Czas to pieniądz

Codziennie tracę czas na niepełnosprawność, a przecież czas to pieniądz. Czekam na kolejny tramwaj, gdy akurat podjedzie ten bez rampy, a w rozkładzie na przystanku brakuje informacji. Ubieram się dłużej i sprzątam z wysiłkiem, aż tracę oddech. Gotuję godzinę zamiast pół lub w chwili kryzysu zamawiam obiad, za który przepłacam, ale odzyskuję czas i poświęcam go na pracę, by na ów obiad zarobić. 

Według społeczeństwa osoba z niepełnosprawnością jest bohaterem lub leniwym roszczeniowcem – trudno o równowagę w narracji, o którą potykam się codziennie w internecie i telewizji. Jedna z tych grup będzie chciała uchylić mi wrót nieba, ułatwiając życie nie tylko tam, gdzie tego faktycznie potrzebuję. Upupiając i zachwycając się. Ta grupa, choć kierowana zacnymi pobudkami, może prowadzić do wyuczonej bezradności – skoro zrobią za mnie wszystko, to po co się starać? Skoro moim największym osiągnięciem jest to, że oddycham, to po co oczekiwać czegoś więcej od życia? Chcą dobrze, ale piekło jest wybrukowane dobrymi chęciami.  

Druga wspomniana grupa jest równie niebezpieczna – to ci, którzy zawsze będą deptać, krzyczeć i ubliżać. Niezależnie, czy osoba z niepełnosprawnością walczy o swoje prawa, oczekuje wsparcia w tematach, w których faktycznie sobie nie radzi, czy ma wygórowane oczekiwania z – za przeproszeniem – miejsca, do którego światło nie dochodzi. Ta grupa będzie krzyczeć o roszczeniowości kalek. O tym, że powinny być wdzięczne, że żyją.  

Temat tego, ile czasu tracimy, a wraz z czasem – pieniędzy, walczy w mojej głowie o uwagę zawsze wtedy, gdy myślę o asystencji osobistej, rentach, zarabianiu, czyli o tematach, które aktualnie budzą najwięcej skrajnych emocji zarówno wśród osób pełnosprawnych, jak i z niepełnosprawnościami. Nie mogę mówić za całą grupę, mogę wyrażać tylko swoje poglądy, a i tak zawsze, gdy to robię, ktoś pełnosprawny powie, że „wszyscy niepełnosprawni...”.  

Znajoma z niepełnosprawnością ruchową powiedziała mi, że została w życiu wychowana tak, że zawsze ma sobie radzić. To była dyskusja o zniżkach dla asystentów – tych ludzi, bez których osoby niesamoobsługowe nie wyjdą z domu. Mnie też wychowano zgodnie z zasadą, że muszę sobie radzić, ale mimo to jestem za całkowitym systemem zniżek dla moich rąk i nóg, czyli dla asystentów. Jestem za zniżkami na wydarzeniach muzycznych, w kinie, teatrze. Bo asystent jest częścią osoby z niepełnosprawnością, kawałkiem mnie, bez którego – czy tego chcę, czy nie – najzwyczajniej umrę.  

Nie wiem natomiast, czy jestem za zniżkami dla osób z niepełnosprawnościami – życie „w internecie” i udział w licznych debatach nauczyły mnie, że nie pozjadałam wszystkich rozumów. I choć osobiście uważam, że osoba z niepełnosprawnością nie powinna być traktowana jak ktoś, komu trzeba pomagać i współczuć, to z drugiej strony wiem, że statystycznie jesteśmy biedną grupą społeczną, a systemy socjalne powinny wspierać najsłabszych i najbiedniejszych. Choćby poprzez asystencję osobistą. 

Pamiętajmy jednak, że asystent ma mi asystować w codziennym życiu, zatem gdy on zmywa podłogę, ja powinnam stać obok i chociaż wyciskać ścierę. Albo patrzeć na niego, być biernym uczestnikiem zdarzenia, które osoba pełnosprawna robi samodzielnie. Po to, by asystent asystował, a ja – bym odzyskała sprawczość.  

Ma to sens, choć jednocześnie budzi we mnie wątpliwości, bo jeśli wspomniany wcześniej obiad robię dwa razy dłużej, to czy nie lepiej, bym obierała ziemniaki, gdy on myje podłogę? Albo nawet leżała, jeśli moja choroba sprawia, że w ciągu dnia muszę leżeć, bo inaczej duszę się z bólu?