Od „zimnych matek” i terapii awersyjnych do neuroróżnorodności

Jeszcze całkiem niedawno przyczyny autyzmu upatrywano w tzw. matkach lodówkach. Dziś naukowcy badają geny związane z neuroróżnorodnością. Podobnie obrazek zamkniętego za szybą chłopca zastąpiło barwne spektrum różnych doświadczeń, potrzeb i możliwości życiowych. Jak ta zmiana wyglądała z perspektywy jednej z najstarszych w Polsce organizacji zajmującej się autyzmem?

Mateusz Różański: Kiedy zaczynaliście Państwo działalność w latach 80. ubiegłego wieku, o autyzmie nie słyszał prawie nikt, a niektórzy nawet negowali jego istnienie. Dziś neuroróżnorodność jest wszędzie – od polityki po przemysł zabawkarski. Jak ta zmiana wygląda z Waszej perspektywy?

Joanna Grochowska, wiceprezeska Fundacji SYNAPSIS: Uściślając – Fundacja zaczęła działać na przełomie lat 80. i 90. XX w. I rzeczywiście wtedy samo słowo „autyzm” było znane tylko wąskiemu gronu specjalistów i rodzin osób, które otrzymały taką – wtedy naprawdę bardzo rzadką – diagnozę. Większość lekarzy nawet nie wiedziała, o co z tym autyzmem chodzi. Z początków swojej pracy pamiętam spotkanie z grupą lekarzy, w dużej mierze psychiatrów, którzy zawzięcie dyskutowali, czym ten autyzm w ogóle jest. Jedni twierdzili, że to wczesna postać schizofrenii, drudzy próbowali obalić to stanowisko, a całe spotkanie sprowadziło się do rozmowy o tym, jak autyzm ma się do schizofrenii. Pod tym względem byliśmy opóźnieni w stosunku do tego, co działo się na świecie. Jednym z bardzo nielicznych miejsc, gdzie można było otrzymać jakąś pomoc i wiedzę, była działająca już w latach 80. w ramach Instytutu Psychiatrii i Neurologii poradnia dla dzieci autystycznych i ich rodzin, którą prowadziła Magdalena Grodzka-Gużkowska. W tamtych czasach na autyzm patrzono w zupełnie inny sposób, niż robi się to obecnie.

Jaki to był sposób?

Jeżeli w ogóle diagnozowano autyzm, to robiono to u bardzo wąskiej grupy dzieci, bo diagnoz dorosłych praktycznie nie było. I były to dzieci, które albo nie porozumiewały się, albo ich komunikacja była bardzo mocno ograniczona. Za to nasilone były zachowania nazywane dziś stimami, a wtedy nazywaliśmy je sensoryzmami albo ruchami stereotypowymi. Mówię tu o m.in. kołysaniu się, uderzaniu o ściany i przedmioty etc. Trzeba też powiedzieć, że autyzmu nie diagnozowano u osób z innymi diagnozami. Dlatego jeśli dziecko miało niepełnosprawność intelektualną (wtedy nazywaną upośledzeniem umysłowym), to już diagnozy autyzmu dostać nie mogło. Dzisiaj współwystępowanie różnego rodzaju problemów rozwojowych, ale też problemów zdrowia psychicznego – jak na przykład depresja – jest oczywiste. Wtedy zupełnie inaczej na to patrzono. Na dodatek uznawano, że tylko 25 proc. dzieci autystycznych mieści się w normie intelektualnej. Pamiętam z początków swojej pracy, że rodziny, które trafiały do naszej Fundacji, były całkowicie przekonane, że autyzm jest ich winą. W szczególności dotyczyło to matek. Dominowała wówczas koncepcja, że matka nieodpowiadająca na potrzeby dziecka, tak zwana „zimna matka” czy „matka lodówka”, jest odpowiedzialna za autyzm swojego dziecka.

Tu akurat mamy winnego – Brunona Bettelheima, który stworzył i rozpropagował taką koncepcję.

Słusznie pan to zauważył. Ja muszę niestety dodać, że choć mijają kolejne lata, to ta koncepcja co rusz wraca. Dla mnie naprawdę wstrząsające było to, z jakimi emocjami te matki się wówczas mierzyły. Jeszcze na początku tego wieku przychodziły do nas kobiety konsultowane w innych ośrodkach, które usłyszały, że były właśnie takimi „matkami lodówkami”. Potrzebowały bardzo intensywnej pomocy terapeutycznej, gdyż takie obarczanie winą było dewastujące dla ich psychiki. W tamtych czasach twierdzono też, że dzieci z autyzmem mają zerową zdolność uczenia się i niewiele można z tym zrobić. Praktycznie nie zdarzało się, by trafiały do szkół powszechnych. Szkoły specjalne były dla nich tylko „przechowalniami” i nikt nie wiedział, jak z nimi pracować. W przeciwieństwie do dzieci z niepełnosprawnością intelektualną nie dążyły one do kontaktu i najczęściej nie reagowały na próby jego nawiązania. Na tej podstawie stworzono obraz „dziecka zamkniętego za szybą”. Bardzo rzadko podejmowano próby wykorzystania różnych form komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC). Dlatego uważano, że skoro taki uczeń nie potrafi nawiązać kontaktu w typowy sposób, to widać nie jest do tego zdolny w żaden inny. Mówię „uczeń”, bo diagnozowano prawie wyłącznie chłopców.

Tutaj wiele szkód narobiła teoria „hipermęskiego mózgu” autorstwa Simona Barona-Cohena…

Tylko teraz mówimy o czymś innym. Bardziej chodzi o to, że kryteria diagnostyczne stworzono na podstawie badań Leo Kannera i Hansa Aspergera, a te głównie dotyczyły chłopców. To przekładało się na fakt, że diagnostykę opierano na cechach występujących przede wszystkim u nich, a diagności korzystali z pracy swoich poprzedników i powielali ich obserwacje. Głównym problemem było to, że nie starano się zrozumieć, na czym ten autyzm polega. Co gorsza, w Polsce nie było też praktycznie żadnego dostępu do literatury poświęconej temu tematowi. Oczywiście za granicą również nie powstawało ich wyjątkowo dużo. Niemniej jednak zanim coś zostało przetłumaczone na polski i wydane w naszym kraju, mijało bardzo wiele czasu i musieliśmy nadrabiać zaległości w stosunku do krajów, w których badania nad autyzmem i neuroróżnorodnością były bardziej zaawansowane. Dzisiaj, gdy patrzę na tamte czasy, mam wrażenie, że minęło nie 30–35 lat, ale znacznie więcej. Obecnie o autyzmie mówi się i myśli nie tylko inaczej, lecz przede wszystkim dużo więcej.

Pamiętam, że takim przełomem była książka Tony’ego Attwooda Zespół Aspergera, a za nią dziesiątki innych, które trafiły pod strzechy, a nie tylko do gabinetów.

Do pewnego stopnia tak. Jednak pierwsze książki, które zawierały inne niż to powszechne w ówczesnej Polsce spojrzenie na autyzm, ukazywały się już wcześniej. Dwie takie ważne pozycje wydała Fundacja SYNAPSIS. Pierwsza to "Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko" Carla H. Delacato. Była dla mnie pozycją przełomową. Jej autor tłumaczył świat wbrew temu, o czym słyszałam wówczas na wszystkich konferencjach. Chodzi o podejście do wspomnianych już stimów. Delacato je bardzo dobrze rozumiał i tłumaczył ich przyczyny. Pisał też o zaburzeniach przetwarzania sensorycznego i pokazywał rozwiązania. To było absolutnie nowatorskie, a co najważniejsze – jego podejście jest zgodne z tym, co dziś o autyzmie mówi nam nauka. Co trzy lata organizacja Autism-Europe organizuje kongresy. Podczas jednego z pierwszych, jeszcze w latach 90., słyszałam rzeczy dokładnie przeciwne do tego, co pisał Delacato. Dziś wiemy, że to on miał rację. Druga ważna książka to "Przebudzenie naszego syna", napisana przez Barry’ego Kaufmana. Pokazywała ona cały proces odkrywania na nowo relacji z autystycznym dzieckiem, szukania dróg do porozumienia się z nim, ale też sposobów na pomoc. Zawierała też zupełnie inne, nowatorskie podejście do terapii. kolejna ważna, ale też bardzo kontrowersyjna książka to "Gdybym mógł z wami rozmawiać" Dietmara Zöllera. Jej autor to autystyczny mężczyzna, który napisał ją, wskazując lub wybijając pojedynczo litery na maszynie do pisania. Był to człowiek z mocno nasilonymi cechami autystycznymi, na przykład zachowaniami autoagresywnymi. W książce wyjaśniał, skąd one się biorą. Było to ważne, bo pokazał, że osoba, która nie mówi, która zachowuje się w sposób daleki od normy i wydaje się zamknięta w swoim świecie, chce i potrafi się komunikować. A do tego rozumie świat wokół siebie o wiele lepiej, niż byśmy się spodziewali, i potrafi się uczyć, choć nie jest specjalnie nauczana. Co ważne, w obydwu przypadkach – i Kaufmana, i Zöllera – kluczowa okazała się praca wykonana przez rodziców, a nie przez specjalistów. Kolejnym przełomem była zmiana kryteriów diagnostycznych w końcówce lat 90. i wprowadzenie do diagnostyki zespołu Aspergera. To z kolei efekt pracy psychiatry Lorny Wing, do której trafiły prace Hansa Aspergera. Zespół Aspergera pojawił się jako odrębna jednostka diagnostyczna. Pamiętam serię badań, przeprowadzanych również w Polsce, które miały pokazać różnice między osobami z diagnozą zespołu Aspergera i tych z „klasycznym” autyzmem. Dziś wiemy, że autyzm jest spektrum i te różnice są często niewidoczne i trudne do uchwycenia. W praktyce sprowadzały się one najczęściej do tego, jak rozwinięty był język i czy dziecko mówiło przed upływem 3. roku życia. Natomiast jeśli chodzi o intelekt, który jest drugim kryterium, to okazuje się często, że osoby, które otrzymały diagnozę autyzmu, również są w normie intelektualnej, podobnie jak te z zespołem Aspergera. Do dzisiaj w Polsce obowiązują kryteria ICD-10, które różnicują te dwa pojęcia. Dopiero od niedawna (i w pełni od 2027 r.) standardem staje się ICD-11, gdzie mówi się po prostu o spektrum autyzmu. Wracając jednak do tamtych czasów – pojawienie się zespołu Aspergera w diagnostyce, a także wspomniane publikacje otworzyły nowy rozdział.

To były czasy w okolicach mojej matury i pamiętam, jak za sprawą m.in. książek Attwooda i kampanii SYNAPSIS temat autyzmu przebił się do opinii publicznej.

To nie jest efekt tylko książek i kampanii. Wykonaliśmy też wiele pracy na innych polach. Zorganizowaliśmy 10 edycji dwuletnich szkoleń „Studium pomocy dzieciom autystycznym”. Przez te intensywne kursy przeszło kilkuset specjalistów z całej Polski. My też się szkoliliśmy, ściągaliśmy specjalistów z zagranicy, tłumaczyliśmy publikacje etc. Pokazywaliśmy, że autyzm może mieć różne oblicza, że można i trzeba pracować z osobami o bardzo różnych potrzebach, a zachowania, które dana osoba prezentuje, nie świadczą o jej ostatecznych możliwościach. Uczyliśmy nauczycieli, jak pracować z osobami w spektrum, a psychologów i lekarzy – jak je diagnozować. Dzisiaj mówi się o braku psychiatrów dziecięcych, ale w latach 90. czy nawet w pierwszej dekadzie naszego stulecia było ich jeszcze mniej. A jeśli chodzi o wiedzę o spektrum autyzmu, to była ona naprawdę niewielka. Wraz z jej wzrostem nauczyciele, psychologowie i lekarze zaczęli wyłapywać wśród swoich uczniów lub pacjentów osoby, które albo nie miały diagnozy, albo miały inną. Uczestnicy naszych szkoleń odkrywali w swoim otoczeniu osoby autystyczne. Mając tę wiedzę, mogli dopiero pytać o to, jak z nimi pracować. To stworzyło efekt kuli śniegowej. Ja wiem, że dziś dalej bardzo brakuje wsparcia, ale jeśli porównam to z latami 90., to mówimy o dwóch odmiennych światach. Nikomu wtedy nawet się nie śniło, że można dostosować szkołę do potrzeb dziecka z autyzmem, stworzyć przyjazne sensorycznie warunki czy zapewnić nauczyciela wspomagającego. Jasne, i dziś szkoły często nie potrafią tego robić, ale mają już gdzie szukać wiedzy. Dzisiaj oczywistością jest stwierdzenie: „Jeśli znasz jedną osobę z autyzmem, to znasz jedną osobę z autyzmem”. Wiemy, że każda osoba ma swój temperament i trudności. Kiedyś patrzono na to zupełnie inaczej.

Ogromną zmianą było chyba też upowszechnienie się różnych form komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC).

Tak, to była wielka rewolucja! Jednym z pierwszych narzędzi wprowadzanych w Polsce były piktogramy, a także coś, co nazywamy ułatwioną komunikacją (FC). Polega ona na wskazywaniu liter na tablicy lub pisaniu na maszynie ze wspomaganiem ręki – przez trzymanie za dłoń, przedramię czy łokieć. Ta metoda wywołuje spore kontrowersje i w USA była prawdziwa lawina spraw dotyczących nadużyć dokonanych za jej pomocą. Z tego powodu jest ona dziś na cenzurowanym i rzadko się ją stosuje. Choć na przykład w Niemczech była używana powszechnie z zamysłem usamodzielnienia osób autystycznych – chodziło o to, by z czasem minimalizować wspomaganie. Kilka lat temu stworzono film dokumentalny "Dlaczego podskakuję", inspirowany książką Naokiego Higashidy o tym samym tytule, który pokazuje osoby autystyczne w różnym wieku, z których część posługuje się AAC poprzez wskazywanie liter, ale już z użyciem nowoczesnych narzędzi. Dziś form AAC jest wiele: piktogramy, system PECS czy aplikacje takie jak Mówik. Wiele osób dzięki nim nie tylko się porozumiewa, ale też zaczyna posługiwać się mową. Oczywiście taka komunikacja jest dużo wolniejsza. W Polsce najsłynniejszym użytkownikiem AAC jest dr Maciej Oksztulski, prawnik z autyzmem.

„Człowiek bez barier 2022”, zwycięzca konkursu prowadzonego od 23 lat przez Integrację.

On potrafi wypowiadać pojedyncze słowa, ale prawie cała jego komunikacja odbywa się drogą pisemną.

Poruszyła pani temat kontrowersji. Przez ostatnich 30 lat było ich całkiem sporo – zwłaszcza jeśli chodzi o terapie.

Terapie to trudny temat. Trzeba pamiętać, że nie każda metoda jest dobra dla każdego. Dojście do głosu samych osób w spektrum i pokazanie ich perspektywy wiele zmieniło. To, co jeszcze niedawno uważaliśmy za jedyne, optymalne i skuteczne, jak stosowana analiza zachowania (ABA), zwana też terapią behawioralną, w wielu krajach jest obecnie mocno krytykowane. Wszystko zależy od tego, jak się terapię prowadzi. Kiedyś w ramach behawioryzmu stosowano techniki awersyjne. Polegało to na prowokowaniu trudnych zachowań, a potem np. siłowym przytrzymywaniu. Pamiętam, jak w latach 90. podczas konferencji w Gdańsku grupa terapeutów z Norwegii pokazywała nam filmy z takiej terapii. Budziło to w nas ogromne, negatywne emocje. Dzisiaj takie działania są nie do pomyślenia, ale wtedy, gdy prezentowali je zagraniczni eksperci, część środowiska w pełni je akceptowała i stosowała, podchodzono do tego bardzo poważnie, a część, jak Fundacja SyNAPSIS, zdecydowanie przeciw nim protestowała. Były to pomysły typu podawanie dziecku na łyżeczce pieprzu, by nauczyć je odmawiania. Dziś to nam się w głowie nie mieści. Pamiętam też spotkanie zorganizowane przez Alinę Perzanowską z Fundacji Wspólnota Nadziei z amerykańskim terapeutą behawioralnym. On z kolei mówił, że nikt już takich działań awersyjnych nie stosuje. Przeszliśmy naprawdę długą drogę. Tu muszę jednak zaznaczyć, że nie możemy traktować terapii behawioralnych jako przestarzałych i jednoznacznie je przekreślać. Prawdą jest, że wiele osób w spektrum ma złe doświadczenia i uważa, że nie powinny być stosowane. Są to przede wszystkim samorzecznicy, przede wszystkim z krajów anglojęzycznych. Z drugiej strony stosowana analiza zachowania wielu osobom pomogła i pomaga nadal, co potwierdzają liczne badania. Tym, na co trzeba zwracać uwagę, jest to, jak się stosuje terapię behawioralną, a to też bardzo zmieniło się w ostatnich latach.

Dziś mówi się o terapiach neuroafirmacyjnych.

To się bardzo szybko zmienia. Jak już wspomniałam, 30 lat temu nikomu nie śniło się, że autyzm będzie postrzegany tak jak dzisiaj – że oprócz tej bardzo wąskiej grupy będzie on diagnozowany także u osób z niepełnosprawnością intelektualną (o których mówi się czasem profound autism – głęboki autyzm) oraz u tych, które kończą studia i zakładają rodziny. Przez lata ta druga grupa była całkiem niewidoczna. co więcej, często ta grupa to jedna rodzina. Gdyż diagnozie dziecka nierzadko towarzyszy diagnoza jego mamy lub taty. Są badania pokazujące genetyczne źródła autyzmu – szczególnie u bliźniąt jednojajowych. Tymczasem gdy ja zaczynałam pracę, tych diagnoz wśród członków jednej rodziny praktycznie nie było. Prawdziwym szokiem dla nas było pojawienie się w Fundacji rodziny z pięciorgiem dzieci z autyzmem. To nas naprowadziło do zachęcania rodziców do uważnego obserwowania młodszego rodzeństwa. Pamiętam historię brata mojego pacjenta, który – jak się okazało – też był osobą autystyczną, choć zupełnie inną niż jego brat. Dzisiaj takie sytuacje są na porządku dziennym i po prostu widzimy tę dziedziczność gołym okiem.

Czytam akurat zbiór opowieści chasydzkich. Wielu cadyków to byli ekscentrycy, lubiący rutynę, pochłonięci zgłębianiem abstrakcyjnych prawideł świętych ksiąg. Przekazywali swoje geny dalej, bo tacy „oryginałowie” uchodzili za najlepsze partie. Myślę, że genetyczne przyczyny autyzmu są więcej niż pewne.

I potwierdzone naukowo. Autyzm na pewno nie pojawił się nagle w połowie XX w. Doskonale opisał to Steve Silberman w książce Neuroplemiona. Osoby autystyczne były wśród nas od zawsze. Na jednym z kongresów Autism-Europe podano przykład niewielkiej społeczności religijnej z USA, w której osoba autystyczna była ważnym członkiem wspólnoty. Kluczowe jest zaangażowanie społeczności. Dlatego tak ważne jest szerzenie świadomości. W czym pomocne mogą być wyniki badań ogłoszone w lipcu zeszłego roku, wskazujące na występowanie czterech biologicznych podtypów autyzmu? To bardzo ważne badania – początek drogi do wielkiej zmiany, m.in. w diagnostyce. Dziś nie możemy zdiagnozować autyzmu w oparciu o żaden czynnik biologiczny, np. badając sam mózg. rozwój takich badań być może doprowadzi nas do tego, że będziemy mogli go diagnozować np. z krwi. To, a także lepsza znajomość fizjologii osób autystycznych, pozwoli nam lepiej je wspierać i dopasowywać terapię.

Dziękuję za rozmowę.

Fundacja SYNAPSIS jest organizacją pożytku publicznego, która działa od 1989 r. Posiada status przedsiębiorstwa społecznego. Jej misją jest niesienie profesjonalnej pomocy osobom w spektrum autyzmu i ich rodzinom oraz wypracowywanie systemowych zmian, podnoszących jakość ich życia. Fundacja pomaga dzieciom, młodzieży i dorosłym osobom w spektrum autyzmu, prowadząc diagnozę, specjalistyczną terapię i rehabilitację, a także wspierając ich rodziny. Poprzez kampanie i akcje buduje świadomość społeczną na temat autyzmu oraz uwrażliwia innych na potrzeby osób z autyzmem, ich różnorodność, odmienny sposób odbierania świata, dążąc do włączenia ich w życie społeczne. Fundacja prowadzi Ośrodek dla Dzieci i Dorosłych Osób z Autyzmem, Centrum Diagnostyki i Terapii Małych Dzieci oraz
Zakład Aktywności Zawodowej Pracownia rzeczy różnych. Fundacja współpracuje w ramach POROZUMIRNIA AUTYZM-
POLSKA, skupiającego kilkadziesiąt organizacji z całej Polski działających na rzecz osób w spektrum autyzmu i ich rodzin. Jest także członkiem międzynarodowej organizacji Autism-Europe, której głównym celem jest realizacja praw osób z autyzmem w krajach europy oraz poprawa jakości ich życia.

TEKST ŁATWY DO CZYTANIA [ETR]

Fundacja SYNAPSIS pomaga osobom w spektrum autyzmu.
W 1989 roku w Polsce mało kto wiedział, czym jest autyzm.
Dawniej ludzie wierzyli w nieprawdziwe rzeczy.
Ludzie myśleli, że autyzm to wina matek, które za mało kochają swoje dzieci.
Nazywano je „zimnymi matkami”.
To było kłamstwo, które bardzo krzywdziło rodziców.
Uważano też, że dzieci z autyzmem nie potrafią się uczyć i nie chcą kontaktu z ludźmi.
Lekarze mówili, że tylko chłopcy mają autyzm.
Dzisiaj nasza wiedza jest dużo większa.
Człowiek się rodzi z autyzmem.
Autyzm to spektrum, czyli wiele rzeczy razem.
To znaczy, że każda osoba jest inna i ma inne potrzeby.
każdy może mieć autyzm.
Diagnozę dostają chłopcy, dziewczynki oraz osoby dorosłe.
Kiedyś terapie autyzmu były złe.
Zmuszano dzieci do posłuszeństwa.
Dziś terapie są oparte na szacunku.
Wielką zmianą jest też komunikacja.
Osoby, które nie mówią, mogą używać obrazków, tablic z literami lub tabletów.
Nazywamy to komunikacją wspomagającą (AAC).
Dzięki temu wiemy, że osoby te dużo rozumieją i chcą rozmawiać.