Schizofrenia jest niezwykle trudnym doświadczeniem. Gdy jednak system działa wadliwie i nie zapewnia odpowiedniego wsparcia, może zamienić się w koszmar. 

System zabrał mojej córce szansę na lepsze życie 

Jak mówi Justyna, mama Ali, córka od urodzenia była „innym” dzieckiem. 

– Mówiło się o niej, że jest enigmą, bo była zwykle nieobecna, bardzo spokojna, aż za grzeczna. Byłam z nią na wizytach u psychologów już wtedy, gdy miała dwa lata, ale nikt nie był w stanie dokładnie stwierdzić tego, co wiemy już dziś, czyli że to spektrum autyzmu. Od zawsze byłam dla niej zewnętrznym gwarantem bezpieczeństwa i porządku. Przykładowo, jeżeli miałam wrócić o 17 do domu, to musiało być to rzeczywiście punktualnie o 17. Nie można było spontanicznie zmienić planów, wszystko musiało być ustalone i powtarzalne. Ala chodziła na zajęcia mające pomóc z zaburzeniami sensorycznymi, co na pewno pomagało, w szkole też mimo wszystko dawała sobie radę. 

Moment zwrotny przyszedł, gdy Ala miała 11 lat i 7 miesięcy. 

– Nieoczekiwanie wsiadła na rower i nie założyła kasku, co nigdy jej się nie zdarzało. Pojechała do sklepu, by kupić delicje, wywróciła się i nastąpiła utrata pamięci. Był pobyt w szpitalu, Centrum Zdrowia Dziecka, zdiagnozowano problemy neurologiczne, podejrzewano padaczkę. Kazano zrobić wiele różnych badań, ale nikt nie zasugerował wizyty u psychiatry. Dziś nie ma wątpliwości, że była to pierwsza, zupełnie nierozpoznana, psychoza. Następne pół roku trzeba było Alę bardzo pilnować, odprowadzałam ją do szkoły, bo bałam się, że np. „zatnie się” na przejściu dla pieszych. Była cały czas zagubiona, zapominała o różnych rzeczach, nie była w stanie się uczyć, po prostu przebywała w swoim świecie. W końcu ta psychoza puściła, zdecydowałam się więc zapisać ją do małego gimnazjum. 

Było dobrze, dopóki Ala nie poszła do szkoły średniej. 

– Zdecydowała się na profil biologiczno-chemiczno-fizyczny, bo chciała być weterynarzem. Z ludźmi jej kontakt była bardzo słaby, miała dwie wybrane koleżanki, ale z nimi też widywała się dość rzadko, na spacery z psem. Nie umiała nawiązywać relacji i nie miała takiej potrzeby. W przeciwieństwie do tego, by być ze mną, więc bywała u mnie w pracy, spędzała ze mną wakacje, nie chciała jeździć na żadne wycieczki beze mnie. Przyzwyczaiłam się, do niczego jej nie zmuszałam. Ala uczyła się bardzo dobrze, była nieprawdopodobnie przygotowana. Niekiedy było to wręcz męczące, bo jak szłyśmy na imprezę rodzinną, to w którymś momencie wskazywała na zegarek, że trzeba już wracać, bo ma plan nauki i trzeba było się do tego dostosować. Wtedy już byłam sama, bo mąż zmarł wcześniej, generowało więc to trochę stresu. Nie da się tego jednak porównać ze stresem, który dotknął Alę w związku z nauką, a który – w połączeniu z używkami – wywołał kolejną psychozę oraz to, że do dziś bardzo ciężko choruje na schizofrenię. 

Złe traktowanie w szpitalach 

Justyna ma bardzo wiele żalu o to, jak jej córka została potraktowana w szpitalach. 

– Nie wywiązały się ze swoich zadań, po prostu. Gdy Ala cały czas była w psychozie, wypisywali ją, co skutkowało tym, że natychmiast przestawała brać leki. I znikała. Nazywamy to „wędrującym chorym”, bo często po wyjściu ze szpitala nie wiadomo, co się dzieje z bliską nam osobą. Jeszcze za pierwszym razem zgłoszenie o zaginięciu zostaje przyjęte, potem jednak nikt już nie stara się szukać takich osób. 

Ala nie skończyła liceum, dziś ma 27 lat, przez cały ten czas trwała niezwykle intensywna walka o jej zdrowie i wyciągnięcie z psychozy. 

– Straty są ogromne. Ala jest w tym momencie na poziomie ośmioletniego dziecka, kupujemy gazetki „Barbie”, bo jej się podobają. I to jest to, co zrobił nam system. System, który kompletnie nie chce słuchać i który nie wychodzi naprzeciw indywidualnym potrzebom ludzi chorych. Potrzeby są różne – jedna osoba potrzebuje miesiąca hospitalizacji, do tego współpracuje, inna ma trudną do leczenia schizofrenię i jest lekooporna. Brakuje zrozumienia, że jeżeli nie wyprowadzi się człowieka z psychozy, nie zagwarantuje, że będzie mieć wgląd w swoją chorobę, to jego problemy będą tylko narastać. I moim zdaniem za to powinny być postępowania prokuratorskie, bo to jest narażanie na utratę zdrowia i życia. 

Trzeba sobie radzić samemu 

W wielu przypadkach obowiązki deleguje się na najbliższych. 

– Trzeciego dnia nie ma już szans na podanie leków, nie można nikogo do tego zmusić. Psychoza więc wraca i kręcimy się w kółko. Służb zwykle nie ma sensu wzywać, bo jak przyjadą, to pogadają chwilę z chorą osobą, zadadzą podstawowe pytania i jak dostaną w miarę sensowne odpowiedzi, to uznają, że nic nie mogą zrobić. Chorzy wiedzą, jak działa system, nie są głupi, więc są w stanie się na jakiś czas opanować, by nikt ich nie wsadził w kaftan. Nie mają znaczenia dokumenty, wypisy, potwierdzające schizofrenię. A jak raz Ala zaczęła wybijać szyby w oknach, to policja zabrała ją… na dołek, na 48 godzin. Tłumaczyłam, że jest chora, ale w wielu przypadkach brakuje podstawowej wiedzy oraz chęci do współpracy z rodziną. Były sprawy w sądzie, ale nie dźwignęłabym, gdyby trafiła do zakładu karnego na dłużej, tym bardziej, że tam żadnej odpowiedniej opieki by nie dostała. Nie raz więc sama wiozłam Alę do szpitala, z duszą na ramieniu. Bo ona potrafiła w czasie jazdy mówić, że w aucie siedzą różne dzieci i chciała drzwi otwierać, by je wypuścić. A ja jadę najszybciej jak się da, żeby dotrzeć do szpitala, jednocześnie widzę, że oczy córki robią się coraz bardziej dzikie i boję się, że mogę zaraz dostać po głowie. 

Nawet gdy uda się znaleźć miejsce w szpitalu, według Justyny system jest zbudowany na braku logiki i sensu. 

– Jest te „święte” 72 dni pobytu w szpitalu, później NFZ za pobyt płaci o wiele mniej, więc dlatego dyrektorzy każą wystawiać chorych za drzwi. Do tego pojawia się komunikat, że więcej zrobić się nie da, co nie jest prawdą. Uznaje się jednak, że z człowiekiem jest lepiej, nawet jeżeli – jak moja córka – opuszcza szpital idąc bokiem, kryjąc się przed kamerami, bo uważa, że śledzi ją szatan. Znam przypadek, gdy inna osoba po takim wypisaniu z placówki, niedługo potem zabiła kogoś nożem. I co? Wtedy jest uznawana za niepoczytalną, zamyka się ja na detencji i po jakimś czasie psychoza puszcza oraz pojawia się wgląd w chorobę. Tylko, z czym ona zostanie, z czym zostanie jej rodzina oraz rodzina człowieka, który stracił życie przez to, że szpital nie chciał dłużej kogoś leczyć, bo już się to nie opłacało? To nie jest jednostkowa historia, jest ich o wiele więcej. Dlatego też powstało Stowarzyszenie My Bliscy, skupiające rodziny i bliskich osób z diagnozą schizofrenii, które reprezentuję. 

Jednocześnie to skupienie na budżecie również jest bez sensu, bo nikt nie patrzy na inne koszty. 

– To wszystko jest źle liczone. Nikt nie zwraca uwagi na to, że w którymś momencie, żeby zajmować się, a raczej ratować Alę, musiałam zrezygnować z pracy. Nie mogłam jej samej zostawić, bo bałam się, że jak wrócę, to dom będzie płonąć. Byłam bardzo aktywna zawodowo, odprowadziłam w podatkach mnóstwo pieniędzy. A obecnie mam długi i sięgam po różne zasiłki. Mój syn, którego regularnie prosiłam o wsparcie, nie dał rady skończyć studiów, był przez dłuższy czas na zasiłku rehabilitacyjnym ze względu na ciężką depresję. Ostatecznie się podniósł, pracuje, założył rodzinę, ale nikt mu nie odda straconych lat. Ala, gdy nie dało się jej znaleźć, zaszła w ciążę, obecnie ja wychowuję jej córkę. Gdy Ala z powodu psychozy zaczęła szaleć w mieszkaniu, to dziecko ze stresu później przez dwa tygodnie wypróżniało się w majtki. Chociaż jest pogodnym dzieckiem i starałam się ją chronić jak tylko mogłam, obawiam się, że różne wspomnienia w niej zostaną. Brakuje widoków na przyszłość, dotknęło to całą naszą rodzinę. 

Indywidualne podejście kluczem do sukcesu 

Kluczowe jest więc właśnie indywidualne podejście, wyjście z psychozy i zyskanie wglądu w chorobę. 

– Jak już człowiek wie, że jest chory, to wie też, że trzeba brać leki i to robi. Owszem, są nawracające psychozy, ale po pierwsze, w związku z leczeniem dużo łagodniejsze, po drugie zaś, o wiele szybciej da się je wyłapać i nie zawsze trzeba iść do szpitala. Wtedy można skorzystać z usług środowiskowych, z Centrum Zdrowia Psychicznego. To nie jest złe rozwiązanie, wręcz przeciwnie. Konieczne jednak jest odpowiednie zadbanie o chorą osobę na samym początku, bo jeżeli tego się nie zrobi, to potem żadne usługi środowiskowe po prostu nie będą miały szansy działać. I trzeba to zrobić nawet jeżeli miałoby to zająć więcej czasu niż te wspomniane 72 dni. Jeszcze raz powtórzę – deinstytucjonalizacja, wsparcie rodziny są bardzo ważne. Tyle, że wpierw konieczna jest odpowiednia pomoc, bo potem kończy się to tak, że rodzina zostaje ze wszystkim sama. Konieczne są więc zarówno szpitale, jak i usługi środowiskowe, wszystko to musi mieć jednak ręce i nogi i być o wiele bardziej zindywidualizowane względem potrzeb osoby chorej, nie tylko na schizofrenię. 

To, że Ala w tym momencie w ogóle jest w lepszym stanie, można z nią porozmawiać chociażby o Barbie, jest efektem… pobytu w Domu Pomocy Społecznej. 

– Bardzo długo nad tym myślałam, nie mogłam się z tym pogodzić. Ostatecznie jednak miałam wybór, że albo to, albo godzę się na to, że Ala być może umrze gdzieś na ulicy, bo nie zdążę jej znaleźć i jej pomóc. Dlatego DPS, z którego zdarzyło jej się uciec, ale wtedy jest to traktowane poważniej. Aczkolwiek i tak musiałam przez detektywów namierzyć telefony, z którymi się kontaktowała i podać dane policji, by je namierzyła. Zainteresowanie było jednak większe, bo gdy Ala była wypisywana ze szpitala i zgłaszałam, że nie wiadomo, gdzie jest, to słyszałam, że policja ma jeden patrol i poważniejsze interwencje na głowie. W każdym razie DPS pomógł, po jedenastu miesiącach psychoza w końcu puściła i pojawił się wgląd w chorobę. Ala pamięta o braniu leków, robi to samodzielnie. Wszystko dlatego, że wreszcie było wystarczająco dużo czasu i odpowiedniego wsparcia. Uczę ją więc od nowa różnych rzeczy, ostatnio sama rozładowała zmywarkę, pomagała też córce w odrobieniu lekcji. To są tego rodzaju sukcesy i chociaż wierzę, że uda się coś jeszcze poprawić, to większości strat nie uda się odrobić. I to jest wina systemu. On powinien działać inaczej, lepiej. Rozumiem, że są braki kadrowe, że nie wszystko da się zrobić. Gdyby jednak pewne rzeczy zrozumieć, przeorganizować i zadbać o początkowy etap leczenia schizofrenii paranoidalnej, wtedy byłoby o wiele lepiej. Rodziny mogą potem dalej robić wiele rzeczy, my jesteśmy w tym mistrzami, damy radę. Z psychozą sobie jednak nie poradzimy. A póki co system skazuje nas na to, byśmy patrzyli, jak nasi bliscy powoli pogrążają się w chorobie i umierają. 

Potrzebna jest więcej rozmowy z chorą osobą i większa świadomość społeczna 

Kamila choruje na schizofrenię od liceum. 

– Pojawiły się wtedy różnego rodzaju urojenia dotyczące chorób – a to o podłożu astmatycznym, a to onkologicznym. Poszłam do psychologa klinicznego, który skierował mnie do szpitala, a tam dostałam diagnozę schizofrenii. 

Chociaż dostała wsparcie, uważa, że przydałoby się go więcej. 

– Dobrano mi leki i one w końcu, po różnych zmianach, zadziałały, co jest czymś bardzo dobrym. Brakowało mi jednak tego, by ktoś znalazł czas na rozmowę ze mną o tym wszystkim, spokojne wytłumaczenie, czym jest schizofrenia, na czym polega, na co muszę uważać, co robić, jak radzić sobie ze stresem, który może być katalizatorem nawrotu psychozy. Dobrze byłoby też dowiedzieć się więcej o skutkach ubocznych leków i co robić, by je ograniczyć. Chciałabym, żeby był ktoś, przynajmniej na początku, kto by mi trochę towarzyszył w tym doświadczeniu, pomagał odnaleźć się w nowej sytuacji, a nawet zapytał co jakiś czas, jak się czuję. Będąc w szpitalu byłam raczej samotna, w pewnym sensie czułam się potraktowana jak na taśmie produkcyjnej. A choroba psychiczna może być traumatyzująca, więc tym bardziej potrzebne jest większe wsparcie. 

Dziś Kamila ma 27 lat, a za sobą nawrót choroby. Radzi sobie, ale chciałaby, żeby pojawiło się też więcej ogólnospołecznej edukacji na temat schizofrenii. 

– Mam to szczęście, że rodzina mnie wspiera, nigdy nie było żadnego problemu. Jestem w trakcie studiów, pracuję dorywczo i raczej nie mówię ludziom o tym, że mam diagnozę schizofrenii. W przeszłości trochę osób mnie z tego powodu opuściło. W tym chłopak, który ze mną zerwał, nie udźwignął sytuacji, chyba bał się różnych problemów. Chciałabym więc, żeby nie tylko osoba chora została odpowiednio zaopiekowana, także w formie treningu umiejętności społecznych, ale też i w zasadzie całe społeczeństwo. Z jednej strony chodziłoby o to, by polepszyć profilaktykę, bo np. ludzie wiedzieliby, jak rozpoznać pierwsze symptomy schizofrenii. Z drugiej zmniejszyłaby się związana z tą chorobą stygma, która wciąż jest obecna. Czułabym się wtedy pewniej i bezpieczniej w kontaktach międzyludzkich. 

System często umywa ręce 

Brat Agnieszki, tak jak córka Justyny, też ma diagnozę schizofrenii paranoidalnej. 

– Zaczęło się pod koniec dziwnych lat 90., kiedy brat miał dwadzieścia kilka lat i stracił pracę. Nie dość, że trudno było znaleźć coś nowego, to jeszcze mieliśmy bardzo zaborczą i apodyktyczną mamę – myślę, że jej nienajlepsza reakcja miała spore znaczenie. Marek zamknął się w sobie, przestał wychodzić z pokoju, nie chciał z nikim rozmawiać. Niedługo potem zaczął mieć omamy wzrokowe, mówił np., że wszędzie widzi szczury. Rodzice chcieli, żeby się leczył, początkowo się zgodził, ale po kilku dniach zmienił zdanie, więc ostatecznie wystąpili do sądu o zgodę, by umieścić go w szpitalu psychiatrycznym, gdzie trafił w 2001 roku. Po kilku miesiącach zdiagnozowano właśnie schizofrenię paranoidalną. Dostał odpowiednią pomoc i leki, wszystko było dobrze przez wiele lat, chodził do przychodni na konsultacje i żeby dostawać kolejne recepty. 

W 2019 roku zaczęła się jednak, jak mówi Agnieszka, gehenna. Rodzice dawno umarli, ona była sama, miała trzy etaty oraz psa, a do tego Marek przestał brać leki. 

– Wszystko dlatego, że przychodnia, do której chodził ma dwa oddziały, w różnych miejscach. Gdy nagle powiedzieli mu, że musi iść do tej drugiej, bez żadnego powodu, bardzo źle to na niego podziałało. Ja też nie mogłam wtedy jakoś zainterweniować, bo sama byłam przez jakiś czas w szpitalu. A na dodatek w tym czasie umarł też nasz pies, co również nie wpłynęło dobrze na brata. Marek ostatecznie zrezygnował z leczenia i przestał brać leki. Do tego zaczął pić alkohol, palić ogromne ilości papierosów. Powoduje to, że renta, którą dostaje, kończy mu się mniej więcej po tygodniu. Jak Marek wyda wszystkie pieniądze, to zaczyna palić śmieci, w całym domu śmierdzi, do tego robi to wszędzie, więc zarówno łóżko, jak i podłoga są popalone. Grozi to oczywiście pożarem. Jest też przez to wszystko agresywny, niszczy przedmioty w naszym wspólnym mieszkaniu. Zdarzało mu się biegać za mną z nożem, więc zamontowałam zamek w drzwiach mojego pokoju. 

Agnieszka wielokrotnie wzywała więc policję, chociaż ze względu na to, że sama ma chorobę Leśniowskiego-Crohna jest to dla niej dodatkowo trudne. Stres bowiem nasila jej objawy. 

– W 2019 roku, na przestrzeni sześciu miesięcy, dzwoniłam osiem razy. Przyjeżdżali i rozkładali ręce. Mówili, że ich zdaniem brat nie stanowi zagrożenia, przecież mnie nie bije. Jak przyjeżdżało też pogotowie, to czasem go zabierali do szpitala psychiatrycznego, ale na kilka dni, bo tam zachowywał się grzecznie. Twierdził, że w ogóle nie wie, czemu tam trafił, więc go bardzo szybko wypuszczali. Dopiero za ósmym razem, gdy w patrolu przyjechała policjantka i zobaczyła, jak wygląda jego pokój, Marek trafił do szpitala na sześć tygodni. Potem wszystko się trochę uspokoiło, ten pobyt mu pomógł, po jakimś czasie z własnej woli poszedł do szpitala na kolejne sześć tygodni. Na jakiś czas straciliśmy kontakt, bo dostał mieszkanie treningowe. I z jednej strony dobrze, z drugiej brakuje współpracy z rodziną, czyli ze mną – nie wiedziałam, co tam robi, co się z nim dzieje, odmawiał kontaktu. Ja naprawdę mogę wspierać brata, starałam się to robić przez wiele lat i nadal próbuję. Konieczne jest jednak, by to wszystko miało ręce i nogi i ta pomoc była kompleksowa. 

Powrót do złego stanu 

Obecnie Marek znów mieszka razem z Agnieszką. 

– I ponownie jest bardzo źle, tak samo, jak w 2019 roku. Dopiero niedawno trafiłam do grupy wsparcia i zrozumiałam, że to jest problem systemowy, bo mnóstwo innych osób ma podobne doświadczenia. Dodatkowo kilka miesięcy temu potwierdził to lekarz, który przyjechał, jak wzywałam policję i pogotowie – powiedział, że tak to zwykle wygląda, że chory jest w stanie dobrze się zachowywać przez kilka dni, więc wypuszczają go ze szpitala, tym bardziej, że nie zgadza się na leczenie. Nic więc nie mogą zrobić. A w moim mieszkaniu naprawdę nie jest bezpiecznie, bo Marek wszędzie rzuca niedopałki papierosów, w tym na kuchenkę gazową, wsadza je w różne miejsca w bloku, leje dużo wody, w tym niekiedy tam, gdzie leżą kable. Dostałam radę, by zakręcić mu wodę. Nie mogę tego zrobić, bo jest współwłaścicielem mieszkania i jakby to zgłosił, to mogłabym nawet pójść do więzienia za utrudnianie życia współlokatorowi. Ba, nawet agresja nie zawsze jest powodem, by interweniować. Marek niedawno uderzył mnie deską. Usłyszałam jednak, że jak nie mam nagrania, to niekoniecznie mi uwierzą, że sama sobie tego nie zrobiłam. Nie trzeba chyba dodawać, że włączenie nagrywania w telefonie w sytuacji, gdy ktoś się na nas zamachuje deską, jest ostatnią rzeczą, o której się myśli. Muszę sobie z tym radzić praktycznie sama, bo żadne służby nie mają, jak zapewnić mi pomocy. Dopiero kiedy dojdzie do tragedii, będzie reakcja. Tyle, że za późno. Jakby tego było mało, w ustawie są zapisane przesłanki, po których spełnieniu można człowieka wziąć na leczenie bez jego zgody i nie jest do tego potrzebny sąd. Nikt nie chce jednak o tym słuchać. System zwykle umywa ręce i nie chce brać na siebie odpowiedzialności. 

Nawet, jak pomoc jest, to jest jej za mało 

Dopiero niedawno, nieoczekiwanie, otrzymała jakieś wsparcie. 

– Ostatecznie sama niedawno złożyłam wniosek do sądu o przymusowe leczenie brata. Mogłam to zrobić, bo odezwałam się do wspomnianej przychodni, do której chodził Marek. I tam trafiła się lekarka, która postanowiła nie tylko pomóc z dokumentacją medyczną, ale też przyjechała do naszego mieszkania na wizytę domową. Dzięki temu szybko wystawiła odpowiednie zaświadczenie, które mogłam dołączyć do wniosku. Było to dla mnie bardzo pozytywne zaskoczenie. Jednocześnie uważam, że to, iż Marek mógł tak po prostu zrezygnować z przychodni i nikt się nie zainteresował tym, że ktoś nagle przestał przychodzić jest nieodpowiednie. Moim zdaniem ze schizofrenią powinno być tak, że raz na jakiś czas chory powinien stawić się na konsultację. A jak sam tego nie robi, to system powinien się tym zainteresować i albo wezwać go listem, albo – najlepiej – gdyby mogła go odwiedzić pielęgniarka środowiskowa. Jeszcze inną kwestią jest to, że trochę nie rozumiem, czemu muszę przechodzić całą procedurę sądową, skoro kiedyś już zostało to zrobione i są odpowiednie papiery to potwierdzające. 

Agnieszce zależy więc przede wszystkim na tym, żeby brat dostawał odpowiednie wsparcie i się leczył. 

– Kiedy bierze leki, to jest samowystarczalny i normalny, nie ma problemów. Gdy jednak jest w psychozie, życie z nim jest niezwykle wymagające, nigdy nie wiem, czego mogę się spodziewać. To jest trudne, jestem od niego starsza, więc znam go całe życie i przykro jest patrzeć, gdy sobie nie radzi. Pamiętam, jak wiele razy siedzieliśmy, normalnie rozmawialiśmy, było między nami dobrze. A przez schizofrenię Marek się zupełnie zmienia, do tego – jako że jestem najbliżej – o wszystkie złe rzeczy obwinia właśnie mnie. A jak się nie leczy, to jego stan się pogarsza, następują kolejne zmiany w mózgu. Ogółem jakoś sobie daję radę, mam wsparcie partnera, udało się nawet spełnić marzenie i zdarzyło mi się pilotować wycieczki dla turystów we Włoszech. Nie zmienia to jednak faktu, że życie z Markiem jest bardzo ciężkie, z wielką dozą niepewności. Na system, który jest źle skonstruowany lub zwyczajnie nie działa, nie mogę za bardzo liczyć. To się musi w końcu zmienić.