30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, przewlekłej choroby ośrodkowego układu nerwowego, która najczęściej dotyka młodych dorosłych, zwykle między 20. a 40. rokiem życia. Jej istotą jest uszkadzanie osłonek mielinowych włókien nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym, co prowadzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów nerwowych. Choroba ma bardzo indywidualny przebieg – u każdej osoby może objawiać się inaczej i w różnym stopniu wpływać na codzienne funkcjonowanie.

Jak podkreśla Marta Mielecka od dziesięciu lat żyjąca z diagnozą stwardnienia rozsianego:

– Gdy usłyszałam diagnozę, miałam 28 lat i byłam przekonana, że moje życie właśnie się skończyło. W głowie miałam obraz osoby na wózku, całkowicie zależnej od innych. Dopiero z czasem zrozumiałam, że SM może wyglądać bardzo różnie i że przy odpowiednim leczeniu można nadal realizować swoje plany.

Choroba tysiąca twarzy

Stwardnienie rozsiane często określa się mianem „choroby tysiąca twarzy”. Nie bez powodu. Objawy zależą od miejsca uszkodzeń w układzie nerwowym i mogą zmieniać się w czasie. U części osób pierwszym sygnałem są problemy ze wzrokiem, u innych pojawiają się zaburzenia czucia, osłabienie mięśni, problemy z równowagą czy przewlekłe zmęczenie. Nierzadko występują także trudności z koncentracją, pamięcią, mową lub funkcjonowaniem pęcherza moczowego.

Początkowe objawy bywają niecharakterystyczne i często są przypisywane przemęczeniu, stresowi lub innym schorzeniom. To sprawia, że droga do postawienia diagnozy bywa długa i trudna.

– U mnie wszystko zaczęło się od drętwienia dłoni i problemów z widzeniem na jedno oko. Przez kilka miesięcy słyszałam, że to pewnie przemęczenie albo stres. Kiedy w końcu trafiłam do neurologa i wykonano odpowiednie badania, okazało się, że to stwardnienie rozsiane. Najtrudniejsza była właśnie ta niepewność i ciągłe szukanie odpowiedzi na pytanie, co się ze mną dzieje, gdy usłyszałam diagnozę poczułam strach, ale tez ulgę, bo mogłam zacząć działać – wspomina Marta.

Życie z niewidoczną niepełnosprawnością

Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym przez długi czas nie korzysta z wózka ani innych widocznych pomocy. Nie oznacza to jednak, że nie mierzą się z ograniczeniami. Jednym z najczęstszych i najbardziej dokuczliwych objawów jest przewlekłe zmęczenie, które może utrudniać pracę zawodową, naukę czy aktywność społeczną. Towarzyszą mu często zaburzenia równowagi, problemy z koncentracją oraz bóle neuropatyczne.

Z tego powodu SM bywa określane jako „niewidzialna choroba”. Osoby chore często spotykają się z niezrozumieniem otoczenia, ponieważ ich trudności nie zawsze są widoczne na pierwszy rzut oka. Tymczasem nawet wykonywanie codziennych czynności może wymagać od nich znacznie większego wysiłku niż od osób zdrowych.

– Najbardziej męczy mnie nie sam ból czy ograniczenia ruchowe, ale zmęczenie. Są dni, kiedy po kilku godzinach pracy - pracuję jako sekretarka - czuję się tak, jakbym przebiegła maraton. Z zewnątrz wyglądam zupełnie zdrowo, dlatego ludzie często nie rozumieją, dlaczego odmawiam spotkań albo potrzebuję odpoczynku - mówi Marta.

Nowoczesne leczenie daje nadzieję

Choć stwardnienie rozsiane nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, współczesna medycyna dysponuje coraz skuteczniejszymi metodami leczenia. Terapie modyfikujące przebieg choroby pozwalają ograniczać aktywność procesu chorobowego, zmniejszać liczbę rzutów i spowalniać rozwój niepełnosprawności. Ważną rolę odgrywają również rehabilitacja, aktywność fizyczna dostosowana do możliwości pacjenta oraz wsparcie psychologiczne.

Dzięki postępowi medycyny wiele osób z SM może przez lata pozostawać aktywnych zawodowo i społecznie, realizować swoje pasje oraz prowadzić satysfakcjonujące życie. Coraz częściej podkreśla się, że szybkie postawienie diagnozy i wdrożenie leczenia mają kluczowe znaczenie dla dalszego funkcjonowania pacjenta.

Potrzeba zrozumienia i wsparcia

Diagnoza stwardnienia rozsianego nie oznacza rezygnacji z planów i marzeń. Oznacza jednak konieczność dostosowania się do nowych wyzwań i często zmiany dotychczasowego stylu życia. Dlatego tak ważne są dostęp do leczenia, rehabilitacji oraz wsparcie ze strony rodziny, pracodawców i społeczeństwa.

Budowanie świadomości na temat SM pomaga przełamywać stereotypy dotyczące niepełnosprawności. Warto pamiętać, że za diagnozą kryją się konkretni ludzie – osoby aktywne, pracujące, uczące się i uczestniczące w życiu społecznym. Ich potrzeby nie zawsze są widoczne, ale zasługują na taką samą uwagę i zrozumienie jak potrzeby osób z bardziej dostrzegalnymi ograniczeniami.

Jak podkreśla Marta, życie z SM wymaga wielu zmian, ale nie odbiera możliwości realizowania siebie:

– Nadal pracuję, podróżuję, spotykam się z przyjaciółmi i planuję przyszłość. Choroba nauczyła mnie przede wszystkim większej uważności na siebie i swoje potrzeby. Chciałabym, żeby ludzie patrzyli na osoby z SM nie przez pryzmat diagnozy, ale przez to, kim są i jak żyją każdego dnia.