Za nimi jedenaście dni trasy, zaledwie po cztery godziny snu na dobę i blisko trzydzieści poruszających rozmów. Małgorzata Czupik w trzeciej edycji akcji „Ogórkiem z OzN” oddała głos tym, którzy na co dzień bywają w naszym społeczeństwie przezroczyści – osobom Głuchym i neuroatypowym. W szczerej rozmowie opowiada, dlaczego to nie rampy czy windy, ale nasza mentalność jest wciąż największą barierą do pokonania.

Justyna Smoleń-Starowieyska: Pani Małgorzato, spotykamy się podczas finału trzeciej już edycji Pani wyjątkowej akcji „Ogórkiem z OzN”. Tegoroczna trasa była bardzo przekrojowa – wiodła od Poznania przez Wrocław, dalej m.in. przez Opole, Łódź, Gdańsk, Lublin, aż po Warszawę. Przejechała Pani Polskę wzdłuż i wszerz, rozmawiając z blisko trzydziestoma osobami na temat sytuacji osób z niepełnosprawnościami na rynku pracy. Czy któraś z tych historii szczególnie zapadła Pani w pamięć, zmieniając Pani dotychczasową perspektywę?

Małgorzata Czupik: Przejechaliśmy kawał kraju, ale dla mnie to wciąż za mało. Chciałabym dotrzeć do każdego zakątka Polski, ponieważ osoby z niepełnosprawnościami są wszędzie. Mają niesamowity, często nieodkryty potencjał i pasje, ale też codziennie mierzą się z głębokim wykluczeniem. Każda rozmowa zostawiła we mnie trwały ślad. Wywiady nie zostały jeszcze opublikowane, więc nikt poza mną i Pawłem Chimkowskim, z którym realizowałam tę edycję, nie zna jeszcze ich szczegółów. Wszystkie rozmowy w całości pojawią się na YouTubie, a w mediach społecznościowych, takich jak LinkedIn, Facebook, Instagram i TikTok, udostępnimy fragmenty opatrzone moimi przemyśleniami.

Dla mnie osobiście ogromnym przeżyciem było przełamanie wewnętrznej bariery i lęku przed rozmową z osobami Głuchymi i słabosłyszącymi. Musiałam komunikować się w ich naturalnym języku – Polskim Języku Migowym (PJM). Nie miałam wcześniej świadomości, jak silny był opór społeczny wobec tej formy komunikacji. Moi rozmówcy opowiadali, że jeszcze w szkole podstawowej byli karceni za miganie – a to przecież wcale nie są zamierzchłe czasy, to działo się chwilę temu. Co gorsza, osoby Głuche wciąż nagminnie postrzega się jako niepełnosprawne intelektualnie, co wynika wyłącznie z niewiedzy i jest niezwykle krzywdzące.

Skoro mowa o języku migowym i świadomości społecznej – czy w innych obszarach również zauważyła Pani ewolucyjne zmiany lub wyraźne przełomy na przestrzeni ostatnich trzech lat Pani działań?

 – Pracodawcy powoli otwierają się na zatrudnianie osób z niepełnosprawnościami, jednak świadomość w wielu sektorach – u lekarzy, prawników czy w przestrzeni edukacyjnej – wciąż jest bardzo niska i pozostaje tam ogrom rzeczy do zrobienia. Kluczowa jest akceptacja zewnętrzna. Kiedy jej brakuje i dochodzi do wykluczenia, w ludziach rośnie frustracja, ponieważ czują się niesłyszani, niezauważeni, a wręcz przeźroczyści dla otoczenia.

Tegoroczna akcja skupia się na osobach Głuchych, niedosłyszących oraz neuroatypowych, a jej hasłem są słowa: „Nic o mnie nie wiedzą, a oceniają”. Z tego, co Pani mówi wynika, że pracodawcy wciąż odczuwają lęk przed nieznanym i oceniają z góry. Czy Pani rozmówcy proponowali jakieś niesystemowe rozwiązania, które mogłyby pomóc firmom przełamać te stereotypy i przekonać je, że warto włączać osoby z niepełnosprawnościami?

– U każdego rozmówcy jednogłośnie wybrzmiała potrzeba budowania świadomości. Dużo mówimy o dostępności architektonicznej czy cyfrowej, ale najważniejsza jest dostępność mentalna. Jeśli wykonamy ten pierwszy krok w sobie i otworzymy się w głowach, bez trudu znajdziemy sposoby na pokonanie barier komunikacyjnych czy technicznych.

Musimy obalać mity, które rodzą się z czystej niewiedzy – tak jak krzywdzące przekonanie, że cukrzyk to po prostu ktoś, kto je za dużo słodyczy. Podobnie jest z osobami neuroatypowymi. Wokół spektrum autyzmu narósł mit pracownika, który „rozwala system” – pracodawcy zgłaszają się do fundacji, bo chcieliby mieć w zespole genialnego specjalistę rodem ze znanych seriali. Z kolei w social mediach panuje wręcz moda na przerysowany obraz ADHD. 

Rzeczywistość bywa jednak bolesna, o czym w wywiadach opowiadali mi Pat Machnikowski oraz Urszula Clarise Kamińska, która całkowicie odziera te wyobrażenia z mitów. Ula została zdiagnozowana dopiero w wieku 40 lat, ponieważ wcześniej specjaliści twierdzili, że ADHD dotyczy wyłącznie dzieci. Przez cztery dekady żyła w poczuciu głębokiego niezrozumienia przez otoczenie i samą siebie, a codzienne sprawy organizacyjne czy administracyjne całkowicie przekraczały jej możliwości. Nie wynikało to z lenistwa, ale ze specyfiki funkcjonowania jej mózgu. Przez tysiące nieodpisanych maili rozpadło się wiele jej relacji, ponieważ w procesie twórczym wchodziła w inny wymiar i nie potrafiła skupić się na bieżącej komunikacji, a otoczenie uważało ją za ignorantkę. Właściwa diagnoza przyniosła jej ogromną ulgę – uświadomiła jej, że nie jest „zepsuta”, dała jasne wskazówki, jak ze sobą postępować, oraz otworzyła drogę do wsparcia farmakologicznego, które stabilizuje jej codzienne funkcjonowanie.

Świadomość społeczna zmienia się dość wolno. Czy uważa Pani, że młode pokolenie to zmieni? W końcu tegoroczna akcja była inspirowana m.in. sytuacją Oliwiera Winklera.

– Z Oliwierem i jego mamą Gretą Winkler razem braliśmy udział w Szczycie H2H, podczas którego zachęcaliśmy świat biznesu do dostrzegania osób z niepełnosprawnościami i oceniania ich przez pryzmat talentów oraz kompetencji, a nie samej dysfunkcji. Słowa: „Nic o mnie nie wiedzą, a oceniają”, pochodzą od Oliwiera, który komunikuje się poprzez echolalię. Używa zapożyczonych z bajek cytatów, niezwykle trafnie zapraszając nas do zrozumienia swojego świata i wyzwań, z jakimi mierzą się rodzice. 

Temat włączania zawodowego to nie tylko rekrutacja. To cały system naczyń połączonych: instytucje, trenerzy pracy oraz mądre rodzicielstwo. Jak pięknie mówi Agata Roczniak – chodzi o to, by „nie kochać za bardzo, ale kochać mądrze”, czyli od początku motywować dziecko do samodzielności i budować jego poczucie sprawczości.

Niestety napotykamy też bariery systemowe, jak choćby pułapkę rentową. Osoby pobierające renty socjalne czy inwalidzkie mają sztywne limity zarobków – przekroczenie ich wiąże się z koniecznością zwrotu świadczeń, przez co ludzie po prostu boją się zarabiać więcej. To z kolei przez dziesięciolecia utrwaliło patologiczne przekonanie pracodawców, że specjaliście z niepełnosprawnością można zapłacić dwa lub trzy razy mniej, bo rynek nie nauczył się ich godnie wyceniać.

Z drugiej strony, ogromną pracę edukacyjną trzeba wykonać z samymi osobami z niepełnosprawnościami. Zdarzają się kandydaci o postawie roszczeniowej, którzy w pierwszych pięciu minutach rozmowy kwalifikacyjnej skupiają się wyłącznie na wyliczaniu swoich potrzeb i przypominaniu o odpisach na PFRON. Jako rekruterka nie zmienię tego w pojedynkę, potrzebuję współdziałania i łączenia sił, a nie rywalizacji.

Pracodawcy, którzy odczuwają obawy, mogą przecież zacząć od bezpłatnych dla nich staży finansowanych przez organizacje pozarządowe. Inną opcją jest zakup usług od firm zatrudniających takie osoby, co również obniża wpłaty na PFRON. To bezpieczna forma zdobywania doświadczenia, dzięki której pracownicy zyskują upragnioną samodzielność. Moi rozmówcy, jak Krzysztof Kotyniewicz czy Michał Figurski – który wracał do aktywności po udarze – podkreślają jednogłośnie: możliwość powrotu do zawodu i podjęcie pracy to najlepsza możliwa rehabilitacja.

Świętujecie dziś wspaniały finał akcji. Gdyby miała Pani sformułować kluczowe wnioski podsumowujące tę edycję: w jakich obszarach wciąż poruszamy się po omacku i o jakich niepełnosprawnościach powinniśmy zacząć mówić głośniej?

– Niezmiennie najbardziej porusza mnie brak akceptacji i ogromny hejt na inność, również wśród młodzieży. Jednym z najtrudniejszych tematów tej edycji była zatrważająca skala prób samobójczych wśród osób w spektrum autyzmu. Kiedy ktoś jest inny i odmiennie odbiera bodźce, a z otoczenia spotyka go wyłącznie niezrozumienie i nienawiść, decyduje się na drastyczne kroki. Chcę temu przeciwdziałać i zarażać młodych ludzi dobrymi słowami oraz właściwymi praktykami. 

To bardzo ważne podsumowanie. Czy ma już Pani pomysł na przyszły rok i czy ma Pani siłę oraz chęć, by kontynuować ten projekt?

– Zainteresowanie akcją pokazuje, jak bardzo jest ona potrzebna – dostajemy wiadomości z całej Polski, a nawet z Irlandii, Francji czy Nowego Jorku. Każdy człowiek chce zostać zauważony i mieć prawo głosu. Na pewno będziemy dalej jeździć po kraju, ale najpierw muszę odpocząć i dać sobie maksymalnie miesiąc na zebranie wszystkich wniosków. 

Organizacja tego przedsięwzięcia bywa niezwykle wypalająca. Nie stoimy za tym jako fundacja czy duża instytucja; działamy jako „samozwańcze duchy” – tylko ja i Paweł Chimkowski. Jako społecznik wolałabym skupić się na merytorycznym przygotowaniu wywiadów i pracy z gośćmi, tymczasem walka o budżet i poszukiwanie partnerów finansowych są potwornie trudne. Podczas tej 11-dniowej trasy śpimy po 4 godziny na dobę, włożyłam w to ponad 500 godzin pracy wolontariackiej, a do tego musimy dokładać z własnej kieszeni, by zamknąć skromny budżet rzędu 16 tysięcy złotych. Bardzo potrzebujemy większego zespołu, wsparcia wolontariuszy oraz odpowiedzialnych firm, które same będą się do nas zgłaszać, by wspólnie budować wartość kolejnych edycji.

 

Małgorzata Czupik - rekruterka, edukatorka, ekspertka HR oraz ambasadorka osób z niepełnosprawnościami (OzN). W branży działa pod marką „Nietuzinkowa Rekruterka”. Specjalizuje się w łączeniu biznesu z pracownikami z niepełnosprawnościami, promując inkluzywność oraz wyrównywanie szans na rynku pracy.