Atopowe zapalenie skóry, łojotokowe zapalenie skóry i astma to choroby, które w podręcznikach medycznych opisuje się najczęściej jako „przewlekłe”, „nawracające” i „wymagające stałej kontroli”. To język uporządkowany, techniczny i pozbawiony emocji. Za tymi pojęciami stoją jednak konkretne dzieci, rodzice i codzienność, której nie da się zamknąć w kilku definicjach.

Moja córka ma dziś siedem lat. Jest radosną, pełną życia dziewczynką z burzą niesfornych loków. Nie zawsze jednak tak było. Od niemowlęctwa była rozdrażniona, niespokojna, czujna w sposób, który trudno było wtedy zrozumieć. Włosy do drugiego roku życia nie były w stanie przebić się przez skorupę ran, a skóra w około 70 procentach pokryta była zmianami.

– AZS najczęściej ujawnia się już w pierwszych miesiącach życia, kiedy bariera ochronna skóry jest jeszcze bardzo niedojrzała – wyjaśnia Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. – Z wiekiem u wielu dzieci objawy łagodnieją, bo skóra staje się bardziej odporna, ale nie jest to regułą. U części pacjentów choroba pozostaje przewlekła i ciężka również w dorosłości. Dlatego tak ważna jest konsekwentna opieka od samego początku.

Basia nie jadła tego, co jedli jej rówieśnicy. Co więcej – nie mogła być karmiona piersią, bo z mojej diety nie dało się wykluczyć ani nawet jednoznacznie rozpoznać wszystkich czynników, które ją uczulały. Była karmiona preparatami mlekozastępczymi, które dla wielu rodziców dzieci z ciężką alergią stają się ostatnią możliwością bezpiecznego żywienia. W naszym przypadku był to preparat oparty nie na białkach mleka, ale na pojedynczych aminokwasach – najmniejszych elementach budujących białko. Dzięki temu organizm dziecka nie rozpoznaje go jako alergenu. To specjalistyczne żywienie stosowane u dzieci z bardzo ciężkimi alergiami pokarmowymi i wieloma uczuleniami jednocześnie. Dla nas nie był to „zamiennik mleka”, ale element leczenia i codziennej walki o to, żeby córka mogła w ogóle cokolwiek jeść, a co za tym idzie – rozwijać się i rosnąć.

Oczywiście podejmowaliśmy liczne próby rozszerzania diety, jednak z marnym skutkiem. Każdy nowy produkt wiązał się z ryzykiem zaostrzenia zmian.

Problem nie kończy się na jedzeniu

Doszły alergie wziewne – na pyłki traw, brzozy, leszczyny i innych roślin, przed którymi nie da się uciec ani ich wyeliminować. W okresach pylenia stan skóry gwałtownie się pogarszał, a świąd stawał się niemal nie do zniesienia. Nawet powietrze zdawało się „nosić” czynnik wywołujący reakcję. Pojawiły się także alergie krzyżowe. Oznaczały one, że organizm reagował nie tylko na pyłki, ale również na niektóre pokarmy, w których białka są do nich podobne. Świeże jabłko, marchew czy seler mogły wywoływać reakcję skórną, mimo że po obróbce termicznej były czasem lepiej tolerowane. Każdy posiłek stawał się więc ostrożnym eksperymentem.

Basia chodziła do żłobka. Nie mieliśmy innego wyjścia – leczenie pochłaniało takie koszty, że życie z jednej pensji było niemożliwe. Na szczęście trafiła do miejsca, gdzie opiekunki miały pod opieką niewielkie grupy i mogły reagować na jej potrzeby. Smarowały skórę kilka razy dziennie, karmiły przy osobnym stoliku, usypiały na rękach.

Dorośli rozumieli sytuację, dzieci nie

Dla nich Basia była „inna”. Jej skóra była w ciągłym stanie zapalnym, dotyk sprawiał ból, a zabawy wymagające kontaktu fizycznego często kończyły się wycofaniem. Nawet proste zabawy w kółeczku stawały się niemożliwe.

– W przypadku mieszanych zmian skórnych kluczowa jest separacja obszarów zmian i indywidualne dopasowanie terapii – podkreśla Hubert Godziątkowski. Emolienty pozostają podstawą opieki, natomiast zmiany zapalne dzieci i rodzice wymagają leczenia przeciwzapalnego. W przypadku współistnienia łojotokowego zapalenia skóry często łączy się leczenie przeciwgrzybicze z terapią przeciwzapalną. Wszystko musi odbywać się pod kontrolą dermatologa. W praktyce leczenie przypominało balansowanie na linie. Jedna choroba wymagała intensywnego natłuszczania, druga ostrożności, by nie nasilać zmian łojotokowych. Każda decyzja mogła poprawić jeden objaw i jednocześnie pogorszyć drugi.

– Diagnostyka różnicowa w AZS jest szeroka. U dzieci istnieje wiele chorób skóry, które mogą wyglądać podobnie, ale wymagają zupełnie innego leczenia – zaznacza ekspert. Z czasem do obrazu choroby dołączyły kolejne ograniczenia dietetyczne. Lista produktów, które uczulały Basię, obejmowała ryż, ziemniaki, owies, marchew, jabłka czy banany – czyli to, co zwykle uznaje się za podstawę diety małego dziecka.

Wprowadzanie jedzenia stało się procesem wieloetapowym: najpierw produkty suszone, potem gotowane (gotowaliście kiedyś ogórka lub awokado? – ja tak), dopiero na końcu świeże. Każdy nowy składnik był ryzykiem.

– AZS często współistnieje z alergiami pokarmowymi i wziewnymi – mówi Hubert Godziątkowski. – Ale dodatni wynik testu nie zawsze oznacza kliniczną reakcję. Eliminacje powinny być prowadzone pod kontrolą lekarza, żeby nie doprowadzić do niedoborów. Czynniki zewnętrzne, czyli tzw. triggery, najczęściej zaostrzają chorobę, a nie są jej przyczyną. Każdy pacjent wymaga indywidualnego podejścia i często współpracy dermatologa, alergologa, psychologa, a czasem dietetyka – dodaje.

Dziewczynka siedząca tuż obok mamy, zdjęcie z wakacji

Choroby skóry to nie tylko medycyna

To także wykluczenie, które zaczyna się bardzo wcześnie. Na zdjęciach ze żłobka widać urodziny jednego z dzieci. Stół z tortem, pełen owoców i słodyczy. Dzieci siedzą razem. Basia – na osobnym ujęciu – dwa metry dalej, na kolanach opiekunki, z własnym pojemnikiem gotowanych jabłek. Obok, ale poza wspólnym doświadczeniem. To jedna z mniej widocznych twarzy atopii – izolacja.

Nasza historia rozgrywała się w dużej mierze w czasie pandemii. Córka miała osiem miesięcy, gdy na świecie rozszalał się COVID-19. My byliśmy dopiero na początku drogi – w momencie, gdy trzeba było zrozumieć chorobę i zbudować system opieki od podstaw. Dzięki determinacji mojego taty udało się trafić do lekarki, która stanowczo już odmawiała przyjmowania kolejnych pacjentów, łączącej kilka specjalizacji: pediatrię, dermatologię, alergologię i pulmonologię. Bo do problemów skórnych dołączyła także astma wczesnodziecięca.

– Ciężkie AZS we wczesnym dzieciństwie zwiększa ryzyko rozwoju alergii wziewnych i astmy. Nazywamy to marszem atopowym – wyjaśnia Hubert Godziątkowski. – Najpierw pojawia się AZS i alergie pokarmowe, później alergie wziewne, a następnie może rozwinąć się astma. Wynika to z zaburzenia bariery skóry i nadreaktywności układu immunologicznego. Nie każde dziecko z AZS rozwinie astmę, ale im wcześniej i ciężej przebiega choroba, tym większe jest ryzyko. Dlatego kluczowe jest wczesne leczenie i pielęgnacja bariery skórnej. Pandemia przerwała jednak ciągłość opieki. Lekarka zawiesiła działalność, a później, najwyraźniej z braku ciągłości finansowej, zaproponowała teleporady – także w sytuacji astmy, która wymagała badania fizykalnego. To doświadczenie stało się symbolem systemu, który w najtrudniejszym momencie przestaje działać.

Codzienność podporządkowana była chorobie. Jednym z pierwszych słów Basi było „bandaż”. „Bandaż”... obok „mama” i „tata”.

Opieka całodobowa

Najtrudniejsze były noce, kiedy świąd budził ją i prowadził do rozdrapanych ran. Sen był przerywany, nieregularny, często niemożliwy.

– Silny świąd to jeden z kluczowych objawów alarmowych – podkreśla Hubert Godziątkowski. – Niepokoić powinny także rozległe zmiany mimo leczenia, częste zaostrzenia i objawy infekcji. W takich sytuacjach potrzebna jest szybka konsultacja specjalistyczna.

Świąd wpływał na wszystko: sen, koncentrację, emocje i rozwój. Dziecko było stale zmęczone, rozdrażnione i czujne. Do tego dochodził ciężar finansowy. Leki robione na zamówienie albo sprowadzane z zagranicy, bo niedostępne w Polsce. Nigdy nie było pewne, czy leki w ogóle dotrą, bo preparatów przepisywanych na receptę zgodnie z polskim prawem nie można wysyłać. Dla nas – młodych ludzi – to był ciężar ponad siły. Bez wsparcia bliskich trudno byłoby go unieść.

– W ostatnich latach leczenie ciężkiego AZS znacząco się zmieniło – mówi Hubert Godziątkowski. – Pojawiły się terapie biologiczne i inhibitory JAK, które pozwalają skuteczniej kontrolować chorobę. W Polsce dostępne są już programy lekowe, które umożliwiają refundację nowoczesnych terapii. Dzięki temu wiele dzieci ma dziś realną szansę na poprawę jakości życia – dodaje. – Coraz większą rolę odgrywają także organizacje pacjenckie. Jedną z nich jest Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, które wspiera rodziny, edukuje i pomaga odnaleźć się w systemie leczenia – dodaje.

Dziś Basia ma siedem lat

Wciąż jest drobna, zmaga się z ogromną wybiórczością pokarmową, ale jesteśmy już w innym miejscu niż na początku. Osobno – bo choroba odebrała nam możliwość realnego bycia razem. Więcej wiemy i rozumiemy. Lepiej reagujemy. Szybciej szukamy pomocy. Ale tamte pierwsze lata nie znikną.

– Kluczowe są codzienna pielęgnacja, regularność i zaufanie do specjalistów. To nie jest wyrok. Dziś mamy realne możliwości skutecznego leczenia i poprawy jakości życia dzieci i rodzin – mówi Hubert Godziątkowski. – Atopowe zapalenie skóry nie jest tylko problemem skórnym. To choroba, która wpływa na każdy aspekt życia całej rodziny – podsumowuje. A za każdą diagnozą stoi konkretna historia. Taka jak ta.

Beata Poprawa – dziennikarka i filmoznawczyni, redaktorka prowadząca portalu Niepelnosprawni.pl. Przez lata pracowała jako dziennikarka kulturalna związaną m.in. z „Magazynem Filmowym SFP” oraz portalami Ha!Art i ArtPapier.

Artykuł pochodzi z numeru 3/2026 magazynu „Integracja”. 

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach i jak można otrzymać magazyn Integracja.