Jesteśmy równi i dumni. Lipiec miesiącem dumy osób z niepełnosprawnościami

Lipiec obchodzony jest jako Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami (ang. Disability Pride Month). Czym jest duma z niepełnosprawności? Jak odnaleźć się na skomplikowanej drodze aktywizmu, indywidualnych doświadczeń i trudności związanych z akceptacją doświadczenia niepełnosprawności? Na ten temat opowiada Olga Białokozowicz, aktywistka i członkini Społecznej Rady Osób z Niepełnosprawnościami Rzeczniku Praw Obywatelskich.

Dominika Filipowicz: Na sam początek, czy możesz opowiedzieć o tym jak to się stało, że zaczęłaś angażować się aktywistycznie?

Olga Białokozowicz: Jestem osobą z wrodzoną niepełnosprawnością, więc będę mówić z tej perspektywy. Absolutnie nie chcę generalizować, bo osoby z innym typem niepełnosprawności mogą to odczuwać zupełnie inaczej. Dla mnie pogodzenie się z moją niepełnosprawnością, droga do aktywizmu, to był bardzo długi proces. Na początku miałam do siebie ogromny żal i czułam silne poczucie winy.

Poczucie winy w kontekście swojej niepełnosprawności?

Tak. Teraz, z perspektywy czasu, myślę że wiem skąd się ono brało. Uważam, że każda osoba z niepełnosprawnością musi w głowie przeżyć taki… proces żałoby. Wiesz, masz pewną wizję siebie, którą chciałabyś realizować – kim chcesz być, jak chcesz być postrzegana, co chcesz robić. I nagle widzisz, że te wizje nie spełniają się przez różne bariery – społeczeństwo, brak dostępności, własne możliwości, które są mniejsze niż myślałaś. Wtedy zaczynasz się zastanawiać: kim ja w ogóle jestem? Co znaczę, skoro wszystko, co sobie założyłam, się nie sprawdza? Ludzie, którzy teoretycznie mieli pomóc, nie pomagają, więc gdzie mam szukać wsparcia, jak mam budować siebie? Dopiero gdy przeżyłam tę żałobę i przestałam patrzeć na siebie jak na ofiarę, zaczęłam myśleć inaczej. Są momenty, w których wciąż zapętlam się w tych myślach. To nie jest coś, przez co się lepiej lub gorzej przechodzi i to znika na zawsze.

Zaczęłam zmieniać sposób myślenia mniej więcej w momencie, w którym poszłam do liceum. Przez większość życia uczyłam się w szkołach integracyjnych: zarówno w podstawówce jak i gimnazjum. Myślę, że wiele osób słysząc pojęcie „szkoła integracyjna” , wyobraża sobie miejsce przyjazne, otwarte, pełne zrozumienia. Nic bardziej mylnego. To w podstawówce po raz pierwszy dotarło do mnie, że jestem inna – przez to, jak odbierały mnie dzieciaki i nauczyciele. W gimnazjum było jeszcze gorzej: byłam w wieku dojrzewania, chciałam mieć relacje z rówieśnikami, ale przez lokalizację szkoły i inne okoliczności nie mogłam spotykać się z innymi po lekcjach.

Dodatkowo zostałam wypchnięta na siłę w ramy nauczania wspomagającego. W mojej klasie były osoby z dużymi zaburzeniami intelektualnymi, które korzystały ze wsparcia nauczyciela wspomagającego. Przez to inni nie rozumieli, że ja nie mam niepełnosprawności intelektualnej – siedziałam przecież z tym samym nauczycielem.

Szczerze zaczęłam nie znosić idei szkoły integracyjnej w trzeciej klasie gimnazjum, kiedy moja szkoła przystąpiła do programu wymiany międzynarodowej z Turcją i Hiszpanią. Stwierdziłam, że nie chcę wyjeżdżać, ale chciałam przyjąć kogoś do siebie w ramach wymiany. Od razu zostałam odrzucona przez nauczycieli, którzy wymyślali mnóstwo powodów przez które nie powinnam tego zrobić. Bo nie dam rady, nie uda mi się, nie będą chcieli do mnie przyjechać. To był moment, w którym wiedziałam, że nie nigdy więcej nie chcę być w szkole integracyjnej. Czułam, że nie wytrzymam tam dłużej psychicznie.

Dlatego postanowiłam pójść do zwykłego liceum. Wtedy odżyłam. Czułam się normalnie, wiedziałam, że jeśli ktoś chce mi pomóc, to robi dlatego że chce, a nie dlatego, że musi, bo każą mu władze szkoły – jak było w szkole integracyjnej. Trafiłam do klasy językowej, gdzie większość zajęć miałam z hiszpanami. Hiszpańska perspektywa bardzo mnie otworzyła – zobaczyłam, że ktoś może pomagać, bo widzi w tobie potencjał, a nie z powodu niepełnosprawności. Sam język też bardzo pomógł mi w otwarciu się i zrozumieniu tego kim chcę być.

Język?

To był dla mnie taki sekretny kod – mogłam pisać w obcym języku, mówić różne rzeczy i nikt mnie nie rozumiał. Dzięki temu mogłam wyrzucić z siebie wszystko, co mi siedziało w głowie, nawet te najgorsze rzeczy i miałam pewność, że nikogo tym nie urażę.

Kiedy głównie stosowałaś swój „sekretny kod”?

W przypadku rodziców. Jeśli mieszka się z rodzicami, którzy są jednocześnie twoimi opiekunami, to nie jest to typowa relacja rodzic-dziecko. Często bardziej przypomina układ opiekun-osoba którą trzeba się opiekować.

Wiesz, jeśli się pokłócimy i mamy ciche dni, to nie są takie ciche dni jak w innych rodzinach, gdzie dziecko może trzasnąć drzwiami i wyjść z domu. Jako osoba z niepełnosprawnością często nie możesz sama wyjść. Wtedy nie można sobie pozwolić na takie obrażanie się, bo to blokuje życie. Dlatego zawsze bardzo mi zależało – i nadal trochę mi zależy – żeby utrzymywać neutralne albo dobre relacje, żeby nie robić sobie problemów. Dlatego wylewanie tych różnych frustracji w języku, którego inni nie rozumieli, wiedząc, że nikt tego nie przeczyta i nikogo tym nie urażę, było dla mnie ogromnie oczyszczające.

To jak zaczęła się Twoja przygoda z aktywizmem?

Kluczowy moment dla moich „aktywistycznych początków” przyszedł, gdy w 2022 roku zdecydowałam się wyjechać na Erasmusa do Hiszpanii. To nie był długi projekt – trwał tydzień – ale odbywał się w Katalonii, która jest dla mnie wyjątkowym miejscem. Poza tym sama Hiszpania to jedyny kraj, w którym czuję, że nie muszę nikogo udawać – po prostu jestem sobą. Tematyka projektu też była dla mnie ważna – dotyczyła społeczności LGBTQ+ i rzecznictwa.

Jesteś osobą queerową?

Tak, jestem osobą queerową, więc te tematy są mi bliskie. Podczas wyjazdu poznałam również kilka teoretycznych zagadnień związanych z niepełnosprawnością, na przykład teorię crip. Disability studies bardzo mnie wciągnęło – zaczęłam zgłębiać temat niepełnosprawności również z perspektywy akademickiej. Można powiedzieć, że złapałam bakcyla naukowego. Po powrocie z Hiszpanii założyłam profil na Instagramie, gdzie pisałam po hiszpańsku o niepełnosprawności i swoim funkcjonowaniu.

Moja ścieżka aktywistyczna tak na poważnie zaczęła się trzy lata temu i teraz naprawdę się rozkręca. Bardzo się z tego cieszę, ale muszę przyznać, że jest to też trochę przytłaczające. W przeciągu kilku ostatnich miesięcy tych działań naprawdę się namnożyło. Oczywiście to bardzo dobrze – pokazuje to przynajmniej, że temat jest naprawdę ważny i pojawia się coraz częściej w debacie publicznej. Nie jest to jednak zawsze łatwe.

O czym głównie chcesz mówić? Jakimi tematami się zajmujesz?

W mojej działalności akademickiej oraz aktywistycznej chciałabym poruszyć temat obciążenia psychicznego młodych dorosłych z niepełnosprawnościami, którzy całkiem dobrze funkcjonują i chcieliby się usamodzielnić, ale spotykają się z barierami systemowymi. Przykładowo, osoba z niepełnosprawnością w dzieciństwie mogła być w znacznie gorszym stanie, a rodzice musieli się nią opiekować „na pełen etat”. Dlatego zaczęli korzystać z zasiłku. Teraz nie mogą się przebranżowić albo niewiedzą jak to zrobić, ponieważ dotychczas głównym zadaniem tych osób była opieka nad dzieckiem.

Osoba z niepełnosprawnością, jeśli chce się usamodzielnić, wciąż ma z tyłu głowy myśl, że jej rodzice zostaną bez środków do życia. To naprawdę ogromne psychiczne obciążenie, o którym mało się mówi. Ja np. chciałabym się usamodzielnić i nawet mam ku temu możliwość, ale wciąż myślę o tym, że moi rodzice, którzy opiekowali się mną przez tyle lat, zostaną bez środków do życia. Mam świadomość, że w Polsce istnieje presja tego, by to rodzina opiekowała się osobą z niepełnosprawnością. To ma naprawdę dużo negatywnych konsekwencji.

Tutaj pojawia się temat asystencji osobistej. Asystencja jest bardzo potrzebna, ale musi być mądrze zorganizowana. Przykładowo, jeśli rodzina się tobą opiekowała, to powinnaś mieć prawo do asystenta, ale nie kosztem zasiłku czy innych świadczeń dla rodziców. To są bardzo złożone kwestie, o których chciałabym więcej mówić, bo to wpływa na życie wielu osób. Dla mnie, osobiście, to bardzo trudne.

Jesteś członkinią Społecznej Rady Osób z Niepełnosprawnościami przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Czym zajmuje się ta Rada? Jak to się stało że do niej dołączyłaś?

To organ, który skupia bardzo różne środowiska i osoby – co ciekawe, nie reprezentujemy tam żadnych formalnych organizacji ani instytucji, tylko siebie jako samorzeczników. Cała inicjatywa opiera się na samorzecznictwie.

Rzecznik Praw Obywatelskich zapraszał do Rady osoby z różnymi niepełnosprawnościami. Znalazłam się w tym gronie.

Niedawno organizowaliście konferencję „Godność i duma osób z niepełnosprawnościami. Tożsamość, samorzecznictwo społeczne i polityczne” z okazji miesiąca dumy osób z niepełnosprawnościami. Czy możesz powiedzieć o niej coś więcej?

Pomysł zorganizowania konferencji pojawił się w Radzie już w ubiegłym roku. Początkowo nie wiedzieliśmy dokładnie jak się za to zabrać oraz jaki wybrać temat. Wszyscy czujemy, że dla ludzi spoza „bańki” aktywistów i aktywistek z niepełnosprawnościami niepełnosprawność funkcjonuje trochę na dwóch płaszczyznach: płaszczyźnie ofiary, która zbiera na leczenie albo bohatera, który osiąga sukcesy pomimo swojej niepełnosprawności. Takie przekazy bardzo często pojawiają się w mediach. Zupełnie jednak brakuje przekazu dotyczącego tzw. środka. A w tym środku bardzo dużo się dzieje! My postanowiliśmy trochę pokazać to zwyczajne doświadczenie publicznie – ani bohaterskie, ani tragiczne.

Stwierdziliśmy, że spróbujemy stworzyć formułę dla polskiego Disability Pride. Pokazać z czego możemy być dumni. I to wcale nie z tego, że weszło się na Mount Everest, tylko z prywatnych osiągnięć, które pozwoliły zrozumieć i zacząć akceptować swoją niepełnosprawność.

Co ciekawe, osoby pełnosprawne odebrały to bardzo pozytywnie. Same osoby z niepełnosprawnościami miały bardziej krytyczne podejście – pytały, z czego tu się cieszyć, skoro prawo nie działa, a rzecznik nie załatwił tak wielu spraw. Niektórzy mieli poczucie, że jest to spotkanie skierowane do uprzywilejowanych, a realne problemy realnych ludzi pozostają nierozwiązane.

W takim razie, nawiązując do tematu konferencji: czym dla ciebie, osobiście, jest doświadczenie dumy z niepełnosprawności (ang. disability pride)? Niektórzy aktywiści wolą np. używać pojęcia godność, co ty o tym myślisz?

Zacznijmy od godności. Szczerze mówiąc, nie lubię tego słowa w tym kontekście. Dla mnie godność należy się każdemu człowiekowi przez sam fakt istnienia. Każdy powinien mieć prawo do godnego życia i być traktowany z szacunkiem przez innych – to podstawowa kwestia. Według mnie nie powinniśmy w ogóle rozpatrywać niepełnosprawności w kategoriach godności, bo godne życie powinno być standardem.

Duma to dla mnie to wewnętrzne poczucie, że zrobiłaś/eś coś dobrze, albo poradziłaś/eś sobie w jakiejś sytuacji. To nie zawsze musi być coś spektakularnego. Myślę, że nikt z nas – zwłaszcza osoby z niepełnosprawnością wrodzoną – nie wybrał sobie takiego życia. Nikt nie mówi: „wow, super, teraz będę dumna, bo muszę funkcjonować w ten sposób”. Ale skoro już jesteś w tej sytuacji, masz prawo cieszyć się z własnych osiągnięć. Wiem, że dla wielu osób spoza „bańki” to niezrozumiałe – trudno im pojąć, że można być z czegoś dumnym, będąc osobą z niepełnosprawnością.

Jeszcze w kontekście tematu dumy. Pamiętam spacer z mamą, podczas którego nagle mnie zapytała: „Czy gdyby ktoś zaproponował ci operację, dzięki której od jutra mogłabyś normalnie chodzić, bez chodzika, to czy byś się zgodziła?” Parę lat temu powiedziałabym: „oczywiście, natychmiast, kładę się na stół, tnijcie!” Dziś nie jestem już tego taka pewna.

Jak wspominałam wcześniej, jestem niepełnosprawna od urodzenia. Myślę, że dla osób które stały się niepełnosprawne np. w wyniku wypadku to może wyglądać zupełnie inaczej. Ale dla mnie niepełnosprawność to ważna część mojej tożsamości – nie znam innej siebie. Cały mój świat, moje nawyki, to, jak postrzegają mnie ludzie, w jakimś stopniu odnosi się do niepełnosprawności. Gdyby nagle magicznie zniknęła, musiałabym się od nowa uczyć funkcjonować, budować siebie od podstaw.

Oczywiście niepełnosprawność to nie jest jedyny element mojej tożsamości, nie jest nawet najważniejszy, ale jednak ma kluczowe znaczenie. Ludzie kojarzą mnie taką, jaka jestem teraz. Jak miałabym nagle stać się kimś zupełnie innym? Do tego dochodzi aktywizm – środowisko osób z niepełnosprawnościami jest dużą częścią mojego życia. Pogodziłam się z tym, że niepełnosprawność to integralna i normalna część mnie.

Jak sądzisz – czy w Polsce mówi się na temat disability pride month? Czy ludzie wiedzą, że taki miesiąc istnieje? O paradzie równości wie każdy, na temat miesiąca dumy osób z niepełnosprawnościami mówi się bardzo niewiele.

Myślę, że ludzie coś tam wiedzą, ale to wciąż dosyć niszowy temat. Wydaje mi się, że powinniśmy to mocniej promować, bo zobacz – queerowy pride zapisał się w kulturze dzięki temu, że mówi się o tym już od wielu lat. I teraz nie da się tego tematu już ignorować. Oczywiście jest mnóstwo homofobów, osoby ze społeczności LGBT+ w Polsce nie mają teraz łatwo. Ale pride i tęcze wszyscy kojarzą, a disability pride month jest w Polsce praktycznie nieznany.

A jak już się mówi na temat miesiąca dumy osób z niepełnosprawnościami, to pojawia się dysonans. „Pride” kojarzy się jednoznacznie ze społecznością LGBTQ+. Niektórzy boją się używać tej nazwy, żeby nie było się że są jakąś „odnogą” queerowego pride. Część osób z niepełnosprawnościami jest konserwatywna i chcę za wszelką cenę uniknąć połączenia ze środowiskiem LGBTQ+.

To też jest problem – disability pride month, na ten moment, nie wpisuje się w polskie środowisko osób z niepełnosprawnościami. W Polsce wciąż postrzegamy siebie jako beneficjentów pomocy – jak dostaniemy coś konkretnego, to jest OK, ale prawa, także prawo do dumy, są czymś abstrakcyjnym. Ja sama unikam kontaktu z urzędami, bo to kojarzą mi się negatywnie – milion papierów, komisje, ryzyko, że coś mi zabiorą. Mówienie o swoich prawach, w urzędach, na konferencjach, w życiu – nie jest łatwe.  

Duma często jest też odbierana jako pycha – że ktoś się czegoś „domaga”. Dlatego wydaje mi się, że ważne jest, by pojęcie „dumy” osadzić w kulturze i dać ludziom czas na oswojenie się z nim, a nie narzucać na siłę zagranicznych wzorców. Żeby ludzie nie poczuli, że na siłę coś im się wpycha, zmusza się ich do jakiegoś sztucznie pozytywnego myślenia.

Idea dumy z niepełnosprawności w dużej mierze wywodzi się właśnie z Ameryki, dlatego masz rację, uważam że w często po prostu nie odpowiada sytuacji społeczeństw z Europy Środkowo-Wschodniej.

Dokładnie. Zresztą, jeśli społeczeństwo o czymś nie mówi, to również oznacza, że brakuje odpowiednich słów. Przez lata w ustawach oraz po prostu, w codziennym życiu, mówiono o osobach z niepełnosprawnościami w negatywny sposób – kaleka, inwalida, ułomny. Trudno teraz zbudować pozytywny obraz, skoro język jest naładowany starymi, negatywnymi pojęciami.

W Ameryce były protesty tożsamościowe, u nas tego nigdy nie było. W Polsce mało mówi się o osobach z niepełnosprawnościami, niewiele też wspomina się o opiekunach i ich wysiłku. Brakuje wsparcia, nikt nie przygotowuje rodziców do tej roli, często muszą uczyć się wszystkiego sami. Opieka wytchnieniowa dopiero raczkuje, a osoby po diagnozie często nie wiedzą, co robić. W krajach zachodnich częstsze są grupy wsparcia dla rodziców, w Polsce praktycznie tego nie ma. Porównania z Zachodem są powierzchowne, bo nie uwzględniają mentalności i sytuacji społeczeństwa.

Tak na zakończenie chciałam cię zapytać, czym dla ciebie jest twój aktywizm i jak łączy się z byciem samorzeczniczką?

To chyba najtrudniejsze pytanie, jakie dziś dostałam! Dla mnie aktywizm to próba wprowadzenia pozytywnej zmiany społecznej. Samorzecznictwo jest dla mnie integralną częścią aktywizmu, zwłaszcza jeśli walczymy o prawa mniejszości.

Uważam, że opowiadanie własnej historii jest bardzo ważne, bo to przemawia do ludzi bardziej niż suche dane. To jest po prostu bardziej przyswajalne, zwłaszcza dla osób które nie mają doświadczenia niepełnosprawności. Szczególnie w rozmowie z dziećmi – kiedy odpowiadasz na ich pytania z własnej perspektywy, nawet jeśli te pytania wydają się naiwne, to coś do tych dzieci dociera, tworzy się rozmowa.

Ale jest też druga strona – w środowisku osób z niepełnosprawnościami łatwo pojawia się porównywanie: ktoś jest w gorszym stanie, ktoś może chodzić, ktoś nie, kogoś niepełnosprawność jest zupełnie niewidoczna. Niektórzy mówią np. przecież ta osoba chodzi, co ona wie o niepełnosprawności? Przecież on/ona nawet nie jest niepełnosprawny.

Mam też pewien problem z samorzecznictwem: boję się momentu, w którym opowiadanie własnej historii stanie się dla mnie rutynowe, pozbawione emocji. Wtedy straci to sens. Aktywizm to dla mnie budowanie działań wokół własnej historii, a samorzecznictwo jest jego podstawą. Ale żeby być samorzecznikiem, trzeba najpierw samemu przed sobą oswoić swoją historię i zaakceptować ją na tyle, by móc ją opowiadać innym.

Bardzo dziękuję Ci z ciekawą rozmowę. Życzę powodzenia w dalszych działaniach!