Postulaty nadesłane w dniach 7-16 października 2016 r. przez Czytelników portalu Niepelnosprawni.pl. Kolejność chronologiczna.

Postulaty nadesłane drogą mailową

1.

Proponuję objąć takim wsparciem też rodziców zastępczych i opiekunów prawnych, bo na dzień dzisiejszy, jako rodzic zastępczy, opiekujący się niepełnosprawnym siostrzeńcem, którego rodzice nie żyją nie mam żadnego wsparcia, świadczenie pielęgnacyjne przysługuje tylko: rodzicom, dziadkom i rodzeństwu, a reszta ma sobie radzić sama.

Andrzej

2.

Jestem za podwyższeniem zasiłku pielęgnacyjnego oraz rehabilitacyjnego. Mój synek jest niepełnosprawny od urodzenia ze względu na rozszczep podniebienia. Mam tylko 153 zł pielęgnacyjnego oraz 80 zł rehabilitacyjnego. Jeżdżę z nim do różnych specjalistów na okrągło i w dodatku muszę ponosić koszty płytek ortodontycznych itd. To są śmieszne pieniądze. A zasiłek rehabilitacyjny wystarcza na jedna wizytę u logopedy.

Gabriela

3.

  1. Uznanie opieki nad osobą niepełnosprawną za pracę zawodową – w sytuacji, kiedy osoba sprawująca opiekę rezygnuje z pracy zawodowej.
  2. Coroczne podnoszenie rent socjalnych oraz świadczenia pielęgnacyjnego do wysokości średniej krajowej.
  3. Stworzenie kompleksowego systemu opieki nad dorosłymi osobami niepełnosprawnymi – zwiększenie liczby domów opieki i to tworzonych ze względu na profil danego zaburzenia, wprowadzenie takiego wsparcia asystentów osób niepełnosprawnych, by mogli oni udzielać pomocy osobie we wszystkich czynnościach, które tego wymagają, i to jeśli jest taka potrzeba – przez 24 godziny na dobę.

Dorota

4.

  1. Sprawa ubezwłasnowolnienia.
  2. Renty socjalne.
  3. Świadczenie pielęgnacyjne.
  4. Refundacja leków i pieluch.

Irena

5.

  1. W każdej gminie powinien być konsultant ds. osób niepełnosprawnych. Rodziny u niego powinny otrzymywać pomoc. Powinien dysponować środkami na ten cel.
  2. Edukacja. Szkoły otrzymują dofinansowania. Co z tego, jak ja, mając znaczny, nigdy z tego nie skorzystałem. Gdy jest uczeń niepełnosprawny, powinien z tych pieniędzy np. zamiast WF mieć rehabilitację. Szkoła powinna wspierać leczenie wg wskazań lekarza danego ucznia.
  3. Program samochodowy, obojętnie jaka forma. Dofinansowanie do zakupu dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym oraz gdy rodzic też niepełnosprawny. Forma wsparcia obojętna.

Rafał

6.

  1. Raz na 2 lata bezpłatny 2-tygodniowy pobyt regeneracyjny dla rodzica w centrum spa. Dziecko ma w tym czasie zapewnioną 24-godzinna opiekę opiekunki, lekarza i pielęgniarek, swoje zajęcia aktywizacyjne lub zostaje w domu pod opieka drugiego rodzica/opiekuna. Analogicznie jak w Niemczech.
  2. Każda rodzina ma swojego opiekuna socjalnego, który ma max 20 rodzin pod opieką. Opiekun socjalny kontaktuje się ze „swoja” rodziną co najmniej raz w tygodniu osobiście lub telefonicznie, JEŚLI RODZINA WYRAŻA ZGODĘ NA TAKĄ FORMĘ KONTAKTU. Poprzez niego ma szybki dostęp do: dodatkowej, bezpłatnej pomocy pielęgniarskiej, dodatkowej pomocy socjalnej w szczególnych przypadkach (pogorszenie choroby), stałej opieki psychologicznej, potrzebnych pomocy ortopedycznych, sprzętu medycznego itp. Wszelkie dodatkowe potrzeby (oprócz wizyt lekarskich, pobytów w szpitalach i sanatoriach, zajęciach rehabilitacyjnych), wynikające z niepełnosprawności dziecka, są załatwiane przez opiekuna rodziny – takie sprawy papierkowe, poszukiwanie fundacji, adresów, WYPISYWANIE WNIOSKÓW NA ZAOPATRZENIE DO NFZ.
  3. Edukacja włączająca, integracja z dziećmi zdrowymi, zajęcia integracyjne, nauka akceptacji i nacisk na pomoc niepełnosprawnym w sytuacjach życia codziennego.

Ewelina

7.

Spraw jest tak dużo, że trudno wybrać 3.

  1. Na pewno szybsza dostępność do specjalistów, bo wizyta umówiona za 2 lata nie ma większego sensu.
  2. Pieniądze na specjalne potrzeby edukacyjne powinny być przekazywane tak, jak dla szkół prywatnych – bezpośrednio za uczniem (w tej chwili – pomimo moich długich starań – z 5 zaleceń dziecko ma realizowane tylko 2 i to z osobami, które i tak są na etacie w szkole i nie bardzo znają się na rzeczy, bo miasto twierdzi, że zatrudnić kogoś dodatkowego lub sfinansować zajęć w innym miejscu nie musi lub nie może).
  3. Reforma systemu zasiłków:
  • świadczenie za rezygnację z pracy powinno być proporcjonalne do etatu, tzn. za rezygnację z 1/4 etatu – 1/4 zasiłku, z połowy etatu – pół zasiłku itd.; zachęciłoby to rodziców do pracy,
  • wysokość świadczenia powinna być uzależniona od ilości dzieci niepełnosprawnych pozostających pod opieką – w tej chwili samotna matka z 2 dzieci niepełnosprawnych może dostać 1 świadczenie, a jeśli jest w rodzinie 2 rodziców i 2 dzieci – dostaną 2 świadczenia; jest to niesprawiedliwe,
  • okres opieki nad dzieckiem powinien być wliczany do emerytury, żeby rodzic na starość nie zostawał z niczym – nasze dzieci nas nie utrzymają.

Magdalena

8.

  1. Możliwość „dorobienia” równowartości ŚWIADCZENIA PIELĘGNACYJNEGO (1300 zł netto) – czy to na etacie, czy jako działalność gospodarcza. Wielu ma mnie za darmozjada, a ja po godzinach, kiedy żona jest już w domu, chciałbym sobie dorobić, choćby te 1300 netto miesięcznie, a przez to odpłacić się mojemu krajowi w postaci podatków dochodowych, może nawet zatrudnienia kogoś itd. Jestem w wieku bardzo produktywnym, tak to nazwijmy, ale zamknięto mnie w ramach tysiąca trzystu złotych, wyautowano mnie zawodowo i koniec... a żona po pracy spokojnie zajmie się nasza niepełnosprawną córką.
  2. ORZECZENIE o NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI w przypadku wad genetycznych, w naszym przypadku Zespół Downa. Orzeczenie powinno być wydane raz na całe życie, chyba że zapewnicie mnie, że wada zniknie, moja córka skończy studia, założy rodzinę, znajdzie prace marzeń (?!). Że już nie wspomnę o komisjach orzekających... Już tu ktoś pisał, że przy dziecku musi mówić niekorzystnie itd., a sama komisja, ciach-ciach, parę minut i gotowe, i czekasz na orzeczenie, jak na wyrok, eh... a nuż wynajdą cud tabletkę na wadę genetyczną...
  3. Jeśli rząd zmienia system szkolnictwa, to w nowych założeniach programowych powinny się znaleźć godziny na nauczanie o wadach genetycznych oraz innych niepełnosprawnościach, tych najczęstszych i tych rzadszych, żeby już młodzież podchodziła do tego nie jak do trądu, tylko normalnie. Inaczej będą reagować na osoby niepełnosprawne; wiadomo, jak czegoś nie znamy, to się tego boimy, a jak znamy problem, uczyliśmy się o tym, wiemy z czym „to się je”, to jest pozytywniej. Budujmy świadomość już wśród najmłodszych. Wnioskuję o jedną godzinę tygodniowo przedmiotu „świadomości społecznej”.

Grzegorz

9.

  1. Pomoc rodzicom dzieci niepełnosprawnych nie powinna zależeć od dochodów.
  2. Wszelkie przejazdy, komunikacja miejska i krajowa bezpłatna.
  3. Określona roczna kwota refundacji faktur, którą można uzyskać przedstawiając faktury za rehabilitacje dziecka.

Joanna, mama Weroniki

10.

Witam serdecznie! Jestem mamą dziecka, 14 lat, chorego na autyzm sprzężony z upośledzeniem umysłowym. Pracuję na pełny etat. Jedno, co mi przychodzi do głowy, to dlaczego nie mam więcej urlopu pracując i jednocześnie odciążając Państwo. Nie pobieram żadnych świadczeń, prócz zasiłku 153 zł i 500 zł. Uważam, że powinnam mieć choć 2 tygodnie dodatkowego urlopu.

Mirosława

11.

Jako mama dziecka z autyzmem za trzy najważniejsze sprawy do uregulowania uważam:

  1. Rozpoczęcie pełnego finansowania rehabilitacji i terapii naszych dzieci. Obecnie większość zajęć terapeutycznych rodzice finansują sami. Niewielu jest na taki wydatek stać. W związku z tym organizowane są upokarzające zbiórki pieniędzy na rehabilitację dzieci. Uważam, że takie wydarzenia nie powinny mieć miejsca.
  2. Uregulowanie finansowania edukacji dzieci niepełnosprawnych. Zmiany, które zostały wprowadzone, a które wejdą w życie w 2017 roku, to za mało. Subwencja oświatowa powinna być przeznaczana na potrzeby konkretnego dziecka i w taki sposób powinna być rozliczana przez samorządy. Przedszkola i szkoły integracyjne bądź z oddziałami integracyjnymi powinny być wyposażone w odpowiedni sprzęt terapeutyczny i rehabilitacyjny. Powinny mieć również odpowiednio wykształconą i doświadczoną kadrę. Obecnie jesteśmy zmuszeni do tego, aby w weekendy lub po szkole jeździć z dziećmi na specjalistyczne zajęcia, ponieważ szkoła ich nie oferuje.
    Dodatkową sprawą jest fakt, że poradnie nie wpisują do orzeczenia o kształceniu specjalnym odpowiednich zajęć dla dzieci, jako zajęcia obowiązkowe dla szkoły, lecz jako zajęcia dodatkowe, do których szkoła nie jest zobligowana. Pracownicy poradni psychologiczno-pedagogicznej przed napisaniem orzeczenia pytają rodzica, do jakiej szkoły będzie uczęszczało dziecko i niejako „pod szkołę” piszą orzeczenie. Jest to karygodne. W ten sposób szkoła nigdy nie zostanie zobligowana do przeprowadzenia z dzieckiem terapii zajęciowej.
  3. Dostęp do nowoczesnego leczenia. Podniesienie poziomu wiedzy pracowników na wszystkich szczeblach: poradnia psychologiczno-pedagogiczna, nauczyciele w szkołach integracyjnych, terapeuci w ośrodkach terapeutycznych. Obecnie w wielu przypadkach (również moim) rodzice pozostawieni są z diagnozą swojego dziecka sami sobie: poradnia, która diagnozuje, wydaje opinię nie informując rodzica, gdzie i z jakich zajęć terapeutycznych może skorzystać. Rodzice na własna rękę, najczęściej w internecie lub u innych rodziców, zasięgają informacji o możliwościach leczenia i terapii swoich dzieci. Nie ma odpowiednich ośrodków, które kompleksowo pokierowałyby rodzica i zajęły się terapią dziecka.

Kamila

12.

  1. Uważam, że bezpośrednią pomocą Państwa dla osób niepełnosprawnych jest podniesienie i późniejsza waloryzacja zasiłku pielęgnacyjnego 153 zł przynajmniej o 100 procent, który jest nie waloryzowany od ponad 10 lat, ponieważ to znacząco poprawiłoby finansowanie tak potrzebnych leków i rehabilitacji.
  2. Zmiany powinny objąć służbę zdrowia. Zwiększyć dostępność do specjalistów, badań i skrócić czas oczekiwania do specjalistów, które trwa w tej chwili miesiące, a pomoc jest potrzebna na już. Niepełnosprawny powinien być osobą uprzywilejowaną w szpitalach, przychodniach.
  3. Uważam również, że najniższe świadczenia rentowe z ZUS powinny wynosić 1000 zł na rękę, to pozwoliłoby na wyjście osób niepełnosprawnych z biedy i ubóstwa.

Dariusz

13.

Moment, w którym rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest chore, jest niezwykle trudny. Niestety, brak jest systemu kompleksowej opieki nad taką rodziną. Ginekolodzy, neonatolodzy, pediatrzy nie mają kompetencji do wskazania kierunku leczenia czy dalszej pracy z dzieckiem. Ogromnym ułatwieniem byłaby instytucja koordynatora – osoby, która oszczędziłaby rodzicom szukania dostępnych metod leczenia czy terapii i wskazała, jakie kroki powinni podjąć w tym pierwszym, najtrudniejszym okresie.

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem wymaga od opiekuna rezygnacji z pełnoetatowej pracy zawodowej i jest to czynnik, który na pewno wpływa na podjęcie decyzji o urodzeniu takiego dziecka. W czasach, kiedy samorealizacja jest ważnym elementem życia, zmusza się te z nas, które ciąże trudne donosiły, do rezygnacji z nas samych. Od momentu kiedy praca na etat okazuje się drastycznie kolidować z dobrem naszego dziecka, rzucamy pracę i stajemy się wyłącznie Matkami. Nawet jeśli któraś z nas mogłaby pracować np. zdalnie w domu, kiedy dziecko śpi, jest na terapii lub zajmuje się nim np. tata, nie może sobie na to pozwolić, bo natychmiast zostanie jej odebrane świadczenie pielęgnacyjne. Z reguły są to pieniądze, bez których nie można liczyć na terapię, leki czy środki higieniczne. Nie mówię tu o pracy 8-godzinnej, bo wiadomo, że codzienna opieka nad dzieckiem zależnym, zapewnienie terapii, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne na to nie pozwolą. Dla przykładu: jestem krawcową i gdyby tylko „system” mi to pozwolił, wieczorami mogłabym dokonywać poprawek krawieckich. Praca zawodowa – nawet w tak minimalnym zakresie – pozwoliłaby mi zadbać o swoje zdrowie psychiczne, samoocenę, ale także moje zarobki wzbogaciłyby budżet państwowy. Czy nie można by wobec nas zastosować takich rozwiązań, jak wobec osób na rencie?

Proponuję także przyjrzeć się, jak firmy zajmujące się sprzętem rehabilitacyjnym refundowanym przez NFZ manewrują cenami produktów. Ma to na celu wyłącznie „wyciśnięcie” z funduszu jak największej gotówki za sprzęty niewarte tej ceny, które bardzo często „rehabilitacyjne” są z nazwy, np. wózki spacerowe, których koszt szybuje w górę o 1000% tylko poprzez dodanie do klasycznej wersji klina.

Katarzyna, mama Ewy

14.

Dorosłe dzieci mają żal za kiepski przepis na ten świat.

Proszę, błagam o przywrócenie do rejonów leczenia zębów w znieczuleniu ogólnym. Jest ogromny problem z dostaniem się do dużego miasta z dzieckiem leżącym. Kolejki, terminy i transport. Dla mnie z wioski pokonać ponad 100 km z dzieckiem spastycznym wynajętym samochodem, przed zabiegiem i po zabiegu, jest bardzo ciężko i kosztownie.

Proszę o wręcz nakazanie informowania osób dotkniętych niesprawnością, co w danym schorzeniu przysługuje i gdzie się zwrócić.

Ludzie są zagubieni, zostawieni sami sobie, wręcz spod lady, można tak nazwać, docierają informacje. Nie wszyscy biegle poruszają się po internecie.

Teraz dowiedziałam się, że mogę mieć dla syna rehabilitację domową, pobiegłam po zlecenie i dalej stop, bo gdzie nie zadzwonię, to dojeżdżają, ale do 10 km, a ja mam około 17 km do najbliższego miasteczka. Wprawdzie to 20 minut drogi samochodem, ale nikt nie potrafi mi pomóc, ani caritas, ani przychodnie.

Popieram i dziękuję matkom niosącym postulaty do rządu.

Gnębi mnie myśl, że mój syn mógł być sprawniejszy, z braku pieniędzy nie dałam rady i nie daję nadal...

Mama dorosłego Adasia

15.

Najpilniejsze problemy do rozwiązania, począwszy od 2017 r., to:

  1. Podniesienie kwoty renty socjalnej i zasiłku pielęgnacyjnego.
  2. Zerowy VAT na wózki inwalidzkie i inny nieodzowny sprzęt oraz środki pomocnicze, takie jak np. pieluchomajtki.
  3. Zerowy VAT na samochody dla inwalidów nieporuszających się samodzielnie lub ich opiekunów – przynajmniej co 5-6 lat, z ograniczeniem kwoty zakupu np. do 50 tys. zł oraz pełna refundacja kosztów dostosowania pojazdu do potrzeb niepełnosprawnego.
  4. Zapewnienie dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego dla niepełnosprawnego i jego opiekuna, przynajmniej raz w roku.
  5. Wprowadzenie w orzekaniu o stopniu niepełnosprawności w stopniu znacznym czytelnego kryterium polegającego na określeniu, w jakim stopniu osoba niepełnosprawna jest zdolna do samodzielnej egzystencji (wprowadzenie stopniowania) i uzależnienie od tego wysokości należnych świadczeń finansowych (są przecież osoby niepełnosprawne, które nie potrafią samodzielnie jeść, załatwiać potrzeb fizjologicznych, a nawet oddychać (respirator), wymagające całodobowej opieki i pielęgnacji).

Będę wdzięczny za uwzględnienie tych propozycji w wystąpieniu do strony rządowej.

Jerzy

16.

Rodzice dzieci dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną często są zmuszani do ubezwłasnowolnienia dziecka. Rzekomo ma to je chronić. A w istocie rzeczy jest to tylko nieuzasadnione ograniczenie ich praw i dyskryminacja. Osoba z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym jest w stanie kierować swym postępowaniem, potrzebuje tylko pomocy doradcy tymczasowego, który by pilnował interesów danej osoby, opiekuna, który by wspierał go w każdej dziedzinie życia. Rodzice dziecka z niepełnosprawnością intelektualną wykonują swój obowiązek alimentacyjny do końca jego życia. Przy ubezwłasnowolnieniu dziecka własnego tylko jedno z rodziców może być opiekunem prawnym, co często komplikuję życie w rodzinie, np. w przypadku choroby lub śmierci rodzica, który pełni/ł tę rolę. A więc regulacje prawne, ochrona i odpowiedzialna opieka zamiast pozbawienia lub ograniczenia praw.

Nieznajomość prawa jest przyczyną niekorzystania przez osoby uprawnione z praw im należnych. Nie ma takiego systemu opieki nad osobami z różnym rodzajem niepełnosprawności, który obejmowałby wszystkich potrzebujących, umożliwiłby dostęp do informacji poprzez jej przepływ w kierunku instytucja->obywatel wraz z wytłumaczeniem wszystkich zawiłości prawnych, przesłaniem niezbędnych dokumentów do wypełnienia, konsultacją i pomocą w załatwianiu spraw, informowaniem o projektach ukierunkowanych na pomoc i wspieranie danej konkretnej osoby. Informacja o osobach potrzebujących jest rozproszona i nie ma całkowitej wiedzy na ich temat, są również osoby zupełne pominięte.

Należy dać prawo do dodatkowego odpłatnego 10-dniowego urlopu dla pracujących rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną bez względu na wiek dziecka, nawet przy osiągnięciu przez niego pełnoletniości.

Irena

17.

  1. Zapewnienie opieki dzieciom niepełnosprawnym (samodzilenych) w czasie przerw szkolnych, tj. ferie, wakacje itp. (kolonie, półkolonie nie są dostepne dla dzieci z upośledzeniem umysłowym, zaburzeniami zachowania, czy innymi dysfunkcjami, które nie wykluczają możliwości uczestniczenia w tego typu zajęciach) itp.
  2. Wprowadzenie pomocy materialnej dla rodzin, które adoptowały świadomie niepełnosprawne dziecko.
  3. Zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego – 153 PLN to zdecydowanie za mało.

Stella

18.

Mam trzy pomysły, ale dla dorosłych osób niepełnosprawnych, takich jak ja:

  1. podwyżkę kwoty zasiłków pielęgnacyjnych z 153 do 500 złotych,
  2. zniżki 50% cen biletów na komunikację miejską i międzymiastową PKP i PKS,
  3. wszystkie leki refundowane w wysokości 70%.

Sandra, inwalidka z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, powyżej 30 lat

19.

Postulaty:

  1. Zwrot kosztów podróży do lekarzy specjalistów raz na kwartał.
  2. Zapewnienie odpoczynku bądź rehabilitacji dla rodziców / opiekunów.
  3. Zmiana raz na rok pracownika odpowiedzialnego za przydział dotacji na turnus rehabilitacyjny z PFRON-u.

Anna

20.

Sposób wykorzystania subwencji na ucznia niepełnosprawnego.

W tej chwili o wykorzystaniu subwencji pobieranej przez szkołę na ucznia niepełnosprawnego całkowicie decyduje szkoła. Mam dwóch synów niepełnosprawnych: jeden, autysta, uczeń 6 klasy szkoły podstawowej społecznej, drugi – zespół Aspergera, lat 18, chodzi do 3 klasy liceum prywatnego. Dyrekcja jednej szkoły życzliwie uwzględnia moje prośby, kierowane do szkoły, o sfinansowanie z subwencji jakiejś terapii. W drugiej szkole jestem matką-intruzem, żebrzącą o realizowanie zaleceń orzeczenia – nie realizują. Synowi nie przydzielili dodatkowej godziny matematyki (pomimo zapisu w zaleceniach orzeczenia! i matury w tym roku z tego przedmiotu), ja nie mam (chyba że odpłatnie) możliwości skonsultowania się z panią psycholog na temat mojego dziecka (w zaleceniach napisano o konieczności współpracy szkoły z rodzicem). Niezbędna jest regulacja prawna – szkoła powinna być zobowiązana do uwzględnienia moich próśb, bo one pokazują faktyczne potrzeby terapeutyczno-edukacyjne syna. Nie zgadzam się, aby subwencja całkowicie albo prawie całkowicie pokrywała wynagrodzenie nauczycieli, bo przecież syn nie jest jedynym uczniem w klasie, ani nie zgadzam się na wykorzystanie jej do projektu, który realizuje szkoła, a w której mój syn nie był w stanie uczestniczyć. Taki projekt zapewniał reklamę szkole, a w ogóle nie uwzględniał potrzeb mojego syna. W tej chwili subwencja to biznes dla Zarządu szkoły prywatnej. Ja chciałabym wykorzystać te pieniądze na cele edukacyjno-terapeutyczne, bo właściwie wykorzystane tych środków zwiększy szanse moich dzieci na samodzielność w dorosłym życiu. Chcę, żeby mogły kiedyś normalnie albo prawie normalnie pracować i żyć. Zarząd szkoły zawsze będzie wolał przeznaczyć pieniądze z subwencji na kupno nowego fotela do szkoły (widać go w szkole, a więc przyciągnie nowych klientów) niż na terapię mojego dziecka. Dlatego dopraszam się, aby rodzic miał głos w sprawie wykorzystywania subwencji pobieranej przez szkołę na dziecko na potrzeby edukacyjno- terapeutyczne.

Iwona

21.

  1. Dwóch i więcej niepełnosprawnych z „klauzuli sumienia” i jeden zasiłek opiekuńczy. Brak możliwości dojścia do odszkodowania z powodu funkcjonowania komisji przyszpitalnych po 2009. Blokowanie dojścia prawdy w sądach.
  2. Możliwość podjęcia pracy przez opiekunów osób niepełnosprawnych.
  3. Domy dłuższego pobytu na czas choroby i pobytu w szpitalu opiekuna osoby niepełnosprawnej.
  4. MPD jest to wyrok do końca życia, to po co dręczyć rodziców stawianiem się na komisję co trzy lata z dzieckiem lub dziećmi, które są coraz większe.
  5. Co z tymi dziećmi wyrośniętymi po skończeniu 25. roku życia?
  6. Gdzie polityka przeciwdziałająca uszkodzeniom dziecka przy wypuszczeniu ze szpitala. Dziesięć punktów w skali Apgar i porażenie czterokończynowe. MATKA SIĘ NIE ZNA! Porażenie jest widoczne znacznie później. Kiedy już jest zarobiona w rehabilitacji i ratowaniu dziecka. OBOWIĄZKOWE USG GŁOWY PRZY WYPISIE ZE SZPITALA Z PODPISEM LEKARZA ODBIERAJĄCEGO PORÓD.

Aldona

22.

Dużo słów bardzo mało czynów – tak można skomentować poczynania poprzednich, jak i bieżącego rządu. Odnoszę wrażenie , że i obecnie rząd liczy na biologiczne rozwiązanie tegoż problemu. Dlaczego tak sądzę?

By uzmysłowić cały problem, przedstawię krótki rys życia mojej rodziny z niepełnosprawnością, trwającą od 1975 roku. W tym roku bowiem urodził się mój syn w piątym miesiącu ciąży, 1550 g wagi urodzeniowej. Po reanimacji, przetoczeniu krwi i dwumiesięcznym pobycie w inkubatorze zabrałem Go do domu. Dzięki opiece rodzicielskiej nabierał wyglądu, rumieńców i prawie pełnej witalności. Przed urodzeniem syna moja Małżonka pracowała raptem dwa lata. Wychowanie syna to bardzo ciężka praca, za którą nikt nie zapłacił. Stół kuchenny przystosowałem do tego, by można było na nim ćwiczyć – dni, miesiące i lata. Moja Małżonka była i jest postury bardzo delikatnej, wręcz dziewczęcej. Dla niej to było bardzo duże wyzwanie i przeogromny wysiłek. Natomiast moja osoba, jako ojca i męża, była bardzo ograniczona, bowiem byłem żołnierzem zawodowym, i to w jednostce liniowej. Służyłem Ojczyźnie – nie pracowałem, a to jest zasadnicza i duża różnica. Gdy syn trochę podrósł, moja żona podjęła się pracy chałupniczej – wbrew pozorom i oklepanym banałom, pensja (żołd) żołnierza zawodowego nie była tak kolosalna, jak to wtedy „informowała” plotka. Dała radę w tej pracy chałupniczej (przy mojej bardzo dużej pomocy) dwa lata. Czyli razem do emerytury uzbierało się 5 lat, 2 miesiące i 6 dni – tj. 62 miesiące. Gdy przyszedł odpowiedni czas, „załatwiłem” mojej Małżonce emeryturę. Otrzymała ją po pewnych perypetiach w wysokości 473,35 zł.

Natomiast syn otrzymał rentę socjalną po ukończeniu 18. roku życia, tak olbrzymią, że nie wystarczało nawet na wykonanie jednej pary specjalistycznego obuwia ortopedycznego. Obecnie cała trójka potrzebuje znacznej pomocy medycznej. Na lekarstwa wydaję średnio około 4 tysięcy rocznie.

Po takim małym wstępie przedstawię moje postulaty: 

  1. Każdy człowiek ma prawo do życia – godnego. Rodzice (opiekunowie) powinni mieć takie zabezpieczenie finansowe, by starczało nie tylko na opłacenie czynszu, ale także na lekarstwa, rehabilitację, czynny odpoczynek czy nawet na „trochę” kultury. My także jesteśmy ludźmi i potrzebujemy choć trochę kontaktu z teatrem, operą czy choćby kinem. Niestety nie stać nas na takie luksusy, by przetrwać, trzeba wydatki bardzo mądrze i bardzo oszczędnie kalkulować z ołówkiem w ręku.
  2. Renta socjalna to zgodnie z obiegową opinią zbyt dużo, by umrzeć, ale i zbyt mało, by żyć. Jej wysokość winna być realnie obliczona do wydatków, jakie czekają osobę niepełnosprawną. Pieniędzy w Polsce jest dużo – wystarczy tylko umiejętnie nimi gospodarować. Podpowiedź – zbyt duża liczba niekompetentnych i otrzymujących zbyt duże wynagrodzenie urzędników, zbyt duża liczba zachłannych posłów, zbędny senat pochłaniający ogromne kwoty. Przykłady można mnożyć – wszystko jest zależne od uczciwości „rządzących”.
  3. Całkowicie pominięta sprawa egzystencji osób niepełnosprawnych po śmierci rodziców i opiekunów. Temat tabu dla rządzących? Tylko ludzie zainteresowani tym tematem muszą sobie sami radzić? Jak jest w innych państwach, choćby w Skandynawii – nie urośliśmy im nawet do pięt, a ponoć jesteśmy narodem cywilizowanym?!

Zbigniew

23.

Poniżej kilka postulatów do programu wsparcia rodzin osób niepełnosprawnych.

  1. Zapewnienie stałego dostępu do rehabilitacji w miejscu zamieszkania. Przyniesie to znacznie lepsze efekty od sporadycznych turnusów rehabilitacyjnych, nie będzie się też wydawać publicznych pieniędzy na zakwaterowanie i wyżywienie. Konieczne jest także zwiększenie liczby miejsc, w których można by otrzymać rzetelną diagnozę i wczesne wspomaganie rozwoju.
  2. Rozwój usług asystenckich i zwiększenie ich dostępności, także w małych miejscowościach.
  3. Zrównanie świadczeń dla opiekunów dzieci i dorosłych, wspieranie i promowanie osób godzących pracę zawodową z opieką, uszczelnienie systemu zasiłków i świadczeń. Świadczenie nie powinno być uzależnione od dochodu, lecz stopnia niesamodzielności. Świadczenia pielęgnacyjnego nie powinno się przyznawać tylko za znaczny stopień niepełnosprawności, gdyż nie każda osoba mająca taki stopień wymaga opieki. Świadczenia nie powinni otrzymywać rodzice dzieci uczących się, mieszkających w internacie i akademiku, gdyż mogą podjąć pracę.
  4. Tworzenie dziennych ośrodków opiekuńczych dla osób niepełnosprawnych, co umożliwiłoby ich rodzicom podjęcie pracy. Powinny się w nich znaleźć miejsca zarówno dla dzieci, np. na okres wakacji, jak i dorosłych.
  5. W przypadku osób dorosłych to one powinny otrzymywać świadczenie, nie rodzice. To osoba niepełnosprawna powinna decydować, kogo zatrudni jako asystenta lub opiekuna.

Hanna

24.

  1. Dodatkowy urlop dla osób pracujących zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi.
  2. Brak środków do życia przez osoby głuche, które na swoje utrzymanie mają tylko zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 PLN.
  3. Brak zakładów pracy, które chciałyby przyjąć osoby głuche.
  4. Dorosłe osoby głuche cały czas pozostają na utrzymaniu rodziców, ponieważ za kwotę 153 PLN nikt nie jest w stanie się utrzymać; w momencie, kiedy zabraknie rodziców, nie wiadomo, jak osoby niepełnosprawne sobie poradzą.
  5. Brak możliwości usamodzielnienia się, spowodowany brakiem pracy.

Łukasz

25.

Oto mój głos w dyskusji, dotyczący programu wsparcia dla matek, które opiekują się dorosłymi dziećmi niepełnosprawnymi. Jestem emerytką, osobą niepełnosprawną. Samotnie wychowuję niepełnosprawnego syna, który jest całkowicie ubezwłasnowolniony. Nie miałam możliwości wypracowania sobie wyższej emerytury, ponieważ musiałam opiekować się niepełnosprawnym synem.

Dlatego postuluję, aby nie dzielić rodziców na tych, którzy nie pracowali i otrzymują owe 1300 zł i tych, którzy mają niewielką rentę czy emeryturę tzw. EWK (a najczęściej są to samotne matki), tylko wypłacać wszystkim matkom jednakowy dodatek opiekuńczy.

Zasiłek pielęgnacyjny obecnie wynosi 153 zł i nie zmienił się od 10 lat, koszty leczenia osoby dorosłej są tak duże, że powinien wynosić co najmniej 500 zł.

Renta socjalna powinna być wyższa.

Obecnie nie mam możliwości uzyskania pomocy z MOPR, dlatego że nie ma rozgraniczenia na osoby dorosłe i osoby dorosłe niepełnosprawne. We wszystkich przepisach jest mowa tylko o rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym. Mimo że mój syn jest całkowicie ubezwłasnowolniony i zdaniem sądu należy go traktować jak dziecko poniżej 13. roku życia, to oprócz renty socjalnej, która wynosi zaledwie 643 zł netto, i zasiłku pielęgnacyjnego 153 zł, nie mogę starać się o świadczenia z MOPR, bo jest dorosły. Obecnie, po wykupieniu leków i zrobieniu opłat, na utrzymanie zostaje nam ok. 300 zł miesięcznie.

Barierą jest również to, że MOPR nie odejmuje od dochodu osób ubiegających się o pomoc wydatków na leczenie ani utrzymanie mieszkania, natomiast wlicza do dochodu wszystkie zapomogi i zasiłki. Kryterium dochodowe, uprawniające do pomocy, na osobę dorosłą w rodzinie to 514 zł, nawet jak jest osobą niepełnosprawną. Uważam, że dla dorosłych osób niepełnosprawnych kryterium dochodowe uprawniające do pomocy z MOPR powinno (tak jak na dziecko niepełnosprawne) wynosić 1200 zł na osobę, a jeśli we wspólnym gospodarstwie domowym są dwie osoby niepełnosprawne – 1600 zł na osobę.

Grażyna

26.

Mam dwóch synów z Zespołem Aspergera i wychowuję ich sama. Tatuś lekarz, który ma też Zespół Aspergera, nie interesuje się nimi. Nie widział już ich 3 lata (specjalnie piszę, jaki może być dorosły bez pomocy).

Uważam, że dla moich i innych dzieci z Zespołem Aspergera najważniejsza jest pomoc w przystosowaniu do radzenia sobie w samodzielnym życiu, tzn. jak zrobić zakupy, jak rozmawiać w sprawie pracy, jak rozmawiać z kolegami, jak sobie radzić z problemami życiowymi. Małe i dorastające dzieci powinny mieć zapewnioną czasem pomoc opiekuna. Orzeczenie mają do 16. roku życia i co dalej. Powinno być przedłużone i powinna być większa pomoc opiekuna.

Chciałabym, żeby moje dzieci, które są zdolne w określonym kierunku, miały pomoc w znalezieniu dobrej pracy.

Marzena

27.

  1. Wprowadzenie instytucji asystenta osoby niepełnosprawnej ze szczególnym skierowaniem jej do osób samotnych, samotnych rodziców, którzy są jedynymi opiekunami, jednak po kilkunastu latach często całodobowej opieki, wykonują pracę ponad swoje siły, a wyjście takiego opiekuna np. do lekarza jest niemożliwe z powodu braku zastępstwa. Ponadto sytuacja taka powoduje również, iż osoby niepełnosprawne nie mogą w pełni uczestniczyć w życiu, rozwijać swojego potencjału.
  2. Podniesienie renty socjalnej do wysokości najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy.
  3. Odebranie prawa do świadczeń pielęgnacyjnych rodzicom, którzy nie sprawują faktycznej opieki nad swoimi dziećmi, bo te np. mieszkają w internacie, akademiku.

Monika

28.

  1. Nie można rozdzielać pomocy osobom niepełnosprawnym na dorosłych i dzieci. Osiągnięcie 18. roku życia nie powoduje zmian w opiece nad osobą niepełnosprawną, natomiast pomoc ze strony Państwa jest znacznie ograniczona. Warto też zauważyć, że procent ON jest wyższy wśród dorosłych niż u dzieci. Opieka nad dorosłą osobą ze znacznym stopniem niepełnosprawności z przyczyn logistycznych – w tym wieku opiekuna jest trudniejsza. Wymaga sprzętu i osób trzecich. Zmiany wymaga system wsparcia opiekunów ON, zwłaszcza tych wykluczonych czyli tych, które w tym momencie nie mają żadnych świadczeń.
  2. Zwiększenie motywacji i świadomości pracodawców do zatrudniania ON, z drugiej strony zmiana systemu wsparcia ON, tak by podjęcie pracy nie powodowało utraty pomocy ze strony Państwa.
  3. Stworzenie systemu placówek, gdzie ON dorośli mogliby przebywać w ciągu dnia. Sieć na kształt WTZ, tylko przeznaczona dla osób o różnych deficytach, z kadrą opłacaną, jak wśród pracowników szkół specjalnych. Te miejsca pozwoliłyby na utrzymanie sprawności ON, a ich opiekunom podjąć pracę lub zregenerować siły – to daje rodzicom obowiązkowy system edukacji. Nakłady włożone w rehabilitację dzieci są marnowane po 18. roku życia, gdy dostęp do lekarzy, rehabilitantów i innych specjalistów oraz różnych form terapii zostaje drastycznie ograniczony.

Barbara

29.

Postulaty:

  1. Proszę o umożliwienie przejścia matki wychowującej osobę niepełnosprawną na stałą emeryturę po przepracowaniu 20 lat pracy.
  2. Zwiększyć zasiłek pielęgnacyjny oraz rentę socjalną osobom niepełnosprawnym.
  3. Dofinansowanie do zakupu środku transportu dla osoby niepełnosprawnej.
  4. Bez rozgraniczeń przyznawanie dofinansowania do sprzętu elektronicznego (np. komputera) oraz wózka elektrycznego.
  5. Przyznanie osobom niepełnosprawnym asystenta.

Żaneta

30.

Przestawiam moje 3 postulaty (byłoby ich z pewnością więcej).

  1. Możliwość ciągłej rehabilitacji dziecka z niepełnosprawnością ruchową (tylko konsekwentna rehabilitacja przynosi efekty, zapobiega deformacjom i operacjom).
    Rzadko mamy rehab. finansowaną przez NFZ. W moim rejonie możliwa (tzn. realna, nie znam tu odgórnych wytycznych, są kolejki i oczekiwanie na wizytę lekarską i zabiegi) jest 2x10 dni w skali roku w poradni oddalonej o 10 km od miejsca zam. lub/i 2x10 dni w skali roku w poradni pryw. z kontraktem z NFZ, oddalonej o 40 km. Często jest w niedogodnych godzinach (dziecko w normie intelekt. ma szkołę i inne zajęcia), przez co musimy rezygnować i z tych nielicznych zabiegów. Niektóre zajęcia usprawniające np. narząd ruchu mogłyby być prowadzone w szkołach przez odpowiednich specjalistów. Bardzo dobrym rozwiązaniem byłoby stworzenie podstawowych warunków do rehabilitacji dzieci w gminnych poradniach POZ. Tracimy sporo czasu na dojazd, ale i pieniędzy na paliwo. Inne zdrowe dzieci mają w tym czasie np. dodatkowe prywatne lekcje, a nam na wszystko nie wystarcza ani czasu, ani pieniędzy. Przegrywamy już na starcie... i to nie przez nasz wybór.
  2. Rozliczanie szkół i samorządów ze środków przeznaczanych na zwiększoną subwencję oświatową.
    Obecnie rodzic musi wręcz prosić się np. o zrealizowanie dodatkowych zajęć dla dziecka, a jak sądzę, pieniądze i tak nie są dostatecznie wykorzystane.
  3. Refundacja kosztów zaopatrzenia ortopedycznego.
    Np. koszt ortez dla mojego syna to 3300 zł (skąd taka kwota za kawałek plastiku?!!), dostaliśmy 1000 zł z NFZ i 1000 zł z PFRON, reszta z naszej kieszeni, no chyba, że chcemy jeszcze chodzić do fundacji i prosić się o pieniądze. Tylko dlaczego udowadniać, że jest to nam potrzebne i dlaczego trzeba przedstawiać dochód? Przecież nie kupujemy tego z przyjemności i dla chęci zysku.

Przepraszam za przekroczenie progu objętościowego. Liczę jednak, iż mój głos będzie choć częściowo wysłuchany.

Agata

31.

Choć program skierowany jest do rodziców i opiekunów prawnych, polecono nam, abyśmy i my zgłosili swoje uwagi, czy też problemy, jakie wyniknęły podczas prowadzenia w sieci nieformalnej grupy poda nazwą: Bois dentelle – grupy ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN (działamy już ponad dwa lata). Staramy się wspierać dzieci i dorosłych oraz ich rodziny. Oto one:

  1. Brak efektywnie działających ośrodków specjalistycznych (medyczno-psychologiczno-socjalnych) dla dorosłych z chorobami ultrarzadkimi, rzadkimi i z MPD. Brak odpowiednich refundacji programów leczenia chorób ultrarzadkich i możliwości leczenia za granicą z możliwością konsultacji międzynarodowych. Wpisanie chorób ultrarzadkich na listę chorób, co pozwoli na uzyskanie refundacji na leki.
  2. Niewystarczające środki pieniężne w kraju na terapię, rehabilitację, leki dla osoby z chorobą ultrarzadką.
  3. Brak efektywnie działającego systemu Asystenta Osoby Niepełnosprawnej, skierowanego do dorosłych w każdym zakątku Polski. Pozwoli to na odciążenie opiekunów i zwiększy samodzielność osób dorosłych z niepełnosprawnością. Program powinien być dostępny dla każdej osoby z orzeczeniem niepełnosprawności w stopniu znacznym, z progami dofinansowań zależnymi od dochodów.

Marzena, Katarzyna

32.

W związku z natknięciem się na artykuł, dotyczący programu wsparcia rodzin, postanowiłam z możliwości zgłaszania problemów. Tym bardziej, że sytuacja dotyka mnie osobiście – od urodzenia choruję na zespół Melnick-Needles. A ubolewam nad wieloma rzeczami, jednak ze względu na ograniczenia wymienię trzy – wg mnie – najważniejsze:

  1. Brakuje mi usługi/opieki Asystenta Osoby Niepełnosprawnej na Śląsku. Do tej pory mogę polegać na mamie oraz dwóch braciach. Mama jednak z wiekiem upada na zdrowiu, a moi bracia mają swoje rodziny, których często muszę prosić o pomoc, gdy upadam na zdrowiu. Chciałabym jednak ich w końcu odciążyć i być niezależnym od rodziny...
  2. Wkraczając w dorosłe życie, okazało się że jest bardzo mało specjalistycznych ośrodków medycznych (stacjonarnych, ambulatoryjnych) dla dorosłych pacjentów, które zebrałby w jednym miejscu jak najwięcej lekarzy specjalistów. Odnoszę wrażenie, że coraz więcej takich ośrodków powstaje dla dzieci (i to na wysokim poziomie opieki), co jest zresztą bardzo pozytywnym zjawiskiem – sama skorzystałam do 18. roku życia z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jednak w przypadku, gdy wchodzi się w dorosłe życie, nagle lekarze przestają walczyć, podpowiadać, a zaczynają traktować mnie jak intruza – trzeba szukać dobrych specjalistów samemu, nierzadko w różnych częściach Polski, a i tak jakość opieki/usługi medycznej pozostawia wiele do życzenia. Jest to dla mnie wyczerpujące, stresujące i kosztowniejsze rozwiązanie.
  3. Z NFZ – długie kolejki na wizyty do specjalistów, długie terminy na realizację badań specjalistycznych. Gdyby nie wsparcie ze strony fundacji, do której należę, i rodziny, moje zdrowie byłoby w znacznie gorszym stanie (prywatnie wszystko da się załatwić „od ręki”).

Marzena

Postulaty wpisane w komentarzach pod artykułem

1.

Kompleksowa rehabilitacja, leczenie i nauka chorych dzieci.

  • Zlikwidować PCPR i bzdurne przepisy dofinansowań turnusów itp., ponieważ nie spełniają żadnej roli, rodzice i tak korzystają z fundacji, a PCPR zatrudnia masę ludzi niepotrzebnie.
  • Zmienić szkolnictwo niepełnosprawnych, nikt nie przestrzega w praktyce i nauce dziecka uszkodzonego zaleceń poradni pedagogiczno-psychologicznych, jeśli chodzi o dzieci ze znacznym stopniem uszkodzenia, więc niepotrzebne są komisje orzecznictwa w poradniach i ludzie tam zatrudnieni, gdyż nic nie wnoszą. Problem sanatorium matki z chorym dzieckiem jest nierozwiązany, matka musi pokryć koszty w 100% sanatorium, skąd wziąć środki? Za dziecko płacą fundacje, za matkę nikt, matka ma dochód 800 zł. Zdyscyplinować osoby wykształcone uczące chore dzieci, jest to szczególne środowisko obiboków i nierobów, którzy pod szczególnym naporem rodzica wykazuje jakiekolwiek zainteresowanie tematem zajęć z chorym dzieckiem.
  • Rodzice zdrowie i siły poświecili wychowaniu, usprawnieniu i nauce dziecka chorego, więc nie jakieś tam zasiłki dla bezrobotnych, emerytury pomostowe, ale konkretna, wypracowana ciężko emerytura i środki na życie i leczenie. Byłoby sprawiedliwie. Zastanawiać sie nad słusznością może tylko człowiek bez serca albo w ogóle nie znający tematu.

Z poważaniem, matka 23-letniej osoby z DzPM, całkowicie usprawnionej, z osiągnięciami. Pozdrawiam i życzę sprawiedliwości w pracy nad trudnym tematem niepełnosprawności.

Halina

2.

Moim zdaniem powinien zostać dźwignięty zasiłek pielęgnacyjny oraz renta socjalna z 653 zł do 850 zł.

Damian

3.

Pomoc matkom, które życie poświęciły chorym od urodzenia dzieciom. Matkom, których dzieci mają w chwili obecnej 40 lat i nadal nimi się opiekują, a mają wypracowane kosztem swojego zdrowia (często nocami biorąc prace chałupnicze) wymagane 20 lat, cały czas opiekując się. Praca nie może być karą, młode matki, które nigdy nie pracowały, mają 1300 zł. Podnieść wysokość renty socjalnej do wysokości najniższej renty oraz zasiłek pielęgnacyjny.

Teresa

4.

Dlaczego jest tyle samotnych matek niepełnosprawnych dzieci? To nie z powodu braku psychologa czy zwyczajnie facet to świnia. Dlatego, że ojciec dziecka chce żyć zwyczajnie, chce korzystać z imprez rodzinnych, takich jak wesele, chrzciny, przyjęcia czy zwyczajne cioci imieniny. A dziecka nie ma komu podrzucić, jak to się dzieje ze zdrowymi. Dzieci są uzależnione od aparatur medycznych, z którymi dziadek /babcia sobie nie poradzi. Albo krzyczy, wali głową i wyrywa sobie włosy. Nikt z takim dzieckiem nie zostanie. Taka rodzina powinna mieć prawo do darmowej, specjalistycznej opiekunki na czas nieobecności rodziców w domu. Wiem, co piszę, od lat nie korzystam z uroczystości rodzinnych. Co ja piszę, przecież opinia publiczna oczekuje, żebyśmy całe życie się umartwiali :( Ale ja nawet na pogrzeby rodzinne nie chodzę. Nie ma kto zapewnić mojemu dorosłemu synowi opieki. To są z reguły ciężkie przypadki, a żaden rząd nie ma zamiaru ani ochoty pochylić się nad ich problemem i dramatem własnego zamkniętego domu. I tak przez wiele lat do śmierci.

Matka ON

5.

Piękna inicjatywa, ale nie powinna opierać się tylko na daniu pomocy finansowej, raczej powinna być systemowa:

  • wsparcie finansowe – zaopatrzenie w leki i sprzęt rehabilitacyjny itp.,
  • łatwy i szybki dostęp do lekarzy specjalistów, bez czekania w gigantycznych kolejkach i na odległe terminy,
  • wparcie psychologiczne dla rodziców,
  • wsparcie w postaci rodzin pomocowych, aby rodzice mogli sami gdzieś pójść, pojechać, pobyć ze sobą,
  • wsparcie w codziennej opiece – np. 3-4 godziny osoba do pomocy,
  • edukacja społeczna, między innymi szkoły publiczne również dla dzieci niepełnosprawnych,
  • bezwzględne zobowiązanie ojca do łożenia na dziecko alimentów – bardzo często ojcowie pozostawiają swoje dzieci niepełnosprawne i żony nimi opiekujące się (system prac przymusowych w przypadku ojców uchylających się od pracy, nie zakład karny, bo to jest dobra furtka dla takich panów).

Lidia

6.

RODZICE, walczcie i to co dziś, ale też i świadczenia, jakie powinny otrzymywać Wasze niepełnosprawne dzieci po waszej śmierci. Dla dzieci, które urodziły się jako niepełnosprawne lub w wyniku powikłań okołoporodowych stały się niepełnosprawne – po śmierci rodziców świadczenia z wypracowanych emerytur, renty automatycznie powinny być przyznawane dla tych dzieci. Dziś jest tak, że takie dziecko, mimo iż ma od urodzenia stwierdzony stopień niepełnosprawności, w orzeczeniu zapis, iż wymaga wsparcia i pomocy w codziennej egzystencji osób drugich, po śmierci rodziców musi ponownie stawać na komisję i „udowadniać”, że urodziło się z niepełnosprawnością i za życia ta niepełnosprawność nie znikła. W codzienności wygląda to tak, że ponowna komisja zmienia stopień niepełnosprawności, kwalifikuje taką osobę jako częściowo zdolną do pracy i automatycznie pozbawia taką osobę możliwości nabycia renty rodzinnej. Do tego dochodzi stwierdzenie, że osoba niepełnosprawna przez ileś lat życia dostosowuje się i swoją niepełnosprawność do normalnej egzystencji i bez problemu może podjąć pracę, a świadczenia ciężko wypracowane przez rodziców wcale nie jest mu potrzebne. I nieważne jest, czy ma gdzie i jak podjąć pracę. Orzeczenie zmienione, a osoba niepełnosprawna bez środków do życia. OK, póki żyją rodzice, oni martwią się o te dzieci, bo są ich. A po śmierci? Niejeden z tych rodziców umiera w przekonaniu – wypracowałem emeryturę, która będzie należała się mojemu dziecku po mnie. Mimo że niepełnosprawne, będzie miało z czego żyć. Rzeczywistość jest zupełnie inna. W którym kraju UE tak traktowane są dzieci niepełnosprawne? W żadnym, tylko w Polsce. To ustawy wprowadzane przez PAŃSTWO nakazują tak traktować dzieci niepełnosprawne. Rodzą się niepełnosprawne, ale po latach zmieni się jeden zapis w ustawie i już ich niepełnosprawność zmieni się. Nieważne, że stan zdrowia i faktyczny nie ulega zmianie (no poza tym, że zostają sierotami nikt już nie walczy o ich potrzeby i codzienną egzystencję).

Dbajmy, aby dzieci niepełnosprawne miały zapewnione świadczenia pieniężne od narodzin aż po śmierć.

Anna

7.

  1. Po 1. za mało jest placówek opiekuńczych oraz szkół integracyjnych, gdzie dziecko niepełnosprawne mogłoby być bezpieczne. Ponadto uważam, że dla dzieci takich, jak moja córka, która w pewnym stopniu jest samodzielna, w pierwszej klasie powinien być obowiązkowo dodatkowy opiekun, który ułatwiłby zaaklimatyzowanie się w szkole.
  2. Po 2. są tacy rodzice, jak Ja, którzy mają czas, gdy dziecko jest w placówce, więc mogliby dorobić sobie np. na pół etatu. Pracodawca opłacałby składki, co odciążyłoby państwo.
  3. Po 3. gwarantowany opiekun do pomocy dla rodziców, których dziecko jest całkowicie zależne od innych, np. leżące.

Katarzyna

8.

  1. Więcej godzin terapii na NFZ, a nie muszę sama opłacać zajęcia, krótsze kolejki do terapeutów.
  2. Zwiększenie środków finansowych dla rodziców na każde dziecko niepełnosprawne.
  3. Większe dofinansowanie na turnusy rehabilitacyjne z NFZ i PFRON.

Ewa

9.

  1. Uważam, że komisje o niepełnosprawność dla dzieci powinny być szybciej ustalone, aby nie było takiej sytuacji, że dziecku się kończy, a rodzic dostaje informację, że komisja będzie później niż ustawowo, ale nikt nie pomyśli, z czego mają żyć. Jeśli dziecko ma niepełnosprawność do końca miesiąca, to powinien mieć w danym miesiącu komisję, a nie czekać dwa lub trzy miesiące na kolejną.
  2. Komisje nie powinny być takie stresujące, ale lekarz powinien patrzeć na dokumentację od lekarzy i jest przykro, kiedy trzeba przy dziecku mówić o jego złych zachowaniach przy dziecku.
  3. Rodzic, który pracuje, dziecka niepełnosprawnego powinien mieć 10 dni więcej urlopu oraz czas pracy skrócony do 7 godz., gdyż taki rodzic potrzebuje sporo czasu, aby opiekować się tym chorym dzieckiem.
  4. Do rodzinnego i do wszystkich innych pomocy nie powinno brać się limitu dochodowego.

Anna

10.

Moim zdaniem ważna jest edukacja młodzieży w kierunku, jak zminimalizować ryzyko wad wrodzonych u dzieci. Poszerzenie badań dla kobiet, które planują ciążę, konkretne badania, których wyniki mają wpływ na rozwój płodu. Właściwa opieka medyczna nad matką i dzieckiem, u którego wykryto wadę. Polscy lekarze często blokują dostęp do leczenia za granicą, które przynosi o wiele większe efekty, dzieci mają większe szanse na wyzdrowienie. Dostęp do szkół to fikcja, przeważnie na siłę, wbrew dyrektorom szkół i urzędowi, który pobiera za ucznia subwencję, nieprzestrzegane są prawa ucznia niepełnosprawnego, szkoły nie są dostosowywane do potrzeb ucznia (np. mój syn chciał uczyć się w technikum, dyrektor szkoły odmówił dostosowania zajęć praktycznych do j