Do tego miejsca ludzie przynoszą swoje lęki, marzenia i głęboko skrywane emocje. Dostają zrozumienie, empatię i tarczę do ochrony przed oceniającymi spojrzeniami, społecznymi oczekiwaniami, własnym poczuciem straty. Odzyskują tu pozycję na rynku pracy, szansę na randkę i zachowanie własnej godności. Inaczej widzą siebie w lustrze. Wszystko to w atmosferze pełnej dyskrecji. Na odsuniętym od ulicy budynku nie ma szyldu. Nic nie wskazuje na charakter świadczonych tu usług. Klienci na siebie nie wpadają. W poczekalni przypominającej secesyjną rezydencję wiszą obrazy Tamary Łempickiej. Cisza, piękno, spokój.

W pokoju konsultacji czeka Agata Nina Bura, gotowa na wysłuchanie każdej opowieści, ukojenie emocji, zrozumienie. Przymierza peruki klientom i czeka na błysk w oku. Nikt nie rozumie, przez co przechodzą klienci, tak dobrze jak ona. Swoje włosy straciła w wieku 15 lat.

CZAS TRACENIA WŁOSÓW

– Nie ma dobrego momentu w życiu, żeby stracić włosy, ale moje doświadczenie było trudne. Wtedy, kiedy zaczęło mi zależeć na atrakcyjności, ten atrybut kobiecości straciłam. Wtedy myślałam, że jestem i już zawsze będę wybrakowana. Włosy miałam piękne, grube. Wszyscy się nimi zachwycali. Ich utrata była dla mnie podwójnie przykra. W trzy miesiące straciłam 80 procent włosów.

Diagnoza była nieubłagana. Alopecja, czyli łysienie plackowate. Nie wiedziała, co to jest ani jakie będą konsekwencje. 15 lat później założyła stowarzyszenie i otworzyła Hair Majesty, by nikomu nie zabrakło wiedzy i rozwiązań.

– Było to dla mnie niepojęte, że zdrowa, młoda, uśmiechnięta dziewczyna w ciągu jednego kwartału może stracić prawie wszystkie włosy. Miałam poczucie, że świat mi spadł na głowę, bo jednak nawet teraz, 24 lata później, często bazujemy na wyglądzie zewnętrznym. Powierzchowność, przyjemna aparycja są istotne. To napędza biznes, to napędza świat. Myślałam, że ja już jestem poza nawiasem, że atrakcyjność nie będzie mnie już dotyczyła, i było to dla mnie ciosem, sytuacją straszliwą. Przez pierwsze miesiące budziłam się rano i miałam nadzieję, że to był tylko sen. Dotykałam głowy i docierało do mnie, że niestety nie. Nic się nie zmieniło.

Agata zrobiła to, co większość zaskoczonych chorobą osób. Rzuciła się na każde możliwe i niemożliwe rozwiązanie. Nie ominęła niczego. Piła sok z buraka, odwiedzała trychologów, masażystów, specjalistów medycyny chińskiej, refleksologów. Właśnie zaczynała liceum. Miała nadzieję, że szybko zdejmie czapki i chusty. Koncepcja noszenia peruki z włosów obcych ludzi była dla niej abstrakcyjna i nie do przyjęcia. W klasie maturalnej dzięki sterydom na chwilę włosy odrosły. Nie tak gęste, nie tak piękne, ale jakieś, własne i wystarczające. Sterydy wymagały dodatkowej diety. Trzęsły się jej ręce.

– To były przejściowe skutki uboczne. Takich leków z definicji nie można brać w nieskończoność, a brak tej substancji sprawił, że włosy zaczęły mi ponownie wypadać. Do zera. Wtedy poczułam się przegrana jak frajerka. Włożyłam w to bardzo dużo wysiłku i nadziei, a wszystkie te emocje, finanse, czas, wyrzeczenia nie przyniosły rezultatu.

CZAS SEKRETÓW

Do akceptacji było jeszcze daleko. Najpierw była przegrana, obrażanie się na świat i lekarzy, zaniechanie leczenia i wreszcie praca z terapeutą, która wiele zmieniła. Pozwoliła postawić pierwsze kroki w kierunku dostrzeżenia w sobie pięknej kobiety, ale ani na studiach, ani w pracy nikt nie wiedział, że nosi perukę.

– Funkcjonowałam w środowisku korporacyjnym. Studiowałam na SGH. Moja pierwsza praca to miejsce stawiające na sukces, na liderów. Porażka albo jakiś rodzaj wybrakowania, słabości wydawały mi się nieakceptowalne. Żyłam w kłamstwie. Nie udzielałam żadnych informacji o swoim stanie zdrowia, zmieniałam temat, wychodziłam z pokoju. Wiem, że można inaczej, ale spotykam kobiety z alopecją, które funkcjonują na co dzień bez osłaniania głowy, a jednak na rozmowy rekrutacyjne zakładają perukę. Nie da się ukryć, że pracodawca woli osobę o miłej aparycji i wyglądzie, który nie budzi zdrowotnych wątpliwości.

Mimo wszelkich obaw któregoś dnia odważyła się przyznać, że nosi perukę, i okazało się, że ma wokół siebie wspierających ludzi.

– Takich ludzi, dobre dusze mamy wokół siebie, tylko ich nie dostrzegamy. Czasem wyrazem wielkiej troski i kultury jest to, żeby nie zapytać, po prostu być życzliwym. Nie wszystko musi być zawsze wypowiedziane. Zresztą co to jest za informacja, czy ja mam takie czy inne włosy? Mechanizmy lękowe sprawiają, że się blokujemy.

CZAS HAIR MAJESTY

Gdy zaczęła mówić, szybko zorientowała się, że w kwestii utraty włosów stała się ekspertką. Odpowiadała na pytania przerażonych ludzi, którzy podobnie jak kiedyś ona zrozumieli, że to nie jest koszmar, z którego można się obudzić. To ich nowa rzeczywistość. Jako klientka wielu nieempatycznych, nastawionych na sprzedaż firm perukarskich czuła potrzebę zmiany rynku.

– Miałam poczucie, że to nie powinno tak wyglądać, że znam ludzi, którzy mają większe oczekiwania, że ja sama je mam. Stworzyłam więc Hair Majesty. Miejsce komercyjne, w którym sprzedaję peruki, ale inaczej. Wiem, przez co przechodzą moi klienci, więc tu pracujemy z szacunkiem do człowieka, czułością i uczciwością.

Peruka to poważna decyzja życiowa i ogromny wydatek. Dla osób z alopecją – wydatek, który się powtarza. Od tego zależy ich codzienność. Od wyglądu włosów, komfortu ich noszenia, stabilności.

Dzisiaj Agata ma kilka peruk. W innej sprząta, w innej zamienia się w „milion dolarów”. Peruki nosi stale. Nawet w nich śpi. Jej mąż widział ją bez peruki tylko raz. Swoją sytuację wytłumaczyła dzieciom alergią na włosy. Dla niej był to większy stres niż dla bliskich.

– Prowadzę firmę, biznes, ale mam świadomość, że tu ludzie pokazują swoje najbardziej miękkie podbrzusze. Byli już potraktowani bez zrozumienia przez otoczenie, siebie samych i lekarzy. Gdy żyłam z tajemnicą, nie używałam słowa „peruka”, nawet słowo „włosy” nie przechodziło mi przez gardło. Krępowałam się, gdy siedziałam tyłem do alejki, przejścia. Zastanawiałam się, co widzą ludzie patrzący na moje plecy. Wiem, co to fobia, dlatego nie sprzedaję po prostu włosów, oferuję godność i poczucie bezpieczeństwa.

W gabinecie konsultacyjnym w rzędach czekają peruki do mierzenia. Niektórzy chcą zachować podobieństwo do swoich włosów sprzed diagnozy. Inni – zaszaleć jak nigdy dotąd. Z blondynki o prostych włosach stać się rudą mokrą Włoszką. Peruki pozwalają chorującym dzieciom zyskać akceptację rówieśników i doświadczać normalnego dzieciństwa. Peruki to szansa dla seniorów, by przerzedzone wiekiem włosy lub ich brak nie przysłaniały niezależności i prawa do realizowania życiowych marzeń. Marzeniem Agaty jest normalizacja utraty włosów, dlatego prowadzi Polskie Stowarzyszenie Alopecji i grupy wsparcia, w których chorzy mogą znaleźć niezbędne informacje, a przede wszystkim poczuć zrozumienie wśród ludzi, którzy doświadczają tego samego.

– Podoba mi się, jak wiele już się zmieniło w nastawieniu do alopecji. Znam osoby, które na basen, na trening chodzą bez peruki, bo tak jest wygodniej, a na imprezę ze znajomymi peruką zmieniają się w Beyoncé. Doskonale też rozumiem lęk przed ostracyzmem społecznym w mniejszych miejscowościach. Ludzie są istotami okrutnymi. Nie każdy z nas ma siłę, żeby się obronić, dlatego uważam, że społecznie fajnie jest, gdy zdajemy sobie sprawę z tego, na czym polegają konkretne schorzenia, żeby człowiek nie był zdany tylko sam na siebie.

CZAS CHŁONIAKA

Alopecja potrafi pozbawić włosów na zawsze. Leczenie chorób onkologicznych często oznacza ich tymczasową utratę. Dla Luizy Wróblewskiej cały proces zaczął się od zmian skórnych. Swędziały, dokuczały, utrudniały życie, ale długo nie kojarzyły się specjalistom z poważniejszym schorzeniem. Luiza wędrowała od dermatologa do dermatologa, zmieniała maści i sterydy. Efektu nie było.

– Diagnoza padła przez przypadek. Mój kuzyn, który jest lekarzem, spojrzał na mnie i wykrzyczał: „Jezu, co ty masz na tej szyi?!”. Zobaczył moje powiększone węzły chłonne. Wtedy trafiłam na USG, do lekarza na szybką diagnostykę. No i dowiedziałam się, że mam chłoniaka Hodgkina. 

Dwa tygodnie po diagnozie zaczęła chemię. Jej włosy, dotąd piękne i długie, stopniowo zostawały na szczotce, w wannie i w rękach. W końcu wychodziły pełnymi garściami.

– Po trzecim wlewie poprosiłam moją mamę, żeby mi obcięła włosy na krótko. Nie byłam w stanie poprosić męża. Ciągle jeszcze miałam w pamięci wyraz jego twarzy, gdy przeczytałam mu diagnozę. Jeszcze wisiało w powietrzu niewypowiedziane pytanie, czy umrę. Po obcięciu włosów polały się łzy. Nie byłam gotowa na to, co widzę w lustrze. Na głowie zostało tylko pierze, a najgorsze było dopiero przede mną. Straciłam rzęsy. To był dla mnie szok. Nie wyobrażałam sobie, że 34-latka może patrzeć w lustro i nie rozpoznawać swojej twarzy. Czułam się jak 80-latka.

Jej świat skurczył się do ogrodu, chustki na głowie i ścian domu. Spojrzenia sąsiadów, ciche komentarze, brak poczucia akceptacji zamknęły ją w domu na trzy tygodnie. Litość w spojrzeniach innych była nie do zniesienia. Komfort zapewniali najbliżsi, empatyczny lekarz i bezgraniczna miłość jej psów. Przyszła pora na szukanie pomocy z zewnątrz.

– Trafiłam na Fundację Rak’n’Roll. Dostałam tam możliwość rozmowy z psychoonkologiem i zgłosiłam chęć noszenia peruki. Do wyboru miałam sześć modeli. Wcześniej próbowałam z takimi z chińskich stron, ale były zupełnie niedopasowane. Tym razem, gdy włożyłam ten odpowiedni model, wszystko się zmieniło. Odzyskałam siebie. To była ulga i wzruszenie. Już nie widziałam w lustrze schorowanej dziewczyny. Z peruką przestałam być wyłącznie pacjentką. Mogłam wychodzić z domu, bo stałam się jedną z wielu. Ludzie przestali zwracać na mnie uwagę. Przestali się we mnie wpatrywać, a właśnie te spojrzenia były dla mnie najbardziej bolesne.

Chemia nie była widoczna jedynie w utracie włosów i rzęs, cierpiała także skóra. Stała się wrażliwa i wymagająca. Wzrosła liczba zużytych kremów i balsamów. Rosły też koszty pielęgnacji.

– Produkty dla pacjentów onkologicznych nie są tanie. Balsam kosztuje ok. 70 zł, a ja zużywałam go w tydzień. Moja skóra nieustannie potrzebowała nawilżenia. Co gorsza, nawet w remisji nie mogę jeszcze wrócić do kosmetyków sprzed choroby. Wrażliwa jest również skóra głowy. Normalna szczotka nie wchodzi w grę. Używałam takiej dla niemowlaków.

CZAS ŻAŁOBY

Luiza nie wierzy, że wróci do życia sprzed choroby. Wtedy czuła się silna i niezależna. Dzisiaj jest wrażliwa. Przeżywa żałobę po tym, kim była i jak żyła. Jej obecne życie to ostrożność i logistyka.

– Zanim gdzieś wyjdę, muszę się zastanowić, kto tam będzie, czy nie będzie przeziębiony, czy nie opadnę z sił, czy będę musiała usiąść, coś zjeść albo się napić.

Bliscy okazali jej troskę i miłość, ale grono przyjaciół się zmniejszyło. Pojawiło się uczucie odrzucenia i osamotnienia.

– Nie odzyskam już beztroski, ale pojawiły się nowe rzeczy. Prowadzę konto na Instagramie i dzielę się swoim doświadczeniem. Pracodawca okazał się wyrozumiały, a włosy odrastają. W tym momencie już je lubię. Mój mąż buduje moją pewność siebie i powtarza, że dobrze wyglądam bez peruki, chusty. Jest też plus. Przed chorobą byłam siwa, a teraz włosy odrastają w moim naturalnym kolorze. Moja twarz się zmieniła. Widać na niej, że w 2 miesiące straciłam 15 kilogramów. Wyglądam na starszą. Skórę mam wiotką i delikatną. Łatwo powstają na niej siniaki.

CZAS POMOCY

Luiza dostała swoją perukę po zgłoszeniu się do programu Daj Włos!, w ramach którego rozdano już ponad 6 tysięcy włosów alternatywnych.

– Procedura nie jest skomplikowana. Wystarczy wypełnić formularz na naszej stronie internetowej. Kontaktujemy się później z taką osobą, przedstawiamy opcje peruk z włosów naturalnych i syntetycznych. Mówimy o terminach oczekiwania, bo niestety liczba peruk jest ograniczona i kolejki się wydłużają. Na piękną, naturalną perukę czeka się nawet 3 miesiące. Warto zapisać się na listę od razu po otrzymaniu diagnozy. Warunek jest jeden, trzeba mieć zlecenie od lekarza. Przedstawia się je przy odbiorze peruki w jednym z kilkunastu współpracujących w programie Daj Włos! Salonów perukarskich Rokoko – mówi Kamila Stępień, koordynatorka programu Daj Włos! w Fundacji Rak’n’Roll.

Każda peruka to wysiłek wielu osób. Panie, które oddają swoje włosy, nie mogą ich farbować. Najbardziej cenione są naturalne. Z podarowanych włosów trzeba zrobić fryzurę i wykazać się umiejętnością stylizacji włosów alternatywnych.

– Trzeba pamiętać, że na jedną perukę potrzebne są włosy od kilku osób. Czasami od sześciu, a czasami nawet dziesięciu. Z przysłanych warkoczy wyczesuje się najdłuższe pasma. W efekcie wcale nie zostaje ich zbyt dużo, a peruki w naszym programie są gęste. Czasami panie mówią, że nigdy w życiu nie miały takich gęstych włosów. Włosy na perukę są grupowane z podziałem na długość, kolor i jakość. Na peruki przyjmuje się 35 centymetrów włosów, jednak w procesie tkania włos skraca się aż o 10 cm. Z tego powodu nie oferujemy długich peruk. Możemy przekazać takie mniej więcej za ucho, do brody lub połowy szyi. To jest naprawdę cały skomplikowany proces – wyjaśnia Kamila Stępień.

Za tym procesem stoją przesyłki, maile, odpowiedzi. Czasem na podziękowania trzeba poczekać dłużej, czasem się o nie upomnieć. Taki list jest ważny. Bywa przykładem dla dzieci, że warto pomagać, a czasem tylko potwierdzeniem własnych działań. Długie włosy na rynku komercyjnym oferuje Hair Majesty.

– 80 procent naszych włosów to włosy słowiańskie, głównie polskie i ukraińskie. Dokładnie je sprawdzamy przed utkaniem peruki. Trzeba mieć świadomość, że długa, gęsta peruka wymaga zużycia nawet pół kilograma włosów. Namawiam, żeby osoby, które mają zdrowe długie włosy, obcinały je w większych kawałkach, nie po 15 cm. Takie włosy można sprzedać lub oddać instytucjom, które pomagają innym – mówi Agata Bura.

CZAS NA WŁASNE ZASADY

Czas diagnozy, leczenia i remisji wywraca dotychczasowy porządek. Nie ma jednego sposobu radzenia sobie z chorobą. Wie o tym Małgorzata Ciszewska-Korona. Psychoonkolożka w Fundacji Rak’n’Roll to oaza spokoju. Pacjentki mogą liczyć na jej empatię, doświadczenie, a przede wszystkim pełną ciepła i optymizmu mądrość życiową. Sama również doświadczyła choroby nowotworowej. Oto, co radzi pacjentkom onkologicznym:

– Masz prawo przeżywać po swojemu proces leczenia, chorowania, dochodzenia do siebie. Masz prawo płakać, masz prawo, żeby ci było smutno, że straciłaś włosy, bo włosy są ważne. Nie, to nie są „tylko włosy i przecież odrosną”. Inaczej jest, kiedy to ty decydujesz, że chcesz chodzić z łysą głową, a inaczej, gdy to choroba za ciebie zdecydowała. Włosy są społecznie bardzo ważne i nie brakuje pań, które nie chcą wychodzić z domu, bo boją się spojrzeń innych i nie chcą wyglądać na chore. Płacz, ale nie rozsiadaj się jednak w tym marazmie. Musisz zacząć swoją drogę do zdrowia. Twoje włosy mogą wypaść, ale możesz ten proces wyprzedzić, obciąć je, by uniknąć szoku, gdy nagle trzy czwarte fryzury leży na poduszce. Peruki są teraz świetne. Korzystaj z nich, ale to nie jest obowiązek. Możesz chodzić bez włosów, możesz z włosami. Są u nas panie, które potrzebują peruki, bo szykują się na ślub syna, bo pracują z ludźmi, bo pracują z dziećmi i mają inne powody. Każdy jest dobry. Wybierz perukę sama, żeby do ciebie pasowała, żebyś chciała w niej tańczyć. O swojej chorobie możesz mówić albo zostawić tę informację dla najbliższych. Nie bierz do siebie wszystkich reakcji. Być może gdy opowiesz o chorobie, usłyszysz, że czyjaś babcia miała raka i umarła, a czyjaś sąsiadka chorowała na to samo i umarła. To nie jest twoja historia. To nie jest tak, że w czasie choroby musisz się słaniać na nogach, być blada i ziemista. Nie słuchaj sensacji pod gabinetem lekarskim. Szukaj sprawdzonych informacji. Omawiaj swoje leczenie z lekarzem. Nadal możesz chodzić na spacery, uczestniczyć w życiu swoich bliskich, być aktywną w zakresie, w jakim pozwala ci na to twoja choroba. Bazuj na faktach. Raka można wyleczyć, rak może być w dzisiejszych czasach chorobą przewlekłą. Może się zdarzyć, że wykryto nowotwór w późnym stadium albo jest rzadki i nie ma jeszcze na niego leków, co nie znaczy, że jutro ich nie będzie. Pytajmy lekarza. Chorujesz ty i robisz to dzisiaj. Twoja sytuacja to nie historia pani Krysi, sąsiadki i kuzynki sprzed lat. Szukaj pomocy, pytaj, znajdź wsparcie. Jeśli potrzebujesz, porozmawiaj z psychoonkologiem. Pomoże ci przygotować się na rozmowę z dziećmi, przejść przez trudne momenty. Potrzebujesz peruki – zgłoś się po nią. Nie wiesz, jak zadbać o skórę, rozwiązać problemy – szukaj fundacji, organizacji, która ci pomoże.

CZAS NA ŻYCIE OD NOWA

– Początkowo utrata włosów była tragedią. Jeżeli ktoś coś straci w życiu, to lęk o kolejną utratę jest po prostu mniejszy. Po tym, co przeżyłam, nie miałam takiego myślenia, że mogę coś zrobić później, że na to jeszcze przyjdzie czas. Jako nastolatka musiałam szybko dorosnąć. To przyniosło szereg pozytywnych skutków. Jestem bardziej zaradna, empatyczna. Rozumiem, czym jest ból, ale jestem optymistycznie nastawiona do świata. Uważam, że problemy codzienności typu korki czy odwołanie wycieczki to nie są rzeczywiste problemy. Jestem mamą i oczywiście mam lęki związane z rodzicielstwem i troską o najbliższych, ale poza tym niczego się nie boję – mówi Agata Bura.

Koordynatorki w Fundacji Rak’n’Roll także obserwują przemianę swoich beneficjentek.

– Nasze panie widzą, że przetrwały wyzwania całego leczenia, a skoro miały odwagę przez to przejść, to sprawdzają, co jeszcze dadzą radę zrobić. Wychodzą z toksycznych związków, idą na terapię. Pamiętam panią, która przed sześćdziesiątką zakończyła dwa procesy nowotworowe. Ta pani zaczęła uczyć się pływać, korzystając z jednego z naszych programów. Wcześniej nie potrafiła. Dzisiaj pływa delfinem. Nie wrócimy do tego, co było przed chorobą, ale przecież każde doświadczenie nas zmienia. Nie jesteśmy takie same po wakacjach, po zmianie pracy, z każdym rokiem życia. Po chorobie to nowy etap. Nie będzie tak samo, ale może być ciekawiej. Kobiety przechodzą przez leczenie w trakcie ciąży, rodzą zdrowe dzieci i bardzo często jeszcze kolejne dzieci. Jeszcze wiele rzeczy może się w życiu wydarzyć – zapewnia Małgorzata Ciszewska-Korona.