Diagnoza spektrum autyzmu u dziecka powinna być początkiem wsparcia. W praktyce dla wielu rodzin w Polsce jest jednak początkiem kolejnych trudności. Z raportu „Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców” wynika, że choć dostęp do specjalistów się poprawia, system wciąż pozostawia rodziców bez wystarczającej pomocy – zwłaszcza po postawieniu diagnozy.

Badanie, przeprowadzone wśród ponad 1200 rodziców dzieci do 17. roku życia, pokazuje nie tylko ścieżki diagnostyczne, ale też emocje, napięcia i bariery, z którymi mierzą się rodziny.

Diagnoza to proces, nie moment

Wbrew powszechnemu wyobrażeniu diagnoza autyzmu rzadko jest jednorazową wizytą. Najczęściej to wieloetapowe, trwające tygodniami postępowanie, obejmujące konsultacje u różnych specjalistów.

- Diagnoza nie jest pojedynczym wydarzeniem, lecz procedurą rozciągniętą w czasie, często wymagającą kontaktu z kilkoma specjalistami - wskazują autorzy raportu.

W większości przypadków w diagnozie uczestniczy zespół, najczęściej psycholog i psychiatra. Z jednej strony zwiększa to rzetelność rozpoznania, z drugiej – wydłuża czas oczekiwania i potęguje napięcie.

To rodzice najczęściej jako pierwsi zauważają niepokojące sygnały i inicjują całą procedurę. To na nich spoczywa również ciężar organizacyjny – umawiania wizyt, szukania specjalistów i podejmowania decyzji.

Emocjonalny koszt diagnozy

Raport wyraźnie pokazuje, że proces diagnozy jest dla rodzin dużym obciążeniem psychicznym. - Proces diagnozy był dla mnie bardzo stresujący, głównie przez brak jasnych informacji i długie oczekiwanie na kolejne wizyty – relacjonuje jedna z matek.

Aż 72 proc. badanych uznało diagnozę za doświadczenie stresujące, a dla niemal jednej trzeciej było ono bardzo trudne. Źródłem napięcia jest nie tylko sama możliwość rozpoznania zaburzenia, ale również chaos informacyjny i brak przewidywalności. - Rodzice często funkcjonują w stanie niepewności, nie wiedząc, ile potrwa diagnoza i jakie będą jej kolejne etapy - podkreślono w raporcie.

Nierówności w dostępie do diagnozy

Jednym z kluczowych problemów pozostaje nierówny dostęp do diagnostyki. Publiczny system ochrony zdrowia oferuje wprawdzie diagnozę bezpłatną, ale czas oczekiwania bywa bardzo długi. - Gdybyśmy mieli polegać wyłącznie na publicznej diagnostyce, czekalibyśmy znacznie dłużej - wskazują rodzice.

W efekcie wiele rodzin decyduje się na wizyty prywatne, co znacząco przyspiesza proces, ale jednocześnie generuje wysokie koszty. Tym samym dostęp do szybkiej diagnozy zależy od możliwości finansowych. Raport pokazuje wyraźnie: system nie zapewnia równego startu wszystkim dzieciom.

Największy problem: brak wsparcia po diagnozie

Jednym z najbardziej niepokojących wniosków raportu jest to, co dzieje się po postawieniu diagnozy. A właściwie - czego często brakuje. - Dostaliśmy diagnozę i nie wiedzieliśmy, co dalej. Nikt nam tego nie wytłumaczył – mówi jeden z rodziców. Aż 73 proc. badanych nie otrzymało informacji o dostępnych formach wsparcia, terapii czy ścieżkach dalszego działania. W praktyce oznacza to, że rodzice zostają z diagnozą i koniecznością samodzielnego odnalezienia się w systemie. -  Brakuje systemowego „mostu” między diagnozą a wsparciem – wskazują autorzy raportu. Tymczasem to właśnie moment tuż po diagnozie jest kluczowy dla dalszego rozwoju dziecka i funkcjonowania całej rodziny.

Dobre praktyki istnieją - ale nie dla wszystkich

Raport nie pomija pozytywnych doświadczeń. Wielu rodziców docenia kompetencje specjalistów oraz rzetelność samego procesu diagnostycznego. - W sytuacjach, gdy diagnoza była dobrze zorganizowana, a komunikacja jasna, rodzice oceniali całe doświadczenie znacznie lepiej - czytamy w opracowaniu. To pokazuje, że systemowe rozwiązania mogą działać skutecznie - problemem jest ich ograniczona dostępność i brak standaryzacji.

Diagnoza to dopiero początek drogi

Autorzy raportu podkreślają, że diagnoza nie powinna być końcem procesu, lecz jego początkiem. - Sama diagnoza nie wystarcza. Rodziny potrzebują wsparcia, informacji i prowadzenia na dalszych etapach - wskazano w publikacji. Wnioski płynące z badania są jednoznaczne: potrzebne są zmiany systemowe, które zapewnią nie tylko sprawną diagnostykę, ale także realne wsparcie po jej zakończeniu. Bo dla rodziców i dzieci diagnoza to nie punkt końcowy, lecz początek nowej rzeczywistości.

 

📄 Pełny raport „Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców” jest dostępny bezpłatnie tutaj:
https://pliki.impulsoficyna.com.pl/pliki/2025/Proces%20diagnoz_E-book_Impuls.pdf