- Jako społeczeństwo potrzebujemy ludzi, którzy myślą na różne sposoby. Potrzebujemy neuroatypowości, potrzebujemy mózgów różnego rodzaju – mówi w wywiadzie psycholożka Maja Toudal, która sama jest osobą w spektrum. Jednocześnie zaznacza, że świat bardziej otwarty na neuroróżnorodność, to świat bardziej sprawiedliwy i wspierający rozwój każdego człowieka.  

Mateusz Różański: To zacznijmy od najprostszego pytania. Czym jest ta cała neuroróżnorodność? 

Neuroróżnorodność to tak naprawdę bardzo naturalne i oczywiste zjawisko. Kryje się za nim obserwacja, że nie ma dwóch takich identycznych ludzkich mózgów – każdy z nich jest „okablowany” na swój własny, unikalny sposób. Dlatego nie ma czegoś takiego jak norma – ponieważ wszyscy się od siebie różnimy.  Musimy zaakceptować, że nie wszyscy funkcjonujemy i myślimy tak samo. Wiele osób z autyzmem czy ADHD doświadcza w swoim życiu poczucia inności oraz braku akceptacji. Neuroróżnorodność oznacza przyznanie tego, że osoby w spektrum autyzmu nie są zepsute, gorsze, bo żaden mózg nie jest zepsuty ani gorszy. Każdy jest po prostu inny. Różnorodność rodzajów "okablowania" przekłada się na różnorodność tego, jak funkcjonujemy i żyjemy. Neuroróżnorodność to powiedzenie człowiekowi – jesteś takim samym człowiekiem jak inni, bo to jak funkcjonujesz, stanowi jedno z twarzy szerokiego spektrum bycia człowiekiem. 

To teraz ktoś mógłby złośliwie powiedzieć „o rany, znowu ta zwariowana polityczna poprawność. Za moich czasów żadnych autyzmów nie było”. 

Autyzm był zawsze! Myślę, że bycie autystycznym we współczesnym społeczeństwie jest po prostu inne, ponieważ wymagania, które nam stawiają, są niemożliwe do spełnienia. Kiedyś osoby, które miały bardziej widoczne cechy autystyczne: nie mówiły lub miały więcej zachowań określanych jako trudne, były na przykład pozostawiane w lesie na pastwę losu. Obecnie staramy się takim osobom zapewniać opiekę. W przeszłości było to możliwe dla bardzo wąskiej grupy bardzo zamożnych ludzi, którzy byli w stanie zatrudniać opiekunki. Kiedyś po prostu na nas nie zwracano uwagi, ale my byliśmy tu zawsze.

Niektórzy mogliby to skomentować w następujący sposób: skoro ludzie potrzebują specjalnych warunków, lepiej wysłać ich do specjalnych ośrodków lub stworzyć dla nich oddzielne szkoły, aby nie zakłócali spokoju większości. Pewien prominentny amerykański polityk posunął się nawet do stwierdzenia, że autyzm należy „zlikwidować”. 

Słyszałam o tym. Oczywiście uważam to za głęboko obraźliwe – to rozmowa o eugenice, która nie powinna być przedmiotem debaty. Wiem, że są ludzie, nawet ci z dobrymi intencjami, którzy uważają, że byłoby nam lepiej, gdybyśmy nie uczęszczali do szkół z naszymi rówieśnikami. Tymczasem moim zdaniem jest dokładnie odwrotnie – sposób w jaki funkcjonują szkoły w wielu krajach, jest nieprzyjazny dzieciom – niezależnie od ich neurotypu. Stawia się przed nimi wymagania, którym ich mózgi nie są w stanie sprostać. Co do pomysłu, że osoby autystyczne trzeba izolować od społeczeństwa – oznaczałoby to pożegnanie się z wieloma wybitnymi naukowcami, inżynierami, artystami. Osoby nieneurotypowe realizują się w wielu dziedzinach życia, bo potrafią myśleć nieszablonowo, wprowadzać innowacje. Powinniśmy być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, którego zadaniem jest tworzenie przyjaznego środowiska dla osób nieneurotypowych.

Absolutna zgoda.  

Nie chcę powiedzieć, że osoby neurotypowe nie są bystre czy kreatywne. 

Zdarzają się pojedyncze przypadki.  

Chcę po prostu powiedzieć, że mamy tendencję do myślenia nieszablonowego. Mamy tendencję do myślenia inaczej. Mamy tendencję do tworzenia rzeczy. Często przez to, że nie poświęcamy tak dużo czasu i energii na pielęgnowaniu relacji społecznych, mamy o wiele więcej czasu na myślenie o innych rzeczach od najmłodszych lat naszego życia. Oczywiście ma to tę wadę, że częściej mierzymy się z samotnością i depresja, lękiem itp. Choćby z powodu tego, jak wyglądało nasze dzieciństwo. Jednak często mamy możliwość, aby stać się ludźmi, którzy są zdolni do myślenia inaczej, ponieważ nasze mózgi miały czas na wytrenowanie innych sposobów myślenia. 

Kiedyś słyszałem taką teorię, że osoba, która wynalazła koło, była autystyczna, bo reszta jej plemienia była socjalizowana do noszenia wszystkiego na ramionach.  

Mam zastrzeżenia co do wygłaszania ogólnych stwierdzeń, ale powiedziałbym, że to zdecydowanie możliwe. Myślę, że istnieją różne grupy osób neuroatypowych, które odegrały rolę w rozwoju ludzkości. Na przykład osoby z ADHD mają tendencję do impulsywności i podejmowania szybkich decyzji, które czasami nie sprawdzają się najlepiej, ale czasami działają naprawdę dobrze. Osoby autystyczne mają skłonność do analizowania rzeczywistości, przyglądania się wyzwaniom i wymyślania sposobów na ich rozwiązanie, o którym nikt wcześniej nie pomyślał. Są inne grupy osób neuroatypowych, które mają skłonność do ryzykownych zachowań i dlatego mogą robić rzeczy, na które nikt inny by się nie odważył. A potem dowiadujemy się, że coś nowego działa lub że można to zrobić. Myślę, że jako społeczeństwo potrzebujemy ludzi, którzy myślą na różne sposoby. Potrzebujemy neuroatypowości, potrzebujemy mózgów różnego rodzaju. 

Skoro potrzebujemy neuroróżnorodności, musimy zrobić kolejny krok. Zamiast tylko być świadomymi i akceptować różnorodność, powinniśmy zacząć zmieniać świat tak, aby był on lepszy i bardziej przyjazny dla osób neuroróżnorodnych. Wciąż wiele osób neuroróżnorodnych, mimo wysokiej inteligencji i dobrego wykształcenia, nie potrafi odnaleźć się na rynku pracy i żyje z otrzymywanych świadczeń. 

Tak, jest kilka rzeczy, które myślę, że musimy zrobić. Chcę tylko zaznaczyć, że jestem psychologiem, a nie nauczycielem, więc nie znam się na organizacji edukacji. Mam jednak świetną przyjaciółkę, Kyrę Diamond z Kanady, która jest nauczycielką z autyzmem i ADHD. Jej życiową misją jest znajdowanie sposobów na uczynienie szkoły miejscem przyjaznym dla neuroróżnorodności, a w tym roku wydaje na ten temat książkę. Myślę, że mój główny wniosek jest taki, że musimy przestać myśleć o szkole w kategoriach wydajności, wyników testów i upewniania się, że dzieci spełniają wymagania XYZ. Organizowanie szkół w ten sposób szkodzi dzieciom. W wielu krajach, na przykład w Danii, dzieci od pierwszej klasy muszą przechodzić testy, aby pokazać, że są przejść do następnej klasy. To sprawia, że od najmłodszych lat zastanawiamy się, czy jesteśmy wystarczająco dobrzy. To nie są egzaminy sensu stricto, ale sześcio-, siedmioletnie dzieci odbierają to jako egzamin i dlatego stają się bardzo zestresowane już od najmłodszych lat. A wiemy, że dzieci, ich układ nerwowy i mózgi nie potrafią sobie radzić ze stresem. To nie oznacza, że dzieci są słabe, bo nie są. Dzieci są niezwykle odporne, jednak ich układ nerwowy nie wykształcił jeszcze zdolności, które ma układ nerwowy dorosłego. Dlatego nie potrafią sobie poradzić z ciągłą presją. To dla nich jak życie na polu bitwy – i może to jest dobra analogia, ale to nie jest zdrowe dla żadnego dziecka, niezależnie od jego neurotypu. 

Skupię się jednak na dzieciach autystycznych, które myślą bardzo konkretnie i niektórzy mogliby pomyśleć, że są bardzo zadowolone z takiego modelu, gdzie wszystko poddawane jest testom, ale nie są. My, osoby autystyczne lubimy otrzymywać konkretny materiał do nauki, konkretne zadania do wykonania i wiedzieć, czego się od nas oczekuje. Jednak nie chcemy być testowani przez cały czas, a już na pewno nie jako dzieci. Nie powinno się zakładać, że jakiekolwiek dziecko chce być wciąż testowane. Niektóre dzieci mogą lubić testy, jednak większość ich nie lubi.  

Jest jeszcze druga sprawa. Współczesna szkoła lubi szufladkowanie. Najważniejszy jest program nauczania – dzieci muszą poznać konkretne informacje w pierwszej klasie, w drugiej klasie, w trzeciej klasie itp. Tymczasem dzieci są różne, ponieważ mózgi są różne. No i różne dzieci mają różne mocne strony. Jeśli faktycznie weźmiemy te różnice pod uwagę i pozwolimy na to, by przynajmniej część programu szkolnego opierała się na zainteresowaniach młodych ludzi, wtedy dzieci będą uczyć się lepiej. Szukam dobrego przykładu… 

Astronomia!  

Dobrze. Załóżmy więc, że mamy dziecko, które jest bardzo zainteresowane astronomią. Być może nie jest świetne w pisaniu, ale uwielbia dowiadywać się coraz więcej o planetach. Wykorzystując to zainteresowanie astronomią, możemy zainteresować je nauką pisania, zachęcając je do opisywania różnych rzeczy związanych z astronomią. Tymczasem zmuszając dzieci do przechodzenia przez silnie skatalogowany program nauczania, zmusza się je do nauki mnóstwa rzeczy, które ich nie interesują. Zabija to ich chęć do nauki.  

To można powiedzieć, że uczynienie szkoły miejscem przyjaznym neuroróżnorodności nie oznacza rewolucji i postawienia wszystkiego na głowie, a taka szkoła będzie po prostu lepszym miejscem dla wszystkich dzieci.  

Tak, dla każdego dziecka. To jest w zasadzie całkiem proste. Nauka oparta na zainteresowaniach — to mniejsze klasy, ponieważ trudno wyobrazić sobie skuteczną naukę w klasie, gdzie jest powyżej 24 dzieci, a to w wielu krajach standard. Konieczne jest wykorzystywanie samoświadomości wiedzy o stylach uczenia się i uwzględnienia jej w programie nauczania. Każde dziecko będzie się uczyć o wiele lepiej, jeśli wie, jakiego sposobu uczenia lub jakiego środowiska potrzebuje, by nauka szła mu dobrze. To taki zestaw umiejętnośc, dzięki któremu uczniowie stają się bardziej aktywni i samodzielni. A to sprawia, że są lepszymi uczniami. Elementem programu nauczania powinno być uczenie tego, jak się uczyć i tego, że nie każdy uczy się tak samo. Uczeń może potrzebować do skutecznej nauki na przyklad programu do zamiany tekstu na mowę albo słuchawek wygłuszających lub dodatkowych bodźców dotykowych. Podobnie jest z przerwami. Każde dziecko ma inne potrzeby, jeśli chodzi o odpoczynek i nie możemy oczekiwać, że wszystkie potrzebują tylu samu przerw i w tym samym czasie. Nie dla każdego też odpoczynkiem jest przerwa, podczas której wszyscy wychodzą na plac zabaw, by się tam socjalizować. Kolejna sprawa to dostęp do zdrowego i pożywnego jedzenia.  

Zanim zaczniemy wymagać od dziecka nauki ułamków, upewnijmy się, że zjadło śniadanie.  

Zjadło śniadanie, a w plecaku ma drugie. Powinno się dbać o to, by żadne dziecko nie było na lekcjach głodne, a w szkole powinny być zapewnione zdrowe i pożywne posiłki. Oczywiście nie na zasadzie przymusu, bo ktoś może mieć swoje drugie śniadanie wzięte z domu, ale ci, którzy tego potrzebują, powinni mieć do nich dostęp. Jeśli ktoś jest głodny, to jak możemy oczekiwać, że jego mózg będzie chłonął wiedzę? Jeśli ktoś na lekcji jest głodny, zmęczony, rozdrażniony, to będzie raczej słabo funkcjonował w klasie i zakłócał przebieg lekcji. I jest to, nawiasem mówiąc, całkowicie zrozumiała reakcja dziecka, któremu nie zapewniono odpowiedniego pożywienia. 

To przejdźmy do czegoś, co jest po szkole – czyli rynku pracy. Wyobraź sobie, że jestem Ministrem Pracy. Co byś mi doradziła, by polepszyć sytuację osób neuroróżnorodnych na rynku pracy?  

Zacznę od tego, że większość osób, które spotkałam w swoim życiu, a które mają taką możliwość, chce pracować. Więc przede wszystkim trzeba dać ludziom taką możliwość. Nie wiem, jak to wygląda w twoim kraju, ale w Danii przy samorządach funkcjonują specjalne departamenty zajmujące się zatrudnieniem. Jeśli ktoś nie pracuje, to automatycznie znajduje się pod ich nadzorem. Taka osoba musi aplikować do określonej liczby prac w tygodniu, aby otrzymać wsparcie od państwa. Więc takie osoby muszą stale spełniać szereg wymagań. I obejmuje to osoby, które są w klinicznej depresji, ze stanami lękowymi. Jest się stale pod presją, nawet jeśli lekarz zaznaczy w diagnozie, że ma się kliniczną depresję, PTSD i potrzebna jest raczej przerwa w tego typu aktywnościach. Taka osoba de facto walczy o przetrwanie, bo świadczenie może być jej odebrane w każdej chwili. Takie praktyki muszą się skończyć – i to nie tylko dla osób autystycznych, ale dla wszystkich. Stała presja naprawdę nie przynosi nikomu korzyści. Ludzie naprawdę, jeśli mogą, to chcą pracować. Dlatego moim zdaniem trzeba odwrócić myślenie o rynku pracy do góry nogami. Zamiast wywierać presję, sprawdzić jakiego wsparcia potrzebuje człowiek, by móc podjąć pracę, która będzie dla niego odpowiednia i nie pogorszy stanu jego psychiki. Przestańmy demonizować osoby z niepełnosprawnością, które są poza rynkiem pracy, nie myślmy o nich jako o uchylających się od pracy. Zamiast tego potraktujmy je jako potencjalnych pracowników, którym trzeba pomóc w odnalezieniu się na rynku pracy. To jest najważniejsza zmiana, której potrzebujemy, bo ona pociągnie za sobą kolejne. Bo brak presji naprawdę wpływa pozytywnie na funkcjonowanie człowieka i jego zdolność do aktywności. 

Inną rzeczą, którą oczywiście chciałabym zobaczyć to, że ludzie, którzy zajmują się aktywizacją zawodową, muszą posiadać wiedzę o ludzkiej psychice i jej dobrostanie. Muszą rozumieć, czym jest depresja, stany lękowe, wypalenie i jak pomóc ludziom sobie z nimi radzić. Potrzebna jest wiedza o tym, jak tworzyć przyjazne, wspierające rozwój miejsca pracy dla różnorodnych osób. Bo nie każdy może pracować 40 godzin w tygodniu. Zresztą taki tydzień pracy to całkiem nowy wynalazek. Czytałam niedawno, że w średniowieczu pracowano około 20-22 godzin tygodniowo. 

Chyba czytaliśmy oboje tę samą książkę. To na zakończenie, jak mógłby wyglądać świat bardziej przyjazny dla neuroróżnorodności?  

To naprawdę trudne pytanie. Po pierwsze byłoby w nim mniej biurokracji. Zamiast sztywnych reguł – więcej elastyczności. Na pierwszym miejscu byłby duch prawa, a nie jego litera. Kolejna sprawa to większe poczucie bezpieczeństwa – które zapewniałoby coś w rodzaju dochodu podstawowego. Bo naprawdę z mojego doświadczenia, że ludzie, jeśli mogą, to chcą pracować. Osoby z niepełnosprawnością, nawet jeśli mają jakieś świadczenia, to dalej chcą być aktywne na rynku pracy, nawet na część etatu.  

Ponadto musimy nauczyć się doceniać to, jak osoby o różnym neurotypie funkcjonują w miejscu pracy, a nie stawiać na piedestał, tylko towarzyskość i kontaktowość. Dziś wygrywają osoby, które łatwo wchodzą w relacje z innymi, są śmiałe i ekstrawertyczne. Tymczasem osoby w spektrum autyzmu funkcjonują inaczej, są bardziej skupione na wykonywaniu swoich obowiązków, rozwiązywaniu problemów niż na relacjach ze współpracownikami. Musimy bardziej doceniać sumienność i lojalność. Ludzie z pokolenia moich dziadków pracowali w tej samej firmie przez 30-40 lat. Po części dlatego, że firmy były również lojalne wobec swoich pracowników. Więc pozostanie w firmie, faktycznie miało dla nich sens. Teraz na rynku pracy sens ma ciągła zmiana pracy. I m.in. przez co osoby autystyczne bardzo często przepadają, ponieważ nie jesteśmy dobrzy w sprzedawaniu siebie. Potrafimy napisać CV, ale niekoniecznie prezentujemy się dobrze na rozmowie kwalifikacyjnej. Choć potrafimy być bardzo dobrzy w pracy, to z powodu tego, że ciągle musimy ją zmieniać, mamy problemy z utrzymaniem zatrudnienia. 

Dobrze byłoby wrócić choćby w części do tego modelu, w którym jeśli ktoś jest bardzo dobry w swojej pracy lub naprawdę lubi tę konkretną branżę, tę konkretną firmę, to powinien mieć warunki do pozostania w niej. Potrzebujemy znów doceniać lojalność i to po stronie pracodawcy i po stronie pracownika. Tu chodzi o taką zmianę wartości, którą trudno przeprowadzić odgórnie, za pomocą zmiany przepisów i ustaw. Musi to być zmiana mentalności. I myślę, że wymaga to działań oddolnych. 

Czyli świat przyjazny neuroróżnorodności to po prostu świat bardziej ludzki, mniej skupiony na zysku. 

Chodzi o docenianie wartości każdego człowieka, niezależnie od tego, w jakim stopniu spełnia wymagania tego, co inni nazywają normą. 

 Maja Toudal, od 2003 roku ma diagnozę zespołu Aspergera. Od lat zawodowo zajmuję się autyzmem głównie jako prelegentka na konferencjach, w grupach rodziców i lokalnych grupach networkingowych dla osób ze spektrum autyzmu. Maja przez wiele lat ściśle współpracowała z ekspertami od autyzmu, dr. Tonym Attwoodem i Kirsten Callesen, zdobywając doświadczenie kliniczne i pomagając w prowadzeniu grup społecznych dla nastoletnich dziewcząt z ASD. Maja ukończyła psychologię na Uniwersytecie w Kopenhadze w styczniu 2021 r. i od tego czasu pracuje jako psycholożka. Jej praca skupia się na autyzmie, AD(H)D, lęku, depresji i stresie. Jest autorką książek What Your Child With Asperger's Wants You To Know: And How You Can Help Them i How You Can Help Them oraz Energy Accounting – Stress Management and Mental Health Monitoring for Autism and Related Conditions.Współprowadzi z dr Kyrą Dymond i Bruc’em Petherickiem podcast „Autistic Tidbits & Tangents” w 2022 na naszym portalu ukazał się wywiad z nią pt. Autyzm. Dajcie nam się rozwijać!