Neuroróżnorodność stała się modnym i budzącym emocje tematem. Tak samo jak kolejne doniesienia naukowe dotyczące autyzmu. Czy jednak to medialne zainteresowanie przekłada się na jakość życia osób autystycznych i czy medialne oblicze neuroróżnorodności ma wiele wspólnego z rzeczywistością? O tym mówi w wywiadzie Heta Pukki, przewodnicząca Europejskie Rady Osób Autystycznych.

Mateusz Różański: Latem 2027 r. opublikowano wyniki badań mówiące o czterech podtypach autyzmu. Czy to rzeczywiście przełomowe wydarzenie, czy po prostu kolejny medialny clickbait?

Heta Pukki: Jeszcze dogłębnie nie przestudiowałam wyników tych badań. Uważam, że media często nadmiernie upraszczają i wyolbrzymiają wyniki uzyskiwane przez badaczy. Musiałabym znaleźć czas, aby naprawdę zgłębić, co tak naprawdę mówią, skoro jest to zupełnie inne niż to, co mówią nagłówki. Jednakże od wielu lat spodziewałam się, że naukowcy zaczną faktycznie odkrywać biologiczne podtypy autyzmu. Moim zdaniem niekoniecznie jest to zła rzecz, a może przynieść pewne korzyści.

Jakie to korzyści?

Przede wszystkim lepsze zrozumienie tego, jak funkcjonuje dana osoba teraz i jak może funkcjonować w przyszłości. Tego, jakie mogą być jej potrzeby i jakie wsparcie będzie dla niej przydatne. Z wykształcenia jestem biolożką, więc mam trochę mentalność naukowca. I tym różnię się to od wielu osób z autyzmem, które pochodzą z innych środowisk. Dlatego mogę być nieco bardziej pozytywnie nastawiona do tego rodzaju badań niż inni. Myślę, że dobrze jest mieć solidną, popartą badaniami wiedzę o biologicznych podstawach funkcjonowania człowieka. Przede wszystkim pomaga to ludziom uniknąć postrzegania zachowań czy cech danego człowieka jako na przykład efektu wychowania, gdy w rzeczywistości jest to efekt wrodzonych cech i funkcjonowania organizmu, których nie da się zmienić. Korzyścią jest więc odkrycie, że przyczyny pewnych cech i zachowań tkwią w biologii i nie można za nie obwiniać osób autystycznych.

Czyli to, o co obwiniano przez lata osoby autystyczne, i to, jak je wychowywano, ma swoje przyczyny w tym, jak funkcjonują ich ciała?

Tak. A także z problemami z uczeniem się, lękiem etc. Kiedy można wykazać ich związek z genami, staje się bardziej oczywiste, że to nie jest wina danej osoby ani jej rodziców. Dotyczy to również schorzeń fizycznych. Autyzm bardzo często występuje w połączeniu z wieloma problemami zdrowotnymi. Dlatego naprawdę dobrze jest wiedzieć, czy dany podtypach autyzmu częściej wiąże się na przykład z problemami żołądkowo-jelitowymi, a inny z zaburzeniami snu czy zaburzeniami tkanki łącznej. To dzięki wiedzy o istnieniu różnych rodzajów autyzmu wiemy, że nie wszystkie cechy i problemy występują w całym spektrum.

Czyli po raz kolejny widzimy błąd kartezjańskiego myślenia o ciele i umyśle jako o dwóch odrębnych bytach.

Wiem, że wiele osób z autyzmem uważa, że każda próba tworzenia podkategorii jest problematyczna i przyniesie negatywne skutki. Boją się tego. Jednak mimo że istnieją ryzyka i problemy, sądzę, że odnoszenie się do kategorii biologicznych jest nieuniknione. I myślę, że w odkryjemy znacznie więcej niż cztery podtypy autyzmu. Z drugiej strony musimy zaakceptować to, że cała ludzka różnorodność nigdy nie zostanie w pełni skategoryzowana. Zawsze będzie to spektrum. I będziemy dostrzegać pewne miejsca, w których niektórzy ludzie pasują, ale też zawsze znajdą się tacy, którzy tak naprawdę nie pasują do żadnego podtypu.

Domyślam, że nie jest to tak jak z klasami postaci w grach RPG, gdzie jest podział na magów, złodziejaszków, paladynów czy barbarzyńców.

Nie. A co jeśli dwie osoby o różnych podtypach będą miały dziecko, które odziedziczy geny obojga? Gdzie ono będzie bardziej pasowało, do którego podtypu? Nigdy nie będzie jasno wytyczonych granic.

Boję się, że zostanie to sprowadzone do pop psychologii i wiedzy z Instagrama i TikToka, a ludzie będą nagrywać filmiki o tym, jaki podtyp autyzmu mają.

Ostatecznie te podtypy nie mają aż tak wielkiego znaczenia, jak ludzie sobie wyobrażają. Z innych schorzeń i cech ludzkich wiemy, jak do nich dochodzi. Mam zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, dziedziczną chorobę, która wpływa na mój wzrok. Znamy wiele jej typów. Jednak przebieg choroby to wciąż indywidualna sprawa. Bo geny i ich funkcjonowanie w genomie każdego człowieka i jego środowisku są różne u każdego z nas.

Kolejny rozdział wielkiej księgi pod tytułem: geny czy środowisko.

Wiesz, niektóre osoby autystyczne lubią prowadzić wykłady. A to jest temat, na który chętnie bym wygłosiła trwający kilka godzin wykład. Jako biolożka lubię mówić ludziom, że gen nic nie robi sam. Każdy gen istnieje tylko w relacji ze środowiskiem, a ono składa się z wielu warstw. Zatem środowisko, w którym dochodzi do ekspresji genu, istnieje najpierw w genomie, potem wewnątrz komórki, następnie wewnątrz ciała, a wreszcie między tobą a otaczającą cię przestrzenią, innymi ludźmi i społeczeństwem. Wszystkie te elementy wchodzą w interakcję z genem. Sam gen jest absolutnie niczym. Wszystkie geny ulegają ekspresji w interakcji ze środowiskiem. Pytanie o to, co jest ważniejsze, jest tak naprawdę bezsensowne – choć wciąż można powiedzieć, że istnieją geny o bardzo silnym działaniu w każdym wyobrażalnym środowisku. Są takie, które doprowadzą do śmierci człowieka na wczesnym etapie życia bez względu na to, co zrobimy. Jednak w przypadku większości genów – a sądzę, że zdecydowanie dotyczy to większości genów związanych z autyzmem – ich efekty są całkowicie powiązane ze środowiskiem.

Już słyszę jak Richard Dawkins (brytyjski biolog, autor książki Samolubny gen) zaczyna płakać w kącie pokoju. To w takim razie, jak stworzyć środowisko przyjazne osobom autystycznym?

Razem z innymi osobami autystycznymi próbowaliśmy kiedyś stworzyć instrukcje – na przykład dotyczące tego, jak pomóc nam przetrwać w życiu zawodowym lub jak zorganizować wydarzenie bądź konferencję, na której osoby autystyczne czułyby się dobrze i swobodnie. I zazwyczaj zawsze wracamy do faktu, że cóż, różnimy się między sobą i trzeba patrzeć na konkretną osobę autystyczną. Można powiedzieć, że zazwyczaj osoba autystyczna będzie szczęśliwsza, jeśli będzie mogła dostosować właściwości sensoryczne otoczenia – jeśli będzie miała swobodę w regulowaniu natężenia światła, dźwięku i temperatury tak, aby było jej wygodnie. Zazwyczaj osoba autystyczna jest szczęśliwsza, jeśli ma możliwość poproszenia o przerwę, gdy potrzebuje chwili odpoczynku; jeśli ma możliwość wyjścia na moment z budynku co jakiś czas; jeśli spotyka się ze zrozumieniem dla faktu, że męczy się przedłużającą się interakcją i tak dalej. Jednak wtedy dostrzegamy indywidualne różnice. Dla jednej osoby otoczenie sensoryczne nie ma znaczenia. Inna może rozmawiać cały dzień i nie potrzebować przerwy od ludzi. Możemy więc jedynie powiedzieć, co jest typowe, podać ogólne wskazówki, a na koniec dodać: „Proszę zapytać tę konkretną osobę”. I tym, czego wydajemy się potrzebować najbardziej, jest uświadomienie innym, że kiedy prosimy o pytanie nas o zdanie i kiedy musimy mówić o tych indywidualnych potrzebach, nie robimy tego, by zwrócić na siebie uwagę. Nie wynika to z poczucia bycia uprzywilejowanym czy chęci otrzymania czegoś za darmo, za co inni muszą płacić. Tu chodzi o przetrwanie.

To co z małymi dziećmi, które nie mogą mówić w swoim imieniu?

Cóż, jest mnóstwo rzeczy, których można spróbować, istnieje też bogata literatura na ten temat. Myślę, że przede wszystkim dobrze jest, gdy rodzice nawiązują kontakty z innymi rodzicami autystycznych dzieci. Ale także, co bardzo ważne, powinni słuchać autystycznych dorosłych, ponieważ my też byliśmy tacy jako dzieci. Niektórzy z nas, nawet ci, którzy teraz mówią bez większych problemów, nie mówili, gdy byli mali. Inni wciąż mają trudności z wyrażaniem siebie w określonych sytuacjach.Mówię ludziom, że zawsze balansuję między mówieniem za dużo a mówieniem za mało. I mimo że biegle władam dwoma językami, a w dwóch kolejnych radzę sobie całkiem dobrze, to gdy jestem pod wpływem wystarczająco dużego stresu, potrafię utożsamić się z dzieckiem, które nie potrafi wyrazić swoich potrzeb. Wtedy zdecydowanie tracę kontrolę nad tymi zdolnościami werbalnymi, którymi dysponuję na co dzień. Nie potrafię do końca wyobrazić sobie takiej idealnej sytuacji, w której ludzie słuchaliby tego, co ma do powiedzenia biegła językowo osoba autystyczna, i potrafili połączyć to z kolejnymi stopniami trudności.

Rozumiem. Wiele osób autystycznych mówi o wyczerpywaniu „społecznej baterii” i porównuje się do króliczka z reklamy baterii Duracell. Tylko tego ze zwykłą baterią.

Tak. Myślę, że wielu z nas wykazuje różnice w czymś, co w języku angielskim określa się jako arousal levels (poziomypobudzenia). I to, moim zdaniem, sprowadza się do kontroli i funkcji autonomicznego układu nerwowego oraz stanów, w jakich się on znajduje. Istnieje wiele badań na ten temat, które przynajmniej pokrywają się z moim doświadczeniem.

Chodzi o utratę zdolności do kontrolowania reakcji swojego ciała?

Z badań, które widziałem, wynika, że u niektórych z nas istnieje tendencja do bycia – że tak powiem – „nakręcanym” przez interakcje i stymulację; do tego, by poziom pobudzenia rósł, rósł i rósł. I wtedy ten poziom nie opada naturalnie, tak jak dzieje się to u większości ludzi. Wówczas konieczne staje się stosowanie różnych strategii i sztuczek, aby się wyciszyć.

To jaka jest Twoja strategia?

Odpoczynek. Cóż, mam kilka sposobów. Jedną z rzeczy, które zrozumiałam, jest to, że kiedy siedzę i rozmawiam z ludźmi – na przykład biorę udział w spotkaniu lub dyskusji twarzą w twarz – staję się bardzo niespokojna fizycznie. Bardzo pomaga mi zaangażowanie się w jakąś aktywność fizyczną. Na przykład spacerowanie podczas rozmowy. Lubię też gotować – ciągle krzątam się przy jedzeniu, coś przygotowuję i wtedy wchodzę w interakcje. Jeśli próbuję po prostu siedzieć na spotkaniu, bardzo szybko zaczynam krążyć po pokoju, chodzić tam i z powrotem i się wiercić. Myślę, że obserwowanie tego nie jest przyjemne dla innych; to taki rodzaj niepokoju. Zawsze powtarzam ludziom, że mój mózg jest połączony z nogami. Muszę chodzić, kiedy myślę. Poza tym – po prostu robienie sobie przerw od ludzi. Jeśli jestem w intensywnej interakcji, muszę zaplanować i mieć czas, który jest całkowicie cichy, kiedy nie czuję żadnej presji społecznej ani nawet obecności innych osób, która sprawiałaby, że czułabym, że muszę, że powinnam wejść w interakcję.

To porozmawiajmy o innej sprawie – stereotypowy obraz osoby autystycznej to wciąż niestety biały chłopiec z klasy średniej wpatrzony w ekran komuptera. Ostatnie lata przyniosły wiedzę, która trochę zmienia ten obraz.

Tak, to prawda. Te stereotypy są problematyczne po części dlatego, że gdy utkną ludziom w głowach, to trudniej jest komuś, kto do nich nie pasuje, zostać nawet poddanym ocenie pod kątem autyzmu czy w ogóle uzyskać dostęp do usług diagnostycznych. W ciągu około 27 lat mojego zaangażowania w tym środowisku nieustannie spotykałam kobiety – i wciąż je spotykam – które od lekarzy słyszą rzeczy absolutnie głupie. Lekarze ci zdają się mieć problem z samym faktem, że kobieta może być autystyczna i że objawia się to nieco inaczej niż u mężczyzn. Mówią ci: „Nie, nie możesz być autystyczna, bo nawiązujesz kontakt wzrokowy, bo się uśmiechasz, bo masz rodzinę, bo potrafisz wchodzić w interakcje ze swoimi dziećmi”. To stek bzdur. Moim zdaniem same kryteria diagnostyczne autyzmu i wiele używanych narzędzi przesiewowych są ze swej natury głęboko stronnicze. To powszechny, bardzo kompleksowy problem, który wpływa na całą dziedzinę badań nad autyzmem i na to, jak wygląda wsparcie dla osób autystycznych właściwie od lat 40. XX w. Myślę, że sięga to aż do Hansa Aspergera i idei, które wziął od niego Simon Baron-Cohenowi – obaj byli bardzo wpływowi. To właśnie spowodowało rozprzestrzenianie się fałszywych i szkodliwych przekonań w tej dziedzinie oraz podtrzymało silne uprzedzenie, wedle którego zakłada się, że autyzm jest w jakiś sposób zjawiskiem męskim.

Ale wciąż bardzo silnie obecnym.

Tymczasem organizacje tworzone przez same osoby autystyczne są w dużej mierze zarządzane przez kobiety. Sądzę, że jesteśmy trochę bardziej nakierowane na współpracę ze sobą.

Czasami żartuję, że ustrojem przyszłości jest neuroróżnorodny matriarchat, gdzie to autystyczne kobiety stanowią klasę panującą.

Chciałabym, żeby tak było. Jednocześnie wciąż pozostajemy bezsilne w różnych sytuacjach. Ja sama znajduję się w sytuacji niesamowitej sprzeczności – z jednej strony spotykam się i obracam wśród osób na wysokich stanowiskach, a z drugiej jestem w swoim kraju na samym dole drabiny społecznej. Niedawno uczestniczyłam w tak zwanej konferencji wysokiego szczebla na temat niezależnego życia w Kopenhadze. Rozmawiając wraz z moim małym zespołem autystycznych kobiet z ludźmi z innych organizacji, powiedziałam im, że w naszej organizacji spotyka się świat międzynarodowych konferencji z tym składającym się z osób ledwie radzących sobie w życiu. Nie mamy nic. Wszyscy walczymy o absolutne minimum niezbędne do przetrwania w naszym życiu, wliczając w to takie rzeczy jak prawo do opiekowania się własnymi dziećmi.

Ten problem jest bardzo widoczny. Zwłaszcza że neuroróżnorodność stała się modnym hasłem – wychodzi z okładek kolorowych pism, postów na Instagramie, kampanii reklamowych I korporacyjnych strategii marketingowych. Tymczasem te najbardziej podstawowe potrzeby osób autystycznych, zwłaszcza tych z innych grup narażonych na wykluczenie, pozostają niezaspokojone. Wciąż wiele z nich nie ma dostępu do minimalnego wsparcia.

Często o tym myślę. Patrzę na to, co nazywam „nową, błyszczącą neuroróżnorodnością”. Przedstawia się ją jako przewagę konkurencyjną dla biznesu. Mnożą się kursy, książki i instrukcje o tym, jak sprawić, by firma działała lepiej i przynosiła większe zyski dzięki zespołowi neuroróżnorodnemu. I myślę sobie: cudownie. Chciałabym, żeby tak się działo. Nie mam nic przeciwko temu, to niezwykle pozytywne zjawisko. Jednak w jakiś sposób to, co ja robię, nie wydaje się łączyć z tą rzeczywistością. Jestem ciekawa świata i zawsze dążę do współpracy, więc bardzo chciałabym znaleźć ten punkt styku. Ale nie wiem jak. Moja praca wiąże się z innym rodzajem neuroróżnorodności – dotyczy tych z nas, którzy często są osobami z poważną niepełnosprawnością. I mówiąc szczerze, nie tworzą oni żadnej „przewagi konkurencyjnej” w niczyim biznesie. Przez ostatnie dziesięciolecia miałam do czynienia z ludźmi, których bardzo chciałabym zobaczyć przy pracy, choćby po to, by zarobili trochę pieniędzy. I często muszę przyznać, że mimo całego mojego wykształcenia i doświadczenia nie wiem, jak ich wesprzeć, by robili cokolwiek, co przyniosłoby im dochód. Z wykształcenia jestem m.in. pedagogiem specjalnym w zakresie dorosłych osób autystycznych. Zasadniczo powinnam więc być profesjonalistką zdolną do wspierania innych autystycznych dorosłych w nauce i pracy. A często nie wiem, jak to zrobić. Doszło do tego, że zaczęłam bronić koncepcji „zdolności do pracy” (lub jej braku). Wielu moich rozmówców mówi: „Tak, potrzebujemy tego pojęcia”. Musimy mieć możliwość powiedzenia: „Nie, mój przyjaciel nie ma żadnej zdolności do pracy”. I musi on być szanowany i ceniony jako właśnie taka osoba. Bo czasem, patrząc na kogoś z nas, myślimy: „Jak ta osoba mogłaby kiedykolwiek pracować?

Moja praca też polega na tym, by mówić o takich wyzwaniach. Choćby po to, by zdejmować z barków osób autystycznych i ich opiekunów poczucie winy, że ich autyzm nie jest tak kolorowy jak w serialu na Netfliksie.

Z drugiej strony nie oceniam tego aż tak negatywnie. Mam mieszane uczucia. Myślę bowiem, że faktycznie istnieją osoby neuroatypowe, które mogą osiągać świetne wyniki, jeśli tylko otrzymają to minimum akceptacji. I powinny ją otrzymywać. Uważam za tragiczną sytuację, w której ktoś posiada wszelkie umiejętności, talent i możliwości pod każdym względem, z wyjątkiem kilku drobiazgów, a potem ponosi życiową porażkę, bo zabrakło odrobiny akceptacji. Moja własna, tak zwana „kariera”, składała się z wzlotów i upadków, z drobnych kawałków i fragmentów. Czasami byłam ekspertem przemawiającym przed wielką publicznością, a innym razem podejmowałam się najgorzej płatnych i najbardziej pogardzanych prac w moim społeczeństwie. Byłam na obu końcach. Widzę więc, jak same sytuacje, postawy ludzi, okoliczności i zasady, według których się gra, mogą postawić mnie w jednej lub drugiej pozycji. Gdzie więc idealnie powinnam się znajdować? Wolałabym być tam, gdzie mój potencjał jest wykorzystywany w pełni – i to by się zgadzało z tym radosnym, błyszczącym wizerunkiem. Myślę, że ludzie z bardzo różnymi potrzebami oraz talentami i umiejętnościami potrzebują właściwego dla nich wsparcia. To nieszczęsne, że tworzymy te wyobrażone dualizmy – tak samo jak mamy tę wyimaginowaną sytuację, w której ludzie dzielą nas na niemówiących i naukowców, na biednych ludzi w instytucjach i tych robiących karierą uniwersytecką. Obie te grupy to zaledwie maleńkie wycinki spektrum. Większość znajduje się pośrodku. To ludzie o przeciętnej inteligencji, próbujący zdobyć przeciętną pracę i radzić sobie z codziennymi problemami życiowymi.

Tymczasem przez lata dostrzegano tylko te skrajne części spektrum – tych niezdolnych do samodzielnego życia i tych na uniwersytetach.

U nas w Finlandii, jeśli pójdę na grupę wsparcia – a prowadzimy takie grupy w trzech miastach – to ludzie, których tam widzę, nie są ani tymi mieszkającymi w instytucjach, ani tymi z wielkimi karierami w biznesie czy na uniwersytetach. Ci z instytucji są ukryci przed światem i – ze szkodą dla nich samych – chronieni nawet przed nami. Ci z wielkimi karierami nie mają czasu, by dołączać do naszych grup wsparcia; nie potrzebują ich. Więc to, co widzę, to ktoś, kto pracuje jako pracownik socjalny. Widzę kogoś, kto zajmuje się zielenią, kogoś w rodzaju dozorcy. Widzę osoby, które liznęły trochę mediówi komunikacji, ale od 10 czy 20 lat są bezrobotne. Widzę kogoś, kto studiował architekturę, ale mu nie wyszło, i teraz chce pracować w szkoleniach i edukacji. To przeciętne osoby autystyczne. Nie są materiałem na film czy materiałem dla mediów. Nie są obrazem niczyich wyobrażeń i ani tych ekstremalnych stereotypów. Dlatego często nie są tak interesujący i rzadko się ich gdziekolwiek pokazuje. To podsumowując, jak powinniśmy podchodzić do neuroróżnorodności? Przede wszystkim czuję się staro. Mam poczucie, że byłam przy tym, gdy ludzie po raz pierwszy zaczęli rozmawiać o koncepcji neuroróżnorodności. Byłam na tych międzynarodowych listach mailingowych w latach 90. XX w., które stanowiły środowisko dla osób autystycznych, i gdzie po raz pierwszy użyto słów „różnorodność neurologiczna” oraz opisano idee, które później zostały niejako zawłaszczone przez innych, pragnących twierdzić, że to oni ukuli ten termin. Dla mnie neuroróżnorodność to tylko pojęcie. Wydaje mi się, że dla niektórych stała się ona ideologią graniczącą z religią – paradygmatem neuroróżnorodności. A paradygmat to tylko sposób wyjaśniania i podchodzenia do rzeczy. Jest niedoskonały. Nie jest prawdą ostateczną i absolutną wytyczną do wszystkiego. Lubię myśleć, że różnorodność neurologiczna obejmuje wszystko – każdy rodzaj mózgu:

przeciętny, odmienny; ten odmienny w sensie pozytywnym i ten odmienny w sensie negatywnym; tych, którzy są bardzo chorzy, i tych, którzy są szkodliwi dla społeczeństwa z powodu swojej specyficznej neurologii. Neuroróżnorodność to absolutnie wszystko. Paradygmat neuroróżnorodności mówi jedynie, że niektóre z tych różnic, które dawniej etykietowano jako patologiczne, w rzeczywistości nimi nie są – że są całkiem pozytywne. Ale dotyczy to tylko niektórych z nich. Dla mnie nie jest to jakaś wielka życiowa wytyczna. Zaczęłam od walki o prawa osób autystycznych, ponieważ byłam osobą autystyczną pozbawioną pewnych praw. Neuroróżnorodność to dla mnie wciąż tylko pozytywna idea. Owszem, podążyłam tą ścieżką, ale uważam, że moim priorytetem są nadal prawa osób autystycznych. Czuję bowiem, że nie rozumiem nieskończonej różnorodności ludzkich różnic neurologicznych na tyle dobrze, by móc w sensowny sposób promować prawa jakiejkolwiek innej grupy. Spektrum autyzmu samo w sobie jest wystarczająco złożone.

Zatem co mogłaby powiedzieć o tym, w którą stronę powinien zmierzać ruch neuroróżnorodności jako całość?

Według mnie powinien zdefiniować, jaką część nieskończonej ludzkiej wariancji neurologicznej chce obejmować. Uważam, że powinno się uporządkować pojęcia i terminologię oraz spróbować zgodzić się przynajmniej co do tego, o czym w ogóle rozmawiają, ponieważ obecnie mnóstwo osób mówi obok siebie. Ludzie próbują się ze sobą nie zgadzać, nie ustaliwszy wcześniej znaczenia słów, których używają. Naprawdę nie mam pomysłów co do tego, dokąd zmierza neuroróżnorodność jako całość. Najlepsze, co mogę zrobić, to odesłać do artykułu, który przygotowaliśmy w 2022 r. Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research. Tam prostujemy niektóre powszechne i błędne przekonania, które nawet bardzo wysoko postawieni, szanowani badacze autyzmu zrozumieli zupełnie opacznie. Mogliśmy przynajmniej powiedzieć: „Nie, to nie tak”. Ale nie sądzę, by w ruchu neuroróżnorodności można było znaleźć kogoś, kto byłby autorytetem mogącym autorytatywnie stwierdzić, czym on właściwie jest lub dokąd powinien teraz zmierzać. To frustrująca sytuacja, ale też interesująca. Przynajmniej toczy się dyskusja.

Może kluczem jest danie tym osobom więcej przestrzeni do mówienie o swoich problemach i doświadczeniach?

Tak. W pewnym sensie mamy swój głos. Mnóstwo osób autystycznych mówi o swoim doświadczeniu. Mamy wręcz do czynienia z nadmiarem opowieści osób autystycznych, a czasem także ich rozpaczy. Chodzi o to, czy cokolwiek z tego przełoży się na działanie, na zmianę w życiu ludzi. Dlatego właśnie stoję po stronie organizacyjnej, zamiast tylko promować hasło: „Mówmy i piszmy wszyscy bez końca”. Chciałabym, aby wynikiem tych wszystkich historii osób autystycznych były zmiany w prawie, praktykach i polityce społecznej. Mam poczucie, że my jako osoby autystyczne musimy się na chwilę zatrzymać, cofnąć o krok, przestać tyle mówić i skupić się na tym, co faktycznie wygeneruje zmianę. Bo mimo tego niekończącego się gadania, wydaje się, że dekada po dekadzie tkwimy w tych samych sytuacjach: bezrobotni, napotykający bariery w opiece zdrowotnej, pogardzani przez nasze społeczeństwa, i tak dalej. Potrzebujemy zmiany – i to zmiany konkretnej.

Brzmisz jak przystało na pragmatyczna Finkę: działajmy,nie gadajmy. Dziękuję za rozmowę.

Hera Pikki jest przewodnicząca Europejskiej Rady Osób Autystycznych (European Council of Autistic People. Jest osobą autystyczną i niedowidzącą, matką, członkiem rodziny, a także bliską przyjaciółką kilku osób autystycznych i neuroróżnorodnych. Z wykształcenia to biolożka i pedagożka specjalna, ze szczególnym uwzględnieniem dorosłych z autyzmem. Od końca lat 90. XX w. angażuje się w rozwój wsparcia rówieśniczego, rzecznictwo, sieci i organizacje dla osób z autyzmem zarówno w Finlandii, jak i za granicą, pełniąc różnorodne role wolontariacie i zawodowe, w tym pracę w organizacjach pozarządowych, koordynację projektów, szkolenia i tłumaczenie literatury fachowej.

EUROPEJSKA RADA OSÓB AUTYSTYCZNYCH (EUCAP) jest organizacją parasolową dla krajowych i regionalnych organizacji działających na rzecz osób z autyzmem w Europie. EUCAP dąży do promowania dobrostanu osób z autyzmem w Europie przez udział w debacie publicznej, nawiązywanie kontaktów i współpracę z organami decyzyjnymi oraz wspieranie współpracy między grupami działającymi na rzecz osób z autyzmem ponad granicami. Z zadowoleniem przyjmujemy grupy i organizacje o podobnych celach zarówno jako członków zwyczajnych, jak i stowarzyszonych. Szuka współpracy z innymi organizacjami, które zajmują się rzecznictwem, badaniami i polityką dotyczącą autyzmu, a także z organizacjami zajmującymi się neuroróżnorodnością w szerszym ujęciu. EUCAP została założona w październiku 2019 r. Obecnie zrzesza 27 organizacji członkowskich w 18 krajach, reprezentujących ponad 2 tys. osób z autyzmem, a także członków indywidualnych z Cypru, Irlandii i Ukrainy.