Każde pokolenie wie swoje

Elżbieta Zakrzewska-Manterys jest profesorem socjologii na Uniwersytecie Warszawskim. Zajmuje się m.in. problematyką niepełnosprawności intelektualnej, nadając pracom naukowym praktyczny punkt widzenia. Jako mama syna z zespołem Downa przetarła nowe ścieżki w polskiej socjologii, w czasach, gdy niepełnosprawność nie była nawet dostrzegana przez tę dziedzinę nauki. Nam opowiedziała zarówno o swoich niełatwych naukowych bataliach, jak i codzienności z synem.

Ilona Berezowska: Pani syn ma 33 lata. Z punktu widzenia niepełnosprawności intelektualnej ten czas to inna epoka. Jak wyglądał świat, gdy urodził się Wojtek?  

Prof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys: Wojtek się urodził w 1991 r. O zespole Downa nic właściwie się wtedy nie słyszało. Robiłam własny research. Szukałam konkretnych numerów czasopism kobiecych, w archiwach, w redakcjach. Nie było tego dużo, ale miałam świadomość, że jest lepiej niż dekady wcześniej. Idea segregowania ludzi ze względu na ich niepełnosprawność na Zachodzie zaczęła obumierać w latach 70. XX w. Do Polski to przyszło później. Czytałam tekst socjologiczny o tym, że w latach 60. nie robiono operacji kardiologicznych osobom z zespołem Downa. Średnia ich życia wynosiła wtedy około 18 lat.  

Jakie było podejście do osób z zespołem Downa w szpitalach?  

W latach 90. był zwyczaj oddawania po urodzeniu większości tych dzieci. Mnie w szpitalu także zapytano, czy go zabieram, czy zostawiam. To było standardowe pytanie. 

 Co Pani wtedy poczuła?  

Wydawało mi się to kompletnie absurdalne, żeby go zostawić. Skoro jednak takie pytanie padło, to znaczyło, że ono miało sens. Statystyki pokazują, że w domach małego dziecka, szkołach z internatem, w ośrodkach wychowawczych nadal jest dużo dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Ten bagaż jeszcze się za nami ciągnie. 

Dzisiaj jest Pani autorytetem, naukowczynią z dorobkiem, profesorem tytularnym, autorką książek. Kim Pani była 30 lat temu?  

Byłam już socjolożką po doktoracie i zajmowałam się socjologią teoretyczną. Wcześniej spędziłam rok w USA. U nas kompletnie nie było tłumaczonej literatury socjologicznej. Klasyka socjologii – początek XX, przełom XIX wieku – pokazała się w przekładach pod koniec lat 90. W Stanach zdobyłam różne publikacje i doktorat napisałam o nowym nurcie w socjologii. Gdy urodził się Wojtek, byłam już mamą Hani. Miała 3,5 roku.  

Nie zrezygnowała Pani z rozwoju naukowego, pracy zawodowej, habilitacji. Jak Pani to wszystko pogodziła z opieką nad dzieckiem o szczególnych potrzebach, zwłaszcza na początku?  

Na początku był szok. Nie było internetu i wydawało mi się, że jestem jedyna na świecie z takim dzieckiem. Pierwsze lata upłynęły dosyć gwałtownie i widzę, że współcześnie niewiele się zmieniło. Nadal jest w społeczeństwie przymus terapeutyzowania tych dzieci, takiego udawania, że nie są upośledzone umysłowo, że to można wyleczyć. Ja oczywiście też przez to przeszłam. Pozbierałam się, gdy Wojtek miał 6, może 7 lat. Zaczęłam wtedy pisać książkę na temat swoich przeżyć. Jej tytuł to Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia. Byłam młoda, pewna siebie, więc uważałam, że to świetna książka. Rozesłałam ją do wszystkich znanych socjologów. Dostał ją ode mnie m.in. Zygmunt Bauman, uznany socjolog, który wtedy mieszkał w Anglii. On i profesor Jerzy Szacki namówili mnie, by ta książka stała się moją habilitacją. 

Czy pisanie pracy naukowej na podstawie własnych doświadczeń było wtedy uznaną metodą w nauce?  

W nauce to się nazywa autoetnografia. Na świecie już się zdarzało. W Polsce jeszcze nikt o tym nie słyszał. Moja mentorka zdecydowanie odradzała mi taką habilitację. Uparłam się i wystawiłam się na wiele problemów. Procedura habilitacji trwała 5 czy 6 lat. Już nie pamiętam. Miałam straszne przeboje.  

Z powodu zespołu Downa jako tematu?  

Przede wszystkim z powodu metodologii. Pierwsze recenzje habilitacyjne były pozytywne, ale procedura była taka, że pracę oddawało się do recenzji w Centralnej Komisji. Tam już nie było światłych, otwartych na nowości umysłów. Dostałam negatywną recenzję od bardziej tradycyjnych recenzentów. Oceny dokonywali psycholodzy.  

Dlaczego nie socjolodzy?  

Kwestia walki paradygmatów. Wtedy socjologia nie zajmowała się niepełnosprawnością. Socjologia zajmuje się większością społeczeństwa, a ta większość jest pełnosprawna. Teraz to się zmienia. Na przykład 5 lat temu powstała sekcja socjologii niepełnosprawności w Polskim Towarzystwie Socjologicznym.  

To zaskakująco niedawno.  

Sama myślałam, że to dłuższa perspektywa czasowa, ale tego tematu w socjologii długo nie było.  

Pani habilitacja na temat zespołu Downa była więc na swój sposób pionierska. Jak Pani pokonała tę negatywną recenzję?  

Negatywnych recenzji było więcej. Drugi raz również zostałam odrzucona i to argumentami poniżej pasa. Pisali, że to ekshibicjonizm, że co to za praca bez grupy kontrolnej i co to w ogóle za praktyka pisać o wkładkach czy pieluchach. Napisałam odwołanie. Wydział napisał odwołanie. Powołano trzeciego recenzenta.  

I uznał Pani odwołanie?  

Nie. Znowu dostałam negatywną recenzję. Powinnam tu wyjaśnić, że mówimy o przeszłości. W tej chwili procedury habilitacyjne wyglądają zupełnie inaczej i mają bardziej sprawiedliwy przebieg, ale wtedy było właśnie tak. Odbyło się posiedzenie komisji składającej się z ok. 40 osób. Przyjechało trzech recenzentów habilitacyjnych i trzech superrecenzentów z Komisji Centralnej, no i była walka na argumenty. Nikt poza recenzentami nie przeczytał książki. W komisji byli kulturoznawcy, etnolodzy, pedagodzy i może z pięciu socjologów. Mnie przy tym nie było. Wiem od innych, że przepychanki trwały długo. Przypominam, że socjologia za żelazną kurtyną nie nadążała za światowymi trendami. U nas obowiązywała socjologia pozytywistyczna, a w okresie stalinowskim w ogóle nie było socjologii, którą uznawano za naukę burżuazyjną. Teraz wszyscy tak piszą i nikt się temu nie dziwi, ale wtedy nawet tytuł, w którym zawarte było słowo „cierpienie”, budził wątpliwości. Badacz powinien przecież być bezstronny, a nie o emocjach pisać. W końcu jednak moja książka przeszła w głosowaniu.  

Co Pani robiła przez pierwsze sześć lat życia Wojtka? Co było Pani prywatnym „zespołem wątpliwości”? 

Muszę przyznać tutaj ze skruchą, że poddałam się owczemu pędowi i próbowałam wszystkiego. Sprawdziłam każdą znaną terapię i metodę. Sprowadzałam leki z USA, była rehabilitacja Vojty i Bobath.  

Widziała Pani jakieś efekty tych działań?  

Nie. Jakie tu mogły być efekty? Wojtek jest upośledzony w stopniu znacznym, słabo mówi, nie czyta, nie pisze, zdolności poznawcze ma bardzo słabe, ale jest bardzo zaradny życiowo. Szybko mi przeszła chęć na naprawianie mojego dziecka. Wojtek miał 10 lat, gdy zaczęłam mówić, że tak naprawdę to on nie jest niepełnosprawny. Jest doskonały w swojej linii rozwojowej, wesoły, piękny. Wszyscy pukali się w głowę i uważali, że jestem cyniczna. Zupełnie nie ucząc się na własnych błędach, w 2010 r. napisałam kolejną książkę. Jej tytuł: Upośledzeni umysłowo. Poza granicami człowieczeństwa oburzał, ale tym razem klimat był inny i książka przeszła jako książka „profesorska”, a nawet mimo prowokacyjnego tytułu jest cytowana.  

Pani nie uczy się na swoich błędach, a czy młodzi rodzice osób z zespołem Downa czerpią z Pani doświadczeń?  

Ludzie się nie uczą na cudzych błędach, na cudzych doświadczeniach. Każdy musi wszystko przeżyć sam. Wyraźnie widzę, jaki jest stosunek młodych rodziców do zespołu Downa. Nasze pokolenie nie ma nic do powiedzenia. Tak jak myśmy się nie uczyli od starszego pokolenia, chociaż to było pierwsze pokolenie, które wychowywało te dzieci. Wyjęli je ze szpitali psychiatrycznych. Nowe pokolenia nam nie wierzą. Nie raz słyszałam, że to, że Wojtek nie mówi, świadczy o tym, że go zaniedbałam, i że na pewno nie miał logopedy. Każdy rodzic myśli, że wyleczy z tego swoje dziecko. Tak się nie stanie. Takie dzieci po terapiach nie mają swojej przynależności. Nie są w normie intelektualnej, a nie identyfikują się z upośledzonymi. Nigdzie nie przynależą i nie czują się z tym dobrze. Następuje przerost umiejętności poznawczych nad życiowymi.  

Co to znaczy?  

Kiedyś usłyszałam od jednej z nauczycielek zdanie, które bardzo mi się spodobało. Powiedziała, że rodzice naciskają na umiejętności szkolne, na pisanie i czytanie u osób, które własnych majtek nie mogą podciągnąć i nie otworzą swojej butelki z piciem. Jako socjolog nie mówię o uczeniu, tylko o socjalizowaniu. Tu się różnimy od pedagogów. W socjologii były różne teorie o linii rozwojowej człowieka. Niedawno naukowcy doszli do wniosku, że linia rozwojowa osób z zespołem Downa jest po prostu inna, ale rodzice małych dzieci w to nie wierzą i próbują je „unormalnić”. Takiego słowa używam na to zjawisko. Podobnie było z osobami Głuchymi. Przez dekady dominowało przekonanie, że należy zakazywać migania, żeby nie utrwalać głuchoty, czyli żeby ich poprawić. A właśnie trzeba migać, bo to nie głuchota jest problemem, tylko niemożność komunikacji nim jest. 

Jak wyglądała kwestia świadczeń dla osób z niepełnosprawnością, gdy urodził się Wojtek? Mogła Pani liczyć na wsparcie, czy wszystko było Pani prywatną sprawą? 

 Wszystko było moją prywatną sprawą do tego stopnia, że to mnie lekarze pytali, czy Wojtek ma być szczepiony, gdy był niemowlęciem. Nic nie było. Wszystkie terapie pokrywałam z własnej kieszeni. Dopiero w 2008 r. dostałam dotację z PFRON-u na samochód. O opiece wytchnieniowej usłyszałam parę lat temu. Byłam w dobrej sytuacji, bo cały czas pracowałam i miałam nienormowany czas pracy. Mogłam się opiekować dziećmi. Najpierw z mężem, potem już sama. Zdarzało się, że kładłam małego Wojtka w beciku sekretarce na biurko i szłam prowadzić zajęcia. To były inne czasy.  

Kiedy pojawiły się pierwsze świadczenia dla Wojtka?  

Do 24. roku życia Wojtek chodził do szkoły. Płaciłam za nią, ale szkoła wiele rzeczy mu zapewniała. Od 18. roku życia dostaje rentę socjalną i od jakiegoś czasu świadczenie 500 plus dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Ma też przywilej korzystania ze skróconej kolejki do specjalistów. Natomiast niedawno zaczęły napływać pieniądze. Jest świadczenie wspierające, o którym dowiedziałam się przypadkiem i które mu przyznano, i prawdopodobnie otrzyma dodatek dopełniający do renty socjalnej. Śmiejemy się, że nagle Wojtek będzie zarabiał więcej niż moja pracująca córka.  

Czy to, że Pani pracowała i zajmowała się Wojtkiem, odcisnęło piętno na córce?  

Na pewno książki, artykuły, konferencje międzynarodowe, profesura w młodym wieku i Wojtek, i córka, wszystkie te sprawy wymagały dobrej organizacji czasu. Jestem zadaniowa. Natomiast moja córka jest psychologiem dziecięcym i pracuje w szpitalu psychiatrycznym. Myślę, że to jest jakaś odpowiedź.  

W międzyczasie znalazła Pani energię na działania Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”. 

 Ze Stowarzyszeniem to było tak, że spotykałyśmy się z innymi mamami w ośrodku wczesnej interwencji. Zaczęłyśmy chodzić do sekcji Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo, ale jak mówiłam, nie pasowało nam starsze pokolenie. Chciałyśmy wszystko po swojemu i naturalną koleją rzeczy było Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. Działamy projektowo, wspólnie wyjeżdżamy, wspieramy się.  

Wojtek otworzył niedawno nowy rozdział w swoim życiu i zamieszkał w całodobowym Centrum Opiekuńczo-Mieszkaniowym na warszawskim Ursynowie. Czy będzie mieszkał tam na stałe?  

Próbowaliśmy różnych form i ośrodków. Po pandemii znalazłam dzienny Ośrodek Wsparcia i Integracji Stowarzyszenia „Maja”. Wtedy były dopiero plany budowania całodobowego ośrodka. Teraz ośrodek stoi i próbujemy tego rozwiązania. To luksusowe miejsce na 20 osób. Nie wiem, jak długo będzie trwał projekt, oby jak najdłużej, bo Wojtek jest tam szczęśliwy, a komfort życia jest ważny.

Artykuł pochodzi z numeru 2/2025 magazynu „Integracja”

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach i jak można otrzymać magazyn Integracja.