Publikujemy fragment książki Anny Tomanek „Moje życie z porażeniem 4K" wydanej przez Instytut Łukasiewicza.

Sam start więc, można powiedzieć, miałam już nie taki. Nie byłam wcześniakiem – wręcz przeciwnie, spóźniona ponad tydzień; nie spieszyło mi się, jak widać, na ten świat. MPD oficjalnie stwierdzone zostało u mnie dopiero w szóstym miesiącu życia. To niestety dość późno. Rehabilitację najlepiej rozpocząć w pierwszych tygodniach życia dziecka. Wtedy jest szansa na jak największe ograniczenie zaburzeń i wypracowanie sprawności.  

Tak sobie myślę, że życie rodzin z osobą z niepełnosprawnością nie należy do łatwych. Wymagająca opieka, ciągła rehabilitacja, wizyty u lekarzy. Nie oszukujmy się, inna rzeczywistość, dostosowanie życia jedynie do osoby z niepełnosprawnością – przede wszystkim. Narodziny chorego czy niepełnosprawnego dziecka z pewnością niosą za sobą cały wachlarz emocji. Szok, niedowierzanie, złość, żal, negacja, długotrwałe wypieranie tego faktu, smutek, czasem i depresja. Rodzą się setki pytań. Dlaczego, co teraz, co dalej. Szukanie winy i winnego, często lekarzy i działań okołoporodowych, zwłaszcza w przypadkach kiedy cała ciąża przebiegała dobrze, a w trakcie badań kontrolnych nic nie zostało wykryte.  

Każda z tych emocji jest moim zdaniem naturalna. Potrzeba czasu na odnalezienie się w nowej i niełatwej sytuacji. Czasem więcej, czasem mniej. Ktoś lepiej będzie radził sobie w tej sytuacji, ktoś gorzej. I to też wydaje mi się naturalne. Sama nieraz spotykałam się z opiniami, że niepełnosprawność to wyrok, tylko rozpacz, wegetacja i czekanie na śmierć.  

Myślę, że swoim przykładem udowadniam, że jest wprost przeciwnie.

Nawet mając znaczne ograniczenia ruchowe i będąc osobą niesamoobsługową, to przy wsparciu i pomocy najbliższych można osiągnąć naprawdę wiele.  

Wszystko chyba zależy właśnie od przyjęcia tej sytuacji, a i podejścia do niej. Czy podejmiemy się działania, czy zdecydujemy się na życie-wegetację.  

Doskonale wiem, że dla Mamy (i nie tylko) ta niepełnosprawność też była szokiem. Ogromny stres, niepewność et cetera. W pewien sposób odbiło się to na jej zdrowiu i samopoczuciu również. Wiem o tym i jest to dla mnie zrozumiałe. Myślę nawet, że w czasach obecnych zostałoby to nazwane depresją poporodową. Wiem, że Mama jednak od początku mnie kochała i robiła, co mogła. Obserwowała i była czujna. Zdaniem lekarzy przewrażliwiona, kiedy mówiła, że nie rozwijam się tak, jak powinnam. A przecież byłam już drugim jej dzieckiem… Jak się okazało, słusznie coś przeczuwała.  

Wydawałam się dość silną dziewczynką. Mając dwa miesiące i leżąc na brzuszku, już potrafiłam podnosić główkę. Czego zatem chcieć więcej, prawda? Przecież dwumiesięczne niemowlę nie zacznie chodzić.  

Po około miesiącu moje siły jednak opadły. Przestałam się podnosić, nie mówiąc już o dalszym prawidłowym rozwoju i funkcjonowaniu typowym dla niemowlaka.  

Gdyby jeszcze w tym drugim miesiącu mojego życia, kiedy byłam silna, rozpocząć rehabilitację – istniałyby duże szanse na zminimalizowanie skutków okołoporodowych i ich wpływu na mój stan. To był ten moment.  

Ale dopiero lekarz, ujrzawszy mnie pierwszy raz w szóstym miesiącu życia, stwierdził jednoznacznie: „ta dziewczynka ma porażenie mózgowe”.  

Kiedy Mama przyjęła ten fakt do wiadomości, szybko przeszła do działania. Szukała wszelkich form terapii i rehabilitacji, wszelkich form wsparcia i pomocy. Gdzie się tylko dało, była tam ze mną. Jest ze mną zresztą do tej pory. Dosłownie i pod każdym względem. Mam ogromne szczęście, że to właśnie Ona jest moją Mamą.  

Wracając: moje porażenie czterokończynowe równa się niesprawność nóg i rąk. Niepełnosprawność w stopniu znacznym, tak zwana niezdolność do samodzielnej egzystencji również. Mówiąc najogólniej, co to dla mnie oznacza: sama nie stanę na nogi, sama przy sobie nic nie zrobię, jedzenia i picia sobie nie przygotuję, nie zjem et cetera. To powód wszystkich moich ograniczeń w życiu codziennym, które nieraz będę tutaj opisywała. To ta część mnie i te „ustawienia fabryczne”, a może raczej wady, na które nie mam wpływu.  

Gdy piszę, że sama nie zjem, mam na myśli sposób normalny i typowy – jak by się to mogło wydawać. Coraz częściej jednak znajduję sposób, który mi na to pozwoli. Jak, mając czterokończynowe porażenie mózgowe? Ano tak, że to, co tylko się da wcześniej pokroić i odpowiednio ułożyć na talerzu przez Mamę, chwytam po prostu buzią. Ustami od razu. Najbardziej problematyczna jest zupa, ale i tutaj kombinuję, jak mogę.  

Na takie jedzenie pozwalam sobie oczywiście w domu, ale i wśród najbliższych; tych, którzy dobrze mnie znają i wobec których się nie krępuję. Gdzie jestem sobą i mogę bez poczucia wstydu wybrudzić buzię jak dziecko. A skoro jak dziecko, to właśnie z tego okresu przypomina mi się zdjęcie. Dowód, że już wtedy próbowałam i chciałam sama. Wtedy bodajże to było coś truskawkowego. 

 

Anna Tomanek - absolwentka Uniwersytetu Opolskiego. Ukończyła studia I i II stopnia na kierunku socjologia. Znalazła pracę w Kędzierzyńsko-Kozielskim Parku Przemysłowym. Pracę, bez której nie wyobraża sobie swojej codzienności. Jest wolontariuszką Fundacji PARK. Swoje obowiązki wykonuje przy komputerze, na klawiaturze pisze nosem. Mimo znacznej niepełnosprawności fizycznej i ograniczeń z nią związanych lubi mieć zajęcie. „Moje życie z porażeniem 4K" to jej historia. Pierwsza napisana przez nią książka, o której zawsze skrycie marzyła.