- Dzięki temu, że jesteśmy w stanie wcześnie postawić diagnozę, możemy dopasować nasze działania do sposobu, w jaki dziecko się uczy. Jeśli to zrobimy, możemy zmodyfikować sposób, w jaki uczymy dzieci i jak włączamy je w relacje z rówieśnikami. Pomagając dziecku uczyć się, zmniejszamy prawdopodobieństwo wystąpienia niepełnosprawności intelektualnej, a to dlatego, że my jako ludzie, uczymy się poprzez relacje i interakcje z innymi ludźmi - mówi nam w wywiadzie  prof. Josephine Barbaro, badaczkę z Olga Tennison Autism Research Centre (OTARC) na Uniwersytecie La Trobe.

Wywiad został przeprowadzony podczas polskiej premiery aplikacji ASDetect , która odbyła się 1 lipca na Uniwersytecie Marii Curie-Skłodowskiej z inicjatywy Fundacji Alpha oraz Instytutu Pedagogiki Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie.

Mateusz Różański: Na początku chciałbym zapytać o samą diagnozę autyzmu. W przeszłości kryteria były dość mocno określone i przez to wiele osób, zwłaszcza tych posiadających podwójny chromosom X nie były diagnozowane, bo nie mieściły się w tym stereotypowym obrazku małego chłopca z niepełnosprawnością intelektualną. 

prof. Josephine Barbaro: Kryteria dalej są te same, bo choć podręczniki diagnostyczne zmieniły się przez lata, to wciąż zawierają te same kryteria. Zmienia się to, jak je interpretujemy. Przykłady, których używamy, wiedza, którą mamy z badań, pomagają dopasować te kryteria do różnych obrazów autyzmu. Przez większość czasu takim wzorcowym obrazem autyzmu był ten występujący u małych chłopców i kryteria były dopasowane do przedstawicieli tej grupy. Dodajmy białych przedstawicieli. Dziś, dzięki licznym badaniom wiemy też, jak autyzm wygląda na przykład u kobiet i dziewczynek. Nie badamy już tylko tego, co jest widoczne na zewnątrz, ale staramy się przyjrzeć temu, co osoby autystyczne czują. Na przykład kiedyś, gdy przyglądaliśmy się temu, jak osoba funkcjonuje w głośnym i pełnym ludzi pomieszczeniu, badaliśmy jej zachowanie, to jak w widoczny sposób reaguje na otoczenie. Dziś w takim samym otoczeniu pytamy samej osoby diagnozowanej, jak ona się czuje. W proces diagnostyczny włączamy też rodziców, których prosimy o interpretację zachowania swoich dzieci. Dziś szerzej postrzegamy ścieżkę rozwojową osoby autystycznej. 

Podczas wykładu powiedziała Pani, że wczesna diagnoza może ograniczyć prawdopodobieństwo wystąpienia niepełnosprawności intelektualnej. Jak działa ten mechanizm? 

Dzięki temu, że jesteśmy w stanie wcześnie postawić diagnozę, możemy dopasować nasze działania do sposobu, w jaki dziecko się uczy.  Jeśli to zrobimy, możemy zmodyfikować sposób, w jaki uczymy dzieci i jak włączamy je w relacje z rówieśnikami. Pomagając dziecku uczyć się, zmniejszamy prawdopodobieństwo wystąpienia niepełnosprawności intelektualnej, a to dlatego, że my jako ludzie, uczymy się poprzez relacje i interakcje z innymi ludźmi. Dlatego tak ważne jest, by komunikować się z dzieckiem w sposób odpowiedni dla niego.

 Jesteśmy świadkami końca zespołu Aspergera. Zniknął on z klasyfikacji ICD -11. Czy to Pani zdaniem dobrze, czy źle? Nie brak głosów mówiących, że potrzebne jest jakiś oddzielenie osób autystycznych, które wymagają większego wsparcia, od tych, które mogą na przykład kończyć studia.                                                                                                                                                                           

W DSM-5 (Klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego) mamy różne poziomy wsparcia. Tak więc osoby, u których wcześniej zdiagnozowano zespół Aspergera, mogą teraz zostać zdiagnozowane jako osoby z autyzmem, wymagające wsparcia poziomu 1. Jednak szczerze mówiąc, naprawdę ważniejsze jest przeprowadzenie oceny funkcjonalnej w celu zidentyfikowania mocnych i słabych stron oraz potrzeb osób autystycznych. Nie chodzi o nadawanie ludziom etykiet, ale przyjrzenie się potrzebom i możliwościom danej osoby. 

Zwłaszcza że nieraz małe dziecko otrzymuje diagnozę na przykład autyzmu atypowego, którą kilkanaście lat później zamieniono na zespół Aspergera. 

I dlatego to zostało zmienione i zamiast o zespole Aspergera mówimy po prostu o spektrum autyzmu. Jedyną różnicą, jaką znaleźliśmy między młodymi osobami z autyzmem, które określano jako wysokofunkcjonujące a tymi z zespołem Aspergera, był rozwój zdolności językowych. Osoby z zespołem Aspergera miały je lepiej rozwinięte. Jednak, gdy dzieci, które miały diagnozę autyzmu i były określane jako wysokofunkcjonujące to (To określenie nie jest oficjalną diagnozą, ale przez lata było używane jako opis funkcjonowania pewnej grupy osób autystycznych. przyp. red.), zdolności te  rozwinęły jako dorośli, funkcjonowały tak samo, jak te z diagnozą zespołu Aspergera. Dlatego teraz wszystko mieści w parasolowym określeniu spektrum autyzmu.  Zdajemy sobie sprawę, że istnieje ogromna różnorodność w obrębie spektrum, ale czyż nie jest tak z ludźmi w ogóle? Sądzę też, że wiele osób preferuje określenie zespół Aspergera, ponieważ jest ono mniej stygmatyzujące niż autyzm. Dlatego moim zdaniem trzeba przede wszystkim zdjąć piętno ze słowa autyzm. 

Coraz więcej osób otrzymuje podwójną diagnozę autyzmu i ADHD, nazywaną AuDHD. 

Nie wszyscy to wiedzą, ale do 2013 roku nie można było u jednej osoby diagnozować jednocześnie autyzmu i ADHD. Jeśli zdiagnozowano autyzm, nie można było zdiagnozować ADHD, a jeśli zdiagnozowano ADHD, nie można było zdiagnozować autyzmu. Więc nie było to dozwolone. W 2013 roku zmieniliśmy to w naszym nowym podręczniku diagnostycznym i teraz można diagnozować oba stany u tej samej osoby. Ludzie myślą, że nastąpił wybuch tych diagnoz, ale tak nie jest. Po prostu osoby, które mają i autyzm i ADHD otrzymały w końcu właściwą diagnozę. Zjawisko określane jako AuDHD jest bardzo częste. Są badania pokazujące, że autyzm i ADHD współwystępują u nawet 80 procent osób. 

Kiedy byłem dzieckiem te diagnozy stereotypowo postrzegane były jako przeciwstawne – autyzmu doszukiwano się u dzieci, które były ofiarami przemocy szkolnej, a ADHD u je sprawców. 

Osoby z podwójną diagnozą mówią o niemal wewnętrznej walce między swoim „autystycznym ja” a „ja z ADHD”. I tak można być w jednym środowisku bardzo nadpobudliwym i chcieć robić wiele rzeczy, a potem w innym środowisku potrzebować ciszy i odpoczynku. Więc w jednej osobie istnieje wewnętrzny konflikt między autyzmem a ADHD. To jest bardzo powszechne i wiele osób mówi o tym, że dzisiaj lub w jednym konkretnym dniu czują, że dominuje u nich ADHD, a innego dnia przeważają cechy autystyczne. Są też osoby, u których bardziej widoczne jest ADHD i takie, u których bardziej dominujące są cechy autystyczne. 

To jak wspierać osoby z taką podwójną diagnozą? 

Szczerze mówiąc, we wszystkim chodzi po prostu o wsłuchanie się w potrzeby rodziców i dzieci. Więc nie sądzę, że działa to w wypadku autyzmu lub ADHD. Chodzi o to, by przyjrzeć się temu, czego potrzebuje konkretne dziecko? Czy, by móc się skupić potrzebuje się ruszać i wiercić, czy potrzebuje do tego dostępu do gadgetów sensorycznych? Czy potrzebuje trochę pobyć w ciszy etc.? Tak więc chodzi po prostu o słuchanie rodziców i dzieci i wiedzę, czego te dzieci potrzebują. I jak wspomniałem wcześniej, to, co działa u dzieci autystycznych i z ADHD, działa u wszystkich dzieci. Myślę, że zgodzisz się, że większość ludzi nie lubi naprawdę głośnych miejsc lub naprawdę jasnych świateł, chyba że są na koncercie lub imprezie tanecznej, lub innej tego typu imprezie.

W Polsce dominuje podejście do autyzmu oparte na terapii behawioralnej (ABA) – to ona dominuje w szkołach, ośrodkach terapeutycznych etc. Jej zwolennicy twierdzą, że tylko tak można nauczyć osoby autystyczne codziennych czynności, jak przygotowywanie sobie jedzenia czy ubierania się. Tymczasem Pani mówi o podejściu neuroafirmującym. Ktoś mógłby zapytać, jak afirmować tzw. zachowania trudne lub autoagresję. 

To kwestia odmiennego paradygmatu, z którego wywodzi się ABA i dlatego trudno ją zmodyfikować, na modłę podejścia neuroafirmacyjnego. Podstawą naszej pracy jest terapia oparta na zabawie, także w podejściu nazywanym terapią akceptacji i zaangażowania (ACT). Mamy nawet program o nazwie PACT (rodzicielska terapia akceptacji i zaangażowania). Bardzo pomaga on rodzicom porozumieć się ze swoimi dziećmi i zaakceptować ich odmienność w taki afirmujący sposób. To zupełnie odmienny paradygmat. Obecnie nie wszyscy, ale duża część terapeutów w Australii pracuje różnymi metodami opartymi na zabawie, na relacjach dziecka z rodzicem, wspieraniu rodziców czy wspomnianym rodzicielskim ACT.

Tylko co ta neuroafirmacja znaczy. Niektórym samo to pojęcie może się wydawać obce, trudne do zaakceptowania.

Gdy mówi się o afirmacji tożsamości płciowej, to mówimy o tak naprawdę o akceptacji tego, że ludzie mają różne formy ekspresji płciowej. Gdy mówimy o neuroafirmacji czy afirmacji neuroróżnorodności, to akceptujemy to, że ludzkie mózgi pracują inaczej. Gdyby każdy myślał tak samo, nasz świat nie wyglądałby tak, jak wygląda dziś. Nie mielibyśmy, chociażby samolotów czy zaawansowanej techniki. Złożona cywilizacja potrzebuje różnych typów umysłów. Dlatego potrzebujemy tak samo mózgów autystycznych, jak i tych neurotypowych czy o innych jeszcze cechach. Neuroróżnorodność jest jak bioróżnorodność. Ekosystem potrzebuje różnych roślin i zwierząt, aby przetrwać. Tak samo nasza cywilizacja potrzebuje neuroróżnorodności, by przetrwać. 

W czym takie podejście jest lepsze od terapii behawioralnej (ABA)?

Nie chodzi o to, że jest lepsza. Patrząc z perspektywy historycznej, terapie behawioralne były po prostu częściej używane. Tymczasem im więcej ludzie wiedzą o różnych rodzajach terapii, tym częściej stosują różne rodzaje terapii. Myślę więc, że to kwestia różnicy w podejściu do neuroróżnorodności. Zmiana, która obecnie zachodzi w tym podejściu, sprawia, że stosujemy inne terapie zgodnie z potrzebami dziecka. 

Wiele dorosłych osób autystycznych mówi dziś o traumie, jaką wywołało stosowanie terapii behawioralnych w dzieciństwie. 

Myślę, że dlatego teraz edukujemy na temat różnych rodzajów terapii. Diagnozujemy dzieci wcześnie, abyśmy mogli zapewnić lepszy dostęp do terapii neuroafirmujących.  Słuchając dorosłych osób autystycznych, słyszymy o krzywdzie i traumie, jaką ABA spowodowało u niektórych z nich, więc odchodzimy od tego podejścia. Musimy jednak również uszanować to, że niektórzy rodzice dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami nadal chcą stosować ABA. Chcą w ten sposób pomóc im zdobyć podstawowe umiejętności, unikać niebezpiecznych sytuacji, jak wybieganie na ulice etc.  Sądzę, że kluczowe jest zrozumienie potrzeb rodziny, ale też dostarczenie jej wiedzy o różnych rodzajach terapii. 

To jak to neuroafrimacyjne podejście może pomóc osobom autystycznym nie tylko przetrwać, ale się rozwijać?

Chodzi przede wszystkim o zaakceptowanie różnic i o to, że istnieją różne sposoby istnienia, a nie o zmuszanie wszystkich do bycia takimi samymi. Zawsze mówię mojemu synowi, że gdybyśmy wszyscy byli tacy sami, to świat byłby przede wszystkim nudny. Zaakceptowanie różnorodności przyniesie korzyści wszystkim. To, co działa na rzecz osób autystycznych, działa na wszystkich. Więc sposób, w jaki uczysz uczniów dyslektycznych, działa też u uczniów autystycznych i wszystkich uczniów. Potrzebujemy więc, by szkoły, uczelnie, miejsca pracy i wszystkie budynki i przestrzenie były zaprojektowane uniwersalnie, by były dostępne i przyjazne dla każdego.

W wielu tych miejscach osoby autystyczne były zawsze, tylko po prostu nie było ich widać. Choćby dlatego, że się maskowały. 

Albo były umieszczane w zamkniętych instytucjach. Kiedyś autyzm nazywano schizofrenią dziecięcą. Dlatego nie jest prawdą, gdy ktoś mówi „za moich czasów żadnego autyzmu nie było”. Był, tylko osoby autystyczne były zamykane. Te, które były w stanie funkcjonować, maskowały swoje autystyczne cechy. Autyzm był z nami zawsze, ale dopiero od niedawna wiemy, jak szerokie jest jego spektrum i mieszczą się w nim i osoby z poważną niepełnosprawnością i te niezwykle utalentowane. 

To jak w takim razie zmienić nasze przedszkola i szkoły, by były bliższe podejściu opartemu na neuroafirmacji? 

Chodzi o to, aby stosować zasady, które działają na wszystkie dzieci. Mogę podać przykład dysleksji. Zamiast stosować naukę całych słów (Whole word learning, metoda nauki czytania stosowana w języku angielskim; obecnie mocno krytykowana przy.red.), uczmy dzieci według metody opartej na fonetyce. I to działa u uczniów z dysleksją i u tych bez niej. Taką metodą uczy się na przykład mój syn. To samo dotyczy miejsc pracy – z możliwości pracy zdalnej we własnym domu korzystają wszyscy. Tak samo nie tylko osoby neuroróżnorodne ucieszą się z możliwości wyłączenia kamerki podczas spotkań online, czy zastępowania rozmów telefonicznych mailem. 

Chodzi więc o stosowanie uniwersalnych zasad, które działają u wszystkich ludzi. W miejscu pracy chodzi o różne sposoby pracy, może więcej pracy z domu, może nie od wszystkich wymaganie włączenia kamery podczas spotkań na Zoomie, może wysyłanie e-maili zamiast rozmów. Zapewnienie prostych udogodnień może mieć ogromne znaczenie dla włączenia osób autystycznych do społeczeństwa.

Profesor Josephine Barbaro jest główną pracowniczką naukową i psycholożką w Olga Tennison Autism Research Centre (OTARC) na Uniwersytecie La Trobe. Jest też  dyrektorką ds. badań nad identyfikacją i diagnozą i dyrektorką kliniczną Victorian Early Assessment Clinic (VEAC) i prezeską Australasian Society for Autism Research (ASfAR).Prof. Barbaro jest twórczynię bezpłatnej aplikacji mobilnej ASDetect.  Sama jest osobą autystyczną  i z ADHD a także mamą osoby autystycznej.