Autyzm jest dziedziczny i odpowiada za niego ponad 800 genów. Dodatkowo, istnieje więcej obrazów autyzmu i sposobów funkcjonowania osób autystycznych, niż przez lata przypuszczano, między innymi dlatego, że u kobiet autyzm może przejawiać się inaczej. O różnych obliczach autyzmu i o tym, co o nich ma do powiedzenia  nauka, mówi nam w wywiadzie prof. Gina Rippon, neurobiolożka i autorka książki „The Lost Girls of Autism: How Science Failed Autistic Women – and the New Research that's Changing the Story”. 

Mateusz Różański: Zacznijmy od podstawowego i najważniejszego pytania. Co oznacza bycie osobą autystyczną, a co kryje się za samym słowem autyzm? Czym różni się takie powszechne zrozumienie autyzmu, od tego, czym jest on w rzeczywistości?

prof. Gina Rippon: Moim zdaniem to kluczowe pytanie. Jedną z rzeczy, która utrudnia akceptację autyzmu, jest to, że ludzie mają bardzo różne poglądy na temat tego, czym on właściwie jest. Przyczyną takiego stanu rzeczy jest to, jak do tej tematyki podchodzą media, które czasem mogą być źródłem wiedzy, a czasem dezinformacji. Wiele osób posiada również nieaktualną już wiedzę na temat tego, jak wygląda autyzm. Jeśli spojrzy się na kryteria diagnostyczne autyzmu, to widzimy dwa główne obszary funkcjonowania. Pierwszy to trudności z interakcją społeczną związane na przykład z komunikacją, zdolnością prowadzenia rozmowy etc., ale też takie problemy, jak fobie społeczne, niezręczność w relacjach międzyludzkich, izolacja społeczna. Drugi obszar to cechy, które stereotypowo najbardziej kojarzą się z autyzmem. Są to powtarzalne zachowania, które wiążą się ze skupieniem na jednym przedmiocie lub czynności. Do tego zachowania, które ktoś mógłby nazwać tikami,  takie jaj machanie rękoma, kołysanie, czy w ekstremalnych przypadkach bicie (w Polsce takie zachowania określa się jako stimy przyp. red.). Stereotypowo z autyzmem kojarzą się też specjalne zainteresowania, bardzo intensywne skupianie się na konkretnych, często egzotycznych tematach jak daty w kalendarzu czy na przykład różne typy silników. Dzisiaj inaczej, z większą otwartością i mądrzej, podchodzimy do tych zainteresowań. Wiemy, że mogą to być też rzeczy, które kojarzymy po prostu jako zwyczajne i powszechne choćby wśród dziewczynek, jak na przykład lalki Barbie, boysbandy czy kucyki. Ten obraz autyzmu trochę nam się rozjeżdża. Gdybyś był nauczycielem i dowiedział się, że w przyszłym tygodniu do twojej klasy przyjdzie autystyczne dziecko, to czego byś się spodziewał? Tak samo w wypadku, gdyby okazało się, że twój kolega z biura jest osobą autystyczną. W różnych sytuacjach i dla ludzi z różnym doświadczeniem życiowym ten obraz autyzmu będzie inny. 

To co w takim razie mówi na ten temat nauka? Jak realne doświadczenie bycia osobą autystyczną różni się od tego stereotypowego obrazu?  

Autyzm jest jednym z najbardziej dziedzicznych stanów spośród ludzkich odmienności. Wyraźnie ma podłoże genetyczne i na tym teraz skupiają się uczeni. Jednak to nie chodzi o jakiś pojedynczy gen jak w wypadku pląsawicy Huntingtona. Sądzę, że mamy ponad 800 genów, które są przedmiotem badań genetycznych dotyczących autyzmu. Więc to komplikuje sprawę. Choć co prawda dominuje jednorodny obraz autyzmu, to obecnie rozpoznajemy bardzo wiele różnych wzorców zachowań, które obecnie rozpoznajemy jako związane z autyzmem. Co utrudnia pracę genetykom. W bardziej tradycyjnym przedstawieniu autyzmu, jako cechy męskiej, skupiono się na hormonach płciowych, takich jak testosteron. Przez lata funkcjonowała, mam nadzieję, odrzucona już teoria hipermęskiego mózgu. Są prace, w które byłam zaangażowane, pokazujące jak działają mózgi osób autystycznych w związku z tym, że połączenia, które w nim powstają w toku rozwoju, są inne niż u większości populacji. Stąd może wynikać nadwrażliwość sensoryczna, niechęć do zbyt głośnych dźwięków i zbyt jasnego światła, ale też do niespodziewanych wydarzeń i dążenie do funkcjonowania w zaplanowany i przewidywalny sposób. To jest naukowe wyjaśnienie autyzmu i skąd wynikają takie, a nie inne zachowania osób autystycznych i z tego, dlaczego mają one skłonność do skupiania się i wyłapywania detali. Jako naukowcy możemy zbadać, jak pracuje mózg osoby autystycznej, gdy ona mocno na czymś się skupia. Jest wiele obszarów funkcjonowania, które się bada, by uzyskać wiedzę na temat funkcjonowania osób autystycznych. Moim zdaniem, a przekonałam się o tym, pisząc moją książkę i poznając historie wielu autystycznych kobiet, powinniśmy przede wszystkim pytać same osoby autystyczne, o to, jak one postrzegają same siebie.  

I to jest chyba najważniejsza część naszej rozmowy. Wspomniała pani o teorii hipermęskiego mózgu, promowanej przed laty przez Simona Barona-Cohena. Dziś wiemy, że autyzm ma też kobiece oblicze. W ostatnich latach wiele kobiet w Polsce otrzymało diagnozę autyzmu, często przy okazji diagnozowania swoich dzieci.  

To bardzo powszechne zjawisko. W swojej książce poruszyłam temat tego, jak przez lata ukształtował się i jest bezkrytycznie traktowany męski obraz autyzmu. Oczywiście bycie chłopcem nie było kryterium diagnostycznym, ale badano głównie autystycznych chłopców i to na podstawie tych badań budowano obraz autyzmu oraz kryteria diagnostyczne. Nie oznacza to, że nie diagnozowano kobiet – jednak było ich bardzo mało. Okazało się jednak, że kiedy zaczęto badać kobiety, które otrzymały diagnozę autyzmu dopiero w dorosłości, wiele z nich mówiło, że przez całe życie ukrywały swoje objawy lub oznaki autyzmu. To naprawdę mnie zaintrygowało, ponieważ osoby autystyczne postrzega się często jako społecznie wycofane, jako te, które nie potrzebują kontaktu z innymi ludźmi. Tymczasem trudno w ten sposób opisać te kobiety. W klasycznym opisie dzieci autystycznych mówiono często o braku wzajemności uczuciowej, o tym, że nie reagują emocjonalnie na swoich rodziców. Można by stwierdzić, że w takim razie osoby autystyczne nie przejmują się za bardzo tym, jak postrzegają je inni, bo nie mają potrzeby przynależenia do grupy. Tymczasem te późno zdiagnozowane kobiety za wszelką cenę starały się unikać łatki „dziwaczki” i odrzucenia przez otoczenie z powodu swoich zachowań i cech. To ujawniło, że istnieje rodzaj autyzmu, który nie był uwzględniony w dotychczasowych kryteriach diagnostycznych i podręcznikach, bo te były tworzone w odniesieniu do cech chłopców. To oznacza, że są osoby autystyczne w inny sposób niż ten, który jest powszechnie znany. Ale to nie znaczy, że są one za mało autystyczne i oblewają „test na autyzm”, ale że ten test po prostu jest niewłaściwie opracowany.  

Przypomina mi się historia mojej znajomej, która po przeczytaniu kilku moich tekstów o autyzmie sama zdecydowała się na diagnozę. Później podziękowała mi za inspirację, pisząc, że po latach uświadomiła sobie, że nie jest złym człowiekiem – po prostu jej mózg działa inaczej. Dla wielu kobiet diagnoza staje się czymś wzmacniającym i wyzwalającym. 

Całkowicie się zgadzam. Mówią mi o tym moje czytelniczki podczas spotkań autorskich i piszą o tym w mailach. Opisują, jak diagnoza zmieniła ich życie, jak wreszcie zaczęły rozumieć siebie i jak ich codzienność nabrała sensu. Obecnie trwają dyskusje na temat naddiagnozowania, szczególnie w kontekście autyzmu. Tylko pytania – co „zbyt wiele” oznacza. Ja uważam, że jeśli ktoś jest autystyczny, to powinien być zdiagnozowany. Oczywiście dostrzegam, że coraz więcej celebrytów mówi o swojej diagnozie, temat ten jest coraz popularniejszy w social mediach i niektórzy traktują to jako rodzaj trendu czy mody, jakby otrzymanie diagnozy było czymś łatwym. Tym niemniej zawsze będę powtarzać, że osoby, które są w rzeczywistości autystyczne, powinny otrzymywać diagnozę. Zwłaszcza że wcześniej bardzo wiele z tych kobiet otrzymało już diagnozy, które były niewłaściwe: osobowość borderline, nerwica natręctw, zaburzenia lękowe etc. Niewłaściwe diagnozy przekładały się na błędnie przepisane leki. Tym kobietom podawano silne leki psychotropowe, które wcale im nie pomagały, albo za sprawą skutków ubocznych szkodziły. Mam silne przekonanie, że istnieje duża grupa osób autystycznych, która nie otrzymała diagnozy we właściwym czasie i to teraz musi być naprawione. 

Przyznam, że inaczej planowałem tę rozmowę, ale w ostatnich dniach głośno znów jest o Grecie Thunberg, która wyrosła na taką ikonę kobiecego autyzmu, ale też na taką modelową reprezentantkę pokolenia młodych samoświadomych autystycznych kobiet.  

Skomentuję to tak. Przez lata istniała i istnieje nadal stygmatyzacja problemów zdrowia psychicznego. Niejednego polityka kosztowało karierę ujawnienie, że kiedyś zmagali się na przykład z depresją. Było to niezrozumienie i stygmatyzacja. W kontekście krótkiego funkcjonowania koncepcji zespołu Aspergera (w 2022 roku WHO przyjęła nową Międzynarodową Klasyfikację Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-11), w której nie ma już zespołu Aspergera, przyp. red.). Pojawił się, myślę, niefortunny obraz autyzmu, jako czegoś związanego z supermocami. Owszem może on być czymś użytecznym – bo wskazuje na to, że ktoś radzi sobie z pewnymi rzeczami gorzej, ale z innymi lepiej niż osoby neurotypowe. Tym niemniej jest on stanowczo nadużywany. Sama znam rodziców, którzy, mając dziecko z naprawdę poważną niepełnosprawnością, są pytani, jakie ma ono supermoce, co ich to po prostu irytuje. Musimy pamiętać, że około 30 procent osób autystycznych to osoby z poważnymi niepełnosprawnościami. Są osoby, u których cechy autystyczne są bardzo mocno nasilone, które są agresywne, samookaleczają się i będą potrzebować przez całe swoje życie całodobowej opieki. Dlatego koncepcja łączenia autyzmu z supermocami jest niefortunna. Popularność Grety Thunberg w mediach społecznościowych, choć niezawiniona przez nią samą, również przyczyniła się do utrwalenia jednostronnego obrazu autyzmu. Osoby z autyzmem i ADHD często mają silne poczucie sprawiedliwości. Potrafią też wyjątkowo intensywnie koncentrować się na wykonywaniu konkretnego zadania, co pozwala im osiągać naprawdę imponujące sukcesy. I sądzę, że choć postać Grety Thunberg może być źródłem dezinformacji na temat autyzmu, ale z pewnością jest też fantastycznym wzorem do naśladowania dla ludzi, bo pokazuje, że to, co wygląda na nietypowe zachowanie, jest w rzeczywistości dokładnie tym, co najlepiej sprawdza się w konkretnej sytuacji. 

To chyba wynika z takiego kapitalistycznego myślenia. Każda ludzka cecha musi być w jakiś sposób użyteczna i przynosić profity. I osoba autystyczna może być zaakceptowana tylko wtedy, gdy jest świetnym programistą lub naukowcem.  

Simon Baron-Cohen, dzięki Bogu, odszedł od koncepcji męskiego mózgu. Teraz mówi o poszukiwaczach wzorów, o autystycznych sposobach interakcji z informacjami. Twierdzi, że osoby autystyczne, choć nie wszystkie, mogą mieć dość niezwykły i kreatywny sposób łączenia różnych faktów i wymyślania kreatywnego rozwiązania problemów.  Dlatego mogą tworzyć nowe rodzaje instrumentów muzycznych, silników i innych rzeczy. Uważa, że to osoby autystyczne stoją za ewolucją kulturową ludzkości i bez ich nieszablonowego myślenia nasza cywilizacja nie rozwinęłaby się do tego poziomu, jaki mamy obecnie. I to jest coś, co powinniśmy mówić osobom autystycznym.  

Na koniec zapytałbym o dzisiejsze święto, o Autystyczny Dzień Dumy.  Co Pani o nim myśli?

Dobrze, że takie święto istnieje. Wiem, że toczy się dyskusja nad koncepcją neuroróżnorodności. Moim zdaniem zwracanie na nią uwagi i takie wybijanie neuorotypowej większości z poczucia samozadowolenia i przekonania o tym, co jest normą a co nie, jest czymś dobrym. Pokazuje to neuroróżnorodność jako dar, bo każdy mózg jest inny i powinniśmy celebrować te różnice. Jeśli na tym ma polegać autystyczna duma, to ja to popieram.  

Gina Rippon – brytyjska neurobiolożka i feministka. Jest emerytowaną profesorką neuroobrazowania poznawczego w Aston Brain Centre na Uniwersytecie Aston w Birmingham, gdzie zajmowała się m.in. wykorzystaniem neuroobrazowania do badania autyzmu, jest też członkinią rady redakcyjnej „International Journal of Psychophysiology” i autorką książek takich jak m.in.  „The Gendered Brain:The new neuroscience that shatters the myth of the female Brain” i „The Lost Girls of Autism: How Science Failed Autistic Women – and the New Research that's Changing the Story”.  W swojej pracy naukowej zajmuje się m.in. obalaniem mitów dotyczących pracy ludzkiego mózgu.