Różni w potrzebach, równi w prawach [ETR]

- Trudno wykonywać mi życie. Często lubię robić rzeczy inaczej, a ludzie nie chcą, żeby było inaczej. W swojej działalności i życiu codziennym staram się rozsiewać dobro oraz serdeczność – mówi Jan Gawroński, samorzecznik w spektrum autyzmu, działacz społeczny, pomysłodawca Klubów Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team, społeczny zastępca Rzecznika Praw Dziecka, prelegent na konferencjach, mówca na TEDx Kids, koordynator kampanii społecznych, uhonorowany m.in. tytułem LODOŁAMACZA, nagrodą „Młody Człowiek bez barier” i nagrodą „ALE KLASA 2023”. Chciałby zostać prawnikiem i wybudować farmę życia, miejsce, gdzie „nikt nie potraktuje nas jak obiekty do ciągłej terapeutyzacji czy bezdusznego równania do „normy”, która przecież nie istnieje”.

Agnieszka Sułkowska: Janku, jesteś osobą w spektrum autyzmu, prężnie działającym samorzecznikiem, niestrudzonym działaczem społecznym. W tym tekście przedstawimy różne oblicza autyzmu. Czym jest dla Ciebie autyzm, jak go widzisz? Jakie powoduje wyzwania i problemy?

Jan Gawroński: „Nie cierpię na autyzm, taki jestem i tak się rozwijam. Cierpię na choroby i brak akceptacji i zrozumienia” – te słowa często towarzyszą mi w życiu. Dla mnie autyzm nie jest chorobą, na którą się „cierpi”, ani zestawem wad, które trzeba za wszelką cenę wyleczyć. Widzę go jako odmienną ścieżkę rozwoju i unikalny sposób odbierania świata, który może przynosić wiele dobra, pasji oraz pięknej różnorodności. Jestem osobą, która rozwija się w spektrum autyzmu. To moja tożsamość, która pozwala mi dostrzegać detale niedostępne dla innych i napędza mnie do działania jako samorzecznika. Wiele rzeczy sprawia mi większą trudność niż Wam – to bariery.

Jednocześnie, aby obraz ten był w pełni prawdziwy, muszę głośno podkreślić jedną rzecz: autyzm rzadko występuje w próżni. W moim codziennym życiu towarzyszą mi również niepełnosprawności sprzężone oraz choroby współwystępujące. One generują różne trudne wyzwania. Pokazanie autyzmu bez tego kontekstu byłoby niepełne. Prawdziwa akceptacja zaczyna się tam, gdzie dostrzegamy człowieka z całym spektrum jego realnych potrzeb, a nie tylko z wybraną etykietą.

Moje codzienne wyzwania dzielą się na to, co dzieje się w moim ciele i życiu osobistym, oraz na bariery, które stawia przede mną otoczenie. A tych jest naprawdę całkiem sporo. Często lubię robić rzeczy inaczej, a ludzie nie chcą, żeby było inaczej. Często chodzę po okręgu, tikam, wokalizuję – to pomaga mi poukładać myśli. Dla otoczenia to często egzotyczny wymiar dziwactwa.

Jak często powtarzam w swoich wypowiedziach: „Świat jest o włos od mojego dotyku, i to bywa trudne”. Moja codzienność to stały, ogromny wysiłek związany z nadwrażliwością sensoryczną. Hałas to wielka bariera dla mnie. Słyszę za bardzo. Zmaganie się z innymi chorobami, które mi towarzyszą, oznacza, że każdego dnia muszę wkładać o wiele więcej energii w zwykłe funkcjonowanie. Tego nie widać na pierwszy rzut oka, więc często wpadam w pułapkę „niepełnosprawności niewidocznej”. Epilepsja paraliżuje moją codzienność zbyt często. Odbiera wolność działania. Nawet trudno mi o tym pisać. Po prostu są momenty, kiedy trudno wykonywać mi życie. O tych trudnościach też chcę mówić.

Ogromnym wyzwaniem jest ciągła walka o dostęp do realnego, systemowego wsparcia. Zawsze głośno powtarzam moje najważniejsze przesłanie: „W drodze po prawo do całego życia nikt nie powinien być sam”. Potrzebujemy asystencji osobistej i otwarcia systemu na potrzeby, które dla wielu wciąż pozostają niewidoczne.

Jesteś pomysłodawcą Klubów Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team, społecznym zastępcą Rzeczniczki Praw Dziecka. Występowałeś na wielu konferencjach, byłeś mówcą na TEDx Kids. Współtworzysz i koordynujesz kampanie społeczne. Zostałeś także uhonorowany licznymi nagrodami: tytułami LODOŁAMACZA i „Młody Człowiek bez barier”, nagrodą „ALEKLASA 2023”, gościłeś wiele razy na łamach

To pytanie jest dla mnie zawsze trochę trudne, bo łatwo wskazać nagrody czy konkretne projekty, ale one są raczej efektem niż celem. Dla mnie największym sukcesem nie jest statuetka czy tytuł, tylko realna zmiana – nawet jeśli zaczyna się od jednej osoby. Jednym z najważniejszych elementów tej drogi jest dla mnie stworzenie i rozwijanie Klubów Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team. Szczególnie bliska jest mi Innowacja Społeczna „Klub Świadomej Młodzieży – praktyki zwiększające dostępność dla osób w spektrum autyzmu”, bo ona w bardzo konkretny sposób przekłada idee na działania. To nie jest tylko rozmowa o dostępności – to są realne rozwiązania, które zmieniają sposób funkcjonowania przestrzeni dla młodych ludzi neuroatypowych.

W ramach licznych projektów Klubu Świadomej Młodzieży tworzymy przestrzeń, w której młode osoby – często w spektrum autyzmu i z innymi stanami neuroatypowości i niepełnosprawnościami – mogą być nie tylko uczestnikami, ale też współtwórcami zmian. Mogą mówić własnym głosem, testować rozwiązania, wpływać na rzeczywistość wokół siebie. I to jest dla mnie ogromna wartość.

Bardzo ważne jest też dla mnie to, że jako osoba rozwijająca się w spektrum autyzmu, a jednocześnie funkcjonująca z niepełnosprawnościami sprzężonymi i chorobami współwystępującymi, mogę być widoczny w przestrzeni publicznej i mówić z własnej perspektywy. Pokazuję, że nasze doświadczenie nie jest jednowymiarowe – że obok potencjału są też realne trudności, o których trzeba mówić równie otwarcie.

Najbardziej poruszające momenty to te, kiedy ktoś po spotkaniu mówi: „Dzięki, bo wreszcie czuję się zrozumiany” albo „Po raz pierwszy patrzę na autyzm inaczej”. To są rzeczy, których nie da się wpisać w CV, ale one mają największe znaczenie.

Oczywiście jestem wdzięczny za wszystkie nagrody i wyróżnienia – traktuję je jako sygnał, że to, co robię, jest potrzebne. Ale prawdziwym sukcesem jest dla mnie to, że dzięki naszym działaniom – także w ramach Klubów Świadomej Młodzieży – zmienia się świadomość – dostępność przestaje być dodatkiem, a zaczyna być standardem.

Co jest Twoim największym marzeniem i dlaczego?

Moje największe marzenie ma dwa wymiary: osobisty oraz społeczny.

Wymiar osobisty to ukończenie studiów prawniczych. Chcę zdobyć narzędzia do profesjonalnej obrony ludzkich praw. Drugą częścią tego marzenia jest wolność od chorób współwystępujących, które każdego dnia brutalnie mnie spowalniają i rzucają kłody pod nogi w drodze do celu. Ja się oczywiście nigdy nie poddam, mam w sobie ogromny upór, ale nie ukrywam, że potrzebuję też po prostu dużo wiary i wsparcia, że wszystko się uda.

Z kolei w wymiarze społecznym, razem z moimi przyjaciółmi z Klubu Świadomej Młodzieży marzę o zbudowaniu wyjątkowego miejsca. Chcemy stworzyć prawdziwą farmę życia – bezpieczną przestrzeń, w której można godnie żyć, uczyć się i pracować. Pragnę miejsca, gdzie nikt nie traktuje nas jak obiekty do ciągłej terapeutyzacji czy bezdusznego równania do „normy”, która przecież nie istnieje. Wielu moich przyjaciół to osoby niesamodzielne, wymagające stałego i intensywnego wsparcia. Chcę stworzyć dla nich bezpieczny dom o najwyższych standardach dostępności, gdzie wszyscy będziemy po prostu szczęśliwi. Kiedy skończę prawo, osobiście zadbam o to, aby każdy, kto z nami będzie, był w pełni bezpieczny, a jego prawa były bezwzględnie szanowane.

Moim wielkim marzeniem i celem jest także to, aby w Polsce wreszcie zniknęło pozorowanie we wspieraniu osób w spektrum autyzmu. Wymyśliłem nawet specjalną kampanię społeczną z okazji 2 kwietnia 2026 r., Światowego Dnia Świadomości Autyzmu, pod hasłem: „Różni w potrzebach, Równi w prawach”. Chcę świata, w którym osoby w spektrum będą pełnoprawnymi obywatelami. Mamy dość pozorowanej edukacji, fikcyjnej aktywizacji zawodowej i terapii za miliony monet, które nie są uszyte na naszą miarę. Chcę realnego, dopasowanego do nas wsparcia.

Moim wielkim marzeniem jest też to, aby zniknął hejt. Chcę, żeby ludzie nareszcie zrozumieli, jak bardzo potrafią ranić słowa i zwykła zawiść. Ja po prostu nie pasuję do świata złości, frustracji czy zazdrości. W swojej działalności i życiu codziennym staram się rozsiewać dobro oraz serdeczność. Głęboko wierzę, że to ociepla świat i w ten sposób możemy go zmienić.

Jakie znaczenie dla osób w spektrum autyzmu ma Krajowa Strategia Młodzieżowa?

Krajowa Strategia Młodzieżowa ma dla nas fundamentalne znaczenie, ponieważ to ona określi priorytety i działania rządu wobec młodych ludzi na najbliższe lata. Moja obecność w Radzie ds. Polityki Młodzieżowej przy Ministrze Edukacji oraz aktywna praca w komisjach i zespołach parlamentarnych ma jeden główny cel: dopilnować, aby w tym kluczowym dokumencie nie zabrakło młodzieży w spektrum autyzmu, z ADHD, ADD, FAS, zespołem Tourette’a, osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, młodych osób w kryzysie bezdomności.

Nie możemy przymykać oczu na młodzież z grup szczególnie narażonych na wykluczenie. Nie możemy pozwolić na to, by strategia udawała, że wszyscy młodzi ludzie mają taki sam start i identyczne możliwości. Tak po prostu nie jest. I to jest dobry moment, aby mówić o tym głośno. Raporty takie jak Diagnoza Młodzieży 2026 głośno mówią o kryzysie zdrowia psychicznego czy stresie.

Jednak młodzież neuroatypowa i z niepełnosprawnościami sprzężonymi mierzy się z barierami o zupełnie innej skali – od traum edukacyjnych, przez brak dostępności przestrzeni publicznej, aż po całkowitą zależność od innych w chorobie. Jeśli strategia ma być realna, musi te wyzwania wprost nazwać i rozwiązać. Na posiedzeniach Rady z udziałem kierownictwa Ministerstwa Edukacji Narodowej od początku mocno podkreślam wagę samostanowienia i partycypacji młodych ludzi z grup szczególnie narażonych na wykluczenie. Nasza obecność w tym dokumencie to nie jest kwestia „dobrej woli” urzędników. To jest walka o nasze podstawowe prawa obywatelskie. Strategia musi przynieść konkretne rozwiązania systemowe – w tym dostęp do asystencji osobistej i edukacji szytej na miarę, a nie tylko na papierze. Tworzenie dokumentu dla młodzieży bez zabezpieczenia potrzeb osób niesamodzielnych byłoby kolejnym pozorowaniem wsparcia. Zasada „nic o nas bez nas” musi dotyczyć każdego młodego człowieka w Polsce – bez względu na to, jak trudną ścieżką rozwoju idzie i z jakimi barierami zdrowotnymi się mierzy. Jeśli chcemy budować równe prawa, musimy najpierw zauważyć i zabezpieczyć różne potrzeby.

Na koniec chcę powiedzieć jedno: nie budujmy świata, w którym o prawach człowieka decyduje sprawność. Każdy z nas, bez względu na ograniczenia zdrowotne, epilepsję czy stopień samodzielności, ma prawo do całego życia, do szacunku i do bezpieczeństwa. Moje marzenia i moja walka w komisjach to nie jest proszenie o litość – to jest żądanie równego traktowania. Bo dopiero wtedy, gdy zniknie zawiść i wsparcie pozorowane, będziemy mogli naprawdę powiedzieć, że jesteśmy społeczeństwem bez barier.

I tym podsumowaniem zakończymy naszą rozmowę, za którą serdecznie dziękuję.

autyzmpoludzku@gmail.com