Niezależne życie w instytucji

Dzieci w domach pomocy społecznej (DPS). Temat, który nikogo nie pozostawia obojętnym. Doniesienia medialne i wyniki kontroli NIK-u obudziły emocje, mówiąc o dzieciach mieszkających z dorosłymi, o małoletnich bez szans na miejsce w pieczy zastępczej. Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, z niepełnosprawnością głęboką i sprzężoną mieszkające w domach pomocy społecznej stały się elementem dyskusji o niezależnym życiu i realizowaniu interesu dziecka w warunkach rodzinnych.

My postawiliśmy pytanie inaczej. A co jeśli najlepszą szansą na niezależne życie jest instytucja? Po odpowiedź pojechaliśmy do warszawskiego Centrum Wsparcia Społecznego „Na Przedwiośniu”.

Różnymi drogami do DPS-u

Ela spędziła w DPS- ie całe życie. Tu bawiła się w dziecięce zabawy, tu dorosła, poznała męża i przyjaciół. W jej pokoju wspomnienia zapisane są w drobiazgach na półkach, w ślubnym portrecie na ścianie. Część przyjaciół straciła. Odeszli, zmienili ośrodek, umarli. Zyskała nowych. W DPS- ie została wdową. Jej życie pełne jest powodów do radości i łez. Nie różni się szczególnie od życia poza ośrodkiem. Wzloty i upadki, sukcesy i porażki. Zajmujące hobby, ciekawe rozmowy, a czasem brak humoru. Jak w domu. Jak w rodzinie.

Mieszka w domu „Na Przedwiośniu” w warszawskim Wawrze. Większość mieszkańców trafiła tu w wieku dziecięcym, czasem jeszcze niemowlęcym. Na wniosek sądu, gdy zawodzą inne możliwości, a rodzina nie jest już w stanie opiekować się swoim dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną.

– Różne są powody i drogi ubiegania się o miejsce w domu pomocy. Czasem rodzicom czy opiekunom zaczyna brakować fizycznie sił, a chcą, żeby ich dziecko miało dobrą opiekę, przebywało w grupie rówieśniczej i nie spędzało życia zamknięte w domu. Trafiają tu też dzieci, które przebywały w rodzinach zastępczych i placówkach opiekuńczo-wychowawczych, a te na pewnym etapie rozwoju chorób czy niepełnosprawności nie mogły już zapewnić bezpiecznego funkcjonowania dziecka w dotychczasowym miejscu. W każdym przypadku o umieszczeniu małoletniego dziecka w domu pomocy społecznej decyzje podejmuje sąd opiekuńczy, który ocenia całokształt sytuacji i dalszą możliwość sprawowania opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym znajdującym się w rodzinie pochodzenia, a także w rodzinnej lub instytucjonalnej pieczy zastępczej – mówi Anna Augustyniak, zastępca dyrektora w Warszawskim Centrum Pomocy Rodzinie (WCPR).

Według danych z maja br. w czterech warszawskich domach opieki przeznaczonych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną przebywało 312 mieszkańców; 18 z nich nie ukończyło 18. roku życia.

– Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie realizuje postanowienia sądu opiekuńczego w zakresie kierowania do domów pomocy społecznej. W przypadku postanowień dotyczących dzieci i młodzieży poniżej 18. roku poszukujemy najlepszych rozwiązań z pełną świadomością, że dzieci do 10. roku powinny przebywać w różnych rodzinnych formach opieki. Niestety to nie zawsze jest możliwe z uwagi na sytuację zdrowotną dziecka i możliwości opiekunów lub ograniczoną zdolność do zapewnienia specjalistycznej całodobowej opieki dziecku przebywającemu w pieczy instytucjonalnej – mówi Anna Augustyniak.

Korzyści międzypokoleniowe i integracja

W opiece nad małoletnimi z niepełnosprawnością intelektualną wiele rozwiązań dobrze wygląda na papierze, ale w praktyce każda historia jest inna. Placówka to opiekunowie, pracownicy socjalni, pielęgniarki, lekarz, terapeuta, rehabilitacja i wsparcie psychologa. Mieszkanie w ośrodku to bezpieczeństwo, ale przede wszystkim przyjaciele, więzi, ulubione zajęcia. Rodzina to miłość i domowe ciepło.

– Rodzina to najlepsze środowisko dla dziecka, ale konieczna opieka oznacza zaangażowanie całodobowe opiekunów, nakłady dużych środków finansowych. Należy także uwzględnić wiek i zdrowie rodziców, którzy w pewnym okresie swojego życia stwierdzają, że nie są w stanie dalej samodzielnie sprawować tej opieki. Do domów pomocy społecznej trafiają dzieci, którym w środowisku lokalnym, rodzinnym nie można już zapewnić pomocy na odpowiednim poziomie – zapewnia Anna Augustyniak.

Katarzyna Komoń, dyrektor Centrum Wsparcia Społecznego „Na Przedwiośniu”, nie ma wątpliwości, że ośrodek, który prowadzi, to najlepsze wyjście dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, osób zależnych i niesamodzielnych. Uważa, że integracja z przyjaciółmi, osobami spoza ośrodka, wspólne chodzenie do szkoły i nauka własnej sprawczości to przepis na sukces.

– Nasz dom ma już 57 lat. W tej chwili mieszkają w nim głównie dorośli, ale to nie wynika z założeń. Od początku dom był miejscem dla dzieci i młodzieży i wszyscy jego mieszkańcy byli nieletni, gdy tu zamieszkali. Niektórzy mieli wtedy dopiero rok. Tutaj dorośli i tutaj zostali, bo właśnie to miejsce uznają za swój dom i nie zamierzają się nigdzie przenosić – mówi Katarzyna Komoń.

W jej słowniku nie ma słów „oddawać do DPS-u”, nie ma słowa „zamknięcie”. Jest integracja.

– Nie chodzi tylko o obowiązek szkolny, podczas którego nasi mieszkańcy spotykają się z rówieśnikami mieszkającymi w warunkach rodzinnych. My tu naprawdę nie funkcjonujemy w zamknięciu. Uczestniczymy w życiu dzielnicy. Korzystamy z infrastruktury dzielnicy. Nasi mieszkańcy są już rozpoznawalni w okolicznych sklepach, lodziarniach, kawiarniach. Codziennie gdzieś wychodzimy. To forma treningu ekonomicznego. Nasi mieszkańcy uczą się kupować lody, ale i podejmować decyzję, co chcą sobie kupić, w jakim smaku i czy w ogóle – opowiada Katarzyna Komoń.

Jakby na dowód słów dyrektorki młody mężczyzna przy bramie pyta, czy może szukam McDonalda, bo on wie, gdzie jest. Jest zawiedziony, że nie szukam, chętnie by mnie zaprowadził i skorzystał z towarzystwa w restauracji.

Każdy nowy mieszkaniec tego DPS-u zaczyna pobyt od zamieszkania w jednoosobowym pokoju.

– Taką mamy politykę. Przez kilka miesięcy obserwujemy nowego mieszkańca i staramy się poznać, jak funkcjonuje. Informacje od rodziców lub z poprzednich instytucji bywają złagodzone. Musimy wiedzieć, czy osoba przejawia zachowania autoagresywne lub jest agresywna wobec innych. Nowy mieszkaniec poznaje ludzi. Zawiązują się relacje, nawiązują się nowe kontakty. Po czasie adaptacji widać, kto z kim dobrze funkcjonuje – mówi dyrektorka placówki.

Możliwe jest, że osoba małoletnia po okresie obserwacji zamieszka z kimś starszym, dorosłym w jednym pokoju, ale wybór współlokatorów nie jest przypadkowy. O tym, kto z kim mieszka, decydują korzyści międzypokoleniowe, więzi, relacje, preferencje.

– Nasi mieszkańcy są różni. Mieszka tu młody człowiek, którego ciekawość pcha do otwierania szuflad, zaglądania w cudze rzeczy. Jego obecność w pokoju zakłócałaby poczucie bezpieczeństwa innych. Ale mamy mieszkankę, która trafiła do nas jako 10-latka i po okresie adaptacji zamieszkała ze starszą osobą, która otoczyła ją autentyczną troską i opieką. Obie na tym zyskały – zapewnia Katarzyna Komoń.

Wolność kontrolowana

Mieszkańcy nie mają wypełnionej każdej minuty swojego czasu. Chodzą do szkoły, mają swoje zajęcia, więc nie czeka ich dodatkowa terapia, spotkanie z psychologiem i praca nad swoim rozwojem. Rytm ich życia zbliżony jest do tego, który prowadzą pracujący ludzie w normie intelektualnej. Tu też jest prawo do nudy, odpoczynku, prywatności, wyciszenia. Weekend to czas wspólny, ale nie lista zadań do odhaczenia. Nie oznacza to jednak braku zainteresowania sposobem spędzania czasu. Mieszkańcy korzystają z internetu w szerokim zakresie, ale nawet dorośli są objęci kontrolą rodzicielską w sieci. W sytuacjach spornych do gry wchodzą prawnik i informatyk. Mieszkańcy posiadają też własne pieniądze, ale zdeponowane na koncie depozytowym. Pod czujnym okiem informatyka i przy braku możliwości dysponowania całością swojego majątku nie ma ryzyka zaciągnięcia zobowiązań finansowych. Możliwe są jednak kontrolowane zakupy w sieci.

– Nasi mieszkańcy mają ograniczony dostęp do tych środków, nie oznacza to jednak, że dyskutujemy z zasadnością każdego zakupu. Wręcz przeciwnie, uważam, że każdy powinien móc decydować o swoich zakupach. Martwią mnie sytuacje, gdy opiekun prawny dysponuje tymi środkami i kwestionuje potrzebę wydawania. Zapewniamy pełne wyżywienie i desery, ale uważam, że czym innym jest zakup przez nas, a czym innym pieniądze w kieszeni i decyzja o samodzielnym zakupie, wyjściu do fryzjera i drobnych przyjemnościach – wyjaśnia dyrektorka.

Trudne sytuacje

Gdy w mediach pojawiły się doniesienia o mieszkaniu małoletnich z dorosłymi, urosły obawy, czy dzieci są zabezpieczone przed przestępstwami natury seksualnej.

– To bardzo trudny temat. Według mnie najważniejsze są tu relacje między pracownikami a mieszkańcami. Pracownicy są pierwszym kontaktem i każdy z mieszkańców ma pracownika, który go dobrze zna i który jest mu najbliższy. Nasi pracownicy są oczywiście niekarani, ale to tylko minimum. Dobieramy pracowników, którym się chce, którzy są zaangażowani. Mieszkańcy ich znają i nie wahają się powiedzieć, że dzieje im się krzywda. Mamy oddział żeński i męski. Mieszkańców dzielimy na ok. 10-osobowe grupy, do których przypisany jest stały personel, który dobrze poznaje każdego mieszkańca ze swojej grupy. 90 proc. informacji o możliwym bólu zęba, brzucha, przeziębieniu zaczyna się od pracy opiekunów. Od tego, że np. Artur zawsze siedzi na krześle, a dzisiaj siedział na łóżku i personel szuka odpowiedzi, skąd ta zmiana – opowiada Katarzyna Komoń.

Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną dorastają, zakochują się, wchodzą w związki. Informują personel, że od teraz są parą. Chodzą na randki, uprawiają seks. Jeśli dzieje się to między dorosłymi, nie budzi zastrzeżeń. Pary zamieszkują również w mieszkaniach wspomaganych na terenie ośrodka.

– Mieszkańcy są różni, także jeśli chodzi o temperament seksualny. Staramy się zapewnić antykoncepcję. Mieliśmy mieszkankę, która wtedy akurat ukończyła 18 lat. Nie była ubezwłasnowolniona. Zdecydowanie odmówiła stosowania antykoncepcji. Szybko zaszła w ciążę. Bardzo chciała podjąć się opieki nad dzieckiem. Wiedzieliśmy, że sobie nie poradzi, bo wcześniej już oddała swoje dziecko do adopcji, ale widząc, jak jej na tym zależy, myśleliśmy, że kilka godzin dziennie pomocy specjalistów pomoże jej podjąć decyzję. Po pewnym czasie doszła do wniosku, że jednak nie poradzi sobie z byciem mamą. Mimo wszystko ta historia zakończyła się dobrze. Dzisiaj już z nami nie mieszka. Od lat mieszka ze swoim partnerem i tworzy zgodny, dobry związek – opowiada dyrektorka.

Włoskie cytryny

We wszystkich ośrodkach WCPR-u istnieje infrastruktura dostosowana do wychowywania małych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Dla placówki są przede wszystkim dziećmi, nie podopiecznymi ani numerami w statystykach. Chodzą na zajęcia, rehabilitację, mają swoje hobby i dziecięce zachcianki. Toczą życie zbliżone do tego w rodzinach.

– Chciałabym zdjąć to odium z rodzin i z instytucji. Rodziny podejmują trudne decyzje. Dla nich to ostateczność. Nie zrywają kontaktów z dziećmi, odwiedzają je i tworzą razem z instytucją krąg wsparcia. Robią to z miłości, by zapewnić jak najlepszą opiekę, dobrostan swojemu dziecku. Instytucja dzisiaj to nie to samo co 20 czy 30 lat temu. Wiele rzeczy się zmieniło, ewoluowało. Nie warto myśleć schematycznie – zapewnia Katarzyna Komoń.

W kraju trwa dyskusja o zmianach w DPS-ach, o zapewnieniu miejsca w rodzinie zastępczej i deinstytucjonalizacji. Stawiane są pytania, co jest najlepsze dla dzieci, jak najlepiej chronić interes dziecka, ale mieszkańców domu „Na Przedwiośniu” to nie interesuje. Pytania o to, czy chcieliby mieszkać w innym miejscu, przyjmują z zaskoczeniem. Tu jest ich dom, a na głowie mają teraz ważniejsze sprawy. Akurat trwają przygotowania do pikniku. Zaangażowani są wszyscy. Na miejscu oprócz DPS-u są warsztaty terapii zajęciowej, mieszkania wspomagane, ośrodek opieki wytchnieniowej. Czerwcowy piknik to obecność rodzin, opiekunów, przyjaciół. Ośrodek spodziewa się minimum 500 uczestników imprezy. Dla mieszkańców to wielkie wydarzenie. Nie mają czasu na rozmowy, z uśmiechem biegną na próby, bo część artystyczna to okazja, by pokazać swoje dekoracje, stroje, umiejętności. Nie ma chwili do stracenia. Trzy tygodnie przed piknikiem mylą im się słowa piosenki. Choreografia dopiero wyłania się z chaosu, ale dobry humor nie opuszcza mieszkańców. W tym roku motywem przewodnim są Włochy. Na ozdobach pojawiają się dojrzewające w słońcu cytryny.