Emma – lawendowa dziewczynka - Niepelnosprawni.pl

Jest piękne słoneczne przedpołudnie. W dostępnej dla osób z niepełnosprawnością kawiarence umówiłam się z niezwykłymi kobietami z Krakowa: 10-letnią Emmą Bzdak – ambasadorką Akcji społecznej „Przewijamy Polskę”, i jej mamą, Mariolą Lesiak-Bzdak – od 5 maja br. koordynatorką regionalną Koalicji „Przewijamy Polskę”.

Byłam niezwykle ciekawa tej rozmowy, choć wiedziałam, że opowiadać będzie tylko mama, a Emma potwierdzi to jedynie delikatnym uśmiechem. Dziewczynka nie mówi, ale Mariola potrafi odczytać wszystko z jej spojrzenia, gestu czy ruchu głowy.

Gdy tylko zaczęłyśmy rozmawiać, Emmusię – jak z czułością mówi o niej mama - ogarnął wyjątkowy spokój. Przez prawie dwie godziny spotkania uważnie się w nas wpatrywała i słuchała, delikatnym uśmiechem aprobując to, co mówi mama…

Monika Meleń: Mariolu, spróbujmy cofnąć się w czasie o ponad 10 lat, czas narodzin Emmusi. Wiem, że nie od razu poznaliście z mężem diagnozę. Co było wtedy dla Ciebie najtrudniejsze?

Mariola Lesiak-Bzdak: Gdy córka się urodziła, wszystko wydawało się w porządku. Ale po kilku dniach coś mnie zaczęło niepokoić. Mamy starszego o kilka lat synka, porównując ich zachowania, podejrzewałam, że coś jest nie tak, choć początkowo tłumaczyłam sobie, że dziewczynki są delikatniejsze. Emma była słaba, często sprawiała wrażenie ospałej, aż pojawiły się u niej napady padaczki. Zaczęły się wielomiesięczne pobyty w szpitalach, szukanie przyczyny epilepsji, badania oraz ogromny strach związany z pogarszającym się stanem zdrowia córki. Dopiero nieprawidłowy wynik badania genetycznego przyniósł odpowiedź: u córki zdiagnozowano ubytek kilku genów, między innymi tego odpowiedzialnego za zespół Dravet, czyli ciężką i słabo reagującą na leczenie padaczkę.

Od momentu diagnozy zostaliśmy objęci opieką domowego hospicjum dla dzieci. To ogromna pomoc! Dzięki wsparciu lekarzy, pielęgniarek i całego zespołu hospicjum nie musimy co chwilę jeździć do szpitala po ratunek.

Jak się z tym czułaś? Czy był etap buntu?

Oczywiście, na początku był nieustanny płacz… z bezsilności i pytania: dlaczego ja, dlaczego moja córka? W planach miałam być szczęśliwą i spokojną mamą, która spaceruje ze starszym synkiem za rączkę, wioząc w wózeczku zdrową córeczkę. Płacz powodował widok takich właśnie mam… bo taka miałam być też ja. A rzeczywistość okazała się inna: przyniosła strach, nieprzespane noce… nieustające napady padaczki zagrażające życiu. Nie było łatwo, ale pogodziłam się z tym, że Emma nigdy nie będzie samodzielna. Wraz z mężem robimy wszystko, aby miała to, czego potrzebuje, żeby nie cierpiała i żeby wiedziała, jak bardzo jest przez nas kochana.

Jak ważne było wtedy wsparcie Twojego męża, rodziny?

To było kluczowe, nie wyobrażam sobie, jak miałabym przejść przez to wszystko sama. Kochający mąż to skarb, nie pozwolił mi się poddać, ale co najważniejsze: pomaga mi w opiece nad Emmą i cudownie zajmuje się pozostałą dwójką naszych dzieci, bo jakiś czas po diagnozie Emmy zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko. Mąż opiekuje się nami, wspaniale też wychowuje naszych synów nie pozwalając im odczuć, że są na drugim planie - a to bardzo ważne.

Zgadzam się, bo często rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością ma poczucie odrzucenia, co wynika to z tego, że rodzice więcej czasu poświęcają choremu dziecku. Mają przeświadczenie, że one są mniej ważne, niezauważane.

Bardzo tego pilnuję, aby spędzać też czas z synami. W głowie utkwiło mi zwierzenie jednej mamy, której po latach zmarło dziecko z niepełnosprawnością, a ona dopiero wtedy zrozumiała, że nie zna swojego starszego dziecka i mało wie o jego zainteresowaniach. Opieka nad ciężko chorym dzieckiem jest wymagająca i bardzo absorbująca, ale trzeba pamiętać także o swoich pełnosprawnych dzieciach i okazywać im tyle miłości, ile się tylko da.

Emmusia ma niemal 11 lat. Czy chodzi do szkoły, ma kontakt z dziećmi?

Tak, uwielbia to. Emma ma zajęcia w domu, ale raz w tygodniu jedzie do szkoły specjalnej, gdzie ma kontakt ze swoimi rówieśnikami. Córka uwielbia tańce, śpiew i lekcje muzyki na żywo.

Czy Emma lubi czułość i dotyk?

Tak, bardzo. Szczególnie od taty, który potrafi ją uśpić czułym głaskaniem po policzku. My obie często się przytulamy, opowiadam Emmusi o wszystkim, co się wydarzyło danego dnia. Lubi słuchać i uśmiechać się do mnie. Wiem, że mnie kocha i ona czuje się kochana.

Czy czujesz się spokojna, pogodzona z chorobą córki?

Myślę, że droga, którą przeszłam, jest ogromna, wiele w sobie przerobiłam, ale czasem, szczególnie kiedy pogarsza się stan zdrowia Emmusi, przychodzi kryzys. To wszystko nie jest proste. Ale buduje mnie to, że pomagam innym rodzicom, tłumaczę, wysłuchuję, no i… nie chcę nazwać tego walką, bo to niewłaściwe słowo, ale staram się tak działać, aby naszym dzieciom żyło się lepiej, aby inni rozumieli ich potrzeby.

Jesteście wraz z Emmą częścią wielkiej zmiany, a nawet ją zapoczątkowałyście. Mówię o działaniach sprzed czasu Koalicji „Przewijamy Polskę”, o pierwszych w Krakowie pomieszczeniach, które dzięki Koalicji od 2021 roku nazywamy komfortkami, a które przywracają godność osobom z niepełnosprawnością i ich rodzinom. W 2024 roku Emma została ambasadorką Akcji „Przewijamy Polskę”, a w tym roku Ty – koordynatorką regionalną Koalicji „Przewijamy Polskę”.

Wszystko zaczęło się od tego, że w 2020 roku razem z Magdaleną Łukasik z Fundacji Mali Siłacze wybrałyśmy się do Urzędu Miasta Krakowa, żeby poprosić o montaż leżanek w toaletach na terenie miasta. Powstała wtedy akcja „Przewijamy bariery”, właśnie dzięki której w kilku miejscach w Krakowie zamontowano leżanki. Rok później organizacje pozarządowe zainspirowane naszym sukcesem założyły Koalicję „Przewijamy Polskę”, stworzyły komfortki i walczą o nie w całej Polsce. W tym miejscu chciałam podkreślić, że to ważne, aby rodzice przejmowali inicjatywę. W 2020 roku zainteresowałam się też tym, że w odwiedzanych przez nas poradniach specjalistycznych brakuje kozetek do przebrania większych dzieci. Dlatego napisałam mail do pani Pełnomocnik ds. pacjenta Janiny Łęgosz z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Prosiłam w nim o zamontowanie leżanki w pokoju do karmienia, który był na tyle przestronny, że pomieściłby kozetkę do przewijania starszych dzieci, takich jak moja córka. I to się udało. Obecnie w tym szpitalu są dwa takie pomieszczenia. Co prawda brakuje w nich podnośnika i sedesu, ale są leżanka i umywalka. Jedno znajduje się przy Poradni Ortopedycznej, a drugie przy Nefrologiczno-Urologicznej.

W Krakowie powstało kilka miejsc, w których udało się zamontować leżanki. Jest znana w całej Polsce komfortka w Zamku Królewskim na Wawelu - z podnośnikiem i leżanką regulowaną elektrycznie za pomocą pilota. Koalicja „Przewijamy Polskę” odnosi kolejne sukcesy, zmienia prawo, promuje komfortki i prowadzi bazę adresową ponad 60 lokalizacji pomieszczeń o różnym standardzie. 5 maja tego roku rozpoczęła też współpracę z Tobą jako koordynatorką regionalną Koalicji na terenie Małopolski. To kolejne wyzwanie, bo dostęp do takich miejsc jest szalenie istotny, nie tylko dla osób z niepełnosprawnością.

Ważne jest, aby ludzie zrozumieli, że komfortki mogą służyć wszystkim, także np. seniorom czy osobom, które mają chwilowe ograniczenia ruchu. Są też potrzebne do podania leków przerywających napad padaczki, a także do odpoczynku po ataku epilepsji. Dużo lepiej dojść do siebie na leżance niż na podłodze. Ogromnie ważna jest edukacja, uświadomienie ludziom, że takie miejsca są potrzebne.

Przechodzimy właśnie drogę „od podłogi do komfortki” – co jest hasłem tegorocznego podsumowania działalności Koalicji „Przewijamy Polskę”.

Rzeczowo mówisz o edukacji, obie z córką pokazujecie się w mediach, Ty na blogu Lamarida.pl na Facebooku uczysz, jak się zachować podczas ataku padaczki, jak pomóc i nie spanikować. Piszesz o Emmie „lawendowa dziewczynka”. Dlaczego kolor lawendy kojarzony jest z padaczką?

Międzynarodowy Dzień Epilepsji znany w Polsce jako Lawendowy Dzień obchodzony jest co roku 26 marca. Jego inicjatorką była Cassidy Megan, dziewczynka z Kanady, u której w wieku 7 lat zdiagnozowano padaczkę. Cassidy chciała przełamać tabu wokół epilepsji i zwiększyć świadomość społeczną na jej temat. Lawendowy Dzień to czas solidarności z osobami chorującymi na padaczkę, a także okazja do edukacji i walki ze stereotypami. A dlaczego ten kolor? Cassidy wybrała kolor fioletowy (lawendy), bo kojarzył jej się z samotnością i społeczną izolacją, którą często odczuwają osoby z epilepsją.

Mariolu, jesteś uśmiechniętą i pełną energii kobietą. Skąd czerpiesz siłę?

Każdy dzień to nowe wyzwanie, prowadzę własnego bloga, działam charytatywnie w Stowarzyszeniu na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl, gdzie zajmuję się kontaktami z europejskimi organizacjami pacjenckimi działającymi na rzecz epilepsji i chorób rzadkich. No i oczywiście opiekuję się córką i dwoma synami. Mam swoje pasje i wciąż wielki apetyt na życie.

A czy jest coś, czego się boisz?

Nie, choć czasem martwię się o zdrowie domowników, także moje, coraz bardziej dokucza mi kręgosłup. Ale tłumaczę sobie, że w tej właśnie chwili jestem najzdrowsza i najmłodsza, więc staram się żyć tu i teraz. Oczywiście zawsze jest też strach o życie dziecka, zwłaszcza obciążonego chorobami, ale ten lęk trzeba oswoić i nauczyć się z nim żyć, chociaż czai się on mi z tyłu głowy.

Dziękuję, Mariolu, za rozmowę, a Emmusi - za cierpliwość i ten kojący uśmiech. Życzę Wam kolejnych sukcesów: Emmie w ambasadorowaniu na rzecz komfortek, a Tobie - w koordynowaniu działań na ich rzecz, aby przybyło ich wiele w Krakowie i Małopolsce, zwłaszcza w pełnym standardzie: z dostosowanym do potrzeb osób z niepełnosprawnością węzłem sanitarnym, z leżankami, podnośnikami i prysznicami.