Musieli wrócić do domów w całej Polsce, do swoich dzieci lub z dziećmi. Odpocząć, ochłonąć, zebrać myśli. Bo wrażeń i przemyśleń mieli mnóstwo. Słodko-gorzkich. Poczucie zadowolenia, gdyż zainteresowały się nimi dwie posłanki: Maja Nowak – jednocześnie Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych (Polska 2050), i Iwona Hartwich z Koalicji Obywatelskiej. Obie polityczki poświęciły grupie opiekunów i ich dorosłym dzieciom w wózkach dużo czasu i uwagi. Odebrały postulaty i podpowiedziały, co robić, a co na razie raczej się nie uda… 
Tak w skrócie można opowiedzieć o tegorocznym Dniu Matki w Warszawie, na który przyjechali rodzice dorosłych dzieci z niepełnosprawnością, a towarzyszyli im sojusznicy akcji „Od drzwi do drzwi” i „Spodziewaj się listu” – prowadzonych w ramach kampanii Póki MY żyjemy, przez Zespół Praw Opiekunek i Opiekunów inicjatywy Nasz Rzecznik. 

Ważne jest to, co opiekunowie napisali m.in. na Facebooku po powrocie z Warszawy, a zwłaszcza to, co można wyczytać między wierszami, i zobaczyć na zdjęciach – tę garstkę ludzi niestrudzenie upominających się o prawa tysięcy im podobnych. Walczą z nierównym traktowaniem opiekunów dzieci przed 18. rokiem życia i po tym roku (ci pierwsi mogą pracować, będąc na świadczeniu pielęgnacyjnym, ci drudzy - nie mogą zarobić ani złotówki ani nie mogą pobierać swoich emerytur!). Czekają latami na zapowiadaną ustawę o asystencji (która już wyszła z nadzwyczajnej podkomisji sejmowej do komisji polityki społecznej i rodziny, by dalej być procedowana przez kolejne miesiące…). Zabiegają o mieszkania wspomagane (które powstają tu i ówdzie dzięki determinacji rodziców, publicznym zrzutkom, współpracy z samorządami, funduszom z projektów PFRON lub unijnym grantom). Oczekują opieki wytchnieniowej (która działa, ale na małą skalę, lokalnie – jak m.in. w Poznaniu jako projekt „Oddech dla Mam”). 

Poniżej przejmujące wpisy:

„Jest jedna fotografia, na której niektóre z nas przypominają agentki specjalne. 
Nasza wczorajsza misja rzeczywiście była niezwykła. Jako Rodzice i Opiekunowie Osób z niepełnosprawnością wraz z Sojusznikami przekazywaliśmy postulaty Kampanii społecznej Póki MY żyjemy w kilku kluczowych instytucjach. 
Mamy to szczęście, że możemy mówić głośno o tym, co nas boli, co się nam nie podoba, o co tak naprawdę walczymy. Czasami jednak mamy wrażenie, że nie jesteśmy wysłuchani, że ciągle musimy pokazywać palcem, co jeszcze wymaga usprawnienia, zmiany. 
Mimo wszystko działamy nadal, bo nie chodzi tylko o nas i naszych najbliższych, ale o kolejne pokolenia. Kiedyś pewnie zostanie to docenione, choć nie sądzę, że prędko...
Nie zmienia to jednak faktu, że warto się sieciować, spotykać, dyskutować. Kropla drąży skałę i nawet jeżeli potrwa to długo i wymaga wiele pracy i wysiłku, trzeba robić swoje i się nie poddawać. 
Jestem ogromnie wdzięczna, że spotkałam na swojej drodze tak wspaniałe osoby należące do Inicjatywy Nasz Rzecznik, że wreszcie na żywo przywitałam się z ekipą Stowarzyszenia Żurawinka. 
Bycie częścią tak ważnej inicjatywy jest dla mnie czymś szczególnym. 
Oby nigdy nie brakowało nam zapału i energii do dalszej pracy. 
Dużo zdrowia dla Wszystkich!

Agnieszka Biernacka - mama 18-latka w spektrum autyzmu, od 3 lat wdowa. Przed diagnozą syna prowadziła działalność ubezpieczeniową, pracowała w lokalnym banku spółdzielczym, była członkinią Zespołu Fundacji Jesteśmy Ważni, moderowała grupy wsparcia. Ostatnio uczestniczyła w projekcie Fundacji Ukryte Marzenia. 
Jest społeczniczką od wielu lat, współtworzyła Polskie Towarzystwo Origami, Stowarzyszenie Centrum Wolontariatu w Pile, działa w Stowarzyszeniu na Rzecz Poradnictwa Obywatelskiego w Pile. Jest członkinią Zespołu ds. Praw Opiekunów i Opiekunek Osób z Niepełnosprawnością przy Inicjatywie Nasz Rzecznik.

„W Dzień Matki nie niosłyśmy kwiatów. Niosłyśmy teczki z dokumentami, postulaty i strach, którego większość społeczeństwa nigdy nie musi w sobie nosić. Szłyśmy od drzwi do drzwi. Od instytucji do instytucji. Od gabinetu do gabinetu.
Bo kiedy jesteś matką dziecka z niepełnosprawnością, bardzo szybko uczysz się, że miłość w tym państwie musi umieć pisać pisma, walczyć o świadczenia, tłumaczyć oczywistości i prosić o godność. Najtrudniejsze pytanie nie brzmi już nawet: jak dać radę? Tylko: co stanie się z moim dzieckiem, kiedy umrę?
I właśnie z tym pytaniem szłyśmy przez Warszawę. Były rozmowy, uściski dłoni, deklaracje i zdjęcia. Ale pod tym wszystkim były też kobiety skrajnie zmęczone wieloletnim dźwiganiem życia ponad własne siły. Kobiety, które od lat funkcjonują w systemie opartym bardziej na ich poświęceniu niż na realnym wsparciu państwa.
To nie był jakiś tam protest „roszczeniowych matek”. Tak naprawdę był to cichy alarm ludzi, którzy wiedzą, że bez zmian ich dzieci zostaną kiedyś same. I właśnie dlatego ten marsz był tak ważny. Bo my już nie prosimy, żeby nas podziwiać za siłę. Pytamy, ile jeszcze ta siła ma zastępować system”.

Anna Lipiak – mama dziecka z niepełnosprawnością, interwentka kryzysowa, społeczniczka, samorzeczniczka rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością, członkini Zespołu Nasz Rzecznik

„Oto „takie tam” refleksje matki/seniorki/całożyciowej opiekunki osoby wymagającej całodobowego wsparcia w kontekście jednego dnia w stolicy naszego kraju i kilku przeróżnych spotkań. Kolejność poniższych punktów nie ma większego znaczenia.
1) Nie ma pieniędzy na NIC, co mogłoby zmienić SYSTEMOWO i w znaczący sposób sytuację osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów rodzinnych. Z tego co nowe (jeśli nie zostanie po drodze wypaczone) skorzystają niewielkie grupy beneficjentów. 
2) Im bliżej wyborów (jakichkolwiek, które finalnie dają władzę, stanowisko, a więc układy), tym więcej będzie spotkań i obietnic, które NIC w zasadzie nie zmienią. A przecież to naród - a więc my - za to wszystko płacimy, i to pod każdym względem.
3) Realizowane obecnie wsparcie możliwe jest przede wszystkim dzięki niektórym samorządom i organizacjom pozarządowym, w których działają najczęściej sami zainteresowani i dotyczy to również zbiórek - i jakby ktoś zapomniał - pozyskiwania 1,5 procenta na subkonta. Państwu po prostu opłaca się przyzwalanie na gromadzenie w ten sposób funduszy, bo dzięki temu łatane są dziury, których nikomu nie chce się naprawiać, a do tego kołdra zawsze będzie za krótka.
4) Koncyliacyjność jest miła, ale niczego nie zmieni.
5) Boże chroń nas od pseudoaktywistów, którym wydaje się, że mogą kogokolwiek poza sobą reprezentować. Nawarzoną zupę jemy wszyscy.

Na zdjęciach prawdziwi Bohaterowie wczorajszego dnia, którzy pomimo iż nie rozumieli w czym biorą udział (i kto wie czy nie mieli w tym racji) zasłużyli na owacje, oraz czwórka ludzi, która przegadała prawie całą noc, chociaż rozumiała się bez słów!

Ogromne podziękowania dla prawdziwie zaangażowanych w akcję #odDrzwiDoDrzwi i Kampanię społeczną Póki MY żyjemy, dla wszystkich, którzy naprawdę chcieli się z nami spotkać (a nie tylko zrobić sobie zdjęcia) i porozmawiać o tym, jak naprawdę jest i co można zrobić, żeby, mimo wszystko, było lepiej.
Szczególne podziękowania dla Fundacji dla Gigantów i Iwony Kapturzak za przytulenie i danie nam nie tylko dachu nad głową, oraz oczywiście dla współtowarzyszy tej eskapady, z którymi została zjedzona kolejna beczka soli.

PS. Na trasie Poznań - Warszawa nie ma żadnej komfortki! Zmiana pieluch i odzieży u naszych dorosłych dzieci odbywała się na kocach rozkładanych na posadzkach toalet w MOP-ach (miejsca obsługi pasażerów).
Ważne: wyjazd i wszelkie związane z nim koszty zostały opłacone z naszych prywatnych środków. 

Anna Jolanta Nowak – pedagożka specjalna, współzałożycielka i prezeska-wolontariuszka Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Dorosłych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym „Żurawinka” w Poznaniu, inicjatorka akcji społecznej i założycielka Koalicji „Przewijamy Polskę, działającej na rzecz tzw. komfortek. Mama 42-letniej Agnieszki z mózgowym porażeniem dziecięcym.

W akcji na ulicach Warszawy i spotkaniach w kilku centralnych urzędach uczestniczyli także: Jolanta Muszyńska z córką Magdaleną, Rafał Boruc z synem Kamilem, Dorota Próchniewicz z synem Piotrem, Anna Duniewicz i Olga Ślepowrońska z inicjatywy Nasz Rzecznik, oraz Wanda Wasilewska, reporterka z Radia Poznań, i Agnieszka Sprycha, redaktor naczelna magazynu „Integracja” i portalu Niepelnosprawni.pl.