Alternatywne i wspomagające metody komunikacji (AAC) to nie kolejna „modna” metoda terapeutyczna. Ich założeniem jest to, że każdy człowiek powinien móc się komunikować. Mówić o swoich potrzebach, uczuciach, przemyśleniach protestować, gdy czegoś nie chce zadawać pytania o to, co go ciekawi i opowiadać o tym, co dla niego ważne. Decydować o sobie. O tym, czym AAC jest naprawdę i jak może wspierać dzieci ze specjalnymi potrzebami, mówi w rozmowie z Mateuszem Różańskim psycholożka i terapeutka wczesnej interwencji oraz komunikacji alternatywnej i wspomagającej Maja Leszczyńska-Kłoda.

Materiał powstał w ramach projektu współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Transkrypcja

Mateusz Różański: Dzień dobry. Z tej strony Mateusz Różański. Zapraszam na kolejną wideorozmowę Integracji. Dzisiaj gościmy w niezwykłej przystani, w Przystani Szkraba przy ulicy Dzielnej w Warszawie, gdzie dowiemy się czegoś o alternatywnych i wspomagających metodach komunikacji. Opowie nam o nich pani Maja Kłoda- Leszczyńska, która jest cenioną specjalistką, która tutaj pracuje z dziećmi nad wsparciem ich komunikacji, kiedy ona jest dla nich troszeczkę trudniejsza. To, czym są te alternatywne i wspomagające metody komunikacji?

Maja Kłoda-Leszczyńska: Myślę, że możemy tutaj odpowiedzieć tak szeroko, najpierw. Dla nas tutaj wszystkich w Przystani, myślę, ale też dla terapeutów zajmujących się tematem, to jest pewna filozofia, która zakłada, że każda osoba ma prawo do komunikowania się i do takiej maksymalnej autonomii, sprawczości, decyzyjności we własnych sprawach niezależnie od wieku. I my chcemy to umożliwić. I w węższym rozumieniu AAC, czyli komunikacja alternatywna i wspomagająca, to jest zbiór technik, narzędzi, strategii, które mają tę komunikację usprawnić i zapewnić osobie maksymalnie aktywne uczestnictwo w życiu społecznym. 

Dobrze, a kto z tych metod korzysta? Dla jakich to jest dzieci? 

To jest nie tylko dla dzieci. AAC co jest przeznaczone zarówno dla dzieci, jak i dorosłych, jak i osób starszych, ponieważ można też zdolność komunikacji utracić w wyniku udaru, wypadku, chorób neurodegeneracyjnych. My akurat pracujemy z dziećmi. Z dziećmi, które nie mówią, których mowa jest opóźniona, niewyraźna, czy jest jej po prostu bardzo mało, i tej mowy nie wystarczy, żeby się efektywnie skomunikować. Ale AAC jest też przeznaczone dla osób dorosłych z niepełnosprawnościami, osób dorosłych, które utraciły możliwość mówienia, czy właśnie osób starszych. I to jest taka bardzo niezaopiekowana jeszcze w naszym kraju grupa dorosłych np. z afazją, która też z tych metod korzysta. 

Dobrze. To, z jakich metod Pani korzysta i jakie są dostępne w Polsce? 

Dostępnych jest szereg metod. My zakładamy, i taki jest standard działania, że terapeuta AAC powinien znać pełen przekrój dostępnych metod, narzędzi i strategii po to, żeby móc dobrać każdorazowo pewien kompleks oddziaływań do konkretnej osoby. Czyli staramy się nie wciskać dziecku z założenia danej metody, tylko dobrać spośród naszego repertuaru to, co jemu najlepiej posłuży. Czyli będą to zarówno pomoce papierowe, jak i pomoce średnich technologii, komunikatory z nagrywanym głosem na przykład. Czy pomoce wysokiej technologii, takie jak tablety z oprogramowaniem, komputery, eyetrackery, czyli kamery do obsługi sprzętu wzrokiem, różnego rodzaju wskaźniki, switche, ale poza tym obszarem narzędzi mamy też działania na takim poziomie fundamentalnym. Czyli żeby u osoby wyzwolić chęć komunikacji, dążenie do kontaktu z drugim człowiekiem, intencję komunikacyjną, czyli kierowanie się do osoby. Także każdorazowo ten proces wygląda inaczej, nie ma tutaj dróg na skróty i skryptów. 

A czemu właściwie służą te alternatywne metody komunikacji? Ja często spotykam się z takim poglądem, że uwaga powinna być skupiona nie na jakichś piktogramach czy tabletach, ale na tym, żeby po prostu dziecko z mniejszymi lub większymi trudami nauczyć mówić. 

Jak najbardziej zgadzam się z dążeniem do nauki mówienia, bo to jest też element systemu komunikacyjnego i nam jako terapeutom AAC zależy na tym, żeby dziecko mówiło jak najwięcej, jak najbardziej zrozumiale. Ale oprócz tego musi mieć dostęp do języka adekwatny wiekowo. Jeśli tych słów jest, powiedzmy 20 czy 30 zrozumiałych, a dziecko ma lat 5 czy 6, to brakuje mu kilku tysięcy pojęć w czynnym słowniku. I to właśnie tę lukę ma nam uzupełnić komunikacja wspomagająca. Także jak najbardziej AAC nie wyklucza nauki mówienia, wprost przeciwnie. Pracujemy tutaj dwutorowo zarówno nad kompetencjami werbalnymi, jak i nad dostępem do języka i takim efektywnym komunikowaniem się. 

Jak dopasować tę metodę, jak dobrać do potrzeb dziecka czy osoby dorosłej metodę, która rzeczywiście będzie wspomagała jego komunikację, ale też wspomagała jego potencjał komunikacyjny? 

Na pewno najważniejszym elementem takim wstępnym jest proces diagnozy, gdzie my badamy zarówno to, jak osoba się na dany moment komunikuje, w jakich celach się komunikuje, ale też oczywiście bierzemy pod uwagę całość funkcjonowania, no bo musimy znać poziom percepcji tej osoby: wzrokowej, słuchowej, jej kompetencje ruchowe. W jaki sposób ona ma mieć dostęp do tych słów, prawda? Bo nie zawsze to jest wskazywanie palcem, czasem to jest niemożliwy sposób dostępu i musimy znaleźć jakiś inny, inną częścią ciała, wzrokiem, poprzez wymienianie i potwierdzanie. I kiedy już ustalimy tę podstawę, to zastanawiamy się też, jaki poziom słownictwa jest tej osobie potrzebny, prawda? Czy my gdzieś wychodzimy od pierwszych nazw, rzeczowników, czasowników czy potrzebujemy już od razu dostępu do szerokiego systemu językowego z kilkoma tysiącami pojęć, żeby ta osoba mogła rozmawiać na wiele codziennych tematów. Każdorazowo to jest pewien proces, który trwa w czasie. Zdarzają się różnego rodzaju błędy. Coś sprawdzimy, to nie działa, próbujemy czegoś innego. Także jest to wymagający proces od wszystkich stron, bo zarówno osoba ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi tutaj z nami współpracuje jej rodzina, jej najbliższe środowisko edukacyjne i terapeuta, który jakby nadaje temu pewien bieg i wspiera merytorycznie. 

To zadam może pytanie z krainy banału i oczywistości, jak stosowanie różnych metod AAC wpływa na takie codzienne funkcjonowanie. Na przykład dziecko, które przychodzi do przedszkola, które na przykład zaczęło na początku roku szkolnego uczyć się za pomocą AAC, to jaki efekt jest w momencie, w którym np. ono przychodzi do klasy wyżej. 

Efektów mamy szereg pozytywnych i one są też potwierdzone danymi z badań. Po pierwsze, wiemy, że wprowadzenie AAC wspiera rozwój mowy, komunikacji i systemu językowego. Czyli wbrew pewnym krążącym mitom, jakoby to miało coś hamować czy też uwsteczniać dziecko, prowadzi to do rozwoju tych kompetencji komunikacyjnych. Dziecko się dzięki temu staje bardziej aktywnym uczestnikiem zajęć, wydarzeń różnego rodzaju w przedszkolu, ma lepsze możliwości wchodzenia w kontakty z dziećmi, w takie kontakty, które nie muszą być wspierane, moderowane przez dorosłego. Wiemy też, że AAC bardzo skutecznie obniża poziom tzw. trudnych zachowań, bo najczęściej te zachowania u dzieci są efektem frustracji wynikającej z niemożności skomunikowania się. Więc jeśli damy to narzędzie, to dziecko zaczyna korzystać z niego i bardziej adekwatnie zgłaszać swoje potrzeby, czy wyrażać swoje emocje. Wiemy też, że AAC wspiera umiejętność czytania i pisania osób o złożonych potrzebach komunikacyjnych. Także szereg pozytywnych efektów jest potwierdzony danymi. I to widzimy też u naszych dzieci. Im młodsze dziecko, tym tak naprawdę szybciej wdraża się w ten system i zaczyna z niego efektywnie korzystać. I tu już mówimy o takich dwu i trzylatkach, które właśnie zaczynają przedszkole czy jeszcze przed pójściem do przedszkola u nich AAC wdrażamy. 

To porozmawiamy o dużym problemie, jakim jest brak dostępu do AAC, zwłaszcza w placówkach publicznych, w szkołach, gdzie często też są dzieci, które by potrzebowały takiej formy wsparcia, a niestety jej nie dostają. 

Zgadzam się. Pracuję też w publicznym przedszkolu specjalnym, więc temat znam od podszewki i faktycznie jest tak, że troszeczkę prawo poszło przodem, a kompetencje nasze tyłem. To znaczy już od paru lat mamy w prawie oświatowym obowiązek nauczycielski, terapeutyczny wdrażania AAC u dzieci, które mają trudności komunikacyjne. Natomiast troszeczkę nie poszło za tym takie zorganizowane przeszkolenie nauczycieli i terapeutów. Mamy na rynku dostępne różnego rodzaju szkolenia, ale często to są takie kawałki. Tu jakaś metoda, tu jakieś narzędzie, tu jakieś podejście i trudno jest to wszystko zintegrować w pewną działającą całość. Myślę, że sprawa się zaczyna powoli zmieniać. Na przykład w Warszawie Miejskie Biuro Edukacji rozpoczęło teraz program takiego zorganizowanego przeszkalania nauczycieli placówek specjalnych z zakresu AAC. Także liczę, że to będzie rozwijane i faktycznie dzieci dostaną to wsparcie tam, gdzie jest im najbardziej potrzebne. W przedszkolu, gdzie są kilka godzin dziennie, nie w ośrodku terapeutycznym, takim jak nasz, gdzie to jest na przykład godzina w tygodniu. Nie jesteśmy w stanie zbudować wtedy efektywnie tego systemu komunikacji, jeśli nie współdziałamy tutaj z rodziną i z placówką. 

To bardzo ważne, że AAC przechodzi do mainstreamu, że to już nie jest coś, gdzie pani pedagożka z panią nauczycielką uczą się na jakimś szkoleniu, gdzieś ktoś komuś przesyłał przez internet jakieś filmiki na YouTubie, gdzie pokazane jest coś, tylko rzeczywiście podchodzimy do tego systemowo. Zwłaszcza że sam znam dzieci, które już teraz bardzo duże dzieci, które dostały to AAC o wiele, wiele za późno i gdyby one otrzymały takie wsparcie wcześniej, to dużo lepiej radziłyby sobie z życiem. 

Zdecydowanie. Dlatego my stawiamy na wczesną interwencję. Przekazujemy rodzicom maluchów, które do nas trafiają jak najszybciej informację, że takie wsparcie komunikacji jest możliwe, i że to nie niesie ze sobą żadnego ryzyka dla rozwoju dziecka. Wprost przeciwnie, możemy mu tylko pomóc i być może to dziecko rozwinie swoje umiejętności mówienia w takim stopniu, że już nie będzie potrzebowało wspomagania, ale jeśli tak się nie stanie, to mamy już ścieżkę awaryjną uruchomioną i dziecko się tego uczy. A osoby starsze, o których Pan mówił, zdecydowanie też jest to pewna luka, gdzie one funkcjonują teraz, na wyższych poziomach edukacji czy już w domach, i do tych usług mają bardzo niewielki dostęp. 

Dobrze. To może zróbmy taki AAC starter pack. Jesteśmy nauczycielem, nauczycielką, pedagogiem, pedagożką, ale też mamą, tatą, rodzicem. I zastanawiamy się skąd uzyskać informacje, wiedzę, może też nauczyć się tych metod z myślą o naszym dziecku czy uczniu, to gdzie się udać, gdzie szukać? Jaką książkę poczytać? Proszę się pochwalić swoją wiedzą na ten temat. 

Myślę, że jeśli to jest nauczyciel albo terapeuta, który dopiero zaczyna zgłębiać AAC, to warto, żeby znalazł szkolenie takie wprowadzające, ale nie nakierowane na żadną konkretną jedną metodę, tylko pozwalające poznać przekrój oddziaływań dla wszystkich grup osób z różnymi potrzebami. I to da taki punkt startowy do tego, żeby potem ewentualnie szukać bardziej szczegółowej wiedzy dopasowanej czy pod dany rodzaj niepełnosprawności, czy pod daną grupę, z którą osoba pracuje. Jeśli jestem rodzicem, myślę, że szukałabym w pierwszej kolejności terapeuty czy w placówce, czy poza placówką, który właśnie takie przekrojowe przeszkolenie przeszedł i będzie w stanie dobrać działania do dziecka, nie pójdzie, że tak powiem prostym, wydeptanym kanałem, jedynym słusznym, tylko tę sytuację dogłębnie pozna. Jeśli chodzi o literaturę mamy kilka książek po polsku, które dotyczą AAC. Taką najświeższą pozycją jest „Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC) w praktyce logopedycznej i terapeutycznej” autorstwa pani Grzelak, pani Przewindy i prof. Michalika. To jest taka lektura, do której mogę odesłać, ale także są pozycje dr Grycman i pani Moniki Jerzyk. I na pewno warto w tym zakresie szukać. Jest też mnóstwo wiedzy w internecie na różnego rodzaju grupach. Myślę, że teraz jesteśmy w takim momencie wybuchu tych informacji i takiego zachłyśnięcia się tą wiedzą. Troszkę nam jeszcze brakuje usystematyzowania tego i takiej metodyki wprowadzania. I zarówno prace Polskiej Rady AAC, która już nie funkcjonuje, ale tworzących się wkrótce centrów komunikacji będą nakierowane na to, żeby właśnie tę wiedzę usystematyzować, uporządkować i ujednolicić pomiędzy specjalistami. 

I oby właśnie tak się stało, bo to wsparcie w postaci alternatywnych i wspomagających metod komunikacji, że użyję pełnej nazwy, jest niezwykle potrzebne i potrafi w niesamowity sposób zmienić życie dziecka czy osoby dorosłej i całej jego rodziny i społeczności na o wiele lepsze. 

Dokładnie. I umożliwić edukację. To jest bardzo ważne, prawda? Że w momencie, kiedy mamy obowiązek edukacyjny, a dzieci wchodzą w system bez języka, to ich edukowanie tak naprawdę nie jest możliwe bez dostępu do narzędzi komunikacyjnych. 

Na zakończenie. Kiedyś się spotkałem z takim porównaniem, że pozbawić dziecko właśnie tych możliwości skorzystania za AAC, to jest tak, jak była taka scena w Matrixie, jak Neo siedzi i nagle odkrywa, że: „nie mam ust, a muszę krzyczeć” – że zacytuję słynny tytuł słynnego opowiadania. I że właśnie, jeśli ktoś zastanawia się, czy AAC jest potrzebne, to proszę sobie wyobrazić, że siedzi przed nami agent Smith i w jakiś tam magiczny sposób przestawia Matrixa i nam usta się zrastają. 

Dokładnie. Jak my mówimy w środowisku AAC, to jest prawo, a nie przywilej. 

I obyśmy doczekali się realizacji tego prawa w jak najszerszym zakresie. Dziękuję Pani, dziękuję Państwu. Dzisiaj mieliśmy przyjemność rozmawiać z panią Mają Leszczyńską-Kłodą. Mam nadzieję, że jak najwięcej z Państwa skorzysta z tej wiedzy. Dziękuję serdecznie. 

Dziękuję. Miłego dnia.