Tak zwane zachowania trudne, agresja i często poprzedzająca ją autoagresja to codzienność osób autystycznych i ich bliskich. Co się za nimi kryje? Jak wpływają one na funkcjonowanie rodziny i jak można pomóc osobom autystycznym oraz ich rodzinom?

- Jeśli widzicie nasze dziecko w sklepie lub na parkingu w swoim najgorszym czasie, kiedy kopie, krzyczy, przeklina, a my – rodzice – stoimy i się przyglądamy, to nie jest tak, że tego nie widzimy. Widzimy to i dajemy mu czas na wyładowanie emocji, daję mu przestrzeń, by potem bez słowa go przytulić – opowiada Wiktoria, mama Kacpra, chłopca z diagnozą zespołu Aspergera. Ona, jak wielu rodziców, dobrze wie, jak ogromnym wyzwaniem może być codzienność.

„Szał” po szkole

- Największą trudnością jest agresja i autoagresja u syna. Na palcach jednej ręki mogłabym policzyć, ile było »dobrych dni« od 2022 roku. Syn uczęszcza do 1 klasy Szkoły Podstawowej. Ma tam zajęcia rewalidacyjne, na których pracuje z sukcesami, jest jednak jedno »ale«... Mimo że radzi sobie na zajęciach, ja dostaję za nie »karę«, bo przecież on nie będzie siedział tak długo w szkole – opowiada kobieta.

Jej syn stanowczo odmawia podróżowania do szkoły inaczej niż samochodem, ale i w aucie jego zachowania pozostają trudne. Kopie fotele, rzuca w rodziców przedmiotami wyciągniętymi z plecaka, odmawia zapięcia pasów, przeklina.

- Po przyjściu do domu jest szaaaał. Buty lecą w każdą stronę, ściany są poobijane, krzesła leżą na ziemi. Wraca młodszy syn z przedszkola i od razu staje się jego chłopcem do bicia. Absolutnie nie można do niego mówić, a już w ogóle słowo »nie« nie jest w domu akceptowane. W pewnym momencie, walcząc z systemem orzecznictwa, zaczęłam nagrywać filmiki, kiedy rzucał we mnie pilotem, planszówką czy też stolikiem – wspomina mama chłopca.

Dodatkowo jej syn miewa zachowania autoagresywne i potrafi sam sobie zrobić krzywdę, nie rozumiejąc konsekwencji.

- Nie rozmawia z nami, krzyczy, piszczy, wrzeszczy. Lekarz psychiatra przepisał mu leki na uspokojenie, które niestety wypluwa, więc nie są skuteczne. I tak to już ciągniemy kilka lat. Wylane pot i łzy każdego dnia. I bezradność, straszna bezradność, aby na końcu usłyszeć: »macie swoje bezstresowe wychowanie« – mówi mama Kacpra.

Rodzina śpi na zmiany

Jędrzej ma 21 lat, 180 cm wzrostu i waży 100 kg. Ma zdiagnozowane autyzm i niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym i obecnie wymaga wsparcia 24 godziny na dobę.  Dużą część doby potrafi przespać, ponieważ jego godziny aktywności to (od ok. 4 po południu do 4 nad ranem. Choć jest dużym i silnym mężczyzną, nie potrafi się sam porządnie umyć ani poradzić sobie po wizycie w toalecie. Brak czujności ze strony opiekunów przekłada się na przetykanie sedesu lub zlewu, sprzątanie wysmarowanej fekaliami łazienki itp.

Nigdy nie nabył też umiejętności komunikacyjnych, zarówno w zakresie mowy, jak i form Komunikacji Alternatywnych i Wspomagających (AAC). Rozumie proste polecenia i komunikaty, jest w stanie je wykonać, ale nie zawsze jest w stanie się do nich zastosować, szczególnie w momentach pobudzenia.

Życie jego rodziny – mamy, taty Andrzeja i jego starszego brata – jest podporządkowane jego rozkładowi dnia, dlatego wszyscy śpią na zmiany, aby zawsze był ktoś na posterunku. Jedyną osobą, która potrafi poradzić sobie w szczególnie trudnych sytuacjach, jest jego tata. To on pełni rolę głównego opiekuna, którą łączy z pracą zawodową. Jędrzej jest osobą sądownie ubezwłasnowolnioną.

Pierwsze zachowania trudne

– Pierwsze zachowania trudne zaczęły się w momencie pójścia syna do szkoły – opowiada Pan Andrzej. – Była to szkoła integracyjna, klasa specjalna dla osób z autyzmem (trzyosobowa). Dwie pozostałe osoby w klasie funkcjonowały lepiej – można było z nimi rysować kolorowanki, prowadzić zajęcia, poznawać literki. Przypuszczamy, że niemożliwość sprostania oczekiwaniom pogłębiła frustrację syna. Dodatkowo odkrył, że może wyrazić swoje „NIE”. Zaczęła się autoagresja (uderzanie się po głowie) oraz drapanie lub uderzanie głową w innych. Często wyglądało to tak, jakby syn sam dążył do konfrontacji, do rozładowania stresu poprzez wyładowanie się fizycznie.

W 2023 roku syn skończył szkołę podstawową, bo nie było już możliwości dalszego wydłużania etapów edukacyjnych). Nowa grupa, nowi terapeuci, nowe miejsce i szkoła ponadpodstawowa, nazywająca się „Szkołą Przysposabiającą do Pracy”, choć prowadzona pod szyldem Krajowego Towarzystwa Autyzmu, nie sprawdza się. Dochodzi do licznych zachowań agresywnych.

– Syn jest w szkole coraz krócej. W końcu dochodzi do sytuacji, że albo jestem wzywany prawie codziennie, by go wcześniej zabrać, albo siedzę i czekam w pomieszczeniu socjalnym na „wybuch agresji”, by interweniować i zabrać syna ze szkoły – wspomina Pan Andrzej.

Jędrzej Szumowski z tatą. Z profilu Deszczowy chłopiec na Facebooku

Do Choroszczy

Problemy są jednak nie tylko w szkole. Zachowania dorosłego i potężnego mężczyzny stają się po prostu niebezpieczne dla otoczenia.

– Jakieś dwa lata temu doszło do sytuacji, że żona dwukrotnie wzywała pogotowie. Była wtedy sama z synem, który robił się bardzo pobudzony. Zamknięcie się małżonki w pokoju poskutkowało jedynie zbiciem przez syna szyby w drzwiach. W obu przypadkach, zanim do naszego domu dotarło pogotowie z policją, syn był już na ogół spokojny i personel karetki nie widział potrzeby interwencji i zabrania go na oddział szpitala psychiatrycznego. W lipcu 2024 roku na spacerze syn uderza żonę po głowie. Robi się niebezpiecznie. Kolejny raz wzywamy karetkę i tym razem Jędrzej trafia na obserwację do szpitala psychiatrycznego w Choroszczy – opowiada ojciec Jędrka.

Jak sam przyznaje, jego rodzina ma czuję się bezradna. Przez pewien czas próbowali korzystać ze Środowiskowego Domu Samopomocy, a pierwsze tygodnie uczęszczania do niego były nawet obiecujące.

– Z czasem jednak narastały tam zachowania trudne i agresywne. Syn niszczył (rwał lub łamał) różne pomoce dydaktyczne, podbiegał do szafki i wyszarpywał z niej zamek, po czym wyrzucał segregatory z dokumentacją. Wpadał też do łazienki i łamał kije od szczotek i mopów. W dodatku pojawiło się kompulsywne objadanie się. Co chwila w ośrodku za coś musiałem przepraszać lub w miarę możliwości odkupić. Rezygnujemy – wspomina jego tata. – Kolejni lekarze psychiatrzy rozkładają ręce i mówią: „zmianę zachowań można osiągnąć tylko dobrze dobraną terapią”. Gdy rozmawiamy o tym z terapeutami, ci dla odmiany podobnie rozkładają ręce w geście bezsilności i odsyłają nas do konsultacji z lekarzami – mówi.

Andrzej z Jędrkiem czekają na asystencję

Obecnie rodzina korzysta z usług asystenckich w gminie, realizowanych poprzez MOPR ze środków z Funduszu Solidarnościowego (Programy MRPiPS).

– W 2024 roku syn był agresywny wobec opiekunki i po tym incydencie stwierdziliśmy z żoną, że kobieta niestety nie da rady. Mamy więc asystenta mężczyznę. Jakoś sobie radzi, ale musieliśmy zrezygnować z długich wyjazdów na spacery, czasem autobusem, w miejsca, gdzie są postronni ludzie i sklepy w pobliżu. Teraz czasem wywożę syna z opiekunem „do lasu” i odbieram ich po np. dwóch godzinach w innym ustalonym miejscu. Opiekun syna to terapeuta pracujący na etacie w szkole specjalnej dla osób z autyzmem, więc poza wakacjami taka opieka ogranicza się do dni wolnych lub niektórych dni po południu albo wieczorem. Z utęsknieniem czekamy na ustawę o asystencji osobistej, choć nie wiem, czy nasz syn jej doczeka – przyznaje z żalem Pan Andrzej.

Fundacja pomogła

Kluczem do przeciwdziałania zachowaniom trudnym często jest po prostu kontakt z właściwym specjalistą i przyjrzenie się potrzebom osoby autystycznej.

Córka pani Justyny jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym. W pewnym momencie doświadczyła regresu – ponownie zaczęła moczyć bieliznę, nie przesypiała nocy i uciekała z zajęć. Po konsultacji z lekarzem psychiatrą zaczęła otrzymywać leki uspokajające. Niestety, efekty okazały się odwrotne od oczekiwanych. Dziewczynka zaczęła się objadać i krzyczeć. Dlatego jej rodzice zdecydowali się odstawić leki. Kiedy jednak, po chwilowej poprawie, wróciły niepokojące symptomy, leki wróciły. Sytuacja dalej się pogarszała. Wróciło kompulsywne objadanie, problemy ze snem, a do tego doszła agresja: wyrywanie włosów, drapanie i konflikty z pozostałymi członkami rodziny, od których oczekiwała wykonywania wszystkich swoich poleceń. Zrozpaczona rodzina zaczęła szukać rozwiązania i rozpoczęła pielgrzymkę po gabinetach lekarskich: psychiatra, nefrolog, neurolog, gastroenterolog, endokrynolog, alergolog. Każda z tych wizyt przynosiła odrobinę poprawy, jakieś nowe informacje o jej stanie zdrowia. Wykryto problemy z zębami, atopowe zapalenie skóry i problemy z tarczycą.

Jednak ogólnie sytuacja rodziny nie poprawiała się w sposób znaczący. Dziewczynka dalej, jak określa to jej mama, „miała akcje”, a pracownicy ośrodka, do którego uczęszczała, wydali zgodę na przytrzymywanie jej. Życie rodziny stało się sinusoidą, między kolejnymi momentami poprawy a kolejnym pogorszeniem.

Przełomem okazał się kontakt z Fundacją Prodeste i konsultacja z psychologiem. Rodzina zdecydowała się zabrać dziecko z ośrodka. Z czasem dziewczynka zaczęła ponownie samodzielnie korzystać z toalety.

- Fundacja Prodeste bardzo nam pomogła. Dzisiaj córka jest spokojna, śpi, więcej rozumie, uczy się komunikacji alternatywnej. Przed nami dużo pracy, ale lepiej wiemy, jak odpowiadać na potrzeby naszej córki” – przyznaje pani Justyna.

„Wbiłam mężowi w udo widelec”

Za zachowaniami trudnymi bardzo często stoi brak możliwości zakomunikowania swoich potrzeb. Osoby ze sprzężoną niepełnosprawnością często nie mają możliwości ich zakomunikować, czy to z powodu niemożności posługiwania się mową werbalną, czy braku dostępu do komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC). Niewiele lepiej jest jednak w przypadku osób w normie intelektualnej, które w toku socjalizacji uczone są ignorowania swoich potrzeb i traktowania ich jako objawy autyzmu, z którymi trzeba walczyć. Dopiero od niedawna, m.in. dzięki ruchowi samorzeczniczemu, mówi się o problemach z sensoryką, przebodźcowaniem, meltdownami i burnoutami.

- Mnie odpala w związku z mizofonią (nadwrażliwość na dźwięki). Nie jestem w stanie wytrzymać różnych bodźców – głównie dźwięków, ale czasem też wizualnych, jak choćby rytmicznie poruszających się przedmiotów – mówi Magda, dorosła kobieta w spektrum autyzmu. - Mam wtedy w mózgu prawdziwe dzwony alarmowe, które mi mówią, że za wszelką cenę muszę zatrzymać źródło dźwięku i się przed nim bronić. Raz nawet wbiłam mężowi widelec w udo, bo specjalnie poskrobał widelcem po talerzu, żeby sprawdzić, czy tego nie wytrzymam, gdy mam na sobie słuchawki wygłuszające – opowiada kobieta.

Ekspertka: Za agresją i meltdownami kryją się przede wszystkim mechanizmy neurobiologiczne

O tym, co o zachowaniach trudnych mówi współczesna nauka i jak powinno wyglądać wsparcie osób w spektrum, opowiada na prośbę naszej redakcji dr Ewa Dobiała, lekarka, specjalistka psychiatrii, terapii środowiskowej, psychoterapii dzieci i młodzieży, certyfikowana psychoterapeutka i superwizor Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, międzynarodowa trenerka psychoterapii pozytywnej (WAPP).

Doktor Ewa Dobiała

Agresja u osób autystycznych najczęściej związana jest z przeciążeniem układu nerwowego. Agresja intencjonalna lub reaktywna występuje równie często jak w świecie osób nieautystycznych i zwykle jest bardziej zrozumiała dla otoczenia. Trudnością dla bliskich są natomiast reakcje osób autystycznych na nadmiar bodźców sensorycznych, stres, ból somatyczny lub na niemożność zakomunikowania swoich potrzeb. Ze względu na zjawisko podwójnej empatii oraz niski poziom społecznej świadomości dotyczącej różnic w funkcjonowaniu osób autystycznych, ten rodzaj trudności często pozostaje niezauważony. U wielu dzieci i dorosłych agresja pełni funkcję sygnału alarmowego, pojawia się wtedy, gdy okno tolerancji na stres zostaje przekroczone i inne sposoby radzenia sobie przestały działać.

Osoby autystyczne często przetwarzają świat sensorycznie w odmienny sposób, a towarzysząca temu nadwrażliwość sensoryczna w różnych modalnościach sprawia, że drobne bodźce mogą być odbierane jak atak. Konsekwencją są gwałtowne reakcje obronne, które bywają błędnie interpretowane jako „zachowania trudne”. Kolejnym czynnikiem spustowym mogą być trudne emocje, których dziecko nie potrafi nazwać ani zrozumieć. Warto pamiętać, że nie jest to „złe zachowanie”, lecz objaw przeciążenia — często współwystępującego z zaburzeniami lękowymi, ADHD, padaczką czy innymi problemami neurobiologicznymi, które pogłębiają dysregulację. Na zachowanie wpływają również czynniki biologiczne: problemy gastrologiczne, ból, infekcje, zaburzenia snu. W przypadku agresywnych zachowań osób autystycznych należy więc szukać przyczyny, a nie winy. To nie są problemy charakterologiczne, lecz reakcje układu nerwowego, który w pewnych sytuacjach jest słabszy adaptacyjnie.

Skąd się bierze „szał”?

Nagły „szał” u osób autystycznych to zwykle tzw. meltdown, czyli gwałtowne załamanie regulacji wynikające z kumulacji stresu i przeciążenia. Pomimo obserwowanej nieprzewidywalności pojawienia się objawów, jest on efektem wielu godzin lub dni narastającego napięcia, którego dziecko lub dorosła osoba autystyczna nie potrafiła zakomunikować. W meltdownie człowiek autystyczny traci kontrolę nad reakcjami, tak jak osoba neurotypowa traci kontrolę w ataku paniki. Meltdown jest więc procesem neurologicznym, a nie wyborem.

Do załamania regulacji może doprowadzić hałas, światło, zmiana planu, frustracja komunikacyjna, nieprzewidywalność lub nadmiar emocji. „Nagłość” jest więc pozorna, a prawdziwym problemem jest brak rozpoznania przez otoczenie wcześniejszych sygnałów, takich jak wycofanie, sztywnienie ciała, przyspieszone chodzenie, mruczenie, narastający niepokój ruchowy. Szał jest formą rozpadu regulacji. Na tym poziomie dziecko czy dorosły nie ma już dostępu do hamowania impulsów przez korę przedczołową. Wiąże się to z silnie przeżywanym lękiem, wyczerpaniem oraz sennością po epizodzie meltdownu. Często reakcje te związane są z przeżywaną rozpaczą i wymagają miękkiego, dostosowanego wsparcia oraz zapewnienia bezpieczeństwa sensorycznego i emocjonalnego, a nie oceny.

Co robić?

W momencie meltdownu najważniejsze jest zapewnienie bezpieczeństwa i redukcja niepotrzebnych bodźców. To nie jest moment na tłumaczenie czy próby wychowawcze. Kluczową odpowiedzią jest stabilizacja emocjonalna, sensoryczna i fizjologiczna. Podniesiony głos, wymaganie logicznych odpowiedzi albo zachowań zwykle pogarsza sytuację osoby w meltdownie. W chwili załamania regulacji neurologicznej dany człowiek pozostaje poza zakresem możliwości komunikacyjnych. Należy więc zadbać o warunki sensoryczne: przyciemnić światło, zamknąć drzwi, odsunąć osoby trzecie. Nasza komunikacja powinna być spokojna, rytmiczna, pełna krótkich, prostych, stabilizujących zdań („jestem obok”, „jesteś bezpieczny”, „mamy czas”). Ważne jest, abyśmy zadbali o otaczającą przestrzeń, aby dana osoba nie zrobiła krzywdy ani sobie, ani innym. Stosowanie siły zwykle tylko pogarsza sytuację i często zostawia traumatyczny ślad na linii życia danego człowieka.

Za agresją i meltdownami kryją się przede wszystkim mechanizmy neurobiologiczne, które nie dają rady udźwignąć nadmiaru doświadczonych bodźców. U osób autystycznych filtracja sensoryczna działa inaczej: świat wpada „za głośno”, „za mocno”, „za szybko”, czasem zbyt długo. Mózg zaczyna reagować obronnie. W pewnym momencie kora przedczołowa przestaje hamować impulsy i ciężar przechodzi na układ limbiczny. To dlatego reakcje są tak gwałtowne, tak „całościowe”.

Meltdown to nie decyzja, tylko przeciążenie neurobiologiczne, rodzaj wewnętrznego zwarcia. Często towarzyszą mu współwystępujące czynniki: padaczka, PANDAS/PANS, zaburzenia snu, ból, nawet ten, którego osoba autystyczna nie potrafi świadomie nazwać. To wszystko obniża próg tolerancji, zmniejsza okno tolerancji i przyspiesza dysregulację.

Dochodzi też trudność w rozumieniu i nazywaniu emocji. Aleksytymia (niezdolność do rozpoznawania swoich uczuć), która występuje u około połowy osób autystycznych, nie jest wyborem. I jednocześnie ogranicza w istotnym stopniu dostęp do własnego języka emocjonalnego danej osoby. Jeśli nie ma słów, ciało zaczyna mówić samo. Albo poprzez objawy somatyczne, albo... behawioralne.

Jeśli potrzeby dalej nie mogą być skutecznie zakomunikowane, napięcie rośnie. Organizm wybiera wtedy jedyną dostępną formę ekspresji. Meltdown staje się wtedy egzemplifikacją przeżywanego doświadczenia, pozostając złożoną reakcją przeciążonego układu nerwowego, który próbuje po prostu przetrwać.