Dzień chorego, noc koszmarów

Osoba sparaliżowana ma stanąć do zdjęcia rentgenowskiego. Personel medyczny nie chce rozmawiać z głuchoniewidomym pacjentem i boi się osoby z autyzmem. Polska służba zdrowia potrafi zaskakiwać osoby z niepełnosprawnością. Niestety, negatywnie.

„Powiem krótko – chcesz być zdrowy, unikaj służby zdrowia. Po dwóch tygodniach spędzonych w szpitalu doszedłem do wniosku, że osoba prawdziwie dbająca o swój stan zdrowia powinna wystrzegać się jak ognia pobytu za szpitalną bramą, zwłaszcza jeśli porusza się na wózku” – pisał w swoim komentarzu o pobycie w szpitalu Łukasz Bednarski, poruszający się na wózku doradca zawodowy Centrum Integracja w Warszawie.

Szpitalne koszmary

Dla niego pobyt w placówce służby zdrowia okazał się prawdziwą gehenną. Na każdym kroku napotykał bariery architektoniczne, przez co samo poruszanie się po szpitalu wymagało pomocy osób trzecich. Niedostosowane były również prysznic, toaleta, a nawet łóżko. Jednak o ile kwestie techniczne można zwalić na karb odwiecznego niedofinansowania służby zdrowia, o tyle ciężko jest w ten sposób wytłumaczyć negatywny stosunek i brak wiedzy personelu medycznego.

„Leżący ze mną na jednej sali mężczyzna z zaawansowanym stwardnieniem rozsianym nie mógł doprosić się o to, by przewrócić go na drugi bok. Nigdy nie zapomnę też pytania, które zadał mi lekarz obsługujący aparat rentgenowski – o to, czy nie mógłbym wstać do badania – wspominał Łukasz Bednarski. – Stosunek lekarzy i pielęgniarek do osób poruszających się na wózku był skrajnie lekceważący. Jedynym dowodem na specjalne traktowanie, na który mogłem liczyć, było... zmniejszenie racji żywnościowej. Tak więc mimo anemii, która wymaga odpowiedniej diety, byłem karmiony jak większe dziecko.”

Łukasz Bednarski doradzał też, by wózkowicze, chcąc uniknąć odleżyn, zabierali ze sobą własne materace, bo dosłownie na własnej skórze przekonał się, że w polskim szpitalu o ten aspekt musi zadbać sam pacjent.

W punktowaniu służby zdrowia wtórowali Łukaszowi Bednarskiemu czytelnicy.

„Jestem tetrusem i kilka razy byłem w szpitalu. Nie życzę tego nikomu. Nie zapomnę, jak urolog robił mi laparoskopię pęcherza bez znieczulenia, bo stwierdził, że i tak nie mam czucia, więc nie będę czuł bólu; niestety, nie miał racji. Albo gdy Pani na rentgenie powiedziała, bym nie ruszał nogą, bo zdjęcie nie wyjdzie” – pisał w komentarzu pod tekstem internauta Marek.

Wstydliwa sprawa... polskiej medycyny

Poruszony przez niego temat właściwej opieki urologicznej dla osób na wózkach, a raczej jej braku, jest jednym z najbardziej wstydliwych aspektów współczesnej polskiej medycyny.

„18 lat temu złamałem kręgosłup na wysokości C7, od 10 lat mam założony cewnik wewnętrzny, tzw. cewnik Foleya, po stwierdzeniu przez lekarza urologa ogromnych zalegań moczu w pęcherzu, wtedy miałem małe kieszenie w lewej nerce. Obecnie mam uszkodzone obydwie nerki, do tego infekcje dróg moczowych, które nawracają raz na dwa miesiące. Ciągle też jestem na tabletkach odkażających mocz. Do tego wraz z infekcjami dochodzi u mnie do ogromnych skoków ciśnienia tętniczego, które jeden z lekarzy określił jako objawy wegetatywne, pojawiające się przy wysokich urazach rdzenia kręgowego. A mnie po ostatniej infekcji dróg moczowych zabrano nieprzytomnego do szpitala, gdzie poinformowałem lekarzy, że mam strasznie wysokie ciśnienie. Na pytanie, skąd to wiem, odpowiedziałem lekarzom, że bardzo boli mnie głowa. W odpowiedzi otrzymałem leki przeciwbólowe” – to historia pacjenta, przytoczona podczas konferencji dotyczącej neurourologii.

Jak się okazuje, w Polsce dla blisko 30 tysięcy osób zmagających się z pęcherzem neurogennym (w dużej części są to osoby po urazach rdzenia kręgowego, poruszające się na wózkach), medycyna zatrzymała się w poprzedniej epoce. Nie tylko nie ma odpowiedniego ośrodka – jedyny został zamknięty w 2009 roku – ale też prawie nie ma odpowiednio przeszkolonych specjalistów, nowoczesnej terapii lekowej czy refundacji nowoczesnych i bezpiecznych cewników.

Prowadzi to do nie tylko znacznego obniżenia poziomu życia (osoby z problemami urologicznymi mają problemy z podjęciem pracy), ale do poważnych powikłań zdrowotnych, choćby zapalenia nerek. W konsekwencji pozorne oszczędności prowadzą do tego, że ludzie, którym można pomóc na wczesnym etapie choroby, nie tylko wypadają z rynku pracy, ale też w końcu zostają doprowadzeni do stanu, w którym potrzebują dializowania, a nawet przeszczepu nerek.

Głuchoniewidoma służba zdrowia

Problemy ze służbą zdrowia mają jednak nie tylko osoby poruszające się na wózkach. Osoby z dysfunkcją wzroku i słuchu również bywają ofiarami medycznej biurokracji, ale też zwykłej znieczulicy. Przykładem może być historia niesłyszącego alkoholika, któremu odmówiono leczenia na oddziale odwykowym. Jeszcze bardziej absurdalna jest historia Moniki Janik, której nie wpuszczono z psem przewodnikiem do gabinetu okuloprotetyka.

Wiele o problemach osób z niepełnosprawnością sensoryczną wie Grzegorz Kozłowski, przewodniczący Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym (TPG).

- Dla takiej osoby jak ja ogromną barierą bywa fatalna akustyka wielu pomieszczeń, np. w gabinecie lekarskim czy zabiegowym – mówi. – Czasem również obawa przed mówieniem do nadajnika mojego systemu FM, który jest moim podstawowym narzędziem w przypadku komunikacji słownej. Barierą jest niewyraźne, niestaranne mówienie. Nie jest łatwo przebrnąć przez okienko w rejestracji, gdzie rejestratorka znajduje się za szybą. Nie mam szans jej usłyszeć, zrozumieć. Muszę korzystać z pomocy innej osoby – czasem kogoś z rodziny, ale nierzadko tłumacza-przewodnika, który pomaga dotrzeć na miejsce i pośredniczy w kontakcie.

Grzegorz Kozłowski podkreśla, że pojawia się przy okazji problem natury formalnej.

- Przepisy nie zezwalają na wydanie informacji o stanie zdrowia osobie nie będącej członkiem rodziny, a przecież czasami nie ma innej możliwości – osoba głuchoniewidoma nie ma np. nikogo bliskiego lub nikt z rodziny nie może z nią u lekarza się pojawić – tłumaczy przewodniczący TPG. – Rozumiem troskę o dochowanie wrażliwej informacji, aby nie trafiła w niepowołane ręce, ale z drugiej strony nie powinno być tak, że osoba zainteresowana, czyli głuchoniewidoma, nie uzyska koniecznych informacji tylko dlatego, że przyszła z tłumaczem-przewodnikiem – osobą obcą.

Przywiązany do łóżka

Grzegorz Kozłowski podkreśla, że właśnie bariera komunikacyjna jest największym problemem osób głuchoniewidomych w kontaktach ze służbą zdrowia.

- Podczas warsztatów dla osób głuchoniewidomych jeden z uczestników zasłabł z powodu wzrostu poziomu cukru – wspomina. – W szpitalu zupełnie nie potrafili się z nim porozumieć, nie wpuszczono mnie – ja miałem auto i w ten sposób szybko udało się dojechać do szpitala w innym mieście – na oddział, a on został potraktowany jak osoba z niepełnosprawnością intelektualną ze względu na to, że nie odpowiadał na pytania, których nie słyszał. Nie dopuszczono nas do niego, a jego pozostawiono samego. Gdy przed południem następnego dnia, po nocy, kiedy cała sytuacja się wydarzyła, do niego przyjechaliśmy, lekarz oświadczył nam, że chłopak jest przywiązany do łóżka, gdyż chciał popełnić samobójstwo. Ponoć pielęgniarka złapała go na próbie połykania widelca. To wszystko było wręcz niewyobrażalne i nie mieliśmy pewności w stosunku do żadnej z tych informacji. To był koszmar. Ten chłopak nie otrząsnął się do końca z tego traumatycznego dla niego pobytu w szpitalu – podkreśla przewodniczący TPG.

Zwraca także uwagę, że istnieje ogromna potrzeba edukowania personelu medycznego w kwestii komunikowania się z osobami głuchoniewidomymi.

Brak zrozumienia

Bariery komunikacyjne to być może specjalność polskiej medycyny. Jego ofiarami padają również osoby z autyzmem oraz ich opiekunowie.

- Generalnie zapomina się, że autyzm wymaga innego podejścia, bo osoby z autyzmem mają inny próg bólu: wyższy lub niższy. Problemy z komunikacją, znajomością mapy własnego ciała, sensoryką, inaczej odbierają bodźce, więc często lekarzom brak wiedzy i narzędzi do diagnozowania u nich chorób somatycznych – opowiada Dorota Próchniewicz, dziennikarka współpracująca z Integracją i matka Piotra, mężczyzny z autyzmem.

Często rodzice osób z autyzmem muszą w placówkach medycznych spełniać rolę rzeczników praw swoich dzieci i tłumaczyć lekarzom pewne kwestie.

- Kiedyś nie udało mi się przekonać ortopedy, by zrobić zdjęcie kulejącej stopy Piotra, bo lekarz nic nie widzi i pacjent nie reaguje na dotyk – wspomina Dorota Próchniewicz. – Choć tłumaczyłam mu, że jak już Piotrek mówi, że go coś boli, to musi być poważna sprawa, bo ma bardzo wysoki próg bólu. Ortopeda zapytał mnie, czy syn bierze leki psychiatryczne. Przy diagnozie pomogła dopiero fizjoterapeutka, do której chodził na zajęcia. Z kolei jak miał zatkane ucho i jechaliśmy na dyżur do szpitala, to wpuścili bez kolejki, ale zawezwali samego głównego ordynatora laryngologii, bo młody lekarz dyżurny bał się. W efekcie ze cztery osoby trzymały chyba 12-letniego wtedy Piotra, który bał się jeszcze bardziej.

Psychocosie kontra autyzm

O ile można ostatecznie zrozumieć, że laryngolog czy ortopeda nie musi być fachowcem od autyzmu, o tyle większej wiedzy i wrażliwości powinno się wymagać od psychiatrów i psychologów.

„Jak już dobrze wiecie, nie przepadam za specjalistami. Mam na myśli psychiatrów, psychologów, psychoterapeutów oraz inne osoby nazywane przeze mnie psychocosiami (...) – pisze na swoim blogu Katja, osoba z zespołem Aspergera. – Kiedy masz ASD, musisz chodzić właśnie po psychocosiach, co nie jest fajne, bo nikt nie lubi mieć czegoś z głową. Natomiast chodzenie tam z autyzmem to świetna okazja, żeby dowiedzieć się, co to znaczy traktowanie przedmiotowe. (...) z autyzmem zawsze jesteś małym dzieckiem. Ale być może jesteś także psem. U weterynarza nikt przecież z psem nie omawia jego terapii. Z autykiem też się tego nie robi, nawet jeśli jest pełnoletni. Autyk jest zawsze własnością rodziców i to z nimi rozmawia się na poważnie. Oni mają także wgląd do dokumentacji. Kiedyś pewna pani psychocoś nie miała w kartotece mojego domowego numeru telefonu i była z tego powodu bardzo zła. Uświadomiłam ją, że jestem w pełni władz umysłowych i wcale nie musi rozmawiać z moją mamą na temat moich postępów. Nie spodobało jej się to i używała różnych próśb i gróźb, żeby numer zdobyć.”

Blogerka uskarża się na to, że ludzie, którzy fachowo zajmują się autyzmem, traktują swoich pacjentów, jakby byli małymi dziećmi. Skupiają się na ich słabościach, wręcz je wyolbrzymiają.

„Wkurzają mnie specjaliści, którzy snują apokaliptyczne wizje przed rodzicami autystycznych dzieciaków. To samospełniająca się przepowiednia – kiedy będziesz komuś powtarzać, że jest do niczego, to faktycznie taki się stanie. Zwłaszcza, kiedy słyszy to całe życie. Na cholerę komu taki terapeuta, który podkreśla trudności zamiast szukać silnych stron i wymyślać strategie?” – pisze Katja i zwraca przy okazji uwagę na bardzo złe podejście lekarzy i terapeutów do osób niemówiących.

Na migi ze słyszącą

- Lekarz miał przed sobą wszystkie moje dokumenty, gdzie jest podana przyczyna choroby organu mowy i wszystko, co trzeba. A on podniósł głowę znad dokumentów i zaczął zadawać mi pytania... Więc ja szybko po karteczki, a lekarz z pretensją: „Co się pani wygłupia? Dlaczego nie chce pani do mnie mówić?!”. Nie do wiary – wspomina Janka Graban, redaktorka działu listy Integracji, będąca osobą niemówiącą. – Inna sytuacja: echo serca robił mi jakiś specjalista w stopniu profesora. Podałam kartkę z informacją, że nie gadam, ale słyszę i proszę mówić do mnie normalnie. Pielęgniarka zniża głos, ale słyszę, jak informuje lekarza... A ten zaczyna mi odstawiać pantomimę rękami! Są to trudne chwile, bo nie zawsze łapię, o co chodzi – przytacza jeszcze inną historię ze swojego życia.

Podobnych ma jeszcze niestety pod dostatkiem.

- Mam też panią rejestratorkę w przychodni. Kiedy na nią trafię, zawsze mi pomacha rękami lub głośno mówi... Co nie jest miłe – w końcu idzie się tam ze swoimi chorobami – wspomina Janka Graban, która jednocześnie jest pełna optymizmu.

Wielkie nadzieje

- Wiele lat nie chodziłam po medykach, aby sobie przykrości nie robić, ale z wiekiem trzeba, choćby profilaktycznie – podkreśla redaktorka. – Jest coraz lepiej i to napawa nadzieją. Minęło ponad 20 lat integracyjnej roboty i nie jest to czas zmarnowany. Myślę, że taka scena, jak z pierwszym z lekarzy, nie byłaby dziś możliwa.

Zmiany widać, i to gołym okiem. W artykule na służbę zdrowia padały gromy, ale trzeba być uczciwym i docenić, jak wiele zmieniło się na lepsze: jest coraz więcej przedstawicieli personelu medycznego, którzy z sercem podchodzą do każdego pacjenta. Pozostaje mieć nadzieję, że najbliższe lata przyniosą dalszą poprawę, a wizyta u lekarza czy w szpitalu przestanie być dla osób z niepełnosprawnością koszmarem. Co w Światowym Dniu Chorego jest istotnym postulatem.

O to, czy rzeczywiście jest tak źle z traktowaniem pacjentów z niepełnosprawnością, zapytaliśmy Rzecznika Praw Pacjenta, Krystynę Barbarę Kozłowską. Poniżej prezentujemy obszerne fragmenty odpowiedzi.

„W ubiegłym roku 14% wszystkich telefonów na infolinię oraz wizyt osobistych pacjentów stanowiły sygnały dotyczące osób niepełnosprawnych lub kierowane przez osoby z niepełnosprawnością. Było to więc ponad 6 970 zgłoszeń. Najczęściej zgłaszane problemy dotyczyły:

długiego czasu oczekiwania na specjalistyczne świadczenia – zarówno w poradniach jak i świadczenia szpitalne,
ograniczonego dostępu do rehabilitacji leczniczej,
zarzutu braku przystosowań infrastruktury podmiotów leczniczych dla osób niepełnosprawnych,
ograniczonego dostępu do niektórych świadczeń zdrowotnych, związanego z brakiem zabezpieczenia placówek medycznych we właściwy sprzęt czy aparaturę medyczną dostosowanych do potrzeb osób niepełnosprawnych,
skracania leczenia w ramach rehabilitacji medycznej – co wynikała np. z wypadania dnia świątecznego w cyklu zabiegów rehabilitacyjnych,
etyki personelu medycznego – m.in. sposobu zachowania się lekarzy lub pielęgniarek w stosunku do niepełnosprawnego pacjenta.

(...) We wszystkich wspomnianych sprawach osobom zgłaszającym się do Biura udzielana jest pomoc – przekazywane są wszelkie niezbędne informacje i porady dotyczące możliwych działań, czy instytucji do których należy się zwrócić w celu załatwienia sprawy oraz przysługujące środki prawne (...).”

Interwencje Rzecznika Praw Pacjenta

Oprócz rozwiązywania indywidualnych spraw, Krystyna Kozłowska podejmuje działania systemowe. W liście do redakcji Rzecznik Praw Pacjenta wymienia cztery interwencje w sprawach osób niepełnosprawnych, które miały miejsce w ubiegłym roku.

„Wystąpienie do Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie uściślenia przepisów dotyczących respektowania przez podmioty warunków i standardów udzielania świadczeń z zakresu leczenia uzdrowiskowego, w tym zapewnienia pacjentom niepełnosprawnym warunków pobytu z przystosowaniami architektonicznymi. W odpowiedzi Prezes NFZ zapewnił, że zwiększony zostanie nadzór nad procesem kontraktowania świadczeń zdrowotnych (...).
Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie interpretacji przepisu, który wskazuje na zwolnienie z opłat osoby niepełnosprawnej zakwalifikowanej do leczenia uzdrowiskowego, której niepełnosprawność ustalono przed 16 r. ż., (...). Minister Zdrowia wskazał, że pacjenci, dla których orzeczono niepełnosprawność przed 16 r. ż zachowują prawo do bezpłatnego leczenia uzdrowiskowego.
Wystąpienie do Ministra Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie barier w dostępie do świadczeń zdrowotnych dla osób niepełnosprawnych i osób o odmiennej budowie ciała (np. osób z otyłością III stopnia). W odpowiedzi zapewniono o wzmożeniu działań weryfikujących dane sprawozdawane przez podmioty w postepowaniu o zawieranie umów na świadczenia zdrowotnej.
Wystąpienie do Ministra Pracy i Polityki Społecznej dotyczące pomocy dla osób głuchoniemych w zakresie dostępności do tłumacza języka migowego przy udzielaniu świadczenia zdrowotnego.”