Na wózkach elektrycznych, samochodem, samolotem, pociągiem. Ze Szczecina, Wrocławia, Katowic, Siedlec. Z całej Polski. 10 dziewczyn z SMA i ich asystentki ruszyły do Warszawy na babski weekend. Do tej pory spotykały się tylko w szpitalach i na konferencjach. Po dwie, po kilka. Do spotkania całą grupą zawsze czegoś brakowało. Podjazdów, miejsc w pociągach, otwartości ze strony lokali, wystarczającej liczby dostosowanych pokoi w hotelach. Spotkanie 10 przyjaciółek, poruszających się na wózkach elektrycznych to wielkie wyzwanie logistyczne.
Poznały się w 2014 r. Regularnie rozmawiały na grupie w mediach społecznościowych, ale od myśli o spotkaniu na żywo do jego realizacji minęło 12 lat. Zaczęło się od łez i wzruszenia. Emocje ściskały za gardło. Niby zwykły weekend, a jednak nigdy wcześniej takiego nie miały. Bez rozmów o chorobie, bez poważnych spraw. Tylko zabawa i radość spotkania. Jednak nie udało się zapomnieć o wszystkich problemach. W dniu ich spotkania Sejm przyjął ustawę o asystencji osobistej. Niedoskonałą, ale budzącą nadzieję, że asystentki, bez których ten weekend nie doszedłby do skutku, nie będą musiały się martwić o ciągłość pracy.
Kinga Spierewska przyjechała do Warszawy bez swojej asystentki. Na czas pobytu jej asystentką została Kasia Statucka. Wszystko, co ważne ustaliły przez telefon.
- Wiedziałam, że mam doświadczenie i umiejętności, by być dobrą asystenck, ale oczywiście nigdy nie wiadomo, czy się zgramy, czy się polubimy. Każdy ma inne potrzeby. Tutaj miałyśmy szczęście, bo od razu się zgrałyśmy i dobrze się dogadujemy. Kinga jasno komunikuje swoje potrzeby, więc będzie dobrze - zapewniała Kasia.
Dla Kingi wyjazd był przygodą i wydarzeniem towarzyskim.
- To spotkanie to wspaniała okazja do integracji z dziewczynami. Część z nich już poznałam wcześniej, niektórych nigdy nie spotkałam na żywo, a z niektórymi nigdy nie miałam kontaktu. Mamy przed sobą intensywny weekend, bogaty w wydarzenia. Najbardziej czekam na sobotnie wyjście do klubu. Myślę, że wtedy już będziemy się lepiej znały i atmosfera będzie swobodna.
Kinga na co dzień mieszka w Zabrzu.
- Wydaje mi się, że takie spotkanie w Zabrzu byłoby trudniejsze. Tam jest stara architektura. Schodki i progi to wyzwanie dla jednej osoby, a dla dziesięciu to już Mont Everest.
Droga do Warszawy też przypominała wspinaczkę wysokogórską. Chociaż to zaledwie kilka godzin podróży samochodem, po drodze nie było ani jednej komfortki. Pierwsza szansa na skorzystanie z łazienki pojawiła się dopiero w hotelu.
Na trzy dni zawiesiły myślenie o tym, co nie jest możliwe, o tym co nie jest dostępne. Ruszyły na kolację, do klubu, do muzeum i na sesję zdjęciową. Brzmi jak zwyczajny weekend, ale Kornelia Buchczyk i Renata Orłowska, które wzięły na siebie większość spraw organizacyjnych wiedzą, ile za tym stało wysiłku.
- Bardzo chciałyśmy to zorganizować i cieszę się, że doszło do skutku. Stresuję się, czuję się adrenalinę, ale też rozpiera mnie radość, że wreszcie spędzamy razem czas. Organizacja kosztowała nas bardzo dużo nerwów. Nie szło gładko. Tu schody, tam brak miejsca, to brak odpowiedzi. Trzy miesiące to organizowałyśmy, a ostatni miesiąc był dla mnie i Renaty bardzo intensywny. Trzy osoby mają tymczasowe asystentki, których wcześniej nie znały. To dla nas duży stres, ale też wszystkie jesteśmy razem i możemy się wzajemnie wspierać. Taki nasz zlot czarownic.
Renata Orłowska potwierdza, że zorganizowanie wyjazdu 20 osób, z których 10 porusza się na wózku elektrycznym nie zawsze trafia na podatny grunt.
- To by się w ogóle nie udało, gdybyśmy nie trafiły w tym procesie na cudownych ludzi. Jesteśmy też ogromnie wdzięczne Fundacji SMA, która pomogła nam sfinansować to niecodzienne przedzięwzięcie.
Katarzyna Lewucha asystentka Joanny Czapli też nie czuła pełnego luzu. Asystentką jest od niedawna. Nadal uczy się, jakiej opieki potrzebuje Joanna.
- Z asystentką jeszcze nie znamy tak dobrze, żeby móc wyjechać na 3 dni. Moja choroba jest w najbardziej zaawansowanym stadium ze wszystkich w grupie. Potrzebuję specjalistycznej pomocy, dlatego dla mojego bezpieczeństwa przyjechała ze mną mama, ale nie ma jej tu z nami. Sama organizuje sobie czas i ma wolną chwilę. Ten wyjazd jest okazją, żeby moja asystentka się wszystkiego nauczyła i żeby mama nie była już potrzebna na innych wyjazdach- wyjaśnia Joanna. Najbardziej czekała na wyjście do klubu. Zwykle nie bywa w takich miejscach.
Dla Wiktorii Jarowskiej plan pobytu był drugorzędny. Przyjechała, by czerpać inspirację z życia koleżanek.19-latka mieszka DPSie.
- Mam tylko siostrę. Mieszkałam w Zakładzie Opiekuńczo- Leczniczym, a od kwietnia trafiłam do DPS-u. Miejsce i opieka są w porządku, ale nie mam tam z kim pogadać. DPS nie jest do końca dla mnie. W przyszłości chciałabym pójść na studia i może zamieszkać w mieszkaniu wspomaganym. Do Warszawy przyjechałam ze swoją koleżanką, która jest też moją asystentką. Renata i Kornelia są dla mnie ogromną inspiracją. Cieszę się, że tu jestem- mówiła Wiktoria.
W niedzielny wieczór na twarzach dziewczyn było już widać zmęczenie. Asystentki działały na autopilocie. Jedynym marzeniem było położenie się we własnym łóżku, ale nikt nie miał wątpliwości, że chce więcej i częściej. Pojawiły się o pytania o następne spotkanie.
-To były szalone dni. Wyjątkowo intensywne. Mam nadzieję, że to pierwszy, ale nie ostatni taki wyjazd. Wszystko było wspaniałe. Na długo zapamiętam wystawę Dwurnika, ale przede wszystkim to, że byłyśmy razem- podsumowuje Emilia Cielma.
