa o moim chorowaniu, słyszę mnóstwo pytań: A skąd to się wzięło? Jak się na to choruje? Wyjaśniam, że z powodu mutacji genu moja krew nie krzepnie sama. Gdy się zranię, to sama się nie zatamuje. Wyjaśniam, że niszczy mi to stawy.

Szpital

Szpitale zawsze były obecne w moim życiu. Mama opowiadała, że mieliśmy tam trochę przygód. Pielęgniarki nie wiedziały, jak podawać czynnik. Właściwie lekarze też nie bardzo. Tylko chirurdzy się tego podejmowali. To było stresujące, ale uważałem, że to normalne, i nie zwracałem na to uwagi. Teraz rzadziej jeżdżę do szpitala. Raczej na kontrolę. Częstotliwość się zmienia. Czasem raz na dwa miesiące, a czasem cztery razy.

Książka

Zostałem jednym z bohaterów książki Rozmowy o hemofilii, wydanej przez PZWL. Dzięki temu poznałem innych ludzi z hemofilią. To znaczy dorosłych, którzy czynnik przyjmują raz w tygodniu. Wcześniej poznawałem osoby w moim wieku podczas szpitalnych kontroli. Nikogo, kto osiągnąłby już coś w życiu. Dzięki temu, że udzieliłem wywiadu do książki, mogłem się dużo dowiedzieć o innych. Podbudowało mnie, że podają sobie czynnik domięśniowo i mają fajne, aktywne życie. Ten projekt był dla mnie stresujący, ale ostatecznie się cieszę się, że wziąłem w nim udział.

Wylew

Na początku czuję, że nie za bardzo mogę wyprostować rękę. Nie mogę jej również w pełni zgiąć. Czuję wtedy lekki ból albo uczucie mrowienia. Wtedy wiem, że będzie źle. Mówię mamie, a ona od razu podaje czynnik. Wylew może się pojawić w każdym momencie. W nocy, rano, po popołudniu. Nie ma reguły. Zwykle psuje mi to plany. Często tak miałem, że coś chciałem zrobić, a dzień przed poczułem, że będę miał wylew. Potem nie mogłem pójść do szkoły albo musiałem coś odwołać i miałem zepsuty dzień. Wylew może być mniejszy lub większy. Krew wylewa się do stawu i go wypełnia. Pojawia się ból, przykurcze. Nie mogę ruszyć np. nogą. Z zewnątrz można tego nie zauważyć, chyba że pojawia się opuchlizna. Nie można przewidzieć, kiedy taki wylew nastąpi ani ile będzie trwał.

Przyszłość

Czasem ta cała hemofilia mnie wkurza, ale myślę, że w przyszłości nie będę się bardzo przejmował. Będę żył jak każdy normalny człowiek. Będę pracował. Mam nadzieję, że będę już samodzielnie podawał sobie czynnik w nowy, łatwiejszy sposób, i dzięki temu gdzieś wyjeżdżał i robił inne rzeczy. Chciałbym zrobić prawo jazdy i mieć samochód. Myślę, że to dałoby mi więcej swobody i wygody. Gdy już będę mógł podawać sobie czynnik, chciałbym pojechać do Hiszpanii. Tu też przydałby się samochód, bo zabranie czynnika samolotem to trochę zamieszania i tłumaczenia służbom, co to jest. Za dużo nie planuję. Nieprzewidywalne wylewy nauczyły mnie, że każdy plan może się wywrócić do góry nogami i w jednej chwili wszystko może się zmienić. Najczęściej planuję najbliższy dzień, raczej nie wybiegam za daleko w przyszłość. ■

ilona.berezowska@integracja.org

Kontynuacja artykułu „Hemofilia Codzienność szesnastolatka”. Na górze infografika przedstawiająca serce i rysunek kropli krwi z hasłami związanymi z hemofilią. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Atopia zabiera dzieciństwo po kawałku

Strona 34

Zdrowie i Życie ■ dzieci i rodzice

Beata Poprawa – dziennikarka i filmoznawczyni, redaktorka prowadząca portalu Niepelnosprawni.pl. Przez lata pracowała jako dziennikarka kulturalna związana m.in. z „Magazynem Filmowym SFP” oraz portalami Ha!Art i ArtPapier.

Atopowe zapalenie skóry, łojotokowe zapalenie skóry i astma to choroby, które w podręcznikach medycznych opisuje się najczęściej jako „przewlekłe”, „nawracające” i „wymagające stałej kontroli”. To język uporządkowany, techniczny i pozbawiony emocji. Za tymi pojęciami stoją jednak konkretne dzieci, rodzice i codzienność, której nie da się zamknąć w kilku definicjach.

Moja córka ma dziś siedem lat. Jest radosną, pełną życia dziewczynką z burzą niesfornych loków. Nie zawsze jednak tak było. Od niemowlęctwa była rozdrażniona, niespokojna, czujna w sposób, który trudno było wtedy zrozumieć. Włosy do drugiego roku życia nie były w stanie przebić się przez skorupę ran, a skóra w około 70 procentach pokryta była zmianami.

– AZS najczęściej ujawnia się już w pierwszych miesiącach życia, kiedy bariera ochronna skóry jest jeszcze bardzo niedojrzała – wyjaśnia Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. – Z wiekiem u wielu dzieci objawy łagodnieją, bo skóra staje się bardziej odporna, ale nie jest to regułą. U części pacjentów choroba pozostaje przewlekła i ciężka również w dorosłości. Dlatego tak ważna jest konsekwentna opieka od samego początku.

Basia nie jadła tego, co jedli jej rówieśnicy. Co więcej – nie mogła być karmiona piersią, bo z mojej diety nie dało się wykluczyć ani nawet jednoznacznie rozpoznać wszystkich czynników, które ją uczulały. Była karmiona preparatami mlekozastępczymi, które dla wielu rodziców dzieci z ciężką alergią stają się ostatnią możliwością bezpiecznego żywienia.

W naszym przypadku był to preparat oparty nie na białkach mleka, ale na pojedynczych aminokwasach – najmniejszych elementach budujących białko. Dzięki temu organizm dziecka nie rozpoznaje go jako alergenu. To specjalistyczne żywienie stosowane u dzieci z bardzo ciężkimi alergiami pokarmowymi i wieloma uczuleniami jednocześnie. Dla nas nie był to „zamiennik mleka”, ale element leczenia i codziennej walki o to, żeby córka mogła w ogóle cokolwiek jeść, a co za tym idzie – rozwijać się i rosnąć.

Oczywiście podejmowaliśmy liczne próby rozszerzania diety, jednak z marnym skutkiem. Każdy nowy produkt wiązał się z ryzykiem zaostrzenia zmian.

problem nie kończy się na jedzeniu

Doszły alergie wziewne – na pyłki traw, brzozy, leszczyny i innych roślin, przed którymi nie da się uciec ani ich wyeli - minować. W okresach pylenia stan skóry gwałtownie się pogarszał, a świąd stawał się niemal nie do zniesienia. Nawet powietrze zdawało się „nosić” czynnik wywołujący reakcję.

Pojawiły się także alergie krzyżowe. Oznaczały one, że organizm reagował nie tylko na pyłki, ale również na niektóre pokarmy, w których białka są do nich podobne. Świeże jabłko, marchew czy seler mogły wywoływać reakcję skórną, mimo że po obróbce termicznej były czasem lepiej tolerowane. Każdy posiłek stawał się więc ostrożnym eksperymentem.

Basia chodziła do żłobka. Nie mieliśmy innego wyjścia – leczenie pochłaniało takie koszty, że życie z jednej pensji było niemożliwe. Na szczęście trafiła do miejsca, gdzie opiekunki miały pod opieką niewielkie grupy i mogły reagować na jej potrzeby. Smarowały skórę kilka razy dziennie, karmiły przy osobnym stoliku, usypiały na rękach.

Dorośli rozumieli sytuację, Dzieci nie

Dla nich Basia była „inna”. Jej skóra była w ciągłym stanie zapalnym, dotyk sprawiał ból, a zabawy wymagające kontaktu fizycznego często kończyły się wycofaniem. Nawet proste zabawy w kółeczku stawały się niemożliwe.

– W przypadku mieszanych zmian skórnych kluczowa jest separacja obszarów zmian i indywidualne dopasowanie terapii – podkreśla Hubert Godziątkowski. Emolienty pozostają podstawą opieki, natomiast zmiany zapalne

Początek artykułu „Atopia zabiera dzieciństwo po kawałku”. Widać duży tytuł, mały portret autorki. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 35

Podgląd oryginalnej strony 35 Podgląd strony 35. Duże zdjęcie kobiety obejmującej dziewczynkę w kapeluszach, z małą fotografią dziewczynki w rogu strony. Ilustracja do artykułu o atopii.

Duże zdjęcie kobiety w sukience i kapeluszu, przytulającej córkę Basię ubraną w różową sukienkę i mającą kapelusz na głowie. Obok zdjęcie Basi w błękitnej balowej sukni. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 36

wymagają leczenia przeciwzapalnego. W przypadku współistnienia łojotokowego zapalenia skóry często łączy się leczenie przeciwgrzybicze z terapią przeciwzapalną. Wszystko musi odbywać się pod kontrolą dermatologa.

W praktyce leczenie przypominało balansowanie na linie. Jedna choroba wymagała intensywnego natłuszczania, druga ostrożności, by nie nasilać zmian łojotokowych. Każda decyzja mogła poprawić jeden objaw i jednocześnie pogorszyć drugi.

– Diagnostyka różnicowa w AZS jest szeroka. U dzieci istnieje wiele chorób skóry, które mogą wyglądać podobnie, ale wymagają zupełnie innego leczenia – zaznacza ekspert.

Z czasem do obrazu choroby dołączyły kolejne ograniczenia dietetyczne. Lista produktów, które uczulały Basię, obejmowała ryż, ziemniaki, owies, marchew, jabłka czy banany – czyli to, co zwykle uznaje się za podstawę diety małego dziecka.

Wprowadzanie jedzenia stało się procesem wieloetapowym: najpierw produkty suszone, potem gotowane (gotowaliście kiedyś ogórka lub awokado? – ja tak), dopiero na końcu świeże. Każdy nowy składnik był ryzykiem.

– AZS często współistnieje z alergiami pokarmowymi i wziewnymi – mówi Hubert Godziątkowski. – Ale dodatni wynik testu nie zawsze oznacza kliniczną reakcję. Eliminacje powinny być prowadzone pod kontrolą lekarza, żeby nie doprowadzić do niedoborów. Czynniki zewnętrzne, czyli tzw. triggery, najczęściej zaostrzają chorobę, a nie są jej przyczyną. Każdy pacjent wymaga indywidualnego podejścia i często współpracy dermatologa, alergologa, psychologa, a czasem dietetyka – dodaje.

Choroby skóry to nie tylko medycyna

To także wykluczenie, które zaczyna się bardzo wcześnie.

Na zdjęciach ze żłobka widać urodziny jednego z dzieci. Stół z tortem, pełen owoców i słodyczy. Dzieci siedzą razem. Basia – na osobnym ujęciu – dwa metry dalej, na kolanach opiekunki, z własnym pojemnikiem gotowanych jabłek.

Obok, ale poza wspólnym doświadczeniem.

To jedna z mniej widocznych twarzy atopii – izolacja.

Nasza historia rozgrywała się w dużej mierze w czasie pandemii. Córka miała osiem miesięcy, gdy na świecie rozszalał się COVID-19. My byliśmy dopiero na początku drogi – w momencie, gdy trzeba było zrozumieć chorobę i zbudować system opieki od podstaw.

Dzięki determinacji mojego taty udało się trafić do lekarki, która stanowczo już odmawiała przyjmowania kolejnych pacjentów, łączącej kilka specjalizacji: pediatrię, dermatologię, alergologię i pulmonologię. Bo do problemów skórnych dołączyła także astma wczesnodziecięca.

– Ciężkie AZS we wczesnym dzieciństwie zwiększa ryzyko rozwoju alergii wziewnych i astmy. Nazywamy to marszem atopowym – wyjaśnia Hubert Godziątkowski. – Najpierw pojawia się AZS i alergie pokarmowe, później alergie wziewne, a następnie może rozwinąć się astma. Wynika to z zaburzenia bariery skóry i nadreaktywności układu immunologicznego. Nie każde dziecko z AZS rozwinie astmę, ale im wcześniej i ciężej przebiega choroba, tym większe jest ryzyko. Dlatego kluczowe jest wczesne leczenie i pielęgnacja bariery skórnej.

Pandemia przerwała jednak ciągłość opieki. Lekarka zawiesiła działalność, a później, najwyraźniej z braku ciągłości finansowej, zaproponowała teleporady – także w sytuacji astmy, która wymagała badania fizykalnego.

To doświadczenie stało się symbolem systemu, który w najtrudniejszym momencie przestaje działać.

Codzienność podporządkowana była chorobie. Jednym z pierwszych słów Basi było „bandaż”. „Bandaż”... obok „mama” i „tata”.

Opieka całodobowa

Najtrudniejsze były noce, kiedy świąd budził ją i prowadził do rozdrapanych ran. Sen był przerywany, nieregularny, często niemożliwy.

– Silny świąd to jeden z kluczowych objawów alarmowych – podkreśla Hubert Godziątkowski. – Niepokoić powinny także rozległe zmiany mimo leczenia, częste zaostrzenia i objawy infekcji. W takich sytuacjach potrzebna jest szybka konsultacja specjalistyczna.

Świąd wpływał na wszystko: sen, koncentrację, emocje i rozwój. Dziecko było stale zmęczone, rozdrażnione i czujne.

Do tego dochodził ciężar finansowy. Leki robione na zamówienie albo sprowadzane z zagranicy, bo niedostępne w Polsce. Nigdy nie było pewne, czy leki w ogóle dotrą, bo preparatów przepisywanych na receptę zgodnie z polskim prawem nie można wysyłać.

Dla nas – młodych ludzi – to był ciężar ponad siły. Bez wsparcia bliskich trudno byłoby go unieść.

– W ostatnich latach leczenie ciężkiego AZS znacząco się zmieniło – mówi Hubert Godziątkowski. - Pojawiły się terapie biologiczne i inhibitory JAK, które pozwalają skuteczniej kontrolować chorobę. W Polsce dostępne są już programy lekowe, które umożliwiają refundację nowoczesnych terapii. Dzięki temu wiele dzieci ma dziś realną szansę na poprawę jakości życia – dodaje. – Coraz większą rolę odgrywają także organizacje pacjenckie. Jedną z nich jest Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, które wspiera rodziny, edukuje i pomaga odnaleźć się w systemie leczenia – dodaje.

Dziś Basia ma siedem lat

Wciąż jest drobna, zmaga się z ogromną wybiórczością pokarmową, ale jesteśmy już w innym miejscu niż na początku. Osobno – bo choroba odebrała nam możliwość realnego bycia razem. Więcej wiemy i rozumiemy. Lepiej reagujemy. Szybciej szukamy pomocy.

Ale tamte pierwsze lata nie znikną,

– Kluczowe są codzienna pielęgnacja, regularność i zaufanie do specjalistów. To nie jest wyrok. Dziś mamy realne możliwości skutecznego leczenia i poprawy jakości życia dzieci i rodzin – mówi Hubert Godziątkowski. – Atopowe zapalenie skóry nie jest tylko problemem skórnym. To choroba, która wpływa na każdy aspekt życia całej rodziny – podsumowuje.

A za każdą diagnozą stoi konkretna historia. Taka jak ta. ■

beata.poprawa@integracja.org

Kontynuacja artykułu „Atopia zabiera dzieciństwo po kawałku”. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

wzajemny szacunek

Strona 37

duchowe krajobrazy

O. Bernard

(Łukasz Sawicki) jest zakonnikiem w Opactwie oo. Benedyktynów w Tyńcu, a także absolwentem warszawskiej Akademii Muzycznej im. Fryderyka Chopina (teoria muzyki; fortepian, klasa prof. Barbary Muszyńskiej). Studiował teologię w Papieskiej Akademii Teologicznej Jana Pawła II w Krakowie i w Papieskim Ateneum św. Anzelma w Rzymie.

Intrygująca jest ta historia z początku biblijnej 1 Księgi Królewskiej. Opisuje ona, jak starego już króla Dawida, odczuwającego zimno, „ogrzewała” piękna młoda Szunamitka. Nazywała się Abiszag. Żeby nie było jednak niedomówień, natchniony autor wyjaśnia, że nie było między nimi nic więcej. A jednak to sytuacja znamienna. Trochę niedzisiejsza, ale i aktualna: modelowa kontekstualizacja młodości: młodość istnieje w kontekście starości. Starość odkrywa swój pełny wymiar w kontekście młodości. Nieustannie wchodzą w interakcję, nieraz bardzo złożoną i zazwyczaj mocno asymetryczną.

Ale młodość jest kobietą. Wystarczy popatrzeć na młode dziewczyny idące ulicą. Upojny zapach akacji otula prężne, delikatne ciała – nogi, brzuchy (z obowiązkowym piercingiem ), coraz śmielej odsłaniane plecy, kreatywne dekolty... Młodzieńcy jacyś tacy przytłamszeni, zagubieni, niezadbani. Chociaż nie dotyczy to reklam i billboardów. Bo młodość świetnie (się) sprzedaje. Także staruszkom i niepełnosprawnym. Bo młodość też... przysłania niepełnosprawność. Niepełnosprawnym modelkom – oczywiście atrakcyjnie młodym – nie brakuje wdzięku. A może i mają go w nadmiarze. Jest on głębszy, sprawdzony.

Czy Abiszag nie zasługiwała na młodego, przystojnego młodzieńca, z którym mogłaby „w pełni dzielić łoże”, a nie tylko go „ogrzewać”. Dzisiaj mamy jednak wiele, niestety smutnych, przykładów innej „łóżkowej” wymiany między młodością i starością. Dlatego opisywana tu sytuacja jest wzruszająca. Dawid, będąc królem, mógł sobie pozwolić na wszystko. Jednak tak się nie stało.

Wzajemny szacunek? No właśnie.

Młodość, ze swoim impetem i wdziękiem budzi emocje. Zasadniczo u ludzi już niemłodych. Jest jakimś kompleksem, wyrzutem sumienia. Powoduje lęk, pogardę, ale i zazdrość, chęć zawłaszczenia, użycia, wykorzystania. Może przypomina niewykorzystane okazje? Może denerwuje idealizmem, odwagą, szczerością? Wobec frustracji i niespełnień starszych może więc budzić agresję. Także i przez wrażenie, że kiedyś młodym było trudniej, a dzisiaj mają wszystko. Trudno to starszym przyjąć. Ale czy naprawdę młodym jest lepiej? Może zewnętrznie... Jednak perspektywy, zagęszczająca się atmosfera społeczna, polityczna i ekonomiczna mówią co innego. Poza tym młodych jest coraz mniej. Oczekiwania wobec dzisiejszej młodości stają się przytłaczające.

Abiszag musiała czuć się zaszczycona posługą, o którą ją proszono. Dawid był wrażliwy na kobiece piękno. Zasadniczo był też uczciwy i szlachetny. Dziś wiele pięknych, tryskających młodością dziewcząt powierza swe życie starszym partnerom – i to nie na poziomie wymiany ekonomiczno-erotycznej. Tak jak młodość dobrze robi starości, tak też jej potrzebuje. I nawzajem. I to jest może jej największe wyzwanie: jak być najlepiej przeżytą, tzn. jak nie zostać zmarnowaną. Niestety, na frontach wojen czy z powodu ubóstwa wciąż giną młodzi, warto- ściowi, utalentowani ludzie. A czy młodość sama w sobie jest potencjałem? Dlatego potrzebuje wsparcia – doświadczenia, mądrości, kasy. To mogą dostarczyć raczej tylko starsi.

I jakże to jest ważne na polu niepełnosprawności! Mimo że od kilku pokoleń niepełno- sprawnym jest zdecydowanie lepiej (przynajmniej w Polsce), wciąż jednak pozostaje sporo barier do przełamania. Jedną jest zataczające coraz szersze kręgi wykluczenie technologiczne starszych. Podczas gdy młodzi śmigają po internecie (oczywiście narażając się na czyhające tam niebezpieczeństwa), to starcy są coraz bardziej na marginesie. To samo dotyczy gąszczu możliwości administracyjnych i prawnych, dostępnych coraz częściej, wymagających jednak fachowej pomocy i kompetencji w ich realizacji. Starsi potrzebują czegoś więcej niż ogrzania. A młodzi?

Gdyby nie król Dawid, nie poznalibyśmy pięknej Szunamitki Abiszag. Zostałaby pewno wydana za rówieśnika, urodziłaby mu dzieci i prowadziła dom, znikając potem ze sceny historii. Starość oferuje punkt odniesienia. Umożliwia zakorzenienie. Także owocny rozwój przez wytyczanie nowych szlaków – bez potrzeby odkrywania tego, co już istnieje, i powtarzania „popełnionych już błędów. ■

Felieton „Wzajemny szacunek”. Po lewej mały portret ojca Bernarda w ramce biograficznej, obok długi tekst artykułu. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Szansa czy ryzyko izolacji?

Strona 38

Zdrowie i Życie ■ edukacja domowa

Justyna Smoleń-Starowieyska – dr filozofii z dodatkową specjalizacją z psychologii. Była wykładowcą w Instytucie Filozofii UKSW. Prowadziła dział zagraniczny portalu dla specjalistów z zakresu zdrowia psychicznego – dialoteka.pl. Redaktorka i dziennikarka Niepelnosprawni.pl i „Integracji”

Dla wielu uczniów dzwonek na przerwę oznacza chwilę wytchnienia. Dla ucznia w spektrum autyzmu, z porażeniem mózgowym czy z zaburzeniami neurologicznymi ten sam dźwięk może być źródłem przeciążenia sensorycznego i napięcia. A takich uczniów jest coraz więcej.

Z informacji sygnalnej GUS wynika, że w roku szkolnym 2024/2025 w polskich szkołach i przedszkolach uczyło się 279,9 tys. dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi – to 5,3 proc. ogólnej liczby uczniów. Ponieważ placówki systemowe nie zawsze są w stanie sprostać ich potrzebom, coraz więcej rodzin decyduje się na edukację domową. To z jednej strony daje szansę na rozwój ucznia zgodny z jego potrzebami, z drugiej – niesie ryzyko obciążenia organizacyjnego i finansowego dla rodziców oraz społecznej izolacji dziecka.

Decyzja o przejściu na edukację domową często jest koniecznością podyktowaną zdrowiem psychicznym dziecka. Bywa też jednak dużym wyzwaniem dla całej rodziny.

Z taką wymagającą sytuacją mierzyła się Danuta Niewiejska, mama dorosłego dziś syna ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną, który najpierw był w placówce publicznej.

– Zanim zdecydowałam się na edukację domową, próbowaliśmy wszystkiego: syn chodził do szkoły, miał nauczanie indywidualne w szkole, potem w domu – wspomina. Tradycyjny model okazał się jednak dla chłopca zbyt obciążający. – Syn bardzo źle znosił pobyt w szkole, odreagowywał w domu krzykiem, miał lęki, budził się w nocy z płaczem. Nie chciał wyjść z domu.

Analogiczne trudności napotkały Anna Faderewska-Kuszaj i jej córka. Dziewczynka, zmagająca się z AuDHD (spektrum autyzmu i ADHD) oraz wadą serca, w ósmej klasie uczyła się w domu, gdyż – z perspektywy matki – placówka nie zapewniła dziecku bezpieczeństwa.

– W starej szkole nie było przestrzeni na empatię. Uczniowie nie mogli zrozumieć ograniczeń córki, wyśmiewali ją, hejtowali nawet poza szkołą, w mediach społecznościowych – tłumaczy pani Anna. Problem nie leżał wyłącznie po stronie rówieśników. – Wychowawczyni bardzo się starała, ale nie podołała wyzwaniu. Szkoła nie podążała za potrzebami córki, mimo realizowanych zaleceń z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Kiepska była komunikacja między nami a dyrekcją. Nauczyciele pozwalali sobie na kąśliwe uwagi i obrażanie mojej córki.

Szansa na naukę we własnym tempie

Gdy znika presja ocen i rówieśniczych napięć, w wielu domach pojawiają się pozytywne efekty dydaktyczne. Danuta Niewiejska nie wątpi, że edukacja domowa była najlepszą ścieżką dla jej syna.

– Dopiero w edukacji domowej wszystko się uspokoiło. Syn jest znowu wesołym, uśmiechniętym chłopcem, który lgnie do ludzi, (pomimo że nie mówi, jest bardzo komunikatywny). – Chłopiec chętnie wychodzi na zewnątrz, ma przyjaciół i prowadzi aktywny tryb życia, wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne. – Jedyne, czego żałuję, to że tak późno się na nią [edukację domową – red.] zdecydowałam – podsumowuje pani Danuta.

Równie dobre rezultaty w nauce i poprawę samopoczucia dziecka zaobserwowała Agnieszka, której syn ma dziecięce porażenie mózgowe. Na co dzień uczeń liceum integracyjnego, w drugiej klasie musiał przejść na nauczanie domowe z powodu rekonwalescencji po operacji.

– Jeśli chodzi o poziom pozyskanej wiedzy, to nauczanie domowe sprawdziło się w 100 procentach. Lekcja 1 na 1 to zupełnie inna praca, nauczyciel ma czas tylko dla danego ucznia, może dostosować metody nauczania do jego potrzeb. Syn dostawał znacznie lepsze oceny i bardzo podbudowało to jego wartość.

Szansę tkwiącą w edukacji domowej dostrzegła także Justyna Sinoff, wychowująca syna w spektrum autyzmu. Jak przyznaje, wybór tego trybu był związany z jej rozczarowaniem tradycyjną szkołą:

– Decyzja o edukacji domowej była podyktowana żalem do szkoły, że zabija w uczniach naturalną chęć uczenia się. – W domu nauka nabrała innego wymiaru. – Sygnały ze strony dziecka? Hmmm, jego radość i duma, gdy rozwijamy jego pasje.

Chłopiec mógł w spokojnych warunkach poszerzać swoje zainteresowania anatomią, biologią czy inżynierią biomedyczną.

Początek artykułu „Szansa czy ryzyko izolacji?”. Widać duży tytuł, mały portret autorki. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 39

Wsparcie instytucjonalne

Nauczanie domowe nie musi oznaczać całkowitej samodzielności rodzica w organizowaniu procesu dydaktycznego. Istnieją bowiem takie rozwiązania, jak szkoły, które wspierają edukację domową. Przykładem może być Szkoła w Chmurze, która udostępnia uczniom platformę edukacyjną z podstawą programową, zapewnia konsultacje nauczycielskie i egzaminy online oraz tworzy uczniowską społeczność poprzez organizowanie warsztatów stacjonarnych, wyjazdów integracyjnych i spotkań.

Podobnego wsparcia udzielają nowoczesne szkoły demokratyczne, jak chociażby Mandala w Jeleniej Górze. Nie są one jednak wolne od opłat, co może stanowić przeszkodę. Justyna Sinoff wspomina, że było to świetne rozwiązanie, lecz okazało się krótkotrwałe ze względu na koszty:

– W 7. roku życia syn trafił do Mandalki. To nieformalna szkoła dla dzieci w edukacji domowej trzy razy w tygodniu między 10.00 a 15.00. Idealne rozwiązanie, bo zostaje czas na terapię bez większego pośpiechu. Mandalka była dużym ułatwieniem, ale też trudnością, bo koszt miesięczny to 1000 zł, a ponadto małe dzieci w edukacji domowej oznaczają, że jeden rodzic jest bez stabilnego przychodu.

Edukacja w sieci

Dla wielu młodych ludzi zmagających się z przewlekłymi chorobami lub barierami architektonicznymi taka forma nauki staje się rozwiązaniem problemów technicznych, z którymi nie radzą sobie tradycyjne budynki szkolne. Jedna z uczennic, Amelia, zwraca uwagę na trudności fizyczne:

– Jestem osobą z niepełnosprawnością i poruszam się na wózku. Mam problemy z kręgosłupem i nie dawałam rady spędzać tylu godzin w pozycji siedzącej na lekcjach. Do tego w szkole były problemy architektoniczne. Rodzice musieli stale być ze mną. Stan kręgosłupa się pogarszał, a ja w szkole nie czułam się dobrze, miałam ataki paniki, sporo stresu. Znalazłam informacje o Chmurze i zdecydowałam się zapisać. Dzięki Szkole w Chmurze stałam się spokojniejsza. Teraz mam czas i ochotę na realizację swoich pasji i podążanie za marzeniami.

Platforma online oraz elastyczny czas pracy eliminują konieczność wielogodzinnego siedzenia w niedostosowanych ławkach.

Z kolei dla uczniów zmagających się z kryzysami psychicznymi lub zaburzeniami neurorozwojowymi zmniejszenie presji jest natychmiast zauważalne. Klaudia, która od dwóch lat choruje na depresję i zaburzenia lękowe, wspomina:

– W szkołach stacjonarnych pomoc była mi odmawiana mimo tego, że miałam zalecane indywidualne nauczanie. W żadnej szkole nie czułam się tak dobrze jak w Szkole w Chmurze. Moje samopoczucie zmieniło się o 180 stopni. Szkoła w Chmurze nie naciska na ucznia, tak jak to miało miejsce w szkole stacjonarnej. Nie ma w niej codziennego stresu, który miałam każdego dnia rano.

Zbliżoną zmianę opisuje inna uczennica:

– Przeszłam do Chmury. Odżyłam, mam w końcu zapał do nauki, moje samopoczucie jest lepsze, głowa mnie nie boli, nie choruję. Nie odczuwam strachu ani przygnębienia.

Dla osób w spektrum autyzmu czy zmagających się z traumą szkolna klasa bywa źródłem silnego przebodźcowania. Paulina, u której diagnozowany jest zespół Aspergera oraz PTSD, tak opisuje swoje doświadczenia:

Kontynuacja artykułu „Szansa czy ryzyko izolacji?”. Na górze zdjęcie Danuty Niewiejska i jej syn Kacper znajdujących się na plaży, pod drzewem oraz zdjęcie Justyna Sinoff ubranej w żółtą bluzkę w towarzystwie dzieci podczas podroży. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 40

– Nie dawałam rady chodzić na lekcje, a szczególnie siedzieć tam po osiem godzin. Było to dla mnie zbyt obciążające, a materiał realizowano w takim tempie, że nie nadążałam. W końcu nie zdałam roku przez matematykę. Nie pojawiłam się na egzaminie, bo kilka dni wcześniej trafiłam do szpitala psychiatrycznego i nie miałam siły, fizycznie ani psychicznie. – Przejście do systemu online pozwoliło jej na dostosowanie nauki do możliwości zdrowotnych: – Teraz mam czas na terapię, która mi pomaga, i na naukę w taki sposób, jaki mi odpowiada. [...] Moim największym sukcesem dziś jest to, że żyję.

Potrzeba kontaktu z rówieśnikami

Szkoła stacjonarna to nadal jednak, mimo swoich wad, dla wielu dzieci jedyne miejsce budowania relacji społecznych. Agnieszka, opisując okres, w którym jej syn po operacji uczył się w domu, zauważyła wyraźnie, że doskwierał mu brak realnego kontaktu ze szkolnymi przyjaciółmi.

– Minus był taki, że synowi ciężko było funkcjonować w zamknięciu bez rówieśników. Bardzo tęsknił za klasą i kolegami. Odliczał dni, żeby wrócić do szkoły. Widziałam, jak to było dla niego ważne.

Ostatecznie rodzina zdecydowała się na model hybrydowy – najtrudniejsze przedmioty syn realizuje w mniejszej grupie, a resztę czasu spędza z klasą.

Porównywalną tęsknotę zauważyła Anna Faderewska-Kuszaj u swojej córki. Po roku nauki w domu dziewczyna wróciła do szkoły średniej.

– Odnalazła się rewelacyjnie. Jej główną potrzebą był kontakt z rówieśnikami, i to obecnie traktuje jako priorytet. [...] Jest zmęczona, ale szczęśliwa.

Z wypowiedzi uczniów i ich matek można wyciągnąć dwojakie wnioski. Szkoła stacjonarna dla niektórych dzieci z niepełnosprawnością oznaczała hejt, bariery architektoniczne, zbyt szybkie tempo nauki i stres prowadzący do kryzysów. Przejście na edukację domową pozwoliło im odzyskać spokój, poprawić wyniki oraz zyskać czas na terapie i pasje. Z drugiej jednak strony wiązało się ze zbyt silnie odczuwaną samotnością, która ostatecznie skłoniła uczniów do powrotu do szkolnych koleżanek i kolegów. ■

justyna.smolen-starowieyska@integracja.org

Formy Kształcenia i Wspierania Ucznia w Polsce

Edukacja domowa (Spełnianie obowiązku szkolnego/nauki poza szkołą)

Forma nauki, w której uczeń nie uczęszcza na codzienne lekcje do budynku szkoły, a proces kształcenia organizują mu rodzice lub opiekunowie (w domu, na wyjazdach, za pomocą platform itp.).

* Odpowiedzialność za naukę ponoszą rodzice.

* Brak ocen bieżących i oceny z zachowania.

* Brak konieczności realizacji lekcji w stałych godzinach.

* Szkoła zapewnia dostęp do podręczników i konsultacji.

Podstawa: Art. 37 Prawa oświatowego.

* Wymaga wniosku do dyrektora szkoły macierzystej oraz oświadczenia rodziców o zapewnieniu warunków.

* Warunek zaliczenia: Zdanie rocznych egzaminów klasyfikacyjnych z każdego przedmiotu.

Nauczanie indywidualne (Indywidualne nauczanie)

Forma kształcenia organizowana przez szkołę dla uczniów, których stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły na regularne zajęcia lekcyjne.

* Lekcje prowadzą nauczyciele ze szkoły ucznia.

* Zajęcia odbywają się w miejscu pobytu ucznia (najczęściej w domu) w bezpośrednim kontakcie sam na sam z nauczycielem.

* Uczeń jest oceniany na bieżąco, tak jak w tradycyjnej klasie.

* Podstawa: Art. 127 Prawa oświatowego.

* Wymaga Orzeczenia o potrzebie indywidualnego nauczania wydanego przez publiczną poradnię psychologiczno- -pedagogiczną.

* Przyznawane na określony czas (np. kilka miesięcy, rok szkolny).

Szkoła przyjazna edukacji domowej

Pojęcie potoczne i środowiskowe. Określenie placówki (często prywatnej lub wyspecjalizowanej publicznej), która dostosowuje swoje procedury i infrastrukturę do specyficznych potrzeb uczniów na homeschoolingu.

* Oferuje przyjazne, bezstresowe i elastyczne sesje egzaminacyjne.

* Zapewnia nowoczesne platformy e-learningowe i materiały.

* Organizuje dobrowolne spotkania integracyjne, warsztaty i wycieczki dla społeczności uczniów domowych.

* Brak odrębnej definicji w ustawie – szkoła działa na podstawie standardowych przepisów prawa oświatowego.

* Szkołę przyjazną ED wybiera rodzic, składając wniosek o edukację domową właśnie do dyrektora tej konkretnej placówki.

Kontynuacja artykułu „Szansa czy ryzyko izolacji?”. Na dole tabelka Formy Kształcenia i Wspierania Ucznia w Polsce. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Zegar tyka...

Strona 41

rozkosze umysłu

sylwia błach – pisarka, programistka, influencerka, przedsiębiorczyni, osoba z niepełnosprawnością ruchową. Autorka licznych powieści i opowiadań, m.in. thrillera psychologicznego Pokój krwi i leksykonu istot fantastycznych dla dzieci Wampiry, potwory, upiory i inne nieziemskie stwory.. Pojawiła się na okładce „Integracji” w numerze o kulturze (5/2020). Zawodowo tworzy sklepy i strony internetowe. W 2017 r. znalazła się w I edycji Listy Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. W nr. 1/22 magazynu „Forbes Women Polska” znalazła się na liście 22 kobiet, które warto obserwować. Jej najnowsza książka dla dzieci, Nie znajdziesz mnie po śladach stóp – w formie rozmowy między ciekawską sześciolatką a jej niepełnosprawną dorosłą przyjaciółką – opowiada o urokach i trudnościach życia na wózku.

Więcej: sylwiablach.pl

instagram.com/ sylwia.blach.vamppiv

Trzydziestka to druga młodość – tymi słowami chciałam rozpocząć dzisiejszy felieton, jednak w mojej głowie odezwały się liczne głosy. Poprawność polityczna i zmęczenie kultem młodości, który obserwujemy wszędzie wokół, każe mi wypluć te słowa i je rozjechać. Młodość i starość to przestarzałe hasła, bo w naszych czasach, jak nigdy dotychczas, gorące sześćdziesiątki przypominają dwudziestolatki, panie noszą mini niezależnie od wieku, a trzydziestolatki śmieją się na Instagramie, że stare to już były.

Trzydziestka to trzydziestka!

Pierwsza, druga, kolejna. Młodość, wiek średni, starość. Biologii nie oszukam, lecz w tym całym wyścigu za młodością nie o biologię chodzi, lecz o to, jak czujemy się w swoim ciele. Od zadowolonej z siebie kobiety w wieku 50 lat nigdy nie słyszałam, że chciałaby znów mieć ich 20. Wręcz przeciwnie: 20 lat to najgorszy wiek, bo człowiek nie wie, kim jest, i popełnia wiele błędów. Dopiero z czasem nadchodzi zrozumienie swoich potrzeb, akceptacja trudności i uwielbienie dla życia takiego, jakim właśnie jest.

Tak mówią. Bo choć chciałabym być tutaj naturalną optymistką, to codziennie moje ciało przypomina mi, że czas jednak płynie. A ja, mając 29 lat, płakałam ze strachu przed tą magiczną granicą lat 30. I spodziewam się, że za kilka lat będę równie spanikowana, gdy czterdziestka zapuka do moich bram. Bo możemy kochać siebie i czuć się dobrze w swoim ciele, ale zegar tyka. I choć ładnie i modnie napisałam, że nie o biologię tu chodzi, lecz o samoakceptację, to biologia potrafi srogo pokrzyżować nam plany.

Biologia odbiera sprawność, dokłada zmarszczek, obciąża barki zmęczeniem. I możemy mieć botoks na twarzy, filtry na Instagramie i najlepszych lekarzy, ale czasu nie oszukamy. Choć ja wciąż lubię oszukiwać siebie, tłumacząc sobie, że wciąż jestem piękna i sprawna jak piętnaście lat temu. Zmarszczki podobno rodzą się z trosk, a ja nie lubię ich sobie dokładać tam, gdzie drobnym oszustwem z łatwością poprawiam swój nastrój.

Lubię pracować z młodymi. Kolejne słowo do skreślenia, bo definiowanie ludzi przez wiek jest równie niedopuszczalne, co pokazywanie w telewizji obwisłej skóry.

Zatem: lubię pracować z młodszymi od siebie. Im większa różnica wieku, tym ciekawsze spotkanie generuje. Jeszcze niedawno śmiałam się, że „młodzi nie wiedzą, co to VHS”. Niedawno z przerażeniem odkryłam, że płyta CD jest im równie obca. Technologia jest niezwykłym wyznacznikiem czasu, ba!, nawet o niej mówimy, że się zestarzała.

O kobiecie nie wypada.

Mężczyźni starzeją się jak dobre wino.

W trakcie jednych z warsztatów, które prowadziłam z bardzo pozytywną mężatką, wiekowo nie mam pojęcia jak bardzo odległą ode mnie, uczniowie technikum pracowali z kołem tożsamości. Najpierw musieli wybrać z listy cech te, które najbardziej do nich pasują. Wszyscy byli sprawni, szczupli, wysportowani. Następnie otrzymali zadanie: wyobraź sobie, jak wypełnisz to koło za 50 lat. Nagle ich poziom wysportowania spadł o kilka punktów. O sprawności mówili dość otwarcie – może być niższa, bo wypadki chodzą po ludziach. Nie wydawali się tym przejęci. Czas i tak upłynie, a idea carpe diem wciąż ma się dobrze.

Podoba mi się to podejście. Ktoś powie, że jest nieodpowiedzialne, idealistyczne, i zapewne będzie miał rację. Ale nigdy nie lubiłam zbytnio wybiegać w przyszłość. Zresztą doskonale wiem, że za dziesięć lat będę kimś zupełnie innym – charakter ewoluuje, a doświadczenia nas budują. Podoba mi się ta niepewność; starsza osoba, którą się stanę, budzi moją ciekawość.

Jedno jest pewne: młodsza już nie będę, ale młodo czuć się będę zawsze, choć znów – wychowana w kulcie młodości – na piedestale odruchowo postawiłam wiek. Poprawię się więc: młodsza już nie będę, ale dobrze czuć się będę zawsze. Napędza mnie ciekawość życia.

A botoks? Jedni uśmierzają nim lęk przed upływem czasu, inni z jego pomocą walczą z bólem w ciele. Mnie przeraża idea zamrażania mięśni – może dlatego, że SMA już mi ich sporo odebrało. Zresztą zmarszczki już mam – te od śmiania się, bardzo je lubię. I od mrużenia oczu, bo kocham wystawiać twarz do słońca. ■

Felieton „Zegar tyka…”. Po lewej mały portret autorki i ramka biograficzna, obok długi tekst artykułu. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Zakład karny otwarty na wolność

Strona 42

warto wiedzieć ■ dziecko z mamąw więzieniu

Ilona Berezowska – dziennikarka społeczna i sportowa, korespondentka Igrzysk Paralimpijskich w Pjongczangu, Rio de Janeiro, Tokio i Paryżu, zdobywczyni Nagrody im. prof. E. Tarkowskiej, wyróżniona w konkursie Lodołamacze 2023

Przyjemny budynek otoczony zielenią. Cisza, balkony, plac zabaw pod blokiem. Na miejscu pokój do zabawy, lekarz, pielęgniarka, wychowawca i psycholog.

Marek mieszka tu nieco ponad 2 lata, czyli od urodzenia. Z uśmiechem wita swoje rozliczne ciocie i wujków w mundurach, lubi psy, które widuje podczas spaceru. Odtwarza to, co widzi. Jego samochodziki nie naśladują dźwięku silnika. To pojazdy uprzywilejowane, z syreną. To jej dźwięk wydaje ustami. Zabawek mu nie brakuje. Na miejscu ma wszystko, czego potrzebuje. Ubrania i zabawki są w salce mieszkalnej, pokoju zabaw i paczkach otrzymywanych z zewnątrz. Marek zostanie tu jeszcze kilka miesięcy. Zakład Karny nr 1 w Grudziądzu opuści jako 3-latek. Jeśli wszystko dobrze pójdzie, zrobi to razem z mamą, jeśli wyjdzie sam, zamieszka z babcią. Nie popełnił przestępstwa, nie odbywa kary. Urodził się tu. Teraz towarzyszy mamie. To ona odsiaduje wyrok.

Małgorzata nie przyjmuje do wiadomości, że sama doczeka końca wyroku w więzieniu. Robi wszystko, co może, by uzyskać wcześniejsze zwolnienie. Ma ambitny plan.

– Przede wszystkim chcę iść do pracy. Wiem, że u nas potrzebują do sprzątania w szpitalu. Czekam na mieszkanie gminne. Odzyskam swoje orzeczenie o niepełnosprawności, bo już minęła jego ważność – mówi Małgorzata.

Do tego celu dąży z determinacją. W trakcie pobytu w izolacji więziennej ukończyła terapię uzależnienia, teraz przepustki wykorzystuje m.in. na spotkania z terapeutą w celu utrzymania i wzmocnienia procesu trzeźwienia, by po wyjściu na wolność kontynuować pracę nad swoimi uzależnieniami i mieć wsparcie, gdy na jej drodze pojawią się problemy. Z synem jest 24 godziny na dobę.

Artykuł z dużym tytułem ”Zakład karny otwarty na wolność” umieszczony na zdjęciu placu zabaw dla dzieci i w tle widać zakład karny. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 43

– Rozstaliśmy się tylko raz, gdy po cesarce wróciłam do więzienia, a on jeszcze został w szpitalu. Czekałam na niego 4 dni – opowiada Małgorzata.

Od tamtej pory się nie rozstają. Chodzą na spacery i przepustki. W pokoju mieszkają z innymi dziećmi i mamami. Różne rytmy odpoczynku i snu, różny wiek, różne potrzeby na małej powierzchni. Marek się przyzwyczaił. Płacz dziecka w łóżeczku obok go nie budzi. Małgorzata próbuje nauczyć go świata na wolności.

Marek już poznał rodzinę, która na niego czeka. Jego babcia mieszka 400 km od zakładu karnego, ale go odwiedza. Nigdy nie poznał swojego taty.

– Byliśmy razem 16 lat. Powiedział, że do Grudziądza jest za dużo kilometrów, żeby mnie odwiedzać. Wysłałam mu zdjęcie syna. Nie odpowiedział. Zadzwoniłam. Powiedział, że ma już nową kobietę. Przyjęłam to do wiadomości – mówi bez złości Małgorzata.

Marek ma też brata. Jeszcze nie zdążyli nawiązać silnej więzi. Wiele ich różni. Nastolatek mieszka u mamy byłego już partnera Małgorzaty. Ma własne życie i do przepracowania fakt, że on jest bez mamy, a Marek z mamą się nie rozstaje. Rośnie w nim frustracja i poczucie żalu, ale nie unika kontaktu. Odwiedził mamę w Grudziądzu, odwiedza podczas jej przepustek. Małgorzata jest świadoma narastającego problemu, ale się nie poddaje.

– Chcę odzyskać starszego syna. Moja władza rodzicielska została zawieszona na czas odbywania kary. Wiem, że on nie chciał mamy w więzieniu, nie czekał na rodzeństwo. Będzie potrzebował czasu. Wszyscy będziemy go potrzebować, żeby wszystko poukładać – zapewnia Małgorzata.

Jej życie to nie jest historia dla wrażliwych. O upadaniu i podnoszeniu się wie wszystko. Przemoc w rodzinie to jej codzienność. Nie wie, co to miłość ojcowska. W swoim dorosłym życiu wypełnionym pracą i związkiem, który niepokojąco zaczynał przypominać jej dom rodzinny, popełniła wiele błędów. Ma na koncie kradzieże, włamania, posiadanie narkotyków i jazdę pod wpływem. Przeżyła wypadek, zmagała się z bólami kręgosłupa.

– W wyniku tego wypadku pękł mi kręgosłup. Sięgnęłam po narkotyki. Miało być na chwilę...

Gotowa jest zaczynać od zera tyle razy, ile będzie trzeba.

– Obudziłam się. Otrząsnęłam. Chcę zacząć wszystko od nowa. Z moimi dziećmi – zapewnia Małgorzata.

Do więzienia dla córki

Lila przygląda się światu uważnie. Jest ciekawa swojego otoczenia. Nie zdaje sobie sprawy, gdzie jest. Ma dopiero rok. Urodziła się na wolności. Dołączyła do mamy w październiku 2025 r.

– Z jednej strony bałam się, jak to będzie, ale bardziej się jednak cieszyłam z takiej możliwości. Nie mam rodziny, która mogłaby się nią zająć i najbardziej się bałam, że jak trafi do rodziny zastępczej, to już jej nie odzyskam. Moja mama pracuje za granicą – tłumaczy Grażyna.

Lila nie zna swojego taty, ale babcię już spotkała. Grażyna jest zadowolona z warunków w Domu Matki i Dziecka. Nie oczekiwała, że będzie dobrze. Chciała tylko być z córką.

– Podoba mi się, że mamy tutaj dużo zajęć. Przychodzą fizjoterapeutki. Udzielają rad. To ciekawe.

Lila mieszka z dwojgiem innych dzieci.

– Ciężko się zgrać. Jedno dziecko akurat je, inne ma drzemkę. O różnych godzinach chodzą spać. Czasami to wszystko ze sobą koliduje, ale staramy się dogadywać, żeby nie było między nami zgrzytów. Dla każdej z nas najważniejsze jest dziecko, dlatego nie jesteśmy wcale zainteresowane kłótniami czy wdawaniem się w bójki – zapewnia Grażyna.

Lila jest oczkiem w głowie mamy, która dba o codzienny wygląd córki, zapewniając jej ubrania i akcesoria. Dla nich każdy dzień razem jest wyjątkowy i wart celebrowania.

– Możemy kupować na zewnątrz i dostawać paczki, ale możemy też korzystać na miejscu z magazynu. Są ubrania, pościel, ręczniki. Wszystko dla dzieci.

Na wolność wyjadą razem. Wyrok Grażyny kończy się w 2027 r. Nie ma wątpliwości, że poradzi sobie z każdym

Kontynuacja ”Zakład karny otwarty na wolność” ze zdjęciami na górze: Sali zabaw, pokoju wyciszeń, rączek dziecka bawiącego się farbami. Zakład jest otwarty na potrzeby osób z niepełnosprawnością i neuroróżnorodnością. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 44

wyzwaniem na wolności. Chociaż nie zawsze podejmowała dobre i legalne decyzje, trudno odmówić jej skuteczności. Stworzyła rynek zbytu w handlu narkotykami. Po wyroku przez kilka lat skutecznie ukrywała się przed policją. Przyzwyczaiła się do ciągłego oglądania się za siebie. Robiłaby to dłużej, gdyby nie zaszła w ciążę. To właśnie troska o przyszłość Lili przerwała jej ucieczkę. Grażyna do zakładu karnego zgłosiła się sama.

– Głupia już byłam. Po wyjściu chcę zacząć normalne życie. Mamy gdzie zamieszkać. Chcę pójść do pracy. Będę się łapała tego, co się da. To mój pierwszy raz w więzieniu i zrobię wszystko, żeby był ostatni. Choćbym miała żyć skromnie, już się nie dam skusić żadnym łatwym pieniądzom – obiecuje Grażyna.

Na wolności czeka na nią syn. Mieszka z mamą swojego taty. Przyjeżdża też 500 km na widzenia z mamą i siostrą. Dobrze się uczy, uprawia sport, rozwija swoje pasje. Grażyna ma z nim dobry kontakt i jest z niego dumna.

Osadzone są różne

Małgorzacie i Grażynie nie brakuje determinacji i wiary w sukces, ale życie na wolności niesie ze sobą wyzwania. W zakładzie karnym mają do dyspozycji ludzi, którzy gotowi są je wspierać, na wolności czeka je inny świat, inne zasady. Trafią tam, gdzie wszystko się zaczęło, gdzie postawiły pierwsze kroki na przestępczej drodze. Czy będą miały siłę, by trzymać się od niej z daleka? Wszystkie osadzone współpracują z wychowawczynią i psycholożką. To one piszą opinie i wnioski. One przeprowadzają proces resocjalizacji, ale przede wszystkim rozmawiają z osadzonymi matkami.

– Rozmowy na oddziale dla matki i dziecka są bardzo ważne. Mam porównanie z innymi oddziałami i wydaje mi się, że mamy mają większą motywację do zmiany, do poprawnego zachowania, do przepracowania deficytów, ukończenia programów. Mając dziecko, zaczynają się bardziej starać – mówi mł. chor. Karolina Buczkowska, wychowawczyni.

Pracuje z osadzonymi, nie z ich dziećmi, bo te w zakładzie karnym nie odbywają kary, nie przechodzą procesu resocjalizacji i nie pracują nad socjalizacją. Pozostają zwykłymi dziećmi w niezwykłych warunkach. Mł. chor. Buczkowska nie patrzy na osadzone przez różowe okulary. Wie, że na oddziale może zdarzyć się wszystko, że nie każda mama ma kompetencje wychowawcze, że nie zawsze uda im się wyjść na prostą, nie zawsze to miłość macierzyńska była powodem zajścia w ciążę, ale jednocześnie chce wierzyć, że sobie poradzą.

– Osadzone są różne. Z różnych przyczyn zostały mamami, ale nie brakuje takich, które chcą coś zmienić na lepsze. Osadzona Małgorzata się stara. Nie miała łatwego życia, ale ma wsparcie swojej rodziny i podejmuje kroki, by się zmienić. To dobry znak – zapewnia wychowawczyni.

Wśród mam zdarzają się osoby, które na ciążę zdecydowały się, by odbywać karę w nieco łatwiejszych warunkach niż na oddziałach ogólnych. Personel zapewnia, że to znikomy procent kobiet. Zakład Karny nr 1 w Grudziądzu to jedyny zakład karny z własnym wewnętrznym oddziałem ginekologiczno-położniczym. Kobiety odbywające karę chwalą sobie to rozwiązanie. Część mam dopiero w warunkach penitencjarnych odkrywa swoje kompetencje wychowawcze. W zakładzie karnym są wolne od przemocowych partnerów i od czynników, które utrudniały im kontakt z dzieckiem w codziennym życiu.

– Są takie panie, które dopiero tutaj, pod naszym opiekuńczo-wychowawczym nadzorem, odnalazły się w roli mamy i chcą też odbudować więź ze swoimi starszymi dziećmi, które zostały na wolności. Niestety nie wiemy, co się dzieje dalej, ponieważ tracimy z nimi kontakt, gdy wychodzą na wolność. Trzeba też wiedzieć, że mamy są oceniane pod kątem kompetencji rodzicielskich, i często okazuje się, że je mają, i to na zadowalającym poziomie – wyjaśnia mł. chor. Anna Tynkiewicz -Hinz, psycholog w więziennym Domu Matki i Dziecka. Jest pełna zrozumienia dla historii, które w niejednym słuchaczu obudziłyby sprzeciw. Słucha i rozmawia z każdą kobietą, która tego potrzebuje. Nie ma dla niej tematów tabu. Jej celem jest ustabilizowanie sytuacji osadzonych, przepracowanie schematów i sposobu myślenia tak, żeby nie powróciły do destrukcyjnego środowiska, przemocowego partnera i ryzykownych zachowań.

– Chcę też, żeby mamy nauczyły się nie tylko opieki nad dzieckiem, ale też tego, że dziecko się wychowuje. Nie wystarczy je nakarmić, przewinąć itd., ale trzeba też wychować. W połączeniu z posiadanymi kompetencjami rodzicielskimi to dobrze rokuje na życie na wolności – mówi psycholog.

Większość pracy do wykonania leży po stronie osadzonych. Personel zapewnia wsparcie i narzędzia do zmiany. Odbywają się nie tylko rozmowy, ale i praktyczna nauka codziennego życia.

– Wychodzę z mamami i ich dziećmi do miasta. To spacery edukacyjne. Chodzimy do instytucji, pokazujemy, co i gdzie się załatwia. Ostatnio byłyśmy w przychodni, by poznać proces rejestracji i szczepień dzieci – opowiada Karolina Buczkowska.

Nie ma dobrych rozwiązań dla dzieci, których życie zaczyna się w zakładzie karnym. Mogą pozostać z mamą tylko do 3. roku życia. Gdy wyrok mamy jest długi, nastąpi rozstanie, nowe środowisko, nowi ludzie, zasady. Taka zmiana nie jest łatwa dla dorosłego, dla 3-latka to ogromne wyzwanie. Dzieci mogą również od razu trafić do adopcji.

– To wyjątkowo smutne przypadki. Gdy mama zostanie z nami długo, od początku pracujemy nad procesem rozstania z dzieckiem. Gdy dziecko ma trafić do rodziny, wtedy powoli adaptuje się do nowych ludzi w swoim życiu. Rodzina przyjeżdża tutaj, dziecko wyjeżdża na chwilę do rodziny, potem na dłużej, i jeszcze dłużej. Któregoś razu już tu nie wraca. Oczywiście w tle odbywa się cała machina decyzyjna. Postanowienia sądu, dokumenty itd. – mówi Anna Tynkiewicz -Hinz.

Dzieci pojawiają się w zakładzie karnym także podczas widzeń. Jednak przebieg tych wizyt jest daleki od tego, co można zobaczyć w amerykańskich filmach.

– Nie, nie mamy tutaj rozmów przez telefon i krzyczącego strażnika. Sala widzeń jest dostosowana do dzieci. Ludzie siedzą, jedzą, rozmawiają. Dzieci biegają między stolikami,

Kontynuacja ”Zakład karny otwarty na wolność”. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułem. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 45

bawią się. Patrząc z boku, można pomyśleć, że to restauracja z kącikiem zabaw. To są typowe spotkania rodzinne – opisuje Karolina Buczkowska.

Niepełnosprawność za murami

Marek ma atopowe zapalenie skóry i problemy z sercem. Gdyby jednak jego choroby wymagały specjalistycznej pomocy, nie mógłby mieszkać w zakładzie karnym.

– Liczy się przede wszystkim dobro dziecka. Za każdym razem o pobycie dziecka z mamą decyduje sąd i bierze pod uwagę potrzeby dzieci. Na pewno w przypadku głębokiej niepełnosprawności Dom Matki i Dziecka w zakładzie karnym nie byłby optymalnym rozwiązaniem – mówi kpt. Karolina Sławińska, rzecznik prasowy Zakładu Karnego nr 1 w Grudziądzu.

Zakład jest otwarty na potrzeby osób z niepełnosprawnością. Z myślą o osobach neuroróżnorodnych powstał tu pokój wyciszeń, a kadra uczy się, jak skutecznie komunikować się z osobami z zaburzeniami sensorycznymi. Funkcjonariusze uczą się także języka migowego i sposobu funkcjonowania osób Głuchych. Niwelowane są bariery na każdym poziomie. Łatwość poruszania się na wózku po zakładzie zapewniają szerokie ciągi, windy, poręcze. Istnieje także możliwość odbywania kary w warunkach terapeutycznych. Resocjalizacja poprzez sztukę i inne formy rehabilitacji to tylko kilka elementów nowego podejścia do niepełnosprawnych osadzonych.

Dalekie od stereotypów i wyobrażeń o więzieniach jest również podejście do seniorów. Wirtualne przepustki i nowe technologie pozwalają poznawać świat bez opuszczania zakładu. Seniorzy i osoby z długimi wyrokami korzystają z treningu pamięci, zdolności kognitywnych i koordynacji ruchowej. Choć pozostają w zamknięciu, to podróżują wirtualnie po świecie, zwiedzają wystawy, uczestniczą w koncertach. Osadzeni pełnosprawni jeszcze w czasie odbywania kary mają szansę zdobyć zawód opiekuna osób z niepełnosprawnością i cel zawodowy do realizowania już na wolności.

Więzienie to miejsce dla osób z wyrokami, ale samo w sobie nie jest wyrokiem. Osadzone otrzymują narzędzia, wiedzę, kompetencje, by zrealizować swoje cele, marzenia i zapewnić swoim dzieciom kochającą, wspierającą mamę. Dostają to, co konieczne, by przerwać ciąg przyczyn, które zaprowadziły je do zakładu karnego. Na nich może się zakończyć rodzinna historia traum i złych wzorców, z korzyścią dla nich i ich dzieci.

– Wszystko jest w rękach mamy. I nie brakuje nam tu wcale optymistycznych przykładów sukcesu – zapewnia mł. chor. Anna Tynkiewicz -Hinz, psycholog więziennych mam. ■

ilona.berezowska@integracja.org

Tekst opowiada o dzieciach, które mieszkają z mamami w więzieniu.

Dzieci nie odbywają kary, bo nie zrobiły nic złego.

Są zwykłymi dziećmi, ale żyją w nietypowym miejscu.

W Zakładzie Karnym w Grudziądzu działa Dom Matki i Dziecka.

Są tam pokoje, plac zabaw, lekarz, opiekunka i psycholog.

Marek urodził się w więzieniu i mieszka tam z mamą.

Małgorzata odbywa karę, ale chce zmienić życie.

Ukończyła terapię i chce pracować i wychowywać dzieci.

Marek może być z mamą tylko do trzeciego roku życia.

Potem wyjdzie z mamą lub zamieszka z babcią.

W więzieniu mieszka też mała Lila ze swoją mamą.

Grażyna zgłosiła się do więzienia, bo chciała zadbać o córkę.

Chce po wyjściu żyć uczciwie i nie wracać do przestępstw.

Mamy w więzieniu uczą się opieki nad dziećmi.

Rozmawiają z wychowawczynią i psycholożką o problemach.

Uczą się wizyt u lekarza, spraw urzędowych i obowiązków.

Pracownicy więzienia mówią, że dzieci są najważniejsze.

Gdy dziecko potrzebuje specjalnej opieki, sąd szuka rozwiązania.

W więzieniu są udogodnienia dla osób z niepełnosprawnościami.

Są windy, poręcze, pokój wyciszeń i nauka języka migowego.

Osadzone matki mają szansę na zmianę i nowe umiejętności.

Nie każdej osobie uda się zmienić życie od razu.

Najwięcej zależy od decyzji i pracy samej mamy.

Tekst pokazuje, że wsparcie może pomóc mamie i dziecku zacząć lepsze życie.

Kontynuacja ”Zakład karny otwarty na wolność”. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułem. Na dole ramka na żółty tle z tekstem ETR - teksty stworzone z myślą o osobach mających trudności z czytaniem i rozumieniem. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Dzieci w ośrodkach detencji

Strona 46

Zdrowie i Życie ■ migranci i uchodźcy

Ilona Berezowska – dziennikarka społeczna i sportowa, korespondentka Igrzysk Paralimpijskich w Pjongczangu, Rio de Janeiro, Tokio i Paryżu, zdobywczyni Nagrody im. prof. E. Tarkowskiej, wyróżniona w konkursie Lodołamacze 2023

Prawo do dzieciństwa, szczęśliwego, bezpiecznego, beztroskiego, stanęło pod znakiem zapytania, gdy na początku roku nowe przepisy zezwoliły na umieszczanie dzieci przekraczających granicę i ubiegających się o ochronę międzynarodową w ośrodkach detencji. Oczekują w nich na decyzję sądu, doświadczając nowego kraju przez kraty w oknach, otoczone murem, ograniczane regulaminem. Ośrodki detencji nie przypominają placówek oświatowych ani pensjonatów. Czy są miejscami właściwymi dla osób małoletnich?

Psycholog dr Ewa Woydyłło -Osiatyńska – w wypowiedzi dla „Integracji” – nie ma wątpliwości, że takie rozwiązania nie są właściwe. „Pobyt w takim miejscu może spowodować traumę i jeśli nie znajdzie się ktoś, kto pomoże, taka trauma, nawet wyparta, może być przeszkodą w podejmowaniu życiowych wyzwań, żeby się socjalizować. Odebranie wolności, bycie za kratami bez możliwości wyjścia nie jest dobre np. dla nastolatka, którego wrażliwość i wiek determinują osobowość. On chce się dowiedzieć, kim jest, a w detencji dowiaduje się, że jest nikim, albo kimś, kogo można przestawiać. Przedzieranie się przez granicę jest oczywiście naruszeniem prawa, ale przecież nie przez dziecko. Ono nie decyduje o tym. Ktoś je w tej roli obsadził i teraz ono jest za to w pewien sposób karane. Takie doświadczenia ułatwiają zejście na drogę przestępczą, przyczyniają się do pewnego poczucia bezwolności, co powoduje, że łatwiej może się stać ofiarą handlu ludźmi. Dziecko traci poczucie, że jego życie idzie ku dobremu. Widzi, że przegrało” – ocenia dr Woydyłło -Osiatyńska, skupiając się na jednostce.

Karolina Sobocińska z Krajowego Mechanizmu Prewencji Tortur w Biurze Rzecznika Praw Obywa- telskich patrzy na problem od strony systemu i rozwiązań legislacyjnych, analizując możliwości i wizytując placówki detencji.

Ilona Berezowska: Na podstawie jakich przepisów toczą się sprawy związane z detencją i na czym polega zmiana w przepisach, która wpłynęła na sytuację dzieci przekraczających granicę?

Karolina Sobocińska: Decydują o tym dwie ustawy: Ustawa o cudzoziemcach i Ustawa o udzielaniu cudzoziemcom ochrony na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej. Te przepisy określają procedury związane z detencją. W styczniu br. nastąpiła ważna zmiana. Dokładniej mówiąc, zmienił się Art. 88a ustawy o udzielaniu cudzoziemcom ochrony. Przed zmianą detencja osób poniżej 15. roku życia nie była dopuszczana. Po zmianie osoby małoletnie mogą zostać poddane detencji, nawet w przypadku ubiegania się o ochronę międzynarodową.

W jakich sytuacjach dzieci trafiają do ośrodków detencji?

To kwestia badania podstaw, czy ochrona między- narodowa może zostać przyznana. Sprawę bada sąd, a w czasie oczekiwania na decyzję sądową dziecko czy też osoba nieletnia znajduje się w ośrodku.

Do jakich ośrodków trafiają dzieci?

Zazwyczaj do strzeżonych ośrodków dla cudzoziemców. Obecnie tylko w Lesznowoli istnieje placówka z oddziałem dla małoletnich cudzoziemców bez opieki. Jest tam również oddział rodzinny, na który trafiają rodziny z dziećmi. Ośrodków jest oczywiście więcej. Są areszty dla cudzoziemców, są pomieszczenia dla osób zatrzymanych przez Straż Graniczną, tak zwane PdOZ -ty. Istnieją również pomieszczenia na terenie lotnisk, w których cudzoziemcy oczekują na powrót do kraju lub którym odmówiono wjazdu na teren Polski. W tych wszystkich miejscach mogą się znaleźć osoby małoletnie. Może się również zdarzyć tak, że ze względu na trudność z ustaleniem wieku osoby małoletnie trafią do miejsc

Początek artykułu „Dzieci w ośrodkach detencji”. Widać duży tytuł, mały portret autorki oraz wywiad w dwóch łamach. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 47

dla dorosłych. Jako Krajowy Mechanizm Prewencji Tortur sprawdzamy, w jaki sposób te osoby są traktowane tam, gdzie trafiły. Czy ich podstawowe potrzeby zostały zaspokojone. Przyglądamy się sytuacji dwutorowo. Upewniamy się, że nie doświadczają nieprzyjemności, że mają zapewnione wyżywienie, ale jednocześnie interesuje nas decyzja sądu, zwłaszcza w kontekście tego, czy zostały rozważone alternatywy dla detencji.

Jakie są możliwe alternatywy? Dokąd mogą trafić dzieci, jeśli przyjmiemy, że ośrodki detencyjne to miejsce niekoniecznie najlepsze, gdy chodzi o interes dziecka?

W przypadku osób małoletnich bez opieki alternatywą jest piecza zastępcza. Jeśli chodzi o rodziny, to zakwaterowanie zastępcze, czyli po prostu mieszkanie lub miejsce, w którym oczekiwanie na decyzję sądu odbywa się w warunkach wolnościowych, a nie w zamkniętych placówkach. Zabezpieczeniem przed nielegalnym przemieszczaniem się może być zdeponowanie pasz- portu i zobowiązanie cudzoziemca do zgłaszania się w określonych odstępach czasu do organu Straży Granicznej czy wpłaty zabezpieczenia pieniężnego. Czyli nie instytucjonalna detencja, ale też nie pełna swoboda.

Wracając do warunków w ośrodkach detencji, na co jeszcze zwracacie uwagę? Co powinno zostać zapewnione?

W ośrodkach strzeżonych, w warunkach detencyjnych jest dla nas istotne, czy została zapewniona opieka psychologiczna i medyczna. Czy ośrodek jest przygoto - wany na przyjęcie osób małoletnich, czy personel jest przeszkolony do pracy z dziećmi. Problemem jest to, że ze względów ekonomicznych, a także dynamicznie zmieniającej się sytuacji migracyjnej w kraju przezna - czenie ośrodków jest płynne. Jednego dnia personel zajmuje się osobami dorosłymi, a następnego musi być gotowy na przyjęcie dzieci, które są kategorią szczególną i bez względu na wszystko są przede wszystkim dziećmi. Było to wyraźnie widoczne podczas kryzysu na granicy polsko-białoruskiej w 2021 r. Obecnie jest to bardziej ustabilizowane. Sytuacja w ośrodkach jest różna. Zazwyczaj nie ma problemu z zapewnieniem opieki medycznej, która często funkcjonuje na zasadzie porozumienia np. z pobliskim szpitalem. Z opieką psychologiczną bywa różnie, ale są jednostki odpowiednio przygotowane, spełniające standardy. Warunki pracy wymagają od personelu pełnej elastyczności z racji przepisów i finan - sowania, które dostaje placówka. Widzimy, że placówki starają się jak najbardziej sprostać wszystkim potrzebom, bazując na tych zasobach, które już mają. W naszej opinii to nie zawsze jest wystarczające. Nalegamy, by potrzeby dzieci były zaspokajane przez osoby przeszkolone, żeby to byli specjaliści w danej dziedzinie.

Karolina Sobocińska

z Krajowego Mechanizmu Prewencji Tortur w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

Krajowy Mechanizm Prewencji Tortur (KMPT) został utworzony na mocy Protokołu Fakulta - tywnego do Konwencji ONZ w sprawie zakazu stosowania tortur (OPCAT), który zobowiązuje państwa do ustanowienia krajowych mechanizmów prewencji, działających na poziomie krajowym, w celu ochrony osób pozbawionych wolności. Polska ratyfikowała Protokół w 2005 r., a 18 stycznia 2008 r. zadania KMPT powierzono Rzecznikowi Praw Obywatelskich (RPO).

Kontynuacja wywiadu z duży zdjęciem Karoliny Sobocińskiej z Krajowego Mechanizmu Prewencji Tortur w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 48

Wspomniała Pani o ośrodku w Lesznowoli. Czy są inne modelowe rozwiązania, ośrodki, które się wyróżniają?

O Lesznowoli wspominałam w kontekście tego, że w tej placówce jest oddział dla małoletnich. Byliśmy tam w 2023 r. i nie mieliśmy wtedy żadnych zastrzeżeń do przygotowanych warunków bytowych. Chciałabym jednak opowiedzieć o innym miejscu, o Oddziale Straży Granicznej w Medyce. Przygotowano tam pomieszczenie drugiej linii, które wygląda jak mieszkanie. Są w nim dziecięce łóżeczka, miejsce do gier i zabaw. W pomieszczeniu jest również magazyn zaopatrzony w środki higieniczne, pieluchy, wózki, nosidełka dla dzieci. W Medyce zdawali sobie sprawę, że formalności czasem trwają długo i zamiast osadzać ludzi w warunkach przypominających więzienne, stworzyli właśnie takie miejsce do przeczekania, aż proces się skończy. To inicjatywa godna zauważenia.

Jak wygląda sytuacja osób z niepełnosprawnością, które oczekują na decyzję w ośrodkach? Czy te miejsca są dostosowane?

Podczas naszych wizytacji sprawdzamy to i pytamy, czy np. PdOZ jest przeznaczony do osadzania osób z niepełnosprawnościami. I tu też różnie bywa. Czasami dostajemy informację, że placówka jest dostosowana, a na miejscu okazuje się, że w toalecie są brodziki, progi w drzwiach, a przestrzeń manewrowa jest niewystarczająca. Nie można jednak powiedzieć, że nic się w tej sprawie nie dzieje. Zazwyczaj kierownictwo ma świadomość funkcjonowania w pobliżu placówek, które do przyjęcia osób z niepełnosprawnościami są przystosowane, i tam przekierowuje taką osobę.

Podczas wizytacji pytamy także o inne rzeczy, np. czy placówki dysponują regulaminem i pouczeniami w alfabecie Braille’a, czy są stanowiska do łączenia się z tłumaczami polskiego języka migowego. Jeżeli takich nie ma, to rekomendujemy zmiany i usprawnienia.

Wśród osób przekraczających granicę zdarzają się migranci ze spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością intelektualną. Czy służby graniczne są przygotowane na alternatywne formy komunikacji, uproszczony język i specyfikę potrzeb tej grupy?

Rozwiązania w tej kwestii jeszcze raczkują, ale podczas wizytacji zauważamy, że to jest temat, który staje się coraz bardziej istotny. Procedur czy przepisów jeszcze nie ma. Brakuje też szkoleń, ale jakieś próby szukania rozwiązań są podejmowane. Na pewno jest świadomość problemu z odpowiednią komunikacją. My również podczas wizytacji skupiamy się na komunikacji alternatywnej. Dysponujemy narzędziami do takiej komunikacji, zabieranymi na odwiedziny w miejscach, w których możemy spotkać osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Czasem to rozwiązanie jest nieskuteczne, np. gdy osoby z niepełnosprawnością intelektualną nigdy z narzędzi komunikacji alternatywnej nie korzy- stały, więc ich nie znają. Staramy się kłaść nacisk na rozwiązania, np. na przedstawianie procedur za pomocą piktogramów, jak największe upraszczanie. Niektóre z placówek Straży Granicznej już takie rozwiązania wdrożyły.

Jak wygląda sytuacja dzieci z zupełnie odmiennych kręgów kulturowych, które inaczej okazują emocje, inaczej wyrażają zgodę, szacunek, posłuszeństwo? Czy współpraca z psychologami kulturowymi jest standardem?

To akurat trudno mi ocenić. Mam za mało rozeznania, by wiedzieć, jak obecnie wygląda współpraca z psychologami kulturowymi. Mogę się natomiast odnieść do dostępu do materiałów, dokumentów i informacji w języku zrozumiałym dla dziecka czy umożliwienia mu praktykowania jego religii. W tej kwestii nie zauważyliśmy problemu. Funkcjonariusze Straży Granicznej znają różne języki, a jeśli nie, to chętnie posługują się komunikatorami i translatorami elektronicznymi. Widać tu wolę porozumienia.

Jaka jest skala tego zjawiska? Ilu małoletnich cudzoziemców przebywa w ośrodkach?

Na pewno należałoby przygotować świeże statystyki, zwłaszcza po styczniowej zmianie w przepisach. Dysponuję danymi z lipca ubiegłego roku, które Biuro Rzecznika otrzymało, badając pojemność strzeżonych ośrodków dla cudzoziemców. Na oddziale rodzinnym przebywało tam wówczas 45 osób, w tym pięcioro małoletnich cudzoziemców bez opieki.

W naszej rozmowie posługujemy się zamiennie słowami „dzieci” i „nieletni”, ale czasami określenie tego, kto jest dzieckiem, a kto dorosłym, nastręcza nieco problemów. Na czym polega kłopot z określeniem wieku małoletniego cudzoziemca?

Obecnie wiek ustala się badaniem medycznym, zazwyczaj jest to RTG nadgarstka. W naszej ocenie takie badanie obarczone jest dużą granicą błędu, chociażby z tego względu, że nie bierze pod uwagę różnic rasowych i ujednolica podejścia. Ocena wieku powinna być bardziej kompleksowa, brać pod uwagę czynniki psychologiczne, rozwojowe, środowiskowe oraz pochodzenie danej osoby. Napotykamy w tym procesie różne nieścisłości i zdarza się, że osoby małoletnie twierdzą, że są dorosłe, i odwrotnie. Czasem małoletni zostaje uznany za dorosłego. Wątpliwości powinny być rozstrzygane na korzyść dziecka, ale nie zawsze tak się dzieje.

Ile czasu dzieci przebywają w ośrodkach detencyjnych?

Podczas naszych wizytacji w 2021–2022 r. spotkaliśmy się z sytuacją, gdy rodzina z dziećmi przebywała w ośrodku ponad cztery miesiące. Mamy wyrok Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, w którym pobyt 6-miesięczny został uznany za naruszający prawo do ochrony życia rodzinnego, gwarantowane Art. 8 Europejskiej Konwencji Praw Człowieka.

Jakie są skutki kilkumiesięcznych pobytów samodzielnie podróżujących dzieci?

Kontynuacja wywiadu z tekstem w dwóch łamach. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 49

To pytanie bardziej do psychologów, ale te podstawowe skutki są powszechnie znane. Wyrwanie z dotychczasowego środowiska, z normalnego życia, ma wpływ na jego poczucie bezpieczeństwa. Ważne są takie pragmatyczne rzeczy, jak: dostęp do edukacji, rówieśników, do zabawy. W różnych ośrodkach stopień zapewniania tych gwarancji jest różny. W Lesznowoli taka możliwość jest przewidziana.

Można pogodzić potrzebę odizolowania w czasie czekania na decyzję z najlepszym interesem dziecka?

Jeśli chodzi o standardy międzynarodowe, prawa człowieka, prawa dzieci, to one jasno wskazują, że detencja nie jest w interesie dziecka, i należy szukać rozwiązań alternatywnych. Wiele tu jednak zależy od punktu widzenia. Według Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji dzieci pozostające na wolności również są narażone na szereg niebezpieczeństw. Dzieci emigrujące są szczególnie narażone na handel ludźmi, doświadczenie bezdomności. Według ustawodawcy detencja jest pewnym rodzajem zabezpieczenia, teoretycznie mniejszym złem.

Jakie są rekomendacje Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, Krajowego Mechanizmu Przeciw- działania Tortur w sprawie detencji dzieci?

Detencja powinna być środkiem ostatecznym. Przed podjęciem takiej decyzji należałoby należycie rozważyć inne opcje. Jeżeli jednak zdecydowano o detencji, dobrze byłoby, żeby środowisko detencyjne było jak najbardziej zbliżone do środowiska wolnościowego, żeby ryzyko negatywnych skutków dla rozwoju dziecka było minimalne. No i oczywiście żeby ta detencja trwała jak najkrócej. Tych rekomendacji jest więcej – staramy się je zbiorczo przedstawiać w raportach rocznych z naszej działalności, publicznie dostępnych na stronie RPO, do których lektury serdecznie zachęcam.

Czy dobrze rozumiem, że z punktu widzenia interesu dziecka w takich ośrodkach powinny zniknąć kraty w oknach i na przykład na noc powinno być wyłączane oświetlenie?

Tak, jak najbardziej. To wszystko ma wpływ na dziecko.

Czy są jakieś szanse na zmiany legislacyjne, organizacyjne, które pozwoliłyby zmienić sytuację nieletnich migrantów?

Wydaje mi się, że przy obecnym nastawieniu do migracji raczej nie, ale to nie znaczy, że nie należy o to zabiegać. Chcemy wprowadzać międzynarodowy standard niezależny od klimatu politycznego i oceny szans na zmiany. Osoby pracujące w ośrodkach też podlegają przepisom i działają w ramach obowiązującej legislacji.

Jak reagują placówki na Waszą obecność? Krajowy Mechanizm Prewencji Tortur to coś, obok czego trudno przejść obojętnie.

Nasza praca polega na wprowadzaniu pewnego standardu, na szukaniu przestrzeni nawet do delikatnych zmian. Nie nakładamy kar. Naszym narzędziem jest dialog i współpraca. Czasami bywa trudno. Nasza nazwa, zawierająca słowo „tortury”, budzi wiele emocji i bywa, że jesteśmy traktowani jak dodatkowa instytucja kontrolna. Nie jesteśmy nią. Skupiamy się na rozmowie z personelem, szukamy możliwości poprawienia warunków. Nie jesteśmy w opozycji do placówki. Staramy się uczyć od osób prowadzących te placówki, słuchać i rozumieć problemy, z którymi się mierzą. Jesteśmy trochę pośrodku. Jesteśmy łącznikiem pomiędzy kierującymi placówką, osobami, które tam przebywają, a rządzącymi. Możemy postulować zmiany legislacyjne i mówić o tym, co można poprawić. Chcę podkreślić, że spotykamy się również z placówkami modelowymi, które dbają o integrację swoich mieszkańców ze światem zewnętrznym, utrzymują opiekę medyczną i dobrostan mieszkańców na wysokim poziomie. Niestety, czasem poznajemy tragiczne historie dzieci. Wizytacje są trudne, ale też dają poczucie sensu i bywają źródłem satysfakcji. Na początku roku wizytowałyśmy z koleżankami z zespołu dom pomocy społecznej, w którym mieszkały dzieci. Już miałyśmy wychodzić, gdy okazało się, że dzieci przygotowały dla nas koncert. To było piękne i wzruszające.

Wasza praca to nieustanny kontakt z trudnymi historiami, z ludźmi w traumatycznej sytuacji. Bardzo łatwo się w takich warunkach wypalić. Jesteście również narażeni na wtórny stres pourazowy. Jak Pani sobie z tym radzi prywatnie?

Na co dzień chronię swój dobrostan, korzystając z superwizji psychologów. Korzystam również z bardzo ważnego dla mnie wsparcia zespołu, z którym mogę się dzielić swoimi doświadczeniami. Staram się dbać o równowagę pomiędzy życiem a pracą. Biegam, ćwiczę siłowo. Staram się nie przynosić pracy do domu, właśnie dlatego, że w innym przypadku łatwo u nas o wypalenie. ■

ilona.berezowska@integracja.org

Kontynuacja wywiadu ze zdjęcie zielonego pojazdu Straży Granicznej. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Komisja patologii

Strona 50

okiem córki

Anna Zwirecka

– studentka I roku dziennikarstwa na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach. Od początku roku akademickiego 2025/206 pisze dla portalu Skrzyżowanie, współtworzonego ze studentami, i prowadzi podcast Żwirownia

Wyobraź sobie, Drogi Czytelniku, że jesteś właścicielem trzech lwów. Wszystko masz ładnie potwierdzone, przygotowaną dokumentację, chodzisz regularnie do weterynarza, zbierasz pieczątki i uśmiechasz się, głaszcząc delikatnie grzywy swoich pupili. W końcu dostajesz pismo, że musisz stawić się na komisję ds. orzekania o posiadaniu dzikich zwierząt. Zbierasz się rano i przygotowujesz zwierzaki. Dotarłeś w końcu, Drogi Czytelniku, do postkomunistycznego budynku tego zespołu i czekasz. Jak to w Polsce, czekasz i czekasz… i czekasz.

Widzisz właścicieli z aligatorem, tygrysami, ktoś ma na kolanach terrarium z kameleonem. Wszystko super, uśmiechacie się do siebie, ale spoglądacie też co chwilę nerwowo na zegarek. W końcu Cię wywołują. Ciebie i Twoje lwy. Wchodzicie, a tam zoolog, który mówi wam: „dzień dobry”, nie łapiąc kontaktu wzrokowego. Uśmiechasz się coraz mniej, ale starasz się mieć dobre nastawienie. Wtedy zoolog, zamiast spojrzeć do dokumentacji, gdzie są informacje o wadze, wzroście i wieku Twoich lwów, bierze łyk już zimnej rozpuszczalnej kawy i z pełnym przekonaniem w głosie mówi: „No to proszę podać mi tego warana”. Patrzysz na specjalistę ze zdziwieniem i mówisz: „Panie, ale ja mam lwy!”. Na co on: „Ach, no tak… to proszę podejść, zaraz zważymy tę panterę…”.

Absurdalne? Niby tak, w końcu nie ma takiej komisji, takiego zespołu, nie masz w domu książeczki ze stanem zdrowia swoich lwów. Ale istnieje komisja gorsza, bardziej uwłaczająca godności, gdzie ludzie spotykają się regularnie z takim zaniedbaniem i lekceważeniem – to komisja ds. orzekania o niepełnosprawności.

To jest taki cyrk, że już nawet moja zoologiczna komisja brzmi bardziej realnie. To jest taki cyrk, że człowiek nie wie, czy ma się śmiać, czy płakać.

Historia o lwach to spotkanie z ignorancją zoologa. Kiepsko. To teraz zamień lwy na osobę z paraliżem kończyn dolnych, a zoologa na neurologa. Udało się? To witamy w Polsce!

Danuta ma 49 lat. Od 2009 r. jest na wózku inwalidzkim, sparaliżowana od pasa w dół. Kiedy druzgocąca diagnoza – guz na rdzeniu kręgowym – uderzyła w nią i jej rodzinę jak grom z jasnego nieba, dzieci miały 8 i 2 lata. Ratunek – operacja obciążona dużym ryzykiem. Paraliż? Pytanie nie brzmiało: czy będzie pani sparaliżowana… tylko jak bardzo… Danuta z dniem operacji stała się beneficjentką renty. Od tamtej pory poznała też zespół ds. orzekania o niepełnosprawności. W szpitalu nie wspomnieli przy tym, że rekompensatą za utraconą sprawność jest darmowy kabaret. A jednak! Co 6 lat bierze w takowym udział. Edycja w 2026 r. była hitem! Posłuchajcie.

Danuta w końcu została wywołana do gabinetu. W pomieszczeniu czekał na nią specjalista – neurolog. Ona siedziała na wózku przed nim, a dokumentacja od lekarza prowadzącego leżała na biureczku. Format A4. Czcionka zapewne odpowiednia. Neurolog spojrzał na nią i poprosił o powstanie. Danuta rozejrzała się po pomieszczeniu i słusznie zauważyła, że nie jest na sali rozpraw. Odkładając żarty na bok, spojrzała na rozmówcę ze zdumieniem: „Proszę pana, ale ja nie chodzę!”. Na co on: „Ach, no tak… to proszę poruszyć nogą…”.

Neurolog. Lekarz, człowiek z wiedzą, doświadczeniem i przede wszystkim z dokumentacją leżącą na biurku, powiedział coś takiego! A wystarczyło spojrzeć. Tylko tyle… A może aż tyle… Aż żałuję, że Danuta nie mogła poruszyć nogą i sprzedać mu kopa w tyłek…

Lekarz to ten zawód, który szanuję całym sercem. W końcu w 2009 r. jeden z nich uratował Danutę, gdy guz mógł ją udusić, bo był na odcinku piersiowym. Wielu lekarzy uratowało wielu ludziom życie. To jest ten zawód, który wymaga i wiedzy, i serca. Należy go szanować ponad wszystkich. Ponad influencerów.

Felieton ze zdjęciem autorki i tekstem w jednym łamie. Podgląd oryginalnej strony 50

Strona 51

Można zrozumieć zmęczenie, znudzenie siedzącego w komisji, gorszy humor albo frustrację tym, że ten jakiś pacan znowu zaparkował na naszym miejscu przed blokiem, ale do jasnej ciasnej… Wystarczy spojrzeć na dokumentację, gdzie jest cała historia choroby. Dla neurologa to papier, a dla Danuty – 17 lat życia. Chyba można poświęcić chwilę i przeczytać to jedno słowo: sparaliżowana. Neurolog uniknie gafy, a osoba przed nim – upokorzenia, stresu i traumy.

Historia Danuty jest zaledwie kroplą w morzu „komedii”, którą zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności i komisje fundują ludziom każdego dnia. Tyle mówi się w mediach o patologii, jaką wszyscy znamy: alkoholu, patostreamach, przemocy, ćpaniu itd. Niestety, jako społeczeństwo zabrnęliśmy już tak daleko w wir tego syfu, że mamy nawet komisje patologii. Bo innej nazwy dla takiego stanu rzeczy nie potrafię znaleźć.

Znajdujemy recepty na alkoholizm, na patostreaming, na narkotyki wśród młodzieży, zapobiegamy przemocy, ale na takie komisje dalej nie znaleźliśmy sposobu. Ale jak to powiedział jeden z polityków, znany z komicznych bon motów: „głowa psuje się od góry”… Więc co z tego, że wzięlibyśmy się za cały ten zespół ds. orzekania o niepełnosprawności? Co z tego, że sprawilibyśmy, iż cała procedura ubiegania się o stopień niepełnosprawności, byłaby bardziej przyjazna dla tych schorowanych ludzi, skoro zaraz wszystko by upadło, bo to „góra”, czy – jak w poprawnej wersji powiedzenia – głowa jest zepsuta. Służba zdrowia leży i kwiczy. Wszystko poszłoby zaraz jak krew w piach.

Chciałabym żyć w takim kraju, gdzie jeśli już politycy drą się na siebie, to przynajmniej w słusznym celu. Gdzie poseł pędzi nie na autostradzie, ale żeby z kolegami politykami walczyć o służbę zdrowia. Żeby osoby z niepełnosprawnością pomimo trudności dnia codziennego mogły żyć godnie i być godnie traktowane na tych wszystkich komisjach. Żeby matka dwójki dzieci, która od 17 lat nie chodzi i już nigdy nie wstanie, nie została poproszona przez lekarza specjalistę, żeby wstać. Utopijne, nieprawdaż? A trzeba tylko tyle, i aż tyle.

Nie wymagam od tych komisji cudów na kiju. Czerwonych dywanów na podjeździe, kieliszków z szampanem w poczekalni czy bardzo entuzjastycznego „dzień dobry!”. Realia to dziurawy podjazd albo jego brak, niedziałający dystrybutor z wodą i mruknięcie pod nosem zamiast przywitania. Wymagam jednak poszanowania godności, czyli prawa człowieka. Bo lekarze i specjaliści z komisji czasem zapominają, że naprzeciw nich są ludzie. Nie zwierzęta z mojej wstępnej opowieści o lwach i innych stworzeniach. Tylko ludzie.

Tak więc, Drogi Czytelniku, jeśli chcesz patologii, to włącz ten patostream! Przyjdź z kimś na komisję! Są tam grube dymy! A Danuta, skoro nie mogła skopać tyłka lekarzowi, to zrobiła to słownie w odwołaniu. Mamo, jestem z Ciebie dumna, pokazałaś im! ■

Kontynuacja felietonu na górze zdjęciami stetoskopu i tabliczki z napisem komisja lekarska. Podgląd oryginalnej strony 50

Powrót do spisu treści

Sesja podczas rzutu SM

Strona 52

KULTURA I EDUKACJA ■ ż ycie studenckie

Justyna Smoleń-Starowieyska – dr filozofii z dodatkową specjalizacją z psychologii. Była wkładowcą w Instytucie Filozofii UKSW. Prowadziła dział zagraniczny portalu dla specjalistów z zakresu zdrowia psychicznego – dialoteka.pl. Redaktorka i dziennikarka Niepelnosprawni.pl i „Integracji”.

Dla zdrowego dwudziestolatka sesja egzaminacyjna oznacza stres, niewyspanie i intensywną naukę. Co dzieje się jednak, gdy w tym kluczowym momencie warunki zaczyna dyktować nieprzewidywalna choroba? Historie studentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) pokazują, że nawet nagły rzut choroby nie musi oznaczać końca planów na zaliczenie sesji. Coraz więcej uczelni podchodzi do takich sytuacji z większą elastycznością i zrozumieniem.

Stwardnienie rozsiane to wyjątkowo przewrotne schorzenie. Nie wybiera momentu, kiedy życiowe tempo zwalnia; najczęściej uderza między 20. a 40. rokiem życia, rozbijając plany młodych dorosłych. Gdy nagły rzut choroby zbiega się w czasie z sesją egzaminacyjną, studenci stają przed ogromnym wyzwaniem. Wbrew jednak powszechnym obawom, doświadczenia większości studentów, którzy postanowili otwarcie opowiedzieć na uczelni o swoich zmaganiach, niosą ze sobą pokrzepiający komunikat: uczelnie coraz częściej wdrażają rozwiązania ułatwiające studiowanie osobom z niepełnosprawnościami.

Sztuka zwalniania bez poczucia klęski

Dobrym przykładem tego, jak nowoczesna struktura akademicka potrafi zaadaptować się do kryzysowej sytuacji studenta, jest historia Seleny Grzelak, studiującej psychologię na Uniwersytecie WSB Merito w Bydgoszczy. Na pierwszym roku jednolitych studiów magisterskich Selena musiała zmierzyć się z nagłym, pełnoobjawowym rzutem choroby. Pojawiły się problemy neurologiczne: niedowład palców dłoni, dotkliwe osłabienie oraz mrowienie ud, a także silne zawroty głowy. Sytuację komplikował fakt, że sześciodniowy pobyt na oddziale szpitalnym pokrywał się bezpośrednio z zaplanowanym zjazdem na uczelni oraz kluczowym kolokwium.

Obawa przed rygorem akademickim okazała się w tym przypadku niepotrzebna. Konstrukcja studiów Seleny zakłada uczestniczenie w wykładach online, co dla osoby leżącej pod kroplówkami stanowiło fundamentalne udogodnienie.

– Na tej uczelni mamy wykłady w formie zdalnej, co jest dużym ułatwieniem podczas rzutu choroby, ponieważ nawet będąc pod wlewami sterydowymi w szpitalu, mogłam w nich uczestniczyć – relacjonuje Selena.

Kluczem do opanowania sytuacji okazała się otwarta i szybka komunikacja z kadrą dydaktyczną. Po wysłaniu wiadomości e-mail z załączonym zaświadczeniem lekarskim, studentka spotkała się z pełnym zrozumieniem. Wykładowcy wykazali się elastycznością, proponując zindywidualizowane terminy oraz alternatywne, zdalne formy zaliczeń.

Dla Seleny to doświadczenie stało się impulsem do przestawienia własnych priorytetów.

– Zdecydowanie nauczyło mnie to cierpliwości do siebie. Ja nie mam wpływu na tę chorobę i ona w pewnym sensie robi, co chce, ale staram się to przewartościowywać; zaostrzenie choroby jest dla mnie momentem, żeby się zatrzymać i odpocząć. Dopiero po zadbaniu o siebie wracam do nauki i zaliczeń – deklaruje. Jej przesłanie do studentów, którzy w obliczu rzutu czują narastającą frustrację, oparte jest na pragmatyzmie: – Warto zwolnić, dać sobie czas na dojście do zdrowia. Na nadrobienie studiów przyjdzie czas.

Czasem jednak stwardnienie rozsiane uderza w sposób tak bezwzględny, że jedyną racjonalną i odpowiedzialną strategią staje się czasowe wycofanie się z akademickiego wyścigu.

Szymon Orłowski, który studiował na kierunku kosmetologia ze specjalizacją podologiczną w Wyższej Szkole Zdrowia, Urody i Edukacji, doświadczył swojego pierwszego rzutu na drugim roku. Choroba zaatakowała jeden z najbardziej wrażliwych punktów – narząd wzroku.

– Było to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Straciłem właściwie wzrok na pół roku – opowiada. W sytuacji tak drastycznej utraty podstawowej funkcji zmysłowej studiowanie musiało ustąpić miejsca walce o powrót do zdrowia. Szymon podjął decyzję o przerwaniu nauki, co z perspektywy czasu okazało się dla niego dobrym rozwiązaniem. – Po roku wróciłem na te studia od razu na drugi rok. Przez kolejne sześć lat nie miałem rzutów i mogłem obronić tytuł magistra – wspomina.

Dziś z powodzeniem prowadzi własny gabinet podologiczny, udowadniając, że roczna przerwa zdrowotna

Początek artykułu „Sesja podczas rzutu SM”. Widać duży tytuł, mały portret autorki. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 53

była jedynie postojem na drodze, która i tak doprowadziła go do sukcesu zawodowego i osobistego.

BON jako rzecznik studenta

Te pozytywne doświadczenia nie są dziełami przypadku czy wyłącznie dobrej woli poszczególnych profesorów. Stoi za nimi systemowa, konsekwentnie budowana infrastruktura wsparcia, uosabiana przez uniwersyteckie Biura ds. Osób z Niepełnosprawnościami (BON) oraz Centra Dostępności czy Działy ds. Równości. To tam wypracowywane są procedury, których nadrzędnym celem jest maksymalne odciążenie studenta w momencie kryzysu zdrowotnego, by całą swoją energię mógł przekierować na proces leczenia.

Znakomitym wzorcem takiego systemowego podejścia jest Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie, na którym Michał Stańczuk, Kierownik Centrum Dostępności UKSW, jednocześnie pełniący funkcję Uczelnianego Koordynatora ds. Dostępności oraz Koordynatora Biura Osób z Niepełnosprawnościami UKSW, precyzyjnie wyjaśnia mechanizm działania tego systemu wsparcia. W przypadku nagłego rzutu choroby w trakcie sesji rekomendowaną ścieżką jest szybki kontakt z Centrum Dostępności, które przejmuje na siebie ciężar formalnych i organizacyjnych ustaleń z wydziałami oraz innymi jednostkami uczelni.

– Rozwiązanie to ma istotne znaczenie zarówno organizacyjne, jak i psychologiczne, ponieważ student znajdujący się w kryzysie zdrowotnym nie zostaje pozo- stawiony sam z koniecznością prowadzenia licznych formalnych kontaktów z jednostkami uczelni. Centrum Dostępności pełni wówczas funkcję koordynującą oraz wspierającą cały proces pomocy studentowi – podkreśla.

Wśród racjonalnych dostosowań, na jakie może liczyć student UKSW chorujący na stwardnienie rozsiane, znajdują się m.in.: zmiana formy egzaminu (na przykład z pisemnej na ustną), wydłużenie czasu jego trwania, możliwość zdawania egzaminu w osobnym, wyciszonym pomieszczeniu, korzystanie ze specjalistycznego sprzętu wspomagającego, a także elastyczne przesunięcie terminów zaliczeń i egzaminów. Każde wsparcie jest przy tym dobierane indywidualnie, z uwzględnieniem rzeczywistych potrzeb i aktualnej sytuacji zdrowotnej studenta. Takie podejście znajduje pełne wsparcie władz Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie.

Jego Magnificencja Rektor UKSW ks. prof. Ryszard Czekalski oraz Prorektor ds. Studenckich i Kształcenia dr hab. Anna Fidelus, prof. ucz., konsekwentnie podkreślają znaczenie budowania uczelni otwartej, dostępnej i przyjaznej dla wszystkich studentów, niezależnie od ich stanu zdrowia czy indywidualnych potrzeb. Wyjątkowe zaangażowanie w rozwój systemu wsparcia studentów ze szczególnymi potrzebami wykazuje Prorektor ds. Studenckich i Kształcenia, która na bieżąco współpracuje z Kierownikiem Centrum Dostępności UKSW w zakresie wypracowywania i wdrażania rozwiązań służących zwiększaniu dostępności procesu kształcenia oraz pełnego uczestnictwa studentów w życiu akademickim. Jak podkreślają dr hab. Anna Fidelus, prof. ucz., oraz Michał Stańczuk, Kierownik Centrum Dostępności UKSW, każdy student powinien być postrzegany przede wszystkim

Kontynuacja artykułu zdjęciami studentów – młodej dziewczyny z zielonymi włosami i mężczyzny w pomarańczowej bluzie oraz na dole zdjęcie Dr hab. Anna Fidelus, prof. ucz. UKSW, i Michał Stańczuk, Kierownik Centrum Dostępności UKSW. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 54

jako indywidualna osoba, a nie przez pryzmat swojej niepełnosprawności czy choroby. Dlatego też na UKSW każda sytuacja analizowana jest odrębnie, z poszanowaniem godności studenta, jego potencjału oraz rzeczywistych możliwości funkcjonalnych. Dzięki ścisłej współpracy władz uczelni, Centrum Dostępności, wydziałów oraz nauczycieli akademickich możliwe jest tworzenie środowiska akademickiego odpowiadającego na potrzeby współczesnych studentów i realizującego w praktyce ideę edukacji włączającej.

Podobną przemianę proceduralną na rzecz wsparcia w procesie kształcenia widać na wielu uczelniach, w tym na Politechnice Poznańskiej, gdzie kwestiami tymi zarządza Dział ds. Równości. Kierownik tego działu, Izabela Ratajczak, wskazuje na maksymalne uproszczenie i odformalizowanie procedur w sytuacjach nagłych pogorszeń stanu zdrowia. Konsultacje z doradcami mogą odbywać się w trybie pilnym przez telefon, mailowo lub na platformach online. Co istotne z perspektywy psychologicznej, wydawane przez uczelnię oficjalne rekomendacje wsparcia dydaktycznego są całkowicie pozbawione wrażliwych danych medycznych. Wykładowca otrzymuje jasną informację o zalecanych formach adaptacji egzaminu, bez konieczności wnikania w szczegóły jednostki chorobowej studenta.

– Upraszczamy procedury i podchodzimy indywidualnie do każdej nagłej sytuacji. [...] Najważniejsza jest konieczność wsparcia wynikająca z przedstawionych do wglądu dokumentów – zapewnia Izabela Ratajczak.

Różnorodność doświadczeń

Oczywiście proces mentalnej i strukturalnej przebudowy uniwersytetów nie przebiega w sposób całkowicie jednolity, a rzeczywistość akademicka z perspektywy osoby przewlekle chorej bywa bardzo różna.

Doświadczyła tego Anna (imię zmienione), studiująca prawo na Uniwersytecie Warszawskim. Jej zderzenie z decyzją władz wydziałowych może być przykładem sytuacji, w której systemowe i pełne wsparcie ze strony uniwersyteckiego BON-u zostało wybiórczo potraktowane przez dziekanat. Anna, po profesjonalnej i podmiotowej konsultacji w BON, uzyskała oficjalne rekomendacje do Indywidualnej Organizacji Studiów, w tym kluczowe dla niej wydłużenie czasu pisania egzaminów oraz możliwość zmiany ich formy. Jednak władze Wydziału Prawa i Administracji wydały decyzję odmowną w tym zakresie, zasłaniając się specyfiką „zawodów zaufania publicznego” i koniecznością weryfikacji „predyspozycji do sprawnego pisania”.

Jak wyjaśnia Prodziekan ds. studenckich WPiA UW, Andrzej Bielecki:

– Nie odnosząc się do szczegółów indywidualnej sprawy, z uwagi na ochronę prywatności studentki, należy podkreślić, że celem Wydziału nie jest kwestionowanie potrzeby wsparcia osób chorujących lub osób z niepełnosprawnościami. Przeciwnie, celem jest zapewnienie takiego wsparcia, które będzie rzeczywiście adekwatne do sytuacji konkretnej osoby, a jednocześnie zgodne z programem studiów i odpowiedzialnością Wydziału za jakość kształcenia. Obecny sposób formułowania rekomendacji przez BON nie zawsze ułatwia osiągnięcie tego celu, ponieważ zbyt często sprowadza złożone sytuacje do zestandaryzowanych formuł, bez wystarczającego uwzględnienia specyfiki danego kierunku i bez pełnego uzasadnienia proponowanych dostosowań.

Studentka odebrała tę decyzję jako niesprawiedliwą, zwłaszcza że od czterech lat pracuje na pełen etat na stanowisku prawnika, codziennie tworząc pisma i argumentując w sprawach zawodowych. Paraliżujące trudności motoryczne pojawiały się u niej wyłącznie na sali egzaminacyjnej, pod wpływem silnego stresu.

– Stres przy SM nie jest abstrakcyjnym dyskomfortem, tylko realnym neurologicznym czynnikiem zaostrzającym objawy. [...] Kiedy mam egzamin pisemny i muszę pisać długopisem pod ogromnym napięciem, moje dłonie kostnieją tak, że fizycznie nie jestem w stanie pisać. To nie jest kwestia „predyspozycji” ani charakteru – to jest neurologia – tłumaczy Anna.

Choć odmowa dziekanatu zmusiła ją do przyjęcia czysto pragmatycznej strategii przetrwania kosztem zdrowia, byle tylko ukończyć studia, to nawet jej historia niesie ze sobą istotny, konstruktywny wniosek: uniwersytecki BON wykonał swoją pracę, a problem leży na poziomie egzekwowania, czasem zbyt ogólnych, zaleceń przez poszczególne wydziały.

Liczenie sił i priorytety

Z tych różnych doświadczeń wyłania się obraz codzienności osoby przewlekle chorej. To życie podporządkowane nieustannemu wybieraniu priorytetów. Student chorujący na SM, szczególnie w czasie sesji, szybko przekonuje się, że sztywne planowanie przestaje działać. Organizm nie zawsze pozwala trzymać się harmonogramu, a każdy dzień może wyglądać inaczej. Dlatego najważniejsze staje się rozsądne gospodarowanie ograniczoną energią.

Jeśli rzut choroby komplikuje funkcjonowanie, ważniejsze niż indeksy, oceny i dyplomy staje się natychmiastowe skontaktowanie się z lekarzem neurologiem oraz rozpoczęcie właściwego leczenia.

Wycofanie się, zwolnienie tempa czy rozłożenie materiału na mniejsze części nie jest przejawem słabości ani życiowego niepowodzenia. Jak podsumowuje Anna, patrząc z perspektywy czasu na swoje akademickie zmagania:

– Wydaje mi się też, że ważne jest to, aby pamiętać, że wycofanie się w środku rzutu to nie jest tchórzostwo, to nie jest porażka, to nie jest „marnowanie swojej szansy”. To jest po prostu odpowiedzialność wobec własnego ciała. Studia będą za rok, za pięć lat. Może inny kierunek, może wrócisz na ten, może okaże się, że jednak nie tędy droga. Wszystkie te scenariusze są dobre. Żaden z nich nie jest Twoją porażką. ■

justyna.smolen-starowieyska@integracja.org

Kontynuacja artykułu „Sesja podczas rzutu SM”. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Krakowskie święto słowa

Strona 55

KULTURA I EDUKACJA tworzyć każdy może...

Dedykuję Annie Dymnej i Pracownikom jej Fundacji z wdzięcznością za coroczne przygotowania oraz zaangażowanie, aby to Święto Poezji miało godny wydźwięk.

Ogólnopolski Konkurs Poezji „Słowa, dobrze, że jesteście” to wydarzenie od 16 już lat organizowane przez Fundację Anny Dymnej „Mimo Wszystko”, otwierające przez mowę wiązaną drogę do wyrażania przeżyć i emocji osób z niepełnosprawnością. Piszą i nadsyłają one wiersze, a ich twórczość jest nowatorska, poruszająca, unikatowa.

Jury w składzie: Anna Dymna (inspiratorka konkursu oraz przewodnicząca jury), poeci Józef Baran, Adam Ziemianin, dziennikarz i poeta Wojciech Bonowicz oraz Janka Graban (redaktorka literacka „Integracji”) wyłoniło laureatów 16. edycji Ogólnopolskiego Konkursu Poezji „Słowa, dobrze, że jesteście”.

Więcej wolności

„Z ogromną przyjemnością czytałem nadesłane zestawy wierszy. Zobaczyłem bardzo bogaty świat doświadczeń i prób jego opisania. Cieszę się, że na przestrzeni lat widać też pracę nad formą tej poezji. Co ciekawe, muszę stwierdzić, że tegoroczne wiersze osób z niepełnosprawnością intelektualną były mniej buńczuczne (…). W związku z tym gorąco namawiam terapeutów, którzy prowadzą warsztaty i pomagają tym osobom wyrazić się w poezji, by pozwolić im na więcej językowej swobody” – wyznał Wojciech Bonowicz.

Wysoki poziom

Obrady jurorów, jak każdego roku, trwały wiele godzin. Wybrane wiersze były omawiane i parę razy czytane. Jury podkreślało, że nadesłane wiersze mają wysoki poziom. Obrady były pełne emocji, tak jak oceniane wiersze. Z tego względu jury podjęło decyzję o nieprzyznawaniu pierwszych miejsc w poszczególnych kategoriach.

Wykwintna gala

Gala 16. Ogólnopolskiego Konkursu Poezji „Słowa, dobrze, że jesteście” odbyła się 23 maja br. na Dużej Scenie Teatru im. Juliusza Słowackiego w Krakowie. Przed uroczystością w trakcie przerwy widzowie mogli podziwiać wyjątkowe kurtyny: Henryka Siemiradzkiego i Kurtynę Kobiet – z nazwiskami wybitnych artystek krakowskich – haftowane dzieło wielu rąk.

Podczas gali prowadzonej przez Annę Dymną i Piotra Gajewskiego, redaktora naczelnego „Medycyny Praktycznej”, wręczono również nagrody jubileuszowej 15. edycji Ogólnopolskiego Konkursu Literackiego dla Lekarzy im. Profesora Andrzeja Szczeklika „Przychodzi wena do lekarza”. Lekarze rywalizują w nim w dwóch kategoriach – na krótką prozę i poezję.

Uroczystość uświetniła obecność na scenie wybitnych poetów: Ewy Lipskiej i Bronisława Maja oraz recytacje nagrodzonych utworów w interpretacji krakowskich aktorów. Oprawę muzyczną zapewnił Krakowski Chór Lekarzy oraz występy dwóch zwyciężczyń ostatnich edycji Konkursu „Zaczarowanej Piosenki”: Aleksandry Nykiel i Kingi Wylęgły. Zaśpiewały Szare miraże Kory i Tańczące Eurydyki Anny German.

Galę uświetnił też koncert artystów Piwnicy pod Baranami: Beaty Rybotyckiej, Jacka Wójcickiego, Janusza Radka, Joanny Pocicy i Konrada Mastyły.

Magia poezji

Pokłosiem obu odsłon literackiej rywalizacji jest tradycyjne już wydanie przez „Medycynę Praktyczną” pokonkursowego tomiku. Tym razem jego tytuł: Atlas anatomii niewidzialnej został zaczerpnięty z tytułu nagrodzonego opowiadania studentki medycyny Anny Jankowskiej, która oprawiła literacko refleksje towarzyszące jej nauce przed arcytrudnym egzaminem z anatomii.

Tomik jest kapitalnym połączeniem widzenia rzeczywistości i jej doznawania z poziomu dwóch światów, które tak czy owak się przecinają, łączą, spotykają w niedoli ludzkiej, cierpieniu i potrzebie pomocy i ratunku…

Materiał tekstowy ze śródtytułami o Święcie Poezji w Krakowie. Na górze zdjęcie z wręczenia odznaczenia „ Amicus Medicorum ” dla Annie Dymnej, przyznawane osobom spoza samorządu lekarskiego, które zasłużyły się dla środowiska. Na dole okładka Atlasu Anatomii niewidzialnej. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 56

„Najbardziej przemawiają do mnie wiersze, które mówią bezpośrednio o uczuciach ich autorów. Oni odsłaniają nam siebie, to, co się dzieje w ich głębi, jakie emocje nimi targają. Dzięki tym utworom literackim pokazują nam swój świat i mówią prawdę. To, jak się czują i czego doświadczają. I to jest właśnie magia poezji” – powiedziała podczas gali Anna Dymna.

Poeta i juror konkursu Józef Baran napisał w słowie wstępnym do części poetyckiej wierszy artystów z niepełnosprawnością, że „jedną z cudowności poetyckiej magii jest niesienie słowami ukojenia, przywracanie harmonii, piękna, co potrzebne bywa w czasach szalonego postępu technologii…”.

Dodajmy, że nasze czasy zabijają duchowe wartości. Stajemy się coraz bardziej osaczani dobrobytem techniki, a nasza dusza umiera w samotności.

Dziękujemy za utwory i czekamy na kolejne!

Serdecznie gratulujemy Laureatom, ale też wszystkim Uczestnikom, przysyłającym swoje wiersze i otwierającym swoje serca. Wytrwajcie do następnej edycji Konkursu, który stworzył platformę dzielenia się słowami niosącymi otuchę. Piszcie, a potem wyślijcie utwory na konkurs – ogłoszenie 17. edycji nastąpi pod koniec 2026 r. Na pewno o tym przypomnimy! ■

Kategoria I – Osoby z niepełnosprawnością intelektualną (wybór WIERSZY)

SZYMON MANTUR

II MIEJSCE

Mój dzień

Ja robiłem pompki

I piłem herbatę

Lubię tańczyć

I lubię też tatę

Tatuś mi kupił

Gitarę – taką dużą

Rodzice karierę mi wróżą

PATRYCJA JANOWICZ

II miejsce

Noszę wór pełen kamieni, ciężarów

jest mi z nim źle

nieprzyjemnie, szaro

w środku jest smutek

jest coraz ciężej

rośnie tam złość, przygnębienie

pożegnanie z bliskimi

hałas uliczny, domowy

urządzeń różnych

aż do bólu głowy

czasem jestem jak chmura gradowa

niemiła, nie do wytrzymania

wściekła jak zwierzę

wszystkich bym pogryzła, podrapała

to często wraca

kamienie z worka

chcę wyrzucić

smutek, strach, emocje

ciemne

nieraz jak pisklę się czuję

które nie może wylecieć z gniazda

jak zamknięta w środku

nie umiem sobie poradzić

chciałabym, aby ktoś

pomógł się otworzyć

podał pomocną dłoń

by poczuć się jak motyl

lekko, kolorowo, przyjemnie

MAREK PYZIAK

III miejsce

Wiersz o AI

Sztuczna inteligencja

tu pomoże, tu wspomoże

A co z moją? O mój Boże

– Nieużywana

– Może przemilczana

– Może niechciana

– Niewymieniana

A tak naprawdę nieograna.

TOMASZ KRUSZONA

III miejsce

Witaj w moim świecie

nieskończonym

magicznym

z rodziną i kotem

zabawnym

odlotowym

bez walk i wojny

bez polityki

bo wcale mnie nie kręci

Witaj w moim świecie

gdzie dużo nadziei

jasnego nieba

szumu morza

oczu wpatrzonych

rąk, które stale

piszą, piszą, piszą

bez końca

Dalsza część o Święcie Poezji w Krakowie. Na górze dwa zdjęcia: na scena Teatru Słowackiego Jacek Wójcicki wraz z Krakowskim Chórem Lekarzy i Koncert artystów Piwnicy pod Baranami: Beaty Rybotyckiej, Joanny Pocicy, Jacka Wójcickiego, Janusza Radka i Konrada Mastyły. Na dole wyróżnione wierze - Kategoria I – Osoby z niepełnosprawnością intelektualną

Strona 57

Kategoria II – Osoby z pozostałymi niepełnosprawnościami (wybór WIERSZY)

KLAUDIA JĘDRASIAK

II miejsce

F33

1.

dla innych lenistwo

dla mnie codzienna walka

kiedyś śmiałam się z niej

dzisiaj sama jej doświadczam

mówię o niej otwarcie

prosząc o pomoc

czy zostanę tu jeszcze?

cięcie

cięcie

kraty

zagadka

2.

brak noży

łyżki do smarowania i krojenia

brak klamek

nie wyskoczysz

brak telefonu

słychać siebie

łóżko z pasami

zatrzymuje

krzyk kobiety

witamy

trochę tu pobędziesz

3.

na huśtawce

leczy traumy

buja w obłokach

chwila radości

dziewczynka

pracuje nad sobą

ciężko

wbrew pozorom

ciężko

bałagan w jej głowie

nareszcie

układa się w całość

4.

pomaga mi w ciszy

niczym zesłany

człowiek – stróż Boży

w ramionach

5.

oddajemy się sile wyższej:

wszechświatowi

naturze miłości

– zostawiłabym Cię w kasynie

w zaufaniu, że mnie nie sprzedasz

– zostawiłbym Cię w sali mężczyzn

w zaufaniu, że nie odejdziesz

6.

szklane oczy

merdający ogon

łapy

pachnące popcornem

szczęście

w obcym ciele

tak wiele

mogę się nauczyć

od psa

7.

tu i teraz

radość z najmniejszych rzeczy

po latach wiem

czasem lepiej pachnieć

wytarzanym w ziemi zwierzęciem

niż mydłem z łazienki

stoję pośrodku ziemi

wchłaniam dzień

nie mdleję na skrzyżowaniach

EWA LISOWSKA

II miejsce

***

staruszka robi szalik

kolorowy

dla nikogo

lepiej niż wcale

JACEK ŚWIERK

III miejsce

Sala chorych na samotność

Nie przez wielkość intelektu,

Ani dysput, ani lektur,

Nie przez to, co wynaleźli

W medycynie czy poezji,

Niekoniecznie w trudnej sztuce

Czy w relacji bez zakłóceń,

Nie pod wpływem chwili ani

Gdy jesteśmy muzykalni,

Nie w prostocie celnych prognoz

I w dalekim locie w Kosmos,

Nie przez perfekcyjną dykcję

I technologiczną wizję,

Ani wtedy, gdy masz prestiż

Oraz rację w każdej kwestii,

Nie w rozmachu metropolii

Ani w przejściu do historii,

Czy gdy stajesz się legendą

I zachwycasz kunsztem, głębią,

Nie przez biegłość w teologii,

Nie w tym, co szumnego robisz,

Nie za sprawą cnót i zalet

Nagłaśnianych w świecie, ale

W zasłuchaniu, przytuleniu

Objawia się ludzki geniusz.

Nagroda „Uśmiech Anny Dymnej”

STANISŁAW ODWROT

Zaradny

Pewnego razu Jan z Nowej Huty

stwierdził, że budzik jest już zepsuty.

Zamiast budzika kupił koguta

i go wyłącza rzucaniem buta.

Gdy rano jeszcze był rozespany

to włączył radio – same reklamy.

Wtedy się wreszcie przebrała miarka,

wyrzucił radio – kupił kanarka.

Alarm mu w domu także szwankuje,

nie dzwoni, kiedy złodziej grasuje.

W nocy mu ukradł kurczaki dwa

– wyłączył alarm i kupił psa.

Dobrze mu żyło się od tej pory,

ale nadeszły zimne wieczory.

Gdy nie włączyło się ogrzewanie

to nie naprawiał – zaprosił Hanię.

Teraz weselsze jest jego życie,

można powiedzieć, że jak w Madrycie.

Kogut go budzi, kanarek śpiewa,

piesek pilnuje, Hanka ogrzewa.

----------------------

Autor ma 83 lata, mieszka w Szczecinie

CZEKAMY NA WASZĄ TWÓRCZOŚĆ

Piszcie na adres redakcji:

„Integracja”, ul. Dzielna 1, 00-162 Warszawa,

e-mail: janka.graban@integracja.org

Kontynuacja wyróżnionych wierze – Kategoria. Na dole zdjęcie Janki Graban z zaproszeniem do przesyłania swojej twórczości.

Powrót do spisu treści

Warto obejrzeć FILMY I SERIALE

Strona 58

Film, serial, książka, informacja... kalejdoskop

Normalni ludzie/ Normal People

HBO Max

Normalni ludzie to miniserial, w którym nie znajdziecie pięknych, kolorowych scen, lecz jedną z najbardziej autentycznych, intymnych i emocjonalnych historii młodego pokolenia. Jest to trudna i dość specyficzna produkcja, która pokazuje, jak bohaterowie próbują wpasować się w rówieśnicze ramy, aż po bolesną próbę odnalezienia siebie nawzajem na uniwersytecie.

Dwójka głównych bohaterów, Marianne i Connell, zmaga się z potężnym rozdarciem między tym, kim naprawdę chcą zostać, a tym, czego oczekuje od nich społeczeństwo. Serial pokazuje, jak szybko pewne sprawy potrafią wymknąć się spod kontroli. Jednego dnia jest się sportową gwiazdą w liceum, a następ- nego, w nowym środowisku, nikt człowieka nie zna.

Dorastanie nie jest tu pasmem widowiskowych sukcesów, lecz ciągłą cichą walką z własnymi demonami, lękiem przed odrzuceniem, samotnością, depresją i barierami komunikacyjnymi, które potrafią zrujnować nawet najpiękniejsze uczucie.

Locke & Key

Netflix

Rodzeństwo Locke’ów po brutalnym morderstwie ojca musi nie tylko zmienić całe swoje życie, ale także przeprowadzić się do jego rodzinnego domu, Keyhouse. Na miejscu nastolatkowie odkrywają, że dom skrywa tajemnicze klucze, które pozwalają wejść do świata pełnego magii i demonów. Pod tą fantastyczną otoczką serial pokazuje realne młodzieńcze mechanizmy obronne w obliczu traumy.

Tyler, jako najstarszy z rodzeństwa, bierze na siebie zbyt wielką odpowiedzialność, uciekając w poczucie winy i destrukcyjne zachowania. Kinsey zmaga się z paraliżującym lękiem i społecznym wycofaniem do tego stopnia, że używa magii, by dosłownie... usunąć strach ze swojej głowy – co niesie za sobą opłakane skutki. Magiczne klucze ukryte w domu stają się dla nastolatków narzędziami do eksploracji własnej tożsamości, odkrywania sekretów przeszłości i trudnej nauki tego, że ucieczka od bolesnych wspomnień nigdy nie jest dobrym rozwiązaniem.

The Rain

Netflix

The Rain rzuca młodych bohaterów na głęboką wodę postapokalipsy, zadając fundamentalne pytanie: jak zachować człowieczeństwo i młodość, gdy cały znany świat przestał istnieć?

Główny wątek skupia się na rodzeństwie: Simone i jej młodszym bracie Rasmusie. Dziewczyna przez lata była dla niego całkowicie odcięta od świata i musiała zastąpić mu jednocześnie matkę i ojca. Po latach spędzonych w zamknięciu wychodzą na powierzchnię skażoną morderczym wirusem, który przenosi się przez deszcz. Gdy bohaterowie decy - dują się połączyć siły z grupą innych ocalałych rówieśników, bardzo szybko tworzą specyficzną rodzinę zastępczą. Dorastanie w tym świecie jest brutalne i przyspieszone. Tu błędy nie kończą się złą oceną, ale śmiercią. W tych bezwzględnych realiach głodu, obecności dezerterów i ciągłego strachu przed opadami ci ludzie wciąż mają po 16–20 lat. Mimo to muszą błyskawicznie dorosnąć, bo świat nie zwalnia, a każda podjęta decyzja niesie za sobą potężne konsekwencje.

Serial eksploruje motyw buntu, budzenia się pierwszej, gwałtownej seksualności, zazdrości wewnątrz grupy oraz desperackiej potrzeby bliskości. Obserwujemy, jak młodzi próbują ustalać własne zasady w świecie, w którym dorośli zawiedli na całej linii.

Kalejdoskop kulturalny z kolażem zdjęć i plakatów: młoda kobieta z położoną głową na ramieniu mężczyzny, trzy osoby na tle błękitnego zamku i grupę młodych osób w lesie. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Warto przeczytać...

Strona 59

Bez litości

Agata Karpińska, NIEzwykli. Bajki o słabościach i supermocach, wyd. Empik Selfpublishing 2026

Twórczość Autorki oscyluje od bajkowego świata dzieci po sztukę pełną refleksji. Po pierwszych spotkaniach z czytelnikami wyznaje ona: „jedno zdanie wraca do mnie cały czas: „Chcemy być traktowani normalnie”.

Niby proste. Każdy z nas – trochę po swojemu – chce dokładnie tego samego. Nie być ocenianym na pierwszy rzut oka. Nie być „innym”. Po prostu być. I może właśnie dlatego ta historia jest dla wszystkich”. Dla rodziców, którzy chcą rozmawiać z dzieckiem o tym, co trudne. Dla nauczycieli i wychowawców, którzy szukają historii, zostających z dziećmi na dłużej. I dla każdego, kto kiedyś choć przez chwilę pomyślał o sobie: „chyba jestem nie dość…”.

Zaprezentowane historie – dla dzieci w wieku 5–10 lat – powstały po rozmowach z dorosłymi osobami z niepełnosprawnościami. Uczą nie współczucia, lecz uważności i zwykłego bycia obok.

Książka została objęta patronatem Integracji. Dla Czytelników mamy dwa egzemplarze z autografami Autorki.

Zmiany

Andrea Clarke, Adaptuj się, tłum. Krzysztof Gajowiak wyd. Studio Emka 2026

„Jedyną pewną rzeczą w życiu jest zmiana” – te słowa wygłosił ponad 25 wieków temu Heraklit z Efezu. Znamy je i przywołujemy w rozmowach. Każdego dnia mierzymy się z licznymi zmianami. Stałość zawsze była iluzją, niekiedy wydaje się realnością, innym razem życzeniowością. Współczesny świat zrobił się coraz bardziej nieprzewidywalny, dlatego uciekamy do poradników, które pomagają wychodzić naprzeciw zmianom, jakie przynosi życie, i stawiać im czoła.

Wydawca reklamuje książkę jako przewodnik po świecie, który nieustannie ewoluuje. Warto mieć dystans do poradników, ale zawsze znajdziemy w nich coś dla siebie. W tym – Andrea Clarke, bazując na swoim bogatym doświadczeniu i wiedzy, przekonuje, że zamiast unikać zmian lub stawiać im opór, musimy nauczyć się je aktywnie włączać w życie, przewidywać i świadomie kreować.

Ta książka stawia fundamentalne pytanie: czy potrafisz działać skutecznie, gdy brakuje ci pełnych danych? Oto proponowane cztery działania: reakcja, akceptacja, rozbudzanie i odrzucanie, opisane klarownie i konkretnie. Adaptuj się jest skarbnicą praktycznych narzędzi wyposażających w kompetencje niezbędne w dzisiejszym świecie, inspirujących do mądrego działania.

Do marzeń

Ulrich Hub, Kulawa kaczka i ślepa kura, rys. Jörg Mühle, tłum. Eliza Pieciul-Karmińska, wyd. Dwie Siostry 2022

Ulrich Hub jest niemieckim dramaturgiem, reżyserem i autorem książek, który studiował aktorstwo w Hamburgu. Od 1993 r. pracuje jako reżyser, pisze sztuki teatralne i książki dla dzieci. W prezentowanej publikacji mistrz zabawnych i mądrych zwierzęcych historii powraca z przewrotną opo - wieścią o podążaniu za marzeniami.

Jörg Mühle jest niemieckim ilustratorem i autorem książek dla dzieci. Obaj panowie tworzą znakomity i wielokrotnie nagradzany duet artystyczny, który przez postaci zwierzęce przywołuje wartości, jakimi powinni kierować się ludzie.

Jak napisał wydawca: to nie tylko zabawni zwierzęcy bohaterowie, błyskotliwe dialogi i zaskakujące zwroty akcji. To także opowieść o samotności, sile wyobraźni i przyjaźni, która dodaje skrzydeł i otwiera oczy. Dzięki pełnym wyrazu rysunkom przygody dwóch pierzastych bohaterek bawią i poruszają!

Zachęcamy do wspólnego czytania, by w taki sposób budować z dziećmi więzi na całe życie.

O samotności

Jolanta Kwaśniewska, Jakub B. Bączek, Tacy sami. Szczerze o samotności, wyd. JBB International 2023

Książka jest zbiorem rozmów z dziewięcioma postaciami życia publicznego w Polsce: Michałem Bajorem, s. Małgorzatą Chmielewską, Agnieszką Kobus-Zawojską, Markiem Kondratem, Teresą Lipowską, Krystyną Mazurówną, Katarzyną Miller, Andrzejem Sewerynem i Martą Żmudą-Trzebiatowską.

To nie manifest przeciwko samotności, której doświadczają ludzie, ale mądre napomnienie, że każdy zna smak samotności. Najciekawsze jest jednak to, jak sobie z nią radzimy.

Autorzy podjęli to wyzwanie i zadali nam wiele pytań, ale też udzielili konkretnych odpowiedzi.

Warunkiem otrzymania prezentowanych tytułów jest krótka wypowiedź na temat tego, którą bajkę z dzieciństwa zapamię - taliście najmocniej; o czym ona była i kto ją Wam czytał? Odpowiedzi przysyłajcie listownie pod adres: Janka Graban, Magazyn „Integracja”, ul. Andersa 13, 00-159 Warszawa, lub: janka.graban@integracja.org, z dopiskiem wybranego tytułu, który pragniecie otrzymać. Będzie to dla nas cenna podpowiedź, ale nie gwarancja tego, że dany tytuł otrzymacie.

Strona z rekomendacjami książkowymi. Widoczne są okładki kilku publikacji w kolorowych ramkach oraz krótkie opisy lektur. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Nowatorski system wsparcia komunikacyjnego

Strona 60

kultura i edukacja ■ Informator Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych (2)

Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami to ogólnopolski system usług, który łączy wsparcie stacjonarne z rozwiązaniami zdalnymi dostępnymi w całej Polsce.

Komunikacja jest podstawą samodzielności i uczestnictwa w życiu społecznym. Jeżeli ktoś nie może swobodnie się porozumiewać albo nie ma dostępu do informacji w zrozumiałej formie, w praktyce zostaje wykluczony z wielu obszarów życia. Projekt stworzenia Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami to właśnie odpowiedź na konieczność zaspokojenia potrzeb w zakresie komunikacji tych osób na równi z innymi – zgodnie z zapisami Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych.

Usługi świadczone przez Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami zostały zaprojektowane z myślą o osobach z niepełnosprawnościami narządu słuchu, mowy i wzroku, osobach z niepełnosprawnością intelektualną, w spektrum autyzmu, z trudnościami w zdrowiu psychicznym oraz wszystkich, którzy potrzebują wsparcia w komunikowaniu się.

Wsparcie oferowane w centrach obejmuje m.in.: tłumaczenia na polski język migowy (PJM), transkrypcję mowy na tekst, przygotowanie dokumentów w dostępnych formatach, wsparcie w komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC), a także w tekście łatwym do czytania i zrozumienia (ETR).

W połowie kwietnia 2026 r. działalność rozpoczęły Regionalne Centra Komunikacji w 16 miastach: Bydgoszczy, Białymstoku, Warszawie, Opolu, Łodzi, Wrocławiu, Krakowie, Szczecinie, Gdańsku, Olsztynie, Rzeszowie, Lublinie, Kielcach, Bytomiu, Poznaniu i Gorzowie Wielkopolskim. To tutaj osoby korzystające ze wsparcia mogą spotkać się z tłumaczami i specjalistami oraz skorzystać z usług dopasowanych do ich potrzeb. Równolegle oferowane są rozwiązania zdalne, dzięki którym wsparcie dostępne jest z każdego miejsca w kraju.

„Kilka miesięcy temu, kiedy zaczynałam pracę w Biurze Pełnomocnika, Centra Komunikacji były piękną, ale jeszcze odległą koncepcją. Obecnie w całej Polsce działa już 16 Centrów Komunikacji, które świadczą usługi na rzecz osób, które tego potrzebują. Mam naprawdę ogromne przekonanie i nadzieję, że to jest początkiem zupełnie nowego systemu wsparcia komunikacyjnego, jakiego dotąd w Polsce nie mieliśmy” – mówiła podczas otwarcia Regionalnego Centrum Komunikacji w Warszawie Maja Nowak, ówczesna Pełnomocniczka Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami świadczy usługi na kilka sposobów, zarówno online w czasie rzeczywistym, stacjonarnie, jak i środowiskowo.

Ciekawą nowością jest aplikacja Centrum Komunikacji stworzona z myślą o osobach z niepełnosprawnościami, które potrzebują szybkiego i wygodnego wsparcia w codziennym porozumiewaniu się. Dzięki niej w każdej chwili można połączyć się z profesjonalnym tłumaczem PJM, skorzystać z transkrypcji mowy na tekst lub uzyskać tłumaczenie dokumentów na PJM. Aplikacja działa 24 godziny na dobę, zapewniając natychmiastowy kontakt również w sytuacjach nagłych dzięki funkcji połączenia alarmowego. Aplikacja dostępna jest w wersji zarówno na telefony, jak i komputery. To pokazuje, w jaki sposób Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami łączy nowoczesną technologię z siecią ekspertów w całej Polsce, aby zapewnić pełną dostępność usług niezależnie od miejsca zamieszkania. Ten system wzmacnia samodzielność, ułatwia załatwianie codziennych spraw i pozwala komunikować się na równych zasadach – bez barier.

Proces zamawiania usługi jest bardzo prosty. W zależności od jej rodzaju można dokonać tego przez aplikację Centrum Komunikacji (np. tłumaczenia PJM), osobiście w Regionalnym Centrum Komunikacji, mailowo lub telefonicznie. Przed wizytą najlepiej sprawdzić zakładkę Usługi na www.centrumkomunikacji.pl, gdzie znajduje się pełna lista usług wraz z opisem zamawiania i korzystania.

Informator Biura Pełnomocnika Rządu o Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami. Strona tekstowa z czerwonym paskiem u góry. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 61

Przez aplikację Centrum Komunikacji możliwe jest także całodobowe połączenie z tłumaczem PJM w sytuacjach zagrożenia życia lub zdrowia. W rozmowie biorą udział trzy strony: osoba zamawiająca usługę, tłumacz PJM oraz policja, pogotowie lub straż pożarna.

Usługi Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami są całkowicie bezpłatne dla odbiorców. Będą rozwijane do końca 2027 r., a w trakcie realizacji projektu prowadzona będzie bieżąca ewaluacja jego funkcjonowania. Równolegle trwają prace nad koncepcją funkcjonowania Centrów Komunikacji po zakończeniu projektu, tak aby wypracowane rozwiązania mogły stać się trwałym elementem systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami w Polsce. ■

Tekst mówi o Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami.

Centrum pomaga osobom mającym trudności w porozumiewaniu się.

Komunikacja jest ważna, bo pomaga żyć samodzielnie i załatwiać sprawy.

Bez dobrej komunikacji człowiek może czuć się wykluczony.

Z pomocy mogą korzystać osoby głuche, niewidome i słabowidzące.

Pomoc jest dla osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Pomoc jest także dla osób w spektrum autyzmu i w kryzysie psychicznym.

Centrum oferuje tłumaczenie na polski język migowy, czyli PJM.

Można dostać tekst z mowy i dokument w prostej formie.

Centrum tworzy tekst łatwy do czytania i rozumienia, czyli ETR.

W kwietniu 2026 roku otwarto 16 Regionalnych Centrów Komunikacji.

Centra działają w miastach wojewódzkich, na przykład w Warszawie i Krakowie.

W centrach są tłumacze, specjaliści i osoby wspierające.

Pomoc można dostać zdalnie, przez internet albo telefon.

Powstała aplikacja Centrum na telefon i komputer.

Przez aplikację można szybko połączyć się z tłumaczem PJM.

Aplikacja działa całą dobę, także w nagłych sytuacjach.

W zagrożeniu pomaga połączyć się z policją, pogotowiem lub strażą.

Usługi można zamówić w aplikacji, w centrum, mailem albo telefonicznie.

Przed wizytą warto sprawdzić stronę Centrum.

Wszystkie usługi są bezpłatne dla potrzebujących osób.

Projekt ma rozwijać się do końca 2027 roku.

Centrum ma pomagać osobom z niepełnosprawnościami być bardziej samodzielnymi.

Strona internetowa Centrum to: www.centrumkomunikacji.pl

Numery telefonów do Centrum są na tej stronie w zakładce Kontakt.

Kontynuacja informatora z zdjęciem pokazujące otwarcie Regionalnego Centrum Komunikacji w Warszawie, które otworzyli: Krzysztof Kotyniewicz, prezez PZG, Paulina Bednarz, główny specjalista w Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Maja Nowak, posłanka na Sejm RP, ówczesna Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, oraz Monika Zima Parjaszewska, prezes PSONI. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

SODiR 3.0 – dla kogo będzie ten system?

Strona 62

Informator PFRON (56)

System Obsługi Dofinansowań i Refundacji ( SODiR ) w wersji 3.0 to narzędzie tworzone przede wszystkim z myślą o podmiotach korzystających ze wsparcia oferowanego przez PFRON. Jego głównym celem jest uproszczenie, usprawnienie oraz cyfryzacja procesów związanych z ubieganiem się o dofinansowanie i rozliczaniem środków. Wdrożenie SODiR 3.0 nie zmieni tego, kto korzysta z systemu – nadal będą to te same grupy użytkowników co dziś. Zmieni się natomiast to, jak z niego korzystają. Nowa wersja systemu ma przede wszystkim ograniczyć ręczną pracę i zwiększyć przewidywalność rozliczeń.

Pracodawcy zatrudniający osoby z niepełnosprawnościami

To właśnie ta grupa odczuje największą zmianę jakościową. W praktyce SODiR 3.0 ma oznaczać mniej korekt, mniej błędów formalnych i większą automatyzację wniosków. Najbardziej zyskają firmy, które:

składają dużo wniosków miesięcznie;

zatrudniają większą liczbę pracowników z orzeczeniem o niepełnosprawności;

mają dziś problem z poprawnością danych i powtarzalnością procesów.

Dla nich kluczowa będzie oszczędność czasu i większa przewidywalność wypłat dofinansowań.

Biura rachunkowe i pełnomocnicy

SODiR 3.0 może być dla tej grupy realnym przełomem operacyjnym. Obsługa wielu klientów w jednym środowisku, lepsza organizacja danych i ograniczenie ręcznego wprowadzania informacji to konkretne usprawnienia. Najwięcej skorzystają biura, które:

prowadzą rozliczenia dla wielu podmiotów jednocześnie;

operują obecnie na wielu plikach i równoległych procesach;

potrzebują standaryzacji pracy zespołu.

Tu zysk to przede wszystkim mniejsze ryzyko błędów.

Organizacje i podmioty o bardziej złożonej strukturze

Fundacje, stowarzyszenia czy większe organizacje zatrudniające osoby z niepełnosprawnościami często mają bardziej rozbudowane procesy wewnętrzne. W ich przypadku największą wartością będzie uporządkowanie przepływu informacji i lepsza kontrola nad dokumentacją.

Osoby z niepełnosprawnościami prowadzące działalność gospodarczą

Dla przedsiębiorców z niepełnosprawnościami, którzy samodzielnie dbają o swoje rozliczenia, SODiR 3.0 to przede wszystkim uproszczenie formalności. System ma stać się bardziej przyjazny dla użytkownika indywidualnego przez:

intuicyjne kreatory wniosków, które „prowadzą za rękę” przez proces refundacji składek emerytalno-rentowych;

szybszy dostęp do informacji o statusie wniosku i automatyczne powiadomienia o konieczności uzupełnienia danych;

zredukowanie ryzyka błędów rachunkowych, co dla małego przedsiębiorcy oznacza brak stresujących wezwań do wyjaśnień.

Rolnicy opłacający składki KRUS za siebie lub domownika z niepełnosprawnością

Osoby opłacające składki KRUS za siebie lub domownika z niepełnosprawnością zyskają narzędzie, które zniweluje bariery techniczne. W nowej wersji systemu nacisk zostanie położony na:

lepszą integrację z bazami danych, co ograniczy konieczność ręcznego wprowadzania powtarzalnych informacji o gospodarstwie czy składkach;

dostępność cyfrową, ułatwiającą obsługę systemu z poziomu różnych urządzeń, co jest kluczowe dla osób pracujących poza biurem.

Podmioty, które dopiero zaczynają korzystać ze wsparcia

Nowy system powinien być bardziej intuicyjny, co obniży barierę wejścia. Dla nowych użytkowników SODiR 3.0 może oznaczać łatwiejszy start i mniejszą zależność od wsparcia zewnętrznego.

Informator PFRON o System Obsługi Dofinansowań i Refundacji ( SODiR ). Projekt tekstowy ze śródtytułami w dwóch łamach z błękitnym jednolity tłem. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 63

Co się realnie zmieni?

SODiR 3.0 nie redefiniuje systemu wsparcia – zmienia sposób jego obsługi. Najważniejsze korzyści będą dotyczyć: automatyzacji i ograniczenia pracy ręcznej;

większej spójności danych;

szybszego wykrywania błędów;

bardziej przejrzystej komunikacji z systemem.

SODiR 3.0 nie wprowadza nowej grupy użytkowników, ale wyraźnie różnicuje poziom korzyści. Najwięcej zyskają ci, którzy dziś obsługują procesy na większą skalę lub mierzą się z ich złożonością. Dla nich zmiana nie będzie kosmetyczna, tylko realnie odczuwalna w codziennej pracy.

Wartość projektu

Budżet projektu wynosi 49 982 462,29 zł, w tym:

z Funduszy Europejskich 39 841 020,69 zł (79,71 proc.),

z budżetu państwa 10 141 441,60 zł (20,29 proc.). ■

Podgląd oryginalnej strony 63 Podgląd strony 63. Kontynuacja informatora PFRON. Duże zdjęcie kobiety siedzącej na wózku z laptopem w przestrzeni biurowej, obok ciemny napis „SODiR 3.0”.

Kontynuacja informatora PFRON z dużym zdjęciem kobiety na wózku korzystającej z laptopa. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Prenumerata

Strona 64

Zamów już dziś! BEZPŁATNIE!

Wszyscy Czytelnicy i Przyjaciele Integracji, którzy chcą wesprzeć nasze działania, mogą wpłacać dowolne kwoty na cele statutowe Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji; nr konta: 05 1600 1462 1815 1544 4000 0019

Zapraszamy także urzędy, szkoły, poradnie, organizacje pozarządowe, ośrodki kultury... do zamawiania bezpłatnej prenumeraty pojedynczych numerów „Integracji” lub dołączenia do wyjątkowego grona naszych wolontariuszy dystrybuujących pismo, czyli do PACZKI INTEGRACJI (od 15 do 100 egz.).

Zamówienia prenumeraty i zgłoszenia do Paczki Integracji:

agnieszka.sprycha@integracja.org

tel.: 519 066 481

Więcej informacji:

Niepelnosprawni.pl

Magazyn Integracja – Integracja.org

Pomarańczowa reklama prenumeraty „Integracji” z dużym napisem „Zamów już dziś”, logo magazynu, okładkami wydań i danymi kontaktowymi. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Co rodzice mogą uzyskać w ZUS – poradnik już dostępny do pobrania

Strona 65

Informator ZUS (68)

Zakład Ubezpieczeń Społecznych przygotował i wydał specjalny poradnik dla rodziców i opiekunów. Znajdą w nim oni informacje o całym przekroju świadczeń i wsparcia, z którego mogą skorzystać. Zainteresowane osoby dowiedzą się, jak działają ubezpieczenia społeczne i zdrowotne w sytuacjach związanych z macierzyństwem i rodzicielstwem oraz o jakie świadczenia z ZUS mogą się ubiegać. Poradnik w wersji elektronicznej jest dostępny na stronie internetowej www.zus.pl.

Publikacja krok po kroku prowadzi obecnych i przyszłych rodziców oraz opiekunów przez gąszcz przepisów. Poradnik podzielony jest na dwie części: pierwsza opisuje zasady podlegania ubezpieczeniom społecznym i ubezpieczeniu zdrowotnemu, druga – świadczenia wypłacane z ubezpieczenia chorobowego.

Dla kogo jest przeznaczony poradnik

Poradnik przygotowany jest głównie dla:

kobiet w ciąży i ojców;

przyszłych rodziców;

rodziców dzieci;

opiekunów.

Wartościowe treści znajdą w nim również:

pracownice i pracownicy, czyli osoby zatrudnione na podstawie umowy o pracę;

osoby zatrudnione na podstawie umowy zlecenia lub innej umowy o świadczenie usług;

przedsiębiorcy, czyli osoby prowadzące działalność gospodarczą – zarówno te prowadzące działalność jednoosobowo, jak i zatrudniające pracowników lub zleceniobiorców.

Jakie informacje znajdują się w poradniku

Autorzy poradnika wyjaśniają, jakie składki opłacają na przykład:

pracownicy;

zleceniobiorcy;

osoby prowadzące działalność gospodarczą;

osoby pobierające zasiłek macierzyński;

osoby korzystające z urlopu wychowawczego.

Można się z niego również dowiedzieć, czym są zbiegi tytułów do ubezpieczeń oraz jakie ulgi dla przedsiębiorców oferuje ZUS. Szczegółowo opisano na przykład ulgę na start, preferencyjną podstawę składek, opłacaną przez pierwsze 24 miesiące i rozwiązanie mały ZUS+.

W drugiej części natomiast rodzice i opiekunowie znajdą informacje na temat:

świadczeń dla kobiet w ciąży, w tym:

zwolnienia lekarskiego (e-ZLA);

wynagrodzenia chorobowego i zasiłku chorobowego;

długości zasiłku chorobowego i jego wysokości.

świadczeń, które przysługują już po narodzinach dziecka, w tym:

zasiłku macierzyńskiego za okres urlopu macierzyńskiego;

zasiłku macierzyńskiego za okres urlopu na warunkach urlopu macierzyńskiego;

zasiłku macierzyńskiego za okres uzupełniającego urlopu macierzyńskiego;

zasiłku macierzyńskiego za okres urlopu rodzicielskiego;

zasiłku macierzyńskiego za okres urlopu ojcowskiego.

W publikacji jest opisane też wsparcie w trudniejszych sytuacjach. Autorzy wskazują, jak ZUS może pomóc m.in. w przypadku martwego urodzenia lub śmierci dziecka oraz choroby dziecka lub członka rodziny. Gdy członek rodziny zachoruje, z ZUS może na przykład przysługiwać zasiłek opiekuńczy, którego limity i wysokość mogą się różnić w zależności od konkretnych okoliczności.

Dlaczego warto pobrać poradnik

Poradnik dla rodziców i opiekunów dzieci to praktyczne narzędzie, które w prosty sposób tłumaczy, co należy zrobić, aby uzyskać różne świadczenia z ZUS. Publikacja prowadzi krok po kroku:

wyjaśnia przepisy;

wskazuje, jakie dokumenty trzeba dostarczyć, i które formularze wypełnić;

Informator ZUS strona tekstowa w dwóch łamach z śródtytułami. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Strona 66

podaje ustawowe i kodeksowe terminy, w jakich trzeba podjąć poszczególne działania;

tłumaczy, jak korzystać z portalu eZUS.

Jakie świadczenia dla rodzin wypłaca ZUS

Zakład Ubezpieczeń Społecznych oprócz zasiłków, które wynikają z przepisów o ubezpieczeniach społecznych, realizuje także kluczowe ogólnopolskie programy związane z rodzicielstwem. Są to:

świadczenie wychowawcze 800+ – można je otrzymywać na każde dziecko do ukończenia przez nie 18 lat, niezależnie od wysokości dochodów w rodzinie;

program Dobry Start – to wsparcie w wysokości 300 zł dla wszystkich uczniów rozpoczynających rok szkolny, wypłacane niezależnie od dochodów w rodzinie;

program Aktywny Rodzic.

Program Aktywny Rodzic wspiera rodziców i opiekunów dzieci do 3 lat. Ma on ułatwić godzenie zadań związanych z rodzicielstwem lub opieką i aktywnością zawodową.

Z programu Aktywny Rodzic można otrzymać jedno z trzech świadczeń:

świadczenie aktywni rodzice w pracy, tzw. babciowe – to wsparcie dla rodzin, w których oboje rodzice są aktywni zawodowo, a dzieckiem opiekuje się ktoś inny, np. babcia;

świadczenie aktywnie w żłobku – to dofinansowanie pobytu dziecka w żłobku lub podobnej placówce, gdy oboje rodzice wykonują pracę zawodową;

świadczenie aktywnie w domu – to wsparcie dla rodzin, w których jedno z rodziców nie wróciło do pracy i opiekuje się dzieckiem w domu.

Jak skontaktować się z ZUS-em

Wszystkie informacje na temat świadczeń dla rodziców i opiekunów dzieci dostępne są na stronie internetowej www.zus.pl.

W przypadku pytań można skontaktować się z pracownikami Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, którzy są dostępni:

przez aplikację mobilną mZUS;

na infolinii 22 560 16 00;

przez portal eZUS;

za pośrednictwem e-maila mama@zus.pl;

w placówkach ZUS. ■

Informator ZUS ciąg dalszy tekstu ze zdjęciami okładek poradników ZUS. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

VI edycja stypendium

Strona 67

Stypendium im. Piotra Pawłowskiego

Co roku szukamy – i znajdujemy – naśladowców Piotra Pawłowskiego – przyszłych liderów, którzy będą kontynuowali Jego dzieło, gdyż w wielu obszarach wciąż jest mnóstwo zadań.

Żywym pomnikiem Piotra jest Fundusz Wieczysty Jego imienia, który wsparł już czworo aktywnych ludzi działających na rzecz osób z niepełnosprawnością.

Dzięki stypendium wspieramy wybrane przez Kapitułę:

➧ osoby z niepełnosprawnością,

➧ w wieku 18–35 lat,

➧ zaangażowane w rozwój inicjatyw obywatelskich na rzecz integracji osób z niepełnosprawnością,

➧ działające w ramach organizacji pozarządowej, której siedziba znajduje się w miejscowości do 50 tys. mieszkańców.

W gronie stypendystów znaleźli się: • Katarzyna Bartosiewicz z Bobrowy

• Patryk Grab (1991–2023) z Tarnogóry

• Krystyna Włodarek z Wałcza • dr Joanna Jurek z Piotrkowa Trybunalskiego.

• Mateusz Bobruś z Chełma.

Oto 5 zasad stypendium:

1.

Szukamy osoby z niepełnosprawnością, uważamy bowiem, że o tym, co jest do załatwienia, nikt nie wie tak wiele, jak ludzie, którzy „na własnej skórze” doświadczają trudności. To oni są świadomi, czego im najbardziej potrzeba, jaka zmiana powinna się wydarzyć, ale też często – jak do niej doprowadzić.

2.

Szukamy osób w wieku 18–35 lat, a więc na początku drogi życiowej. Młodzi ludzie często po swojemu patrzą na świat. Nie godzą się na to, co było i co jest. Chcą żyć inaczej, lepiej. Stypendium może być dla nich wsparciem pierwszego, najważniejszego, ale i najtrudniejszego kroku w realizacji założonego celu.

3.

Szukamy kogoś, kto działa na rzecz innych osób z niepełnosprawnością, ich integracji społecznej i rozwoju. Kogoś, komu nieobce są inicjatywy obywatelskie. Kogoś, kto zamiast stwierdzić: „załatwcie to za mnie”, sam weźmie się do pracy na rzecz szerszej grupy osób z niepełnosprawnością.

4.

Szukamy osoby działającej w ramach organizacji pozarządowej. Życie Piotra Pawłowskiego pokazuje bowiem wyraźnie, że najwięcej osiągnąć można, pracując wspólnie z innymi, gdy ścierają się pomysły i opinie, gdy można liczyć na wsparcie oraz wspólnie przeżywać wydarzenia i świętować sukcesy.

5.

Szukamy osób aktywnych w miejscowościach do 50 tys. mieszkańców. W dużych miastach jest zazwyczaj łatwiej o wsparcie w aktywności, znalezienie ludzi do współpracy, a także zapewnienie funduszy. Chcemy dać szansę osobom z mniejszych ośrodków. Potrzeba zmian jest tam tak samo silna. A może nawet silniejsza.

Daj sobie szansę i złóż wniosek!

Wnioski można składać od 31 lipca do 30 września br.

Więcej informacji: www.stypendiumpiotra.pl

Artykuł „VI edycja stypendium”. Tekst w dwóch łamach ze śródtytułami. Zdjęcie Piotra Pawłowskiego i małe fotografie stypendystów. Na końcu logotypy patronów medialnych i współorganizatorów. Obraz pokazuje oryginalny układ magazynowy tej strony.

Powrót do spisu treści

Integracja 3/2026 (197).