Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami rzadko zaczynają od pytania: Jak założyć fundację? Zaczynają od zupełnie innych pytań: Gdzie mam zadzwonić? Kto może nam pomóc? Czy ktoś już przez to przechodził? Co jeszcze mogę zrobić? 

A potem robią coś, czego system nigdy nie powinien od nich wymagać - szukają do skutku. Dzwonią, piszą, pytają innych rodziców. Jeżdżą kilkadziesiąt kilometrów do poleconego specjalisty. Uczą się języka diagnoz, terapii, orzeczeń, świadczeń i ustaw. Zapisują nazwiska, telefony, terminy. Dowiadują się przypadkiem o rozwiązaniach, o których ktoś powinien powiedzieć im dużo wcześniej. Kiedy jedne drzwi się zamykają, pukają do następnych. 

Nie są wyjątkowo silni, zaradni czy zdeterminowani

Po prostu często nie mają luksusu, żeby przestać szukać. 

Z czasem dzieje się coś jeszcze. Rodzic, który przez lata szukał odpowiedzi, zaczyna znać ich zaskakująco dużo. Wie, gdzie zadzwonić, do kogo napisać, którego specjalistę zapytać, jaki dokument złożyć, gdzie jest krótsza kolejka. Kiedy odzywa się inna mama, odpowiada: Spróbuj tutaj. Wyślę Ci kontakt. Ja też przez to przechodziłam. 

I niemal niezauważalnie z osoby szukającej pomocy staje się osobą, która zaczyna pomagać innym. Najpierw jednej mamie. Potem kolejnej. Powstaje grupa, wspólny czat, spotkanie przy kawie, lokalna inicjatywa. Czasem po kilku latach okazuje się, że z tego wszystkiego wyrósł projekt społeczny, stowarzyszenie albo fundacja.  

Łatwo później opowiedzieć tę historię pięknie: rodzic zobaczył problem i postanowił działać. Tylko że takie zdanie pomija wszystko, co wydarzyło się wcześniej. Wielokrotne proszenie o pomoc. Czekanie. Odbijanie się od kolejnych instytucji. Informacje zdobywane przypadkiem. Godziny spędzone na szukaniu tego, co powinno być dostępne od ręki. Samotność w momentach, w których najbardziej potrzebowało się drugiego człowieka.  

I pytanie, które po pewnym czasie zaczyna uwierać coraz mocniej:  

Dlaczego ktoś nie zrobił tego wcześniej?  

Dlaczego rodzic dowiaduje się od innego rodzica, jakie ma prawa? Dlaczego o miejscu, które może mu pomóc, słyszy przypadkiem? Dlaczego po diagnozie dziecka otrzymuje dokumenty, zalecenia i listę kolejnych specjalistów, ale tak rzadko dostaje mapę dalszej drogi?  

I wreszcie - dlaczego tak wiele miejsc pyta o dziecko, a tak niewiele pyta o człowieka, który każdego dnia organizuje wokół jego potrzeb całe rodzinne życie?  

W życiu rodziny jest wiele miejsc dla dziecka. A gdzie jest miejsce dla mamy?  

Gabinet, poradnia, szkoła, terapia, szpital, turnus, ośrodek. W każdym z tych miejsc omawia się funkcjonowanie dziecka, jego potrzeby, wyniki, trudności, postępy i kolejne zalecenia.  

Mama siedzi obok. Odpowiada na pytania, pamięta daty, wyciąga dokumentację, notuje zalecenia, umawia kolejną wizytę. Potem wychodzi i zaczyna organizować to wszystko od nowa.  

Znacznie rzadziej ktoś odwraca krzesło w jej stronę i pyta: A Ty? Gdzie jest miejsce dla Ciebie? I właśnie w tym pytaniu zaczyna się historia Fundacji MAMY Miejsce. 

Nie w kancelarii notarialnej. Nie w dniu podpisania aktu fundacyjnego. Nie przy pierwszym oficjalnym dokumencie. Zaczęła się dużo, dużo wcześniej - w rozmowach, doświadczeniach, obserwowaniu, jak wiele kobiet potrafi znaleźć pomoc dla wszystkich wokół, a jednocześnie nie potrafi wskazać miejsca, do którego same mogłyby przyjść. Nie po kolejną instrukcję dotyczącą dziecka. Po przestrzeń dla własnego zmęczenia, złości, bezradności, pytań. Czasem po prostu po obecność drugiego człowieka. 

Formalnie właśnie takie potrzeby znalazły się później w statucie Fundacji - tworzenie przestrzeni wsparcia, wytchnienia, integracji i wzmacniania sprawczości, ze szczególnym uwzględnieniem osób z niepełnosprawnościami, ich rodzin i opiekunów oraz przeciwdziałania samotności i wypaleniu opiekunów rodzinnych.  

Dokument jednak nie opowie całej historii.

Czasem fundacja zaczyna się od jednego wolnego krzesła…  

Dlatego jednym z pierwszych działań Fundacji MAMY Miejsce był wirtualny stolik. Raz w tygodniu można przy nim usiąść z innymi mamami. Bez prezentacji, bez konieczności udowadniania, że sytuacja jest wystarczająco trudna, żeby zasługiwać na uwagę. Nie trzeba przychodzić z problemem, który wspólnie rozwiążemy. Można dużo mówić. Można tylko słuchać. Można przyjść po trudnym tygodniu i powiedzieć: Dzisiaj nie mam już siły opowiadać. 

To może wydawać się niewielkim działaniem. Ale kiedy przez lata większość miejsc, do których wchodzisz, pyta przede wszystkim o Twoje dziecko, krzesło postawione dla Ciebie przestaje być drobiazgiem.  

Staje się komunikatem: Ty też tutaj jesteś. 

Jest jeszcze jedna strona tej historii  

Rodzice osób z niepełnosprawnością często szukają pomocy tak długo, że kiedy wreszcie ją znajdują, trudno im zachować dystans. Ktoś w końcu odbiera telefon. Ktoś rozumie. Ktoś mówi: Pomogę. Po miesiącach albo latach odbijania się od zamkniętych drzwi ta ulga może być ogromna. 

Dlatego dobre wsparcie niesie ze sobą ogromną odpowiedzialność. Nie powinno ono mówić: Tylko my wiemy, czego potrzebujesz. Nie powinno budować swojej wartości na przekonywaniu, że wszystkie inne miejsca są złe. Nie powinno oczekiwać wdzięczności na zawsze, lojalności, publicznego opowiadania swojej historii czy stawania się żywą reklamą organizacji tylko dlatego, że kiedyś podała rękę. 

Dlatego nie chcemy budować Fundacji MAMY Miejsce na obietnicy: Wreszcie trafiłaś tam, gdzie trzeba. Być może nie. Być może kiedyś będziesz potrzebowała czegoś, czego tutaj nie znajdziesz. Innego specjalisty, innej społeczności, innego rodzaju wsparcia. Być może przyjdzie moment, kiedy po prostu pójdziesz dalej. 

I wtedy dobre miejsce powinno umieć powiedzieć: Idź tam, gdzie jest Ci lepiej. 

Dobra pomoc nie potrzebuje zatrzymywać człowieka przy sobie. Powinna robić coś dokładnie odwrotnego - oddawać mu sprawczość.

Właśnie tak powstają miejsca, których wcześniej brakowało.

Ktoś przez lata pyta: Gdzie mam pójść? Aż któregoś dnia sam stawia stół i mówi: Usiądźmy tutaj. 

Ktoś długo szuka informacji, więc zaczyna zbierać je dla kolejnych osób. Ktoś doświadcza samotności, więc tworzy społeczność. Ktoś wielokrotnie puka do zamkniętych drzwi, aż w końcu postanawia otworzyć własne.  

Nie chcemy tego romantyzować 

Nie powinno być tak, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami muszą tworzyć organizacje społeczne, żeby wypełniać luki, które pozostawił system. Nie powinno być normą, że sami tworzą mapy, których wcześniej nikt im nie dał, albo organizują wsparcie, którego sami bezskutecznie szukali. Z takich doświadczeń rodzi się wiele ważnych inicjatyw. Zaczynają się od pytania: Czego nam samym kiedyś tak bardzo brakowało? 

Fundacja MAMY Miejsce dopiero zaczyna. Jej statut daje przestrzeń do rozwijania grup wsparcia, działań wytchnieniowych, edukacyjnych, poradnictwa, kampanii społecznych i kolejnych inicjatyw. Nie chcemy od początku wypełnić każdego centymetra tego miejsca własnymi pomysłami. Chcemy słuchać.

Bo uważamy, że jednym z największych błędów w pomaganiu jest przekonanie, że skoro postanowiliśmy pomagać, to automatycznie wiemy, czego drugi człowiek potrzebuje.  

Nie chcemy wiedzieć za mamy. Chcemy pytać mamy.  

I być może właśnie to najlepiej opowiada, dlaczego powstało MAMY Miejsce. Żeby obiecać, że znajdziemy odpowiedź na każde pytanie.  

By w świecie pełnym miejsc, do których chodzisz ze swoim dzieckiem, było również takie, które od czasu do czasu odwróci krzesło w Twoją stronę i zapyta: A gdzie w tym wszystkim jesteś Ty? 

Anna Lipiak - prezeska Fundacji MAMY Miejsce, interwentka kryzysowa, mama syna z niepełnosprawnością. Łączy osobiste doświadczenie opieki z działaniem na rzecz kobiet oraz rodzin osób z niepełnosprawnościami. Jako członkini Zespołu Praw Opiekunów inicjatywy „Nasz Rzecznik” angażuje się w działania na rzecz praw i realnego wsparcia opiekunów. Pisze i mówi o tym, co w opiece często pozostaje niewidoczne - przeciążeniu, samotności, granicach, sprawczości i potrzebach rodzica, które nie znikają wraz z diagnozą dziecka. W swojej działalności wraca do jednej ważnej zasady: dobre wsparcie nie powinno mówić rodzinom, czego potrzebują. Powinno najpierw uważnie ich o to zapytać.