Książka Wczoraj byłaś zła na zielono otrzymała w tym roku dwie Nagrody Literackie Nike – jedną przyznawaną przez jury i drugą przez czytelników. Jej autorka Eliza Kącka opowiada o swoich doświadczeniach jako mamy dziewczyny w spektrum autyzmu. Jednak diagnoza w książce nie pada. Dlaczego?

Mateusz Różański: Czyż właśnie autyzm nie przeszedł dumnie do mainstreamu polskiej literatury? Dwie nagrody Nike dla Pani książki, a wcześniej różne nagrody dla książek autystycznych pisarek: Olgi Drendy, Natalii Fiedorczuk i Doroty Kotas...

Eliza Kącka: Dodałabym od siebie jeszcze Katarzynę Michalczuk i jej książkę Synu, jesteś kotem.

Jako polonista z wykształcenia mogę zażartować, że być może za lat dwieście będzie się o naszych czasach mówiło w podręcznikach historii literatury jako o epoce autyzmu.

Nie wydaje mi się, żeby było aż tak. Powiedzmy, że temat stał się dość widoczny i każdy eksploatuje go po swojemu. Ja i każda z wymienionych przez Pana pisarek (bo to kobiety, takie mam przeświadczenie, zdecydowanie częściej zajmują się tym tematem) robimy to po swojemu i podchodzimy do pisania o spektrum ze swojej perspektywy (i z innego posterunku wrażliwości literackiej). Autyzm, opisywany w kontekście wykluczenia albo nieprzystosowania społecznego, marginalizacji, spotyka się na poziomie wrażliwości z innymi formami wykluczenia lub nieprzystawania do oczekiwań otoczenia. Może to być perspektywa kobiety, matki z dzieckiem, ze wszystkimi związanymi z taką rolą oczekiwaniami, wyobrażeniami. Albo osoby, która sama jest w spektrum.

Dla mnie istotna była sama odmienność funkcjonowania, rys szczególny zachowań, zasiedlanie innego świata wyobraźni, języka, doświadczeń – o tym chciałam napisać książkę. Od początku nie miała to być powieść interwencyjna, choć potem okazała się ważna w rozmowach o autyzmie. Nie sądzę, że zatopi nas fala książek o spektrum, ani by sam temat zdominował polską literaturę. Tym niemniej stał się nośny i widoczny, ale też – co dobre – pokazywany z różnych perspektyw.

Z drugiej strony, gdyby nie zainteresowanie tematem po stronie czytelników i wydawnictw, to takiej liczby i jakości książek o autyzmie by nie było.

Możliwe. Ważne jest też to, z jakich pobudek się pisze. Myślę, że takie twórczynie, jak na przykład Dorota Kotas, piszą to na zasadzie eksploracji własnej biografii (acz bez przesady, nie wszystko się tu wykłada i nieliteralnie) i autonomicznego postrzegania świata – by pokazać jego dziwność, osobny rytm.

Z kolei ja rozpoczęłam obmyślanie tej książki od impulsu społecznego, jeśli tak to mogę nazwać. Zaczęło się bowiem od tekstu prasowego, który w założeniu mocno wstępnym miał być interwencyjny, a stał się ostatecznie szkicem do portretu mojej córki. W każdym razie ten jego aspekt najmocniej ludzi poruszył. Miał rzucić światło na konflikt w szkole mojej córki i to, jak źle traktowane są dzieci w spektrum, a okazał się przede wszystkim lapidarnym obrazem jej funkcjonowania w świecie – bolesnym, ale i jakoś bodaj fascynującym. Ostatecznie to wyzwanie pisarskie skonfigurowałam po swojemu, tworząc coś bardziej uniwersalnego. Natomiast gdyby nie było zainteresowania, woli tworzenia wspólnoty wokół tematu spektrum, wiele z naszych książek by nie powstało.

Każda z nich, zakładam, pojawiła się z innej przyczyny. Inne emocje towarzyszą rodzeniu się książki, która łączy zalety reportażu, a po troszę i poradnika, gdzie znajdujemy konkretne informacje na temat autyzmu, objaśnienia, jak to jest z tą całą neuroróżnorodnością etc. Inaczej, gdy pisze się, jak ja, rzecz prozatorską i nie deklaruje się w ogóle, że będzie to rzecz o spektrum. I nie wpisuje się explicite słowa „autyzm” w opowieść: choć czytelnik obeznany z kwestią wyczyta je z algorytmu zachowań bohaterki. Można pisać o otrzymanej pomocy, można i egzystencjalnie: to zresztą się nie wyklucza, ale proporcje mogą być różne. Finalnie jednak wszyscy spotykamy się w szerokim polu zainteresowania tym, czym spektrum jest. Wokół tej zagadki, a czasem i tajemnicy. I pytamy, na ile jest to wyzwanie, na ile ograniczenie; ile w nim bólu, a ile szansy poznawczej. Szansy na przemianę otoczenia. A pozostając ciężarem, bywa fascynujące.

No właśnie. Słowo „fascynacja” budzi trochę mój niepokój. Bo pojawia się zagrożenie, że będziemy patrzeć na autyzm jak na coś dziwnego, dzikiego i egzotycznego. Trochę jak Europejczycy z początku ubiegłego wieku podczas zwiedzania „ludzkich zoo” z zamkniętymi w kojcach Afrykanami i Azjatami.

Owszem, może tak być. Znamy niebezpieczeństwo egzotyzacji. Spektrum otwiera cały szereg problemów z perspektywą. Po wielu spotkaniach widzę, że moja książka inaczej programuje rozmowę: nie do końca o samym spektrum. Zresztą nie chciałam jej w ten sposób sytuować i wskazywać na dialog o spektrum jako jedyny możliwy tryb lektury i dyskusji. Nie idzie tylko o mój styl pisania, pracę mojej wyobraźni. Nie chciałam stworzyć wrażenia, że piszę w nurcie (czy taki istnieje, pozostaje do dyskusji). Moda na „temat” zawsze ma i aspekt negatywny. Miło by było, by okazywała się otwierająca i neutralizowała właśnie wspomniany efekt „egzotyczności”. Zwłaszcza że spektrum, zdaje się, jest kompleksem doświadczeń tylu ludzi, że powinno się przez to „uzwyklić”, przynajmniej na podstawowym poziomie. A jest inaczej, i ja sama tego doświadczyłam jako autorka. Spotkałam się z głosami, że stosuję szantaż emocjonalny (ktoś rzucił, że „wątek autyzmu to przecież sposób gry na emocjach”). Z drugiej strony niektórzy oczekiwali większej, bardziej bezpośredniej ekspozycji „ufoludka”, by – jeśli dobrze rozumiem – napawać się jego dziwnością, i tego oczekiwali od mojej książki. Bywało, że widziano w mojej książce wołanie o litość, szansę na wyzwierzanie się, bo przecież autyzm to tak straszne nieszczęście. A ja z tego nieszczęścia robię literaturę. Inne wreszcie głosy upominały, że nie powinnam pisać o autyzmie literacko, bo to nieskromne, nieadekwatne: trzeba snuć maksymalnie rzeczowo, w sposób dokumentalny, a nie sadzić się na pisarkę. Jasne, sprawa jest delikatna, bo nie opisuję własnego spektrum, tylko urabiam się językowo przede wszystkim wokół odmienności mojej córki. Niektórych to przynagla do empatii: czasem realnej, czasem „przymusowej”, pod terrorem tematu. Zdarza się, niestety, że bywamy w takich razach paternalistyczni. Że patrzymy na tego autystycznego „Piętaszka”, wciągając go na nierównych prawach do swojego świata, a tymczasem osoba w spektrum, choćby i relatywnie głębokim, to żaden „Piętaszek”, a z nas żaden zbiorowy Robinson. W mówieniu o autyzmie przeszkadza mi czasem powtarzane przy różnych okazjach: „wszyscy jesteśmy w spektrum”. W jakimś stopniu jest to prawdą: wszystko jest kwestią skali, a normalność to sprawa dalece umowna i negocjowalna kulturowo. A jednak poszerzenie pola nie tylko diagnoz, lecz i rozmowy o spektrum miewa ten nieoczekiwany feler, że czasem – miast wyostrzyć kwestię – unifikuje ludzkie doświadczenie.

Podam przykład: zdarzało mi się, że znajomi, którzy – poszukując rady, definicji własnej odmienności – uzyskali diagnozę autyzmu i zakomunikowali, że już wiedzą, jak to jest, że mają podobnie. A przecież najwyżej zbliżyli się do jakiejś prawdy o drugim człowieku. Każdy z nas, abstrahując od spektrum, ma inną osobowość. I swój los. Truizm (zdawałoby się) o niepowtarzalności okazuje się w takich razach wart przypomnienia.

Jak głosi powtarzana od lat fraza: „Jeśli spotkałeś jedną osobę w spektrum, to spotkałeś jedną osobę w spektrum”. Sam nie lubię, gdy książkę, w której choćby 1 procent treści dotyczy autyzmu, umieszczać na półce z napisem: autyzm. Pomijając przy tym, że główną treścią jest coś innego, np. relacje matki z córką.

 Tak, jakby autyzm warunkował całość: czy to sytuacji życiowej, czy książki. Straszna to jest redukcja. Między innymi dlatego nie wpisałam diagnozy w treść książki, tym samym nieco inność uniwersalizując. Nie ze wstydu. Nie po to, by uciec od problemu, lecz by nie pisać z etykietą „spektrum” na okładce. Nie ma w tym nic złego, ba, znam książki świetne (także literacko), które z tej etykiety postanowiły zrobić produktywny użytek. Chciałam jednak nie uprzedzać, w jaki świat czytelnika wpuszczam: niech odczuje, pozna, jak to jest, gdy wskoczy za nami w konkretny stan, w sytuację. Poza wszystkim, bilans pisania z etykietą i bez bywa równie trudny: jednych to zachęca, innych odstrasza. Jedni za eksplicytne pisanie o autyzmie chwaliliby mnie pod niebiosa, inni daliby za to samo po głowie. A kobieta i matka jest silnie narażona na formatowanie przez oczekiwania: sprzeczne skądinąd. Spektrum jest dla mnie elementem ludzkiej i międzyludzkiej układanki, poziomem funkcjonowania i w następstwie – rozmowy, ale nie całą rozmową o człowieku. To chciałam też pośrednio powiedzieć. Także w obronie wrażliwości, odrębności bliskiej osoby.

Pani książka, podejrzewam, miałaby podobny ładunek emocjonalny, gdyby zamiast autystycznej opisywałaby pani córkę transpłciową. I wyzwaniem byłoby opowiedzenie o kimś, kto wcześniej funkcjonował jako chłopiec, a teraz mówi o sobie w rodzaju żeńskim, nosi sukienki, używa nowego imienia.

Tak. Pisałabym o innych formach odmienności, nieprzystawania, wreszcie: transgresji. I tak samo nie wysuwałabym transpłciowości na pierwszy plan w sensie słownika, by nie trafić do szufladki, tym razem z napisem „opowieści mamy osoby trans”. Skupiłabym się raczej na egzystencjalnych uwarunkowaniach tej konkretnej sytuacji, by ludzie zobaczyli, że „od środka” pejzaż rysuje się inaczej. Takie spojrzenie „ze środka”, z wnętrza lęków i stanów, jest czymś odwrotnym do fiszkowania, nakładania filtrów zadań społecznych. Oczywiście, przy okazji promocji tej książki mówię o autyzmie, ale nie tylko o nim. Mówię chętnie o uniwersalnym doświadczeniu „dopukiwania się” do drugiego człowieka. Wysiłek budowy, stanowienia wspólnego horyzontu z osobą w spektrum uświadamia mocniej wyzwania komunikacji z drugim jako innym, po prostu. I to właśnie jest uniwersalne. Nie trzeba mieć zaburzeń mowy, by nie móc się porozumieć. Jednym słowem: nie można traktować autyzmu jako formatki. Nie służy to ani literaturze, ani świadomości spektrum.

Czyli to opowieść o innym. A innym może być i dziewczyna autystyczna, i transpłciowa, i ta, która ma obie te cechy, ale też której mama ma inny niż biały kolor skóry.

Dlatego właśnie, powtórzę: nie wpisałam tej diagnozy w książkę. By uwrażliwić na samą odmienność, a nie jej konkretny profil. Bycie w spektrum poznałam przez kooptację, w jakimś sensie objęło ono i mnie. Ale i ta prawidłowość nie dotyczy tylko autyzmu. Nawet osoby, które nie mają diagnozy i nie zetknęły się ze spektrum w swoim najbliższym otoczeniu, mogą mieć zbliżone przejścia ze światem. Choćby nic im „nie stwierdzono”.

Zapytam o same Nagrody Literackie Nike i to, jak Pani zdaniem wpłyną na życie Pani i Pani córki.

Wiedziałam jeszcze przed odebraniem dyplomu i statuetki, że wielu czytelników pozytywnie przyjęło obraną przeze mnie strategię. Podobnie moja córka, która cieszy się z tego, że jest bohaterką literacką. Jasne, że wspomnienia są bolesne, takoż i sama diagnoza nigdy nie będzie deskrypcją neutralną. Chcę, by żyła możliwie własnym życiem, nie angażuję jej w promocję. Nieprzypadkowo w książce mój obraz jej osoby nie chodzi na dwóch nóżkach pod jej imieniem. Książka pozwoliła nam przegadać ileś spraw, wspomnień, sytuacji, po które – być może – nieprędko byśmy sięgnęły. To ja zaznaczę tylko, że macierzyństwo, ale też autyzm i szeroko rozumiana odmienność są, moim zdaniem, jak najbardziej dobrymi tematami dla literatury.

Bardzo dziękuję za rozmowę.

Tekst łatwy do czytania (ETR)

Eliza Kącka napisała ważną książkę.

Tytuł książki Elizy Kąckiej to: „Wczoraj byłaś zła na zielono”.

Książka dostała dwie ważne nagrody w konkursie literackim, czyli w konkursie dla książek.

Książka dostała nagrodę od osób oceniających książki oraz od czytelników.

Autorka – Eliza Kącka – opisała w książce swoją historię.

Eliza Kącka jest mamą, która ma córkę z niepełnosprawnością.

W książce nie użyła słowa niepełnosprawność.

W książce opowiada swoją historię.

Eliza Kącka pisze w książce, że każda osoba jest wyjątkowa.

Każda osoba musi być rozumiana przez innych.

Eliza Kącka nie chciała, by wszyscy mówili, że książka jest o jej córce z niepełnosprawnością.

Chciała, by książka była o jej córce.

Najważniejsza w książce nie jest niepełnosprawność.

W książce najważniejsze jest to, że opowiada o matce i córce.

Eliza Kącka wierzy, że książka może pomagać w lepszym rozumieniu osób z różnymi niepełnosprawnościami.

Eliza Kącka - pisarka, literaturoznawczyni, krytyczka literacka, wykładowczyni na Wydziale Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego. Autorka dwóch książek akademickich (Stanisław Brzozowski wobec Cypriana Norwida oraz Lektura jako spotkanie. Brzozowski – tekst – metoda) i trzech prozatorskich (Elizje, Po drugiej stronie siebie, Strefa zgniotu) oraz książki eseistycznej Idiomy. Pracuje w kapitule Nagrody Literackiej Gdynia. Od stycznia 2023 r. jest felietonistką „Tygodnika Powszechnego”.

W październiku br. Eliza Kącka została podwójną laureatką Nagrody Literackiej NIKE za wydaną przez wyd. Karakter książkę Wczoraj byłaś zła na zielono. Została doceniona przez jury i czytelników.

Artykuł pochodzi z numeru 5/2025 magazynu „Integracja”. 

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach i jak można otrzymać magazyn Integracja.