Czym jest dla mnie Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami?

Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami, czyli lipiec, to dla mnie w skrócie walka. O niezależność, spokój, zdrowie i własne życie. Nie ta medialna walka, radosna, pełna kolorowych haseł o pokonywaniu barier architektonicznych. Chodzi o cichą, wycieńczającą walkę o własną podmiotowość i niezależność. Bardzo często toczoną we własnym domu, za zamkniętymi drzwiami.

KRÓTKO O SOBIE I HISTORII

Zanim przejdę do swoich przemyśleń, przedstawię się. Nazywam się Karolina Szylar i jestem od niedawna wolontariuszką redakcji magazynu „Integracja” i portalu Niepelnosprawni.pl. Jestem osobą z niepełnosprawnością. Od kilku lat staram się działać aktywistycznie, prowadzę swoje social media, w których dzielę się przemyśleniami na temat różnych zagadnień. W większości przypadków skupiam się na niepełnosprawności, ale nie pomijam też innych niesprawiedliwie traktowanych grup społecznych.

Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami został wprowadzony dzięki heroicznym działaniom tych osób w Stanach Zjednoczonych w latach 80. i 90. XX wieku. Wtedy to po słynnym Capitol Crawl – proteście, podczas którego aktywiści porzucili wózki oraz kule i na kolanach zaczęli wspinać się po schodach waszyngtońskiego Kapitolu, czyli Kongresu Stanów Zjednoczonych, podpisano przełomową ustawę o Amerykanach z niepełnosprawnościami (ADA), zakazującą m.in. dyskryminacji w miejscach pracy czy transporcie. Symbolem tego ruchu stała się flaga, której różne kolory symbolizują poszczególne niepełnosprawności, a czarne tło upamiętnia osoby, które straciły życie przez systemową znieczulicę.

Celem tych obchodów jest zmiana narracji, aby zerwać z mitem, że nad osobą z niepełnosprawnością należy się tylko litować. Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami obchodzony jest w lipcu w wielu krajach świata.

RZECZYWISTOŚĆ

Dla mnie Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnością to czas uświadamiania sobie gigantycznej siły, jaką musimy posiadać - jako osoby z niepełnosprawnościami - żeby w ogóle przetrwać. Świat mimo wielu udogodnień i rozwoju technologii wspomagającej często nadal nie sprzyja naszej samodzielności. Jeszcze do lat 90. nierzadkie było ukrywanie wielu z nas w domach, zamykanie w komórkach lub traktowanie posiadania niepełnosprawnego dziecka jako powodu do wstydu albo skutków kary boskiej.

Choć mentalność społeczeństwa się zmienia, wciąż codziennością jest niezrozumienie i nierzadko utrudnianie nam godnego życia. Począwszy już od domów, w których opiekunowie niejednokrotnie pod pozorem troski i głębokiej, neurotycznej wręcz miłości, utrudniają na przykład kontakty międzyludzkie.

Rodzice/opiekunowie ograniczają te kontakty ze strachu albo z wygody. Na porządku dziennym są sytuacje, kiedy to osoby z niepełnosprawnością muszą się stawiać, żeby osiągnąć jakkolwiek normalnie wyglądające życie.

HEROIZM

Czy spotkaliście się z sytuacją, kiedy rodzice/opiekunowie robią z siebie herosów, kiedy kategorycznie nie zgadzają się na pomoc z zewnątrz?

Niedawno doszłam do wniosku, jak bardzo to jest smutne i niesprawiedliwe, że tak naprawdę wystarczy mieć uszkodzony narząd ruchu, żeby całe życie stało się trudne. Oczywiście istnieją pomoce technologiczne, dzięki którym staje się ono łatwiejsze, możemy też korzystać na przykład z asystencji osobistej, ale tu bywa trudno, nierzadko właśnie ze względu na toksyczne zależności od opiekunów.

Przekonanie, że nikt inny nie zajmie się ich dzieckiem lepiej od nich, to ogromny emocjonalny klincz paraliżujący podopiecznego, który w zasadzie wymaga czyjejś pomocy.
Nawet gdy pojawiają się nowoczesne rozwiązania, jak wspomniana asystencja osobista, to system zderza się z murami toksycznych zależności domowych.

Podejrzewam, że spora część z nas nie podejmuje żadnej walki tylko dlatego, żeby mieć po prostu święty spokój. Ale cena, jaką trzeba ponieść, jest wysoka, bo wtedy kuleje tak naprawdę całe życie, znajomości, praca, relacje romantyczne.

Wysoką ceną okupiona jest też wolność i samodzielność, ponieważ aby je osiągnąć, trzeba najpierw przejść chrzest bojowy w domu.

CZY ISTNIEJE DOBRE WYJŚCIE?

Nie wiem, jak z takich sytuacji wychodzić, bo kiedy spadnie na nas uświadomienie sobie problemu po wielu latach życia, to zamiast mieć siłę do walki, może to być zbyt ciężkie i - paradoksalnie - jeszcze bardziej zamykać nas w sobie. A wtedy zostajemy bez siły na jakiekolwiek działanie, tym bardziej wtedy, kiedy jesteśmy naprawdę niesamodzielni i możemy liczyć tylko na pomoc z zewnątrz. W takiej sytuacji pozostaje dylemat: walczyć o siebie, ryzykując wojnę domową, czy żyć względnie spokojnie, ale w warunkach dyktowanych przez otoczenie?

Tak naprawdę nie mam odpowiedzi na żadne z pytań, a temat trudnych relacji, zamknięcia i walki to wierzchołek góry lodowej problemów osób z niepełnosprawnościami.

Dlatego uważam, że Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami to czas dumy z walki podejmowanej każdego dnia o swoje życie i niezależność.

OD REDAKCJI:

Czym jest dla Was Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami?

Każdy z nas ma swoją własną, unikalną historię i inne spojrzenie na ten temat. Dlatego chcielibyśmy usłyszeć Twój głos!

Jak Ty postrzegasz Miesiąc Dumy?

Czym dla Ciebie jest duma w kontekście niepełnosprawności?

Z jakimi wyzwaniami lub sukcesami mierzysz się na co dzień?

Napisz do nas!

Czekamy na Wasze opinie pod mailem: redakcja@niepelnosprawni.pl