- Dajemy dzieciom możliwość komunikacji, ponieważ wierzymy, że będą sobie lepiej radzić, jeśli będą miały sposób porozumiewania się z otoczeniem. Jeśli nie są w stanie się komunikować, to bez względu na to, jak są inteligentne, nic to nie zmieni, ponieważ nie będą w stanie przekazać tego innym – mówi w wywiadzie profesor emeritus psychologii Stephen von Tetzchner z Uniwersytetu w Oslo.

Dominika Filipowicz: Dla kogo zostało stworzone AAC (komunikacja alternatywna i wspomagająca)?

Stephen von Tetzchner, profesor emeritus psychologii z Uniwersytetu w Oslo: AAC przeznaczone jest dla osób, które posługują się mową w stopniu ograniczonym lub nie używają jej wcale. Chociaż mogą nie mieć możliwości mówienia, wciąż chcą się komunikować. Niektóre osoby korzystające z AAC mówią, ale w ograniczonym stopniu, tak że potrzebują wspomagających metod komunikacji jako uzupełnienia, które umożliwia łatwiejsze komunikowanie się z otoczeniem.

W języku angielskim słowo augmentative (wspomagający) oznacza dosłownie „powiększać”, a więc można powiedzieć, że AAC „rozszerza komunikację”. A jeśli ktoś nie mówi wcale, wtedy może w całości opierać się na komunikacji alternatywnej.

Dlaczego zainteresował się Pan AAC?

To całkiem długa historia… Podczas studiów odbywałem staż w szkole dla głuchych. Jestem psychologiem i po raz pierwszy zetknąłem się z językiem migowym dzięki mojej pracy. Później zacząłem pracować w ośrodku dla osób z porażeniem mózgowym. Było to akurat w momencie, gdy zaczynała się pojawiać nowa, dotychczas nieodstępna, technologia. Ponieważ zajmowałem się – jako psycholog dziecięcy – językiem i komunikacją, poproszono mnie, bym przyjrzał się temu, jak można te technologię wykorzystać. Chodziło o to, by poszukać innych sposobów komunikacji dla dzieci z porażeniem mózgowym. W tamtym czasie AAC jeszcze nie istniało. I tak to się zaczęło. To było coś nowego, ekscytującego i głęboko się w to zaangażowałem.

Jednak zawsze powtarzam, że jestem psychologiem rozwojowym. Nie jestem specjalistą od AAC w ścisłym tego słowa znaczeniu. Owszem, zajmuję się AAC, ale moim głównym obszarem zainteresowań jest rozwój (ang. development).  Patrzę na AAC jako na formę rozwoju języka – nietypową formę. Nie jest przeznaczona dla wszystkich, tylko dla tych, którzy jej potrzebują. Dla nich stanowi absolutną podstawę, ponieważ bez AAC często są pozbawieni możliwości komunikacji.

Czy język migowy jest używany w AAC?

Nie, nie jest. Język migowy (ang. sign language) to język, którym posługują się osoby głuche. Ale w AAC często używa się znaków manualnych. Znaki manualne nie stanowią języka. To pewien system stworzony na potrzebę wspomagania porozumiewania się. W AAC używamy też mowy wspieranej znakami (ang. sign-supported speech). Wszystko to może stanowić część AAC.

Natomiast język migowy tak jak język mówiony, jest językiem naturalnym, który jest żywy i wciąż się zmienia. Bardzo ważne jest to, by podkreślać tę różnicę. W systemach wspieranych znakami podąża się za językiem mówionym tak dokładnie, jak to tylko możliwe, natomiast w języku migowym naśladowanie języka mówionego byłoby nieefektywne. Dlatego język migowy nie jest AAC, ale znaki manualne - już tak.

Zajmuje się Pan wykorzystaniem AAC w komunikacji z dziećmi. Czym różni się praca dziećmi od pracy z osobami dorosłymi?

Weźmy za przykład zespół Downa. Wiemy, że dzieci z zespołem Downa późno zaczynają mówić. Wiemy również, że wiele z nich mówi w mało zrozumiały sposób i ten stan utrzymuje się przez długi czas. Jako trzylatki zwykle umieją powiedzieć zaledwie kilka słów.

Dlatego warto zacząć korzystać z metod AAC w kontakcie z dzieckiem z Zespołem Downa jak najwcześniej, np. w wieku 6 miesięcy, zanim zacznie ono mówić. W ten sposób rodzic może w pewien sposób „zanurzyć” dziecko w ułatwiających komunikacje znakach manualnych. Badania mówią o tym, że dzieci z Zespołem Downa rozwijają umiejętność korzystania ze znaków manualnych znacznie wcześniej niż mowę. Okazuje się, że te dzieci, które używały wcześniej znaków radzą sobie z mową równie dobrze lub nawet lepiej niż te, które nie korzystały ze znaków manualnych.  Oznacza to, że stosowanie znaków manualnych nie hamuje rozwoju mowy — wręcz przeciwnie, wspiera go i przyspiesza.

Gdy rodzic nie jest w stanie skomunikować się z dzieckiem, często staje się bardziej manipulacyjny – np. chwyta dziecko i je przestawia bez jakiegokolwiek wcześniejszego sygnału. Tymczasem dużo lepiej jest, gdy można się z dzieckiem porozumieć, nawet gdy są to bardzo proste komunikaty –  „to jest niebezpieczne”, „nie rób tego” albo „zobacz, rozlałeś mleko”. Wtedy powstaje przestrzeń do negocjacji, komunikacji. Mam wspaniałe nagranie z mamą, która dokładnie w ten sposób rozmawia ze swoim dzieckiem. Myślę, że taka komunikacja sprawia, że dziecko staje się po prostu szczęśliwsze.

To prawda. Zwłaszcza, że brak komunikacji prowadzi również do ryzyka przemocy i nadużyć.

Ale nawet jeśli nie dochodzi do przemocy, to i tak bez komunikacji więź między rodzicem i dzieckiem jest często słabsza.

W Polsce wciąż pokutuje mit, że AAC blokuje rozwój mowy. Wielu lekarzy zgadza się z tym podejściem. Jak możemy zwalczać ten stereotyp?

Wiele badań mówi o tym, że jeśli AAC ma wpływ na rozwój mowy, to jest on pozytywny. Jeśli chodzi o stereotypy, to podobnie mówiono kiedyś o języku migowym, np. że jeśli dzieci głuchych rodziców będą migać, to będzie to przeszkadzać w rozwoju mowy.

Oczywiście istnieją dzieci, które nigdy nie zaczynają mówić. Ale nawet w takim momencie często mogą nauczyć się dobrze komunikować korzystając ze znaków manualnych. Może nie będą się komunikować doskonałe, ale różnica między całkowitym brakiem mowy, a opanowaniem stu znaków manualnych jest ogromna.

Tym bardziej że mowa nie musi być wcale najlepszym sposobem komunikacji.

Znaczy, zawsze chcemy, żeby nasze dzieci mówiły, to jest naturalne. Ale, jak wiadomo, najlepsze nie jest wrogiem dobrego. Również wtedy, gdy mowa nie rozwija się właściwie, chcemy, by dziecko było szczęśliwe i mogło się komunikować.

AAC nie jest chorobą, nie jest zaburzeniem. Wręcz przeciwnie: to rozwiązanie pewnego problemu. Być może jakaś choroba spowodowała brak mowy, ale sam brak mowy nie jest w tym wszystkim najważniejszy. Liczy się to, że dzięki AAC ma się sposób na komunikację.

W niektórych krajach, zauważyłem że, popularyzuje się podejście, według którego wszystkie dzieci z autyzmem powinny korzystać z AAC. Ja uważam, że należy wprowadzić AAC tylko u tych dzieci, które mają wyraźne trudności z mową.

Weźmy za przykład osoby z zespołem Downa – wiemy, że wiele z tych dzieci będzie miało problemy z mową. W takim przypadku zaczynamy pracę z wykorzystaniem technik AAC z dzieckiem, zanim zacznie ono mówić. W ten sposób uzyskujemy dobry start w zakresie gestykulacji dziecka: ruchów rąk itp. To pomaga również w rozwoju mowy. Takie postępowanie wpływa pozytywnie na rozwój – wprowadzamy działania, które wspierają dziecko i przynoszą mu korzyść.

Myślę, że to całkiem logiczne. Kiedy dziecko miało problemy ze wzrokiem – dajemy mu okulary. Wtedy może lepiej funkcjonować w szkole, w końcu wyraźnie widzi tablice. W pewnym sensie podobnie jest w przypadku AAC. Dajemy dzieciom możliwość komunikacji, ponieważ wierzymy, że będą sobie lepiej radzić, jeśli będą miały sposób porozumiewania się z otoczeniem. Jeśli nie są w stanie się komunikować, to bez względu na to, jak są inteligentne, nic to nie zmieni, ponieważ nie będą w stanie przekazać tego innym.

Jak alternatywne i wspomagane metody komunikacji postrzegane są w Norwegii?

Zawsze znajdą się – zwłaszcza nowi rodzice – którzy zadadzą to sławne pytanie: „Czy to zatrzyma rozwój mowy mojego dziecka?” Ale generalnie AAC jest dobrze przyjmowane. W Norwegii stosujemy je już od dawna. Nawet w telewizji pojawiają się osoby, które używają AAC.

Myślę, że teraz wiele osób zna kogoś kto używa znaków manualnych lub symboli graficznych – może jest to rówieśnik ich dziecka poznany w przedszkolu? A może kuzyn, czy siostrzeniec? Uważam, że mamy również prężnie rozwijające się oddolne inicjatywy dotyczące AAC oraz dobrych badaczy. Obydwa aspekty są bardzo istotne.

Oczywiście, zawsze znajdą się ludzie, którzy będą przerażeni i będą woleli unikać AAC, ale takie osoby znajdziesz wszędzie. Rozumiem również tego typu postawy rodziców. Może właśnie dostali diagnozę dziecka – porażenie mózgowe, niepełnosprawność intelektualna, autyzm – i myślą, że sami dadzą sobie z tym radę. Na przykład, na początku rodzice dzieci z porażeniem mózgowym bardzo często skupiają się na sferze motorycznej. Zależy im przede wszystkim na tym, by dziecko zaczęło chodzić. A potem odkrywają, że brak komunikacji jest trudniejszy niż brak chodzenia. Ponieważ nie tak trudno dostać wózek inwalidzki lub sprzęt wspomagający ruch, jak np. chodzik czy kule. Z komunikacją jest trudniej. Gdy rodzicie sobie to uświadamiają, jest im przykro, że wcześniej zajmowali się wyłącznie aspektem chodzenia. Dlatego obecnie staramy się skupiać na rozwijaniu komunikacji już na najwcześniejszych etapach życia.

Współcześnie w społeczeństwie istnieje duża świadomość tego jak istotna jest komunikacja. W programach telewizyjnych – ktoś opowiada swoją historię. W małżeństwie -  niezbędna szczera rozmowa, w przyjaźni tak samo. Jeśli jest się smutnym, albo zdarzyło się coś trudnego, chce się z kimś na ten temat porozmawiać, dostać wsparcie. Bez komunikacji trudno funkcjonować w świecie.

I dlatego powinniśmy być szczególnie wrażliwi na potrzeby dzieci, które mogą rozwijać się w inny sposób. Bo te, które rozwijają się typowo i tak nauczą się komunikować — o to nie musimy się martwić. Natomiast te inne, które potrzebują więcej wsparcia, wymagają naszej uwagi.

Mamy szczęście, że dziś dysponujemy wiedzą, której nie tak dawno wcale nie mieliśmy. Udowodniono,  że wiele niewerbalnych dorosłych osób z autyzmem, które w dzieciństwie nie miało dostępu do odpowiednich metod, w dorosłości, dzięki AAC, nauczyło się lepiej komunikować. Kiedy byli dziećmi, nie istniały znaki manualne ani symbole graficzne. Dlatego nie otrzymywali żadnych form wsparcia, prócz kolejnych prób terapii mowy. Kiedy dostali taką możliwość, zaczęli korzystać z metod komunikacji alternatywnej i wspomaganej.

Jakie podejście do AAC mają norwescy lekarze? Czy jest ono pozytywne?

Niektórzy z nich nie wiedzą nic o AAC, inni mają uprzedzenia i błędne wyobrażenia. Ale są też wspaniali lekarze — jak wszędzie, ludzie są różni.

Myślę, że to głównie kwestia dostępu do informacji, wiedzy o AAC oraz kontaktu z tą tematyką. Jako profesor psychologii zadbałem o to by moi studenci – mimo tego, że AAC nie pojawia się zbyt często na studiach psychologicznych - mieli przynajmniej kilka godzin wykładów na ten temat. Tak by, gdyby natrafili na taką sytuacje w swoim życiu zawodowym, mogli w razie potrzeby opowiedzieć np. rodzicom dziecka, które nie mówi, na temat AAC. By pokazać im gdzie mogą szukać informacji oraz oswoić ich z tematem, by zrozumieli, że nie jest to nic dziwnego. Żadna „czarna magia”. Chodzi o to by pokazać im możliwości. I to właśnie jest istotne — myślę, że ważne jest, by patrzeć na możliwości, a nie tylko na ograniczenia wynikające z niepełnosprawności.

Patrzeć na możliwości, a nie tylko na ograniczenia. Myślę, że to bardzo dobre podejście.

Opowiem Pani pewną historię. W 2021 roku mieliśmy konferencję w Leeds poświęconą projektowi BAC (Becoming an Aided Communicator Project). Rozmawialiśmy tam m.in. o komunikacji, a jednym z zasadniczych tematów było pytanie: co wydarzyło się z uczestnikami po zakończeniu projektu? Wyświetliliśmy na ekranie film z projektu, w którym wypowiadała się dwójka uczestników, chłopak i dziewczyna. Zostali parą. Byli naprawdę bardzo ciepli, uroczy, ciekawi. Byli również niewerbalni. Obydwoje korzystali z urządzeń wspomagających komunikację. Opowiadali o swoim życiu, codzienności, swoich doświadczeniach.

Na sali znajdowała się matka, która również miała niewerbalne dziecko. Powiedziała, że od samego początku wszyscy specjaliści mówili jej wyłącznie o tym, czego jej dziecko nie będzie mogło zrobić. Teraz dziecko ma cztery lata. Ta matka powiedziała, że gdyby ktoś wtedy, na samym początku, pokazał jej ten film, było by jej znacznie łatwiej. Gdyby usłyszała: „Masz dziecko z niepełnosprawnością. Być może nie będzie mówić jako dorosła osoba, ale zobacz – widać, że może być szczęśliwe, ma możliwości. To po prostu trochę inne życie, ale wcale nie złe.”

Podkreśliła, żę uchroniło by ją to przed wieloma epizodami depresji. Bo przecież głównie słyszy się o złych scenariuszach, a wtedy  zaczyna się całkowicie tracić nadzieje.

Już podczas pierwszych lat mojej pracy — nie jestem może typowym klinicystą, bo nie pracowałem z pacjentami aż tak dużo, jestem akademikiem — ale zawsze powtarzano mi: „Nie dawaj rodzicom zbyt dużej nadziei. Musisz być realistyczny”. Oczywiście, realizm jest ważny. Ale często zamiast realizmu wychodzi pesymizm, który prowadzi do zniechęcenia.

Myślę, że powinniśmy zachować w tej kwestii równowagę. Oczywiście, taki właściwy realizm oznacza również świadomość tego, że wychowanie dziecka z niepełnosprawnością wymaga ogromu pracy. Jest wiele trudnych aspektów, nie powinno się udawać, że ich nie ma. Ale są też dobre.

Na zakończenie chciałam zadać odrobinę bardziej kontrowersyjne pytanie. W przypadku osób ze znaczną niepełnosprawnością np. intelektualną, podczas używania niektórych metod AAC może być trudno rozróżnić głos osoby z niepełnosprawnością od rodzica lub osoby opiekuńczej. Niekiedy opiekun może narzucać pewną konkretną wizje dotyczącą doświadczeń lub potrzeb osoby z niepełnosprawnością, która wcale nie musi być prawdą – w jakiś sposób np. kompensując swoje własne braki. Ponieważ rodzic lub opiekun jest często jedynym interpretatorem danej osoby z niepełnosprawnością, pojawia się tutaj przestrzeń dla przemocy i nadrzuć.

Nie zawsze można stwierdzić czy rodzic przypadkiem nie narzuca dziecku swojego własnego głosu i interpretuje tak, aby jemu to odpowiadało, tak naprawdę nie dostrzegając dziecka, tylko używając go jako swego rodzaju płótna, na którym może namalować to, co mu odpowiada. Jednocześnie wiem, że rodzicom trudno jest patrzeć na własne dzieci obiektywnie.

Z drugiej strony - rodzice znają swoje dzieci bardzo dobrze. Jedna z metod AAC, o których zapewne Pani myślała, to tak zwana metoda wspomaganej komunikacji (ang. facilitated communication). Metoda ta dotyczy dzieci lub młodzieży z autyzmem czy z poważnymi niepełnosprawnościami, które nie mówią, nie używają znaków manualnych, ani nie posługują się symbolami graficznymi. W tej metodzie rodzic lub specjalista trzyma dziecko za rękę i wraz z dzieckiem zaczyna pisać odpowiedzi. Zakłada się słuchawki, zarówno rodzicowi jak i osobie z niepełnosprawnością, a następnie podaje pytania – czasem te same, a czasami inne. Kiedy dostają identyczne pytanie – pojawia się identyczna odpowiedź. Gdy pytania są różne, odpowiedź która się pojawia dotyczy pytania opiekuna. Metoda ta opiera się częściowo na automatycznym pisaniu. Oczywiście zdarza się, że rodzice nadinterpretują sygnały dziecka. To temat, który warto omawiać z rodzicami, ponieważ czasem rodzice są tak pochłonięci swymi dziećmi, że nawet nie wiedzą, gdzie jest granica.

Pamiętam pewnego chłopca. Jego mowa była dla mnie zupełnie niezrozumiała, bez żadnego rozróżnienia dźwięków; jednak matka twierdziła, że wszystko rozumie. Poprosiłem ją więc, żeby na chwilę wyszła. Powiedziałem chłopcu: „Kiedy mama wróci, powiedz jej, że moje koty mają niebieskie oczy”. To nie było coś, co mogłaby zgadnąć. Matka wróciła, chłopiec coś powiedział, a ona natychmiast zapytała: „A jakie koty ma Pan w domu?” — więc faktycznie go zrozumiała. Oczywiście w przypadku tego chłopca nie chodziło o matkę; problem był w szkole, gdzie nikt go nie rozumiał. Potrzebował więc nauczyciela wspomagającego, ale w domu jego mama naprawdę rozumiała jego mowę.

Ale w innych przypadkach bywa odwrotnie: matka myśli, że dziecko wszystko rozumie, a kiedy prosisz, żeby przestała gestykulować, ona chowa na chwile ręce za plecami i okazuje się, że bez gestów dziecko nie rozumie prawie nic. Matka sama była przekonana, że dziecko ją rozumie, ale w rzeczywistości zawsze kiedy mówiła używała przy tym rąk - a dziecko interpretowało właśnie te gesty.

Warto też podkreślić, że czasami, nawet gdy rodzice rzeczywiście dostrzegają u swoich dzieci postępy, to nie zawsze są w tym uznawani czy wspierani przez specjalistów. Pamiętam pewną dziewczynkę. Ona była wyjątkowa, ponieważ miała zespół wad genetycznych, który sprawiał że jej twarz była pozbawiona emocji, trudna do odczytania. Pracownicy przedszkola byli bardzo zaniepokojeni tym, że nie mogli odczytać emocji dziecka, ponieważ uważali że to podstawa. Przez to myśleli, że ta ona nic nie rozumie. Ale twarz tej dziewczynki po prostu taka była. Porozmawiałem z rodzicami i okazało się, że w domu jest zupełnie inaczej: dziewczyna jest znacznie bardziej aktywna, robił wiele różnych rzeczy. Kiedy przeprowadziliśmy testy, okazało się, że rozumie znacznie więcej, niż wszyscy sądzili.

Pamiętam, że pracując z nią wprowadziliśmy symbole graficzne. Dostała na przykład kartę „toaleta”, co jest rzeczą praktyczną. Pewnego dnia jeden z chłopców w przedszkolu zachowywał się niesfornie i przez to zajęcia były opóźnione. A ona bardzo chciała, żeby spotkanie się rozpoczęło, więc usiadła, wzięła kartę „toaleta” i pokazała ją dorosłym, żeby zwrócić ich uwagę. Wcale nie chciała iść do toalety — zwykle używała tej karty, kiedy rzeczywiście miała taką potrzebę. Tym razem chciała po prostu, żeby ktoś się nią zajął, bo spotkanie się nie zaczynało, a ten chłopiec rozrabiał. To pokazuje sporo zrozumienia i samodzielności. Wykorzystała kartę „toaleta”, by wywołać reakcję dorosłych.

Ale specjaliści nie słuchali rodziców i nadinterpretowali dawane przez nią sygnały, tak by pasowały do ich wizji. Czasami to rodzice rozumieją dzieci najlepiej, innym razem – trochę przesadzają. Trochę nadinterpretacji wcale nie musi zaszkodzić – byle nie przesadzać.

Bardzo dziękuję za wyjątkowo ciekawą rozmowę!

prof. Stephen von Tetzchner - Stephen von Tetzchner jest profesorem emerytowanym (profesor emeritus) psychologii rozwojowej i psychologii szkolnej w Katedrze Psychologii Uniwersytetu w Oslo w Norwegii. Jego badania obejmują szeroki zakres zagadnień związanych z rozwojem typowym i atypowym, a w szczególności z rozwojem komunikacji i języka. Pracował zwłaszcza z dziećmi, które nie nabywają mowy w sposób typowy i mogą potrzebować alternatywnych metod komunikacji, które uzupełniają lub zastępują mowę, prowadząc m.in. duży międzynarodowy projekt Becoming an Aided Communicator (BAC). Podchodzi do AAC z perspektywy rozwojowej, koncentrując się na procesach transakcyjnych, które rządzą rozwojem języka. Opublikował podręczniki dotyczące psychologii rozwojowej typowej i atypowej, rozwoju języka, komunikacji alternatywnej i wspomagającej, rehabilitacji, trudnego zachowania, psychologii szkolnej, choroby Battena oraz spektrum zaburzeń autystycznych.