Gdyby o hemofilii opowiadała Halina Witek, dowiedzielibyśmy się o ogromnym strachu, zawsze zatankowanym samochodzie, życiu w gotowości, codziennej walce. Przeczytalibyśmy o rozbitych kolanach, ranie głowy, o nieustającym zmaganiu się na torze przeszkód w szpitalach i codziennym życiu. Jednak opowiada jej syn, Dawid Witek, cichy, spokojny, skromny nastolatek. Przyzwyczaił się, że nie wszystko jest dla niego możliwe.

Życie z portem przy sercu to jego normalność. Jedyna rzeczywistość, jaką zna. O swojej chorobie opowiada ze wzruszeniem ramion. Po prostu jest, a on robi wszystko, co może, by się nią nie przejmować. Bez dramatów, roztrząsania, zadawania zbędnych pytań. Czasem wszystko się sypie, bo krew zalewa stawy i go unieruchamia. „No tak, tak się zdarza” – mówi ze stoickim spokojem Dawid. Oddajemy mu głos, by sam opowiedział, jak wygląda życie nastolatka z hemofilią.

Początki

Odkryłem, że różnię się od innych, dopiero jako nasto- latek. Inni jeździli na wycieczki do Energylandii albo chodzili do Flyparku, a ja nie mogłem, i zacząłem to zauważać, odczuwać. Miałem wtedy 13 lat. Jeśli wcześniej coś dostrzegałem, to już tego nie pamiętam. Nie czułem się inaczej, nie miałem świadomości, że czymś się różnię. Nawet na WF-ie ćwiczyłem normalnie, ale nie mogę uprawiać sportu, a przynajmniej muszę ostrożnie wybierać dyscyplinę. Na przykład sporty kontaktowe są niewskazane. Obciążać też się nie mogę. Lubię chodzić na siłownię, ale robię to „na lekko”. Kiedyś też trochę pływałem. Z tą siłownią to było pewne ryzyko. Mój kolega powiedział, że tam chodzi. Ja też chciałem. Czasem nie jest łatwo. Zagryzam zęby i próbuję robić to, co moi rówieśnicy. Przed każdą wizytą na siłowni muszę mieć podany czynnik.

Port

Jest ze mną zawsze. Pojemnik podpięty w okolicach serca. Podaje się do niego czynnik, który krąży żyłami po ciele. Dzięki niemu mogę funkcjonować. Pozwala mi robić wiele rzeczy, ale ma swoje wady. Trzeba go podawać co dwa dni. Port jest w takim miejscu, że samemu trudno się wkłuć. Sam nie potrafię tego zrobić. Robi to więc pielęgniarka albo mama. Nie ma miejsca w moim życiu na spontaniczne decyzje. Zawsze muszę brać pod uwagę konieczność podania czynnika. Istnieją już inne metody podawania czynnika. Nie mogłem z nich do tej pory skorzystać, bo mam dwa typy hemofilii, ale czekam i może się okazać, że już niedługo, w ciągu miesięcy, a nie lat, uda się to zmienić. Wtedy przyjmowałbym czynnik domięśniowo i tylko raz w tygodniu. Może nawet mógłbym robić to sam. Wszystko byłoby wtedy lepsze. Mógłbym reagować sam, gdy tylko czuję, że zbliża się wylew.

Szkoła

Nie czułem się inny w żadnej szkole. Miałem szczęście do nauczycieli. To wychowawczyni mojej klasy poinformowała wszystkich, że choruję na hemofilię i może się zdarzyć, że będę nieobecny albo będę miał siniaki. Wszyscy byli na mnie przygotowani. Teraz jestem w szkole zawodowej. Chciałem zdobyć zawód elektromechanika, ale niestety moja choroba decyduje o wszystkim. Muszę o niej pamiętać cały czas i o tym, że części rzeczy nie mogę zrobić. Uczę się, żeby zostać sprzedawcą. Musiałem zrezygnować z elektromechaniki. Do wyboru był też zawód kucharza, ale za dużo się tam używa noża. Hemofilia zabrała mi już wcześniej możliwość uprawiania sportów walki, a kiedyś bardzo mnie to kręciło.

Przyjaciele

Mam przyjaciół i normalnie się z nimi spotykam, chociaż czasami są wycieczki, na które inni jeżdżą, a ja nie. Przy nich zapominam, że jestem chory, tyle że nie mogę robić różnych głupich rzeczy. Oni mogą na przykład zjeżdżać z górki na rowerze, a ja nie. Moje grono znajomych to akceptuje. Mam też dziewczynę. Nie wiem, czym ją do siebie przekonałem. Myślę, że zdecydowało moje poczucie humoru.

Rodzina

Teraz nie zdarza się to zbyt często, ale gdy byłem młodszy, moja babcia chciała mnie we wszystkim wyręczać, żebym sobie czegoś nie zrobił. Mama miała podobnie. Trochę się przeciwko temu buntuję. Nie chcę, żeby np. siostra coś za mnie robiła. Moi bliscy boją się o mnie, gdy mam większy wylew. Pamiętam też taką sytuację, gdy na zakończenie ósmej klasy była organizowana impreza u jednego z klasowych rodziców. Przez cały czas przypominał mi, żebym na siebie uważał, i zwracał na mnie szczególną uwagę.

Otwartość

Nie ukrywam swojej choroby, nie zasłaniam siniaków, ale wkurza mnie, że gdy mowa o moim chorowaniu, słyszę mnóstwo pytań: A skąd to się wzięło? Jak się na to choruje? Wyjaśniam, że z powodu mutacji genu moja krew nie krzepnie sama. Gdy się zranię, to sama się nie zatamuje. Wyjaśniam, że niszczy mi to stawy.

Szpital

Szpitale zawsze były obecne w moim życiu. Mama opowiadała, że mieliśmy tam trochę przygód. Pielęgniarki nie wiedziały, jak podawać czynnik. Właściwie lekarze też nie bardzo. Tylko chirurdzy się tego podejmowali. To było stresujące, ale uważałem, że to normalne, i nie zwracałem na to uwagi. Teraz rzadziej jeżdżę do szpitala. Raczej na kontrolę. Częstotliwość się zmienia. Czasem raz na dwa miesiące, a czasem cztery razy.

Książka

Zostałem jednym z bohaterów książki Rozmowy o hemofilii, wydanej przez PZWL. Dzięki temu poznałem innych ludzi z hemofilią. To znaczy dorosłych, którzy czynnik przyjmują raz w tygodniu. Wcześniej poznawałem osoby w moim wieku podczas szpitalnych kontroli. Nikogo, kto osiągnąłby już coś w życiu. Dzięki temu, że udzieliłem wywiadu do książki, mogłem się dużo dowiedzieć o innych. Podbudowało mnie, że podają sobie czynnik domięśniowo i mają fajne, aktywne życie. Ten projekt był dla mnie stresujący, ale ostatecznie się cieszę się, że wziąłem w nim udział

Wylew

Na początku czuję, że nie za bardzo mogę wyprostować rękę. Nie mogę jej również w pełni zgiąć. Czuję wtedy lekki ból albo uczucie mrowienia. Wtedy wiem, że będzie źle. Mówię mamie, a ona od razu podaje czynnik. Wylew może się pojawić w każdym momencie. W nocy, rano, po popołudniu. Nie ma reguły. Zwykle psuje mi to plany. Często tak miałem, że coś chciałem zrobić, a dzień przed poczułem, że będę miał wylew. Potem nie mogłem pójść do szkoły albo musiałem coś odwołać i miałem zepsuty dzień. Wylew może być mniejszy lub większy. Krew wylewa się do stawu i go wypełnia. Pojawia się ból, przykurcze. Nie mogę ruszyć np. nogą. Z zewnątrz można tego nie zauważyć, chyba że pojawia się opuchlizna. Nie można przewidzieć, kiedy taki wylew nastąpi ani ile będzie trwał.

Przyszłość

Czasem ta cała hemofilia mnie wkurza, ale myślę, że w przyszłości nie będę się bardzo przejmował. Będę żył jak każdy normalny człowiek. Będę pracował. Mam nadzieję, że będę już samodzielnie podawał sobie czynnik w nowy, łatwiejszy sposób, i dzięki temu gdzieś wyjeżdżał i robił inne rzeczy. Chciałbym zrobić prawo jazdy i mieć samochód. Myślę, że to dałoby mi więcej swobody i wygody. Gdy już będę mógł podawać sobie czynnik, chciałbym pojechać do Hiszpanii. Tu też przydałby się samochód, bo zabranie czynnika samolotem to trochę zamieszania i tłumaczenia służbom, co to jest. Za dużo nie planuję. Nieprzewidywalne wylewy nauczyły mnie, że każdy plan może się wywrócić do góry nogami i w jednej chwili wszystko może się zmienić. Najczęściej planuję najbliższy dzień, raczej nie wybiegam za daleko w przyszłość.

Tekst pochodzi z magazynu Integracja 3/2026