Dziwne potrzeby?

Człowiek niepełnosprawny nadal bywa uważany za dziwnego. Ludzie się dystansują, bo lubią to, co standardowe i podobne do nich. Dzięki zmianom w prawie wzrosła świadomość w obszarze dostępności. Jednak w deklaracjach dostępności zamieszczanych na stronach internetowych podmiotów publicznych są informacje przydatne głównie dla osób z niepełnosprawnością ruchu, ewentualnie wzroku i słuchu. Pomija się osoby z niepełnosprawnościami ukrytymi. 

„Wyklucza się nas nawet z wydarzeń dla osób z niepełnosprawnościami. Jest winda, tłumaczenie na język migowy, napisy dla słabosłyszących, a gdy w trakcie przerwy poprosiłem o wyłączenie muzyki, nie potraktowano mnie poważnie. Na kongresie o aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych, organizowanym online, też włączano muzykę. Ucieszyłem się, gdy przeczytałem na czacie, że ktoś prosi o jej wyłączenie. Odetchnąłem z ulgą, że tym razem interweniował ktoś inny i nie jestem jedynym dziwolągiem. Niestety, organizatorzy zlekceważyli tę prośbę. Napisali, że dla innych muzyka jest udogodnieniem. Nie odpowiedzieli na pytanie, czy w formularzu zgłoszeniowym ktoś zgłosił potrzebę jej włączenia” – przeczytałam na forum.

„Nie mam żadnej diagnozy, ale bardzo męczy mnie ostre światło i hałas. Staram się robić zakupy w cichych godzinach. Szkoda, że jest ich tak mało. Raz o cichej porze natknęłam się na rodziców z biegającym, krzyczącym dzieckiem. Zwróciłam uwagę. Zaczęli na mnie wrzeszczeć. Szkoda, że nie wsparł mnie nikt z personelu sklepu. Czy z małym dzieckiem naprawdę trzeba przychodzić w tych nielicznych cichych godzinach?” – zastanawia się Magda.

Swoją historią podzieliła się także doktorantka z zespołem Aspergera. Jest przekonana, że pracę straciła z powodu niedomówień. „Wiadomość: O 11.00 zapraszam na kawę, którą szef wysyłał na komunikatorze wszystkim pracownikom, rozumiałam dosłownie. Zawsze miałam dużo pracy, nie piję kawy, więc ignorowałam te zaproszenia. Okazało się, że to były obowiązkowe zebrania”.

Pierwszą osobą z zespołem Aspergera, którą poznałam, była prof. Marion Hersh z Uniwersytetu Glasgow. Wtedy nie miała jeszcze oficjalnej diagnozy. Myślę, że w zaprzyjaźnieniu się pomogła nam otwartość na inność, różnorodność i nietypowe potrzeby. Kobiety zazwyczaj lubią mieć lustro. Marion przeszkadza odblask szklanych powierzchni. W hotelowym pokoju poprosiła o zakrycie dużego lustra. Nie widzę od urodzenia. Nie jestem w stanie sobie wyobrazić ani zrozumieć, dlaczego lustro jej przeszkadza. Wierzę jednak, że to dla niej problem, i w tamtej sytuacji starałam się ją wspierać. Marion zakleja też diody na urządzeniach. O naszych przygodach i odkrywaniu bogactwa różnorodności piszę w książkach Tandem w szkocką kratkę i Moje podróże w ciemno.

Kiedyś kolega z pracy powiedział mi: „Dekoncentruję się, gdy przychodzisz o coś mnie zapytać. Nie widzisz, czy jestem skupiony i zajęty. Jeśli coś ode mnie chcesz, napisz mi mejla. Przyjdę do ciebie lub napiszę, kiedy możesz przyjść”. Ten jasny komunikat bardzo usprawnił naszą współpracę. Gdy z entuzjazmem opowiedziałam to koleżance, była zbulwersowana. Jej zdaniem wypowiedź kolegi była niegrzeczna i zbyt dosadna. Nie zgodziłam się z jej opinią, więc skwitowała krótko: „Skoro odpowiada wam taki styl komunikacji, widocznie oboje jesteście autystyczni”.

Warto pamiętać, że są potrzeby, których zaspokojenie nie wymaga pieniędzy, lecz otwartości, dobrej woli, odrobiny wyobraźni i empatii. Na komunikacji wprost i ograniczeniu hałasu skorzystamy wszyscy, nie tylko osoby neuroróżnorodne.

Artykuł pochodzi z numeru 1/2026 magazynu „Integracja”. 

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach i jak można otrzymać magazyn Integracja.