Z okazji Dnia Ojca rozmawiamy z ojcem dwóch synów. Jeden z nich rozwijał się typowo, drugi od 26 lat żyje w spektrum autyzmu. O diagnozie, lęku o przyszłość, codziennych wyzwaniach i radości z najmniejszych postępów opowiada nauczyciel wychowania fizycznego i terapeuta integracji sensorycznej.

Zbliża się Dzień Ojca. Jak go Pan spędzi?

Prawdopodobnie tak jak większość dni – w pracy. Mój harmonogram jest bardzo dokładnie zaplanowany. Pracuję praktycznie codziennie od rana do wieczora. Nawet Dzień Ojca będzie wyglądał podobnie, choć akurat tego dnia mam jeszcze radę pedagogiczną.

Z żoną często żartujemy, że gdyby ktoś obudził nas w środku nocy i zapytał, co będziemy robić następnego dnia, potrafilibyśmy rozpisać każdą godzinę. Przy naszym synu funkcjonujemy według bardzo konkretnego planu.

To efekt życia z osobą w spektrum autyzmu?

Tak. Najtrudniejsze są sytuacje nieprzewidziane. Wystarczy drobna zmiana i cały dzień potrafi się rozsypać. Dziecko w spektrum potrzebuje schematu i przewidywalności. Kiedy ten schemat zostaje zaburzony, pojawia się napięcie i stres. Dlatego wiele rzeczy trzeba planować z wyprzedzeniem.

Co dla Pana oznacza bycie ojcem syna w spektrum autyzmu?

To przede wszystkim zupełnie inne spojrzenie na życie. Nie ma już takiej swobody w dysponowaniu własnym czasem, ale nie to jest najważniejsze. Takie ojcostwo uczy dyscypliny, cierpliwości i przewartościowuje wiele rzeczy.

Kiedy pojawia się dziecko z autyzmem, człowiek zaczyna inaczej patrzeć na świat. Inaczej myśli o rozwoju, o przyszłości, o tym, co naprawdę jest ważne.

Pamięta Pan moment diagnozy?

Bardzo dobrze. To było chyba najtrudniejsze doświadczenie w naszym życiu. Wcześniej oboje z żoną zauważaliśmy, że coś jest nie tak. Każde z nas widziało inne sygnały, ale kiedy usłyszeliśmy diagnozę, miałem poczucie, że świat mi się zawalił. Nagle człowiek uświadamia sobie, że przyszłość jego dziecka może wyglądać zupełnie inaczej, niż sobie wyobrażał.

Jak poradziliście sobie z tym doświadczeniem?

Po pierwszym szoku trzeba było zacząć działać. Moja żona jest osobą bardzo konkretną. Szybko zaczęła szukać rozwiązań i zastanawiać się, co możemy zrobić, żeby pomóc synowi. Dzięki temu nie utknęliśmy wyłącznie w emocjach. Po prostu ruszyliśmy do pracy.

Czy przez te lata zmieniło się Pana postrzeganie autyzmu?

Zdecydowanie. Najpierw był szok, później zdobywanie wiedzy i uczenie się życia z autyzmem. Dziś to po prostu część naszej codzienności.

Zmieniło się także podejście społeczne. Kiedy Filip był mały, nawet wielu specjalistów miało ograniczoną wiedzę na temat autyzmu. Dziś świadomość jest znacznie większa. Ludzie częściej rozumieją, z czym mierzą się osoby w spektrum i ich rodziny.

Ma Pan dwóch synów. Czy ojcostwo wobec każdego z nich wyglądało inaczej?

To były dwa zupełnie różne doświadczenia. Przy starszym synu wiele rzeczy przebiegało naturalnie. Rozwijał się zgodnie z oczekiwaniami, był komunikatywny. Cieszyliśmy się kolejnymi etapami jego rozwoju. Przy Filipie wszystko wyglądało inaczej. To było zupełnie inne ojcostwo.

Na czym polegała ta różnica?

Filip nauczył nas dostrzegać drobiazgi. Przy dziecku rozwijającym się typowo wiele rzeczy traktuje się jako oczywiste. Dziecko uczy się nowych czynności i przechodzi kolejne etapy rozwoju. W przypadku Filipa każda nowa umiejętność była małym świętem.

Co ma Pan na myśli?

Choćby sytuację, kiedy samodzielnie zapalił światło w łazience albo później zaczął je gasić po wyjściu z pomieszczenia. Dla większości rodzin to nic niezwykłego. U nas takie chwile wywoływały ogromną radość.

Podobnie było z obsługą sprzętów domowych. Pamiętam sytuację, gdy znajoma została z Filipem w domu i chciała podgrzać mu kolację. Nie wiedziała, jak otworzyć mikrofalówkę. Zapytała więc Filipa, jak robi to mama. Podszedł i bez problemu nacisnął odpowiedni przycisk. To są właśnie te momenty, które pokazują rozwój i dają ogromną satysfakcję.

Czego nauczył się Pan od swojego syna?

Przede wszystkim cierpliwości. Ale też zupełnie innego patrzenia na świat. Nauczył nas zatrzymywać się i dostrzegać rzeczy, które dla innych są oczywiste.

To dzięki niemu zrozumieliśmy, że sukces nie zawsze oznacza wielki krok naprzód. Czasem największą radość daje coś bardzo małego.

Jaką rolę w życiu Filipa odegrał jego starszy brat?

Ogromną. Starszy syn od zawsze bardzo nam pomagał. Dzięki temu rozwinęła się w nim wyjątkowa empatia i wrażliwość na potrzeby innych ludzi.

Myślę, że wychowywanie się z bratem w spektrum sprawiło, że jest bardziej uważny na osoby słabsze i potrzebujące wsparcia.

Jakie wartości starali się Państwo przekazać synom?

Przede wszystkim uczciwość. To była dla nas zawsze bardzo ważna wartość. Widzieliśmy później, że starszy syn przejął ten sposób myślenia.

Drugą rzeczą jest empatia. W naszym domu była ona czymś naturalnym, bo codzienność sama wymagała wzajemnej pomocy i zrozumienia.

Czego życzyłby Pan ojcom wychowującym dzieci w spektrum autyzmu?

Przede wszystkim cierpliwości. I tego, żeby umieli dostrzegać małe sukcesy. Bo właśnie z nich składa się codzienność wielu rodzin takich jak nasza.

Czasem największym powodem do dumy jest coś, czego inni nawet nie zauważą. Ale to właśnie takie chwile pokazują, jak wielką drogę przeszło dziecko i jego rodzina.

Krzysztof Lorenc - nauczyciel wychowania fizycznego w liceum ogólnokształcącym w Płocku, integracji sensorycznej w Stowarzyszeniu „Odzyskać Więzi‟, ojciec 33-letniego Michała oraz 26-letniego Filipa w spektrum autyzmu.